2008'04.22 (Tue)
止めた！
≪KOUの生い立ち編≫
NICUでは授乳中ウトウトして呼吸をサボり、足を叩かれては息をしていたKOU。
生後49日目で退院したころは、呼吸やおう吐の問題もなくなって家に帰りました。
そう、安心しきっていたんです・・・。
生後３ヵ月
「授乳中１分間呼吸が止まった！ 眠かったのが原因か、白湯を飲ん
でいたら急に唇が紫色に… 小さな体は一瞬で（黒に近い）紫色に変わり、手足
を縮め、口も目もギュッと閉じて…１分ほどが経過して、 ようやく、顔に赤味が
さし、少しずつ呼吸を戻してくれた。念のため病院に電話を入れて報告をした。」
（
日記より）
看護師さんに言われたように足を叩いたって呼吸は全然戻らず、時間はどんどん
過ぎ、時計を見ながら顔を叩いたり、逆さにしたり、背中を叩いたり 、ただひたすら
「息をして！」と叫び続け、そして１分ほどで呼吸を戻しました。
この頃から、沐浴の後に白湯を飲むとウトウトして呼吸を止めるようになります。
おう吐も少しずつ増え、全身が緊張でブルブルッと異常に震えるようになりました。
そこで、
で無呼吸の原因を調べました
●耳鼻科（喉・あご）・胃逆流等の異常はない
◎授乳時は酸欠になるため、風邪などで不調の時は経管栄養をする事になる
そして、成長とともに減るだろうとの診断!! （←嘘つき！）
そう医師に言われたら、障害ではなく病気のような感覚になっていたのかもしれ
ません。 （病気は治るもの、障害は治らない）
KOUは笑顔がどんどん増えて、緊張を利用して首を持ち上げていたので、
親の期待はどんどんふくらんでいたのです。
たくさん飲んで、離乳食も食べて大きくなれば元気になる！
たくさんリハビリをすれば、手足は柔らかくなって首も座るようになる！
こんなの、KOUにとっては過酷な期待ですよね。
事態の深刻さが解らなかった分、親は能天気に気楽に過ごしてました（苦笑）
生後６ヵ月…
光りが苦手 （これは今でも…） 
光りや音に
過敏に反応
体を反らたり
手足を縮め
たり、原始
反射が長く
残りやすい 
（左）静かな木陰で体を揺らして遊んでいると大喜びで笑顔のKOU
（右）みんなが大笑いすると、声の大きさに驚いて一人で大泣き
大好きなことがどんどん増えました。
“いない、いない、ばあ”をして遊んだり、
頭をなでられたり、口を触られたり、
楽器で遊んだり、歌を歌ったり、
犬やうぐいすの鳴き声の真似や
手遊びも大好きなKOU・・・
元気な赤ちゃんなら、自分の手で自分の体を確認する行為（指しゃぶり等）が
増える時期ですが、KOUは手を口に持って行くのがとっても大変。
運よく緊張がゆるい時に口に触れたりすると、すごく落ち着くんです。
苦手な追視もゆっくりとコマ送りのように出来る時があります。
ただ、、、笑顔はどんどん増えたのに、呼吸困難や無呼吸も増えてしまいました。
昔の
ビデオを見ると、苦しそうなKOUの呼吸状態…
（飛んで行って、今のmoguraが助けてあげたい気持ちですっ!!）
冬になって、気管支炎を繰り返し、入退院を何度も繰り返すようになります。
そして、刺激をしても戻らない無呼吸が!!!!
（続きは後日）
最後に、１
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
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