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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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大人になったから・・・

あと3週間ほどで21歳のKOUです♪

年齢的には成人です

大人になると・・・
お父さんにヒゲソリで鼻の下を傷つけられるようになったり、
10042403.jpg  髭が濃くなったわけさ~(;´・ω・)

セレン不足に続き、この間の血液検査では、
中性脂肪・血色素・ヘマトクリット・赤血球が、ややHighという結果に・・・ 
10042401.jpg

          今回値   正常値 
 中性脂肪   166      35-149  mg/dl
 血色素量   17.8     13.5-17.6  g/dl
 ヘマトクリット 52.0     39.8-51.8  %     
 赤血球数    582      427-570  万/μl
(注)が高値=多血症、脱水(下痢・おう吐・多尿)、血栓症


まぁ“微妙に高い”だけだし大丈夫かな~  エヘヘ

それにしても「中性脂肪」って・・・中年のお父さんと同じ・・・

血色素以下の数値が高いって・・・どろどろ血

セレンだけじゃなくて、食物繊維も摂らねばいけませぬ 
10042402.jpg ダノンビオどうかな?


セレンは毎日摂るように工夫しないと・・・
※長期間栄養剤で過ごしている方は、要注意です



セレン摂取商品いろいろ  1日推奨量30μg
(右上)ブイ・クレス飲むタイプ(125ml) セレン50μg 161円
(左上)ブイ・クレスゼリー(200ml) セレン100μg 283円・・・2回分 
( 下 )ブイ・クレスゼリーカップ(70ml) セレン35μg 126円
seいろいろ 
   

ブイ・クレスは、飲んでも食べても美味~

爆睡中や給食を食べてきた日はジュースを注入
ご機嫌な日はゼリーを食べる

  ・・・・こんなふうに、使い分けしようと思います


タブレットもあるようなので、早速サンプルを注文しました
水に溶ければ薬と一緒に注入できて便利です
  ↓ ↓
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ブイ・クレスは、ファーストフードや加工食品・外食の多い現代の食生活に
不足しがちなビタミン・ミネラルなどの微量栄養素が補給できる商品なので
美容や健康を気にする方にも飲まれているようです 

 
KOUが成人したとたん成人病にならないように
健康チェックしておかないと・・・

メタボになりませんように~!!! 
血液サラサラになりますように~!!! 


さぁ~、明日からGW突入の我が家です
何をしようかなぁ~


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GW企画【BDPづくり・前編】

2010年の黄金週間

カレンダー通りの飛び石だし、
みんな疲れてるし、
お金ないし…

いろんなプチ企画を考えました

まずは

<PONKOの誕生日のプレゼントづくり>
  BDPBirthday Present…ねっヾ(*ゝω・*)ノ♪

サンタさんからもらったゴールはすぐ壊れ・・・安物だったわ
ドリブル練習とシュートがきるようにして下さい」と懇願され
じゃあ、GWに一緒に作るか」ということで、親子で作業することに


草と石を取って整地するぞー
’01GWP00 
’01GWP01 ’01GWP02
KOUの誕生記念樹・ツツジの花壇の草取りもしてくれたよ
 
砂を買おうと思ったら、けっこう高いので・・・

昔入れた場所から砂を掘り返してました(笑)
’01GWP07 ’01GWP06

スコップ持って、一輪車に砂積んで~
’01GWP09 ’01GWP10

一輪車使いが上手くなったよ~
’01GWP11 

エイヤッ!!
’01GWP12 ’01GWP13 
  ジィちゃんが作ったトンボでペタペタ整地 猪八戒みたいだね(笑)

’01GWP08 タイムカプセルまで掘り出しちゃった
数年前にお友達と一緒に埋めてたの(笑) 


’01GWP05  なんちゃって整地 完了


さて、そこで

土を固めて雑草防止・透水 カチコチ君 登場

’01GWP04
 ※“固まらなかった”ってレビューもあるんだけど、
   コンクリート敷けない場所なので…
   お手頃価格だし、ちょっと試してみよう!!

 こっちは楽天 1,890円



水に溶かして整地した土(砂)の上から撒くだけ
’01GWP15  ’01GWP16
PONKOも撒く~ ドリブル練習する場所はしっかり撒こう
’01GWP18 

’01GWP19
 朝から父さんとPONKOは外に出っ放しです 

 ボクは“ソーゾーニンシン中”のお母さんと
 体操してもらったりしながら過ごしてました

 腰も伸びて、
 ガス出ししてもらったから
 お腹スッキリして、気分もいいですよ~

 さて・・・ボクもお出かけできるかなぁ~

 

夕方帰宅したMOU-chanが
 「あの2人、命賭けてますって感じだな~」だって


さぁ、カチコチ君で地面が固まるのか・・・
完璧に固まるには、1・2日必要だそうです

それから、肝心のバスケットゴール
・・・まだ届かない  早く来い来い宅急便


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キラキラ★ムカムカ

火曜日

KOUがデイサに行ってる間に、moguraは美容院
バサバサヘア修復のため、度目のトリートメントです
今回は時間も手間もアッサリと・・・

やっはり、あれだけ痛んだ髪は 2ヶ月経っても戻らなかったので
思い切って 毛先をカットしてもらいました
運気も下がる気がするし~あがれぇ

フロントのガーベラ  水がキラキラ
10042706.jpg 
6月まで髪が元気になっていればデジパをかけられるけど・・・どかな?


家庭訪問で昼に帰ってきたPONKOが、友達とプリ撮り
保護者が付添わないと怒られるからと(真面目です)、
moguraが尾行してました(笑)

10042707.jpg 

小学生のサギ撮りは何だかヘン(*≧∀≦)
目が異様に大きくてキラキラ
10042704.jpg
みんなバスケ仲間
PONKOは夏まで遠征(試合)をガマンしてるから大ハシャギ
夏のコンクール小学生最後で満足できるといいけどなぁ~



水曜日
moguraは昨日から、つわりのようなムカムカで
ガスター飲んで、KOUと一緒にゴロゴロしてました

昼前、療育センターから
「お母さん、今日はどうしました~?」
「へっ?今日、水曜ですよね」



あああああああああ・・・・・!!!!!!!



連休あるから、わざわざ今日利用日にしてくれたんだぁ~!!!
しかも入浴も・・・

体には、シッカリと一週間のリズムができあがっていました
  ↓ ↓ ↓
【水曜日は休養日】  イレギュラーにめっぽう弱い

で、これから工房さんが来られてテーブルの仮合せの仮合せ
こちらも、これで最後になるといいのですが・・・


気候の変動が激しいせいか、熱を出したり 胃腸風邪だったり
巷では不調の波が押し寄せているようです
moguraも“想像妊娠した~”とかいってないで養生しとかなきゃ・・・

去年は東京行きの前に憩室炎で入院したんだし
この時期は胃腸が弱る季節なのかも  要注意です



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手続きいっぱい!春いっぱい!!

新年度は手続きすることがテンコ盛り~!!
 紙おむつ・ゴミ袋の支給・PONKOの子ども手当申請、
 ETC・施設利用更新、もっとあったよ~   ほぼ片付いた

去年から支給されているKOUの障害基礎年金ですが・・・
先月、「国民年金の納付書」が束でどっさり届いたんですよ
                   何これ~~ヽ((◎д◎ ))ゝ 


社会保険事務所に問い合わせると・・・・
去年の一連の手続きの時、
法廷免除の届出の説明と書類を送るのを忘れたみたいで~
法廷免除03

慌てて必要書類を送ってくれました 
    ↓  ↓
国民年金保険料免除理由該当届に必要事項を書いて・・・
法廷免除01   

保管してる証書のコピーと一緒に送り返しました
法廷免除02 

やれやれ、障害基礎年金の申請と国民年金免除の手続き・・・
連動してないんですね (-_-#)


しかし、市役所や銀行や郵便局・病院への用事が多いと・・・
ハッキリ言って働けないっす 週2日のパートがやっとか・・・( ̄▽ ̄;)


今でこそKOUが週4回通園してくれるから用事ができるけど、
昔は、入院で24時間付添ったり、訪問教育の時だって
外出するのがホントに大変だったからねぇ~
 

公務員さんも減らされてるから個別訪問は大変だろうけど、
もっと合理的な手続き方法ってないもんですかねぇ~

学校や施設に、期間限定の出張窓口つくってもらうとか・・・


でも、親切なヘルパーさんが代行してくれたと思ったら
銀行の預金を着服してたなんて事件もあったし…



てなことを考えながら市役所を出ると・・・

春らしい陽気の中で元気に咲いているチューリップ
10042604.jpg 

黄色一色の中に、ポツンと赤が・・・
10042603.jpg 

なんだか・・・

スイミーみたい 

ビタミンカラー見てると元気になるなぁ~
 けど<真っ黄色>って言うとバッチイ感じがするね ヾ(≧∀≦ )ブハハッ!!


GW、気温はそこそこだけど、ずっとこんな感じの予報らしいです
我が家は鍬や土と戯れることになりそう 農作業じゃないよ((´∀`))


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春生まれ大集合

もぐらさんちは7人家族 そのうち6人は生まれ
なので、今日は「春の誕生日会」ということで滅多にない外食をしました

PONKOのリクエストで「寿司」へ
 父ちゃん&お子達は初回転寿司体験なんだよ~(希少)
10042502.jpg 
PONKOはたこ焼き、中トロ、納豆まき、鉄火巻き・・・
軽く10皿は食べてました バスケの後だから、食べる、食べる 

すし嫌いのMOU-chanはケーキ作ってきたのに ケーキ食べて、
いつも夕食作ってくれるバァちゃんも久しぶりの外食で大喜びだし、
嚥下が苦手なジィちゃんも、寿司は食べやすいみたいで、
ビール飲みながら、むせずにたくさん食べてくれました
10042503.jpg 

KOUも注入しながら、美味しそうにチョコムースを食べて
届いたばかりのセレン入りりんごゼリー(持ち込み)を食べました
10042501.jpg  

どれ取る?
お茶はどれだ?
わさびはないのか?
ビールはここで注文するのか・・・
右往左往する家族を見ているほうが楽しかったです

帰り道、新しくできたペットショップに寄り道
10042504.jpg  小犬がたくさん
10042505.jpg  爆睡中!!
10042506.jpg  この子も爆睡!!

「広告の子です」とか「今ならお安くなってます」の表示が・・ちと複雑
良い人のお家に飼ってもらえるといいね


家に帰るとMOU-chanが作ったガトーショコラをパクっ
10042507.jpg  外はパリッ、中はしっとり

10042509.jpg 10042508.jpg 「ねぇちゃんありがと
    ※MOU-chanには写真を拒否られた
MOU-chanも今日はお休みだったからケーキまで作ってくれて・・・
春生まれさん、みんなで祝い・祝われて・・・楽しい一日を過ごせました

考えてみると・・・

7人の大家族なのに、なかなか一緒に外食っていう機会がないです
また来年もこうしてみんなで食べに来れたらいいね

夜、寝る前にPONKOがピタッとくっ付いてきて
お母さん、だ~い好き
お母さんも好きだよ
お母さんより、PONKOの方がもっとお母さんのこと好きだよ」って

よっぽど「寿司」に行けたのが嬉しかったのね
さぁ、GWまであと数日
今年は何をして過ごそうかなぁ~


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いいやん、今日ぐらい…

昨日はPONKOへの温かなコメントありがとうございました
寝る前にみなさんのコメントを読み、本人(*/∀\*)テレテレでした(笑)
今日は午前中はピアノ練習、午後はバスケへ出かけました

お誕生日のプレゼント
今、PONKOの留守中にMOU-chanがガトーショコラ製作中
その他の家族からの共同プレゼントは…もう少し後です
今夜はとりあえずPONKOのリクエストで(@^▽^@)


さて、昨日の誕生日のPONKO…

いつものように私に迫る変態娘

「ぎゃ~~来るなぁ~~
 ハグすると首筋攻撃するからイヤなのーーーー!!
10042417.jpg 10042416.jpg
10042418.jpg 
 PONKO撃退法=シャッターを切る!!

 「わっ!! シマッタ~!!」
 
  慌てて逃げてった(笑)




まるで、の○め千○の図 Σ(o゚ε゚´oノ)ノマジッスヵ


しかしPONKOは…

「ええやん、今日ぐらい 誕生日なのに…」
「そう来たか… じゃ、顔くっつけないでね」

「やった~」 むぎゅ~~


昨日は“誕生日特権”を使って、一日中ハグを迫ってきました
おかげでmoguraは、首も背中もゾクゾクの夜でした 


バァちゃんが大好きなチョコレートケーキを買ってくれて
10042412.jpg 

みんなでお祝い♪
10042413.jpg HAPPY BIRTHDAY

  12歳おめでとう!!

  ふーっ

  フルーツたっぷりのチョコケーキ


10042414.jpg
 PONKO
 「このメロンの皮は、硬くて食べられないな!
  学校のは皮まで食べられるのに…」

 
 KOU
 「…?」 
 


あのぉ~、学校ではマスクメロンではなく
プリンスメロンが出ると思うんですが…

「PONKOは偉いから、みんなみたいに皮は残さないんだ」

いや、皮は残したほうがいいからっ
PONKO12歳、かなり勘違いな娘です


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今後とも、優しく明るい変態エキスの加わった娘をどうぞよろしく!!
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小さくても大きな12歳

1998年4月24日 
12年前のちょうど今頃

PONKO誕生に家族みんなで大喜びしていました

今日はPONKO12歳のお誕生日


小粒に生まれ、
搾乳した母乳しか飲めなくて

人間というより動物
子育てより飼育
しつけより調教


MOU-chanの子育ては穏やかでのんびり~(*´▽`*)
対照的に、PONKOは毎日忙しくて慌しくて(ToT)


お出かけするゆとりもなくて
兄ちゃんたちの活動にくっついくのがやっと
それでも、いつも楽しそうに過ごしてくれたPONKO


飲むのが下手で、医師にも心配される小粒ちゃん
ところが離乳食になったとたん、
メキメキと下限ギリギリだった発育曲線が標準となり
何でも食べる元気なきかん坊に成長しちゃった


9ヶ月で歩いたMOU-chanより
遥かに早く歩くと誰もが思ってたのに

一歩が出せず、
慎重に、慎重に…11ヶ月で歩き出した時には
すぐに走れる状態だったヽ((◎д◎ ))ゝ
臆病で用心深い性格は今とおんなじ (* ̄m ̄)プ



ちっちゃいケド、いつも家族のことを考えて
兄ちゃんの世話を一生懸命しようと思ってくれるPONKO

お父さんの出張中は「2人で兄ちゃんをお風呂に入れよう」
そんな提案までしてくれて…
療育センターから帰ってくると、玄関に来て「おかえり~」と
KOUを部屋に連れて行ってくれる
お母さんの大きな、大きな力になってくれる相棒
10042404.jpg
今夜は、みんなでケーキ食べようね(〃'▽'〃)




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theme : きょうだいが障害者
genre : 福祉・ボランティア

ふわふわづくし

先日、家に工房さんが来られて
前傾用のテーブルの仮合せをしました

工房さん到着寸前に、ケイレンして爆睡(○_○)
10042101.jpg


KOUが寝てる間に、
膝が浮かないように腰部分を深く削ってもらいました

目を覚ましたので試乗~♡ …どかな? 腰入ってる?
10042102.jpg 10042103.jpg


前傾用の胸パッドつきテーブル(写真なし)は、
剣道の胴着(笑)のような威圧感

リクライニングして合わせるとピッタリなのに
前傾になると重力がかかって、すき間だらけ…

また来週、仮合せになりました(TεT;)




夜は、お土産でいただいたロールケーキを食べました(*^ヮ^*)
10042107.jpg
但熊弐番館 CLIOロール 
マスコミでも取り上げられた、
ド田舎の行列のできる有名な卵かけご飯のお店♪
新しくスイーツ販売の弐番館ができたそうです

ミルク風味のサッパリしたクリームが絶妙~(☆。☆)キラーン!!
クリーム嫌いのPONKOも大喜びで食べてました

生地は、広々ケージで育てられた鶏が産んだ新鮮卵を使い
濃厚だけど、軽~く焼き上げられてます

大阪の堂島ロールはしっとり系、
但熊はあっさり系


10042108.jpg


 KOUは調子も良くて
 美味しいものを食べていると
 上唇を上手に閉めるの♪

 ケイレンしたのが嘘みたいだよ
 牛乳と混ぜてペロリと完食です!!


 あまりにも嬉しそうで
 PONKOに激写された兄です★
   ↓   ↓

10042110.jpg



今日もまた寒い雨降り 
木曜だけど看護師さんが研修で不在だから
KOUも通園がお休みなのです

疲れ気味親子は
お家でゆっくりできました~(⌒-⌒)

また来週は暖かくなりそうだし
元気で登園できるといいな

みなさんも、寒い春もあと少し
もう少しでGWですね♪
楽しく過ごせますように!!

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theme : 車いすを作る直す改造する
genre : 福祉・ボランティア

デコボコ親子だね

今日は 雨降りで寒いなぁ~ 10℃って春じゃないよ
来週は10℃上がるみたいだけど・・・


朝、KOUを療育センターに連れて行き
また、保母主任さんが来られて出入り口の件で立ち話

「10:30以降は玄関から~」の貼り紙がなくなったと思ったら
「療育活動中は玄関から~」って貼り紙に変わってた

その説明・・・

何だか 「もう、どうでもいいや!!」って気分になる

珍しく気分凹 

スタッフさんのやる気も、
けじめを付けて朝の会を始める意義も よ~く理解してる
言いたいことは、そんな真正面から見た部分じゃないの・・・


家に戻って、いろんな連絡が次々入って、メール確認と洗濯をして
2時から診察の予約が入ってて 洗濯物も干しきれず、畳みきれず・・・

山盛り 残したまま 病院へ
10042202.jpg

1時間待っても呼ばれないから受付に聞いたら、
受付の方の説明ミスで本当は3時からだったらしい・・・

やっと順番が来て、主治医にエンテルードのことを尋ね
薬局に問い合わせてもらうと

3月で製造中止」と

他に薬がないか調べてくれたけど、もう時間切れ
お迎えの時間になったので、あとは先生に頼んで療育センターへ

KOUを乗せ、再び病院に とりあえず処方箋だけ受け取って、
会計はツケだっ常習犯    急げ~ 
10042201.jpg 




夕方、PONKOが一昨日の全国学力テストの答え合せをしてた
10042204.jpg

「ここ心配だったんだよなぁ お~合ってたぁ~!! よっしゃ~~
10042203.jpg

PONKO、気分上昇

ちょっとうらやましいmoguraでした



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病院へ行きましょう♪

学校でも健康診断が始まる季節


去年の5月、東京の療育センターに行って入院ドック&TDS★

もうすぐ1年だねぇ~!!
来月は、21歳だよぉ~♪


1年前、セレン不足が判明!!

さて、今年も気になる微量元素のチェックをしてもらいました

自費で6,000円也!! ヽ((◎д◎ ))ゝ        他の微量元素は結果待ち
se2010.jpg
※単位を揃えると→'09年 45μg/ℓ  '10年 62μg/ℓ 

ハイ、今年も不足してました!!

やっぱり給食食べてても、毎日ブイクレス注入しなきゃダメか~
午後は、胃腸に交互に注入しなきゃいけないか…



で、いつもお世話になってる院外薬局の方に
「セレンの入った保険適応の栄養剤」が無いか調べてもらったら

「業者さんに聞いたら無いって…」と回答されたのです、がっ

別件で栄養剤のことを調べていると、こんなページを発見!! 
  ↓  ↓
主な経腸栄養剤の組成

         浸透圧    セレン
エレンタール  760       0  (成分栄養剤)
エレンタールP 630       0  (成分栄養剤)  
エンテルード  510~550   2.77 (成分栄養剤)
エンシュア    360       0  (半消化態栄養剤) 
※成分栄養剤は消化酵素を必要とせずに上部消化管で速やかに吸収される
※浸透圧は高いほど下痢や腹痛の原因となる。300 mOsmが最適


在宅成分栄養経管栄養法指導管理料算定の対象となる栄養剤(H14.4現在)
 エレンタール、エレンタールP、エンテルード、ツインラインのみ


エンテルードにはセレンが少し入ってるんですね!!
しかも、管理指導料の対象で保険適応の栄養剤!!!

よしっ、明日の診察で主治医に相談だ♪



次は気管!!

去年、初めて気管内の肉芽が見つかり
それはカューレの挿入長さの調節でなくなったのだけど、
抜去しやすいし、継続的に気管内はチェックしてもらいたい

なるべく継続して同じ先生に診てもらいたいので
新しく開業された医院に行くことに!


「肉芽あるけど、全く気にするほどじゃないですね」って(*^ヮ^*)
10041902.jpg 
先生にカニューレをカットしてもらう相談もしたら、

医「この子、カニューレ無しでいけないかなぁ」と。

m「カニューレを外すと、筋緊張で気管孔が塞がる」と言ったら 

医「手術で気管孔を大きくしちゃうんですよ」と。
 …初耳です 


とりあえず、学会で専門病院の先生と会ったときに
相談してくださるそうです

確実に塞がらない保障が無ければ
カニューレ無しなんて怖くて、怖くて…

あって抜けるのも怖いけど(T_T)

でも、異物がなければどんなに楽だろうなぁ

10041903.jpg
検査で病院に行くだけになったね

気になることは、少しずつクリアして
もっと元気で
もっと楽しく
ずっと一緒に過ごしていこうね♪
10041901.jpg






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theme : 医療
genre : 福祉・ボランティア

トップ当選!?…PTA役員

4月は恐怖月間

一昨年、2008年は当たり年(←クリック)で…

中学校の地区役員
小学校・中学校それぞれのPTA役員

同時に3つの役員に選ばれて…

でも、会議の時間も夜ばっかりだしということで
次点の方にお願いしたんだけど

毎年、この時期が恐怖で…


去年は無事に過ぎ~(* ̄0 ̄)==3 

そして今年は、また「トップ当選です」って小学校から連絡が…
こんな嬉しくないトップ当選ってないです

役員経験者は○印がしてあって、印のない人から
テキトーに男女2人ずつ選ぶ方法なんです

当然6年まで役員をしてない人も少なくなって
選べる対象も減ってくるんです



電話で会議時間の事を話したら、
都合のいい時間に合せてくれるというので
引き受けました

いつも断るのも辛くって・・・


療育センターの保護者代表は、ずーっとやってるけど
これは、KOUのあずかり時間内に集まるだけだし、
仕事もないので自分の都合に合せてできるけど

小学校は一日中係りで出ることも多くて
HAMUOさんにも土日は協力してもらわなきゃ!


と、いろいろ考えながら詳細の連絡を待ってました


そしたら

「やっぱり会議は夜だけでした
 事情もあるようですし、無理なこともわかるので
 次点の方が引き受けてもらいましたから…」

何だか、MOU-chanと合せて11年間

温情判決でPTA役員を免除してもらったmoguraです


他の地域の話を聞くと、かなり厳しい現状なので
なんだか申し訳ないですが

本当に助かりました~~~~!!!



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theme : PTA
genre : 学校・教育

気づかないのが当たり前

KOUは、明け方4時頃からゴホゴホして落ち着かず
全然眠らないま、おかげで10:30前に登園できました♥

だからテラスから入って
「すぐ吸引してください!!」とお願いして、
moguraは施設長にお呼ばれしたので相談室へ行きました~!!


----------------------------------
先週、テラスに貼られていた
「10時30分以降は玄関から~」の貼り紙も
今朝は外されていました


ただ、白紙に戻すには内部でもう少し相談もしたいと
今のところ白か黒ではなく、グレーな結果…です(笑)


施設長と話を重ねるうちに
建前ではなく本音に近い部分で話し合えました


施設長が保護者の意見を聞こうとする姿勢、
「がんばろうと思ったけどそこまで考えられなかった」
と、素直に言ってくださったことも嬉しかったです

私も、こだわる理由を詳しくお話しました


医療依存度が高いほど、
親は(とくに夜間の)介護で心身ともに疲れきっている

とくに、この地域には超重症児者への
ヘルパーや訪問看護のサービスは皆無であり
その環境で通学や通園をするには
かなりの精神力が必要だということ

スクールバスも送迎バスも利用できないですから…


ともすれば、親子揃ってのひきこもり
あるいは食事や介護をしない子育ての放棄も起きるわけで

そんな問題を少しでも減らそうと
今までKOUの学校の先生方は
「何時になってもいいから学校においで!」と
精神的な部分で支えてくれたり、

ずっと登校しない子の家に様子を見に行ったり、

家では大変だからと食事や世話を放棄しそうな危険も多く
できるだけ学校で食事をさせて帰らせたりと…

本当に考えられない危険があるという現状を見てきました



だから、そんな人にも「さぁおいで!!」と
スムーズに入ってもらえるように
「何時でもいいんだよ、とにかくおいで!!」と
できる限りのバリアは取り除いて欲しいと伝えました


通える人には全く問題のないつまらない内容です

少しぐらいコブがあっても、ヒョイっとかわせる人には
全く見えない程度のバリアです

でも、介護を疲れた心と体で必死に行っている人には
思わぬことがバリアになるんです

時間制限をしたら“遅刻扱い”されてしまいますから


そんなわけで、moguraも粘ってたんですと…




施設長は、話を聞いて深~く考えてくださいました

「言ってもらわないと分からないものですなぁ~」って!!

嬉しい瞬間です


それから、こんな事も言ってくれました

「1年前に、もぐらさんが今言った真逆の事を自分が言った時
○○さん(旧B通スタッフ)に、すごく睨まれたことがありました

いつも笑顔の人なのに、あんなに怒ったのを初めて見ました

でもその時は、もっと合理的な考えが必要だと思ったし
○○さんの思いも理解できなかった

今、やっとわかりました
いや~、悪かったなぁと思ってます」


施設長さん、
理解できなくて当然なんですよ
知らない世界のことは想像できないです

分かり合うには時間は必要ですから…


だから、これからも何度も反抗するかもしれませんけど
絶対エゴは言いませんから!!
自分も反省するところはあるし…


ただ、来る事が大変な人に合わせることで
誰でも使いやすいものになるはずですから…

そんな話でとりあえず終わりました
施設長には、moguraの思いは伝わったと思います

また少しずつ具体的な事は話し合いが必要ですけどね

----------------------------------


このブログを読んで下さっている方の中にも

「そこまでこだわる事かなぁ」とか
「障害があるからって、ある程度の規則も必要じゃない?」
「親は何でもかんでも甘えてない?」

とか…きっと反対意見をお持ちの方もいると思います

でも家から出る気力のない人が
かなり大勢いるのが現実なんです

健康な人でも育児ノイローゼやひきこもりがあるんです

医療にどっぷりと依存して、生死の不安や
全く余暇のない生活を何年もしていたら
おかしくならないほうがフシギなぐらいです

そこが何とか保たれているのは
たぶん、子どもへの愛です

残念なことに、その愛情すら感じられなくなった場合
…悲劇が起こります


「もっとたくさんおいで!」
「がんばって早くおいで!」

励ましたつもりの言葉が苦痛になる人がいます
「私の大変さも分からないで、軽く言わないで」と
泣いていたお母さんもいました(遠い昔…私じゃないよ)


そんな人が
社会に一歩出ようとしただけでも進歩なんです

「いつでもおいで!!」
「あなたの味方だよ!」

そんな言葉に助けられることが多いです

療育センターができて、この地域から
そんな悲しい家族がいなくなるように
支援をしていってほしいと思っています



長くなりました
また明日から少しライトに行きますねm(_ _)m


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見つめる方向は同じだから…

小さな部屋からスタートした地域の<B型通園事業>時代
KOUが高等部の実習の時の写真です
旧施設
まだ市の事業でした

それから・・・

市民と行政の“共働”のもとに建物も完成して、
他の事業と合体した<療育センター>が誕生しました


旧スタッフと利用者が提案した「テラスからの出入り」
雨でも雪でもテラスからお部屋に直行!!
何台同時に来ても大丈夫な広さの屋根!
テラスの外から、中の様子も分かってすごく安心できます
テラス屋根2


月日は流れ…
旧スタッフは全員辞め、療育センターの課題は残されたまま…

でも新年度は…
B通(B型通園事業)部門をシッカリ整備しようと目標を掲げ
施設長以下、スタッフさん頑張ってくれているんです♡♡

PTさんも2人に増え、
保育士、介護福祉士、看護師と強力なスタッフさんが揃い
「さぁ、これからだ!!」…と、今そんな感じなんです(=^▽^=)


そして出された具体的な内容の1つが
◆10:30からキチンと朝の会を始める◆
…いいじゃないですか~(o^―^o)ニコニコ


でも、
◇朝の会に遅れたら活動を中断しないように玄関から入れ◇…と

なんだかコンサートの
「演奏中の出入りはお断りします」みたい…



今は体力のある利用者がほとんどだから
みんな影響ないんですよね
10:30前に来てるから♪ 
         …そう、KOU以外はね(笑)



でも 今後入る予定の子たちは
医療依存度の高い人が多いんです

在宅支援がないこの地域から引っ越したお友達なんて
「4人介助」が必要なとっても大きな子だったし、

もしKOUの幼児期のような人でも来たら大変なことです!!
(おう吐の刺激で無呼吸になるんだから…)

ストレッチャーのままでも入れるように
時期が来たら全開口の窓に交換してくださいと、
行政にキチンと意思表示をしようと考えてました



ない所に出入り口を作ってください!
と、そんな無理難題を言ってる訳ではないのです

ただ、みんなの思いで出来たものに
制限をかけないで欲しいだけなんです



活動が中断されるという理由なら、
さり気無くカーテンをしたり、
部屋のレイアウトを変えたり、
工夫の余地はまだあるのではと思います

081001-2_20100417142701.jpg


施設長(管理事業者)はじめ、今いるB通部門のスタッフは
みんな施設が完成してからの関わりなので
そんな経緯は知りません

しかも高齢者福祉の現場で働いていた方が多いんです

きっと障害者の親って厄介だなぁと思ってるでしょう(笑)


今回の件を例に、施設長・副施設長と話をさせてもらい
「鍵を閉めるのは絶対止めます、緊急時に困りますね」
「大事なことは保護者とも話し合わないとだめですね」
と前向きなご意見を頂きました


テラスからの出入りに関しては、白紙に戻してくださいと
頼んだら、「はい」と返事はもらいましたが、
たぶんスタッフの合意は得てないと思うので、
もう少し待ってみることにします


施設長もスタッフさんも
みんな同じ目標を持っていることは確かです

子どもたちのことも、とっても可愛がってくれています



高齢者福祉の現場にいた施設長も
KOUたち男の子の入浴介助をするようになって
考え方が変わって来た~と、言ってました


保護者も慣れないスタッフの失敗があった時だって
グッと堪えて来ました

怒るよりも失敗しないように考えるほうが大切ですからね
失敗も無理解も、当然あるものとみんな覚悟をしています


だけど、

出来るだけ安全に
出来るだけ子ども達に負担のないようにと
親はそう思っているんです


少しずつ話し合いながら
信頼関係は築かれていくと…

そう信じています

一歩ずつ、一歩ずつです




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theme : 通園
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実況中★センターへ行こう♪

寒の戻り…KOUが穏やかに朝をスタートできない季節です

昨日の話し合いの報告は後ほど落ち着いてからということで…



今、お出かけの支度をしたいのになかなか進められず、
登園までのKOUの様子を実況中継することにします(笑)

今朝は何時に登園できるかなぁ~?(*^ヮ^*)



6:30 みんなが起き始め、KOUもモゾモゾ…

エアコンスイッチON

7:00 朝の慌しさの中でKOUも起床
      でも、まだうとうと状態

8:00 妹達はすでに登校し、KOUの体は冷気に反応!?
     →吸引
     筋緊張、激しくなる→息止めしながら力を入れる

     必死で力を入れるから口から空気飲む<(ll゚◇゚ll)>
      →お腹はパンパン
       (気管と食道を分けてるから喘いで飲んだ空気は全部胃へ)

8:30 胃ろうから空気を引く
     股関節を屈曲させて筋緊張を緩めながら、マッサージでガス出し
      →かなりの量のガスが出てはじめてオシッコも出る!!
       オムツ交換でスッキリ     
       ※KOUのお腹マッサージは、見た目かなりハード!!
        moguraの手首は酷使され痛んでますが、
        KOUはラクになるのが分かるので無抵抗です

     途中、数回吸引→気管もスッキリ

9:00 やっと落ち着いてひと眠り
     →リラックス姿勢の即臥位でしばし休憩
      10041600.jpg

9:30 目覚めた?
     →ここで焦るとケイレンしちゃうから、
      もう少しシッカリ起きるまで待ってます          

9:45 まだ眠くてうとうと

10:00 やっとパッチリ起きました(*^ヮ^*)
      顔拭き、歯磨き、ひげそり→吸引
      (注)嫌がることは、しっかり覚醒できてから
      10041602.jpg
      痰も引いたし…吸入、点鼻薬、ニキビのお薬ね♪ 
      10041601.jpg

10:30  やっぱり今日もこんな時間…(-"-;
      10041603.jpg

行ってきま~す!!



・・・ただいま~・・・
―追 記―
10:40 車に乗って数分後
      3つ目の交差点を曲がったあたりでケイレン
      覚醒度、足りんかったかねぇ~(-ω-;)
     
10:50 療育センター到着!!
      気絶状態のまま、車いすで<玄関へ>連れて行かれました
      午前中は睡眠学習かもしれません(T_T)



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theme : 通園
genre : 福祉・ボランティア

バリアを壊しに…

他人には何でもないようなことが

重症児者には大きなバリアになることがある




昼間は元気でも

朝晩の体調のコントロールの難しさがあったり

たった1つ歯車が狂っても戻すのが異常な程大変だったり

大変なんです!って言ってるわけじゃなくて


そんな人たちと関わる方には

何が危険で不便なのかを分かってほしい

少しの工夫でとっても心がラクになることがあるはず

大切なのは、元気な人の感覚で考えないことだと思う



育てると部分と 守る部分

それを上手に見極めながらの関わり

そんな事を一緒に考えていくのが療育なんじゃないかな?



不器用すぎる体を持ってるKOUたちのことは

言わなきゃ理解してもらえない


言うことの影響を恐れて口をつぐんでも

どうせ信頼し合える関係はつくれないはず

無理をしたら、必ずどこかにゆがみが出るはず


それなら、衝突を恐れたり、無理解に絶望しても

何度でも理解してもらえるように前進しなきゃ!!




ふーーーっ!!

少しコーヒーブレイクして深呼吸

寝不足バテバテmogura…

ちょっくら早めに療育センターに行って来ま~す!!(`‐´)ゞ



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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア

前傾用テーブル

KOUのおうち用車いす(座位保持椅子)のPANDAは、
昇降・リクライニング・やや前傾ができる優れもの

ただし、まだテーブルにくっ付いているクッションとKOUの相性が悪くて… 


にて 3月はじめに納品はされたけど、
やや前傾の姿勢がどうもうまく行かず 嫌がる、嫌がる
10031304_20100407214131.jpg 10031305.jpg  10031302.jpg
10031306.jpg 10031303.jpg 泣いてる 



HAMUOさんと工房さんと3人であーでもない、こーでもないと考えた末 
いくつか直すことになって・・・
クッション付きテーブルを作り直してもらいましたっ!!
                         
10032603.jpg10032604.jpg10032605.jpg 


さてさて、具合はどうかな~

   ひだり     まーえ    みーぎ!!
10040109.jpg 10040108.jpg 10040107.jpg

     上から          うしろから
10040110.jpg 10040115.jpg

初体験・ラッキーを見下ろそう!!
10040112.jpg 10040111.jpgラッキー元気


「KOU、前傾具合はどう
10040114.jpg  なんだか深刻な表情だね



さらに、別の日もトライ

だけど30分が限界で・・・嫌がって左腕を引き抜いちゃうし・・・
10040803.jpg 10040804.jpg 10040805.jpg 10040806.jpg


で、ふと作成前に工房さんが書いた図案を見たら… 

SRCウォーカーのような胸パッド付テーブルと
 あご乗せを置く」
ことになってました

そうだ、思い出した~!! こんな感じのテーブルね
SRCW.jpg 

更生相談所と1年以上もやり取りしてたから、
すっかり記憶の彼方に行ってたよ

それで、ちょうど工房さんからの電話で話をしていたら

ちゃんとKOUくんに気に入ってもらうまで作り直しますって・・・

さすが職人さん!!

納得できない仕事はできないそうです
お言葉に甘えて待たせてもらいます

今度こそKOUがご機嫌で座ってくれますように!!


最近、気候の変動が激しくて筋緊張がとってもつよいのです
こういう時こそ、嫌がらずに前傾姿勢がとれると助かります
一週間後はテーブルの仮合せに来てくださるそうです

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theme : 車いすを作る直す改造する
genre : 福祉・ボランティア

規則ですからっ!!

広いのに養護学校が少ないKOUの地域

KOUが養護学校(現在は特別支援学校)に入学する前のこと。


車で1時間の肢体不自由児の学校には通うの大変!
宿舎はあるけど、重度過ぎるからと断られ…

車で30分の知的障害の子の学校が受け入れてくれました


だから変な話、

知的障害の学校の方が重度の子が多いの



入ったばかりの頃は、かなり気負って
時間を守ろうとそれなりに努力して
たくさん学校に行かせたいと思ったけど

そのうち体調を崩すわ、
入院するわ、
手術が続くわ…(T_T)

小学部の大半は体調管理を中心にしながらの訪問籍


体調のいい日は学校にも行ったけど

ハッキリ言って登校時間なんて無視、無視!

守ろうとすればKOUに負担なんだもの…


時間だからと起こせばケイレン!

ケイレンしたら呼吸抑制やおう吐…


そりゃもう、学校までの道のりが
異常なほど遠かったんです

あんまり遅くなると連れて行く気も失せるし


車の運転をしても、後ろにいるKOUが気になるし、

寝不足な日が続くと頭はフラフラ~、目は閉じるぅ~

運転中ヒヤッとしたことなんて数知れず…

ボーっと運転して道に迷ったことさえあったわ
            ~Σ(o゚ε゚´oノ)ノマジッスヵ


結局、先生方も“無理して事故られても困る”と
気長に待ってくれるようになって
その姿勢にかなり救わてきました


必死で命を守ってきたから

規則とか、制限とか・・
ハッキリ言ってキツイです


生活支援の少ないこの地域で、
家族がギリギリの状態で生活してるって現状

気合で乗り切ってるところがあります



懐かしかったな通学時代・・・




そして、現在!!

4月から何の前触れも相談もなく
療育センターに、登園時間の門限ができました

該当者はKOUぐらい

早速、昨日はいつも出入りしてるテラスのカギを閉められ
「玄関から入れ!」と…( ̄○ ̄;)  (乂`д´)アウト!

…つい、学校時代を懐かしんでしまいました(-"-;


(注)KOUはとっても可愛がってもらってますよ
  ただ、施設管理者の管理体制…厳重にする意味がわからん!!
  ちっちゃな事が大きなバリアに思えるmoguraでした


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theme : 通園
genre : 福祉・ボランティア

春をいただこう♪

もぐらんちは、ほとんどが春生まれ

だから、月ごとにまとめてお祝いをします


だけど、気の早いPONKO

まだmoguraの誕生日は2週間以上も先だというのに
「ちょっとお母さんのプレゼント買ってくるわ!!」と出かけ
「ただいまぁ~。持ってられないから渡しちゃうね!ハイ」って…。


そして、せっかちのDNAの元であるHAMUOさん

これまた何日も前に
プレゼントを買いに行こうと言ってくれるもので…

パソコンする時、高くできるイスが欲しいので家具屋さんまで!!

でも、ついでにデスクとライトまで買ってもらっちゃいました
1004BD03.jpg
 パソコンやミシンをする時
 のために、作業コーナーを
 作ったのに、
 今はその下にラッキーが…

 だから、小さい机とイスを
 買ってもらったのです
 うれしいなぁ~(*^ヮ^*)



で、本当はこの日はバァちゃんの誕生日だったので
和菓子も買って帰り、

moguraもケーキの代わりに季節を感じるお菓子で…(〃'▽'〃)
1004BD01.jpg


温かい煎茶と和菓子でお誕生日
1004BD02.jpg


PONKOは正座してお茶を飲んでました(笑)
KOUも和菓子なら、そのまま食べられるもんねっ(*^ヮ^*)



だけど…私の誕生日 

まだ先なんだけど・・



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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア

低所得者だから無料です

現在20歳のKOUは、障害基礎年金受給者です
もう大人扱いなので、保護者の所得じゃなくて
KOU本人の所得…つまり障害基礎年金+障害者手当など…だけなので
低所得者ということになります


内容は聞いていたけど…
  ↓↓
平成22年4月以降の低所得障害者の利用者負担の無料化

「障害者自立支援法に代わる新たな総合的な制度ができるまでの間、
低所得障害者等に対する障害福祉サービス及び補装具に係る利用者
負担を無料とする」                厚生労働省


本当に書類が送られてきた
10040103.jpg
毎週火曜日に利用しているデイサービスも無料!!

これから、療育センター「2時帰りの日」に利用したいなと思っている
送迎と見守りなどのサービスの利用料金も無料です
10040102.jpg

その他に、
「日常生活用具の給付」で紙おむつ、
車いすや座位保持椅子などの「補装具」の自己負担もないようです
(前年度に作ったPANDA5は上限の15,000円の自己負担でした)


厚労省の資料←見やすい図式で説明されてます



共働きができない家庭には ありがたいことです!!

そういえば…
子ども手当も半額入るし、
高校の授業料も無償化なので家計応援になりますね

ただ、肝心なのは高校の先ですよね
どういう道を歩むのか、歩めるのか…<(ll゚◇゚ll)>怖いよ~


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theme : 福祉関連ニュース
genre : 福祉・ボランティア

いっしょにあそぼ♪

【MOU-chanとラッキー】
春だから、うさんぽ

外に出るのが怖くて・・・
2010うさんぽ1
すぐにMOU-chanのところに駆け寄ってました
2010うさんぽ2


【KOUとPONKO】
春休み中、PONKOは療育センターに付いて行くと
ローラーシューズとかインラインスケートを履いて行っては…
2010兄さんぽ1
兄ちゃん、一緒にすべろうか(o^―^o)ニコ
2010兄さんぽ2

これがPONKOの KOUとの遊び方

「兄ちゃん、楽しかった?」


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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア

カニューレ抜去、ふたたび

去年の12月4日のカニューレ抜去事件

主治医は気管カニューレを短くするのが億劫なのか
全く相談しても、腰をあげてくれず…

しかたがないのでテープで固定してました
091208_005_20100409023517.jpg


あれから4ヶ月


昨日の深夜2時にもカニューレが抜けてしまったんです

原因はHAMUOさんの大イビキ!!

あまりのごう音で目を覚ましたKOUが
首を左右に動かしている間に抜けたようです


時間にして1分弱の出来事

寝ないですぐ気付いて良かった


その後もしばらくKOUのサチュレーションは低めで
私はほとんど眠れず、朝は珍しく頭痛で最悪でした

でも、KOUは“きょとん”とした顔でお目覚めです(笑) 
10040801.jpg


11時頃、療育センターに着いたらニコニコだし(笑)
10040802.jpg


KOUとは逆に、moguraは不安がより一層大きくなって
昨日はカニューレ4点止めで寝かせました!!
10040807.jpg


しかし、この先どうしよう

不安で夜もますます眠れない



ガーゼ3枚重ね…やっぱり不安だなぁ
挿入の長さが3.5cmだもん、ちょっと首を動かしたら
抜けちゃうよねぇ~

自分で気管カニューレをカットしちゃおうかなぁ?


悶々として、頭はガンガンするけど
昨日もHAMUOさんは出張だし…

誰かさんのように私は寝たくても眠れません!!(´・ε・`)プー

だから夜中いろいろ調べてレティナはどうかと…
product_l_20100409141233.jpg
 固定紐を使わなくて首を回転してもOK
 気管壁を刺激せず、痰も減るらしい

fig03.jpg
だけど、この図は単純気切だから羽が止まるわけよね…


早速、新しくできた耳鼻科医院に行ってみました
総合病院の耳鼻科は非常勤医だけだから
なるべく同じ先生に診てほしいので…



やっぱり、レティナは分離の人には使えないそうです
kikan2.jpg
分離って、羽が止まる構造の気管じゃないよね


分離してたら、Tチューブとレティナはダメか…


ただ、(つい最近まで総合病院にいた)この先生が言うには
メーカーに言えば「短く」はしてもらえるんじゃないかと。


ということで、一度この先生にKOUを診てもらうことにしました

内視境で気管の確認もしてほしいし
その上でカニューレの相談をすることにしました

短くするだけで危険がなくなるといいんだけど…





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theme : 医療
genre : 福祉・ボランティア

新年度だ!散髪だ!

KOUの地域では、今日・明日は入学式の学校が多いです
ご入学された皆さま、おめでとうございます
桜満開の良い日ですね


KOUには、もう進級進学もないけど、
新年度はスタッフさんも代わったことだし・・・

気分一新・・・スッキリと散髪してもらいました
散髪の日2 
吸引力の変らないダイソンとフロービーで、吸引散髪中

KOUは、PANDAに座って前傾姿勢で・・・
散髪の日3 

1cm程度のカットならフロービーでOK
えり足をもっと刈り上げたいときは、別のバリカンを使います
でも、まだフロービーだけでいいね
散髪の日4 

この姿勢なら後頭部も楽勝~
散髪の日1 

いつも、KOUとジィちゃんは同じペースで散髪するんです
HAMUOさんがね・・・

さて、新年度もシャキッとした気分で登園するぞ



夜、甥2号からの電話

 「えっ、そうか あぁ、なら来いや

甥2号は、HAMUOさんの実姉の次男坊
甥1号(長男)の結婚式の時には、父の遺影を持ってた子です

今年の春からファイヤーマンです
ひとりで暮らす母親(義姉)のことなども考えて転職を決め、
勉強し直して、難関を突破して地域の消防署に合格しました

半年の研修期間の後は、またもどってくる予定です
KOUにいつも声をかけてくれる、ちっちゃめマッチョの優しい子です


その甥2号、入社式のために自分で散髪してたら
バリカン壊れちゃったんだって


途中で・・・

この子、ほんと楽しい子で・・・昔から
半分刈りあがった頭で、「助かったぁ~」と部屋に入ってきました
散髪の日6 こんな髪型もありじゃない


「おっちゃんが刈っちゃる
バァちゃんも「ジィちゃんが使ってるケープ持ってきてあげるわ」って・・・
散髪の日5
   甥っ子2号は、スキカル/毛くず吸引セット(ナショナル)
          極短カットはスキカルで!!
 

 
入社式の10㌔マラソン、走れないと帰されるんだって
毎晩5㌔走り込みしてたよ

「5㌔じゃ少なくない」って聞いたら
「大丈夫だよたぶん・・・」って。  はは・・・天真爛漫


でも、優しくて頑張りやだから、立派な消防士さんになれるよ  
レスキューの資格も取るのかな


みんなで応援してるからねぇ~!!!
新社会人の皆さん、大変な世の中だけど頑張ってください



関連記事⇒らくらく散髪フロービー健在


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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア

KOUと企て!

療育センターで月に数回ある「2時帰りの日
利用者が帰った後、スタッフ会議や研修があるんです

ただ2時って・・

大変なのよぉ~!!!
 


幼稚園児並みの帰宅だもの
この日は何にもできないの

働く母達にも、就活中のmoguraにも
この不確定な「2時帰り」の存在がネックで
就労の選択肢がグッと減るわけです


先日の派遣会社の面接&スキルチェックでも
「スキルの問題より時間が…」と言われ
目当てにしていた入力業務派遣の仕事は無理だと

条件の合う派遣依頼が果たしてあるか・・・

だけど、この環境を何とかしないと
ずーっと仕事なんてできません


療育センターの利用時間を増やすなんて無理っぽいし
…っていうか、利用者は増える一方だから
KOUが通う場所を開拓しないとダメなのよね

これ以上、高齢者施設のデイサービス利用を増やしても
やっぱり障害者はお客さん
KOUが関わってもらえる場所ではないわけです


そこで・・・

地域に出来た期待の多機能施設の利用を考えることにしました

こちらは高齢者ではなく障害児者を対象にした施設
ヘルパーステーション
日中一時支援
生活介護

施設見学したときの記事はこちら
お試し利用したときの記事はこちら

まず、ヘルパーステーションから看護師さんに
療育センターまで何回か実習に来てもらうことにしました

    お湯遊びの時、お風呂を覗いて看護師さん(右)
10031811.jpg

医療的ケアがあるKOUの場合、最初は看護師さんに慣れてもらおうと・・・

まず療育センターに、ステーションから看護師さんが実習に来てくれました

しかも2名の方が2日も…

場所を提供してくださるセンターもすごいけど
こうやってスタッフさんを実習に寄こしてくださるステーションって…

スゴクない?


また4月にも数回来て頂いて

もし、受け入れOKなら・・・

毎月の「2時帰りの日」は、
ステーション利用(送迎付き)ができればいいなと思ってます


     ----------------------------------
最近、厚労省が特養の介護職員にも条件付で医療的ケアを解禁すると
いうニュースを見ました厚生労働省ニュース

まだ、障害者福祉の現場が整備されるのはもう少し後だと思いますが
それまでは、障害児者を看れる看護師さんが一人でも増えてくれるように
働きかけたいと思います
     ----------------------------------


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セレン不足

去年の5月、
20歳の記念の入院ドックでセレン不足が判明
その後飲んでいたブイ・クレス 関連記事

KOUは、口からも上手に食べるようになったけど
まだ、ほとんどの栄養は腸ろうから注入してます


経管栄養を長期間行うと陥りやすい微量元素不足
土から生った野菜を食べれば不足することはないんだけどね

亜鉛、銅、鉄、セレン、クロム・・・
(たくさんあると有害なのに全然ないとダメなのね)

家族と同じものをミキサーにかけて流動食を胃に注入すれば
こういう微量元素不足は起きないけど、

KOUの胃ろうは排ガス専用だから細くて流動食は流せない
カロリーコントロールも困難だしね・・・


リカバリー02 
 微量元素の含まれた
 栄養剤もあります

 リカバリーSOY
       @184円
 
 
 ヘルシーネットワーク

 セレンは少ないけど



ブイ・クレスより安い『一挙千菜』に、一時 浮気したんだけど・・・
一挙千菜 一挙千菜03 
一挙千菜 セレン40μg  80kcal @121円

だけど、ブイ・クレス・・・
とっても優秀なウンチに変えてくれるんです
なんて言ったらいいんだろう~

まったく臭くなく・・
キレイな色で・・
メレンゲのようにふわふわ・・


このウンチなら、どこに出しても恥かしくない!!
                ・・・そう思える優秀なウンチなんです

療育センターで給食を食べるようになったわけだし
毎日飲まなくてもいいんじゃない?
ということで、またブイ・クレスに戻しちゃいました

ブイ・クレス  セレン30μg 80kcal @161円
09070104.jpg09070105.jpg
また、そろそろ微量元素のチェックをしてもらう時期がきました

今年も不足してたら、【毎日・一挙千菜かな

年一回 春は血液検査をしましょう


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お寒い夜桜

今日、火曜日はデイサービスの日
新しいスタッフさんに「あ゛~」と挨拶してKOUは出かけて行きました


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


日曜日
10040400.jpg  春休み最後の日曜日なので、家族で桜を見に行きました

 夕食後、KOUは注入しながらね

 タオル2枚と手動吸引器だけ持って!
 荷物コンパクトです

ちょっとドライブして、車を止めて夜のお散歩
10040405.jpg10040406.jpg 

        満 開~!!! 
10040415.jpg


今夜はMOU-chanも一緒だよ(笑)
10040401.jpg 
10040418.jpg


10040403.jpg
 夜桜は・・・
 KOUが下から眺めても 
 まぶしくないからよく見える

 
 「今年の桜もキレイだねぇ~
10040404.jpg 
うしろを歩くMOU-chanに・・・
サイバーショットで撮らないの?」と聞くと
「毎年同じところに咲くんだし・・・去年の桜の写真見てたらええわ
今年のMOU-chanはこんなみすぼらしい恰好をしてます

  情緒と無縁の娘・・・しっかりビデオに納められています


ちょっと寄り道  飲むお酢のあるお店
10040411.jpg
10040410.jpg
 ガールズ 試飲に夢中

 苺とレモンをお買い上げ

 牛乳と混ぜても
 サラダにかけても美味しいよ


 
10040402.jpg 


またまた歩いていくと・・・

温泉が湧いているところがあって、KOUも足湯の初体験 
 「顔冷たいねぇ KOUもあったまろーね
10040413-.jpg 
写真では目を閉じてるけど、すごくいい顔してました
10040414.jpg 
KOUが着ているジャンパーも両脇ファスナーのリメイク品 関連記事

mogura以外は、みんな足湯でポカポカ

暖まったら、アイスを物色し始めました
KOUもアイスの看板見て舌を出してます
10040407.jpg





HAMUOさんが抹茶アイス買って来てくれたら、にこにこ 
10040408.jpg




でも、一口食べたら冷たかったみたいで、アイスはmoguraが・・

KOUには、チョコ味のチーズケーキ(ちょっと固め)を買ってもらい
抹茶アイスに入ってたソフトクリームと混ぜてあげましたよ
10040409.jpg





注入したけど、パクパク半分以上食べちゃいました
10040412.jpg 






中綿やダウンでもちょうどいい、冬のような春の夜
キレイな桜を見て、春休みの家族揃っての思い出づくりができました
10040416.jpg 10040417.jpg
 KOUくん、また来年も足湯しようね・・・ (温泉だからずっとポカポカだったらしい)

入学式準備や部活で、娘達も学校に行き始めました

始業式は数日後、
のんびりできるのもあと数日・・・


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買い物・お花見・お弁当

みなさん、こんばんは

春休みも残りわずかになってしまいましたね
10032301.jpg 
 我が家の弁当男子ことHAMUOさん
 最近は出張にもお弁当
   ワンダフォー


ある日のこと・・・
 少し遠出してジャージと靴を買いに行こう!
 帰りに桜でも見てこようか!
 じゃあ、おにぎりでも持って行こう!

・・・ということで、朝からPONKO一人でお弁当作り スゴイ
さすが、弁当男子の娘です
10040221.jpg
10040220.jpg 10040219.jpg 残ったご飯はこうやって・・・


定演が終わったMOU-chanは、
朝の支度は何にも手伝わないばかりか、
人のパンまで食べつくし、

車の中では悪態をつく サイテーの女子高生・・・
ついに母の怒りをかい、途中で家に戻されました 

・・・ひとりで反省してて下さい


PONKOと買い物を済ませて、

立派な桜の木の下で・・・
 
10040223.jpg



       ピクニック~~~!!!
  
10040224.jpg 
お母さん、これに3人座るつもりだったん? 小さ過ぎじゃね?
昔はもっと大きく感じたんだけどぉ・・・ 


しかも箸を忘れて、スーパーでビニール袋をゲットして緊急対策!!
10040225.jpg
    お箸を忘れたときはビニール手袋~ d(^0^)b サイコー!!!


桜を見に来て 枯葉舞う冷たい風の中を歩くことに
10040226.jpg
    お母さん・・・今、ですよねぇ~ 
         父さんに買ったジャージが役立った


楽しいピクニックも終わり
KOUの待つ療育センターへ到着!!




「PONKO先生のお話の時間ですよぉ~」
10040227.jpg
10040228.jpg 
KOUもじーっとペープサートの方を見てます


「さて、MOU-chanは反省したかな?」と家に戻って鍵を開けると

ガチャン!! えっ??ドアロックしてあるし・・・
KOUの吸引したいのにぃ~!!
ドアチャイム高速連打でMOU-chanを呼ぶけど出なくて電話を・・
そしたら寝ぼけた声のMOU-chanが「あい、もひもひ・・」 って

だめだこりゃ!!(のん気者めぇ)




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吹部♪テーエン

高校の吹奏楽部って、だいたい定期演奏会をするようで…

MOU-chanたちも、夏頃から協賛者(資金集め)を探し回って
学校の近くの商店街などを訪ねたりしてました 

先日の大阪ABCホールでのコンサートの日は、
1回しかないゲネプロと重なったらしく行けないと ・・・

「そんなに大事なの?」とか思いつつも、
家族代表でmoguraだけお友達と行ってきました
 PONKOはバスケだし
 KOUくんケイレンしちゃうし・・・
 


会場に着いて驚きました

市で(一応)一番大きなホールでの2時間の演奏
看板もパンフレットもとっても立派です


1部はオーソドックスに スタートしました
1003_0106.jpg
1003_0107-.jpg 
定演は1・2年のみ(部活は2年まで)  吹部は大所帯です

構成もなかなか
指揮者のメンズが上手くって驚きました

小4からスタートして、もう金管歴7年目のベテランです(笑)
中学の終わりから始めた歯列矯正も、すぐに慣れたようです
ホルンってマッピも小さいから当たると痛いのに・・・

好きなことは続けられるんだなぁ~


2部は、ガラリと変ってダンスありのポップスメドレー中心の楽しいステージ
1003_0105.jpg 
この学校の定演は市内からも音楽好きさんが観賞にくる程の人気とか(?)


そして、ラストの3部はマーチング!!歩きながら、暗譜で演奏します
100328_0101.jpg 

衣装替えもしたりして、最後はかっこよくビシッと決めてくれました
1003_0109.jpg 

協賛者を募って企画や準備、選曲をして、テスト勉強もしながら練習を重ね、
自分達で作った演奏会・・・来年の出演でもう舞台に立つ事もないのかな~

そんなことをふと思っていたら、横にいた友達も感慨深くなってたようで・・・ 
MOU-chanの小学生からの金管仲間のお母さん

普段は、娘達の素行の悪さに怒ってばかりの母達だけど、
部活への思いには感心するわ~



・・・って、まてよ! 

MOU-chanのことだから、大学探しも「サークルがあるところ」が条件かも
社会人になっても地域の楽団に入ったりして・・・

ずっと音楽と生き続けていくような気もしないでもないわね(笑)


お友達と「また来年も一緒に観ようね」って約束して帰りましたとさ
来年は家族揃って、最後になるかもしれない演奏会を楽しまなきゃね

MOU-chanは、定演が終わってやっと数日間の春休みです



    
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送別会

数日前のこと・・・


春休み中なので、PONKOも一緒に療育センターに行くと

KOUがニコニコで待っていました
10032806.jpg

何かを見て、ニコニコしてます


視線の先は何・・・
10032805.jpg 



         ジャーン!!

 


              美味しそうなシフォンケーキ
10032803-.jpg  10032804-.jpg
          Cちゃんママのお手製シフォンケーキ


お迎え時間のちょっと前に、みんなで集まってH先生の送別会をしました

3月いっぱいで退職される介護福祉士の先生

療育センターがまだまだ始まったばかりの“療育事業”の頃から
がんばってくださったH先生
KOUの先輩のCちゃん(↓)は、H先生に関わってもらうのが大好き♡
10032808.jpg 

スタッフが少なくて満足な「療育」が行えないセンターの中で
いろんな事をまとめて調整してくれた先生です

センターが建つ、ずっと以前の通園事業スタート前に、
KOUの家に訪問してくれた先生
「療育」っていう意識が少ない地域で、どんなに大変だったか・・・


大黒柱の先生が抜けた大きな、大きな穴を埋めるために
センターも必死でスタッフ動員して頑張ってくれると思います
「障害のある人たち」に関わる方が増えると思います

別の角度から障害者支援ができるように勉強するからねと・・・

その言葉を聞いて、先生の思いを痛感しました

いつも絵本を読んでくれてありがとう
楽しいパネルシアター作ってくれてありがとう
上手に給食たべさせてくれてありがとう

10032807-.jpg  



                
        センターで成人式を迎えられたこと、とっても素敵な思い出です
10032809-.jpg
              みんなのこと、ずーっと忘れないでね

 

10040101.jpg  先生、素敵な詩のプレゼントありがとう



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お誕生会

もう4月になってしまいましたが、

今日の記事は、療育センターでの3月のお誕生会のこと


KOUは誕生会が大好きです

もちろんお友達のお誕生会だとしても!


だって、お誕生日会の日は給食の後にもおいしいものが…

10032607.jpg
しっとり系のマドレーヌをアレンジした簡単ケーキ

…簡単とは言うけど 

センターのスタッフさんの豊富なアイデアで
毎回楽しく美味しいデザートをいただいてます



給食のあとなのに、ペロリと完食したそうです!!
100326_1539~01
お誕生会の主役=Eちゃんのママが「あまりにも嬉しそうな顔だったから」
と、写メ送ってくれました

KOUはEちゃんのお誕生日も祝っているのでしょうか?
ケーキを食べる会だと思っていないでしょうか?




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 (非表示にしたい方は無視してね)

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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

リ ン ク ♪

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