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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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ラクラクおでかけ♪

KOUくんのお出かけの荷物のことを教えて!

今日は、そんなリクエストにお答えします


気管内吸引や注入が必要なので、このぐらいは必要かな~

注入セットボトル、ポンプ、栄養剤、お湯、シリンジ、お薬…
吸引セット電動吸引器流し水、吸引チューブ(10本程度)、その他… 
 


だけど最近、吸引回数は減るし、
およだ(唾液)も少ないから、タオルの替えも要らないし・・・ 

どんどん荷物がコンパクトになってます


荷物だけじゃなくて、介護もラクになってるかな

トイレの時、必死にお腹のマッサージをしなくてもいいし、
ウンチは座薬で計画排便だから、外出の前日に出せばOK 


この間の大阪は、こんな軽装備!!!
         日帰りだけど長時間だったのに・・・


注入セットエンシュア缶、ボトル、ポンプ、お湯、薬
吸引セット手動式吸引器、吸引チューブ(2本)、アルコール綿 
goods01.jpg  
この容器が欲しくて、わざわざ駅弁とお茶を買いました(笑)
ふたがお薬を溶くのに便利なんです 
お湯とお水・・・日帰りなら、この程度で足りちゃうの
                      過去記事手動式吸引器



注入が終わってから、シリンジ忘れたのに気付いて・・・
溶けにくい漢方薬をお湯で溶いてから注入ポンプで流しました

シリンジコンビニには売ってないし(笑)、
水分補給、胃の減圧にも使えるのでゼッタイ持って行くんだけど 
・・・無ければないで済んじゃいますね


最近の公衆トイレは、お湯の出る清潔な洗面台があるので、
使用後のボトルはお湯でシェイクして流して終わりです

宿泊の時は洗剤やボトル洗い用のスポンジも持って行くけど、
日帰りなら振り洗いでOK~




吸引は一日に数回って日もあるので手動式吸引器で充分
念のため、車内には電動吸引器あり
 
吸引後は水も流さず、アルコール綿で拭いてチューブの袋に入れ、
またキレイなアル綿で拭いてから使用します

電動式吸引器を持ち歩かなくていいだけで荷物が減ります




それから、外出の時に大変なのがオムツ交換とガス出し

KOUはテレミンソフト座薬を使って計画排便してるので
座薬を入れなければ尿とりパッドの交換だけでOKです
成人用では大き過ぎるので、こんな使い方をしていました

でも最近は、デイサでやってた穴を開けて使う方法をヒントに・・
ただ、moguraは高分子吸収体じゃない部分を指で開けています
(で切ると肌を傷つけそうだから指で裂くように…)
高分子吸収体の部分をカットすると、オシッコの後ゼリーまみれで大変!!!
goods04.jpggoods05.jpg 


この穴に○○○○を入れてくるりと包んだら・・・横モレもしないのよ
goods06.jpggoods06.jpg

もちろん、ズボンは両サイドファスナーでササッとオムツ交換終了♪ 
goods02.jpg  
goods03.jpg  
goods08.jpg 
関連記事
ズボンのリフォーム【サイド開きタイプ】/カテゴリー<バリアフリーな服>


オムツ替えで、トイレの前で長い時間 家族を待たせてたけど、
mogura一人でサササッとできるようになりました


ちょっと参考になれば嬉しいです
また、ご要望があれば言ってください



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クラシックを遊ぶ音楽実験室*杉鉄コンサート

昨日の続きだよ(^-^)


大阪ABCホールについて開演を待ちます

携帯電話もマナーモードにしたし、

注入が途中で終わりそうだから(演奏時間100分)
アラームが鳴る前に止められるように、ボトルを見える所に置いて・・・
10032726.jpg 


開演までKOUはラクな姿勢で待機しておこう~

たっぷりリクライニングして待機 
なぜ舌を出す?
10032725.jpg 

MOU-chanは、演奏会のゲネプロで来れなかったの
チケット無駄になっちゃったぁ~
     ↑  ↑  ↑
遠路遥々クラシックを聴きに出かけるような友達がい・な・い

今日はファミリー向けの楽しいクラシックなんだけどなぁ~


さぁ、はじまるよ~体を起こして 舌引っ込めた(笑)
10032722.jpg 

どんなクラシックコンサートかというと・・・
 

こんな

 
 
 

「杉ちゃん&鉄平」コンサート
 春休み!クラシックを遊ぶ音楽実験室
CNK55569.jpg  杉浦哲郎/岡田鉄平
【予定曲目】
 『剣のずいずいずっころばし』/ハチャトゥリアン
 『アマデウス・モーツァルト殺人事件』/モーツァルト・・・その他



バリバリのクラシックじゃ、咳払いも気を使うのに
KOUの吸引もできないし、HAMUOさんは居眠りするし…

KOUも連れて行ける気軽で楽しいクラシックコンサートがないかなぁ~と
思っていたら、テレビで紹介してて即効で予約しちゃいました

チケット予約
インターネットからは車いす席の指定が出来ません
電話で予約しましょう
 ネットからも出来るといいのに・・・



 楽しいコンサートだったよ 
斜め前のPONKOとHAMUOさんはずっと笑顔でした
KOUも目をキラキラさせてたの

家でYou tube観てたのにライブは違うなぁ~

子どもも楽しめるように、たくさん小道具や仕掛け、コントもあったり
こんな演奏ができるの・・・って、驚くような奏法を披露してくれたり、
クラシックが、沖縄民謡や日本の陰音階で雅楽に変身したり・・・

だけど、決してコドモダマシの演奏ではなくて
ピアノの杉ちゃんもヴァイオリンの鉄平さんもすごくウマイの
ちなみに、ABCホールはカワイピアノです

それから、2人は大の鉄道マニア鉄男・・・2人の名前もてっちゃん
鉄平さんは車も大好きで、サイレン音の違いをで真似たり・・・

あっという間の100分でした


***************************************
SUGI'S BLOG  コンサートの記事がUPされてます!!
                    ※うちらは写ってません
 
杉ちゃん&鉄平オフィシャルウェブサイト  
              左サイドには動画がたっぷり(=^▽^=)
***************************************




―KOU、どうだった?
10032728.jpg 

一生懸命、何かを伝えようと・・・
10032729.jpg 

そうか、そうか 楽しかったねぇ



ロビーに出ると人だかり CD売れてます
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moguraはKOUをみてもらってへ!!

購入したCDにサインをしてもらって・・・

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バッハなヘアスタイル 杉ちゃんと握手

100327_103.jpg


鉄平さんとも握手・・・ウンナン うっちゃん似  

100327_102.jpg 



から戻ったら、サイン会終わってみんな外に出てて・・・
買ったCD見せてもらったら・・・

購入したのはHAMUOさんチョイスの、このCD
10032733.jpg 杉鉄クインテット
  ギター、ドラム、ペースの方も含めての
  5人での活動もされています
 
  4/29(木)17:00~神戸チキンジョージ

  こちらからも数曲演奏してくれました 
10032732.jpg 



「あれ、この1枚だけ?
 今日の杉鉄メインのCDは???
 ・・・KOUと記念撮影してもらわなかったの?


 
犬のおまわりさんの運命」入ったCDが欲しかった~
アマゾンにも「電クラ」「刑事(デカ)クラ」「アニクラ」と人気のCDあり


バナーをクリックするとアマゾンへ!!
詳細や評価が参考になると思うので興味のある方どうぞ(^-^)
 
  
さて、どのCD買おうかな~ ルン♪ (p・ェ・)p ルン♪ 



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KOUと大阪ABCホールへ!!

土曜日に、家族で大阪の福島区まで行きました

前後の日は雨だったのに・・・KOUくん晴れ男
10032702.jpg 


これから朝日放送が運営するABCホールへ行きます
ホールには駐車場が無いので、一番近くの関西電力病院の代替駐車場へ


一般の方の駐車料金 1時間100円  お財布に優しい料金です 
10032704-.jpg  
都会のホールって、駐車場が無いところが多いよねぇ~

風は強いけど晴れてて良かったね



玉江橋を渡ると、PONKOが堂島川に何かを発見
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お~、船だ~  船着場もある
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中之島って、この堂島川と土佐堀川の巨大中洲なんだね


100327_101.jpg ABCホールのお隣の
 堂島リバーフォーラムの壁画

 赤と青のメガネで見ると
 違うものが見えるんだって
 
 まちの中にアートがたくさん

堂島川って・・・この川沿いを10分ぐらい歩けば
堂島ロール売ってるんじゃない

5分ほど歩くと・・・

ABCホール到着!!
100327_11.jpg 
100327_110.jpg 
右手の巨大な階段を登るか・・・  車いすの人はエレベーター

エレベーター前で  案内の看板
100327_118.jpg 
      車の中に晴雨兼用の傘 役立ちます 
100327_117.jpg

エレベーターで上がって降りると通路もアート 
右の隙間から見えるのが巨大な階段
10032712.jpg 
   格子の通路だ~!!  子牛?」 ・・・格子!!
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はい、イベント案内またまた登場
100327_109.jpg 

この巨大なテラスの先端に館内の出入り口があります
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10032713-.jpg   やぁ

堂島川が見えるね
10032714.jpg 

無意識で笑ってPONKOの写真とってたら、HAMUOさんに盗撮されてた
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100327_113.jpg KOUは、風を感じてます

開場までの時間つぶしはお得意な人
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館 内  まだ開場前ですが・・・
トイレ使わせてくれるというので、オムツ交換済ませておきました
10032721.jpg
とってもアットホームなホールですね

さて、開場の時間となりましたよ

ホール内は、移動式座席の前に数列椅子が並べてあります
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車いす席はドアの近くです フラットなので大きな車いすでもOKです
10032724.jpg 

さて、イベントの様子はまた後日


ABCホールアクセスマップ 詳細な写真と丁寧な案内あり
駐車場から歩くので、車いすやベビーカーは天気が悪いと・・・


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ナノトリートメント

金曜日…KOUとPONKOをお迎えに行った日
KOUが療育センターにいる時間にmoguraは美容院へ行ってました

介護してると、自分のヘアスタイルなんかに構ってられず
遠退いていた美容院

しかし最近何度も行くハメになっているmoguraです(ToT)


美容室のロビー:癒される空間  好きだなぁ~ここ
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10032601.jpg


時をさかのぼって…
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<1カ月前>

 「またデジタルパーマで!」と行ったのに…

 髪に優しい「スパカールと3Dカラー」を
 勧められ…

 カラーの時間が長くて髪に大きなダメージ!!

100227_01_20100327012449.jpg
<その翌日>

 ハイライトを入れた部分が金キラキンで、
 指も通らないバサバサヘアー
 
 染め直しとナノトリートメントしてもらいました

 だけど、まだ硬くてツヤのない髪… 

 トリートメント用品をもらい、1ヶ月間自宅ケア



そして
<一ヶ月後の先週金曜日>

デジパをかけるつもりで行ったけど、まだナノトリートメントと染め直しだけ
しっかし、ナノトリートメント凄いよ!!
10032610.jpg

 たんぱく質やアミノ酸補給してもらって
 やっと少しツヤが戻った~!!

 来月3度目のナノトリートメント後、
 完全に元に戻して6月にデジパ


 。。。の、予定



…って、そこまで痛んでたってわけだよね?


6月のデジパまでは無料でさせてもらいますって… 誠意はありがたい

でも私が黙ってたら無視だったのよ! それって複雑(´・ε・`)プー


あのバサバサ状態で パートの面接4回も行く事になったし… で、落ちたし 
髪のせいで落ちたわけじゃないけど(笑) かなり心象悪いハズ(T_T)


年に2度で済んでた美容院に
2月~6月の4ヶ月で5回も行く事になったわけで…
1回2~4時間かかる美容院通い… 時間作るの大変なのよ(泣)



この日の美容院には「ほの本」↓↓を持って行った(2巡目)
 ←イチオシ!! ぜひぜひ読んで!!

トリートメントしてもらいながら読んでた箇所は~
  “チェケラッチョな美容師”のくだり ヾ(≧∀≦ )笑える!!
>ほのかあさん
 おかげさまでどーでもいい会話防止になりました




やっと、お出かけする気分になったところで

昨日(土曜日)は春休みのイベントに行ってきました~!
これから画像の整理をして…早く記事UPしよ~っと(=^▽^=)


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春休み

20歳のボクには春休みはありません

でも、妹たちは春休み

だから、ボクも大忙し!


何が忙しいかって?
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お迎えです!
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春休みは毎日バスケ練習なんだって…


ボクは、昨日のうつ伏せで疲れてるのになぁ…


まぁ、今夜はジィバァちゃんも温泉に行ってるし
療育センターの帰りに
ボクも付いて行ってあげないとね


練習が終わったPONKOを乗せて

今度はMOU-chanの学校へ…   
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お母さん、携帯でMOU-chanと交信中 ・・・・


車の中で「兄ちゃんあそぼ」って
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なぜかPONKOとお手紙書いたり…
10032503.jpg 
母の日はまだ早いのに・・・



ちょっと待ってたけど、

MOU-chan遅いみたいだから 先に帰っちゃった    


一緒に帰れたらお食事に行くって言ってたのに

居眠りして気づいたら、
みんなが部屋でオムライス食べてたよ 


土曜日は大阪に行くから
ボク、家で休めてホッとしたよ 


・・・この日のKOUは、そんな顔してお迎えに付き合ってくれました・・・


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そこまでキライ?

このウレタンの固まりは、なんでしょう? 
10032512.jpg 

答は・・・KOUの大嫌いな顔のせマットで~~す!!! 


うつ伏せの時に、
カニューレ抜管や気管切開部が塞がりそうになって

PTの先生や工房さんと思案の末、
このマットに顔を乗せて気切部を塞がないようにと・・・


だけど、KOUは顔を乗せると
鼻が刺激されて大変なことに・・・
(鼻そうじが大キライで緊張が治まらなくなるほど、鼻が過敏)


試したいけど、きっと嫌がるだろうなぁ~
でも、試さないとカバーも作れないし~
うつ伏せの時は目が離せないっていうのも困るんだよね

だけど、moguraが腰痛の時もあるからと、
改造パンダで前傾姿勢も取れるようにしたんだけど
まだ工房さんから「マット付きのテーブル」が届いてないし・・・


そんな時に限って、うつ伏せが必要になる事態が発生!!



痰がサラサラで、吸引が続いて 、緊張が強くなって・・・
仕方ない、誤魔化しながらやってみるか!


久しぶりのうつ伏せです

やっぱり顔を持ってないと気管が塞がってダメ!

顔のせマット登場!!


これ、10分後の状態↓↓
10032401.jpg
顔のせマットが嫌で必死の抵抗するから
鼻がムギュー、ムギユギュギュ・・・・

仕方なく外しました

まぁ、何とか痰もしっかり出たので椅子に座ろうか・・・
10032403.jpg

椅子に座ったら、大変なことに!!

は充血、鼻真っ赤 

10032404.jpg  

椅子に座っても

30分ほどキンキンし続け・・・

お腹の空気を引いたら・・・



10年以上見てなかった

コーヒー色の胃液!!
ここまで出血してましたかぁ~
10032406.jpg

胃は強いストレスがかかると、一瞬で出血します
10032407.jpg
量は5cc程だったけど・・・まいったなぁ~

人肌に温めた牛乳を胃に入れて胃壁保護の応急処置


まだ緊張が強くて
結局、moguraが抱っこで
腰を屈曲して緊張を緩める・・・

180cmぐらいの身長なら楽勝なのに・・・
KOUくん胸板厚いし、腕回らない!!

なんとか、緊張も緩んできたので
夜、ベッドに行く前にチェックしたら・・・



       ↓ ↓ ↓ ↓ ↓
10032408.jpg

よかった~キレイな胃液になってる  



また、うつ伏せの方法かんがえなくっちゃね 
今日はお疲れさま
10032410.jpg



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ランキング不調??

今日は、夕方以降ブログ村のランキングが不調だったようで
せっかくご訪問いただいた方のポイントが加算されていなかった
ようです


KOUもちょっと不調で、更新はまた明日ゆっくりと…


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ら・ふら~んす

三連休、みなさまいかがお過ごしでしたか?
我が家は…日々の生活より更に地味に過ごしていました

moguraに関しては
春の訪れも体感することなく
家の中でひたすらじーっと…

お腹イタに耐えながら 絶食してましたよ
また去年の春のように入院になってもイヤなので
(たぶん寝不足が続いたから・・・)

なので、日曜日は洗濯も洗車も
KOUのおやつもHAMUOさんにお任せで~す


おやつの時間

 KOUにもゼリーあげてくれる?

 おっ、こんなのがあったぞ!
ラ・フランスのゼリー 

 ラ・フラ~ンス
 おフラ~ンス
 食べるでやんす
 どうでござんす

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親父ギャグ炸裂でKOUくん困惑

大好きなゼリーなのに、ギャグ連発が気になって口が動かないし…(笑)
10032202.jpg



夕食後、お風呂の前のおやつの時間


 父さ~ん、バナジュー飲みた~い

PONKOの一声でバナナジュースが配られて
moguraも一杯だけ飲むことに…

 あれ?KOUくんの分 ないの?
 お母さんがあげるんだと思ったんだけど…
 うっそ~、これあげるんだったわけ?飲んじゃったよぉ
 あっ、風呂上りに飲もうと思って取ってたPONKOの分あげるよ!


 PONKOのもらったから飲もうか…
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だけどKOUくん、右側にいるPONKOをチラチラ見て飲まないの

 兄ちゃん、PONKOのって気にしてる?
  先に1杯飲んでるんだよ
  これはおかわりでもらった分だから飲んでいいよ

その言葉を聞いて納得したのか、そしたらゴクゴク・グビグビ
 兄ちゃん、遠慮してたの?かわいい~!!
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あっという間に100cc飲んじゃった
トロミもつけず、一滴もこぼさず…
PONKOからもらったバナジューを
父さんに飲ませてもらって…


----------------------------------
moguraは、日曜日にゆっくりさせてもらっていたので
今日(火曜日)は面接に行くことにしました
今度は派遣会社…無料でパソコンのスキルアップ講座を受講できると
いうので、まずは恥を忍んでスキルチェック受けてきました♪
万が一派遣先が見つからなくても、自分の勉強にはなるし…って、気弱 

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パラリン閉会

毎日の放送時間も少なくて、あっという間に終わっちゃったなぁ~ 

パラリンピック

もっと民放も取り上げたらいいのになぁ~って毎回思うんだけど…

だけど結果はとっても華々しく、トリノを上回る11個のメダル
それだけの努力があったってことですね


なのに、日本っていう国は・・・
パラリンピックの日本勢活躍 お金足りず報奨金払えない?
↑↑首相のおこずかい寄付したらいいのに…
  

狩野が金、森井も銅=スーパー大回転男子座位
森井選手のコメント素敵でした
個人競技でありながら、チームで取り組んできたんだなって
20100320at07b.jpg

新田主将が2個目の金 太田は銀メダル
おじいちゃんへの金メダル…2個も!!
誰かのために!って気持ちは人を本当に強くするんですね
oth1003220848005-n1.jpg 
ホッケーもかっこよかっですぅ
個人的にはカーリング…もっと放送してほしかったなぁ~

健常者でも日本のスポーツ環境は悪いのに
練習環境も含めて、五輪に出るだけでも表彰状ものです! 


みなさん!! 本当にお疲れ様でした


      
パラリンピックの放送を見ながら、カッコイイ選手を見ていたPONKO 

みんな障害のある人なの?って…

まぁ、PONKOには 障害者=重症児 だから(笑)
こんなふうにスポーツができたら、もう一般人なわけです
障害者で活躍する人を改めて見て少し淋しくなったのか・・・

兄ちゃんも出られる種目があればいいのになぁ~」と ・・・

で、KOUの横で一生懸命考えてました

スポーツは難しいし… 
サイトメガロの重い人の中で 
お肉食べ競争なんてどう?? 

そしたら兄ちゃんが金メダルだ!!!

そんなPONKOの言葉をじーっと聞いていたKOU
PONKOのためにも、たくさん肉を食うぞ”って がんばるかもね(笑)

しかし、お肉食い競争の金メダルって・・・食いタレじゃないんだから


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落っこちな~~い

KOUの外用車いす
クイッキー/アクセス

スロープ車に乗せるために選んだフレーム永久保障の頑丈な車いす
もう10年ぐらい使っています

だけどタイヤは消耗品…タイヤがパンク

ヘッドレストも全方向調節の金具も、いくら締めてもすぐに緩むので
業者さんに新しいのを頼んでいたのに、あまりにも遅くて
スポンジを凹型にして騙し騙し使ってました

100305_0003.jpg だけど、やっぱりあへぇ~っ…。
 室内用の座位保持椅子のついでに
 工房さんに作り直してもらったの


支柱にピッタリ合わせてくれて、ヘッドレスト丸ごと交換!!
1003ヘッドレスト修理1
1003ヘッドレスト修理2
1003ヘッドレスト修理5
1003ヘッドレスト修理3
1003ヘッドレスト修理4

既存の部品にも影響がないように
調節部分がピタッと収まってます!!

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きちんと頭を支えてくれるかな
10031802.jpg
じゃ、療育センターに出発~!!

到着の間の大きなカーブでも“あへぇ~”とならず
センターまで無事にたどり着きました

火曜日に利用しているデイサの看護師さんも
「なかなかいいですね」って(^-^)

ヘッドレストは一発OK!!

春休みは大阪…お出かけが楽しみだね



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   久しぶりに8時間以上寝たら体中がバリバリ!!
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コラボ弁当

KOUの体操をして体を緩めていた一昨日の夜のこと

内職あるし~
KOUはキンキンだし~
明日は娘2人の弁当日だし~

また貫徹か・・・と、覚悟してたら

冷凍庫を物色しはじめたPONKO
動物ポテト&ウンイナー」を見つけてチン!! 
デザートにいちごをミニタッパに入れて…
バァちゃん茹でたブロッコリーを持って来てくれて… 

moguraは、取り分けていた「肉団子の野菜煮」を詰めて・・・
あとは玉子焼きを作って完了!!…の、つもりでいたの 


そしたら、風呂上がりのPONKOが弁当箱を覗いて一言

スカスカ…

「兄ちゃん寝かせたら、そこに玉子焼きも入れるよ」
でも、三○憲一みたいな声で「おやすみぃ~」だって!! 

「もしや、おかず少なくて怒ってるの?」
「だってPONKO、いっつも番に食べ終わるんだよ」だって…

「・・・箸が刺さらないぐらいご飯詰めとくよ
と、言ったら苦笑いしながら寝ちゃいました(笑)

どんだけ食いしん坊なんだ~ 



KOUを寝かせてたら MOU-chanが来て「玉子焼き作ろうか」と…

おかずスカスカ…いつも一番」の話をすると 冷蔵庫から何やら出して
PONKOの弁当箱をギューギュー詰めにしてくれてました 

      家族コラボ弁当完成
10031810.jpg 
       明らかにMOU-chanのおかず(左)より多い・・・



朝、弁当箱を見てうれしそうに、姉ちゃんアリガト」って
重たい弁当箱を持って登校して行きました


世の主婦はスゴイです。。。毎日、毎日  キャラ弁とか一生無理


昼、公園で食べてたMOU-chanから「見てー」って写メ
10031812.jpg 
       早咲きの桜~

PONKOが大満足で帰宅したのは言うまでもありません
「今日はみんなと一緒に食べ終わった」だって・・・



高校無償化もこども手当も嬉しいんですが…
せめて高校生も給食にしてくだされぇ~~

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たった一発

2009年5月 マイスタン(抗ケイレン剤)を半量  
         (強直発作には効果が無さそうなので)
        けいれん発作も増えず表情も良好になる
   ~12月 10~15回/月
2010年1月~ 5~10回/月 

へへへ・・・けいれん落ち着いてるんですよぉ~(=^▽^=) 

強い発作は 時間にして30秒間ほど
 いつもと違う右上方をギッと睨みつけ全身を反らせる強直発作


その間呼吸は止めて、発作後は爆睡する時もあるんだけど
意外にケロッとして影響が少なくなったんです

だけど、それでも・・・



昨日は一日中 療育センターでニッコニコだったKOU
・・・・理由はまた後日


じゃ~帰ろうか」って車いすに乗って帰ろうとしたら
こういう状況の変化に弱い!!


ガーン!!!

やっちゃった~~!!


頭の中で雷が…!!!


ちょっとキツイ発作でした

こういとき、夜にも多少影響が出ます
夜の注入中、緊張が強くなってゴホゴホ
表情もボーっと冴えなくてしんどそう・・

何かしないと治まらないパターンだね!!


ちょっと気になる内職の手を止めてKOUと体操しました
10031806.jpg

座位で腰を伸ばしながら、moguraも全身でKOUを支えて・・・おもっ!!
10031803.jpg

ちょっとずつ、ユラユラ、のびのび・・・
10031804.jpg 

でも、まだまだ筋緊張が弱まらない

それならば・・・と、抱っこしながら大好きな絵本の読み聞かせ
1冊目 こどもの科学系の絵本 全然緊張も緩みません
2冊目 『くった のんだ わらった』
10031807.jpg 
 もぐらを退治したいひばりが、オオカミに・・・!!

KOUの大好きな繰り返しの多いタイプのお話しで
お話が終わるまでに体もすっかりリラックスしましたお母さんの作戦勝ち


KOUくん重いから、脚がしびれた~!!

ちっこいクッションを体が反って出来た隙間に詰め込んで・・・
10031809.jpg

次は呼吸リハ・・・バイブしながら吐く息に合せて・・・ハイ!終了!!
10031808.jpg 

何とか1時間ほどでリラックスしてくれました



バァちゃんが体操して、絵本を読んでたあたりにやってきて・・・
明日のお弁当のおかずはあるか?・・・って。

今夜もHAMUOさんは出張です・・
なのにPONKOも弁当で・・・(T_T)

またつづきはあとで~ 今日2時迎え急げ~!!


<パラリンピック>メダルラッシュですよ!!今夜8時は要チェック!!
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genre : 心と身体

ちっちゃいけれど大事な家族力

月曜は利用日じゃなかったのを忘れ登園してしまったmoguraです

今日は黄砂まみれのアルファードで登園して、私は保護者会へ!
新年度は人がかなり異動するようです
しばらくバタバタだなぁ~ (* ̄0 ̄)==3 ハァ~サビシ~ナ


先日の夜、バァちゃんとパートの話をしていたときのこと
10時―4時の時間帯の中でパート探しって大変」とか
9時―5時のとこに行くなら、KOUの送迎を頼まないと」とか

そんな話を聞いてたら、何度もmoguraをチラ見 
10031501.jpg

バァちゃんが、「心配してたのかぁ~。大丈夫、大丈夫
             KOUを1人にしないから
」って・・・
10031502.jpg
ナデナデされたら「はぁ~」って納得していたみたいです
KOUにとってバァちゃんは安心できる存在なんです 

娘達の習い事の送迎の時も バァちゃんが母屋に戻ろうとすると
咳をして 吸引をせがむ甘えん坊のKOUですから




テストも終わってゆとりのできたMOU-chan(長女)が
珍しく「兄ちゃん見てるからお風呂入ってきたら?」と…

HAMUOさんが出張連泊で気にしてくれたようです

兄ちゃん待っとこうなぁ~」と妹に言われると兄としては
多少のプライドもあるわけで「あ゛ー」って素直に返事してます(笑)


普段のmoguraは、
シャンプーはKOUが療育センターやデイにいる間!
夜、KOUが落ち着いた時に、5分でシャワー…の【分割洗い】

この日は、お言葉に甘えて湯船に浸かってのんびりできました

お風呂で居眠りして、お湯を冷ますのもMOU-chanなんだけど


こういうKOUの見守りや支え方って家族ならでは・・

三世代家族でよかったと思える今日この頃です



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ボクの装具<前傾姿勢>

姿勢保持用具の歴史がとっても多くて、一晩ではまとめられないぐらい・・・
姿勢ごとにまとめてみようと思います!

まずは【前傾姿勢】から!! 
小さい写真はクリックで拡大


1歳
  小児リハに通っていた頃/東京女子医大 
あぐら座位で巨大ローラーにもたれるだけの簡単前傾姿勢
関西に引っ越してから、家用の巨大ローラーを自作して使ってました 

ちっこいし、体操大好きだったから楽勝だったなぁ~(=^▽^=)
90072102_20100317080334.jpg 


3歳 前傾座位でオマルの検討(療育園にて)
便秘で大変だった頃、腹圧のかかる前傾で!! って考えたけど難しかった
3t9302オマル椅子検討中 

製作はしなかったけどこれをヒントに今後の前傾の歴史が始まる!


おう吐に悩まされていた小学校低学年までは前傾が困難でした
(前傾の場合、胸パッドなどが必要で圧迫されるから・・)

噴門形成(逆流)気管切開胃ろう腸ろうの手術を立て続けに行って
やっと、前傾姿勢を考えられる体になりました 


小3~小学生時代 手づくり前傾椅子を作成
9t9808プロンキーーパー2

この椅子は家族で作った椅子なんです

ジィちゃん(木工部分)とmogura(クッション部分)の合作
3年980522頭部装具作り★ 9t9808プロンキーーパー1 療育園で指導・チェック  
この椅子は、座面に座らせた後、テーブルの付いた支柱をセットします
KOUを乗せやすいように・・・と、ジィちゃん(職人)が考え抜いた椅子です


途中、療育園で頭を支える工夫をしたけど拒絶反応が強く断念・・・だよね
3年980522頭部装具作り2 3年980522頭部装具作り1

ささえっこ。。。10年前にあったら絶対使ってたな
mtop_sasaekko.gif 

学校で、ソフトブロックのお馬さんで遊んでくれました
だけど、年々開脚が難しくなって嫌がるように・・・
6年010509訓練室で★ 

手づくり前傾椅子、学校で大活躍
簡単なクッションで頭を支えるだけで充分 
4年990926運動会玉入れ1 小4の運動会で玉入れ 飛ばすよ~!!
4年990511ババロア 調理の時間のスイッチ操作も・・・

前傾座位は頭部がラクに動かせて<見ること>が広がります
リクライニング姿勢より手(腕)が動かしやすいから、スイッチの学習は
自分でやってるって、ちゃんとわかるんだよ(*^ヮ^*) 


自宅用では多目的チェアで前傾姿勢 
マルティ02  マルティ01  マルティ03  
マルティ05  
 (有)コス・インターナショナル
  JENX マルティ・チェアー 

 もう販売してないけど、今年の展示会で
 「ガンマ」となって、リニューアルされてます

00031700.jpg 00031702.jpg  00031701.jpg  
スヌーズレン商品で有名なコス・インターナショナル
 昔は、今よりもっと楽しいデザインの椅子が多かったけど・・・
 レバーで簡単操作な日本製に対して、丈夫で楽しいけどネジ調整の輸入物
 だけど、規格品なのにオプションが豊富で購入前に試せたので良かったです
 家の中では、前傾・リクライニングと大活躍してくれました



中・高時代 
時々、ソファーでらくちゃんを使って座ったり・・・(あぐら・投げ出し座り不可)
mtop_raku.gif らくちゃん-5らくちゃん1

時々、学校でリハビリの時間にSRCウォーカーで遊んだり・・・
040224PT2_edited  msDLP-02708.jpg

体が大きくなって介助が大変になったのと、
背中の硬直が強くなってうつ伏せが多くなったのとで

前傾の時間が減ってきました 



現在 ふたたび前傾姿勢・復活!!

うつ伏せのおかげで背中の硬直は和らいだけど、介助者の腰が…

…と、いうことで成人祝いに改造パンダやや前傾(笑) 
10031304.jpg  まだクッション部の調整中で完成してません

親って欲張りなもので、リハビリに必死になりすぎると、
子ども心を無視して変形のことばかりが気になるものです

だけど、体力のない(医療面での課題が大きい)障害児の場合は
多少の変形・拘縮は気にせずに、気楽に取り組まないとダメですね

それが長続きのコツかな(^-^)

楽しみながら一歩ずつ



参照:歩行器・姿勢保持具など/(社)日本肢体不自由児協会


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前傾姿勢

仰向けからは、リクライニングの椅子
腹ばいからは、うつぶせのマット
座位からは、前もたれ(前傾)の姿勢・・・

重い障害があっても最低2つの姿勢が必要ですが、
その姿勢をとるために必要な道具を姿勢保持具といいます

KOUも気管切開するまでは、訓練で下の図の全てをやってました
普通は、それぞれの姿勢に1つの装置だけど、一時期多目的チェア
使っていました (リクライニングも前傾もOKなの)

mr077_018i01.gif
          座位保持装置の動向/リハビリテーション協会


股関節脱臼の悪化、気管切開、体の成長で、使える装置も減って
その代わりうつ伏せマットが出来て大喜びしてました

自然に汚い痰が出るので、感染症防止や早期回復に役立つし
背中の緊張を緩めてあげられるから、呼吸や嚥下にも有効で、
本当に最高の姿勢だったんだけど・・・

これ、けっこう介助者の腰にくるんです

こればっかしはリフトが使えないもので・・・

そういう時に必要なのが前傾姿勢!!!!!

前傾姿勢も、うつ伏せと同じように 呼吸・嚥下にはサイコーの姿勢!!
視界も広がって気持ちも前向きになる気がします(=^▽^=)

スイッチで遊ぶときも、リクライニング姿勢では受身になりがちだけど
前傾姿勢だと意欲を向上させることができると思います

    
 

最小限度の支えで座れるならこんな簡単な装置で前傾姿勢ができます
KOUもソファーでらくちゃん使ってたことがあります
ポチロール(有薗製作所)            らくちゃん
me801e156.jpg mtop_raku.gif

こんなクッションタイプの装置なら体幹も支えてくれますね

ラブモーリー
mtop_love.jpg 


もっとしっかり体幹を支持したい場合はこんなもの
頭部なしの体幹のみのタイプもあるようで、テーブルに付外し自在みたい
                  10歳ぐらいまでらしいけど…
ささえっこ
mtop_sasaekko.gif
pic_2.jpg 


最近は、重度でもわずかな脚の動きがあればSRCウォーカーを使うようです

ただ、家の中で使えるのは小さい頃だけかな
学校で協力してもらって、広い廊下などで使うのが一番いいと思います
KOUも、養護学校時代に一回使ったことがあるとげ動いて驚いてたわ

SRCウォーカー
msDLP-02708.jpg 

さて、夜はKOUの前傾の歴史などを・・・

常に前向きの自分でありたい! KOUを見習って私もがんばりま~す!
・・・次は、徹夜で探した人材派遣会社にトライだ!!!


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大日方(おびなた)さん銅メダルおめでとうございます!!

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長すぎる一日

あ~あ、今日は長い一日だった…

朝からずーっと、

ひたすらテープ起こしをしながら
HAMUOさんの誕生日プレゼントも買いに行けず…

「自分で買って来ちゃったよ~(*^ヮ^*)」と
本人自ら、一番欲しかった
弁当箱とスリッパを買ってきたようです

自分で弁当箱を選び、
自分で弁当も作る 弁当男子HAMUOさん(-"-;
10031401.jpg 10031402.jpg


夕方になって少し不安を隠せず、KOUにお願いしたりして…
10031403.jpg

それを見ていたPONKOが手をメガホンにして…
10031404.jpg
「もぐらさんに、
 どうか、
 採用のご連絡を~!!

 最後の、最後の、お願いです!!」


こんな事、娘に言われて励まされちゃったわ…(-ω-;)



そうなんです!!
 
今日一日、moguraが一番行きたかった企業からの

採用の電話を待ってたのです

何時に来るかわからないから出るに出れないし(泣) 
気にしてないそぶりでテープ起こししてたり…(^。^;)



本当に障害児を抱える主婦のパート探し大変です

「週2日、一日2hから」
「資格は不要」
なんて言葉は人を集めるだけのキレイごと!
早朝・深夜・休日・長時間の人材が欲しいわよね

資格は不要とか言いながら、資格や経験者が優遇だし…

合同面接とか初めて経験したわ
da-430025.jpg da-430021.jpg(←イメージ)

もう、今年度の就活終了~~~!!!
はぁ~~~~(* ̄0 ̄)==3 

せめてテープ起こしの内職がジャンジャン入りますように(‐人‐)

夜になり、いよいよ絶望的になると…
PONKOは「お母さ~ん」って哀れみの顔で...ρ(。。、)ヾ(^-^;)ヨシヨシ
MOU-chanは「母さん可哀相~!!」って絶叫…
「みんな見る目がないなぁ~。父さんだったら必ず採るよ」
「じゃあ、父さんの会社で雇って!」というと…
「父さんの会社じゃ無理!!」ってさ! (¬ε¬)ドーセ

 

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一喜一憂★年度末

木曜日、KOUは療育センターに行ったのに

いつもの通園のお部屋じゃなくて会議室に直行!

ずっと↓こんな浮かない表情で母さんたちの話を聞いてました
10031300.jpg

通園部のスタッフさんが今年に入って減ったことで
医療的ケアのある人の通園や、呼吸器つけたAちゃんの実習も
制限されて…

だって、常勤スタッフ2人→1人なんだもの

もう緊急事態だよ!


スタッフさんは、みんな頑張ってくれてるんだけど
障害児福祉の現場って、高齢者福祉の現場より過酷なんです

国会で話し合ってる議員さん!!

高齢者福祉だけが福祉じゃないですからね!!!


自治体も人材や財源がないから管理指定業者に丸投げしてて

だから保護者代表で現状を伝えに行ったりして…

その訴えもちゃんとわかってはくれてるんだけど…


同情するなら金をくれ~~~~!!!

そしたら、もっとスタッフさんを雇えるし
<療育>をちゃんと考えながら運営できるもの

ギリギリのスタッフでは、事故やスタッフ自身の故障もある
病気で休むこともできないし…困るよね

新しいスタッフの応募もなくて大騒動なんだよね


施設長は高齢者の現場で働いていた方で
男の子のお風呂も担当してるんだけど
(いつもピカピカにしてくれるの)

最近は応援スタッフに変身して移乗の手伝いも…

そんな関わりがあるから、ちゃんと前向きには考えてくれて
来年度から通園部建て直しを考えながら
応援スタッフを内部異動で定時に配置したりしてくれるそうです

だけど、それでもまだまだ厳しい現状だと思う


そんなことをいろいろ考えていたら

昨日、KOUをお迎えに行ったら、
療育センターに管理指定業者のトップの方が来ていて…

すかさずいろんなお願いしちゃいました~♪

この副理事長さん、人間的にすんごく温かな方で
人に安心感を与える方というか…大好きなタイプ
嫌う人がいるのかなと思うほど

だけど療育センターの現状はあまりに過酷なので言うことは言わないと!
きっと誰かがmoguraの背中を押してくれたんだと思います

こんなトップに会えることなんてゼロに近いはずなのにねっ



金曜日のKOUは、前日に行けなかったせいか
朝からすんご~くニッコニコでご機嫌だったそうです

はりきり過ぎてケイレンしちゃったそうだけどね

KOUたちにはやっぱり療育センターが1番楽しい所なんだよね
10031301.jpg

家庭の事情もあって仕方なく辞められたスタッフさんばかり
みんな辞めても他の角度から障害児と関わっているんですよ

みんな応援団なんです


ただ、障害者福祉が儲からないようになっているのが諸悪の根源
管理指定業者さんに手を引かれないよう親もがんばらなきゃね


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theme : 通園
genre : 福祉・ボランティア

手動式吸引器

近場のお出かけ用に購入した手動式吸引器

なかなか使いやすかったのでご紹介!!

けっきょく、↓ブルークロスになりました
ブルクロ手_0005
ブルクロ手_0004


もともと、部品として入っていた吸引カテーテル(写真上)は、
KOUが使っている10Fよりも太い12Fで、しかも接続部のついた
吸引カテーテルです
ブルクロ手_0006

なので・・・

家にあった接続部品を使って…さらに先端をやすりで少し削りました
ブルクロ手_0003

ゴム球は以前より軟らかくなった(?)かなという感じで、こんな握り方で
シュポシュポすればやりやすいです
KOUは粘調の痰はあまり出ないので、この圧でも問題なく吸引できました
ブルクロ手_0002

口鼻吸引の場合は、片手でシュポシュポしてカテーテルを入れなきゃいけないので
噛まれたり、嫌がられたら少し大変そうな気はしますけど、気管内吸引ならOKです

短時間の外出の場合は、1本使用でアルコール綿で使用ごとに拭く「乾式吸引」!!
荷物もバッグにポンと入るし、とっても便利です
ブルクロ手_0001

クリックで楽天ショップへ!!
調べた中で最安ですが、売値価格は変わることがありますのでご注意を!!
 価格 3,500円(送料込)
■【送料無料】手動式吸引器(たん吸引器)/HA-210【ブルークロス】 





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theme : 福祉用具・介護用品
genre : 福祉・ボランティア

新生活が始まるんだね

卒業式シーズンですね

この福祉過疎の地域での生活支援の少なさに困り果てた友達が
相談した役所の人に、今は何もありませんと言われ、挙句の果て
○○市は住みやすいようですね」と・・・。
都会に引っ越してから、もう5年以上が過ぎました

そしてめでたく高等部を卒業しました!おめでとう!
 
(写メが来たよ)
10031001.jpg
都会に引っ越したけど、学校の対応も冷たいものだったし
卒業後に通う通園施設はどこもいっぱいで2施設に別けて利用するとか

恵まれている地域の方が少ない国、日本

だけど、新生活は元気に楽しく過ごしてね




KOUも明日は新年度に向けての話し合いに参加します
療育センターの利用日じゃないから20歳の大人として一緒に参加です(笑)
後輩たちの卒業後のスムーズな受け入れについて雑談して来ようね♪
10031000.jpg



雑談といえば…今日の習字に行く車の中での会話
   moguraMOU-chanPONKO

「PONKOまだ風邪治ってないね、すごい鼻づまり!!
   いつも口開けてるから、なかなか歯がひっこまないねぇ」
「横から見たら・・・カレイみたい

 「明○家さんま風に、もぐら亭かれいとか?」
「何よそれ!!」
「落語家やん」

「知っとるわ~!福福亭太郎とかもそうだろ?」

 福福亭太郎って誰~ギャハハ…

「いるやん!…あっ!笑福亭太郎だっけ??」

 「もしや笑福○鶴瓶?
「そうだっけ、あはは・・・名ボケ役

明日もまだ寒いみたい・・・春はもう少し先ですね

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ガマンさせたね

なんだか、今日はずーっと冷たい雨が降っています
数日は暴風や大雪の警戒が必要らしいですね

そんな中、KOUはデイサービスに出かけました
元気で過ごしてるってあたりがたいことです
お世話をしていただいている方へも感謝です


今日は感謝の日なんですよね  サンキュー!!

moguraは、毎日たくさんの方に支えられ感謝しています
今日だけ感謝しても間に合いませんね


MOU-chanの誕生日から一週間が経ったけどお祝いしてません

そうだ、今日はMOU-chanデーにしようかな

***************************************
1998年
 PONKOが生後4ヶ月、MOU-chan4歳、KOU9歳


子やぎと自分がオーバーラップ!?

お話絵本<7匹のこやぎ>を聞きながらドキドキしてます
私が手をつないであげるから大丈夫よ!さあミルもおいで!
 お母さん行かないで!!のシチュエーション多かったからね
 しかも、抱いてるミルは『母をたずねて三千里』のアメディオ
97090303.jpg

3月生まれで2歳になってすぐ保育園に行かされちゃったMOU-chan
入学寸前まで朝の登園時は泣き叫んでたMOU-chan  

だけど決して後追いはしないのです 

3歳までの3分の1は、私とKOUが不在の生活で淋しかったはずなのに
決して、KOUに嫉妬したり意地悪することもなく、母の代わりに読み聞かせまで…

そんなMOU-chan見てると、すごくホッとしたなぁ~

イジケやすいけど(笑)、手のかからない元気な子で
KOUにやさしいMOU-chanが2人目だったから
 今のPONKOがあり、
 今の我が家があるんだなぁ~と思います
  


ひとり占め体験
98083001.jpg KOUは病院で日帰りショート
 PONKOはで留守番

 夏に遊びに来た妹(当時独身)と
 プーさんフェスタへ

せっかくひとり占めできる日だったのに、ハシャギすぎて初迷子(笑)
チャンスを生かせないのは、現在も同じです(爆)
98083002.jpg

翌日も赤ちゃんPONKOはお留守番で温泉プールへ
98080000.jpg 

PONKOが4ヶ月の赤ちゃんだったからできた思い出づくりです

そんな産後のmoguraのところに、「訓練してもらえる場所が減りそう」と
重症児のお母さんからの不安の声が届くようになりました

「どうしたらいいんだろう、moguraさん」
「moguraは、行けない時は自分でリハビリしてるけど…」
「え~!! 自分で訓練してあげるの??」

そうなんです!
moguraは東京で暮らしている時も母子入園でも指導してもらっていたし
他の母子入園中のお母さんも訓練時間外に自分の子のリハはしてたので
ピアノを習うのと同じ感覚でいたんです(指導日以外は家で訓練)

だけど、小学校に入学して入退院を繰り返し、3人目のお産をして
改めて地域を見ると、不安を抱える親や、反対に無関心な親が多い事に
気づいたんです

地域の中に“療育”を意識する機関が少ない

単に治療や訓練をする場所はあるけど、障害を抱える親への指導とか
相談ができる場所(人)がいなかったというか。。
だから親も不安で、何をすればいいか途方にくれてるのかな。。。。と

もう少し、産後休暇をとりたかったけど・・・気づいちゃったら仕方ない

<期間限定・親の会>が産声をあげようとしています

続きはまた今度



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ブルーレイとパラリンピック

この間買ったアクオスのエコポイントでアクオスのブルーレイ買っちゃった~♪

100307_0000.jpg
100307_0001.jpg たくさん入るぞぉ~Ψ(`∀´)Ψhehehe

テレビと連動してるから番組表からポチッと予約すればいいし、
パソコンのテレビ機能みたいに超簡単(嬉泣)

エコな8.5倍撮りでも、なかなかの画質ですよ
36時間撮れるから再生して即効で消さなくてもいいですね

…って、別にブルーレイの宣伝をしてる訳ではなくて…


バンクーバー五輪は間に合わなかったけど、
13日(土)開幕のパラリンピックは録画して残したいと思います


パラ五輪までの4年間、フォームの研究をしてきた選手の方
故障しながらも乗り越えられた方
いよいよ、4年間の練習の成果を試す時ですね

見てるだけの私には「メダルを取って!」なんて言えません!
でも、メダルを目標にトレーニングされてるいる選手の方が
悔いのない試合をされる事を心から願ってますよ

カーリングの日本史上最年長の比田井選手にはKOUと同じ20歳の
お孫さんがいるそうです!すごいカッチョイイです!!

お家でKOUと一緒に応援してますよ~!!



家電エコポイント

バンクーバーパラリンピック/Yahoo Japan
バンクーバー2010 パラリンピック冬季競技大会特集!/ワッホー!


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theme : デジタル家電・AV機器
genre : 趣味・実用

医ケア関連雑誌ご紹介/現代思想

ちょっと、内職の休憩タイム…医療的ケア関連の雑誌のご紹介です



医療現場への問い
医療・福祉の転換点で
定価1,300 円(本体1,238 円)
ISBN978-4-7917-1209-0

『現代思想 2010年3月号』
■連載――ヴィータ・テクニカ 第6回
  生命における主体/生態における視点 中 内部観測について / 檜垣立哉
■連載――和辻倫理学とは何か 第12回
  文化共同体としての民族とは 〈文化〉を〈民族〉で語ってしまうこと / 子安宣邦
■連載――リハビリテーション身体論 第10回
  ポパーとリハビリテーション 科学的で芸術的な治療であるために / 宮本省三
■連載――家族・性・市場 第52回
  差異とのつきあい方 / 立岩真也
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特集=医療現場への問い 医療・福祉の転換点で
【インタヴュー】
「医療的ケア」 が繋ぐもの / 杉本健郎 [聞き手=立岩真也]
【医/病の思想】
病苦、そして健康の影 医療福祉的理性批判に向けて / 小泉義之
【医療福祉政策】
海図なき医療政策の終焉 / 猪飼周平
家族の余剰と保障の残余への勾留 戦後における老いをめぐる家族と政策の(非)生産
 / 天田城介
【医療への審問】
精神医療に代わるもの フランコ・バザーリアと精神病院廃絶の思想 / 美馬達哉
人工内耳は聴覚障害者の歌を聴くか? / 上農正剛
ヒポクラテスの切っ先 / 吉野靫
【生/死の位相】
爛熟する生権力社会 「臓器移植法」 改定の歴史的意味
 / 小松美彦
新薬開発 貧しい人々を除外すべきか? / トマス・ポッゲ (訳=的場和子)
南の国々から広がる地球規模疾病負荷(GBD)との闘い / 斉藤龍一郎
【医療の論理】
予防接種という〈衛生〉 種痘の歴史の反照から / 香西豊子
【医療と福祉のあいだ】
医療的ケアに踊る ALS‐D 08-10 / 岡本晃明
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ウンゴロンゴロのおかげか、諦めていたパートの面接の連絡が!!
ただし、またしてもオーディションのような合同面接…希望うすっ


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工房さんまた来てね

先週工房さんからが、忘れていた座面クッションを持って家に来ました

前もたれのクッションも体に合わないので微調整してもらいます

外用・家用の車いすには、アクセスのJ2クッションを使っていました
おかげで、KOUは褥瘡(ジョクソウ)もできず快適に過ごせました

だけど、リクライニング状態が多いのでジェルが後方に集まってしまうので
J2リクライニングクッションを注文することにしてました

さぁ、リクライニングタイプはどう違うのかなぁ~


なんだか見た目は同じですよ…使用中のJ2クッションと比べっこ
100303_0008.jpg 

工房さん発注ミスでした・・・やっぱり
         再注文します!!スミマセン、スミマセン!!


気を取り直して…リクライニングタイプもジェルの量は同じらしいので、
古いクッションを敷いて前もたれクッションの調整をしましたよ~

100303_0007.jpg100303_0005.jpg
100303_0006.jpg


 ぺこちゃんキャンディー舐めながら
 PONKOが見学に…


 これじゃ~人工鼻が当たって危険!

 中のスポンジをカットしてもらおう…

首を左右に向けても人工鼻が当たらないように、しっかりえぐってねぇ~
100303_0003.jpg100303_0002.jpg


100303_0004.jpg
 人が良くてうっかり屋の工房さん
  …KOUが就学した頃から14年のお付き合い

 「入院中の病院で仮合せした事もありましたね」
  工房さんがそんな思い出話をしながら、
  発注ミスの話題に大爆笑してました

 大好きな失敗話を聞いてニヤニヤ 


  またJ2リクライニングクッション
  前もたれクッション待ってま~す

 

しっかり完成するまであと一歩



日曜日は、娘達は部活、バスケ遠征へとお出かけ中
家では、KOUと3人でヘキサゴン(再)を見て大笑いしてから、
パラリンピック開幕直前番組見て感動して・・・さっ、私も仕事しよ~っと

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あへぇ~~!!

こんな寒暖の激しい毎日…みなさんは体調崩されていませんか?

アレルギーもひどくなる時期なので
喘息予防はしっかりとしなきゃです


これは、KOUの外用の車いすのヘッドレスト
(クイッキー@アクセスインターナショナル)
(注)カバーはmoguraの手づくり
091121_0010.jpg
最近、調節部がいくら締めても緩くなってきました
もう10年ぐらい使ってますからね
091121_0009.jpg


朝、体操なども出来ずに登園すると

あーーーーっ!!!
100305_0004.jpg

頭が落っこちてるぅ~~!!
100305_0003.jpg

KOUの力にヘッドレストもクルッと回っちゃってるんです
ベルトしても全く変わらず落ちるので、運転中もヒヤヒヤ
すぐに止まれない時もあるから、このまま療育センターまで
行っちゃうことも多かったり・・・


家用の座位保持椅子をお願いしている工房さんに
ついでにクイッキーのヘッドレストも修理してもらいました


これが仮合せの時のおニューのヘッドレスト

・・・って、後の金具の部分しか写真撮ってませんでしたf(^ー^;

100303_0000.jpg
今度は六角レンチなど不要で、ネジを締めたり
レバーで調節なので、その時の状態で変えられそうです

頭を受けるスポンジ部分も幅広く、凹型にしてもらったので
頭もずれないと思います

できあがりが楽しみです(o^―^o)ニコ



今日の土曜日、moguraは内職に追われまくってます
HAMUOさんは、大量に届いた紙おむつを収納して、廃品回収のために
新聞紙やダンボールをまとめて大忙しで働いてくれてます
PONKOは、明日のバスケの新人戦に行くために、午後からたまってた
チャレンジとピアノの練習を必死でやってます
MOU-chanは一週間続いたテスト期間がやっと終わり、部活から帰った
とたん、チャレンジを使ってないので止めさせられそうになって
必死で説得しようとしてます
何だか家族全員が必死の土曜日です
癒されたい時はKOUのそばに行くとホッとします(o^―^o)ニコ

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どうする、もぐら!!

KOUの地域では旧暦の4月3日までおひなさまを飾ります

    療育センターの立派なお雛様で目の保養
100305_0000.jpg
昨日は看護師さん病欠のため登園できなかったKOUですが
今日は親の会があるので、代表をしているmoguraのことを考えて
施設長さんが何とか通えるようにしてくれました



親の会では切羽詰った内容が目白押しです

地域福祉のこと
療育センターのこと
他の施設のこと


どうしたらいいんだろう~と頭を抱えることばかり
だけど、いつもゲラゲラ大爆笑なのよね~
 

私の内職も受注の追加があったけど、親の会や病院行き(物品)で
今日は全く仕事ができません

だけど、地域のスーパーキッズが安心して生活できる日まで
手綱を緩めるわけには行かないですからね!!

と、いうわけで、今夜はお仕事に専念させていただきます!!



【番外編】どうする、HAMUO

昨夜、moguraは仕事、PONKOは宿題 ・・・
なのでHAMUOさんがKOUのオムツ交換をしてました

PONKO 「ねぇ~ ンゴロンゴロって知ってる?
       しりとりで “”になると●●君がいつも切り札にするの」

聞いた事あるなぁ。。。と調べると
タンザニアの自然保護地域(世界遺産)でした


と、その横で・・・

HAMUO 「わぁ~、KOUたっくさん出て良かったなぁ~
  
       あ゛っわぁ~~~!!」 

なに、なに??





100304_0005.jpg

畳座から○○○入りオムツが真っ逆さま


わぁ~ウンゴロンゴロだぁ~!!


※捨てられる寸前のHAMUOさんのスリッパが
 全てを救ってくれました 見事です

 これは運が良くなる兆しかなぁ~~~(爆)



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予定は未定

木曜日は、療育センターに行く日です

だけど、ぼくは一日中お家にいました

お母さんは面接は落ちたのに、
パソコンのお仕事がたんまり!!!

きっと、可哀相なお母さんへの
神様からのプレゼントですね

だけど、ず~~っとイヤホンをして、
ぼくは放ったらかされてます(´・ε・`)プー

神様、ぼくにも救いの手を~~!!

100303_0001.jpg



看護師さんのピンチヒッターがいない療育センターのままじゃ
KOUがせっかく元気で過ごせるようになっても行けない日が…

今日は、仕事を目いっぱいやる予定だったので仕方なく
KOUくんは放置プレーされてます(笑)
療育センターの看護師さん、増やしていただかなくては…
学校じゃないので、登園保障とか言えないんですかね(T_T)

また、夜に昨日の日記をゆっくりと書きたいと思います
これからPONKOのピアノの振替レッスンなので…(^。^;)

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theme : 通園
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21歳の誕生祝②棒スイッチ

水曜日の今日は、KOUの休養デー
でも、これから工房さんが来られて座位保持椅子(パンダ)の微調整です
前もたれの姿勢が出来るようにしてもらわなきゃ~


さて、さて、昨日の手づくりスイッチの準備に続きですよ

20歳の記念の入院ドックの時、板橋の療護園の OTで使った棒スイッチがイイ感じ
だったので、HAMUOさんにイメージを伝えて棒スイッチを試作してもらいました
10スイッチ_025 10スイッチ_024 
ちょうど、家にあったリミットスイッチ(通称“棒スイッチ”) を使ってみました
                  オムロン2回路リミットスイッチ 5,000円程度
感触がKOUにはしっかりしてるかなぁ フワッとした力でカチッと入らないと…



10スイッチ_0019  このスイッチをアルミのジャバラアームに付けて、

   金属のクリップで固定したら何となく似てる・・・

 
似てるけど、アーム(曲がる排水管)が硬くて・・・
10スイッチ_022 10スイッチ_023 

HAMUOさん…やっぱり何か違う!!」 ハイ失敗です  
10スイッチ_0021  10スイッチ_0020 
硬くて、重たくて、いい感じになりませんでした  




いろいろ調べてみると、製品が見つかりましたよ(笑)


【エスコアール】クリップアーム棒スイッチ 5,880
SW_bar.jpg  組み立てキットもあり 4,095

普通なら、これを買っちゃえばいいわけですが・・・
21歳の誕生日のプレゼントだし・・・
手づくりにこだわるんですねぇ~~~(笑)
 

またまた、いろんなサイトを探して部品を見つけましたよ ヤッター!!



療護園でも両方向のクリップで・・・
  
【ヤザワ】どっちもクリップ ロングタイプ CLW5 924円
goodsimage125927.jpg 



こんな感じのスイッチを付けていた気がします

   
【オムロン】全方向スイッチ Z-15GNJ55-B





スイッチにスポンジを付けて握りやすく・・・
 
【大野産業】握りやすくするスポンジ 315円
アマゾン/スポンジ 楕円型(1個入り)/NS-2 27×90mm 270円




こんなスポンジもあります
 
らくらくホルダー  714円
raku.jpg 

  

uarm_nob.jpg パシフィックサプライの「ユニバーサルアーム」(37,590円)

 製品もありますが・・・高いですね
  



部品が届くまで、試作品で遊んでみようかな!!

兄ちゃんパチンコやる?
10スイッチ_018  10スイッチ_011  
10スイッチ_012


やっぱり水道用品だから・・・硬いなぁ
10スイッチ_017


KOUが手を動かせば、パチンコの玉が出てくるよ
10スイッチ_013  
スイッチ持ってるのは感じているんだけど・・・

10スイッチ_010 
ハハハ・・・だめだ


やっぱり、ちゃんとテーブル付けてもう少し体を起こして
姿勢も整えないと使いにくいですね

KOUが使えなきゃ意味ないし…
さぁ、テーブルがちゃんと使えるように工房さんを待ちましょう


5月の21歳の誕生日プレゼントに間に合わせてくれるかな?
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21歳の誕生祝①スイッチづくり準備

今日はMOU-chanの16回目の誕生日 桃の節句の前日
本人は試験でそれどころじゃありませ~~~ん
フリフリが似合う女の子が、今では父より“おやじな女子高生

気が利かなくて、ボーっとして突拍子のない質問をするKY娘 
でも、何か頼んでも嫌がらず、素直でやさしい所が自慢です

ジィちゃん以外、全員春生まれの我が家
来月はPONKO、そして5月20日はKOUの21歳の誕生日


KOUの誕生祝い・・・毎年迷います

家用の座位保持椅子(パンダ)の微調整が済んだら・・・
椅子に座ってスイッチ遊びできるようにしようという事になりました

わずかな動きでも操作ができるその子に合わせたスイッチ 
どういう動きなら気持ちが出せるかを選択するのが難しいです

 商品コミュニケーションエイド/パシフィックサプライ(株)


以前は、筋緊張を利用して腕を曲げてストリングスイッチ
使ってましたが、体が楽になったら全然動かなくなって…複雑

20歳を過ぎて、また一からスタートです
我が家では、HAMUOさんの特技を生かして、ほぼ手作りです  



歴代スイッチ 
10スイッチ_0016  プーさんのシール付きの
 四角いのはストリングス
 イッチ(中央)

 
 お菓子(ジューCなど)の
 容器の先端に小さなボタン
 スイッチをつけたもの(下)


 フィルムケースの先端に
 ミニボタンスイッチをつけた
 もの(右下)


 パソコンで遊ぶ時用の 
 マウスに紐をつけたもの
 (左下)



スイッチを使うには、まず準備から・・・

BDアダプターを作る
10スイッチ_008 電池に合せた形に銅板を切る
10スイッチ_007
10スイッチ_006 


このBDアダプターは電池ボックスの中で使います

10スイッチ_005 


電池ボックスのふたをひと工夫
10スイッチ_004 

BDアダプターを挟んで、ふたを閉めてもピッタリしまります
10スイッチ_015 


最近、障害者のために(か、どうかは知りませんが)、
ふたがカットされてる電池のオモチャが増えた気がします 
100222_0014.jpg  スピーカーのパンダちゃん

お尻にある電池ボックスに、BDアダプター(単三電池には○型)を入れて
10スイッチ_003 
10スイッチ_002 

ふたを閉めても、初めから凹みがあるので便利なんです
10スイッチ_001 


使いたいものには、あらかじめこんな準備をして
その次は、スイッチです

これがまた悩みどころで・・・

押すのは苦手だし腕を曲げなくなったから引くのも難しい・・・
目線で使うものは、自分で動かしてる感覚が摑めなさそうだし・・・

う~ん、どうしようかな・・・続きはまた明日


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殺到

面接だけは何度も行ってるmoguraです(^。^;)

昨日は、市の臨時職員の募集に30倍の主婦が殺到して
5人ずつ横に並んでオーディションのような面接をして
きましたよ

これだけ働きたい人がいるんだなぁ~と思うと、
働く場所って少ないんだなぁと実感します

社会見学してきた気分です

今回は、9~2時×5日 という勤務時間なので、
合格したとしてもKOUの送迎の問題も考えないといけません

10時からの受入れなので、KOUより早く自分が出かけて
あとは、送迎の人が来るまでバァちゃんに頼まないと…
療育センターで送迎を頼めない可能性もあるし…

まぁ、30倍を通るほどのことはないでしょうけど(笑)
結果が出るまで2週間、ゆっくりテープ起こしを頑張ろう


 やっぱり仕事に出るとKOUの事も気になるし心は複雑
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新たな目標に向けて

パシュートの銀メダルのプレゼントとともに五輪も閉幕ですね
大舞台で自分の力を出し切るというのは本当に大変なことです 
フィギュアのエキシビジョン、感動しました

うちのPONKOの発表会も昨日終わりました 

暗譜は完璧
・・・だけど、詰まって、止って 

苦手だった同音連打は粒も揃ってキレイ!
・・・だけど、練習ではミスの無かった場所で音抜け 

ワルツの拍感のある演奏
・・・だけど、嘘のように迫力がない演奏になっちゃった

前半は萎縮してPONKOらしさも出せずミスの連続
やっと途中で吹っ切れて、そこからは楽しく弾けたそうです
100228_PONKO発表会
ずっと眠ってたKOUが、PONKOの演奏でパッチリ目を開けて聞いてました


発表会は終わったけど、

またコンペに出るんだって!!


6歳から毎年コンクールに出て、2年生でやっと結果が出せて
「次は全国大会だ」と思った矢先の片頭痛

薬と生活のコントロールに悩み、片頭痛最悪の時期にあるコンペ
頭痛があると練習もできず、舞台で大失敗して自信喪失して

それでも小学生最後のコンペは[自分に勝ちたい]って…


でもね、コンペは親のサポート力が大きな鍵
KOUの介護をしながらの私には限界があるわけです

普通の練習だけで結果が出せる程甘くない世界だもの
HAMUOさんは大反対です
  習い事に親が関わるのが嫌いなタイプです


バスケは中学の部活でがんばるから今年はピアノに賭けたいと・・・
そんなPONKOのサポート どこまでできるか分からないけど、
がんばる気持ちは応援したいな

PONKO、お兄ちゃんが[いい顔]してくれるような演奏を目指して
夏までがんばりますか!!


今日はmoguraの面接だ~ 倍率何十倍だろ

        ちっちゃなちっちゃな家族の
        ちっちゃな挑戦が始まります♪
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theme : 習い事
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解析:2010年6月3日~

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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

リ ン ク ♪

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