★もぐらさん★の地下生活　４歳：負の連鎖を断ち切った？

４歳：負の連鎖を断ち切った？

1993年５月～1994年４月　４歳　　　　　　　　　≪KOUの生い立ち編≫

　４歳のKOUのスケジュール
　　地域保育　　
　　療育園（保育・ＰＴ・ＳＴ・診察）
　　地域病院（小児科・ＰＴ・口腔外科・整形外科）
　　聾学校教員の心理指導
　　　　　　　　　　毎週３・４日と、出かける日が増えてしまいました

KOUの乳幼児期って・・・

いくらケイレンやおう吐があって大変だろうが、

付き添いのバァちゃんの車酔いが激しくて

どっちが患者か分からなかろうが・・・ごめんバァちゃん

２時間かかる療育園に通う必要があったのです

地元のお医者様も療育園を頼りにしてたんですよねぇ～

　からだのこと
　（４歳１ヶ月）TRH注射、（４歳４ヶ月～）ケトン食療法
　　ケイレン発作・おう吐が減り、穏やかに過せる日が増える（４歳半）

　　※ケトン食そのうち＜闘病記＞を書く予定です

負の連鎖…消失ぅ～

３歳頃から増えたケイレンが、負の連鎖を生むようになりました

ケイレンおう吐誤嚥（ごえん）呼吸困難（ときに無呼吸）

　抱っこして、落着いたから寝かせるとゲボッ！

　椅子に座らせるとゲボッ！

いつもKOUの横にはゲロカップ（計量カップ）

必ずゲロカップを持ってKOUを抱っこ！

成長とともに計量カップも200⇒500ccと大きくなって・・・いや～ん

吐物を素早くキャッチするので歓声が上がる程・・・なんだかなぁ～

でも、出会えたんです・・・ケトン食療法に

４歳４ヶ月から開始したこの治療は、初めて発作を減らしてくれました

とても特殊な治療で難治性てんかんの治療としては有名だけど

指導ができるお医者様はあまり多くはないみたいです

先日、当時のKOUの【生活表】が見つかったんです　お～懐かしい

　ケトン食を始める前（○・◎がケイレン）
　　大小合わせると毎日たっくさん！
　　眠ている時は酸素も使ってたんだなぁ～

　効果が出始めた４歳半頃
　　　発作のない日との日が増えてる

発作が減るおう吐も激減笑顔が増える
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　うん、いい感じ

●２日前の大事件●

でも、ハードな生活をしていたので疲れが溜まると

緊張のコントロールが難しくなって、まだ息止め（一瞬）はしてました

「明後日は七五三」という時・・

療育園から帰ってから、何か食べさせていたら

突然、KOUはスプーンを噛んで離せなくなりました

「KOU！力抜いて！落着いて」

弱めるどころか、泣きながらどんどん力は強くなり・・・

グギッ！！

え～!!　前歯が倒れてるぅ～

何とか体を緩めて、やや強引に口を開けスプーンを抜いたけど

前歯はグラグラ・・・

KOUは痛くて緊張しながら息を止めて

「ウンガ～」って、泣いては息を止め・・・

血がどんどん出てくるし、痛がるし・・・

急いで病院に行ったんです

何人も先生が集まって診察してくれました

とりあえず家には戻ったけど、すごく悲しくて・・・

痛い時って、健康な人には防御反応があるけど

痛いと余計に自分を苦しめるKOU

お母さん、もっと注意してあげればよかった・・・ごめんね

自慢の大きくて強い前歯だったのにね

前歯グラグラ状態で七五三の写真が撮れました

写真館で家族６人の記念写真も撮ったよ

ジィちゃん、バァちゃん、HAMUOさんとmoguraとKOU・・・

５人じゃないかって？

じつは、この時

moguraのお腹の中にはMOU-chanが居たのです

（つづく）
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KOUの生い立ちは【KOUのおいたち】【母子入園の思い出】の
カデゴリーにあります。以下↓をクリックしてもご覧いただけます。

誕生～１歳　①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症･･･
②1700gの赤ちゃん誕生　　③生後49日目で退院
④笑った！…生後２ヶ月 ⑤止めた！　⑥息をして!!…①、⑦②
⑧女子医は別荘 ⑨命を守るため ⑩KOUの初節句
１歳～　⑪最後の小児リハ ⑫さよなら東京 ⑬誤算 ⑭脱走願望
２歳～　⑮初めての母子入園…①、②、③、④、⑤、⑥
　　　　　⑯退園後…保育を！、体調も冬
３歳～　⑰２度目の母子入園…医療、PT・ST、心理、OT、保育
　　　　　⑱地域の保育と療育園　
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧にしようと思ってます。只今思い出掘り起こし中

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今を・今日も生きてる・・・証し

いつもブログを読ませてもらう度に
この時代に、しっかりと一日一日生きてる証しを刻み
・残している力強さが伝わり、私までパワーを頂けます

私息子や家族と一日一日を充実出来るように頑張ります。

PS・・・昨日は私の愚痴に付き合って頂きありがとうございます。今日も朝時間がなく内容無いブログになってしまいました。もう少し時間や心にも余裕がもてるように、自分自身に問うて見なくては・・・

2009-01-14 :
suppoｒter URL :
edit

＞suppoeter 様

いつもコメントありがとうございます。
こちらこそ、皆さんにパワーを頂いていますよ(^-^)

今はこうしてブログで愚痴を書いたり、嬉しかった事を書いて、いろんな方がコメントを
残して下さって・・・その中で自分の気持ちも整理されていく気がしています
一番辛かった時期にこんなツールがあれば・・・本当に情報を得ることが大変でした
でも、その代わり日記や記録を付けて客観視できる癖がつきましたけどね

オヤジさんのブログ、内容ありますから大丈夫！！
楽しく拝見させていただいております(^-^)
私は夜の訪問専門ですので、これからブログめぐりしてきますヾ(＠゜▽゜＠)ノ