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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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胃ろうの功と罪

何度も書いては消えた番組レポ・・・
やっと夕方、アップしようと思ったら
タイトルいじったら追記に書いた部分が全部消えて
数時間、放心状態だったmoguraです
気力がすっかり失せたので感想中心にまとめました



NHK教育テレビ 7月25日放送
ETV特集 食べなくても生きられる~胃ろうの功と罪~



障害児の親には、「生活行為」の胃ろう ですけど
人生の終末期の方が対象になければ、
胃ろうは「延命処置」という捉え方も少なくないようです


当初は、脳性まひや食道に障害のある子どもたちのために
で考案された胃ろう

簡単で安全な胃ろうは、高齢者にも応用されその数40万人
現在の日本では諸外国とは比べ物にならない普及率です


本人の意思がわからなくても
 胃ろうなら生かし続けることができるのです

冒頭のこのナレーションはちょっと違和感アリです
栄養さえ摂れば死が回避できるならサイコーだけど・・・


       


この現状を変えようという動きの中心にいるのが
日本に胃ろうの技術を広めた第一人者である

鈴木 裕 医師国際医療福祉大学

ただ生かすことが、本当に患者のための医療か
自然な死を迎えられない現状が良いのか」と・・・

まぁ、ここまで生きたんだからとか
そこまでして生きていたくないってよく聞く言葉です 
 

うちのバァちゃんもペースメーカーをつける前に
死ねなくなるってことはないのかなぁ・・・」と心配してました

ペースメーカーは心臓を強制的に動かすものじゃない」と
説明してもらって安心してたけど、
死ねない”っていうのも怖いものなんですね


だからといって、一度付けた胃ろうをどこかで止める

・・・これ別問題じゃないですかね


何もしない医療」は、現在の日本の法律では訴訟にもなります

しかも、どのタイミングでやめるかなんて・・・考えられない


患者の家族もさまざまで、
胃ろうを拒否し、自然に眠るように逝かれたのを見送った家族
少しでも長く生きてほしいと胃ろうを選択された家族もいます

他人には意識もなく、生かされているように見えても
家族に会うと笑顔になる人がいて、
胃ろうで体力を回復して、再び自力で食事ができた方もいます



医師にも、鈴木先生や石飛先生(世田谷 特養・芦花ホーム)のように
終末期の胃ろうに問題を投げかける医師もいれば
線引きなんて難しい、やるだけやって見守ろうよ。。。という医師もいます

今里先生(大分健生Hp.)の意見

《意識があっても表出しにくい人》が、そろそろやめてもいいのでは
という線引きの対象になる危険性がある
胃腸(胃ろう)を使って栄養が摂れたら使ってあげる意義は充分ある
医療は「空気・水・栄養」を摂ってもらうことが大事で、
病気の重さを議論すべきではない
胃腸がゆるすのであれば、それを認める世の中の風潮が必要
医師には「もうダメかな」と思われた人でも、思わぬ回復を遂げた例を
みると、我々の時代に線を引くのは不可能に近いと思う


これは、患者の年齢、家族との関係、生活環境に
大きく左右される問題です

鈴木先生が言うように、
「今里先生のように一生懸命にすると、家族はがんばらせるしかない
という考えから抜け出せないのでは・・・」

とは、私は感じなかったです



愛する家族が自分と会うと笑ってくれたら、
美味しそうにご飯を食べてくれたら、
…それは本当に嬉しいことだと思うもの

最後の
鈴木医師のことば

これ以上の栄養は必要ないのではと感じるときがある
それを示すガイドラインや法律があってもいいのでは

在宅介護をしている家族のことば
胃ろうで永らえた命
いつまで胃ろうで母の命を支えるべきか?
旅立つ準備に入ったと思ったときにはどうなのか・・・
自分のわがままで生かすことにならないか・・・
いい顔で旅立ってもらえるようにと願っているが
この先も考え方が変化していくのかなと思う

人生最後の日々をどのようにおくるのか
それが今、問われています
・・・か



一昔前は、肺炎でもお産でも命を落としてたけど、
今の医療では高確率で助けてもらえる

腎臓、すい臓、大腸、肺、心臓・・・の働きが悪くても
代わりの治療や代替品に助けてもらえる

予防接種で怖い病気も避けられる

そんな処置をしている現代の医学の中で  
呼吸や栄養を止めることができるのかなぁ
看取る時間を過ごしてはいけないのかな


胃ろうをしても、来る時は来るんだし、
線引きなんかしなくても、
痛い点滴をするなら胃ろうで過ごさせたい
 

うちのジィちゃんは、自分がさらに摂食困難になったら
酒を注入してくれ」って言ってます(笑)
注入でも食事介助でも何でもしてあげるよ


生きたいって体が言うなら
それは本人の生きる意志だと・・

今の私にはそう思えるのですよ


録画を見ながらまとめていたら、横でKOUがため息
ちょっとKOUには複雑だったかもね 
胃ろうの・・・胃ろうのKOU(笑) ちなみに、腸ろうも持ってます 

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工房さんも大忙し

夏休みのお出かけの準備のため
KOUの車いすに日よけを作ってもらうことにしました

クイッキーには日よけのオプションが無かったので
それまでは日傘だったんだけど

「不便だなぁ・・・」と、いいつつ10年以上



ちょっと高さや角度が合わないので
先日確認してもらうことにしました


外用車いす(クイッキー)
日よけの仮合せ

10072805.jpg 

モデルはカエル君です
10072803.jpg 

「一番下に降ろすと、顔にかかるねぇ~
10072802.jpg 

「じゃあ、このぐらいの角度でどうですかね」と工房さん
10072801.jpg 

フレームを作り直してもらって
送ってくださるそうです

届くのが楽しみ



そして・・・

室内用座位保持椅子(パンダ)
背もたれ補正


おニューのパンダに座ると最近の緊張の強さで
体がどんどん湾曲するようになったので・・・

ついでに工房さんに相談したら
バギー用の補正パッドをくれました

 

こんな感じ。。
10072814.jpg 

凸になる側にパッドを並べてみることに・・・
10072815.jpg 10072813.jpg


なかなか、いい感じで安定してるかも
10072806.jpg

その間、KOUはPONKOと音楽の時間
10072808.jpg

10072809.jpg 

曲が終わると・・・
10072807.jpg 

ディズニーやジブリやこんなアニソンを・・・
10072810.jpg

PONKOと楽しい時間が過ごせたね
10072811.jpg 



せっかく書きかけた番組レポ・・・マウスが転がって
一瞬で消えちゃいました ショック~~
夜、リベンジします


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危機一髪

火曜日の昨日は、デイサービスの日

寝不足のKOUは

ボヤーッとしながらも

支度をしてバスに乗って出かけて行きました


ヒゲソリされたら、くすぐったいのかなぁ~?
舌出して…(笑)
10072701.jpg

リフトで浮き上がるとニコニコするんだけど
シャッターチャンス逃してます
10072702.jpg←PONKOが介助しながら撮影(笑)


でも、やっぱり帰ってきたら

ゼゴゼコがひどくて
痰もややクリーミー(汗)

暑い→キンチョー→エネルギーの消耗
冷やす→冷えすぎ→体力低下


やばいっす

やばいっす


帰宅後、注入の前後にうつ伏せで痰を出しました
10072703.jpg
背中もマッサージして

力を入れて凝り固まった筋肉を

気持ちだけでもほぐします!!



よし、痰は出たようだし…

音を確認!!

10072704.jpg

わぁ~!キレイな音!!

痰も出てスッキリです

「熱出さないか、ちょっとヒヤヒヤしてたから

ホッとしたよ~ん♪

たぶん、もう大丈夫だね」 
(@^▽^@)






その夜は

エアコン(お休みモード)+扇風機で、

快適睡眠のKOUでした



よかった~(ToT)





水曜日、今日はデイでお風呂の日

これからPONKOと一緒に
KOUを送ってきます(=^▽^=)

パートは休みだけど
文字入力のお仕事が入りました
テレビ番組レポは、また後回しになっちゃった
お待ちの皆さん、もう少し時間くださいm(_ _)m



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夜が開けるぜよー(T_T)

めずらしく

2時前に寝てみた

・・

・・

・・


4時前

KOUのすんごいキンチョーで起された



暑いって…

お腹パンパンで苦しいって…

キンチョーで体痛いって…


ついでに、

のどかわいたって…



言葉じゃないけど

全身を使って訴えて

横に寝てる私を起してくれて…


ありがとう(ToT)




アイスノンして

胃から空気抜いて

お腹のマッサージしてガス出して

ついでにオシッコ出して


お茶を飲ませて

氷冷シートでフキフキして…


う~ん、これが効いたみたい



格闘すること約1時間

KOUくん・・・スヤスヤ眠ってくれました


さて、私も二度寝しようと思います

外はうっすら明るくなってきました(泣)



では、おやすみなさい


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theme : 障害児と共に生きる日々
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園芸の時間です♪

今日も朝から暑いですね

プランターの野菜も 順調に育ってますよ~♪

 ミニトマ

10072113.jpg 

 な  す
10072111.jpg 


KOUに見える位置まで来たよ~
ついに、ウッドデッキまで蔓が進出
10072114.jpg
緑のカーテンになるか
 

ほっそ~~~い蔓に実をつけているのは・・・
10072112.jpg 



 ゴーヤ
ついに初収穫

10072400.jpg 


ほぼ毎日
何かが獲れてる



野菜って・・・色鮮やか
10072401.jpg 


ナスはすべすべで気持ち良いね
ヘタにはバラにも負けないトゲがあるんだね
母さん知らなかったよ

「いたっ」
10072201.jpg 

学校ではいろんなお野菜を作ってたけど
KOUくんちでも
いろんな野菜ができて
父さんも楽しいって(笑)

見て、さわって、
今度は食べたいね

・・・でも、KOUは肉食か(笑)



夜のメニューは・・・(バァちゃん作)

ゴーヤチャンプル
初収穫のゴーヤ・・・なかなか美味しくできました
10072500.jpg 

さぁ、KOUも元気に起きてくれたし、
お出かけの支度をしようかな

今週もまた一週間が始まるよ~

楽しいこと、たくさん待ってるぞぉ





昨日のETVの番組、龍馬伝も観ず
何度も録画をリピしてました

また仕事から帰ったら 
ゆっくりまとめたいと思います
では、今日も元気でガンバリましょう!!!


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theme : ベランダ菜園&プランター菜園
genre : 趣味・実用

障がい者の環境はどっちに向くの?

実生活では、毎日感謝の生活を送っているけど

世の中には、
どんな力が働いているのかわからないけど
「障害者を取り巻く環境はどうなるの?」と不安になることがたくさん


内閣府の「障がい者制度改革推進会議」では、
特別支援学校の存在について・・・
「地域の子どもたちから分離される要因ともなっている」と批判。
「地域の小・中学校に就学し、通常の学級に在籍すること」を原則
にするように求めている。
…らしい

えっ、特別支援学校に行くのは隔離だって…
KOUには「オアシス」だったよ!


生徒にとっても、教員にとっても、
特別支援学校じゃなきゃ出来ないことはたくさんあるのに…

中には、先日の滋賀の支援校の教師たちのように
生徒への陰湿なイジメ問題を起した学校もあるから
オープン性も大事だし
地域の子として育つことも大切だけど…

その点は、KOUも淋しかったところ

だけど、

PONKOの通う普通小学校の特別支援学級にも
教師のイジメ問題があったんです
学校でも大問題になって、謝罪もあり担任が代って…
そのあと中学部からは、KOUの学校に進学しました


いくら地域の普通学校に通えても
高学年になったら、教室の交流の機会は減っていきます

ましてや普通学校の特別支援教室の生徒は1人か2人…
(田舎はとくに…)
支援校より、閉鎖的で隔離された空間ができるみたいです



訓練や陶芸、園芸、調理、パソコン、パネルシアター…
普通校であんなにバラエティーに富んだ授業が出来たかな?
そんな準備をほんの1人や2人の教員で出来るかな?

もっと、支援校の重要性を理解してほしいです


でも、こんな貴重な意見もあって安心しました
       

同じ学級なら平等か 議論呼ぶ内閣府「障がい者会議」意見書
教育思想に詳しい中川八洋筑波大名誉教授は「意見書の通りにすれば、今までのような授業が成立しなくなり、学校教育そのものの破壊になる恐れもある。学校制度撤廃の『脱・学校論』を説いた急進的な哲学者イヴァン・イリッチらの影響で書かれたのだと思うが、きめ細やかな教育が実施されている現在の特別支援学校を否定してはならない」と話している。




それから・・・KOUたちには生活行為の「胃ろう」

しかし、高齢者の世界では
「延命治療」と言われ、胃ろうを拒絶する人も多いそうです
点滴は受けるのに、胃ろうは延命治療だなんで…

なのに胃ろうを広めた医師がこんなことを・・・

今夜の番組です

NHK教育テレビ 7月25日(日)午後10時00分~11時00分
ETV特集「食べなくても生きられる~胃ろうの功と罪~」
男女を合わせた平均寿命が80歳を越え、日本は世界最高の長寿国になった。その理由の1つが、欧米とは異なり積極的な延命治療が行われていることにある。中でも、胃に直接栄養を送る経管栄養(胃ろう)は急激に普及し、現在およそ40万人に施されている。もともと胃ろうは、摂食障害のある子どもたちのために開発された技術だが、患者への負担が少なく生存率が画期的に延びるため、高齢者にも応用されるようになった。現在の日本では、嚥下の能力が衰え、ものを食べられなくなると、ほぼ自動的に胃ろうが施されるまでになっている。
しかしいま、この現状を変えようという動きが医療現場で起きている。「ただ生かすことが、本当に患者のための医療か」「自然な死を迎えられない現状が良いのか」という声が上がっているのだ。その動きの中心にいるのが、胃ろうの技術を日本に広めた第一人者の外科医だ。「私には延命至上の現状を招いた責任がある。だからこそ、勇気をもって訴えていかなければならない」という。私たちは、胃ろうをどう考えるべきか。そして、どう生き、どう死ぬべきか。その答えを模索する一人の医師に密着する。


こういう優性思想に接近した考えを持ち上げて
福祉医療費を削減しようとする動きなのでしょうか?



これも、関係者の中で物議を呼んだ講義です
講演に参加された方は「違和感をおぼえた」と。
      

「自然な姿の死、選択も」 医師、重症児医療考える-- (毎日jp)
 講演:神奈川県立こども医療センターの山田美智子医師
 主催:重症心身障害児施設・びわこ学園医療福祉センター 野洲/滋賀



どう生きるか
どう死ぬか

点滴や投薬は普通に受けてるのに
胃ろうや呼吸器が延命治療って…

一般の人にはきっと最終段階のようなイメージなのかな?

それにしても、なんだか変な力で操作されていませんかねぇ




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theme : 福祉関連ニュース
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続・うれしい水曜日

夏休みだけは、
デイにお風呂に行くKOUの送迎に付添えるのが
うれしいPONKOうれしい水曜日


いっしょに買い物を済ませて KOUを迎えにいこう 




兄ちゃん、サッパリしたねぇ
10072107.jpg

スタッフさんと看護師さんに
お礼を言って帰ろうとしたら…



KOUく~ん



うしろを見ると、
別のスタッフさんが
おばあちゃんを連れてやって来たの




●●さんがお見送りしたいんですって




でね、

そのおばぁちゃん

KOUの横に来て
手をなでながら・・・


いつもおりこうだねぇ
また待ってるよ

おばぁちゃんみたいに、
95歳まで 長生きするんだよ

10072105.jpg 
いつも、こんなふうに優しく接してもらってるんだ・・・
KOUは、風呂上りで寝てるけど(笑)


なんだか、とっても嬉しくなっちゃった



弱い力だけど大きな包容力
10072106.jpg 

おばあちゃんありがとう


こんなふれあいが見れる貴重な水曜日
この日だけは、送迎を頼まないことにしよう


そう心に誓った母なのであった



そして、PONKOは…


兄ちゃんのそばにいると
優しい人にたくさん出会えるね
お母さん、いつも一緒でいいなぁ~




ふふ…っ、いいでしょ~う

毎日感動、日々感謝

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theme : デイサービス
genre : 福祉・ボランティア

うれしい水曜日

moguraがパートを始めてから
とっても淋しくいPONKO


帰ってもお母さんがいない

…と、いうことではなく~


兄ちゃんのお迎えについていけない


…って淋しがってるんです




小3まで学童で友達と過ごしていたMOU-chanと違って
PONKOって「家族といっしょに過ごしたい」っていう子で
(ちなみに小1の時の言葉です)

小2から家で過ごしていたPONKOは
兄ちゃんの学校にお迎えに行ったり
学校行事に付いて行くのも大好き


そのうち自分の下校時間が遅くなって…


でも、KOUが卒業してからは
4時迎えの療育センターにも行けるようになって
それは、それは、
喜んでいました



KOUがどんなふうに過ごしているかを

チラッと垣間見れるのがうれしいみたいです



それなのに
moguraが パートを始めちゃったから・・・

お母さんが会社から迎えに行く
デイサービスの人が送ってくれる
いきいきさんと帰ってくる

・・・PONKO、お迎えに行けないよ~ あらら


でも

夏休み限定だけど、

水曜日ならデイに行けるの~


自分で送迎するならと、入れてもらったお風呂の日


送って行って1時間後に迎えに行きます



その間に買い物などの用事をします



PONKO、ドラッグストアで香り選びしてます
10072103_20100723082113.jpg 
汗が気になる季節・・・moguraは香水が欲しいんだけど
PONKOは苦手な臭いで片頭痛が起きるので
大丈夫そうな香りを選んでもらったんです

柑橘系と花の香りは大丈夫らしく、
高額な香水はゼッタイダメでした(笑)


これ、選んでくれました

お手頃価格でガーリーなビン(笑)
10072108_20100723082112.jpg


それから、これも買ってきました
ブログのお友達男お母ちゃんオススメ
10072110_20100723082113.jpg
あとから、スーッと涼しくなります
PONKOのバスケの時に使いますね



1時間あるといろいと用事が出来るもので・・・
そのあと、靴屋にも寄りました



さぁ、兄ちゃんのお迎えに行こっかって
ニコニコのPONKOです


…つづく

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ぼくの通知票

夏休みが始まりましたね

お子達、通知票もって帰ってきましたか
まっ、泣いたり笑ったり・・・我が家の娘達もいろいろです


KOUにも個別支援計画が作られるようになりまして・・・

この間は、初めての個別説明がありました
10071508.jpg 
この個別支援計画書の評価が
これからのKOUの通知票だね


療育センターでの様子が一目でわかるように、
写真と可愛いコメント入りのシートを作ってくれましたよ
(画像はクリックで拡大)
10071505.jpg 10071507.jpg

PONKOのお気に入りKOUくんロケット
10071504.jpg 

  

学校に通っていた頃、
やっと中学部のときに年間100日通えるようになったのに
高等部でまさかのケイレン重積での入院
当然、抗ケイレン剤も再開

カテゴリー【養護学校の思い出】に記事あり



脳にも更なるダメージ
薬のせいで意識もボヤーッとするし…
あまり登校できずに卒業することになりました


療育センターに通うようになって3年目

年々、体調が安定してケイレンも減り、
眠気を誘う抗ケイレン剤が半量に減らせました

おかげで表情もよくなり、 
生活のリズムができました 
 
最近、具合が悪くて休んだことがない気がします
というか、喘息も熱も出てないの


毎月、デイと合せて16日の通園・通所

年間 190日以上~~!!!!!


そんな話をしていたら、

PONKOが自分がもらった賞状に
KOUの名前を書き加えてました

10072102.jpg 

兄ちゃんも皆勤賞だ~って

水曜日の休養デーもそのうち不要になるかも



いろいろ収穫のある我が家です
10071706-.jpg


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theme : 通園
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守られてるかも(=^▽^=)


先週、耳鼻科で
KOUの気管内チェックをして来ました


初めてお世話になる個人病院です


4・5・6月に受診した医院(耳鼻科)で、
他の患者のいない診察外に来てほしい」と言われ

これからの長い期間、それもちょっと困るので
医院に行くことにしたんです

 その時の日記診察拒否(2010/6/19)



    


念のため「今から行きます」と電話を入れると
駐車場でKOUを降ろしていたのが見えたらしく、
玄関まで出迎えに来てくれました

医院も新しい病院で、スロープもあり
待合室もゆったりしてます
これならジャマにならないかな』と安心していたら 

こちらにどうぞ」と処置室に案内されました
10071703-.jpg 

クーラーの風が当たるからとタオルケットを貸してくれました
10071701-.jpg 

Yガーゼを外して気切部を消毒して、待機していると
10071704-.jpg 


順番が来て・・・ 
 

モニター画面で確認しながら気管をチェックしてくれました

医院では、先生だけが見れるファイバーだったので
私は気管の様子が見れませんでした
医院は、画面を見ながら説明をしてくれるので安心です

しかも、写真を印刷してくれました

10071707-.jpg 
KOUの気管の様子(2010/7)

そうしたら・・・

カニューレの先端が当たっているらしく


赤くなってるところと
少し腫れているところを発見


ちょうど拍動部のあたりです

放置していたら肉芽になります
気管内出血もありえます(怖)



医院では、
肉芽も全くないし、カニューレの長さは4cmで大丈夫と言われ
Yガーゼもにしていましたが
肉芽よ~し!カニューレよ~し!(2010/5/29日記)


今回の受診での医院の先生の意見は、
カニューレはあと5mm短い方がいいかなぁ~って
 
去年ドック入院した東京の療育センターの先生と同意見 
 


ということで、


Yガーゼを枚重ねで様子見です

ドックの時に、あんなに丁寧にカニューレの長さを確認したのに
「そのままで良い」って言われて半信半疑だったので
納得できて良かったです


病院を変えてよかったかもしれません
KOUの守護霊さまがそう仕向けてくれてるのかな

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theme : 医療
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食った、打った、捕った、降った

三連休なのに、娘ら多忙で
母さんはクッタクタ

だからっつって、
何もないのも淋しいなって

「友達と遊ぶから」っちゅうMOU-chan抜きで
今日は涼しいお山へ Let's KOU
10071901.jpg  

山に着いたら まずベープ
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タープを張って~
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KOUには、自自在で日傘を立てて~
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んで、
シャトルシェフ持って来て・・・
昨日のカレー食べて 
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10071916.jpg 


山で食べるとサイコーだ」とか言って    
   10071913.jpg 

それから、川で遊んで 
 10071921.jpg  
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すっ転んで
岩で頭打って… って

手を出して頭守れよ~」って言われちって
それでもv(o゚ェ゚o)ピーチュって・・・
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もう大丈夫、もう遊ぶって
今度は虫捕りだ」って…

コクワガタ 連れてきた



じーっとしてたって 
シャクトリムシ来るし・・・
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トンボ来るし・・・  
「ねぇ、KOUくん」

・・・って見たら、後光 浴びてるし
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しかも白目・・
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けど、何気にちょこんと乗っけてる
10071908.jpg  



用事があって、KOUから少しでも離れると
何も言わなくてもKOUの番人が・・・
 10071911.jpg

どこからともなく現れる
10071912.jpg 
私にお任せ」って


moguraは涼しい山で読書   
10071923_20100719170039.jpg  

の、つもりが・・

スヤスヤ眠るKOUを見てたら・・・
10071918.jpg

いつの間にやら 船こいで… 

ガクッとなるたび、ハッとして


椅子から降りてシートに寝たら~

巨大なアリに囲まれ・・・

ありがとう」


 


でもって、

寝るのを諦めたら
雨じゃね」って


いっそいで、タープ畳んで
車に荷物を詰め込んで・・・



往復時間で
 滞在時間、約時間

超ハイパー川遊び!!!



なんだか、とっても・・・

我が家らしい

…ってことで  

3連休も無事終わり



10071925.jpg 
山に響くウグイスの声にKOUの目キラキラ 



夜、MOU-chanに
うぐいすの鳴き声聞こえた」って聞かれて
目線で一生懸命おしゃべりしてたのよん  ねっ

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生きる形が変わっただけ


15日
の夜、アンビリーバボー
を見た
難病のわが子を救うために(バックナンバーから入る)

この実話は映画化され、7/24から日本でも公開とのこと
小さな命が呼ぶとき


衝撃だった

いくらハーバード大出身のエリートとはいえ
薬の開発をしようと思うなんて・・・

人ってすごいな
愛する者を守りたいって気持ちは、
すごい力になるんだな

感動し過ぎて…

眠れなかったよ(笑)




16日初めてのまちづくり条例委員会に出た

立場は違うけど、命を守り育てている方々と出会い
たくさんのお話を聞き、そして考えた1日だった
 

条例づくりを提案した市長の話があった

こんなまちにしよう」という市民憲章ではなく、
議会決議が必要な、もう少し重みのあるのが条例

「理想のまち」実現のために、法的規定をつくって
将来の動きがブレないようにしたい・・・


ひとりずつ委嘱状を渡されて、ちょっとドキドキ
・・・ってか、冷汗タラタラ(笑)
10071708-.jpg 
責務に圧されぎみの小心者です



そして、夜
 
「明日から改正臓器移植法が施行されるのかぁ~」なんて・・・
何だか、いろんな思いが錯綜して
KOUの様子をモニターで見ながらで徘徊してた
 
そうしたら
こんなお医者さまと出会ったの

「改正臓器移植法」を前に医師からの提言(4分6秒)

仙台往診クリニックの川島孝一郎先生 

生きる形を変えながら人間はちゃんと生きていけるという事を
どこでもちゃんとできるようにしていかなければならない」

「重い障害があっても家族といっしょに過ごせる。
それは脳死患者だって同じこと」



この先生の言葉を聞いて、大きな安堵感に包まれた
 

気管切開してても
痰が出せなくて吸引器を使っていても
呼吸器の力を借りても
ペースメーカーに助けてもらっても
透析を止められない体でも
注入で栄養をとることになっても

そうできる文明の発達した時代に
「生きる形を変えて生きている」だけのこと


眠れなかったのは
この動画に出会うため・・・だったのかも(笑)


いろんな考えがあるのは仕方ない

だけど、
生きてる人を法の下で「死んだこと」にするのは
やっぱり間違いだ

いのちの尊厳・・・高度医療
とにかく、命を尊び、生かされていることに感謝したい

そんなことを考えていた17日施行の日でした



関連ブログ記事…
臓器移植をどう見る?
生きてほしい
知って欲しい―脳死を防ぐ医療のこと

現場も混乱
子からの脳死移植「即対応可」15% 改正法17日施行
これからの期待の医療
1滴の血液からでもiPS細胞 慶応大が技術開発



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これから・・・

KOUを育てながら、22年ぶりに仕事ができるようになって

(週4日、1日4時間のパートだけど…)

この間は、社内で作業に必要な資格を得るために

講習があって・・・
10071601.jpg
(寝不足頭にゃ~、内容がスッキリ入らない~)

で、簡単な試験を受けて合格して

毎日、楽しくお仕事させてもらってるんだけど

とっても忙しいのです

ずーっとお家で過ごしていたmoguraの

リハビリ期間になってます(笑)



HAMUOさんがいないと、家事もずれ込んで

やっぱり睡眠時間は3・4時間


で、朝のお出かけ前に

ブログを更新したりするので

誤字脱字だらけなのです


最近、読み難いでしょ?

どもすみません!!
…あとから、こそっと訂正してます(笑)


でも、今日はお仕事をお休みして

今、必死で宿題の簡単なレポートを書き終えて…

市の会議(←まちづくり条例・委員デビューの記事)のため

ちょっとドキドキしながら

出かけてきます\(*^O^*)/

自分に何ができるかわからないけど…f(^ー^;



昨日の療育センターでの話は
また後からじっくりと…(=^▽^=)

んじゃ!!



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成虫と懇談会

小さめ人間が住む我が家には、
小さな生き物がたくさんいます

2年前に神社で採って来たカブトやクワを
ずーっと育てているHAMUO&PONKO

去年は、ミクロなカブト(←去年の日記)が5匹誕生しました

そのミクロなカブト(2.5~3cm)から

3匹の幼虫が生まれ・・・

大きく育つようにと、ちょっと容器を大きくして飼育しました


で、先週・・・

ついに1匹が成虫になりました

ミクロなご両親から、少し大きいお子様が・・・

体長4cm オス
10071002.jpg
元気に動き回ってますよ~
10071001.jpg 

昨晩は、もう一匹のさなぎも成虫になってました

今度は、メス


オスとメスがそろったと大喜びのPONKOとHAMUOさん
また今年も父娘の楽しみがつながります


成虫になっても1ヶ月ぐらいは不完全な体らしいから
さわらせないようにしなくては


  

カブト虫も元気に育ってますが
今週から子どもたちの懇談ラッシュ

先日はPONKO …思ったとおり元気で楽しくやってるようです
今日はKOU
で、来週はMOU-chanの懇談会(これは一番恐怖

KOUは初めての個別支援計画の説明があります
療育センターでの写真も見せてもらえるそうなので、
お迎えの時間が楽しみです



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tag : カブト虫 個別支援計画

まさか!そんな~!の大遠征


世の中、いつどこで何があるかわかりません

日曜のお昼前、
PONKOのピアノの練習を聞いていたKOU

KOUの最高の笑顔に見送られ
最後のピアノコンペ予選に出発です
10071202.jpg 
ありがと兄ちゃん

 

SAでは異常な混雑 雨なのに
高速道路無料化社会実験中だった

を発見
10071104.jpg

10071101.jpg 
PONKO、やる気満々

だったのに・・・

高速の出口が近づくに連れて 車が停滞・・・

飛行機何機も見送って・・・進まな~い
10071103.jpg
 


はるか後方からは、救急車・・・  え~っ


後から死亡事故で3時間の渋滞と知りました
 

高速から出られず、やっと出たら一般道も大渋滞


ついに・・・遅刻は確実に!!!

いつも1時間前には到着してるのに

会場に連絡を入れて
遅刻は減点されるんだって 

車中でドレスに着替え、
イメトレ、
指ならし・・・


 
運転しながら焦る母に、

PONKOが・・・
母さん、減点されても大丈夫な演奏するから
こんなとこで、絶対事故起さないでね


・・・って、諭されました




演奏時間を5分過ぎ
やっと会場に到着


PONKOだけを会場に向かわせ
moguraは離れた場所に車を止めてから会場入り


ひとりで買い物するのも5年生だった怖がりのPONKOが
必死で落ち着こうと、楽譜を見て椅子に座っていました



順番は1番最後に回されて、いよいよPONKOの番


泣いても笑っても、これが最後の予選

もう減点されるのもわかってるし・・・
せめて、自分の納得する演奏をしてほしい

PONKO、こんなところで緊張するなよ~!!!


・・・って、思ったら
お辞儀をしてるPONKOに変顔を届けてました(笑) 


おかげで、緊張顔のPONKOも笑顔に

驚くことに、1曲目のバッハ(苦手)は最高の演奏

すごい変顔効果

2曲目は、PONKOの得意な舞曲です


盛り上がりの中間部もキレイに過ぎ
最初のテーマに戻り、もうすぐ曲が終わ・・・


えっ
何が起きた

まさか、またですか


やっちまった~



最後の繰り返し部分で
震えのピークがきて、演奏狂ったぁ~
変顔効果が切れて、手がブルブル・・って
まるでジャ○キー??



ガクガクして、最後の最後でミスがあったけど
なぜか、とても良い評価をいただいて帰りました
不合格だったけど・・・


帰りも事故渋滞 何台もいるし・・・
10071105.jpg  



兄ちゃん、せっかく応援してくれたのにゴメンネ
10071204.jpg 
これ、お土産
10071107.jpg  


翌日のお好み焼きには

お母さん、大好き」って・・・
10071201.jpg 
 好きに見える(笑)



PONKOが今後のことを考えてたから、
来年のコンペは出ないって決めたのかと思ったら

どのコンペに出るかを考えていたらしい

PONKOにも雑草魂が根付いているんですかね


精神修行  この間のコンペのこと


            

本選前に“お泊り行事に行きたい!!”って言うから
PONKOの緩んだ気持ちが神様に伝わったんだよ
」と

しょ気てるPONKOの傷口に
さらに塩をぬるような母なのですが・・・ 


6月から毎週1・2回の片頭痛があったなか 
薬でぼ~っとしながら、よくがんばったね

今のPONKOにとって、週10時間の練習は大変だったと思う

まぁ、実際そんなこと言わないけど・・・だから


いつもなら、もう本選の課題曲は練習しないんだけど
 
今年は・・・

8月東京で発表会があるんです


大好きな本選の課題曲(モーツァルトとショパン)を弾くの
だから、はりきって練習してます

いつか満面の笑みで演奏を終えるPONKOを見たいな

・・・・・・・・・・・・

片頭痛もちょっと多くて心配・・・また受診しなきゃ
今までの片頭痛の経過
 
はい、片頭痛!!
片頭痛の治療


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theme : 偏頭痛
genre : ヘルス・ダイエット

気切と襟ぐり

KOUの洋服選びには、いろいろとチェクポイントがあります

今回は、Tシャツなんですけど・・・


このTシャツは満点です
10070903_20100713061507.jpg 
前身ごろの方が少し短めで、襟ぐりがゆったり・・・
KOUに買ってあげなきゃ」と一目で即決しました(笑)


ところが、時々右のTシャツのように襟ぐりの狭いものがあります
10070905_20100713061507.jpg 

前側を引っ張って、そのまま着せてましたが、
いろんな施設にお世話になるし、安全のためカットしちゃいました
襟元カット 

で、縫っちゃいました チクチク・・・
10070906_20100713061508.jpg 
角ができちゃった・・・まっ、いっか



Tシャツを買ったら、襟ぐりをチェックしなければね・・・
買ったばかりのパジャマ用Tシャツ、どうかな
10070902_20100713061506.jpg 

着心地、どですか
10071106.jpg 
ハイ、よさそうですね


着心地サイコーで、今日も1日がんばろー
(今日はデイの日)


休日、moguraは遠出をしてまして、
へとへとで月曜日もお仕事に行き、
講習と試験を受けてきました

今朝は早起きしてテープ起しのお仕事を納品

これから1時間仮眠させてもらって、
今日も楽しいパートに出かけま~す


KOUが元気なら 私も元気

では、みなさんも楽しい1日を

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theme : 在宅介護
genre : 福祉・ボランティア

雑草魂


最近、

PONKOがピアノで

弾いてます


♪雑草魂♪


この曲、知る人ぞ知る
龍馬伝の岩崎弥太郎のテーマ曲 

聞いてみる雑草魂[フルコーラス]J研 音注意
ちなみに、こんなのもありますよニコライン 音注意 
「1.龍馬伝、2.倒仰、3.謳歌、4.雑草魂(8:20~)、5.海へ」
龍馬伝のOP、私には 「残りま~め」 って聞こえる(笑) 
どれも吹奏楽でやってほしい曲ばかり


だけど、やっぱり

雑草魂いいわぁ
最後が「い~わさ~き や・た・ろー」に聞こえる(笑)


この弥太郎のテーマ曲は、「トルコ軍楽」のイメージらしく
曲の最初に聞こえるのは、たぶんリード式の民族楽器ズルナ

バグパイプのような音で、
高原とか土っぽさを連想させますねぇ
太鼓といい、力強く生きる弥太郎の人生に
トルコ軍楽ってピッタリです

トルコ軍楽隊は、こんな感じ  音注意
ズルナは、こんな楽器


HAMUOさんが夢中で観ている龍馬伝

福山の龍馬もいいけど、
香川さんの弥太郎もまたスゴイ人です

極貧の家庭環境で、
厳しい身分制度のあった土佐

恵まれない環境の中で勉学に励み、
智恵をしぼり商売の天才と言われた
三菱財閥の創業者

グループ関係者からは
汚なすぎる」と、ブーイングがあったほど
・・・ほんとに汚い(笑)


でも、龍馬伝の別名は『弥太郎伝』と言わせるほど
弥太郎の人生も、したたかで、直向で、アッパレです

これは、香川照之の演技のうまさかな
「鬼太郎が見た玉砕」で演じた水木しげるとか、
すごく弾き込まれました 
来年は丹下ダンペイに挑戦するとか
イメージピッタリ

 


ドラマはいよいよ第3部のスタートです

今日で、武市と以蔵の悲運な人生も終わり
太っ腹な西郷さんを 高橋克実さん(小心者らしい)が
どう演じるかが見どころです    最後うどん(笑)


「世の中を洗濯する」ってどういうことか、
人の本当の強さや優しさって何なのか、
国を、人を「守ること」

いろんなことを教えてくれるドラマです

雑草魂・・・これからの弥太郎に目が離せません

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おいしいものに囲まれて

最近、我が家のプランター野菜が次々と・・・

ナスもキュウリもミニトマトも順調に成ってます


ゴーヤは、あともうちょっとだ 


10063001.jpg 
ナスは虫が食べるから網をかけて保護してます
ストッキングのようなメッシュの・・・三角コーナー用ネット(笑)



バァちゃんが夏野菜カレーにしてくれました 
10070103.jpg
自家製ナス美味しかった



おいしいものといえば・・・


療育センターの早帰りの日

いきいき(生活介護施設)さんが迎えに行ってくれて
5時まで預かって、家まで送って来てくれます

KOUの表情を読みとろうと
スタッフさんも努力してくれるんだけど・・・

毎回、いきいきさんに行くと爆睡しちゃうので
いい顔クイズができませ~ん

療育センターでお昼ごはんを食べるから
睡魔に襲われる時間帯なんです
 



だけど、KOUのために

願いごと書いてくれました

100709七夕 
毎日おいしいものがたべれますように・・・って

いきいきのスタッフさんと連盟だ(笑)


おいしいと感じることも

口から食事ができることも

果てしなく高い目標だったのに


ほとんど毎日何かを美味しそうに食べてくれる



ずっと、この体調が続きますように

食事がたのしいと思える状態が続きますように




田んぼの稲が最高にキレイな季節
10070801.jpg 

KOUはね・・・

おいしいものに囲まれた
素敵な地域に住んでるんだよ

知ってた

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KOUが彦星なら…

7月7日 水曜日、デイサービスでお風呂の日

パートはお休みで、KOUをデイまで送迎します


最近、9時にはお出かけ準備も完了

早く出かけたいのか・・・力を入れてアピール中 
10070701.jpg 

10時に出ようね」って言ったら緊張治まるし
10070702.jpg 

デイに連れて行ってから 
急いで買い物して、家に戻って洗濯物を干して、

約1時間後にデイにお迎え


そしたら・・・

KOUが赤ちゃんの時に知り合った、市の保健師さんと再会

水曜日はデイに来るようになったらしい

KOUが成長したことを喜んでくれたの

こんなに大きくなって・・・
お母さん、がんばってきたねぇ~


って・・・


帰りに

車にKOUを乗せてたら 

とつぜん


私の二の腕をつかんで・・・


たくましくなったわねぇ~


・・・って
ほっといて


引っ越してきたときは
弱々しいママだったのに

やっぱり、がんばってきた証拠ねぇ
これ、筋肉だものね
フリソデ(振り袖)になってないもの 

ほら、すごいわねぇ~


・・・って、イケメン施設長さんに言ってた

ボクがそんなことしたらセクハラになりますから
って、困ってた(笑)



市の保健師さんにとって
重度のKOUの存在は戸惑いもあったようで

何かしてあげたいとは思いつつ
今よりもっと医療サポートの多かったKOUには
保健師としてのアドバイスもできない状態

できる事といえば
きょうだい児のケア()だけ

とはいえ、

何でもかんでも

KOUくんがいるから淋しいのね

で、片付けられたけどね(笑)



七夕の日の再会



KOUくん彦星に再会できたわ

じゃ、保健師さんは・・







織り姫ですか!?
織姫


それは・・・


これから、毎週水曜日は お世話になるそうです

息子さんと同じ名前のKOUをいつも気にかけてくれた
近所のオバチャンのような保健師さん(笑)


地域の中にも

直接サポートできなくても

こうやって成長を見守ってくれた人がたくさんいたんだな・・・って

あらためて知ることができました



お風呂に入って、サッパリ顔で帰宅
10070704.jpg 

お昼の注入前に、ダノン(プルーン入り)とゼリーを食べて・・
10070705.jpg 

果肉、この程度なら食べられるようになったの
10070706.jpg 
 
 
七夕の夜、星は見えなかったけど、心はキラキラ
ill_0630.jpg
天の川、見たいなぁ

KOUは療育センターにも、デイにも、
短冊に願いごとを書いてもらったようです


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theme : デイサービス
genre : 福祉・ボランティア

遅いです!!

何だか、昨日の午後は当ブログが非常に重くなっており
ご迷惑をおかけました

せっかくお忙しい中、ご訪問いただいたのに
本当にスミマセンでした!!


FC2の障害情報には該当しなかったけど
ブログパーツ(人気記事ランキング)の影響かな?
今、消えてるし…月初めにはよく消えるパーツです(-"-;)


水曜日、パートはお休みでしたが
運の良いことにテープ起しのお仕事が入りまして
仮眠をとって、これから朝まで必死で作業の予定です

無事、納品できたら改めて記事更新します(`‐´)ゞ

では…がんがりまつ!!



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地域もイキイキ

KOUを中心に、家族の歴史を時々思い出したように掲載中
KOUのおいたち(一覧)にも、家族の歴史がギッシリ!!  

前回までの≪親の会編≫に続き、
今回は番外編で当時の地域のことを…


1998~2002年


親の会が出来て、moguraが編集をしていた
「お役立ち情報・見学レポート・メンバーの生活や思いを載せた
年6回発行の通信誌」   年間購読料

購読者 約100名・・・

親戚・友人の他に、関心を持ってくださる一般の方、
地域のPT・保健師・教員・施設の方etc....


会が出来た(通信誌を読んでいただいた)ことで、
地域にいろんな輪が広がって・・・

障害児の生活の様子を発信したつもりが、

反対に、
思いもかけないところから <発信する機会>をいただきました


ある時は、

看護学校の勉強会に親子3組が招かれ、

学生さんたちの前で、
医療的ケアが必要な子たちの在宅介護の様子を紹介しました



またある時は、保健所からの依頼で

看護協会の在宅生活支援シンポジウム
KOUの担任と一緒にパネラー参加したり・・・
01021700.jpg 01021701.jpg
当時、定期的にヘルパーさんがお風呂介助に入ってたので
そんな生活を紹介しつつ、今後の在宅支援の課題などを発信しました
 
保健・福祉・医療・教育の関係者が多数参加した大きなシンポでした  


  
   

親の会が出来る前から、
養護学校の先生中心で毎年開催されていた重症児のための研修会
重症児の生活に密接な勉強ばかりで、いろんな事を学びました

時には、重症児でも気楽に参加できるコンサートなどもありました
01071503.jpg  
  
学校の音楽の先生のお仲間が中心に・・丁寧で楽しい工夫をしてくれて・・
01071502.jpg 
家族揃って楽しい時間が過ごせました
01071501.jpg 
声もキレイなお姉さんに、KOUもHAMUOさんもニコニコ(笑)

  

 
親の会の活動を通して、いろんな方面の方と出会い、

「考えていても、方法が見つからなかっただけの人」

「何かしたいと思っても、
どこにどんな人がいるのかわからず、思いを届けられなかった人」

そんな温かな思いを持った方がたくさんいたことを知りました




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ある意味…モテモテ♡

今朝のKOU、
デイサービスの送迎バスに乗って出かけていきました

怒りながら…


朝の顔拭き、
それから 、ヒゲソリなどをしていると・・

暑くなって、
怒る、怒る

そんな事してないで、車いすに乗せて!

みたいな…


お布団は暑いんです
(腰下に防水マット敷いてあるから)

車いすに乗って、扇風機の下で過ごしていたら
デイのスタッフさんの元気な声 
 


ちょっと怒りつかれて・・・
うとうと状態バスに乗り込みました(笑)


スタッフさんが

ハイ、みんなのアイドルが来ましたよ~


 「あっ、ハンサムボーイが来た~


もう1人のスタッフさん

みんなにハンサムボーイって呼ばれてるんです」って…

先月は「若様」だったけど、
今月はから「ハンサムボーイ」になったのね(笑)


なんだか、とっても微笑ましい朝の光景でした

毎日元気に過ごせる事に感謝して・・・

さっ、私も出かけて来ま~す



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期間限定の種まき活動

KOUを中心に、家族の歴史を時々思い出したように掲載してます
KOUのおいたち(一覧)にも、家族の歴史がギッシリ!! 

 
今回は・・・地域に出来た小さな親の会「いまだ!活動開始!」 の続きからデス 


≪親の会・編≫ 1998~2002年 結成準備~停止まで
    KOU 9~13歳、MOU-chan 4~9歳、PONKO 0~4歳の頃


何もない地域に生まれた親の会は、それはそれはとっても楽しくて
温かい協力者のおかげで、とっても有意義な活動になりました


ただ、まだ体調の安定してなかったKOUをふくめ、
3人の子育て中のmoguraにはかなりの負担・・・


会の準備に必死だった頃、
生まれて初めてぜん息で呼吸困難になって入院したり・・・
・・・moguraが 

もともと病弱だったので、KOUと交互に熱やらぜん息やら・・・

'99 10歳 KOUぜん息様気管支炎で入院  (闘病記あり
 


そんな生活を支えてくれたのが家族・・・

義両親も保育園児のMOU-chanの送迎をしてくれたり
ときにはこんなことも・・・

枕元に置かれたメモ
99102201.jpg PONKOちゃんに

 ふくきせてあるからね

 MOU-chanは、

 もうほいくえんに

 いってるからね。

親の会の通信誌作り、各機関への連絡・調整などで
会の仕事は寝る間もないほどでした

朝方に眠った私を起さないように、PONKOの服を着替えさせて、
お父さんの用意してくれたご飯を食べて、ひとりで歯みがきして
保育園に連れて行ってもらったMOU-chan(当時5歳)


その優しさに感動して、罪悪感を感じつつも
今しなければいけない事をするしかなかったんです


夜遅くまでパソコンでお仕事をしているとPONKOが起きてしまい、
PONKOが起きると、KOUが起きて・・・

この頃から、一緒に過ごすことの多い3人でした(笑)


じつは、この時期の生活がブログタイトルの由来なんですエヘ
みんなが寝静まった暗い時間に必死で活動していた生活

(今も変わってないけどねぇ・・・(´∀`○).:+)

大変だったけど、この時があったから今がある
今の自分には大切な、忘れられない時期なんです


本当にモグラの生態を検索された方にはご迷惑をかけてます(笑)





でも、そろそろ限界・・・

年間購読してもらっていた会報も100部ほど配布するように
通信_0025 


ただ、最初から

在宅支援のない僻地で
重症児をかかえての生活をしていた私たちだから
「数年間の期間限定」でガンバローと言っていました


半分以上のお友達をお空に見送り、
先進地へと引っ越していった友達を見送り、

・・・残されたのは

出産に挑むことになったSちゃんちと、
バリアフリーの家づくりに忙しくなりそうなうちの家族

・・の、2家族 
本当にショックだったな 
 

楽しかった思い出を大切にして、
地域に他の動きが出始めたのを機に思い切って活動を終えました


つづく・・・


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負けるなみんな!

大気が不安定なこの季節を乗り切るため、

昨日は一日中・・・・
「打倒低気圧」を試みていました(笑)


「低気圧の時は空気が軽く酸素が少ない」

ならば・・・有酸素運動はどうだ

激しい運動より、ジョギング、ウォーキング、自転車や水泳
バランスボールに、ヨガ、ストレッチと踏み台昇降とか…




で、KOUにはストレッチ

うつ伏せで背中側を集中マッサージだよ~ん
100703_0008.jpg 
肩・胸・腰周りの筋肉は呼吸に影響するからね

腰の屈曲・・・ヒドクなっちゃった
ひねりもあるから、反り返りが強い、強い
100703_0001.jpg 

お母さんの体重を左腕にかけて~念力
100703_0009.jpg 100703_0006.jpg 

ゆっくり上下に筋肉を広げて・・・
100703_0005.jpg 

1時間半、伸ばしたり、バイブしたり、指圧してたら・・・

肺の奥の濃い痰がポン
お腹のガスもブゥ
 

気持ちよくなって眠っちゃった
100703_0004.jpg  


「低気圧の時は、リラックス状態にする副交感神経が優位」

その反応が過剰な人は、血管が開き過ぎて低血圧や血行不良
だから片頭痛が起きやすいのか・・・


「低気圧で不調のときは、
酢っぱい物、生姜、唐辛子で交感神経を刺激すると元気が出る」

酸っぱいもの=クエン酸を多く含む食品・・・
柑橘類、パイナップル、キウイ、梅、お酢 

生姜紅茶もどんどん飲まなきゃ
 
疲れたときは酸っぱいものって昔の人は素晴らしい
100703_0011.jpg 100703_0010.jpg
PONKOは梅干
 
紀州南高梅・・・
和歌山県南部川村の南部高校の生徒も
研究に参加したから南高梅らしい


KOUは梅肉これも南高梅
お水で溶かしてシリンジで注入できちゃう
100703_0013.jpg 

これもシッカリ食べるわよ~
10062307_20100704002325.jpg 


水分補給には、こんな工夫・・・
市販のスポーツドリンク(1L)+クエン酸(10~20g)
100703_0002.jpg 

土曜の夜 またしてもPONKOは片頭痛
梅雨時は週一ペースです

とん服も効かず風呂にも入らず寝ちゃった

しっかり薬を飲んで、梅干とキムチを食べて、
梅雨を乗切らなきゃね

KOUも、ケイレンが来ないように、
呼吸しやすい体でいられるように、
お風呂に入って、うつ伏せでリラックスだ~



ズキズキ&キンキン仲間のみなさま・・・

梅雨を少しでも快適に過ごせますように



しっかし、今夜のドイツすご過ぎ 
いやぁ~大きなパワーいただきましたぁ~

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お天気兄ちゃん

昨日の明け方4時ごろ
KOUも寝たし、私も寝ようと思ったら…

朝まで、ほとんど眠れずじまい

室温は28度以上あったけど、
扇風機を付けていたらからKOUは汗もかいてなかったのに

30分ごとの周期的な異常な筋緊張

暑さ>は一因ではあるんだけど
こんなに周期的な緊張って…
まるでケイレン発作みたい


で、朝になって

親子でフラフラしながら療育センターへ

しっかり起きればニコニコになるかも…って期待を込めて



『KOU、落ち着いたかなぁ~』なんて考えながら仕事をしていたら、
雷が鳴るし空模様が怪しくなってきた
10070100.jpg

メダカの樽にも雨水ジャンジャン入ってました(帰宅後の様子)
10070102.jpg


お迎えに行く頃には、まるで台風みたいな土砂降り
大雨・雷 警報 出てるし

センターに着くと、KOUはバギーで爆睡してました

いつも機嫌よく過ごせるKOUなのに
センターでも珍しく大荒れだったみたいです


外では雷ゴロゴロ
中ではキンキン、ゼーゼー、ごろごろ… か
 他のお友達も不調だったのね


KOUはPTの先生に1時間ほどうつ伏せをしてもらって
腰をしっかり伸ばしてもらったらしいです
それでやっと眠れたのね


  

あつい
いたい


たった一言が言えたらなぁ~
こういうときは、そう思います


緊張が強すぎて、バタバタする股関節から
ゴキッとか不気味な音がなるし、

装具もつけられないぐらい全身に力を入れて
骨折しないか気になるほど…

あまりの息の荒さに、脈はバクバクして
まるで全力疾走の状態です

しかも制御不能のね…
童話『赤い靴』みたい


大気の不安定な状態が続くため、雲が広がりやすく、
 雨や雷雨の所があるでしょう
」って昨日の予報

…雷雨って事は低気圧か

大気が不安定なら KOUも不安定・・・

予報より先に体調に出ちゃうKOU達
気象予報士並みの正確さです



  

センターでうつ伏せにしてもらったおかげで
帰宅後は「27℃超え」でも穏やかでした

残念ながら今も私の横で起きているけど(笑)
昨日のような緊張はありません


さて、今日は何時間か寝かせてもらえるかしらドキドキ

では、一応・・・おやすみなさい


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お寒いのがお好き?

私の持病は片頭痛
片頭痛になって「持病」という言葉を覚えたPONKO
いま、持病の歌がお気に入り

ぼくには夢がある 希望がある
そして・・・ 持病がある  

スリーアミーゴス最高(笑泣)
そうそう、持病があっても夢や希望をもって・・・だね 




水曜日 
午前中にデイでお風呂、そのあとは休養の日

KOUをデイに連れて行くと、

イケメンセンター長さんが
KOUくん、涼しいお部屋に行こうね」 
・・・って、暑がりで緊張強くなるKOUを別室へ

デイは、高齢の方ばかりだから
お部屋はそんなに冷やさないの
だから、いろいろ工夫してもらってるのです
 


KOUをお願いして、急いで家に帰って 
エアコンのフィルターと部屋の掃除をしました
10063000.jpg 
エアコン掃除は、KOUがいないときしかできないからねぇ

ギャー!!埃だらけ~
それで全然冷えなかったんだ

これでよく冷えるかと



1時間後!!

デイにお迎えに行くと、みなさん楽しく歌をうたってましたよ
10063003.jpg 
KOUは看護師さんに、テープ交換してもらってました

お礼を言って、家に帰って

涼しいお部屋でお昼の注入をしました


おやつの時間に ピアノの調律師さんがやって来たの 
10063004.jpg 
調律してるときの音って・・・楽しいね

学校から帰って来たPONKOも質問しながらガン見してました



穏やかにしているのは、だいたい夕方まで・・・

ちょっと寒くてエアコンを27℃に設定すると・・・
KOUの緊張が強くなります 必ず

お風呂に入っても汗びっしょり~

夕方の注入は前傾姿勢で背中を涼しくしよう 
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あっ、やっと落ち着いた
10063005.jpg  10063006.jpg

はねとび見て、笑ってる
10063008.jpg 10063009.jpg

頭を持ち上げて・・・
虻ちゃんのメチャクチャ料理に、バンバン突っ込む塚っちゃん
KOUって、こういうのが大好きねっ 
10063011.jpg 10063010.jpg
 
でも、だんだん・・・

前傾時間が長くなると・・・

何だか、緊張が強くなってきた~~
10063012.jpg 

前傾やめて仰向けに・・・

それでも、右足をピンピンして
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ハイソックス、ずっちゃうし
10063014.jpg 

この時間帯は、みんなが「ちょっと寒くない」ってぐらい
クーラーが効いてないとKOUはキンキン状態

筋肉痛にならないかとパワーバランス買ったりして(笑)

10063013.jpg 

やっと、寒いぐらいになったところで眠ってくれました


んじゃ明日のお弁当作るかな(HAMUOさん出張だし・・)
10063016.jpg 
でも、「息子が出張」となると、バァちゃんが・・・
今夜もお肉のチーズ巻きとブロッコリー作ってくれました
moguraは、はんぺんチーズとソーセージ卵作っただけ



それから、MOU-chanにみてもらって洗濯物干したり、
忍者のような素早さでお風呂に入りました

KOUはぐっすり眠ると、だけで28℃でも大丈夫
10063017.jpg

入眠前覚醒しかけが異常に暑がりです
ケイレンが起きやすいノンレム状態の時だわ・・・
なにか関係あるのかなぁ

 

まぁいいか・・・じゃ、おやすみなさい

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逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

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