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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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何人の背中を押したかな

PK戦で負けたけど、
ベスト8は逃したけど、
いい試合だった~

あきらめずに、責め続けて・・・
大勢の人にたくさんの勇気を与えてましたよ

ほんとに・・・おつかれさま 

              


さて、moguraですけど・・・
これ、もらったの
10062801.jpg 
22年ぶりの給料明細~
すずめの涙だけど(笑) 


でも、自分がこうやって働きに出るなんて
数年前にも全然考えられなかった

本当に感慨深い、明細書


しかも、出張がない日は、
HAMUOさんがお弁当作ってくれて…

毎回、ワクワクしながら開けては
「あ~美味しかったぁ」と、ひとり満足

お仕事は・・・
入庫商品を配当する部署なのに、
「商品の捜索願い」を高確率で出してます

10年以上のベテランさんばかりの部署だから
作業内容は、全てみなさんの脳内記憶

moguraには果てしない未知の世界です…
ノートにも書き留められな~い

でも、失敗しても嫌な顔もせず
サバサバと受け流してくれるんです

昨日も、リーダーさんが
ポケットに八ツ橋入れてくれましたおいしかった

皆さんに感謝の毎日
 
ありがたや~ 



でも、ブルーな人が約1名…

夏休みのバスケ練習はで行こ~
それにしても、お母さんいないと淋しいなぁ

それに・・・

お兄ちゃんのお迎えって、
2時帰りの日は、いきいきさんが送って来てくれて、

デイサービスの日は、バスで帰って来て、

療育センターの日は、お母さんが会社からそのまま・・・

PONKO、お迎え行けないやん!!!
 


私が仕事をするようになって
PONKOがこういうショックを受けるとは・・・

今日はお仕事がお休み
これからデイにお風呂をもらいに行って来ます

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寝てる子を起すな<チューブ交換>

こんばんわ~
とってもムシムシしますねぇ~

今年の梅雨は、湿気があるうえに
朝晩の気温差がないほど高温のままなので
O157の発生件数が、過去10年で2度めに多いとか・・・

梅雨時は、気分もすっきりしないし
自立神経の働きも鈍るし、
低気圧の到来にもビクビク

てんかん・片頭痛・喘息持ちがいる我が家では
なんとなく発作の回数も多くなってます

そのわりにみんな元気です(笑)


でも、食中毒や感染症には
ちょっと注意しないといけないですね

moguraは、ミョウバン水なら環境にも優しいかと
そこらじゅうにかけて除菌しまくってます

梅雨に増える病気・減る病気 All About 家庭の医学




梅雨時は、チューブ類も小まめに交換

参照かんたん胃・腸ろう管理(詳しくまとめてます)


お風呂上りにチューブ交換
まずは、胃ろう(10Fr)
排ガスの為だけだから細めです
KOUのお腹はぽっこり系です(笑)

印(4cm)のところまでゼリーを付けてシュルシュル・・・
交換14 
胃ろう孔の色素沈着は・・・

初期の頃の胃ろうボタンの形跡

交換時に胃ろう孔が裂けて、すごい痛がり様なので
東京の母子入園先に相談して
オリジナルチューブを使うようになりました



テープをクロスして止めて、
交換15 

ガーゼを枕にして、やや斜めに入るように・・・
(チューブが肌に付く面積も減ります)
交換16 

その先もテープをクロスして止めて・・・
交換17 

上からガーゼで抑えると、ろう孔の
トラブル(肉芽など)が少ない

・・・気がしますエヘ

交換18 

同じように、腸ろうチューブもゼリーを付けてシュルシュルッと・・・
交換19  
 こっちは9cm入れてます

腸ろうチューブは、胃ろうより細い(8Fr)ので、
ろう孔はとってもキレイでトラブルなしです
交換21 

最初から、最後まで、完全に爆睡してるKOU
交換23 
痛くも痒くもないから寝たまま穏やかに交換終了
(もう10年以上、同じ方法です) 

薬が詰まっても、抜いて洗ったり、爪楊枝で取ったりして
水道水で洗って入れ直せばいいし、
テープをクロスして止めてるから、引っ掛けない限り抜けません

単純で医者いらずな在宅管理なのでした


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鎮魂歌


土曜日
 義兄の七回忌法要

お義兄さんを見送って、もうすぐ6年
HAMUOさんがお義兄さんの年に追いついちゃいましたよ

お義兄さんは、2人の息子達が
親元を離れて生活するようになってから、
わずか半年の闘病生活の末に他界しました

子煩悩なお義兄さんだったから
孫の顔を見ずに逝ったのは心残りだったかな

もう少し 長生きしたかったろうなぁ


法事は家で読経墓参り会食の流れ

家での読経のあと、
ご住職のご詠歌(?)を聞いていると
なんだか涙が出そうになって・・・

深い住職の声と安らかなメロディーが
すーっと心に沁みて来るんです

まさに魂を鎮める鎮魂歌

生きている人も穏やかな気持ちにさせてくれる
不思議な歌です
 
バロック期のレクイエムと共通してます

目を閉じて聞いていると
極楽浄土に案内してもらえそうです

ふとKOUを見ると・・・

わくわく顔で、とっても嬉しそ~


KOUは、ハンドベルや
121330808_2.jpgチベットのリンの音が大好き
 
法事のときの鈴は、本当に良い音色で・・・
音楽療法の時間と勘違いしていたかも


雨だし、お墓参りはKOUと車で待機して
それから式場に行きました


式場の係員のお兄ちゃんが間違えて
本日はおめでとうございます」って(笑)
赤面して部屋に案内してくれました

まっ、6月は結婚式ラッシュだからね 

「あっ、PONKO発見
10062627.jpg 

廊下に置いてあるKOUの車いす・・・
10062616.jpg 

広いお部屋
10062628.jpg 

KOUは注入です 
10062619.jpg10062618.jpg 

「ゴマ豆腐食べられるかなぁ」と思っていたらケイレンして爆睡
10062620.jpg
 
鍋物、しゃぶしゃぶ、さくらご飯と続き
10062621.jpg
ナタデココとカスタードや抹茶の入った葛餅入りヨーグルトでシメ
とっても美味しいお膳だったなぁ・・・しかしスゴイボリューム


素敵な館内をPONKOと散策しちゃいました
「素敵なお花でございます」
10062622_20100627110636.jpg 10062624.jpg  

「わぁ~これ竹だ~」
10062625.jpg 10062626.jpg


帰宅して、パンシロン飲んで(笑)

ご詠歌のときのKOUを見ていたHAMUOさんも、
「あの鈴欲しいなぁ~」って・・・
夜はネットで鈴探ししてました(笑)
鈴鈴証はあるんだけどな・・・ 

法事で見たのは鈴の下に棒が付いてる逆のもの
ご住職の<オリジナル鈴>だったり(笑)


「今日はずっと良い子で過ごせたね。
おっちゃんも、みんなが来てくれて喜んでくれたかな」
10062629.jpg  

「鈴の音、良かったね」
10062630.jpg
「今度、仏具屋さんで鈴探ししよっか(笑) 」

お義兄さん、みんなのお経 聞こえたかな



ありがたいと思う心が
今日のしあわせ



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いい朝です

デンマークに勝ちましたねぇ(=^▽^=)
おかげで朝から元気もらいましたよ

昨日の夜も緊張が強かったKOU…

出張から帰ってきたHAMUOさんに手伝ってもらって
うつ伏せで腰をストレッチしました

気管カニューレが抜けた事件があってから
うつ伏せを避けていたら
やっぱり腰の湾曲がひどくなって
腰の筋がピーンと・・・!!

毎日の積み重ねが本当に大切です

カニューレ大丈夫かなぁ~?
と、KOUの顔を見ながら一緒にごろんとして
ゆったりして眠ってしまったKOUを見てたら
moguraまで眠ってました(笑)


筋緊張には悩まされますが
リラックスできる時間ができると安心します


~お知らせ~
療育センターの掲示板より講座のお知らせ
『第33回てんかん基礎講座』
 (社)日本てんかん協会

【会場・日程】
 大阪会場:チサンホテル新大阪
 7月29日(木)・30日(金)

 東京会場:大田区産業プラザPio
 8月3日(火)・4日(水)


講座内容に、KOUも経験したケトン食の話もあるようです
興味があり、東京・大阪の会場に行ける方…どうでしょう


~ちょっとご忠告~
最近何度も来る非公開&匿名の「障害者がキライetc…」のコメント
悪質なコメントと判断し、FC2にスパム報告&拒否リスト登録しました

このようなコメントが来た時に便利なのが「アクセス解析」 です。
ブロガーの皆様にもオススメですよ♪
ホスト名からIPアドレスもわかります。

発信者の一人は神奈川発の高校ランキングなどを閲覧している方・・・
意見ではなく、行き過ぎた誹謗中傷は、個人を特定されて法的措置も
考えられますので ご注意ください!!


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そんな世界は・・・

せっかくデイでサッパリお風呂に入れてもらったのに ・・・
昨日は帰宅後にケイレン

たった一度のケイレンが
KOUを緊張の世界へ誘います

・・・って、そんな世界に誘わないでくれー

1回だけなのに、
やっぱり強めのケイレンをすると
その後、ぐっすり眠れるのまでが落ち着きません

緊張が強くなって
冷茶を飲ませて ひと眠り

夕方、注入が終わるまで
体が暑いとキンキン

抱っこをして 背中をパタパタ・・・
涼しくなって ひと眠り

抱っこしてると、気になる腰の屈曲
何気に伸ばしてストレッチ

10062308.jpg  

気付かれた

10062309.jpg  

もう一度、抱っこしてゆらゆらして ひと眠り
10062310.jpg  


何とか朝までグッスリ眠ってくれました

ふぅ~


そんな緊張との格闘が終わった頃

出張中のHAMUOさんからEメール
 
100623_0001.jpg 
1年4ヶ月ぶりのジャズバー カルテットスゴク良かった」って・・・

HAMUOさん、タイミング超悪いっす・・・

1年ぶりでも、2年ぶりでも、行けるだけいいじゃない
私が行きたいライブは・・・

とても庶民には・・・

・・・やめとこ






2010年父の日 
2010父の日 
さしみ好きのPONKOから、さしみ好きのお父さんへ(笑)

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ちょこっと支援♪

火曜日  デイサービス利用日
出がけに、夕方の来客の準備でバタバタしながら送り出し・・・
職場に、デイから電話
 
エンシュア忘れてますが・・・

ヤバイっ

HAMUOさんが出張がなくて会社にいたので
なんとか事無きを得ました

 「KOU待ってろよぉ~」     

助かったぁ~ アリガト




水曜日 デイサービスお風呂のみ
夏だけでも、お風呂利用を増やせないかと相談したら
自分で送迎すれば利用させてもらえることになって
今日から毎週水曜は入浴だけお願いすることになりました

10:30 到 着


「入浴だけなら1時間もかからないけど、用事して来ていいですよ」
と、言ってもらえたので、家に戻って洗濯物を干してきました 

 助かりました~

11:30 お迎え

春からデイに来ているヘルパーさんがアルファードに興味津々

「うちのオヤジも車いすに乗ってるんですけどね・・・
どこかに連れて行ってあげたくて、車探ししてるんですよ」
・・・って

介護のために会社を辞めてヘルパーさんになったみたいです
お父さん大事にされてるんだなぁ~

そんな会話も、いつもの送迎の時間にはできません
私が送迎するのもコミュニケーションが広がっていいものです

KOUは、お風呂からあがってずっと眠っているそうです
10062301.jpg 

デイは家から5分もかからない場所にあるのであっという間に到着
10062304.jpg 

KOUくん、まだ気持ちよく眠ってます
10062302.jpg 


「お家着いたよ」
10062303.jpg 


リビングに寝かせて・・・お昼の注入にしようと思ったら・・・
10062305.jpg 

ここはどこ?」状態のKOU

いつもはデイで注入するのにヘンだね
今日から水曜日はお風呂だけ入って、お家で注入なんだよ
10062306.jpg 
「お風呂に入れてもらったら、ゆっくり休めるね」

注入してちょっとウトウトしたらケイレンを一発

その後、うつ伏せしたり体操して痰を出し、胸の音もスッキリです

KOUにとって水曜のお風呂は、夏のプールみたいだね
朝風呂入って、快適で~す


外出できるようになったから、受けられるようになったサービス
父さんが出張続きでもKOUの衛生状態が保たれます

今年の夏はスッキリメンズ


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つまづいただけだから!

梅雨時、巷では体調を崩している方が多いですね

ちょっと心配な季節です


moguraもパートに出るようになって3週間
朗らかな人ばかりの楽しい職場ですが
人が次々に投入されるほど忙しい会社です

たった4時間なのに帰宅したらクッタクタ~ 

HAMUOさんの出張のない日は
夕飯後に寝落ちてます 

KOUも登園が早くなったので、帰ったら爆睡です
だけど、しっかり休んで次に備えてますよ~♪

家の中で一番元気かも



PONKOやMOU-chanも学校プールが始まって
生あくびが増えてます



そんなお疲れ状態の、2日前の夜


PONKOが2階に上がって「おやすみ」を言うために
MOU-chanの部屋のドアを開けると…

ベッドに倒れたMOU-chanが
突然、ガバッと起きて
ダダダ…と、机の方に走り一言

足がつまづいただけだから!!って…


???
ポッカーン


吹き抜けになった下のリビングにも
思いっきり聞こえる騒動の様子


お姉ちゃん寝ぼけてる…

本当につまづいただけだからっ!!
↑ろれつが回ってない(笑)

寝てたの隠さなくてもええやん
…おやすみ



姉のあまりの必死な行動に
あきれて部屋を出る妹でした



寝てたことを必死で隠そうとする悲しい習性の姉(爆)
隠せたことは100%ないのに…


みんながお疲れの梅雨
うっかり怪我などしませんように



水曜は休養デーだけど
今日からKOUはデイサービスの半日利用
 
お風呂だけもらいに行ってきま~す
                  


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自然の中の私たち

moguraは、東北の田舎育ちの父親の影響で
関東平野で生まれ育ちながらも、意外に
山や海・川で遊ばせてもらうことは多かったですが・・・

KOUを連れ、HAMUOさんの故郷で生活するようになってから
四季折々の自然にふれることが増えて
子育て中に自然を感じることを
とっても幸せに思っています

少なくなってるメダカも
近所の田んぼの畦に普通にいます

雨水の樽で何度も赤ちゃんが誕生しています
最近、ベビーラッシュですよ
1006めだかベビ-2 1006めだかベビー1 1006めだかベビ-3


絶滅しそうなホタルも
ちょっと走ればたくさんいます

KOUを連れてホタルを見に行きました

ハザードランプを点滅すると・・・
10062008.jpg 
illust473_thumb.gifホタルが寄って来るんだよ

「お母さん、あっちの川にたくさんいるぞー」
10062007.jpg  

カゴの中にホタルがたくさん
KOUもじーっと見てたけど、写真わからないなぁ(笑)
10062006.jpg 
外に出ると、光が飛び交ってます
きれいなネオンillust473_thumb.gif
10062005.jpg 
illust465_2_thumb.gif 
近所の高校でもホタルを増やす活動をしているらしく
留守番していたMOU-chanに見せてから
虫カゴのフタを開けて樽の水の上に浮かばせて
しばし、ホタルの光を眺めていました
 
朝になったら近くの川に全部逃げちゃった(笑)

うしろの鉢はホタル草
10062103.jpg  

田舎にいたら普通の生活だけど
とっても贅沢な時間だよ
「ホタルキレイだね、KOU」 
  firefly01-002.jpg 10062102-.jpg



山のてっぺんのmoguraの職場

昼休みの話題は「クマが出た

そう、さすが山だけあって、クマやサル、シカがよく出るらしい
クマの出没情報はすぐ市役所に入れるらしい 

○(・x・)○ クマサン
 
絶滅の危機がある熊だけど
生活圏の中にいる市民は不安がいっぱい

今まで山で遊んでいた子どもたちも外に出られなくなり
山の近くで生活する人たちは
すごく恐怖な季節です

里山で見つけられた熊たちは、ほぼ捕殺される運命です
人の安全を考えると仕方ないこと

でも、その中でも共存の道を探っている人がいて
本来生活するべき奥山に動物達を戻すことに
成功している例も増えています

なぜ、ここに来るのか
動物達の生活圏はどう変わったのか
動物の絶滅は人に影響を及ぼすのか・・・


知ることが一番大事な共存の道探しになります

人間同士にも言えることだと思います


地球が人だけのものではないように
社会も元気な人たちだけのものではありません
みんな、必要な命です

知ってもらうことからはじめたら
バリアはおのずと減ってくる・・・


そんな思いでブログを続けています

今日もご訪問ありがとうございました

じゃ、お仕事行ってきます(^-^)

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梅雨を楽しむ


ジメジメして、ケイレンや喘息のある人には嫌な季節

なのですが・・・

こんなことをしていると

雨の日がほんの少し楽しくなります

雨水タンク2号 設置!!
雨水タンク08
雨水タンク09 雨水タンク07
ヤフオクでプラスチックのドラム缶を超安くゲット
(水栓セット付き)

※雨水タンク設置には補助金の出る市町村もあります
購入前には役所で確認することをオススメします



メダカの樽からプランター野菜に水をあげていたけど
水量がかなり減るので、専用に大きなタンクを買いました

これで水不足とは無縁です

先日、キュウリを初収穫
もう少しでナスとトマトも…

キュウリとゴーヤの茎が
ウッドデッキいっぱいに伸びたら・・・
緑のカーテンになって、KOUも涼しく過ごせます

リビングから実がなる様子も見れます


日照時間が少ない梅雨を乗り切って
美味しいお野菜ができますように~


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手に汗にぎる季節に大活躍

まだ6月だというのに、毎日暑さと闘ってるKOUです
車いすに座っていると背中に熱がこもるのです

「KOUくん、むし暑いネェ」
10062002.jpg

車いすを起して、背中を浮かしてパタパタ~
心地よくなったら即効で眠っちゃいました
10062001.jpg 
暑いって・・・かなりのストレスなのね

手をギュッと握ってるから汗びっしょり
こういう時こそ ミョウバン水  ハイ、プシュ
10062003.jpg 


汗の臭いが気になる人も 
加齢臭毛穴が気になる人も
あせもニキビ、アトピー、水虫、わきがなど、
肌のトラブルに悩まされている人にも・・・


人畜無害 100%天然のミョウバン水


重曹と同じ食品添加物として使われるミョウバン
その結晶は「天然アルム石」として制汗用に販売されています 
(キレイな白い結晶です)

弱酸性のミョウバン水は殺菌作用消臭効果
毛穴を引きしめる収れん作用もあるようです 


≪ミョウバン原液の作り方≫
焼ミョウバン 50g (生ミョウバンなら75g)  
 …スーパーで100円程度
水道水   1.5ℓ (ペットボトルを利用)

よく混ぜて日陰で2・3日置くと結晶が溶けます
同じ割合なら1.5ℓのペットボトルじゃなくてもOK

※冷暗所で1年ぐらい保存可能らしいですが  
 なるべく早く使うことをおすすめします 




「ミョウバン風呂」
 原液50ccをお風呂に入れたら登別温泉の気分


≪ミョウバン水≫
原液を20~50倍にうすめ、アトマイザー(霧吹き)に入れて使用
 コップ1杯(200cc)にペットボトルのキャップ1杯の原液

※冷蔵庫保存で1・2週間程度


10062004.jpg
スーパーには50g入りの焼ミョウバンがあったらしいけど…
薬局で500g入りの焼ミョウバンを買ってしまった(笑)
家族全員で必死に使いまくらなくては

でも、この焼ミョウバン・・・サラサラですぐ溶けるの

まな板や包丁、生ごみ、紙おむつの消臭、
お風呂場のカビ防止、 切花にも使えるミョウバン

これからの季節に大活躍ですよ



他にもいろいろな活用法⇒ミョウバン活用法


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診察拒否

パートに行くようになったので美容院は土日限定
10061901.jpg
メダカのコトをPCで調べるHAMUOさんに、
KOUを頼んで行ってきます
KOU、今日はずっと爆睡



今日はカット・カラーとデジパでサラサラに…
私より美容師さんがホッとしてました(笑)
カラーリングとパーマで激バサだった髪の修復に4ヶ月かかったわ
10061902.jpg
しかし、今日は5時間 美容院は疲れます



と・こ・ろ・で・・・・

美容院は行ける日に行く
病院も緊急じゃない限り行ける日に行く


クールにやり過ごしたわりに
まだ耳鼻科のコトは釈然としてません(笑)



車いすが他の患者さんにも迷惑、
なるべく短時間で出て欲しい


直接のそんな言葉はなくても
こういうニュアンスがハッキリ伝わる

障害者は療育センターを早退して通わなきゃいけない?
その家族も、仕事休まなきゃ診てもらえない?


みんな、学校や仕事帰りに診察してもらえるのに…

それってバリアだよ


だけど、看護師さんより他の患者の方が
ドアを開けて待ってくれたり
通路を通るときに足をよけて気を使ってくれてたなぁ

こっちも車いすを壁いっぱいにくっつけて待ってるのに




地域に総合病院から耳鼻科が消えて
他院の応援ドクターが時々来るだけになったコトが
そもそもの始まり…

みんな総合病院を退職して、
どんどん開業して…

責務から開放されて
面倒なコトから手を引こう、引こうとしている気がする



耳鼻科だけじゃなくて
障害児者を診てくれる歯科もとっても少ない


療育センターに出張で来てくれた地元の歯科医さん

熱心な保健センターの歯科衛生士さんが
「障害者歯科治療のことも勉強してくれてる先生よ」と
紹介してくれた

だから、お友達が虫歯の治療で
その歯科医さんの個人病院に行こうと電話をしたら

「うちはバリアフリーになってませんから」って門前払い


療育センターには検診で来てくれるのに
そこで治療が必要だと分かっても
「うちでは診れません」って…

当然、障害のある人たちに関わったら
玄関ぐらいスロープ付けてほしいよ(泣)


みんな責任を放棄して
面倒なことは総合病院にお任せ!

あるいは都市の病院に搬送!!

地方の個人院ってちょっとズルい(´・ε・`)プー


みんな路頭に迷っちゃうよ

だけど、moguraはめげずに他の耳鼻科に相談しましたよ
「狭いから診察前に来るように言われて、
そうなると、早退させなきゃいけないし
私も仕事を休む必要があるんです」って言って…

そしたら
「うちもそんなに広くはないですけど、
一度来てみてください」って(o^―^o)

まさか、そういう電話をしてから来るように言ったなら
「次は診察時間外に来い」とは言わないよね・^ー^)ムフフ


雑草のように強くしなやかに生きましょう



今夜8時30分はW杯オランダ戦応援しなきゃ!!忙しいよ!!
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ぎゅ~っと、凝縮

木曜日

今日はパートをお休みです
有意義な1日になるように
予定がきゅーっと濃縮で詰まってます


KOUと一緒に出発して、病院に寄り道
10061809.jpg 

「KOU、ちょっと待っててね」と、ダッシュで物品の依頼伝票を外来へ
10061810.jpg 

「お待たせ!お利口だったね。じゃあ、療育センターに行くよ」

KOUをスタッフさんにお願いして、moguraは保護者会で会議室へ 

10061812s.jpg  
かわいい梅雨の壁面
10061813.jpg 


Sちゃんと、即効でランチをして、それぞれ病院受診です
10061805.jpg 

moguraは自分の歯科治療で歯医者さん

買い物をして、家に帰ってラッキーの様子を見て。。。
「ラッキー、暑いけど大丈夫
見ると、アルミのすのこを敷いてもらってました
「お父さん、お昼休みに帰って来てくれたんだね。これで涼しいね」

moguraがパートに出るようになると、夏が気なります

ちょっと片付け物をして、ふたたび病院へ行き
KOUの一か月分の物品を受け取って・・・
10061806.jpg 10061808.jpg 

療育センターで相談員さんと制度のことなどを聞き
KOUのスイッチの使い方をスタッフさんに見てもらい
今度はKOUの耳鼻科受診

「カニューレ挿入4cmになってからも大丈夫そうですね」ということで
帰ろうとしたら。。。
10061807.jpg 
看護師さんから、
「やっぱり次は昼の診察前に来てもらえませんか?」と・・・

「段取りがあるので、午後診がはじまってからだとちょっと・・・」

KOUの車いすは大きいので、他の患者さんのジャマになるから
午後診の前にサッサと済ませたいようです

困ったなぁ~
水曜の午後は休養させたいし
注入やお昼ごはんを急がせて午後診前に出るのも・・・

私も1日お休みを取らなきゃいけないし・・・

他の病院にも聞いてみようかな


受診するにも、一般の人と同じ時間帯を選べないなんて
混んでたら待ちますって言ってもダメなんて・・・

プチバリアを感じた日でした




でも、今日も元気に行ってきますよ~\(*^O^*)/

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いまだ!活動開始!

≪親の会・編≫      

1999年 親の会始動の年  
            KOU10~11歳 小4・5(訪問教育時代)


福祉制度も整ってないうえに
一般病院での障害児者の訓練が病院の方針で受けにくくなり、

本当に何もない、見放された地域となった



頼みの綱の 京阪神の療育園の利用も制限され、

地域にやっとできた 就学前の集団保育事業所も
約束だった<訓練は中学生まで利用>が
何の連絡もなく切られてしまった


KOUの地域は、ますます重症児が住みにくく
不安で、心細い思いで過ごす親が出始めた


それじゃあ、自分たちで訓練会作ろうか!
いろんな人にこの現状を知ってもらおう!

問題意識を持ってる人は多い・・・

やるなら今だ!! 
 

でもmoguraが代表をするには、
KOUの体調にはまだ不安がたくさん

呼吸や逆流は手術で改善されたとはいえ、
肺炎などで入院することも多かった
(だから、まだ訪問籍だったんだもの)

期間限定で出来ることをしてみるか!


そんなmoguraの思いに賛同する親8名と
養護学校の重症児クラスの先生方や
別の町のPTさんや保健婦さん、お医者様・・・・


いろんな人に支えられて
小さな、小さな親の会がスタートした



活動資金は、企業や信用金庫の助成金と通信誌の購読料

基本的な活動は、PTさんによる訓練会をベースに
とにかく、いろんな活動をした

その、ほんの一部をご紹介♪
(写真はクリックで拡大するよ)


【99年】
秋  PT講義 

10t9910hpt-7years.jpg 
東京の療育センターで排痰法を教えてくださったH先生
「近くまで行くから」と、立ち寄ってくださることになり、
大広間で福祉・医療・教育関係者も見学に来られて、
盛大な訓練会になりました
(KOUは入院中で外出しての参加です


【00年】
春 地域で福祉機器展示会を開催
多くの業者さんやボランティアの方のおかげで盛大な展示会になりました
市の総合体育館の中と敷地で、福祉車両も含めて50種類以上の福祉機器
を見て、試していただくことができました
PAP_0021.jpg PAP_0014.jpg   
  


秋 地域の吹奏楽団さんが出張演奏会
親の会の家族のためだけの贅沢で楽しい演奏会
00秋音楽会1  00秋音楽会2  

団員さんのお子ちゃま達とも仲良くなったね
なぜか「長女組み」「次女組み」に分かれて遊んでる子どもたち(爆)
 00秋音楽会4 00秋音楽会5
        長女組み            次女組み

00秋音楽会3 00秋音楽会6
     こんな温かくて楽しい演奏会はじめて感謝の1日です



秋 お芋掘り
学校の先生のお宅の畑で、家族揃っての芋ほり体験 
00秋芋ほり 

冬 気功でリラックスタイム
地域の総合病院の麻酔科の先生が筋緊張の強い子たちに
家でできる気功を教えてくれました
00102801.jpg 



【01年】
春 音楽遊びの会
学校の先生の企画で、音楽遊びでみんないい顔してました 
 01062301.jpg  01062302.jpg 



何にもない地域だから、
毎回、企画をするのが楽しくて

あんなことも こんなことも
どんなものでも新鮮で

家族ぐるみで参加するうちに
みんなの表情も明るくなった

それが一番嬉しかった

10人もいない弱小集団
学校で会うより
病室で会うほうが多いこともあった

安定した体調の子の方が少なかった
みんな大変な生活をしている家族ばかり

それでも、いろんな方に支えられて
本当に有意義な時間が過ごせたのです


つづく・・・

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どこで暮らしたい?

最近、週半分はダンナ様不在(主張)

これから暑くなるとKOUのお風呂回数が…深刻だわぁ~

ということで、デイサービスに相談したら
スタッフさんたち、話し合ってくれて

夜 回答が…
送迎すれば、水曜日の午前中に来ていいですよ」って

      


これで、平日は は確実
療育センターでも(木or金)は7割ぐらい入れる…
うまくいけば、週5・6日は入浴できるよぉ~

嬉しいなぁ~♡



家族と生活をしながら、
生活を支援してもらい 豊かに過ごす生活


特別支援学校に在学中、
PTA会報に書いた「10年後の夢」
その大部分が現実になりました

あとは「ショートステイ」のこと、
介護が出来なくなった場合の地域内での「入所」生活

これがないのが、この地域の弱点です


親や本人が元気なら
家庭生活に生活支援でいいけど、

本人の病状が悪ければ
通園・通所は無理
訪問系のサービスが必要になります

さらに、家族の介護力がなくなったら…
入所の検討もしなくてはいけません
先輩たちは、そのためにショート利用をしながら
突然環境が変わらないように工夫していました
 

自分のハッキリした意思で
「施設ではなく、グループホームで暮らしたい」
という障害者と

医ケアが必要な脳性の重度重複障害者とでは
必要なものは違うと思います


      

内閣府に設置された「障害者制度改革推進会議
障害者の方もご家族(団体)も参加されています

共同参画の考え方は評価できます

でも、本当に意見を言える環境なのか気になります

というのも、

「施設入所=人権侵害」ということで、
施設解体」の流れに向かっていること



施設はガンジガラメの管理生活で
精神障害者や知的障害者、高齢者入所施設での
見えないところでの虐待や差別も問題視され、
世間でも、そんなニュース報道もあり
地域にも確かに悲しい事件は存在しました

でも、全ての方に
「施設入所=人権侵害」という言葉は当てはまりません

「施設改革(見直し)」は必要でも
施設解体」は絶対なのでしょうか?



KOUの近くにも介護力がなくなってやむを得ず
お子さんを預けているご家庭が何件かあります
(でも地域内に入所施設はありません)

だけど、とても楽しい環境の中で生活していますよ

人に託す以上、多少の問題はみなさん覚悟しています
家庭で生活していれば回避できるかの保障もないんですから

でも、施設でも工夫や改善をしながら
より安全に、より楽しい入所生活ができるように努めてます

そこで元気にお子さんが暮らしているから
自分たちも病気療養をしながら、
面会を楽しみに生活できると言われていました

KOUの地域からもショートステイでお世話になっている
大事な施設なのです

----------------------------------

大勢の人とふれ合うのが大好きなKOU
一人の時間にストレスを感じるKOU
呼吸管理も必要で
大きなため息で意思表示をしたり
静かに緊張で不快を表すKOU


もし我が家に介護力がなくなったら

KOUはどこで生活したいだろう?



利用者が健康状態が不安定なケースもあります
医療のサポートが必須の方もいます

サービスで利用するなら
何とかなることでも

そこが生活の場となると
必要なもの(人)がさらに増えるのが
重度重複障害者です

人それぞれ、適した生活が違うのではないでしょうか?


----------------------------------

いま、地域内で
施設解体」に反対する署名運動が始まっています

誰を守るのか?
何を守るのか?

一側面だけで検討しないでください


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tag : 内閣府 障害者制度改革推進会議 施設解体

精神修行

昨日は夜9時過ぎに帰宅 
はぁ~精神的に疲れた・・・ 

土砂降りの雨の中、新しいナビだけが絶好調でした 

KOUはHAMUOさんが体操してくれたらしく
爆睡しちゃったそうで・・・ 全然起きない~

よい子でお留守番してくれたんだね



昨日の舞台は、客席と同フロア
控えているPONKOが、よく見えました

楽譜の上で、イメトレしていた手が
順番が近づくにつれて。。。

忙しなくタオルで手を拭いたり、顔を拭いたり・・・

7・8m離れた場所からもわかるほどの息の荒さ! 
もう、パニック状態だよ

演奏の順番が来て、
私からも震えがわかる程の緊張状態での演奏

黒鍵で5ヶ所以上滑って音ぬけ!!
前日の演奏とは全然違ってました


いつもこんなに緊張してたんだね・・・ 

 

学校では・・・
修学旅行の挨拶の立候補をしたり、
音楽会の特別楽器も積極的に挑戦するPONKO

好奇心旺盛で、とっても積極的です
間違えて発言したって、全然気にしません


なのに、ピアノコンペだけは・・・
小3で片頭痛がひどくなってから
真夏の本選で不調の中大失敗してから 
コンクールが精神修行になってます



帰ってくる途中で立ち寄ったレストランで慰労会
10061206.jpg
「うす暗くて落ち着く」と、PONKOに大好評

10061205.jpg 10061207.jpg 10061212.jpg 
お月見チキンのカレードリア  ポテチとツナのクリームグラタン 生ハムのシーザーサラダ
 
向かい合って座らず、横に座るPONKO
10061209.jpg 
「音もよくて、弾き易いピアノだったから気持ちよかった
でも、演奏は・・・・・

「もう、いいから食べよう 元気出るよ
あと、もう少し離れて座ってくれない?」
10061211.jpg 
心細いと密着してきます(笑)

美味しいものパワーで元気になった~


       

10061213.jpg
帰ってから審査員の評価をノートにまとめてたPONKO
 
自分の中で「気持ちよく演奏できた」って思えるまで
負け犬には なりたくないんだって



ただ、私には慢性片頭痛の影響と思える部分も・・・

光のチラつきや音・臭い・・・
 そんなものが頭痛のない時も苦手になりました

そして、精神的不安、異常発汗
(ドレスも汗でビッショリ)


練習に集中できる環境も
コンペに有利な生活も会場選びもできない家庭です

だけど、PONKOに自信が持てるまで
私もちょっとお付き合いしてみようと思います

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tag : 片頭痛 不安 緊張

道案内よろしく

 
PONKOとコンクール遠征するので
HAMUOさんが新しいナビをつけてくれました
1006タントナビ1
父さん白髪が増えたねぇ~
 


古いナビ(上)  このナビの案内、どんだけ道に迷ったか・・・
高速道路の料金所で何度もした思い出のゴリラ
ナビで走ってるのに、家にいるHAMUOさんがGPSで位置確認
遠隔操作で誘導しないと大変でした(笑)
1006タントナビ2
新しいナビ(下)  最新の道路情報も入ってるかな?
画面は小さいけど、ゴリラよりは性能いいって・・・
どうか、ちゃんと道案内してね


はい、取り付け完了
1006タントナビ3

  
ワンセグで・・・あっ、龍馬伝やってる(笑) 
1006タントナビ4 
まっこと、キレイに映るぜよぉ! 
わしゃ~、お前に付いていくきに なんちゃ~心配としらんぜよ!


夜、仕事を納めて
いよいよ明日は・・・

PONKOから「あ~気持ちよく弾けた」の言葉が
聞けますように
リラックスの神様、見守ってください


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退院はスタートの合図

1998~1999年(KOU9・10歳)

KOUのおいたち≪きょうだい誕生編≫ガマンさせたね の続きです
KOUのおいたち(一覧)参照


地域にできたショートステイを利用してPONKOを出産し
 
KOUは訪問教育を受けながら、少しずつ体調がよくなって来ました

時々、スクーリングで学校に行って勉強したり
行事参加したり・・・


’98年 
 
大学のサークルの方が来られてハンドベル演奏会
9t9807handbell2.jpg 
ミッキーマウスマーチなど知っている曲に大喜びのKOU
お姉さんがベルを貸してくれて、ベルの音を真剣に聴いてます
9t9807handbell1.jpg 
あまりにも喜んでいたので、買ったCDには無反応
「違いがわかる子」なんです 

やっぱり生かっ!! 





’99年  2月

97年に東京で気管分離・腸閉塞&腸ろう造成の手術
98年も地域で腸閉塞の2度目の手術

やっと年を越せると思ったら、マイコプラズマ肺炎
年が開け、約一月後に再び肺炎で1ヶ月の入院
・・・KOUの闘病記(一覧)参照

年末年始にかけて入退院のくり返しでした

だけど、PONKOの出産の時にKOUのショートを体験しているので
看護師さんが「ショートで経験したのが自信になった」と、
夜はmoguraが家に帰れるように配慮してくれました

まだ子どもたちが小さかったので、夜だけでも帰れたことが
とってもありがたかったです


99022701-.jpg
KOUの退院祝いと
MOU-chanの5歳の誕生日と
それから、PONKOの初節句・・・

ぜーんぶまとめて

おっきなケーキでお祝いだよ

   


この入院の間に、親の会の発足の準備が着々と行われていました

地域の重症児の親、8名との発足確認会議
助成金の寄付申請の準備
県民局や養護学校へ今後の療育のことで話し合い・・・

地域で訓練が受けにくくなったことへの不安
療育拠点施設がないことでの親の子育ての不安

地域にないものの必要性を親の会から発信しよう
自分たちにできることがないか考えてみよう

ただ、待ってるだけではなく
何かはじめてみよう

そんな思いをぎっしり詰め込んだ親の会の活動が

KOUの退院と同時にスタートしようとしていたのです


つづく・・・


今テープ起し納品のため格闘中!!
夜にはブログ訪問できるようにがんばります

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筋緊張と脱臼と立位台

年度末から、ずっとバタバタして、すっかり遠ざかっていた
忘れ去られていた・・・KOUのおいたち ≪装具いろいろ≫

今日は書きかけの記事を仕上げようと思います
※おいたち編、地道に更新しています



プロンボード(立位台)

3歳 母子入園(2回目)  OTでプロンボード使用
92プロンボード 
亜脱臼にはなってたけど、まだ立つことを楽しめた時期
キーボードや巨大な鈴で楽しく遊んでいましたよ




KOUの前傾の装具(←クリック)の歴史は長いのに
プロンボード(立位台)は1台で終わり
…ん?2台だっけ???
まぁ、それだけ記憶が薄いってことです(笑)




緊張が強く、足をクロスさせる子(はさみ足)には、
高確率で股関節脱臼がみられます(泣)
 

乳児期は、骨盤の臼蓋(きゅうがい)に
大腿骨頭がきちんと 入っていても、
筋緊張で大腿骨が引っぱられ、二次障害で脱臼へ・・・ 
 

とくに、亜脱臼の時が痛みは激しいです

骨と骨がこすり合って 、臼状のくぼみが
滑り台のように削られるんですから・・・

それはものすごい痛みです 
  
その頃の様子4歳:脱臼と下あご牽引 ≪KOUの闘病記≫ 




リハビリで立たせる目的は
立って歩けるように・・・ということではありません 

脱臼防止が大きいです

(・・・と、思っています)

足を少し開いてプロンボードに立たせ、

体重をかけて骨を強化すると同時に

臼蓋のくぼみを再形成するわけですね





images.jpg んがっ!

KOUの場合は、リハビリが追いつかなかった~ 

リハビリが だめなら
脱臼の手術を行うことがあります


15年前も、手術はありましたよ
でも、KOUは手術適応じゃない


原因の筋緊張がある限り
筋を切断しても、また別の筋が引っ張られる

全身が筋緊張が強いわけではなく
お腹は低緊張なので
呼吸に悪影響なコルセットも無理


そう言われました


今は、完全に脱臼しているので痛みはありません

足はシッカリ伸ばせないし、
股関節の広がりも悪いです

でも、意外に可動域はあるので
それほど困ることもありません
 



images.jpg んがっ、んがっ!

股関節のオペをしていたら・・・

胃逆流や呼吸困難も軽かったのかなぁ~
(痛みの緊張がに悪影響なんだって)

まっ、いいけどね
過ぎたことだし


そのときは精一杯やってたんだから


断念した立位のお話でした

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見た目じゃないのよ

PONKOのピアノコンクール
ついに、秒読み体勢になりました
週末はタントで遠征だ~


曲想をちゃんとつくりあげて
同じテンポでミスなし演奏…

今、そんな仕上げ段階です

先生に借りたCD
バッハのインベンションだけでも
バッハのCD 
「この人の癒される演奏だねぇ」
「これ、いいけどコンペの参考にはならないか」
「チェンバロだとこんな感じなんだねぇ」
 

同じ曲でも表情がいろいろです


さぁ、体調も万全にしないとね





と、言いたいところだけど

PONKOたんってば
鼻風邪 治らず
喉、真っ赤!!



だのに、だよ

プールに入りたいと駄々をこねるて・・・

まっ、寒くて中止だったけどねムフ

でも、学校から帰ったら

久しぶりの片頭痛

頭にアイスノンのハチマキをして
とん服を飲んで宿題をしてたら 


痰がらみのイヤな咳が続いて

ケポッ… 

あっ、吐いたし

赤ちゃんの時から
飲むのが下手で吐き上手な人 


汚れたTシャツを脱いで
風呂場で腕を洗ってたPONKO

上半身裸で、
頭にはアイスノンハチマキ…

「PONKO、漁師さんみたい」
「きゃははは…ホントだ」  

吐いたら頭痛が軽くなったとさ(笑)

性懲りもなく、明日のプール準備してるし・・・

何とか「熱出たらコンペ行けないよ」と脅して
プールカードに見学と書けました

寝相悪いから長袖着せとこ



MOU-chanも頭痛だったの・・・

変な恰好で居眠りするから
肩凝りしてるのね
(MOU-chanは緊張型頭痛)

みんな不養生ですねぇ



我が家の場合・・・

KOUが一番回復が早いの


肺リハやうつ伏せで痰を出して、
水分補給も注入でラクラク

よく眠るから
3日間、お薬をキチンと与えれば
おうち治療でカンペキです


健常児 人はアナタをそう呼ぶが  
重症児より 不健康

          by.mogura(*≧∀≦)

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まだまだ可能性は広がるよ


●体 重●

2年前の体重 34.6kg (08/05)
080522体重 
療育センターで美味しい給食を食べるようになって、
さらに増えて・・・

今年の春の検査で中性脂肪が引っかかり
給食の盛りも“”にしてもらったKOUです

おかげで、32kgになりました

重症児でダイエットする子・・・超希少です(笑)



●セレン●

セレン不足でブイ・クレスのゼリーやジュースを買ってたけど
チュアブルタイプを発見 
毎日3粒 セレン50μg 、120円弱/日
ブイクレストラベル 
小さく割ってから溶かせば、薬と一緒に注入可能です
腸に入れても下痢もなく摂取できます
カロリー12kcalで栄養剤も減らす必要ナシ
ブイ・クレス トラベル10 
ブイ・クレス トラベル無料サンプル、初回1,000円購入などあり
ビタミン類や亜鉛・セレンなどの微量栄養素が豊富だよ

セレン不足の症状はまだないけど、
より筋肉痛や心筋症から遠ざかったかも



●勉 強●

母子入園時代、
小学部時代、
訓練・医療・制度のこと・・・

たくさん覚えることがあって
ノートが大活躍だった

筋緊張が強くて、肩甲骨も腰もカチカチだったKOU
KOUの緩めなきゃいけない筋肉の名前も覚えたな

今でも覚えてる胸鎖乳突筋(きょうさにゅうとつきん)

舌根沈下、閉塞呼吸、上半身のこわばりが
腰や股関節にも影響する・・・

この太い筋肉を緩めるのが至難の技だった

今は、うつ伏せで首を左右に動かせるようになって
筋緊張はあるけど、緩める時間が増えてきた

完全に脱力して眠れるようになったなんて
もう拍手ものだよ

(=´∀`ノノ゙☆パチパチパチ

ストレスも比べ物にならないほど
減っただろうなぁ~


      
最近では、mogura自身がPCの勉強をしたり・・
今はパートのお仕事を覚えるのに必死

覚えること山盛りで、メモからノートに
お仕事ノート 
PONKOにもらったE●Cの粗品



小学部までのKOUしかしらない人が
「moguraがパートに出てる」って聞いたら
すんごく驚くだろうな~

いやいや、数年前の頃から比べても驚きだわ


KOUの勉強を私が必死でする必要もなくなって、
KOU自身が体調管理してるもんね

ぐっすり眠ってバランスとって・・・
10060800.jpg 
本当にさぁ~、KOUってスゴイよ
自分にできることを増やしてるよね


     

新生児の時に痛烈な宣告した医者に
今の姿を見せたいよ

なにが、2歳までよ
なにが、成人は不可能よ
なにが、自分では何にもできないよ

全部、クリアしちゃったじゃない
 


親の私が言うのもなんだけど・・・

そんなKOUが

すんごく可愛い( ^ З^)-☆chu

KOUを見てるとしあわせ過ぎて涙が出るよ

(単なる独り言です、スルーしてください)

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みなさん活発だね

最近、生き物が活発になっている気がします 
 
仕事帰りには
山から降りてきたアオダイショウを発見!!  

黒光りした巨大なウナギ・・・
かと思った!!



その夜は、
2階のMOU-chanの部屋から・・・

おっ、ヤモリ!!
10060403.jpg 10060402.jpg
意外に美形(笑)


飼育中の・・・
カブトの幼虫!!
10060502.jpg
 
成虫は好きだけど・・・お、おっきいぃ~~~ヘ(゚∀゚ヘ)ヒェェ~!!
10060501.jpg 10060500.jpg 


プランター菜園でも、小さな実があちこちと・・・
10060507.jpg 
収穫が楽しみ♪


PONKOも、
ますます、活発に(笑)  

ピアノの合間にシュート練習! 

   「ハズレ」→「入ったぁ~♪」
10060512ハズレ10060513ナイシュ10060509.jpg10060510.jpg 
写真でフォームチェック



最近、暑くなって、

KOUのキンキンも活発化!!


運の良いことに、今月はじめに
療育センターのPTさんが研修から戻られて
センターも活気を増していくと思います

またリハビリしてくれるって~♪ (@^▽^@)


でも、キンキンだから、休日ぐらい家でもうつ伏せしなきゃ!! 


「HAMUOさん、KOUのこと下から見ててね」
10060504.jpg   
KOUの背中や腰を伸ばしたりもんだりしていると・・・


「えっ??もしや・・・あなた寝てます?」 
10060503.jpg 
背中が床につくと数十秒で夢の中・・・(-_-#)
↑この人だけは活気なし(笑)


でも、しっかり排痰して、呼吸もラクになって
背中も腰も少しは緊張が緩んだようです

10060505.jpg  寝てます(=_=)

療育センターでもKOUの棒スイッチを活用してくれるんだって
父さま、棒スイッチ追加製作お願いしま~す!
 


moguraがパートに出て一週間

今週は、KOUの最上級のニコニコ笑顔でスタートです♪

朝のお出かけの時も
バァちゃんがKOUのそばにいてくれて
ケイレン起きないように見送ってくれてます

おかげさまです

きっと、今年度はKOUの成長期なんだな

ツツジのように満開の花を咲かせてほしいな 

 
KOUが生まれた東京でもらった誕生記念樹のツツジ

今年は花がたくさん!!
10060401.jpg  
  
KOUが元気な時に満開になるツツジの花

これは嬉しい暗示だね

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知って欲しい―脳死を防ぐ医療のこと

臓器移植法改正を「知らない」7割 普及団体が意識調査
(05/29 10:05)
  ↑ ↑
これ、先日のニュース・・・
一般社会では、こんなに意識が低いんですね
きっと法律を決めた議員さんも大差ないのかもしれません 
 
こういう意識レベルで脳死移植を先行している時代
患者さんが妥協するようなことがないようにと、願うばかりです


今日の記事は、に図書館から借りた本のご紹介です(おそっ)

これが脳低体温療法だ!!―脳死を防ぐ新医療―
NHK林勝彦&人体プロジェクト
林 勝彦 (著), 人体プロジェクト (著)
日本放送出版協会 (1997/10)

日大板橋救命救急センター 林成之教授の
チーム医療の取材現場を書籍化



ずっと書きかけレビューを保存したままだったのは・・・

臓器移植法改正に喜ぶ心臓病患者のご家族もいれば、
臓器移植の提供者側になる方もいるわけです

どちらもいのちと向き合って日々闘っているわけで
私も心境がわかるだけに複雑だったのです

でも、やっぱり・・・

脳死を防ぐ医療があるってことを知って欲しい!!
あきらめていい命なんてない!!
 
・・・それが大事なことなんです


'97年の古い本ですが、医学的な難しい本ではなく、
NHKの番組取材の様子を書籍化している読みやすい書籍です

脳低体温療法に関しては、現在はもっと研究が進み
より合理的に、より端的な方法へと進化しています
各地でも少しずつ広がりつつある医療なのです 

人間の叡智と生命力に感動すると思います 


脳低体温療法は脳死になった人を救うものではなく
脳死を防ぐ医療である(by.林 成之)


そう、だまって脳死状態を見てることないんだ
必死の治療で防ぐことができるんだ

本を読む時間のない方
よろしければ読んでください
(長文ですけど・・・)

 
脳低体温療法の歴史

半世紀前、ロゾモフ教授が10年続けた脳低体温療法を断念した
最大の理由は感染症を克服できなかったこと。
マイアミ大学で林先生がロゾモフ教授に指導を受け、忘れ去られ
た治療法を教授自らが参加して開発したコンピューター・モニター
の使用とともに復活
をとげた。



治療方法

ブルーの冷却用マットで患者を上下から挟んで32℃に保ち、
麻酔を使って眠らせた状態をつくる

低体温にすると、抵抗力がなくなり感染症との闘いが必要となり
コンピュータ管理が重要な役目を果たす

コンピューター・モニター管理・・・医療スタッフがラクするため
の異常な事態を察するモニターではなく、手で触っても耳で聞い
てもわからないことを解析するためのコンピューター



蘇生限界点への挑戦
低体温中の闘い
  免疫機能が低下、血小板も減少
感染症との闘い
  37度で臨床試験が行われる薬は低体温中は効かない
治療前には事前に腸管洗浄を行い雑菌を取り除いておく。
  そのため、免疫細胞の栄養源(グルタミン、アルギニン)等を補う。
リンパ球を増やすため成長ホルモンを投与する。
肺炎の場合、吸引と肺理学療法(PTと看護師)が効果的。
 体温を戻す時も、細菌が活発化し重大な感染症を引き起こす。

上記のような細かい観察データと試行錯誤の取組のおかげで、
不可能と言われた限界点が次々と塗り替えられています



治療を受けた人たち


何の後遺症もなく退院できた人たちの話し
 交通事故のふじ子さん、
 くも膜下出血の林さんetc
 瞳孔散大、除脳硬直姿勢示した「これまでは助からないと
 考えられていた最重症患者」を生還させている。


 
植物状態から脱却した人
 ピアニストの伊藤栄麻さん…
  神経物質のドーパミンと女性ホルモンの補充療法で植物症
  からの脱却に成功。
  反応が無かった頃、話しかけられた記憶がキチンと残っていた。
  病院へ愛犬を連れてくることも“生きる意欲を持てるため”と
  許可をしたこともあった



もちろん、助からない命もありました
1996年8月時点で、75人中19人は助からなかった 
 
助かった56人が一般病院に運ばれていたら・・・
運ばれた病院で運命は変わっていたかもしれません

 
番組の影響
静岡の商工会議所の方たち
患者のための地域医療を充実させるべく立ち上がった。
県に新しい救命救急センター設立を要請する勉強会を始め、
日大板橋病院に視察団を派遣した 

●林教授の言葉   
林教授から患者の家族へ
 「言葉がしゃべれない患者さんのフラストレーションを少し
 でも和らげるのは精神的な看護。家族も医療スタッフの
 一員として愛情療法を担当
してください」

患者の訓練を担当する理学療法士へ
 「筋肉を刺激すると神経生長因子が末梢神経を伝わって、
 脊髄を上がり、脳に入って脳神経細胞の発芽を促進しま
 す。そのことを常に頭に入れてリハビリをお願いします」 

人の尊厳とは
 「無駄な延命を止めて人工呼吸器を外すことが人の尊厳」
 という考え方がある。
 たしかに、ガン末期に心停止したのち、蘇生させて呼吸器
 をつけるというような無意味な延命もある。
 ガン末期医療と救命医療とは同列に論じてはいけないもの。

救命と脳死
 「今まで救えないと思っていた患者を救う手立てが見つか
 れば、当然その患者の救命に最善の努力を払わねばなり
 ません。しかし、その結果、現在すでに起きている脳死か
 らの臓器不足は将来、決定的になってしまうでしょう。
 しかし、それでも救命救急医や脳外科医は人の生命を救う
 ことを第一義的に考えなければならないのです
」 
 

●作者の言葉
 「脳低体温療法で蘇生限界点が大きく動き始めた。
 …これまでの常識にとらわれずに最後の最後まで救命に
 取り組もうとする医師が一方にいる
。かたやもう一方には、
 患者が脳死になった暁に移植で助かる何人もの命のこと
 を考えて、従来の蘇生限界点を越えたら臓器をなるべく
 新鮮な状態で確保することに意をそそぐ医師がいる。
 現にアメリカの救命現場では短時間で臓器が摘出される。」

 「脳死判定を行う前に脳低体温療法の適応者なら、法律で
 定められてなくても、その治療を受ける権利が生じるだろう。
 脳死判定を行うよりも、最後まであきらめることなく患者を
 生還させることに、より多くの喜びを見いだしてほしいと願わ
 ざるをえない


【参 考】
脳低温療法(Wikipedia)
蘇生後の低体温療法、心停止25分以内ならば8割が社会復帰
低体温療法UpToDate

----------------------------------
医師も看護師も理学療法士も、林教授のチームには
上下関係がなく、知らない人が知ってる人に教え、
家族も大事な愛情療法の一員(その愛が絶大な効果)
みんなが必要なスタッフ!!
治療中の意識の無い患者にも尊厳をもって接しています
 治療・看護に必要なのは薬だけじゃないんですよね

moguraは、最後の最後まであきらめない日本の医療こそが
世界に誇れる最先端の医療ではないかと思います。
病気や障害のある人を
「不完全な人」と感じる社会というのは
とても危険です。

この本を読んで、さらに脳死のことを
多くの方に考えてほしいと思いました。

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倉庫だよ Σ(゚Д゚ノ)ノ

moguraの悩み

それは片付る気力がなくなること

子どもが、2人3人と増え
小学生から中学、高校と進学し
勉強道具もどんどん増えて
KOUの装具はだんだんと巨大化!!

しかも、体調が安定しているので
最近は3か月ごとの定期診察
 
・・・と、言ってもmoguraだけが病院に行って
処方箋をもらってくるだけです

消耗品は毎月もらいますが
薬と栄養剤は3ヶ月分まとめてもらいます


だから、置き場所がタイヘン!!

食器棚の上にはエンシュアとエレPの箱が5箱以上
備品_0000

台所の引き出しには、注入ボトル・チューブ類
通販で購入した栄養食品などなどなど・・・
備品_0001 


そして、400Lの冷蔵庫・・・
備品_0003 





95Lの野菜室は・・・



備品_0002  
真ん中の3段は全部KOUの3か月分の薬
一番下の段は、PONKOの片頭痛の薬(漢方薬が場所をとる)

野菜なんて入る余地はありません


病院関係だけではなく、
紙おむつの支給も一ヶ月ごとなので・・・


ベッドの上はオムツの山!!
紙おむつの山07

 
ちょっとでも隙間があると、そこは物置
 物品を詰め込んだだけで片付けた気になっています

『片付く』という言葉は我が家の辞書にはありません
ものがあふれかえってタイヘンです

しかも、散らかし魔王の威力がすごい!!
片付け上手な子に成長しておくれ~(泣)

介護されているご家庭は
どのような工夫をされているのでしょう

我が家は「お客様」が来る日しか部屋が片付きません
(ただ、寝室に隠してるだけ↑)

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きそく 正しく、元気よく

妹達より早く起き
妹達を見送って、

かあさんといっしょにゲゲゲ観て
そのあと、顔拭き・歯磨き・オムツ替え・・・

いろいろされて、イヤイヤ・キンキン!!

緊張タイムが終わった頃
火曜だったらデイへ出発!!

だけど、療育センターに行く日だと
ここでかあさんのお化粧タイム

待ってる間に ひと休み 

ボクが起きたら すかさず出発
車の中でも「ケイレンしないでね」って
声をかけられながら行くんだよ

みんなと過ごして
美味しい給食食べたら 眠くなって
夕方家に帰ったら 夜まで眠って
・・・
また元気
(By.KOU)


朝まで起きずに、ぐっすり眠ってくれるようになったので
あんなに難しかった生活のリズムができています

山の頂上にあるmoguraのパート先 
10060301.jpg  

昨日3:30にお仕事が終わって
30分後 役所に到着
20分で用事が終わり、
30分でお買い物
4:50に帰宅した

30分間PONKOと一緒に
水やりしたり、
クローバー摘んだり
バスケのシュート練習に付き合ったり。。。
10051802.jpg  ラッキーおいしい?

シロツメクサでラッキーに作ってあげる
10ラッキーと03 10ラッキーと07 

5:20 
療育センターにお迎えに行って5時まで過ごした
生活介護施設いきいきのスタッフさんと一緒にKOUが帰宅    

いきいきではずっとうとうとだったんだって(笑)
10060302.jpg 

スタッフさんが「今日のベスト」を送ってくれました
10060300.jpg
うん、なかなか穏やかな顔です
きっと「何してるのかなぁ~?」って待ってたんだね

筋緊張やケイレンはあるけど
KOUが元気で我が家もハッピー

いきいきさんのお陰で、PONKOと初めてバスケしました
今日も元気にがんばるぞー!!

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歯石とりましょ

6月4日は虫歯予防デー


【自宅で歯石除去】 

KOUは虫歯が1本もありません

KOUの唾液はカルシウムが多いのか、
虫歯になるプラーク(歯垢)の状態が短く
サッサと歯石化するようです
だから歯石が付くのが早くて、早くて・・・ 

歯石除去をしないと大変なのです

1年に1・2回は歯科医で除去してもらうように言われてますが、
重度の障害者に慣れてない歯科医(歯科衛生士)が多く、
気持ち程度しか取ってもらえません


KOUが小学生のとき・・・歯科医に通うのもタイへンだった頃

自宅に巡回指導に来られた保健センターのTさん(歯科衛生士)が、
歯石を取るコツを教えてくれました
それ以降、家でも時々歯石を取っています

歯       石

歯垢をそのままにしていると、唾液中のカルシウム・リン酸などの無機質によって歯石化が始まり、歯磨きでは取れない歯石となります。 歯石は、黒ずんだり黄ばんだりする他に、歯周病の原因にもなります。 歯周病は、歯を失うばかりでなく、動脈硬化や肺炎など、全身性の疾患を 引き起こすこともあります。

自宅で取る場合  

 ①少しずつ無理せず取る
 ②器具を短めに持つ
 ③力を入れすぎない(歯の表面を傷付けないようにする)
 ④ガーゼ等で歯茎を保護して歯茎側から削る
 ⑤開口グッズを利用する。



【歯石除去グッズ】
ネットで購入した“歯医者さんも使う”らしい道具(左) 
とってもシッカリした作りです
歯のケア1
オーラルバイト(右)は固めのスポンジ
口を開けていられない人に最適な開口グッズです
 
歯のケア3  歯のケア2
 中央(印)の器具を愛用 (クリックで拡大)


虫歯どころか感染症予防にもなる口腔ケア

うすめた緑茶を歯磨きや舌ブラッシングに活用すれば
殺菌効果もあります

状態によっては全身麻酔で治療されるケースもあります
重症児の歯科治療は本当にたいへんなのです

健康はお口のケアから
  
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genre : 心と身体

まちづくり条例・委員デビュー

火曜日はパートデビューをして
すかさず
水曜日はKOUと一緒に休養デー(笑)

母子でゆっくり休むことができました

でも、大事なことが決まった休養デーだったんですよ

市役所の政策課の方が我が家に来られて 
来年度完成予定のまちづくり条例のお話が・・・

いのちを守っている当事者として
条例検討委員になって意見を出してほしいと・・・
 
 

障害福祉の分野のなかで、
一番少数派の「重症児の親」に白羽の矢

誰かがやらなきゃいけないなら
これは引き受けないとバチが当たりそうです


自分が参加することで
よいまちづくり条例がつくれたら嬉しいな


ただ、問題は・・・

年に5回もない委員会
人数も有識者も含め10人もいないとか


この状況で、何ができるか・・・

私に何かできるのでしょうか・・・

不安です



今の日本、総理がコロコロ変わる迷走政治
自分たちのまちも少子高齢化まっしぐらです
なのに
福祉や医療は、前進どころか
後退しているところもあります

子どもたちに残せるまちにしなきゃね



障害のある人も
ない人も

自然を大事に
豊かにくらせる
「ずっと住みたい」と思えるまちを残さないと

パートデビューよりドキドキします

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パートデビュー

愛夫弁当を作っていただき
みんな(MOU-chan以外)が私よりドキドキして迎えた 
パート初出勤の日



火曜日だからKOUはデイサービスへ…

お迎えのバスから実習生のカワイイ学生さんと
4月からお世話になってるヘルパーさんが2人来た

      

いつもは、他の利用者さんがバスで待ってるから
会話の時間なんて微塵もないけど、
学生さんが荷物を持って行ってくれたので
ヘルパーさんにゆとりがあったようで…

KOUくんが行くと
 若様が来た~ってみんなに可愛がってもらってるんですよ


と、そんなデイの様子を教えてくれた


無理矢理、障害者枠の利用をさせてもらい
KOU君への介護に時間はかけられない」と言われ
給食は断念したけど・・・

こんな話が聞けるなんて
ありがたいったらありゃしない  ウルウル

moguraが働きかけなくても
KOUが過ごせる環境は
ちゃんと良い方向にむかってるんだね




それから、ついこの間の療育センターでの話…

今年度はB型通園に力を注ぎますから!!との
固いセンターの決意のもと、
職場異動で配置されたスタッフさんたち

慣れない重症児の介護に
最初は恐怖心もあったはずです

先日、4月から関わってもらっているスタッフさんが
ポツリと他の職員さんにこう言ったそうです

最初はKOUくんと関わるのが怖かったけど、
 最近とっても可愛くって…



話が出来ないKOUなのに、
気持ちを伝えることが難しいKOUなのに、

何をどう感じてくださるのか
親には全くわからないけど、

KOUがKOU自身の力で
周りの人を変えているんだね

そんな愛されている環境にいるから
moguraも安心してパートに行けるよ


両施設のスタッフさんも
生活介護施設の職員さんも
みんなで応援してくれている 


 
横着弁当1005 シリコンカップに生卵
 楊枝でプツプツ穴をあけ
 こぶうまたっぷりふりかけて
 ラップしてレンジで2分
 横着ゆで卵の出来上がり♪
 (注)卵は爆発するよ


こんな残り物と横着なものしか作らないmoguraに
バァちゃんもおかずを作り置きしてくれるし…
HAMUOが出張の時にどう?」って


こんなに、外で働くってことを
みんなが応援してくれるなんて思わなかった


時給安いなんて文句言えないよね
毎日短時間でも楽しく働くよ


支給された作業服を着てはしゃぐPONKO
       
10060101.jpg ネームつけるから早く脱いで!!

KOUも笑顔で応援してくれてます
10060100.jpg

みんなありがとうね


おまけ・・・
見晴らしのいい山の上の清潔な工場
親切な人に助けられて楽しい初日が過ごせました
初日から道に迷って半泣きだったけどね


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昨日は、療育センターで無事過ごせました

クリニックの方から看護師さんも時々のぞきにきてくれて、
朝は保育士さんに「ことりの歌」を歌ってもらってから
緊張もなくなってゆったりと過ごせたそうです
 
しかも、デザートのおかわりまでもらって(笑)

赤ちゃんの頃から大好きな、
ことりの歌七つの子ゆりかごの歌・・・
何年経っても、KOUには癒しソングなのね



昨日の夜も緊張がとっても強くって・・・

筋緊張を利用してオルゴール鳴らしてました
10053104.jpg 10053101_20100601022710.jpg 

数年前、結婚20周年とクリスマスと誕生日と全部ひっくるめて
買ってもらったディスクオルゴールのグランドピアノ


ACアダプターで動くオルゴールだからスイッチが使えます
10053102.jpg 

流れている曲はブラームスの子守唄♪
10053103.jpg 

緊張してるKOUくんの様子がとっても良くわかったよ

オルゴールなりっぱなしなんだもの

怒ってるのに、なんでオルゴールなるのかねぇ~
10053100_20100601022711.jpg 

KOUも「イヤだー!!」って言ってるのに
ゆったりした曲が流れるから
途中で諦めてくれました




小学部の5年生まで訪問教育だったKOU
担任の先生しかKOUの呼吸の状態や
快・不快がわかりませんでした

その頃から、私の夢は
いろんな人に関わってもらえる元気な障害児にする」こと
 
当時の担任が将来を考えて、
小6で通学籍に戻して
複数の教員に関わってもらう環境ができました

おかげで元気に中学生時代を過ごせたのに
高等部でケイレン重責になってから表情が乏しくなって・・・


山あり谷あり
期待しては落ち込んで・・・

障害児の子育ては、
大変だけど決して不幸じゃない

むしろ、

たくさんの幸せと感謝に包まれた日々


障害は治らないけど、
元気な障害児にならなれる!!

家族以外の人たちとも過ごしながら
豊かな生活を送らせたい!!

そんな夢を着実に実現してきたKOU

moguraの夢・・・叶いつつあります



苦しいこともあるKOUだけど、
その痛みや苦しみを理解しようとしてくれる人が増えて
楽しいと思える時間を共感してもらえる環境


KOUの今の成長を

お産直後の私に見せてあげたいな
 



不安な毎日を過ごしているあなたへ・・・
医師には未来は見えません
与えられた命をただ、ただ愛してあげてください
きっと、与えられた命の意味がいつかわかるはずです

みんな迷い、苦しんだからこそ
幸せを心から感じられるようになりました

助けてくれる人はきっといるはずです
苦しかったら声をあげてください
moguraも応援してます

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障害基礎年金と法廷免除の手続き

障害基礎年金の支給はすでに受けていたのに束で届いた国民年金納付書 
法廷免除001  

法廷免除の届出」も済ませて→(手続きいっぱい!春いっぱい!!) 

通知書が届くのを待っていました

ところが届いたのは「ねんきん宅急便」・・・(笑) 
法廷免除002  
3月の状況で発行しているので、すべて<未納>になっています
「法廷免除の手続き」は4月に行っているので仕方ないようです

<未納>と言われながら平常心で受理を待っていました(笑)


なんとか、通知書が届きました~(* ̄0 ̄)==3 ホッ  
法廷免除000 

これで、「国民年金は支払わなくていい」と認めてもらえたわけですね

もう、束で納付書が届くこともないと思います

この法廷免除の申請を出したのは4月のはじめ
それから2週間弱で受理されて、審査して、
通知書が届いたのは5月末

約2ヶ月もかかりましたよ


しかし・・・

国民基礎年金の受給者なら免除該当者だろうに・・・
なぜ、手続きの一本化ができないのかなぁ?

これも、仕分け人にメスを入れてもらいたいです

束の納付書とねんきん宅急便は、通知書が届いたので処分します


●これから手続きされる方へ●
年金証書が届いたら、法廷免除の手続きを(⌒-⌒)

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解析:2010年6月3日~

mogura宛メール

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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

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