★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
女子医は別荘
≪KOUの生い立ち編≫
★1才〜1才1ヶ月 その��
経口摂取（授乳・離乳食）で体力を消耗して、無呼吸が増えていると思われ
るので、基本的に経管栄養（鼻腔で注入）になりました
誕生してすぐ、先生に「ミルクも自分で飲めるかどうか…」と言われたのに
母乳が飲めるようになって、やっとチューブが外せたと思っていたのに・・・
“チューブが外れたら障害も克服できちゃうかも”とすっかり妄想していた
ので、ものすご〜く落胆しました
注入になったのに無呼吸は減らず、多いときは１日２回・・・。異常です。
KOUの体も大きなダメージを受け、体力も消耗してるのですぐに気管支炎
になっては呼吸困難で入退院の繰り返しになりました。
moguraもKOUを守るために少しの油断も許されない極限の精神状態が
続きました。もう病院は別荘になっていました。
快適で安心できる別荘だったら良かったのですが・・・ 
中央病棟から１号館へ
産婦人科病棟は大きくて立派でキレイな
中央病棟
。
退院後に利用していた発達外来やリハビリ・小児科の入院は、昭和５年
に建てられた超レトロな【１号館】
外観は「なんてモダンな建物だろう〜」と、
その気品と風格に圧倒される建物で、
擬洋風の建築ファンには有名な建造物
なのです。
（右が中央病棟、左が１号館）
しかし、一歩建物の中に入るとそこは別世界・・・。
平成２年の小児科病棟（１号館）の様子 
廊下の天井は低く何本もの配管。どこに行ってもうす暗くて狭苦しい・・・。 「個室」相当のスペースには、ベッドが３つ無理矢理入っていました。
しかも、全国から集まった難病患者ばかり・・・。
１つのベットに母子が寝泊りし、ベッドとベッドの間は丸椅子が置ける程度
のスペースがあるだけ。荷物は全てベッド下に突っ込む!! 中央配管もなく、酸素テントを使う時は、看護師さんが大きな酸素ボンベを
ゴロゴロと（まるでガス屋さんのように）運び、ベッドの柵に鎖で括りつける。 点滴用ポンプがなく、乳児であろうがすべて自然滴下。
看護師さんは夜間も滴下チェックに忙しい。 「汚くてうす暗い小さな給湯室」に患児のミルクが届けられ、（付添者が）
保温器で温めて子どもに飲ませる。
しかし、夜になるとその部屋はゴキブリがゾロゾロと徘徊し・･･看護師さん
はゴキブリ退治も仕事の一つになる。 若くい看護師さんが多いと喜んだけど、年配の人には勤まらない過酷な
勤務なのだ。小さなミスは日常茶飯。付添者が安全確認するのは当然。
「今は平成時代？」「ここは牢獄？」と混乱するような別荘生活でした。
（※最近小児科病棟はキレイな東病棟に移動し、入院生活は超快適みたい
）
人生を変えた人との出会い
入院が多かったので、全国の難病の子ども達と顔見知りになりました。
てんかんの患者さんも全国からたくさん来られていたので、いろんな情報
交換ができました。障害者手帳のことも入院中に教えてもらったんです。
KOUと誕生日が数日違いの山梨のＫちゃんは初めてのガールフレンドです。
Ｋちゃんのママとは、子ども達が寝てから毎晩のように薄暗い廊下のベンチ
でいろんな話をして過ごしました。
病気のこと、障害のこと、治療のこと、家族のこと…
とても明るいママのお陰で入院生活もだいぶ救われました。
そのママには、そのずっと後にとても助けられることになるのです。
（「命を守るため」につづく）
最後に、１
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
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