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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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登園します♪

先週末、耳鼻科を受診して気管カニューレの挿入長を

5mm伸ばして(Yカットガーゼを1枚にして)4cmにしたけど

以前も、何だか呼吸音が閉塞気味の音になったり

痰が引きにくくなって

Yガーゼを3枚に戻したことがある(→されど5ミリ)




今回は、気管の貼れもなかったので

半信半疑で様子を看てたけど

何だか昨日の夜から荒い呼吸をするのです


掛け物調節も、吸引も効果がなくて

あんまりヒーヒーしてるから

抱っこして腰を屈曲させて、ゆらゆらしながら過ごしていた

ベッドに寝かせても 何だかヒーヒー

ちょっといつもの呼気と違うカスカスした音が不気味です



せっかく落ち着いたと思ったら

HAMUOさんが起しちゃって・・・またヒーヒー



「じゃ~、歌、歌ってあげよう」と、

トントンしながら ことりの歌、カラスの子、ぞうさん

童謡やポップスを次々と・・・

でも、コ○クロはダメなのに
なぜかGA○KTの野に咲く花のようにだと静かになるの
単調なメロディーがお好み?

だけど、添い寝と歌の効果で、朝までぐっすり眠ってくれました
・・・私も朝まで寝ちゃった 
PONKOに調査票持たすの忘れたよ~



朝になって、また目覚めてしばらくすると

ヒーヒー、ヒーヒー・・・

「KOUくん、ゆっくりスーハーしてごらん。
 たぶん苦しくないと思うよ。ゆっくり、ゆっくり・・・」

そんな声かけでトントンしてると、呼吸は静かに・・・



気管に当たって不快なのか、
ちょっと気になるだけなのか、
KOUに聞かなきゃわからないけど・・・

気分的なことでも改善するみたいです




療育センターから「看護師さんがお休み」の電話

「登園どうします?」って聞かれたけど、

明日からmoguraもパートに出るので

こんな状態のKOUもみてもらわなくてはいけません


KOUくん、落ち着いて息してね」 
10053101-.jpg  
ちゃんとお母さんの言葉を聞いてます

自分で苦しくしちゃ~ダメなのよ」 
10053100-.jpg  
あはは・・穏やかな顔になった


さて、療育センターに送っていこう

「行ってきます」

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夏はボクの試練の季節

KOUの妹たちは「障害児を育てている大変なご家庭」なのに
いろいろな習い事をしています
(えー、ラクではありません)

保育園でいろんな経験をさせてもらったので
2人とも好奇心旺盛の娘になりました


がんばった経験は人生のどこかできっと役立つと思います

「兄ちゃんがいたから!」なんて、
KOUのせいで何も出来なかったなんて言われないように
私も必死です


そんな必死の協力も、
せいぜい中学までがいいところです
そんなの…あっという間で終わりです 



さぁ、もうすぐ6月

コンペのための予定が目白押しです


予選本番に向けて、
KOUはますます同じ曲ばかり聴く日が続きます
(時々、怒鳴り声も…)


いくら遠方の会場でも、
いくら寝不足で疲れていても、
PONKOを乗せて遠くまで長距離ドライブだぁ


まずは皮切りの予定が終了

美味しい物を食べたことも
PONKOと2人の楽しい思い出です

オムハンバーグ明太マヨビビンバ  ウッマ~!!
バーグオム明太マヨビビンバ

KOUくん、
お留守番の多い時期が増えるけど
お父さんと楽しく待っていてね

たまには男2人でお出かけなんていいのにね


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肉芽よ~し!カニューレよ~し!


5月28日(金)
 連日の療育センター<2時帰りの日

早めのお迎えなので、耳鼻科に行くことにしました
(個人医院)

病院の配慮で、午後診がはじまる3時前に診ていただきました
この病院に来るのは、まだ2度目です
10052803.jpg

先月は、気にならない程度の肉芽はあったのですが・・・
 4月の耳鼻科受診の様子はこちら

「もう肉芽も腫れもないですね」だって yey!!

先生が・・・
カニューレのカットは高研に頼めそうですよ」と

去年は、拍動部(腕頭動脈)の肉芽が危険なので
肉芽に当たらないように挿入長さを3.5cmに・・
(東京の療育センターで検査)


でも、短くすればするほど抜去の確率はUPしますからね
いくらテープで止めても恐いんです


もう肉芽もキレイサッパリ無くなって、
拍動にあたる危険も無さそうだということで

気管カニューレはそのまま、
Yガーゼは3枚から1枚に!!
挿入長 3.5cm→4cm

なにか異常があれば、カニューレのカットを頼もうということにしました


しばらくは、1ヶ月ごとに気管内チェックです
 


耳鼻科なので、鼻や耳の検診もお願いしました

異常ないですよ。はい、ありがとうねぇ
なぜか、先生にお礼を言われて帰ってきました



 よかったねぇ~、さっ帰ろ
10052802.jpg 


KOUが7歳の時、都立神経病院で手術したときに作った
オーダーのシリコンカニューレ(上)
現在使用中の高研シリコンカニューレ(下)
10052800.jpg
体は大きくなったのに、長さはほとんど変わっていません 


 ただ、重ねてみると角度がかなり違います 
昔のカニューレの方が、先端が前側に・・・
10052801.jpg 
体を反らすとき。この先端部分が喉の前方の拍動部に当たるのかな


喉の前方に通っている腕頭動脈
高研のカニューレの角度の方があたりにくい感じです
KOUの気管 
合成してみました

ほんの僅かな角度でも、気管に負担を与えるわけです
4cmでもゼッタイ大丈夫」と思えるまでは、
気管チェックにせっせと通おうと思っています 

とりあえず、気になるところが減ってますよぉ~

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tag : 気管分離 カニューレ

トイレの神様

「ねぇ母さん、トイレの神様って曲知ってる?」
トイレの花子さんってお話なら知ってるけど」

「本当のお話の曲なんだって・・・
  今、学校のトイレ掃除の時間に毎日流れてるんだよ」

トイレには~それはそれはキレイな
 女神様がいるんやで
 だから毎日 キレイにしたら 
 女神さんみたいにベッピンさんになれるんやで



サビのとこしか聞いたことないから
 
教育的な目的で作られた曲かと思ってました
それにしては、メロディーキレイだなぁ・・・


昨日の夜

HAMUOさんの愛する関西ローカル番組「探偵ナイトスクープ」で
この曲にまつわる依頼が登場してビックリ!!

トイレの神様”で号泣する4歳児

いやぁ、成華(なすか)君と同じところで
…moguraも泣いちゃったよぉ 


20105/28放送 探偵ナイトスクープ
トイレの神様”で号泣する4歳児(00:28:30~) 
動画
 
 
 
今日の昼、PONKOにナイトスクープの録画を見せ終わって
そのままテレビを付けていたら~

なんと偶然、

植村花菜さんが出演してるじゃあ~りませんか。。。

10分ぐらいの曲をノーカットで聞きましたよ
 
 何だか、あたたかないい曲です

ラジオで大反響となり、
今、じわりじわりとヒットしてるとか


親代わりに育ててくれたおばあちゃんへ孝行できず、
反抗して家を出て 再会したときは・・・ 時すでに遅し

おばあちゃんの言葉を大事に前向きに生きてます…みたいな 
 
人も物も大切にしたいなぁと思える歌でした



ぜひ、ゆっくり聞ける時に親子で聞いてください  ティッシュ用意してね(笑)


トイレの神様 ←Wikipedia


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KOUの世界も広がります


月曜日は療育センター

火曜日はデイサービスへ!!

水曜日はお家で休み

木・金は療育センター

土日は休みたいけど、時には家族サービス

チュラ、チュラチュラチュララ~これがKOUの一週間


いつまでもこたつが片付けられない我が家です
6月1日からmoguraがパートに出るので
5月末まで用事がギューギュー詰めです 
(宮崎牛・・・悲し過ぎる)




KOUはデイサービスの5月の誕生会で
こんなに可愛いカードを作ってもらいましたよ
10052501.jpg 

「カンタンな事しかできませんけど、みんなでお祝いしました」って
誕生会してもらえるなんて・・・うれしいねKOU
10052500.jpg 


KOUの新たな一歩

昨日の療育センターの「2時帰りの日」に、
初めて生活介護施設(いきいき)を利用しました

看護師さんに療育センターで実習をしてもらっただけで
moguraは数時間だからと思って、紙オムツ忘れるし

いきいき行き手提げ、準備しました
10052700-.jpg 
流し水容器、シリンジ、吸引チューブ、お帳面

看護師さんは、とっても丁寧にKOUをみてくださいました

施設内では穏やかだったのに、
車いすに乗せたら顔色が悪くなったそうで、
パルスオキシメーター装着しながら帰宅しました 

とっても慎重に看て下さって感謝です


いきいきの施設長さん、まだ表情がわからなくって・・・と
たくさん画像を撮って私に見せて下さいました

あっ、それならば・・・問題です

「その中で一番ご機嫌だと思う写真を送ってください
夜、「自信ないけどこれが僕のイチオシです」と
初いきいき・jpg 
あ~、残念 
  悪くはないけど「ちょっと周りが気になるなぁ~」程度の顔かな


KOUで仲良しクイズしてどーするんだって

だけど、こうやって少しずつ
KOUの世界が広がるんだなぁ~

お母さん、とってもうれしいです


時々、いきいき行って
僕の顔でクイズする

チュラチュラチュラチュララ~豊かな僕の一週間


いろんな方にKOUを支えてもらうことは
きっと、生活が豊かになることだと思います

不安はあるけど、何とか工夫して理解してもらわなきゃね

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愛情いっぱいのお手紙

先日、PONKO(小6) 修学旅行がありました

出発のあいさつ練習中
10022500.jpg 
バァちゃんにKOUをたのみ、駅まで見送りに

校長先生のお話、
男の子が代表であいさつ、
そして、うれしそうな顔のPONKOが・・・

10022503.jpg 

「みなさん、立ってください」 
 
「お家の方のほうを向いて、あいさつをしましょう・・・いってきます」
10022501.jpg


いってきます!!
10022502.jpg 

最近の子は、みんなエナメルバッグ  
MOU-chanの時は、みんな大きめデイパック  5年経つとこんなにも・・・
10022504.jpg 

仲良しのバスケ仲間と同じ班で大喜び
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10022507.jpg 

修学旅行の行き先は広島
しっかり平和学習をしておいで~!!

小学校の修学旅行が一番学習らしいなぁ
中学はディズニーランド、高校は沖縄・・・ただの観光(笑)


PONKOの学校、
小5の臨海学校と小6の修学旅行のときは、

お弁当には愛情たっぷりのお手紙を
そっと入れておいてください


こんなお約束があるのです


じつは去年・・・

PONKO一人だけ手紙が無かったんです
 

しかも「弁当は捨てられる容器に」と言われていたそうで・・・

ひとり、川で普通の弁当箱を洗ったとかごっめ~ん

でも、このお約束moguraは知らなかったんです


説明会行けないので、何かあれば教えてください」と聞いたのに、
先生は「資料どおりです」と言ったのよ! んもぅ

mogura 「MOU-chanの時は、そんなのなかったよねぇ」
MOU-chan 「みんなは手紙入ってたよ」だって・・・


そんなの知らないから、
臨海学校から帰ったPONKOに聞いてビックリ

念のため先生に確認したのになぁ~
手紙書くことになってたなんて・・・って


手紙は子どもに内緒だから資料に書かなかったんだって・・・
でも今年は資料に書いてありましたよ


だけど、何だかヘンなの~


愛情たっぷりの手紙なんて・・・

ちゃんと、お弁当持たせてお見送りしてるのに ・・忘れたら悲惨やん
手紙なんて言われて書くもんじゃないだろ~と、ちょっと違和感

ハイ、意固地ですmoguraは・・・



そんな経緯のあった修学旅行
その日は、PONKOもHAMUOさんもいません

テスト明けのMOU-chanと、淋しい夕飯を食べていると、
防災無線から「○○小学校の生徒達は天気にも恵まれ・・・」と
修学旅行の無事を伝える放送が入りました


翌日の夜 
「KOUくん、今からPONKOのお迎えに行って来るね」
10052602.jpg 
目を大きく見開いて・・・PONKOが帰るのうれしいね



学校の体育館で解散式
みんな無事、元気な顔で帰ってきてくれました
10052603.jpg 

家に着くと土産話とお土産の披露・・・鹿の鼻くそって(笑)
10052606.jpg

きょうだいにはキーホルダーも忘れません(左がMOU-chan、右がPONKO)
10052605.jpg 
KOUには鹿のカスタネットだって・・・超かわいいんですけど
10052604.jpg 10052607.jpg  
mogura 「手紙うれしかった?」                       
PONKO 「う~ん 手紙読んだらお母さんに会いたくなって
       ・・・淋しくなった」
10052608.jpg10052609.jpg
mogura 「せっかくこれからがんばるぞー!!って時に
       親からの手紙読んで里心わいちゃったんだぁ~(笑)
手紙ない方がいい」  
PONKO 「うん PONKOは手紙いらない          
       だけど、一人だけないのは嫌だ~」      
はは・・・そりゃそうだね


広島では良い平和学習ができたようです
怖いけど勉強できて良かったって 無事カエル

長くなりました

去年の臨海学校前日の日記、面白いよ→命のしくみ

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genre : 学校・教育

感動☆21歳の誕生日会 

5月23日(日)

待ちに待ったKOUの21回目の誕生日会

みんな忙しくて、ドタバタの中での準備になっちゃった
           ↓  ↓   ごめんね
 プレゼント何にする?
 棒スイッチ★21歳のお祝いに


まず、PONKOからお兄ちゃんへ
100523_0118.jpg 

兄ちゃんが好きなロールケーキだよ♪
100523_0116.jpg 

前の晩に、一生懸命紙粘土で作ってたキーホルダー
ピカピカの見やすい折り紙でメッセージカードも作ったんだよ
100523_0115.jpg  

次は、お母さん
KOUのリクエストで「プリン」のケーキを作ったのだけど・・・


ぎゃ~、大失敗!!
 
だって・・・

PONKOのバスケのお迎え、説明あるから早く来いですと

焦る 慌てる ヘマをする・・・  ギャー

早めに型から外したら崩れちゃった
ホイップでデコって隠したけど・・・

きっちゃないプリンケーキ
10052312-.jpg  
お誕生日のケーキなのにゴメンネ
10052313.jpg 

どうしてもプリンにロウソクを立てたかった理由があるの・・・

それは・・・

お父さんが作ったスイッチを使って、
自分でロウソクの火を消して欲しかった・・
 
 
20歳+歳の記念すべき誕生会
大人になったKOUのスタートだからね




火を灯す前に、スイッチ操作のリハーサル

「腕を少し動かせばスイッチが入って
 扇風機の風で火が消せるからねっ
 
10052317.jpg  

さぁ、点火するよ

21が光ってる~★ 
100523_0127-.jpg  

ギターとピアノのぶっつけ本番のメチャクチャ伴奏に合せて

ハッピー バ~スデ~ トゥ ユ~

そしたら、突然 KOUがスイッチON・・・!!!!!


おぉ~、消せた~!!

すごい、すごい!!

みんなで嬉しくて、

もう一度確かめたくて、ロウソクに火を付けて歌っちゃった
100523_0123.jpg 

やっぱり消せるぅ  
100523_0124.jpg 

もう1本のロウソクも 、左手をキュッと持ち上げて・・・

2回とも自分でロウソクの火を消したのです

KOUすごいよ、すごい!!
100523_0122.jpg  

何年も遠ざかってたスイッチ遊び・・・

ちゃんと覚えてたんだね


プリンケーキ、グチャグチャだけど食べる? ・・返事してくれた
100523_0119.jpg 

お母さんが焼いたプリンケーキだよ
10052319.jpg   
  
焦らず焼いてたら、きっとホイップでお化粧しなくてすんだはず・・・
次はがんばるね、チャンスをくれるなら・・・(笑)
100523_0104-.jpg
「本当はきっと美味しい」はずのプリンケーキのレシピ
↓  ↓
Cpicon 卵をふんだんに使用!贅沢2層プリンケーキ by lunoca
ヨード卵光を6個も使ったんだよ


失敗して凹んでたけど、美味しそうに食べてくれました

100523_0101.jpg 



さて、次は・・・やっと完成した成人式のメッセージアルバム
10052305-.jpg 
    
  お祝い

父さん解説中

「学校の○○先生、看護師の○○さん、
うちのジィちゃんはお酒をいっしょに呑みたいな”だって

「兄ちゃん、口をモグモグしてる
100523_0107.jpg 

これは、福島のおじぃちゃんだね」 スイッチ押してる
100523_0110.jpg  


PONKOが、メッセージを読んでいると・・・
10052322.jpg

お礼を言うように腕を持ち上げスイッチON

100523_0106.jpg 

まるで、KOUの言葉を聞けたみたいで 
お母さん、とっても嬉しかった~

小さな腕の動きが、誰にでもわかる動きに変わる

みんなが自分の気持ちをわかってくれるから
KOUも嬉しくて、何回も何回も・・・

心に残る誕生会になったよ
100523_0126-.jpg 
KOUよかったねそして・・・
illust3020.png 

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棒スイッチ★21歳のお祝いに

20歳の記念に、東京の療育センターにドック入院したとき、
PTの訓練で使った棒スイッチなら使えるかも!と・・・

21歳の誕生日プレゼントは、
手づくりの棒スイッチに決めちゃいました♪

ただ、単純に棒スイッチを作ればいいわけではなくて~

スイッチを使うには、操作しやすい姿勢が大事
・・・はい、テーブルつきの座位保持椅子が完成しましたヨ

それに、何をやってるか解るスッキリした意識も必要
・・・ケイレンの薬(エクセグラン)が減って反応いいですヨ

ただ、睡眠スイッチが入ると何もできませんが(笑)


ネットで調べて買いました
     
左:【ヤザワ】どっちもクリップ ロングタイプ CLW5 924円
右:【オムロン】全方向スイッチ Z-15GNJ55-B
goodsimage125927.jpg 

で、棒スイッチ届きました 
スイッチ001 

どっちもクリップロングタイプを注文しました
ちょっと長過ぎたかも・・・
どっちもクリップ1 
(↓クリックで拡大↓) 
 どっちもクリップ2 どっちもクリップ3  
 
う~ん、感度も良いし、クリップで挟める大きさです (↓クリックで拡大↓)
スイッチ002   スイッチ003
スイッチ004 テーブルの端にもシッカリ止まる   
  
スイッチ本体HAMUOさんがチョチョイのチョイ・・・
あっとう間に作ってましたが、どうやったかはわかりません
わかる人なら作れると思います(笑)


東京の療育センターでは、
棒スイッチの先に円柱の発砲スチロールや
スポンジ(スプーンをにぎりやすくする介護用品)を付けていました

でも、せっかくの誕生日プレゼントだから・・・

スイッチ部のカバーはmoguraが作ることにしました

中に詰め物をして、タオルハンカチをちくちく縫いつけ
1005stick55.jpg   

愛嬌も忘れません(スティッチはPONKO提供)
1005stick56.jpg  1005stick57.jpg


スティッチ・スイッチの出来上がり

1005stick58.jpg

KOUはまだ寝ぼけています 
1005stick59.jpg  

 よしっ、こんな感じで使えるかな

さぁ、スイッチの準備も出来たよ!

あとは・・・


KOUくん起きろぉぉぉぉ~~!!!



失敗に終わった試作品21歳の誕生祝②棒スイッチ

小学部時代に大活躍していたストリングスイッチ&ラッチ・タイマー
↓ ↓
障害児者のコミュニケーション機器★スイッチを作ろう

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プレゼント何にする?

KOUの誕生日のお祝いに前傾用のテーブルは完成したけど
あれは、もともと成人式のお祝いだった座位保持椅子の
一部だし…

「う~ん、何にしよう 」 家族でずっと思案してました

誕生日会の前日から我が家ではソワソワ、パタパタ



前日、PONKO兄ちゃんが好きなものを作ろう…って、
オモチャ箱から紙粘土を取り出して洗面所でなんかやってます
10052300.jpg 10052301.jpg
「茶色って何色混ぜたらできるっけ~

2色の粘土を作って、ラップでクルクル、カッターでチョッキン
10052302.jpg
さて、何ができるか・・・お楽しみ♪


moguraは、成人式の時に渡そうと思っていたアルバム作り
一年がかりで集まったメッセージカード、 写真やイラストも印刷して…
10052303.jpg
準備していたアルバムにペタペタ!! お~ピッタリ収まった♪
10052306.jpg
最後のページには、小さい頃の写真を貼って…改めて成長をかみしめました
10052304.jpg 


ケーキ選び どんなケーキがいいかとKOUに聞いたら
何回聞いても「プリン」で口をもぐもぐ(笑)

う~ん、プリンじゃロウソクたてづらいいなぁ~

よしっ、ケーキプリンに初挑戦だ 



MOU-chanは定期テストの真っ最中、土日も終日お勉強してゆとりナシ
やっと、勉強に目覚めたから「ゴメンネ」って断られちゃった


HAMUOさんは、KOUが使いやすい棒スイッチを作ってくれました
当日、「よしっ!何とかイケそうだ」 最終確認も完了です



さて、準備は整いました

夜になったら誕生日会をはじめるよ~


主役のKOUくん、

そろそろ・・・

そろそろ・・・・



 起きてくれ~!!


※棒スイッチの詳細は後日UP予定

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重症児の母です!働けます?

KOUが週4日休まず通園できるようになったので
お仕事探しをはじめたmoguraです

ずーっと8年ほど続けてる在宅ワーク(テープ起しと文字入力)は
時給1000円~1600円程度になるけど収入が不安定・・  暇ー!!


これから娘達の進学に備えて 少しでも働きたいなぁ~
そう決心をしたものの… 

勤務時間の短さがネックで、面接落ちまくりでした 
8時間働ければたくさんあるんですけどね

週3日、1日3・4時間なんて仕事どこにもないわ
介護しながらのパートなんて無理なのかなぁ…

ヘルパーの資格を取ってみようかなぁ~
                         ・・・と、考えていた矢先


先週、突然HAMUOさんが、
親会社の専務に相談したら、仕事させてもらえそうだよ!!」 とエッ?

親会社は好景気で人材探しのまっ最中で
うちの事情も聞いた上で雇ってくれると・・・


ということで、会社見学に行くことになりました

清潔な工場の中での入荷品のチェックのお仕事です
そのあと、人事担当の方に会いに行って面接をしました

ところが、
専務からは「勤務時間が短いとは聞いてない」と…ええええっっっっ!!

無理なら遠慮なく断ってください」と退いたけど

週4日、
10:30~3:30の4時間

この条件で雇ってもらえることになりました 内定!! 6月から働くよ


しかも…

何日休んでもいいし、
遅刻してもいいです
…と ウレピー



そして、KOUにも新たな取組み

療育センターの利用時間は10~4時
月に3回の2時帰りの日生活介護施設を利用しようと
話を進めていたのでグッドタイミングです

療育センターへのお迎えと、
数時間のあずかり そして5時頃の送り届け
(買い物や所用はその時にまとめてしよう

21歳のKOUの誕生日を待っての朗報

私たち母子にも、ついにその時が来ましたよ



22年ぶりの通勤にちょっとドキドキしながらも
知らない世界にワクワクです

在宅ワークもブログも続けるつもりですので
今後とも応援よろしくお願いします



今日は通勤用のお弁当箱を買って
<KOUの誕生日会>の準備をしなくては
「私の弁当も作って~」とHAMUOさんに頼んだら「いいよ~」って



就活仲間だった皆さん
 moguraはひと足お先に失礼します (*`◇´*)ゞ
 みなさんにもよいお仕事がみつかるよう祈っています!! 


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監視カメラVS添い寝


監視カメラのモニター(左)が修理から戻ってきました
10052008.jpg

いつも、こうやってKOUを見ながら起きているmoguraです ジーッ!!

夜中の2・3時、あるいは明け方4・5時

ケイレン
ゼコゼコ
汗だく・・・
夜中のKOUはエキサイティング


moguraは眠りを阻害されるのがダイキライなAB型

何度も起されるぐらいなら
いっそのこと起きていようと

だから3・4時間睡眠なのねぇ~



カメラのモニターを修理に出している間
KOUをリビングの畳み座で寝かせ
カーテン越しに様子を見て起きていました
10051205c.jpg 
HAMUOさんが何日も出張している間、
寝るときも添い寝をしていたら~

PONKOまでマットと布団を用意して・・・まるで避難場所

10051204c.jpg

ただ、手を握りながら横で寝ると
お互いに不思議なぐらいぐっすり眠れるんです


ちょっとゼーゼーしてもすぐ気がついて
胸をトントンしてあげられるし・・・

添い寝の安心感って絶大だぁ~




出張から帰ったHAMUOさんに

ダブルベッドでKOUと一緒に寝たいんだけど、
HAMUOさんはソファーベッド(買って)寝ない?

そう言ったら・・・無視されました

ここにも添い寝好きがいたことを忘れてた


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ハッピーバースデー★21歳

KOUは、本日9時1分 
21歳になりました~

20年+1歳

気持ちがキュッと引き締まります
10052016.jpg 
今まで命を守ることだけで精一杯でした

成人を迎えたいと必死でKOUを育ててきました



舌根沈下で呼吸ができず

慣れた人が抱っこしないと息もしづらかった幼少期


寝かせたら嘔吐して誤嚥して肺炎になって・・・

病気と闘うだけだった学童期


体調が安定して、学校が楽しくなったと思ったら

精神的な不安でケイレン重責になって

表情が乏しくなった青年期



小学部まるまる訪問教育で過ごしたKOUが

ここまで元気に成人を迎えるなんて
きっと誰も想像しなかったと思います



これからは、少し大人の目標に向けて、また一歩

家族以外と過ごせる場所を増やそう

それがKOUの生活の幅を広げて、
力強く生きることになるはずだから



療育センターの2時帰りの日に
生活介護施設(いきいき)を利用してみよう

療育センターまで看護師さんが実習に来てくれたから
KOUのことは、ちゃんとわかってくれてるよ


療育センターは
お友達と一緒に勉強して遊ぶところ

デイサービスは
お風呂に入って、お年寄りとふれあうところ

そして、生活介護施設いきいきは、
ゆったりほんわか過ごせるところ



そんなふうに・・・

KOUの生活が

豊かに広がってくれるといいなぁ~




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前傾姿勢がラクラク

21歳のお誕生日前、テーブルが到着


今年の2月、少し遅れた成人祝いの座位保持椅子(室内用車いす)を納品

でも、クッション付前傾用テーブルが どうも合わなくて・・・
 10032603_20100519195837.jpg ←(画像クリックで日記へ)


腕が固定されるからKOUが嫌がって使えず、
それから工房さんに家に来てもらい、何度も仮合せをくり返しました 


<クッションの形状を変更>

腕を固定しないで、胸パッドと顔を乗せるクッションで姿勢を保持
前傾用テーブル100504 前傾用テーブル100508 
よだれが出ても表面は拭き取れる合皮だから大丈夫 
前傾用テーブル100501 
毎回、「あっ!!○○忘れた!!」「あ~、ズレて合わない!!」と、
工房さん宿題をお持ち帰り

そして・・・

やっと昨日完成したテーブルが届いたのです
 
胸パッドの左右のウレタンは芯がないので体にフィットします(右)
筋緊張が強くても痛いところはないと思います
 
 100518table05.jpg 100518table00.jpg

パッドの角度調節(左)もあり、肘受けは抜き差し式で付け外し簡単(右)
100518table06.jpg 前傾用テーブル100507 
 
固定金具に顔乗せクッションを置けば、手も傷つきませんよ!!
100518table07.jpg  100518table08.jpg 
  
乗せやすく、KOUの肩や腕への負担はなさそようです
100518panda01.jpg 100518panda02.jpg 100518panda03.jpg

今日はKOUの21歳の誕生日



親の意見もだいぶ入れていただき、
何度も不具合を調整して、形までガラッと変更!!

重症児の装具づくりは簡単にはいきません

丁寧に、イヤな顔をせず「もう少しですねぇ」と、
作り直しを惜しまない工房さんのおかげで
ラクに前傾姿勢がとれるようになりました
感謝してます

まず1つ目のプレゼントが間に合いました♪


100518panda00.jpg 

家の誕生日会は日曜日

それまで、他のプレゼントも完成させないと



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22…いや、23回目だ!!!

PONKOをECCに送って、ふと車の時計の日付を見たら

5月17日・・・ 

気になる日付・・・なんの日だっけ??


家に着いて、
カレンダー見ても何も書いてない


う~ん・・・


あっ、あれだ~


あむあむくんちではスルーされ、
タクヤ君ちでは超豪華なイベントとなった
勝手にリンクしてめんご!!






結婚記念日
(毎年、この順番を覚えておこう!!)

あんまり驚いたから、ついHAMUOさんにメールしてみた

驚いたことに今日22回目の結婚記念日だよ

えっホントだ~早く(帰る)

早くっても・・・べつに・・・特別なナニは~ 
でも、今夜は偶然にもサバ寿司だよ

23結婚記念日04- 
昔は、祝い事といえばサバ寿司
(サバ缶を甘辛く煮詰めて五目御飯にパラパラ・・・)



あっ、間違えた

22回目じゃなくて・・・23回目だっ 

ははは・・・回数も忘れたよ 

いつも結婚記念日の頃は、
数日後のKOUの誕生日(20日)のことで頭がイッパイ

お祝いしたのは、1・5・10年目ぐらい・・・



それから約30分後、
HAMUOさんが本当に帰ってきた

しかも花束持って・・・





はい、母さん・・・これ
23結婚記念日02 23結婚記念日03
パッとした元気な色の花にしてもらったよ

 チャリのカゴに乗せて走って帰ってきたのぉ~ 
23結婚記念日01- 
ありがとう、お金ないのに(笑)・・・

だけど、なんでこういうのはダンナ様からプレゼントするんだろ

うちは私の方がお世話になってるのにな・・・ 

 
たまたま出張もなく、早く帰れる日で・・・

無意識のうちにバァちゃんがご馳走作ってくれて・・・

神様が仕組んだサプライズ





言わなきゃ、何にも気づかないのに、
言ったらなんでもしてくれる旦那さま

ずーっと飽きずに、冷やっこと伊藤ハムが大好きで、
忘れ物は多いのに、昔のものが大事にできて・・・


娘たちがもっと大人になったら、こう言います
結婚相手を選ぶなら・・・動物が大好きで、
 何年も同じものを大切にできる人にしなさい


私はHAMUOさんを大事にしてないけど
HAMUOさんは、これからも私を大事にしてください(笑)

私は子ども達を大事にします(爆)

私に可愛い子どもたちをプレゼントしてくれて

KOUの障害を気にしない父さんで良かった
どの子も大事にしてくれて本当に幸せで



これから、もっと年を重ねたら・・・

四季を感じる盆栽を趣味にしながら
夢の屋上庭園でKOUや孫たちとお散歩しましょ

世界一周豪華客船の旅は諦めてください
船は・・・もうコリゴリです



2年後の銀婚式は・・・

家族みんなが元気でありますように
それが一番の幸せです

 


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tag : 結婚記念日 障害児

ムシムシ体質と静電気体質

ムシムシ体質のKOU

夏日になるときが増えました
そんなとき、KOUくんの手は・・・酢ぃ~~~の

幼児期より、手のにぎり具合は軽くなったものの・・・
汗はかきます!臭います!

ちょっと気になったらこれ便利です
清拭料 


ジトジト・ムシムシ・・・もうすぐ梅雨の季節だよ

春先の季節の変わり目から梅雨の季節は喘息の季節
気切をしているKOUは、エアロチャンバー使ってシッカリ吸入で予防中!
10051203.jpg 


静電気体質のmogura

肩こり・腰痛・睡眠不足・・・血行不良でプラス電子が増えやすいmoguraは
子ども達と触れるたびに、バチバチッと放電してしまいます

だから、KOUと触れるときは静電気除去ホルダーで、まず金属に放電!!
プーさん

もうバチッと来ないよ、安心してねぇ~  コチョコチョ・・・
10051200.jpg 10051202.jpg
10051201.jpg  KOU『くすぐったいよ~』 
 
KOUの頭の中で起きている電気の放流
雷みたいなケイレン

こんなもので放電できたらいいのにね

いつか、薬も使わずに、
簡単にケイレンを逃せる方法がみつかるといいね




小さな芽が見つかる季節
KOUの誕生記念樹のツツジの木にも小さな花芽がつきはじめたよ 
キュウリ10051600 ツツジ10051600
キュウリ(左)とツツジ(右)

ふと、カレンダー付の時計を見たら・・・「5月17日」

う~ん、この日付・・・気になるなぁ

なんの日だっけ・・・


あ~っ!!! (つづく)

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重症児のきょうだい、さまざま

 KOUの通う療育センターの重症児の保護者会は、
児童デイ(就学前)とB通利用(学童・成人)の家族がメンバー

新年度初の会議は、おおぜいが出席して、報告や課題も出て
食べて、しゃべって、大笑いして終わりました
 お腹いっぱい保護者会   



雑談の時間に、きょうだい関係の話しになったの・・・

物心がついたら、障害のあるきょうだいのことで
イジメにあったりするといけない。
だから、その子の事を隠した方がいいよ!!


そんなことを身内から言われた人がいると・・・

それを言ったご本人は健常児の親で
子育てより自分磨きに一生懸命らしいです

身内にそんなこと言われたらショックだね


「隠す」って、昔の話しじゃないんだね

でも 

元気な子しか産まれない世界なんて異常だよ

いろんな人がいないと、
人間特有の豊かな感情は育たないとさえ思うもの


人の命がこれほど儚くて
これほど愛おしくて
ホントに宝物だって思えたのは
障害児の親になったから・・・

親がそう思っていたら
きょうだい児だって同じじゃないかな

外見だけで幸せなんて計れないしさ


大事なのは・・・

どう生まれたかじゃなくて
どう生きるかの方じゃない?


苦しみがないことより
どれだけ幸せを感じられるかじゃない?



障害のある子に手がかかることが多いいけど、
他の子にも心を寄せていれば必ず理解してくれるはず

淋しい思いをさせる事は多いけど、
だからこそ、家族いっしょのありがたさを感じて
人を大切に思いやれるんじゃないかな

いろんな人がいるのがあたり前の世界なんだよ 



人間って弱いから、人と同じじゃないと不安なんだよね


何も隠さず、ありのままで生活してると、
不思議とやさしい人が集まってるよ




先日、書籍案内の“推薦”のところを読んでいたときのこと
すいせん02
拡 大 ↓ これ
重症児のきょうだいは、悩みが深い・・・
すいせん01 
それを聞いてたPONKOが「勝手に決めないでくださ~い」って一笑に付し、
MOU-chanは、そんな事(兄ちゃんに)聞かすなとKOUをチラ見

友達の良さはKOUに対する反応が決め手の娘達には
いくら聞いても悩みなど出てきませんでした

生まれた時からKOUのいる環境だから
それがあたり前のことなんだって・・・

Sちゃんちも全く同じ

RさんちのCチャンは末っ子で中途障害だけど
兄ちゃんも姉ちゃんも、Cちゃんを障害児と思ってないみたい
ただ「自分たちの妹」でしかなんだよね

こういう きょうだい児がいるってことも知って欲しいね(笑)



でも、障害の違いや重さ、家族構成の違いで
苦しい思いを抱えたまま生きている人もいます
この本がそんな人の心の支えになるといいなぁと思っています 
 

重症児のきょうだい―ねえ、聞いて…私たちの声
家森 百合子、大島 圭介(著)、クリエイツかもがわ 出版
   2010年4月(5月?) 発行 181p  21cm
 
 楽天へ(送料無料)          



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theme : きょうだいが障害者
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お腹いっぱい保護者会

療育センターの重症児の保護者会の日
  
隔月で行われる全体保護者会の報告や
次の会議に向けて、話し合いや意見交換をしています


SちゃんとB級グルメランチしてから行く事もしばしば・・・
基本ワンコイン
先週は【餃子の】 に行きました


「今朝、すんごい大きな蒸しパン食べてきたから
  天津飯食べたいけど~かた焼きそばなら入るかなぁ~、
  ・・・・・・・・・・・、ここないじゃん!!!」  

皿うどんがそうちゃう?」

うどんなのにかた焼きそば?」

「たぶんソレだよ、頼んでみたらええやん」

「じゃあ、コレにするわ」

「じゃ、私は中華飯


で、私が注文した皿うどんが、来たようです


ギャー!!!

なんだよ、この皿・・・洗面器

Sチャンケータイと比較
ohsyo02.jpg 
Sチャンの中華飯と比較
ohsyo01.jpg 
中華飯(420円)、皿うどん(525円) この大きさなら超安っ


いや、これどう見ても大きいって

横で腹抱えて笑ってるのがいるし・・・
mogura、食いタレみたい~

あ~蒸しパン食べなきゃ良かった
手伝ってもらって何とか完食しましたよ グフッ



その後、ヒィーヒィーしながら保護者会に行くと

「これ、食べない?」とみんなからの差し入れ

美味しそうな手づくりの
大福コーヒーゼリー
よりによって、こんな時に・・・
 

お腹に空洞作ろうと、セッセと準備して動いたけど
コーヒーゼリーがやっと
大福はおみや

みんないろいろ作って持ち寄って・・・

もしや会議じゃないかも



いやいや、大事な話もしましたわ~
きょうだい児の事・・・ほんの一瞬


長くなるので、続きは夜にでも



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theme : B級グルメ
genre : グルメ

もっと大人になっちゃった~(゚∀゚ ;)

それは先週の火曜日のこと

いつものようにデイサービスから戻ってきたKOU

全身デイの服でご帰宅~
お風呂の後、オシッコもれたんだと
10051100.jpg
何だか、KOUがおっちゃんに見えるんですけど

それにしても、変わった襟ダなぁ~


あっ襟が全部中に入ってた
10051101c.jpg
帰るときに慌てて着替えさせてくれたんだろうなぁ
背中のシャツもクチャクチャ…


KOUはガマンできる大人になったね
おっちゃん”って言ってゴメンネ
10051103.jpg
デイは20人以上のお年寄りが毎日利用してるから
入浴も送迎の時も、流れ作業のような慌しさなんだよね…


だから毎週定期利用しないと
入浴後の処置も忘れられるし…


デイから帰ってきたら、
オムツがズレてお尻が見えてるときも
気管カニューレがズレてることも
胃に注入されてることもあります
…胃残多いからね




だから、帰ってきたら総点検

お腹のガスを出して、
気管カニューレを止めなおして、
オムツをつけ直して・・・・

よしっ、かんぺき
スッキリしたね
 

そんな思いまでして利用するのは
 
行けば必ずお風呂に入れてもらえるから
…父さん出張多いもんね


センパイが他施設を併用すれば
後輩たちが少しでも療育センターを多く利用できるから
※療育センターは1日5人しか利用できないのです

 


キビチィ現状ですが、
苦の中にこそ成長があるのだ!!
いっしょにがんばろーね、KOU
母さんも目を光らせてチェックするよ

大人だもんね!!




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theme : デイサービス
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それぞれができること

まち中に花があふれる季節

我が家のウッドデッキのプランターも
少しずつ枯れ草が、花へとチェンジしてます(笑)



―短時間作業はお母さん―

KOUの通園時間に、ウルトラマンのごとく
ホームセンターの【SALE】ワゴンから色だけでえらんだ苗を
ボンボン植えていくのが私の役目

枯らしても凹まない「お買い得な植物」がたくさん
10050812-.jpg 10050809-.jpg 10050808-.jpg (←クリックで拡大)

ペニーロイヤルミント(右)って乾燥させると防虫効果があるらしい
たくさん増やしてウッドデッキに置けば、
安心してKOUと花を観賞できるぞ~




―KOUは監督―

KOUとHAMUOさんとmoguraの3人で植木選びに!!

玄関横の花壇に植えた「害虫・病気に強い」はずの
シンボルツリーのヤマボウシが カイガラムシにやられたので
次なるシンボルツリーを求めに

「KOU、どれにする~?」
10050802-.jpg 

父さんにお目当ての木をいくつか取り出してもらい・・・
ちょっと離れた場所から好みの木を選択中
10050801-.jpg 


KOUと一緒に選んだシマトネリコ
 「この島猫鳥がいい?よしっ!!」
シマトネリコ(島戸練子)だよ!」
10050803-.jpg 
「わっ、クマンバチ~ ちょっと逃げてるねぇ」

お会計は父さんに任せて・・・
監督が口をパクパクしてるので、店内の自販機コーナーへ!!

ストローの上を指で押さえて地道に20ccぐらいは飲んだよ
10050804-.jpg 

シマトネリコ 西側の花壇だけど元気に育ってね
10050807-.jpg 

花壇に植えるHAMUOさんの様子を一緒に眺めてたら・・・
「今度は、すずめバチだ~逃げろ~



力仕事はお父さん、助手はPONKO―

福島のmoguraの父が、新築の祝いも兼ねて遊びに来てくれた時
滞在中に、HAMUOさんと一緒に作ってくれたウッドデッキ
ついに階段が壊れてしまったので作り直してくれました
デッキ階段01 
デッキ階段02 
 こういう仕事、
 面倒がらずにやってくれるダンナさま

 PONKOもいつでも楽しそうに
 お手伝いをがんばってくれます

 似たもの親子です

 PONKOも電動ドリルで釘穴開けてましたよ
 小工なんだって(笑)

KOUがもし元気なお兄ちゃんだったら
電動ドリルやドライバー持ってDIYしてたかな

頼もしい妹がいてよかったね

できることをやればいい・・・そんな家族でよかった
あっ、一人だけ自分の事で精一杯な娘が・・・

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たくましく生長してね

朝のパンがない事に気づき、
明け方に蒸しパン2種類作ってから、娘らを起し仮眠しようと思ったら
KOUはヒーヒーして寝かせてくれず、

その後30分ほど眠ったらしく…
起きて蒸しパン食べようと見たら全部消えてました

・・・と、珍しく主婦をするとこうなるmoguraです


今年の夏は暑くなりますかネェ~
去年(2009年)は日照不足&大雨の冷夏で
わが家のプランターのキュウリは不作

なんとも実りのない夏でした~


夏のエアコン節約のために・・・と、
キュウリの蔓(つる)で緑のカーテンを作るようになって3年目

ウッドデッキで、リビングのKOUを見ながら世話をしてたけど
今年は日照不足対策のため、デッキの外に出して
さらに、苗からスタート

元気に育ってくれること間違いなしです
・・・たぶん!!

KOUが養護学校で野菜やお花を育てていたので
家でも園芸させたいなぁと思うんですが
車いすで行けない場所でねぇ~
蚊はいるし・・・

屋上庭園欲しーーーい



いや、しかし!

たかがプランター菜園なのだけど、
植物の生長を見るのは楽しいです

キュウリなんて、茎の脇のほっそ~い蔓を伸ばして
誰に誘導してもらうわけでもなく
自分の身を支える場所を探して巻きつくし
まるで、見てるみたい・・・

気分が凹んだときなんて
すんごい癒されます

園芸療法があるのが納得できます


とかいって、水やりしかしてないですけどね(笑)


 <緑のカーテンネット>取り付け完了
2010野菜- 

ウッドデッキからの横着水やり
水の調節はホースの穴に枝をプチッ!!(笑)
10050819-.jpg10050818-.jpg 



スイートミニ> PONKOのリクエスト
10050814-.jpg 

あばしゴーヤ> わが家の夏に欠かせないゴーヤ、今年から登場です
10050813-.jpg 

やわらかナス 恋紫> ナスも新登場です やわらかい皮になってね
10050815-.jpg 


それから、キュウリ ・・・
 「あれ?このキュウリは名前ないの?」
「それ、すごく安い苗で・・・名前ないよ~

あらら・・・
 名前もないキュウリさん、元気にたくましく育ってね
10050816-.jpg 

自然にできた実の形はさまざま
やせっぽちもふとっちょも
真っ直ぐ伸びるのもいれば
真ん丸く生長するのもある

人間もおんなじ
いろんな人がいて
いろんな成長をする・・

その違いが楽しめたら
豊かな社会になるのになぁ




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genre : 趣味・実用

上手にレポができるかな

「最近のお出かけは、眠ってばっかりだね
もしや、何にも覚えてないんじゃない

もうすぐ21歳のボクに向かって・・失礼な母さんだ

え~KOUです
 
たしかに、ボクは眠ってるように見えるかもしれません
でも、意外に何でも感じてるんです


それを証明するために、 今日はボク目線で
藤まつりのレポをしたいと思います



え~まず、駐車場ですが・・・

あ~~っっっっ

寝てたから、わからない  イキナリこれかっ!!


無料 は専用駐車場に案内してもらえます by.mogura100509w00.jpg 

ド、ドンマイ・・・ボク



つ、つ、次は~ 入り口です!!
 

父さんが小銭をジャラジャラ出して入場券を買ったら
オバチャンたちが「ゆっくり見て行ってね」って・・・とても親切です
車いすも貸してくれます ボクは乗れないけど

入場料は中学生以上300円 (小学生以下無料) by.mogura 
100509w01.jpg


いよいよ、公園の中に入ります

土と小石の道で、いつもよりガタゴトの道です

「重いっ」と言われて、数回にバトンタッチしてました
でもPONKOが押すこともあったの、移動は問題ないですね  
100509w02.jpg 

あ~、そういえば・・・
頭がグラングラン揺れる道があって、
母さんがボクの頭を下から支えてくれてました

へへ・・・忘れてましたよ  寝てたから・・・




藤棚の下にいると、大キライなサンビームから逃れられます
おかげで良く眠れました~   いっ、言っちまった~
 
広くていい景色でしょ~ははははははははは・・・・
100509w09.jpg 

道(藤)によって色や香りが違ってたのしいですよ  by.mogura
100509w07.jpg 
 

噴水の近くにいたら、水がフワーッとかかって気持ちよかったなぁ~
100509w08.jpg
遠くの方に、ものすこい数のこいのぼりが泳いでましたよ 
てっきり運動会かと・・・  
  あ~、ボクも温泉でゆらゆら泳ぎたいなぁ~  
 



えーと、ここは・・・

休けい所じゃないですか!!

―ちょっと急用が・・・しばらくお待ちください―
100509w05.jpg 

母さん、こんな美味しそうなものがあったの?
えっ?・・・アイスも売ってた?

どうしてボクも連れて行ってくれなかったの
えっ?・・・寝てたから?

なんと・・・

―用事は済みました


出入り口付近には、屋台・食堂があり
土産もののテントが並んでました
アイスや盆栽は大人気で“完売”です

                   by.mogura   

屋台の前、たくさんのテーブルとイス・・・ 
それで食べ歩きする行儀の悪い人がいなかったんだ~  

 
買ってもらったQOOが美味しかったからいいんですけど、
途中からニンジンジュースに変わるから驚きましたよ!!
すっかり、目が覚めちゃった~

きっとこれから使われるんだろな…この手
100509w10.jpg 
たまには、ボクにもキリンフリー飲ませてくれないかな
いっつも妹達に飲ませてるの知ってるんだぞっ  ズ、ズルイ・・・




さて、最後にトイレですが・・・・ 

父さんが「たしか車いす用トイレもあったと思う」と
 これは、てきとーさん(適当+父さん)の記憶なので・・・
ボクは父さんの様にトイレは近くないので使ってないんですぅ~
爆睡してたからオシッコも出なかったんだ・・・

以上でボクのレポを終わりま~す
ねっ、意外にちゃんと見てたでしょ   


----------------------------------
兄ちゃんのレポ、母さんが書いたのバレない
大丈夫、みんなそんな事、お見通しよ(笑)
でもこれ、事実にもとづいたフィクションよ
----------------------------------
関連記事:斜め45度からの絶景探し
藤まつり
花よりジュース大作戦
以上で、“藤まつり編”終了です(どーもー



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花よりジュース大作戦

KOUの視界は斜め45度

滝川クリステルの“斜め45度”とは軸が違い
KOUの場合はリクライニング角度のことだけどね(笑)


感動のうす~~いHAMUOさんまでもが
絶賛しているこの絶景を前に・・・

やっぱりKOUくん、寝ている場合じゃないよ!!
(体調に問題もないようだし・・・)

起きてもらいましょう~♪

まずはPONKO・・・
10050901.jpg 

水車から出てくる水をペチペチ
10050919.jpg 

ははは・・・ビクともしない

なんとも、ガンコな眠りです

奮闘してたら、のどが乾いて・・・
缶ジュース飲んでしばし休憩

この日の気温は23度 カラッとした晴天


花に興味のないKOUに・・・
ジュースはいかが

花より団子ジュース作戦」
10050903-2.jpg
シリンジでQOO飲ませてみた
10050904.jpg 
大成功・・・と、思ったものの         悲しい現実
10050920.jpg10050921.jpg 

違う色の藤のところまで歩いて・・・

今度はもっと味の濃いブイ・クレス(セレンジュース)をあげよう

ゴックン おっ・・・
10050903-4.jpg 
もぐもぐ・・・
 10050903-5.jpg
でも、飲み終わると・・・
寝たらブイ・クレイ



「今だ、早く撮って~
「タオルがジャマだ取って
「わぁ~また寝た 母さんジュース」 
「よしっ、いい顔だ撮るぞ・・・あ~寝た


と、こんな風にワーキャー言いながら撮った写真

10050906.jpg 10050911.jpg
10050912.jpg 
近くにいらしたアベックさん、大変お騒がせしました


だけど、大騒動の甲斐あって
その後のKOUは大きな目を開けてましたよ


空の青と藤の色・・・KOUの目にもちゃんと映ったよね
10050917_20100510141835.jpg 


風にそよぐ藤の香りは楽しめたかなぁ~
10050900_20100510141755.jpg 
しばらく、ゆっくりと散策してお土産買って帰りました

車に乗ったら・・・やっぱりおやすみタイマーON

    

家に着いたら、涼しげ~な顔で起きてましたよ
10050918.jpg 
何事もなかったかのように・・・


KOUは体力の消耗を防いでエコ活動してるのかな

寒い季節は館内ばかりのお出かけが多かったものね
これからの季節は、少しずつ外に出て体を慣らそうね


明日は、KOUにバリフリ情報をレポしてもらう予定です
寝てたから、ちゃんと報告できるかなぁ~?
乞うご期待くださいましぃ~~(@^▽^@)


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藤まつり

藤の回廊をKOUといっしょに歩きたい

テレビで京都の平等院の藤棚を見てから
いつかKOUにも見せたいな・・・
ずっと持っていたそんな思い

藤といえば、子どもの頃に家にあった“藤娘”のお人形が
持っていた藤の記憶しかござーせん
こんな感じ⇒81336952_1.jpg


実際の藤の花は、moguraも見たことがありませんでした

だから楽しみで、楽しみで・・・


山に囲まれた田舎道
 道案内の看板のおかげで順調に到着しました 
(車中、男子は)

10050910.jpg
 

「着いた~
車から降りたとたん、ほのかな香りが~
(バリフリ情報は後日まとめて・・・)
10050914.jpg 
入場料:小学生以下無料、一般300円 無料 

 「兄ちゃ~ん、キレイだねぇ~
10050915.jpg 
藤棚幅4m、総延長500m、公園面積7,000㎡
10050916.jpg 

噴水をぐるりと囲んだ藤棚
池には立派な鯉が泳いでいます
10050909.jpg  10050908.jpg 
 

驚いたのは藤の香りです

藤棚の中を歩くので余計に香りに包まれるんですね

雅で高貴な和風の香りに感動

クマバチが一生懸命蜜を集めていましたよ
10050907.jpg 
藤の花の色によっても微妙に香りが違いました


PONKO、ビデオ撮りまくり 
10050902.jpg 


「KOU・・・キレイだね」
10050903-.jpg 






「KOUくん、寝てます・・・
10050903-1.jpg 

ば・く・す・い中



だけど、見て、見て
  

10050903.jpg 
藤棚からKOUに光が差して・・・神仏降臨!?

果たして、KOUは藤の花を楽しむことができるのか


(つづく)


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斜め45度からの絶景探し

昨日は母の日

ずーっとKOUに見せたかった 藤の花
KOUと藤棚の下を歩ける場所はないかと調べてみた⇒「関西の藤の名所
囲まれた前方の藤を見る名所はたくさんあるけど、
なかなか回廊のような場所は…

あった~~~!!

白井大町藤公園(兵庫県朝来市)


樹齢2000年という福知山(京都)の<才の神の藤>や
京都や奈良の寺も有名なようで、調べてはみたけど
KOUが斜め45度の角度から見上げる藤公園…良さそう~o(^-^)o

開花の遅れたGWには断念し、
昨日の母の日が8分咲きの見頃!!



天気はサイコー!!

心配なのは、KOUが朝から爆睡してることだけ…一番肝心


宿題に追われるMOU-chanを残し
「途中で起きてくれますように」と祈りつつ
4人でお出かけしました



つづきはお昼頃…これから、KOUを療育センターに送って来ま~す♡

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半年がかりの成人祝い

今月で21歳のKOU


先週末のこと・・・

大切な方たちから、
成人式から約半年後の贈りものを頂きました

21歳になる前に!
・・・
って、大慌てで持って来てくれましたヘヘヘ


デジタルフォトフレーム
10050701-.jpg 
7インチ画面、内蔵メモリ2000 約4000枚分

デジカメ時代の懐かしの写真を200枚ほど保存中 


スライドショーで楽しい思い出がつぎつぎと・・・
10050703-.jpg 10050704-.jpg

携帯で撮った1M以下の画像でもきれいです
10050705-.jpg

高校時代の懐かしい写真だよ
10050706-.jpg 
KOUにもとっても見せやす~い



子ども達が小さい頃、家電好きのHAMUOさんは
ミノルタの一眼レフで子ども達を追っかけていたのに・・・
 
いまでは画質よりコンパクトさ重視となり

一眼レフデジカメコンパクト

しかも最近のHAMUOさんは、
“いい写真を撮ろう”などという気さえないようで・・・

カメラを持たせれば、
景色がメインで人物がちっこ~い写真、

あるいは

KOUの(○_○)白目写真やみんなの変顔ばかり・・・

と、最近思い出がキチンと残せなくなっていた我が家でした


それが、デジタルフォトフレームをもらったことで
家族が懐かしそうに映し出される画像に見入って
その場に立ち止まり・・・
100507001.jpg 
見る人は自然に笑顔になってます(笑)
100507002.jpg 
PONKOは・・・
ドラえもんの未来の世界の写真みたいだなぁ~」と、
感動しながら[たしかなこと]を歌ってましたよ
時をこ~えて、君を愛せるか~って・・・

MOU-chanは・・・
ハリポタの魔法新聞みたい・・・わぁすご~い」

HAMUOさん・・・
「まぁ今の技術じゃそれぐらいできるだろうな」

全員に冷たい目で見られてました・・感動少なくね( →_→)ジロ!

ただ、ちょっと心境の変化なのか・・・

デジイチ欲しいな」だって・・・ヨッシャ~!!

思い出をきれいな画像で残してあげたくなる贈りもの

入院などいろいろと大変な中
選んでくれてありがとう

長い期間をかけて
成人式のお祝いをしてもらえたようです

大切にさせていただきます


そうだ!!

これから成人を迎える後輩たちには、強制的に

デジタルフォトフレーム>を贈ることにしよう

もらっておいて何だけど・・・いいぞぉ~これ


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厳重な多目的トイレとかさもっ手

GW番外編


高槻ロコ9シネマ  (←クリック)
こちらの映画館の多目的トイレは、やや奥まった場所にありました
スタッフを呼んでカギを開けてもらわないと入れません
10050408-_20100506173238.jpg
ちょっと面倒なように思われますが、
KOUは時間がかかるので助かりました

だって・・・

どなたでもどうぞ」と書かれている多目的トイレだと
入っている最中に何度もノックされるんだも~ん


でも、ここは利用するのに手間がかかる
使う必要のない人は来ないようです


落ち着いてオムツ交換できました


10050409-_20100506173237.jpg 
お腹がスッキリしないと、呼吸や緊張も悪くなるんです
 だからしっかりガスを出してあげないとね
仕上げはお母さ~んで交代~
 『うっ、たくさん残ってる・・・




***************************************
太陽光線が苦手なKOUには日よけが重要です


小6の時に作った車いす(クイッキー)は、スロープ車に乗るために
耐久性・安全性・快適性重視で選びました

だから、オプションに幌(日よけ)がなくても問題ありません

誰かが日傘を持てばいい 、
センターに置いているバギーを持ち帰ればいい


でも、持ち帰るの忘れちゃったんですね、バギー・・・

で、急遽ホームセンターでこんな物を買ってきました
          
10050402.jpg 
かさもっ手


持たないのは便利だけど角度が変えられないよねぇ~
10050401.jpg 10050400.jpg


・・・そして当日>

大きな傘は一緒に入れていいんだけど・・・
移動の方向変わるたびに調節しなきゃ~
10050445.jpg 
やっぱり・・・日よけ作ってもらお
天気が良くても外で元気に過ごせるようになりたいな



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GW企画【ジャズのまちでカンタービレ】

2010年のGWメイン企画


のだめのあとに生JAZZを聴こう」

家族で相談した内容を満たしたのが高槻(大阪)!!


まずは、高槻ロコ9シネマ  (←クリック)

【のだめカンタービレ最終楽章 後編】
※映画開始と同時にお昼の注入(約2時間)をスタート
10050406-.jpg 
映画館に着いてハリキッてたのに、ほとんど眠っていたKOU
目覚めのケイレンを防ぐため、ずーっと手を握ってました

そんな、寝てばっかりのKOUでしたが・・・
ラヴェル: ピアノ協奏曲 - 第1楽章
ショパン: ピアノ協奏曲第1番
モーツァルト: 2台のピアノのためのソナタ


この3曲の時は、シッカリ起きて聴いてました

【映画の感想】
笑わせながらも必死に生きる姿には心を惹き付けられます
のだめにしてよかったね」と全員が大満足  それに、後編は音楽鑑賞の
意味でも楽しめました 千秋の解説付きですからね・・・
 

映画が終わって、ジャズストリート会場へ




高槻ジャズストリート2010 (←クリック)
JAZZ好きのHAMUOさん、もうウキウキ~
今回は率先して下調べをしてくれました(ジャズスト専門だけど・・・) 

10050413-.jpg 
街中のあちこちに音楽が流れます 
 

高槻市立第一中学校
10050419-.jpg  
学校、公園、お寺、協会・・・あらゆる場所が会場です

10050423-.jpg
お寺からフルートの音色が聴こえる つつじが見事
10050431.jpg  
露店もあったよ


高槻現代劇場 大ホール 
優先席が用意され、家族5人囲われてます(笑)
出演者は全国各地から集ったミュージシャン♪
10050428-.jpg 
出口付近ではTシャツの販売(2,000円)←大きな資金源
最後の曲の時にはカンパ集めもありました

ただ、基本的に無料イベントなので本当に敷居が低い!!
老若男女が気軽にJAZZにふれあえるサイコーの企画です


イベント公式ホームページへのアクセスが悪く、
演奏内容が調べきれず、楽しみにしていた
ビッグバンド演奏は早々と終了し聴けませんでした

近隣住民から騒音の苦情もあるということだから
演奏内容と時間の工夫をしてるのかな~ 
5時には野外は片付けラッシュでした

10050432.jpg  
  
【教訓】事前にパンフレットを手に入れるべし




【みんなで行こうよCOCO’S
ドラちゃん好きのPONKOの希望でココス初体験

10050433.jpg     10050435.jpg 
夕ご飯・・またしてもイタリアン
10050436-.jpg 
ココスのピザは、お馴染みの味でした


KOUは黒糖ゼリーと宇治抹茶アイスのプチ甘味
10050442.jpg 10050443.jpg     
ゼリーが美味しかったようで、ほぼ完食



映画館で音楽を聴いている時、
イベント片付けの時、
食べる時・・・
それ以外はずーっと眠っていたKOU 
寝てばかりだったから吸引2回のみ!

不調なのかと心配したり、「迷惑だった?」と気になる母
ただ大事なポイントでは起きてるのよねぇ~
違いがわかる大人」なの?


翌日は穏やかな表情で・・・よく寝た~ってか
100505_20100506010938.jpg
疲れじゃなくて、エコならいいけど
 

KOUの体調をチェックしてから外出するわけにも行かず
行ってから目覚める日もあるし、いつも博打です

5月のお出かけは睡魔との闘い
去年のTDS(←クリック)の時を思い出すよ 


さて、ほとんどの方がGWも終わりですね
通勤・通学・通園・通所、元気にいってらっしゃいませ~



10050429.jpg 
高槻ジャズストリート
市中心部がGWの2日間はジャズ一色になるイベント♪
今年で12回のこのイベントは、「大阪スグレもの21賞」、
「大阪府まちづくり功労者賞」などを受賞し、大阪ミュー
ジアム登録物に認定されるなど大成功をおさめる。
国内外からバンド約570組、約3000人のプロ・アマの
ミュージシャンが集い、会場は阪急高槻市駅、JR高槻
駅周辺の屋内外で約40ヶ所!!

お年寄りから小学生までのボランティアと寄付やグッズ
の売上げ等で運営来場者はどの会場も無料で楽しめ、
町おこしとしては大成功のイベント!!
近年の来場者は、なんと10万人越え!! 
 




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城下町でトレビアーン(つづき)

小京都グルメ旅行のつづきっすエヘッ

石窯ピザの後は牧場でデザート


KANOボクのホームページ (←クリック)

こちらは、道路から目立つ場所にありました
ちょっと石のところもあるけど、車いすでも大丈夫
10050321.jpg 

     
牛のはく製かと思った・・・  お乳がやわらかくて超リアル
10050318.jpg 10050320.jpg  



何だか手づくり感のある素敵なお店(牧場)です
う~ん牧歌的 ・・・牧場だし
 10050327.jpg 
 10050328.jpg
店内は車いすはちょっと入れませんねぇ~
お客さん、たくさん来られてました


本日の乳質・・・MOU-chanと、このこだわりに感動してました
10050326.jpg  10050322.jpg


ランチやケーキもあるようですが・・・
ピザとパスタでお腹いっぱい・・・ジェラートしか入らない

KOUはお父さんとバニラソフトクリーム
木のスプーンでも上手に食べたよ
美味しいねぇ~
10050325.jpg 


チョコレートとキャラメルりんごのジェラート(各350円)
10050323.jpg
ソフトクリームを加えて、何度も練ってからコーンに乗せます

ビター好きのMOU-chan&PONKOは、大喜び
キャラメルもリンゴの粒々も甘さがやんわ~り 
 

しっかし暑過ぎ夏日だよ・・テラスは暑い
10050324.jpg 



だけど、ここの牧場・・・臭くないんです
10050329.jpg 


中を覗いても臭くない  拍手もの
10050330.jpg
ホルスタインにジャージーに・・・
白っぽいのはブラウンスイスっていうんだって・・・
アトピーの人にも優しい牛乳なんだってさスゴイね 」

きっと、ここまで臭いが無いっていうのは、飼料や水も違うんだろうな

がんばれ酪農 
 


おみや
出石そば餅         とちの実煎餅
10050332.jpg  

香ばしいそば粉をまぶしたアン入りのそば餅と、
とちの実入りの生地に、香ばしいそばの実をトッピングしたサクサク煎餅
  10050334.jpg  10050333.jpg



いつも、B級グルメ万歳!の家族

目的地に着くまでがやっとで、寄り道するとKOUの負担になるから

食事は現地でサッと済ませるのが普通でした


だけど、評判のお店を目当てに行けるようになるなんて・・・

ちょっと・・・
いや、すごい進歩です
KOUとグルメリポートできるようになるといいな
あっ、中性脂肪のこと忘れてた



さぁ、次は【GWのメイン企画】
密着度UPしてKOUのケイレンを防ぎながら、
楽しい一日を過ごせるといいな~ 
 


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城下町でトレビアーン


突然の用事で、兵庫北部の出石に来ました

さすが小京都、観光客が多かったです
10050301.jpg  

せっかく来たんだから、お土産なんか買ったりして・・・
 10050302.jpg 10050303.jpg  

ついでに、教えてもらった評判のお店に行きました

出石そばが軒を連ねる中、隠れ屋的にたたずむピザ屋さん
10050304.jpg 10050316.jpg  
ピッツェリアSakai紹介ページ(←クリック)
予約する方がいいみたい・・
菜園にはお店で使うハーブや野菜がありました


ナポリの新窯にイタリア産のチーズ、天然塩、小麦粉を使用した本格派
石窯・・・おどろくほど早く焼けます
  10050308.jpg

カントリー調の店内は、可愛らしい椅子と大きめのテーブル 
10050306_20100504032437.jpg10050307.jpg


では・・・最初はピザから

マルゲリータ 1,260円
やさしいチーズにさっぱり酸味の効いたトマトソースが絶妙
moguraはトマト嫌いなんだけど、本当に美味しいソースでしたよ
10050309.jpg  

アンチョビとガーリックのピッツァ 1,150円
香ばしいガーリックスライスはホクホク
トマトソースの酸味の中に、アンチョビの塩味がきいてます
10050311.jpg

ドライバー用ノンアルコールビール
 10050312.jpg 10050310.jpg 


出がけにケイレンをして爆睡していたKOUが
いい香りにつられて起きました(=^▽^=)
10050305_20100504003242.jpg
KOUは【注入りんごゼリー・セレン入り


つづいて、パスタです

あさりのスパゲティー 950円
白ワインで仕上げたあっさりパスタです
あさりのダシが出て最後のオリーブオイルまで美味しいの
10050313.jpg 

カルボナーラ 1,200円
こちらの人気NO.1メニューだけあって、いいですねぇ~
黒コショウがいい具合に効いてます
10050314.jpg 
KOUもクリームソースを一口いただきました


香ばしくパリッとした外側の生地
「真ん中の生地、ちょっと薄くない?」と言いながらも
とにかく、塩とトマトソースが美味しくてみんなで絶賛してました

我が家的にはパスタよりピザに軍配
「スーパーのピザ3枚より、この1枚の方が勝つよね」って・・・



 
「家にもこういうのあったら兄ちゃんと遊べるのになぁ~」
              by.PONKO (二人で遠い目しないで!!)
10050315.jpg 

車いすでも入れる広々したお店でよかったです


KOUもしっかり起きたことだし・・・
もう一軒行ってみよ~

(城下町編つづく)


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エコ生活

じ~っとして背中がどこかにもたれると、必ず眠るHAMUOさん

昨日も“眠らないように”ひたすら働き続けてました~


夏に向けての・・・緑のカーテン作り~ 

今年は狭いウッドデッキの中ではなくて、外で育てることに!!
種からだと失敗しやすいし、苗から育てるか・・・
キュウリ・ゴーヤ・ナスが6ポット
10050200.jpg 


KOUの様子を見ながら、
蚊に刺されない水やりの方法を考えました

ウッドデッキのメダカちゃん(雨水生活中)に協力してもらおう
樽の蛇口にホースを付けて・・・
10050203.jpg 

ウッドデッキの外にホースを伸ばして・・・
10050202.jpg   なすの苗

 ジャー!!  ドリルで上手に穴あけてくれました

水やり大成功 v(o゚ェ゚o)ピーチュ
10050201.jpg 
おいしいお野菜がたくさん収穫できますように~


夕飯はお家で焼肉
10050206.jpg 

霜降りのとろけるような肉だったよぉ~
10050204.jpg 

我が家は焼き肉屋さん
10050205.jpg  いい匂いする

月末から増えたケイレンも、ちょっと減ってきました
しっかり眠って体調のコントロールをしてたKOU

さすが、もうすぐ21歳です

明日は、プチドライブできるかな~




関係ないけど・・・
今週の龍馬伝も良かったなぁ
以蔵の心境の変化や、勝先生の太っ腹で広い世界観・・・
今年の大河は脚本も配役もイイネ♪d('∀'o)

自分と違う思想の人を力でねじ伏せていた幕末の時代に
考察力と行動力で行った無血改革

勝先生の言う“身分の上下も藩の垣根もない”海軍での勉強が、
もっと広大な世界を感じる始まり・・・

moguraも、もう少し大きな視野を抱ける人になりたいな


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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

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