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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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きた~~!!

届きましたよ『ほの本』
早速、全部じゃないけど読みました 


この本の執筆者は、ブログのお友達「ほのさんの在宅バラ色生活」の、
ほのかあさんです

ほのさんはとっても可愛い2歳の女の子

元気にお腹の中で過ごしていたのに、へその緒が切れ、生まれた時には
「脳波は平坦…今後目を覚ますこともない」と、告げられました


みなさんは臓器移植法改正で「脳死は人の死」となった事はご存知ですね

ほのさんは、厳密な判定はされていませんが「長期脳死」に近い状態と
言われている、いわゆる“眠りっ子”です
脳死移植施行の場合は、臓器提供側になりうる子です
  ※脳死判定検査の無呼吸テストは傷害致死行為です
   必要がなければ通常は判定など行われません



100131_0001.jpg
100131_0000.jpg
本は、キュートなイラスト入りでほのさんの生活が説明されてあったり
ほのさんの【生】がハッキリと描かれている内容になっています


私は臓器移植法のA案が可決された時、いろんな意見の中に
『ただ、生かされているだけの人形なら』
『もうダメなら人の役に立つ方がいい』
という意見が多い事に大きなショックを受けました

臓器移植法が改正されても脳死ドナーは絶対的に足りる事はありません
海外では、無脳症、植物状態、超重度脳障害へと拡大解釈が行われると
警告もされているほどです



心臓病で移植という希望の光りがある人たちにとっては、
どんなに移植を待ち望んでいるかわかりません

可愛い我が子が、移植をすれば元気に走ったり、社会に出て人のために
なることで恩返しを…と、私もテレビなどでその様子を見ると
「早く元気になれるといいな」と、本気でそう思います


でも脳死移植は、いくら法が「もう死んでることにしたから」と言っても、
私たち障害児の家族にはそれは言語道断なこと

多くの人には、ただ人の手を煩わすだけの、支えてもらうだけの厄介な
存在に見える人たちかもしれません
でも、周りにいる人達にどれだけの勇気や激励を与えてくれる存在か…

不登校の子やいじめにあった子たちが、重症児のそばで癒され
生きる勇気をもらった…そんな彼らにしかできない言葉を発してくれる
存在なのです

私は、社会にいろんな人がいる意味っていうものをようやく理解できる
ようになりました
それは、KOUを育てたからこそ到達した思いです


命の長さは健康に生まれても保障などされません
命の重さに違いもありません


移植することは、
脳死で臓器を提供することは、
命を差し出すことではないんですか?


脳死臓器移植が施行されている反対側では、
脳死患者を作らない努力が進められています
臓器移植に頼らない治療法も研究されています

臓器移植というのは、それまでの<場つなぎ>でしかないと思うのです


ほのさんと、出会ってくれたみなさん。
臓器移植法改正について、
どのように思われますか。
ほのさんのような子ども達のいのちは、
何ですか。
みなさんの知っている方達に、
お話していただけませんか。
ほのさんのようないちのが
存在していること。
一生懸命生きていること。
事実を、たくさんの人に知ってほしいです。
それが、それだけが、切なる願いです。

          …本より抜粋



脳死移植を行うということはどういうことか

『ほのさんの いのちを知って』
ぜひ、多くの方に読んでいただきたいと思います



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theme : こんな本を読んだ
genre : 本・雑誌

待ちに待った・・・

先週、待ちに待った座位保持装具(お家で使う椅子)の仮合せがありました

成人したKOUも療育センターで行えるようになったので、業者さんに来て
もらったんだけど、フロアではみんながゲーム大会の真っ最中!!

ちょっとご機嫌が悪くなったので、KOUも飛び入り参加しました


100128_0020.jpg
 特製レーンから・・



100128_0019.jpg
 こうやって、


 ピンを狙って・・

スーさん手首を持って、KOUがボールを離すのを待ってます







「ハイ、ボール離して」

手首をちょっこっと持ち上げてボールがコロコロ・・・6本倒れたよ
100128_0018.jpg 

















仮合せをしっかりしないと、出来上がったときに困るから頑張ってもらいました
そのあと、うつ伏せになった時の顔乗せクッションを頼んでいて、
乗せて試していたら・・・

とにかく、鼻がぶつかったり顔を固定されるのが大嫌いなKOUは
必死の抵抗をして涙ポロポロ・・・
顔真っ赤・・・
怒る、怒る・・・
療育センターでそんな状態を見たことがないスタッフさんはビックリしてたよ

(仮合せの様子は、また後日・・・)


おかげで、センターから帰ったら爆睡

次の日も、しっかり眠ったおかげで、も~うニッコニコ
帰ったら爆睡

いい調子ですねぇ~

・・・と、思ったけど、夜になって目が覚めると体温も上がって、
暑いと思ったら最後、毛布を取っても、体の向きを変えてもダメ

力を入れて必死で嫌がってるから、背中が暑いのなんのって・・

100129_0000.jpg
 
 「背中、涼しくなれぇ~
 
 それ、やれやれって顔なの?
100129_0004.jpg
 「暑かった?

 舌出して返事
100129_0002.jpg
 「抱っこなら背中涼しいね

 真顔

100129_0001.jpg
 「KOUは一生懸命お話できるようになったね

 このブレは、顔を動かして返事してるせい(o^―^o)ニコ


抱っこをしてもらえるのを、ずっと待ってたKOUでした

お母さんも、待ってる郵便物があるんだけど・・・
入ってないな・・・

と、そこへピンポーン!!

「お届けもので~す」 

おっ!!待ちに待ったモノが来たぞ~!!





あっ、こっちが先だったか・・・

  ↓ ↓
this is it  まいこー!!
【THIS IS IT】

早く来ないかなぁ~、ほの本


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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア

共通点

先日、腰を伸ばされて気持ち良いのかうれしそうな顔をしていたKOU

PONKOが「兄ちゃ~ん、いい顔してるね」と寄って来て…

この間、お友達と観た映画の話をKOUにしてた
   
M03078126-01.jpg imgab870b33zik0zj.jpg

ウィニング・パス 2003年 108分 (シネマトゥデイより)

不慮の事故により下半身不随になった少年が車椅子バスケ選手権に全力で挑む青春物語。事故で失ったものをバスケットボールに打ち込むことで取り戻していく感動作。
◆監督:中田新一  ◆キャスト:松山ケンイチ、堀北真希、角替和枝、矢崎滋、佐藤めぐみ、三浦誠己、加藤大治郎、ベンガル、寺島進、石井めぐみ、柄本明、加藤剛 
厚生労働省推薦、文部科学省選定作品                
もっとくわしい解説・ストーリーはこちら



moguraは、素知らぬ顔でダンボ耳

 あのね、事故で足が不自由になった人がバスケするようになって、
 バスケのおかげで心が元気になったの
 カッコイイ車いすに乗ってバスケしてたよ~!

 兄ちゃんの車いすとはちょっと違くて、
 ハの字になってスピード出ても大丈夫なようになってる車いすで…
 だけど、ゆ~っくりで嘘っぽいトコもあったけどね ハハハ…
 



バスケだし、車いすだし観るっきゃないっしょ!!
と、バスケ仲間と何かの催しの時に観た2003年の映画 

 
違う学校だった事が淋しくて、共通点を見つけると大喜びのPONKO
この映画を観ながら、松山ケンイチとKOUを重ねてたのかしら?

KOUが障害者スポーツとかも楽しめるぐらいだったら
もっといっぱい共通点作って楽しんでたのかなぁ?

でも、それならそれでケンカもたくさんして、
今みたいな優しい関係ではなかったり…(笑)

PONKOの大好きな共通点を感じた映画のお話でした

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theme : 小学生ママの日記
genre : 育児

天使の寝顔!?

おかげさまでKOUは久しぶりに朝までグッスリ眠って
早起きして、イイ顔で療育センターに行きました!


100127_0001.jpg
 おとといは、指のツボ押ししたり
 ベッドに乗って体操したり・・・

 昼間もうつ伏せの体操して
 夜も座位で体操


さすがのmoguraも、昨日は眠くて…
仕事が出来る状態でもないし、KOUはよく寝てるし
2時に寝ちゃいました~  6時間爆睡よ(*^ヮ^*)yey

100127_0000.jpg
 朝、起きたらKOUが静かに起きていて
 『あっ、起きたの?』みたいに
 横目でチラッと見てました(笑)



KOUが通ってる療育センターに、KOUのことを可愛がってくれるHさんがいます
起きてるときには、必ず大声で「KOUくん、元気か!」って話しかけてくれます

100115_0002.jpg 時々、「これ持って帰ってな」と
 何をしてるのかと思ったら
 飴玉握らせてるし…(*^m^)


KOUがご飯を食べてる時に、早迎えで来た時なんかは、
「ちょっと貸して!」とスプーンを取ってKOUに食べさせて
「上手に食べるなぁ~。ええ子だ!ええ子だ!」って本当に可愛がってくれます

KOUは、突然大声で話しかけられると、ケイレンしたりビックリして緊張するから
学校にいる時には、Hさんにも負けない元気なSちゃんでさえ、
「KOUさ~ん」なんて、妙な猫なで声で話しかけてくれてたのに…嘘のようです

だけどHさん、KOUが眠ってると まるで雪山で遭難したかのように
「こら、寝たらアカン!これ、起きぃ~!これ、これ!」ってホッペをピンピン

職員さんが「今日は頑張って起きてたから寝かせてあげて」と言うと
「そうか…頑張ってたのか。なら仕方ないな」って、淋しそうに息子のところへ

最初は、「やっと寝たのに起こすなぁ~」ってKOUを守ってたんだけど(笑)
なんで、こんなに必死で起こすのかなと思ってました



昨日のコメント、sanaさんの「寝顔見てるのって幸せですよね」って言葉で
思い出したことがありました

moguraは、ず~~っと長い間、KOUの寝顔で安心したことは無かったんです
起きてても、笑顔じゃなきゃいつも不安な体調で・・

「息してるかな?」、
「暑くないかな」、
「どこか体が当たって赤くなってないかな」

天使の寝顔を見て喜んでいたのは、
まだ呼吸を止める前のベビーの頃だけ…


最近、やっと「あ~よく眠てるわぁ~(*^ヮ^*)」と
安心できるようになったんです


Hさんの息子さんは、就学前の事故による中途障害です
元気に養護学校に在学して、卒業してから呼吸状態が悪くなり
気管切開して吸引をするようになりました
だから、医療的ケアが必要になったのも最近のこと

だから、同じ気切しているKOUのことが親近感があって、
とっても可愛いいんだろうなぁ~なんて思ってました

Hさんは意識の戻らない息子さんの寝顔を見て辛かった経験とか
最初の事故の時や気管切開した時のことが重なって、
KOUが寝ていると不安なのかなって思ったんです

Hさん、すんごい元気なのに心臓はノミ程度だから…
「そりゃ違うよ」って言うと、すぐ反省する可愛いお姉様なんです(笑)


「寝顔が可愛い」って思えるのは幸せなことだな~って改めて思いました


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genre : 福祉・ボランティア

照れ屋のぼく

最近、KOUの体温は36.1~37.0をめまぐるしく行ったり来たり


483 お部屋も暖かいし、36.6~37.0℃と理想の体温

でも、ビミョーなところにボーダーラインがあるようで
体温がちょっと上がると筋緊張が強くなって大変な事に!
 
そのたびにコタツ布団を掛けたり外したり、
エアコン付けたり消したり、
KOUの体温も36.2~37.0と行ったり来たり356 最近ずっとこんな感じ  


久しぶりの216お仕事ラッシュで困っていたら助っ人登場221
100123_0001.jpg 100123_0003.jpg 父さんが抱っこしてくれるなんて…

396舌をチョロッと出して、ちょっと照れくさそうな顔
100123_0002.jpg
緊張強いと体が【の字】になるの393  腰、緩んだかな?




48110時頃までは、目が覚めず低体温36.1℃

毛布2枚+特性フットマフでデイサービスの104バス待ちです
100126_0000.jpg 100126_0001.jpg 100126_0002.jpg



482夕方、デイのトレーナー着て帰って来ました
お風呂のあと、オシッコがもれて総とっかえだったそうで・・・
100126_0003.jpg 
←TEREYANABOKU HAZUKASI !!! 

  …照れ屋な僕(笑)

371夕飯のときPONKOが「あ~美味しい」とパクパク食べていると…
100126_0004.jpg
 あっ、兄ちゃん、口パクパクしてる・・・

100126_0006.jpg
 舌出して…食べたい?

100126_0005.jpg
 今日はデイだったから給食食べてないのかぁ~

 PONKOが“美味しい、美味しい”って言うから
  ごめん、ごめん一人で食べて・・・

  お母さん、何か食べさせてあげて!



378りんごのジュース、一口で満足してました410
最近、食べるのがラクになって、ゆとりが出てきましたよ



でもこの後・・・ 朝まで全然落ち着かないKOUでした406
PONKOもMOU-chanも喉や胃が痛いって言うし……不吉39


珍しく眠くて布団に入ってウトウトするとKOUに起こされ
その度に、吸引して汗拭いて胃の空気をひいてろくに寝れず


481、娘達が勝手に学校に行って、もう寝るのは諦めて
KOUのお腹を見たら まるで535カエル!!

マッサージしてガスもオシッコもたくさん出して見事スッキリ355

KOUは、私がちゃんと起きたのを確認して、やっと爆睡 39575
私が起きてないと不安なのよねぇ~388

でも具合が悪くて寝てる時は、咳ひとつ立てずに大人しくしてます
今日は勘弁したる、寝てもええで~”みたいな (*≧∀≦)参るわ


今日は休養デー、みんな元気になりますように!!

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つながる◎輪◎

KOUとテレビのインターネットを利用してブログを見たあと

ちょっとサプライズ!!

あのね・・・

お母さんスゴイ懐かしいお友達に会ったんだよ

KOUにも会わせてあげるね
100115_0015.jpg

ええと…検索し直して…と


KOUくん、誰だかわかる?
100115_0013.jpg


アップだー!!
100115_0014.jpg
100115_0011.jpg じーっと見て考えています

 母子入園で一緒に遊んだYちゃん

 成人式でお着物着たんだってキレイだね 


Kちゃんのママが教えてくれた整肢療護園の母子入園で 
2歳と3歳の時の母子入園で一緒だったYちゃん

写真は二度目の母子入園の時(3歳) Yちゃんとツーショット写真 
92060100.jpg




じつは、この再会すごい偶然なんです
ブログのお友達からお友達へとつながって辿り着いたんです

しかも、こんな記念すべきYちゃんの晴れ姿と再会できるなんて・・・
発見した時の感動なんて… 
今年は年賀状が来なかったから余計に…

もう全身の毛穴が逆立ちました(笑)


「おめでとう」が言いたくて、数日後、Yちゃんママに電話しました
懐かしくて、嬉しくて、真夜中に何時間も長話し
(moguraは夜行性だから平気だけど大丈夫だったかな・・・)

山あり 谷ありの波乱万丈の人生でしたよ、お互い

すごい20歳だね 君達は・・・


Yちゃんも呼吸器のおかげで、今は体調も安定しているみたい
たけど地域の通園施設は、呼吸器を付けてる子の受入れには消極的
24時間在宅介護の支援を行政に訴えて頑張っていました

施設はあるけど、看護師さんが呼吸器を付けてる子の利用に抵抗が
あるらしく…要するに受け入れ側のキャパの問題です
親が付添いながらでももっと利用させてもらえたらいいのにね

いろんな地域で、いろんな人が道を開こうと進んでる・・・
何だか、とっても心強い気分になれました


あ~、ブログ続けていてよかった
インターネット万歳!!
地デジ化サイコー!!

おかげさまでKOUとYちゃんをつなげてもらえました

さなっちさんが 由美子さんのブログ感謝と愛の成人式  を紹介して
くれたおかげです どうもありがとう


追 記:
由美子さんがブログに素敵な写真を掲載してくださったことで
KOUが遠く離れたお友達の晴れ姿に出会うことができました
心から感謝しています

ちょうどYちゃんママもKOUの成人式の写真を見てくれていたようで
同時期にブログを通しての再会をしていたことがわかりました

成人式に辿り着くのが必然とは思われなかった子たちです
たくさんの愛情の中で育まれた二人です
支え、支えられ、そこに居ることの大事な意味を知りました

お互いに母子入園を経験して、自分達の暮らす地域の福祉・医療の
貧困さをどんなに悲観したかわかりません
でも、母子入園したおかげで大きな目標が見つかりました
あそこでの経験がそれぞれの原動力になっているんだと思います

ラクに生きることはできない地域ですが、
誰よりも充実した時間は過ごせるはずです

これからも、大切な命の輝きを守り、より輝かせ歩みたいと思います
大きな、大きな励みになりました
いろんな方に感謝です
ただ、ただ、ありがとう


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つながる。つながる。

昨日の87本の紹介…冷え性の方が多く参考になったようで良かったです

KOUにも(生姜は試し難いけど)オムツ交換の時に腰をひねったり、
膝の屈伸をして、意識的に血行が良くなるように体操してます91

100115_0006.jpg 床暖さえついていれば218OKな人

 エアコン付けると5分で41緊張MAX41です

 空気が暑いと息苦しいのかな…356



55薄型テレビはKOUにもとても見やすい大きく映り込みの無い画面
インターネットが繋がったので、KOUと一緒にいろいろ使っていました

右上の「インターネット検索」に…
100115_0003.jpg 

リモコンを使って文字を入力!・・・自分のブログでも探すか(笑)
100115_0004.jpg 

405あ~っっ!!KOUくん出たよ~424424

何だか、テレビで自分のブログを見れるというのは感動です411
これは、市の成人式の記事だね22
100115_0007.jpg 
それから、療育センターの成人式成人式の後の日記を見たり…
(画像が多いからか、1日分ずつ見ないとフリーズする)

これはどう?ポリナサンタ覚えてる?
100115_0008.jpg  

大きな目を開けて、“はぁ~~~”って深呼吸して見てました298

20歳の記念でドック入院した時の日記とか…
100115_0009.jpg
そう、ここはKOUとお母さんが過ごした大事な思い出の場所266

ここがKOUとお母さんの原点だね349


 353  350  353  350  353  350  353  350  353

その大事な場所を教えてくれた人が山梨のKちゃんのママ
 (Kちゃんが登場する日記はこちら
        ⇒女子医は別荘初めての母子入園①★計画


KちゃんとKOUは同級生です



女子医の入院友達で、KOUの初めての434ガールフレンド
KちゃんママのおかげでKOUとの人生に353希望353が持てました

だから、成人式の時は282天使になったKちゃんに報告しました

ママにも何度か電話をしたけどいつもお留守で…
だけど、この間やっと213電話がつながって話ができたんです
 

長い間、絶望の淵を彷徨っていたママ
今は、障害のある人たちに関わるお仕事をしているそうです

すごくホッとできる場所を見つけたんだって
moguraも涙が出るくらいうれしかった343 昔と変わらない優しい声だし


それにしても・・・
地域にいる天使になった重症児のママ達もみんなそうなんですよね 

障害者、高齢者、その家族・・・

やっと解放された~!!」なんて人はいません
みんな子ども達を見送った後、人を支える大事なお仕事をしています 

本当にすごいなぁ~と思います 
いろんな事を教えられています

345生かされていることに感謝せずにはいられません



大切な心の友とつながった後、もう一人の同級生と再会しました266
それはまた明日の日記で・・・


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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア

体温を温めると病気は必ず治る

妙に温かい大寒が過ぎたら、やっぱり寒い日が続いてますね
KOUは体温調節が難しいんですけど、最近は寒さに慣れてきたようで 
長T1枚でも、タオルをかけてると暑くて怒るぐらいです

先月、図書館でこんな本を借りて読みました
  ↓ ↓
 
 著者の石原 結實(いしはら ゆうみ)先生は、よくTVにも出演されたり
 著書もかなり多く、西洋医学の医者でありながら東洋医学を取り入れ、
 ご自身のイシハラクリニックでは独自の食事療法をもとにした断食入院
 に主婦から国会議員、大臣、財界人、医師までが訪れているほどだとか


「勉強になるなぁ~」と思ったので、調べながらまとめてましたが、
仕事が入ったり、子どもの用事で更新が2日も空いてしまいました~356

102本の内容を一言でいうと・・・
体温を上げれば病気予防やダイエットになる!

180血液をサラサラにして 
181足腰を丈夫にして 
182体温を上げる 
これが健康でいられる条件だって言ってます

348体温を上げるのに効果的なものが「生姜
石原先生ご推奨の「紅茶しょうが」は有名だそうですね

moguraも1ヵ月ほど93飲んでいます
ティーパッグとチューブの生姜(お徳用)に黒砂糖入れて
一日2・3杯飲むといいそうです
体重は残念ながら変化なしですけど、喉の調子もよく元気ですよ91

冷え対策には、食べ物についても考えさせられる内容がたくさん237
地産地消&旬の物GDP(国内総生産)にも健康にも好影響 


348自分は冷え性じゃないと思っても冷え性の場合があるようです
体が冷えると血行が悪くなり、血液はドロドロで汚れます
血液が汚れるといろんなサインが出るようです
発疹、炎症、動脈硬化・高血圧・血栓、ガン・出血etc・・・
  雑菌ウヨウヨのドブ川とキレイな小川で例えてました


348腹巻や、半身浴、手浴・足浴も全身の血行をよくする
雪の日に、娘達はカチカチに濡れて凍えた足で帰ってきても
温水浴(湯と冷水に1・2分ずつ交互に入れる)をすると、
絶対しもやけにはなりません 
これは、とっても効果があるのが理解できます


病気の大元は体の冷えが原因だそうです

知ってるのと知らないのでは大違い
冷えは本当に大敵だと、介護をしていると実感します
まだまだい日は続きますが、体を温めて冬を乗り切りましょ~♪  



もっと知りたい方は、一番下にある“続きをよむ”をクリックしてください
もっと多くの役立つ内容がありますよ
お粗末レポートで失礼!! (*`◇´*)ゞ
 
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続きを読む

theme : 読んだ本。
genre : 本・雑誌

毒ガス発生!?

昨日の血液型占い、一番良かったのに…
サイテーな483夜を迎えてしまったmoguraです

HAMUOさんが帰ってくる前に
PONKOとMOU-chanにKOUを頼んでムシパン作ってました

蒸し器代わりにステンレス鍋に耐熱性のポリプロピレン容器入れて

で、ずっとそばで水加減見てたんだけど
KOUが一人になって見に行ったら、体ズレてて直してあげて…

303トイレから出てきたPONKOが405ぎゃ~すごい煙!って

わぁ~鍋の中のポリプロピレンが真っ黒な炭になってる!!

毒ガスみたいなのがモクモク出て、家中すんごいヘンな臭いだし
換気扇フル稼働で、窓を開けて、
KOUを避難させて、
ファプリーズして 、アロマ炊いて…
なんだか胸が悪くなってくるし、 喉がカラカラして頭痛いし…


IH使って何かしようとすると最近失敗ばかりです393

お正月に買ったキッチン用品の285福袋
テフロンフライパンも空焚きしてダメにするし

温めてる時に母屋にダッシュで372卵を取りに行ったら
バァちゃんに「箱を棚に乗せて」と頼まれて戻ったら空焚き完了406 

IHの前にじっとしていられない性格で…
今までどおりHAMUOさんにお任せしよう


350 349 350 349
KOUが赤ちゃんの時も食事の支度やトイレに行って
一瞬目を離したら息止めてて、
それがトラウマで料理するのが嫌だったんだけど

最近、KOUがちょっとずつ食べられるようになったから
いつかお家でも食べさせたいなって…

だからレンジでささっとできるものや
混ぜてオーブンで焼くだけのものを選んでたんだけど

IHで何か作るのは当分やめよう!!

夕飯はバァちゃん、お弁当はHAMUOさんが作ってくれるし・・390
ハムオ作
 ←HAMUO作
 
 386弁当男子」デビュー!
            424立派で~す!! 


351 350 351 350
HAMUOさんがキッチンの悲惨な状況を見て…

208「ガスじゃなくて良かったなぁ~」
206「フライパンの時もお母さんすごく落ち込んだんだよ389

209「だって…フライパンは父さんへのプレゼントなのに、 
  初めて使って、料理できる前にダメにしちゃうし、
  それにステンレス鍋…もうあんな高いの買えないもん406
                

一笑に付されてしまいました
 ヾ(≧∀≦ )ブハハッ!!
 (ええ私・・・物損で落ち込んでました435)


そのあとも情けなくて、ぶす~っと仕事をしていたら
HAMUOさんが「ハイ」ってお弁当の玉子焼きの端っこを!
 (差し出されると条件反射で口が開く)

あっ、コーンが入ってて美味しい353
       美味しいものですぐ元気になる単純構造


348 350 348 350
今日も換気してアロマを炊いたけど夕方まで臭かったです

その臭い…時間が経った小児のおねしょの臭いなの393
 
今日、療育センターの保護者会だったのに
私、古いアンモニア臭しなかったかしら・・・388

しかも保護者会の内容も頭が痛かったし…390


今後は、キッチンから離れなくていい時しか料理はしないと誓います222
以上、お料理がコンプレックスのmoguraでした363


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青年の主張

いま、チョー笑顔で55を見てる自分に気付き、真顔に戻したmoguraです(爆)
昨日、テープ起こしのお仕事1つ納品済みました~ (=^▽^=)
次は、納期長めなので何とかなりそうで~す ε-(。・д・。)フー

22   22   22

最近、KOUはおしゃべりです
もちろん、会話はできません

だけど、何だかおしゃべりなんです(=^▽^=)

KOU   「あ゛ーあ゛
mogura 「あ゛ーあ゛」

KOU   「んがぁー
mogura 「んがぁー」

PONKO 「お母さん、なんでいちいち兄ちゃんの真似するんよぉ~!!
       PONKO可笑しくて勉強できないヤンかぁ~ヾ(≧∀≦ )ブハハッ!!

長年、赤ちゃん言葉をオウム返ししてた癖が・・・f(^ー^;

KOUは気管分離してるので「声は出なくなる」と言われたのに、
あ゛~」と声が出せるようになりました
※気管と食道を分離したので空気の行き来のない食道側の声帯は振動しない

ガンで咽頭摘出をされた方などは、「食道発声法」という訓練をする程なのに
KOUは自然に「あ」や「が」の中間的な音が出せるようになったんです

ゲップの要領で発生するみたいなんだけど、
逆流症で胃の噴門を縛っているKOUはゲップが出にくいはず
(胃ろうからシリンジで空気を抜くほどなのに・・・)

胃まで入ってない空気を押し出しているのかなぁ~、ホント不思議


そんな「あ」のような「が」のような声を出したり、
筋緊張で不快感を思いっきりアピールしたり、
目線で訴えたり・・・

KOUくん、最近 表現力がとっても158158です!!
(私はマイスタン半減で思考スッキリなんだと思うんですけどね)




382MOU-chanとお留守番のとき
PONKOの英語とバスケ練習の日はMOU-chanがKOUとお留守番
 
258     448355            206443
「ただいまぁ、KOU大丈夫?」と聞くと・・・
  ↓ ↓
100115_17.jpg  
MOU-chanがこう言ったとたん、KOUが「あ゛ぁ~」って
スゴイ勢いで右側を向いて、いい返事238

100115_18.jpg
  
 「わぁ~、兄ちゃんすごい返事上手(@^▽^@)
 前は、ずーっと考えてゆっくり顔を動かす事は
 あったのに、反応がすごく早くなったよなぁ415」 

 MOU-chanは、KOUの肩をトントンしながら
 「にぃ~ちゃ~ん」って、
 うるうるして見つめてました446



   
87テレビ絵本を見せられていたとき
休日なのに、HAMUOさんもmoguraも216お仕事中、
PONKOも宿題がたまって91149勉強中330

288テレビえほんにKOUの相手をしてもらってました351
100117_0005.jpg 

KOUの好きな<笑えるお話>を順に見せてたんだけど、
HAMUOさんがちょっとリモコン操作を忘れて58待機画面が数分間
100117_0006.jpg
みんなはBGMをだまぁ~って聞いてました291
そのうちKOUがどんどん緊張が強くなって412ヒーヒー怒り始めたんです
 
208 「暑いのか?」

筋緊張でアピールするのはたいてい『暑いよぉ~』
でも、掛け物を外してもキンキン、ヒーヒー・・・

209「もしや・・・催促してない?」と、半信半疑で次の絵本にしたとたん


ピターーーッ!!!!!

おぉぉ~~!!゜ヽ(亝∀亝。)ノ゜.:。+ 
次の絵本にして!」だったのかぁ~266





423おやつの時間
483HAMUOさんと、PONKOがいかり豆サラミを食い散らかしてたとき 

206いかり豆サイコー287 なぁ、サラミって何でできてるん?」
208216(検索中) ひき肉を燻製にしてるんだ・・・」
100117_0001.jpg100117_0000.jpg 
 
肉好きのKOU
100117_0004.jpg 





次第に口がモグモグ動き、右側のみんなの方を向いてアピール

208209206 「21あ~っ!!って言ってたから・・・」

だけど、さすがにサラミは無理464 
100117_0003.jpg 
100117_0002.jpg

肉が食べたいKOUは、プリンじゃ不服なようで・・・
209「じゃー、お母さんがプリン食べちゃおうかな・・・413

すると、急いで口の中のプリンを飲み込んでました (* ̄m ̄)プ   

 

毎日、こんなに反応が早くてしっかりしているわけじゃないけど
確実に、こんな感動の日が増えてるのは確かです

20歳になっても成長し続けるKOUくん

PONKOに、
お母さん、オウム返ししてたらアカンな440」と言われてしまいました
・・・そうだよね、何か伝えたいのに
・・・「マネ」してる場合じゃないよね454
 


月曜日の療育センター到着後
100118_0000.jpg 






正月以降、少しお疲れで久しぶりの笑顔の登園です343
100118_0001.jpg 
待望の笑顔にキャーキャー言ってたら
スタッフさんが集まってきて、しばらく68KOUを観察してました(爆)

KOUがニコニコしたり、思いもしない反応をしてくれると
周りの人がみんなうるうるしちゃうんです

KOUくんありがとね266


ちなみに、この日はとってもニコニコと頑張り過ぎて空周り・・・
翌日は朝昼晩とケイレンをして、デイサービスでも不調だったらしいです 
でも昨日の晩はぐっすり眠ったので、今はいい顔で起きてます
舌を出したり、口をモグモグして・・・そろそろお昼の注入だね454



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6ケタとつにゅ~~~う

アクセス 230100,000突破

昨日の夕方、ついにアクセス数が6ケタになりました~460
毎日平均200人のご訪問をいただけるとは
2年前に開設した時には思いもしませんでした

超重度障害のある方は、とっても少人数です  
リアルな世界でも 少ない友と長いお付き合いの私です
やっぱりプログでも同じなわけで・・・454エヘ

積極的にお友達を広げる努力も苦手で、
(人は好きだけどその行為が苦手)
ただランキングに参加してるだけ~

なのに、たくさんのお友達が出来て、
ブログのおかげで毎日楽しく生きております 446

それにランキングバナー・・・“KOUのバナー”ですが
1回押すと10ポイントが加算されて、
参加カテゴリーに分配され、ランキングが決まります

いつもパッと見える所に留めて頂いているのも
応援してくださる皆さんのおかげです 466ありがとうございます266


moguraにはブログ経由で毎月何通も507メールが届きます

KOUと同じサイトメガロ感染症のお子さんや
同じケア(気管切開、気管分離、腸ろう・胃ろう)をしている方の
ご家族や関わっておられる施設・病院関係の方・・

切羽詰った状況や、
苦しい胸の内を吐露する方、
自分で何かを始めようと頑張っている方、
分からない事があって困っている方、

いろんな思いの方がランキングページからご訪問いただき、
メールを送って来てくれるのです

専門的なアドバイスは出来ませんが、
このブログがお役に立てるのは本当に嬉しいことです



これからも、少し前向きな気持ちと少しの工夫で

無理はせず 無茶をして
冷静な気持ちと 熱い思いで
開き直りながら 根気よく

楽しんで生きていきたいと思います

それをブログに刻めたらと思っています

楽しく続けたいと思っておりますのでどうぞよろしくねっ266


数日前から、珍しくお仕事がジャンジャン(←大げさです)入りまして
納期に向けて作業しています330
お友達のブログに訪問できずスミマセン444
がんばって納品しちゃいますから、待っててくださいねぇ~350


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ふたりの健常児

《きょうだい誕生編》 <ショートステイ初体験>の続きです
 

<KOUのおいたち:きょうだい誕生編>

多くの人に支えられ、73第3子(PONKO)が誕生しました
  今思うと、ショートステイは“お産”という武器を使って
   実現したようなものですね
 

だけど大変なのはここからです356



353254やっぱり健常児はラクだわぁ…
254353
511第2子・MOU-chan 3070gの標準サイズの赤ちゃん 

 よく飲み、よく動き、よく眠る とっても育てやすい赤ちゃんでした
 人見知りの時期も、夜泣きの時期も短期間で、
 誰にでも懐いてくれるのでみんなに可愛がられる子でした
 おめめパッチリの色白さんで女の子らしい顔で…
 
 発育も順調で、
 9ヶ月で歩き出し、1歳の誕生日には走り回ってました
 歌が大好きで、
 KOUを抱っこしてても、足であやすだけでもご機嫌な赤ちゃん

 こんなに健常児というのは育てやすいものなんだ・・・と、
 KOUの障害がより強調される気がして、同じ自分の子なのに
 MOU-chanに嫉妬をするというヘンな母でした


22健常児なのになんだこりゃ… 22
511第3子・PONKO 2800gの小ぶりな赤ちゃん

 また女の子、きっと育てやすいだろうと安易に考えいたら

 入院中も、退院してからも、PONKOっていうのは
 おっぱいが全然飲めない子でした
 
 見かけは飲んでるのに…
 KOUだって直母で飲めたのに…

 哺乳量が少ないなんてもんじゃないんです

 145ゼロ145なんです!
 入院中の看護師さんも唖然としてました(笑)  何も原因がないのに・・・

 搾乳した母乳をボトルで飲ませる日々
 KOUはヌー○で飲めたのに、
 PONKOは、ピ○ョンの哺乳力の弱い赤ちゃん用乳首・・・

 しかも、飲んだ後ゲップさせて寝かしても
 あまりの激しい動きのせいで、すぐに・・

 ・・・・ゲボッ!!

 だから飲んだ後は、1時間は軽く抱っこ

 いつも発育曲線の下限ギリギリをキープする
 育ちの悪いチッコイ赤ちゃんでした406356

 飲みっぷりが悪いから、眠りも浅く、
 KOUがゴホッと咳でもしたら すぐに目を覚まし、
 夜中はKOUと私とPONKOといつも3人で過ごしていました 484

 人見知りもとっても強くて、
 抱っこでも泣かないのは209moguraだけ
 510バァちゃんも時々大丈夫・・だったかな

 509ジィちゃんに抱っこされたら狂乱してるし
 HAMUOさんも抱くたびに大泣きされて
 「なんで泣くんだよ!わしはお前の父ちゃんなんだぞ359」って
 子守りをたのめない赤ちゃんでした239

 愛らしい表情のMOU-chanとは違って、
 いつも顔面に力の入った表情だったPONKO…
 「こういう子は案外大きくなったら可愛くなるから…(^。^;)」と
 バァちゃんに慰められていました(ToT)

 KOUの往診に来ていた小児科医に「8ヶ月頃には歩けるかも・・・」と、
 言われる程、MOU-chanよりさらに活発な赤ちゃんだったのに
 臆病な性格のため“最初の一歩”が出せず、歩いたのは11ヶ月


健康な赤ちゃんのはずなのに、
 なんでKOUより飲まない?
 こんなによく吐く?
 なぜこんなに寝ない?

この頃からmoguraは眠れない日々のスタート
過酷な子育てに体調を崩すことも多かったです  100  451355

PONKOは大勢の赤ちゃんをみている医師や保健婦にも
ここまで○○な子って珍らしいわね」と言われる赤ちゃんでした406


KOUの方がよっぽど育てやすかった・・390

「健常児神話」はガラガラと音を立てて崩れ・・・
差別化がなくなったのはPONKOのおかげです(笑)



MOU-chanもPONKOも、KOUの傍にいるのが大好き22
KOUが自分で自分の手を舐めたり、
自分の体に触れられない分 妹達がたくさん刺激をくれました

9t9806ドライブ 
一日中授乳と闘ってるような、PONKOベビー時代!
ドライブ中もずーっと授乳…退屈MOU-chan


284人を噛む、248人を蹴る、251人に爪を立てる…
PONKOの乳幼児期はまるで調教でした(笑) 67

そんなPONKOも、
今では暴力が大嫌いな、KOUの名サポート役です
獣から人へ・・・大きな進化を遂げた人 ≧(´▽`)≦アハハ



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ショートステイ初体験

《きょうだい誕生編》 <天罰下る>の続きです



<KOUのおいたち:きょうだい誕生編>

家族がギクシャクした状態が時々あっても お産は待ってくれません

地域に障害児が使えるショートステイ施設がなくて
数時間も離れた遠い場所を利用するしかなかった頃
                (今も、そう変わらないけど・・・)

日中の数時間でさえ預ける場所がなくて 家族力だけが頼りの時代
通園も母子分離の日なんていうのもありませんでした


80地域でショートステイを!!!

行政へお願いに行きたくても、術後一年未満で
訪問教育だったKOUを置いて外出するのはままならず・・・


21行けないなら来てもらおう!

            怖いもの知らずのmoguraです356
…と、いう事で

市内に住む県会議員さんと同じ地区の障害児ママに頼んでもらって、
もぐらんちに県議さんをご招待しました  数名の通園仲間も一緒に…

県議さんは、重症児の現状をしっかり聞いてくださって、
制度を調べたうえで病院長と相談し、話はトントン拍子に進みました354
                             これぞ鶴の一声

少しでも役立つようにといろんな情報も教えてくれました
日常生活用具のストマ用具で紙おむつが助成できますよ」と!
 
福祉課でも知らなかったのに・・・
その後の連絡がしやすいようにと個人のメアドも教えてくれて…


そんな議員さんのおかげで、 
私たちの願いは運動という運動もせずに叶いました221

当時のKOUの主治医もショートステイの必要性を感じていたので
積極的に応援してくれて、細かな段取りを病院側と相談してくれました



実現への課題 
・・相互が安心して利用するためにどうするか・・


それまで、入院しても家族が24時間付添っている状況だったので
相互で安心できるようにするには、かなり工夫が必要でした 

利用の2ヶ月前…
 往診の時、主治医が病棟の婦長と一緒に来てくれました

契約ボランティアさんの派遣や、ショートステイ利用中の入浴ができないか
検討してほしいという案は婦長があまり前向きには考えてくれず却下239

現場の婦長が後ろ向きというのは困ったことなんですけど
退職された大好きな元婦長が電話をくれて
お母さんは赤ちゃんのことだけ考えていてね」と100総婦長のところへ355


いろんな協力者のおかげで、ボランティア派遣は無理でしたが
病棟のナース達も前向きに考えてくれるようになりました


103KOUのお願い】作成
交代制の看護で、誰でも一目瞭然でミスの無い工夫として、
東京の病院で行っていたのをヒントに 【KOUのお願い】を作る事にしました

注入や気管・胃ろう・腸ろう管理、体位交換など姿勢の注意

これらをイラスト・写真などを使い、わかりやすいようにまとめました 
ひとつは、ベッドに貼る写真・イラスト多用のポスタータイプと保管用の資料

新生児の準備より KOUのショートステイ準備の方が忙しかったです356 



いざ100利用
小児科と産婦人科の病棟は同じフロアだったのでとっても都合がよく
帝王切開で日程も決まっていたmoguraと一緒にKOUも病院へ行きました

入院してオペまでは2日程あったので、その間に小児科の看護師さんも
資料だけではわからない事などを産婦人科病棟まで聞きに来てくれました

反対に私が小児科病の忙しい時間帯に移動してたり・・・

2人であっちこっち移動しまくりで、オペ当日と翌日はみんながKOUを個室
まで連れて来てくれて、ベビーと一緒に過ごす事ができました238 
  
8t9804出産1 
ボランティアさんの派遣は実現できませんでしたが、家からも近いので
家族も何度も家と病院を行き来できるし、KOUの担任にもたくさん来て
頂いて、KOUが退屈しないようにと母代理をしていただきました

初めてのショートステイは、安心感のもと大成功で終わりました 


お家に帰れた事も妹ができた事もとっても嬉しい257ニコニコのKOU
8t9804出産2 

KOUを預かれたことが看護師さんたちの自信にもつながり、
その後は入院中も夜間は帰れるようになりました

ショートステイができるようになって、間接的に好影響がたくさん・・・

年月は流れ、婦長も代わり、医師・看護師不足を理由に
ここ近年はショート利用を断られているようです406。。。117ふり出しにもどる」 
           いま復活に向けて水面下で動いている最中です265

という事で、自宅にいながら活動をした体験談でした f(^ー^;


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雪の中を

1月14日(木) 吹雪~!!

今日はKOUの受診日

朝9時 気管内視鏡検査 
10時 内科受診



・・・の予定だったけど外は吹雪  

病院に変更できないか問い合わました
「9時から内視鏡の検査ですか?

 予約・・入ってません


えっ~!!・・・っと、思ったけど、ちょうど良いわ(-ω-;)  
後から私だけ物品と薬を頼みに行けばいいんだし

一件落着

※KOUの主治医は前回も気管内視鏡検査の予約を
 呼吸器内科の先生に入れてもらってました
 …今回ミスったわね 
(-ω-;)


晴れ男のKOUが出かけるのに吹雪なんてあり得ないですから
検査は不要だったんでしょう(●´∀)bぅんぅん

気管カニューレの挿入も5ミリ短くしないとダメって確認済みだし


雪が小降りになるまで待ちました

もう11時…そろそろ出るか!



家の前が一番の難所
100114_0006.jpg

KOU、まぶしいねぇ 雪で反射してるよ
100114_0007.jpg

さぁ~!雪の中、出発しよう!


♪今年、最初の雪の華を~ふたり寄り添って 
100114_0003.jpg

眺めているこのときに 幸せがあふれ出す
100114_0005.jpg
甘えとか弱さじゃない
ただ君を愛してる
心から そう思った~ 

君がいるとどんなことでも
乗りきれるような気持ちになってる
こんな日々がいつまでもきっと
続いてくことを祈っているよ

    by.中島美嘉/雪の華
 …無意識に歌ってた ・・いい歌


昼寸前、KOUを療育センターにお願いして私だけ病院へ
100114_0004.jpg
混んでるし…処方箋と物品は また明日取りに来よう(=^▽^=)


夕方、センターにお迎えに行きました

今日は座薬を入れるのが遅かったのに、時間通りにして
リハビリしてもらって緊張も緩んでました


「じゃ、また明日~

家路
100114_0002.jpg
100114_0001.jpg 雪が降っても2人で通える 
 
 これって、すごいことなんだよ

 冬なのに・・・
   寒波だっていうのに・・・

 皆勤賞だよ!
   遅刻常習犯だけどね(笑)





夜になったら筋緊張もすごかった!!
100114_0000.jpg

お風呂の前に、KOUを抱っこして椅子に座り
体側&腰伸ばしをしました


深夜2時半過ぎ KOUはおとなしく眠ってます
         熟睡するまであともう少し ネムネムゥ( ・дゞ)



路面凍結注意です
雪に気を付けて行ってらっしゃ~い!!
こちらも、ぜひぜひよろしゅうに
        ↓
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緊急時の吸引は。。。

救命病棟24時 2010年スペシャル  1月3日放送/フジテレビ系
 154これmoguratが好きな医療系ドラマのひとつ


他の医療系ドラマに比べると、医療監修や指導が丁寧なので
ドラマに集中できるのがイイな (江口カッコイイし)

この間、お正月に録画した分をやっと観ました  昼ひとりで・・
はい、259ボロボロ泣きました~(笑)  


医師不足の救命現場に、容赦なく運ばれてくる患者達  100 451355
処置しても処置しても患者は途切れず運ばれる
 自分を守ろうとする医者
 患者を選ぼうとする病院
その中で「守れる命を守らないのは犯罪だ!」と、心は常夏の進藤センセ415

現実の世界にもある深刻な問題だけにグッとくるものがあります

ちょっと派手な演出や、無理やりな流れは多々あるけど・・・
まっ、ドラマだから  無視、無視 


 
さて、ドラマのある1シーン・・・

街中が停電となり、100病院のバックアップシステムが起動せず
院内では停電パニック356

ICUらしき場所で、呼吸器をつけた患者さんの痰吸引ができず
動揺する若いナース

と、そこへ現れたのが救命認定看護師の山城さん(木村多江)
cast_pic10.jpg 
超優秀なナース役
リアルな動きでみごとな助手を務めます
演技力最高
 d(^0^)b グッ!




緊急の時はこうするの、よく覚えといて!


落ち着いた行動で、山城さんが行った処置は・・・

シリンジ吸引!! 

 吸引カテーテルに三方活栓とシリンジをつなげてピストンを引く!

405お~!! 
そんな単純な方法ありっすか!!
 

moguraは無意識に295メモってました(笑) _〆(・∀・*)


・・・ドラマの話はここでおわり・・・




で、見たらやってみたいよね!!391
 

100110_0001.jpg 接続部の細いシリンジを探してぇ~
  
 三活(三方活栓)ないから直接つないで…
100110_0000.jpg
 アルコール綿(酒精綿)も持って…


成人式後のコンサートで試しました~ 341342 イキナリ・・


山城さんが教えてくれたんだからゼッタイ大丈夫391・・・ ってね


だけど・・・引けないや~ん
406


ピストンがも~~っと長くなきゃ圧が足りないよぉ~356
三活つけてもダメそうだよ~356

321山城さ~ん!!



本当にこれ、緊急の時に医療現場でやってる?

濃い痰や量が多い時はゼッタイ無理でしょ
KOUはサラサラだけど無理だったしぃ195


でも、悔しいから 家で再チャレンジ

…結果、やっぱりダメ~427




緊急時、うちには足踏み式吸引器QQがあります

でも、短時間の外出なら吸引も少ないし…軽量化したいのよね

シリンジ吸引がダメなら・・・

やっぱ また手動式吸引器かなぁ~390


初代ブルークロスはポンプ硬め、
五十嵐医科工業のはコンパクトだけどよくポンプが外れて…しかも今ないし 
どっちもゴムの部分が劣化…消耗品(泣)

ブルークロス手動式吸引器 手動式吸引器の主流はブルークロスだけど
 また同じっていうのも芸がないし・・
新鋭手動式吸引器 次は、新鋭工業のを買ってみようかな
 接続部が太いから連結物は必要だけど…

 ちょっとポンプ押しやすそうな形状よ360
うちの市は日常生活用具に電動式吸引器しかないから・・・個人購入ね



【救命病棟24時の医療監修スタッフ様】
次は使える情報をぜひお願いします415
   ↓↓
医療監修・指導:100日医の先生方 
 

今日(水曜)は、276雪が積もって 夜には凍ってつるっつる353 
明日は1009時からKOUの気管内ファイバーの検査  278雪溶けろ~278


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平成生まれの新成人!!

1月11日370 “全員が平成生まれ”の成人の日です 

平成元年5月20日(土) KOUは生まれました
(⇒詳しくは【1700gの赤ちゃん誕生】をどうぞ)

療育センターでKOUだけの感動の成人式をしてもらったので
市の成人式は記念品だけもらって、その後は公民館に行く予定でした


会場に入ろうとすると・・・
KOUく~~ん!!と、同級生Aちゃんのお母さん!

Aちゃんも335着物を着て、ヘルパーさんと会場に入ってるらしい344

一緒に写真撮ろう!!」と言ってたら市の職員さんが212撮ってくれました
1001成人式_0002 

受け付けで25記念品もらいました (=^▽^=)
1001成人式_0003 

そしたら、なんだか市の職員さんと212353撮影会になっちゃった(笑)
1001成人式__0004 

お父さんも、お母さんも入ってください」って言われて…
1001成人式_0005 

一番最後だったから、受付の人たちと大勢でワイワイ266
1001成人式_0006 

ありがとうございました463」って帰ろうとしたら

そんな事言わずに出席してくださいよ」と引き止められ、

「秋に療育センターで成人してもらってるんですよ410
 車いすだし、ちょっと時間が長いから・・・」って言うと

536コンサートもありますよ!みんなで117車いす運びますから!!91
537会場の雰囲気だけでも見て行かれたらどうです?」 


・・・大勢の職員さんが、涙が出るぐらいKOUを温かく歓迎してくれます

断ることないか・・308お祝いなのに・・・



ドーっと人が集まってきて KOUはあっという間に階段の上~221
1001成人式_0008 1001成人式_0009

117車いす席に着くと、市長さんが挨拶してました 
1001成人式_0010 

みんなKOUと同じ年なんだね398  家族がいるのうちだけ(笑)↓↓
1001成人式_0011 
みんな335キレイだねぇ~。Aちゃんいるかなぁ~?

しっかし会場の後ろの方の騒がしい事、騒がしい事・・・430

こんなにお話を聞いてもらえない市長さんの姿、初めて見ました389
1001成人式_0012 

騒々しいのが不快なようで、緊張強くなってゼコゼコしてきました388
1001成人式_0013 

いろんな人の挨拶が続いて、祝辞の披露・・・う~ん、KOUには長い393
吸引器、車だし・・・
こりゃ289コンサートまでガマンできないなぁ・・330

職員さんにお願いして、117車いすを降ろしてもらいました
1001成人式_0014 

職員さんたちのおかげで、2回も成人式に参加できました466
こんなことなら、KOUも296スーツ着たらよかったね356

KOUくん幸せものだね398




みなさんにお礼を言って、それから近くの公民館まで行きました 448355

1001成人式_0015 

ピアノとホルンの341コンサート342に来たんですよ

1001成人式_0024 

モーツァルトのホルン協奏曲、いいねぇ~238
1001成人式_0016 
シューマン、ショパンのピアノ曲が続きます
トゥーランドットの「誰も寝てはならぬ」でKOUがウトウト395
お隣のPONKOとHAMUOさんも必死で睡魔と闘ってました403ん、もう

休憩で273飲み物とお菓子をいただいて、目を覚ます父娘でした
1001成人式_0017 

KOUは「リベルタンゴ」がよかったみたいです リズムカッコイイよね343
1001成人式_0018 

映画音楽が続いたあたりで、係りの人がPONKOに300花束贈呈を頼みに来た
PONKOは(突然)ピアノ演奏の方へ花束を!
1001成人式_0019 

お礼に作業所で作ったクッキーをもらいました(美味しかったね)
1001成人式_0023 

コンサートも終わり・・・
ピアノ教室で一緒だったお友達のお父さんが実行委員で、
ピアノ弾いていいよ」って言ってくれたのでワルツ弾いてます266
1001成人式_0020  
よく鳴る、優しい音色のピアノでした 

公民館を出る時、エレベーターで一緒になったステッキを持ったおばさまが
KOUに話しかけてきました

あなた音楽が好きなのねぇ~410 ***ホールにもよく来るでしょ。
 私は足が悪いから、とっても気になって・・・また会いましょうね
」って343

知らないところで、KOUを見守ってくれる人がいたんだねぇ298

市内の2010年新成人の名簿”にはKOUの名前354
1001成人式_0022
PONKOが
お兄ちゃんの名前もちゃんとあるよ。嬉しいね、良かったね266」って・・・

小学校の役員選出の資料には、きょうだいの名前が参考に載るんだけど、
特別支援学校に通うKOUの名前はいつもなかったんです


PONKOは、それがずーっと淋しかったんだって・・・389


夜は、バァちゃんが308お祝いメニューのサバ寿司を作ってくれました
1001成人式_0025 

市の成人式に行ってよかった218

266コンサートでも素敵な人に声をかけてもらえたし


まちも人も 素敵に変わったね
20年がんばってよかったね
これからも一市民として、ここで生きて行こうね411

新成人437バンザーイ437 
(注)大人になったら人の話は静かに聴きましょう

平成元年(1989年)の思い出
財 政:バブル全盛期、消費税制度スタート(税率3%)、
政 治:参院選で与野党逆転(社会党・土井たか子) でマドンナ旋風
死 去:美空ひばり、手塚治虫、松下幸之助、松田優作、マルコス
事 件:女子高生コンクリート殺人、連続幼女殺人事件(宮崎勉逮捕)
   竹やぶで1億円、ベルリンの壁崩壊、天安門事件
書 籍:ノルウェイの森(村上春樹)、TUGUMI(吉本ばなな)
国民栄誉賞:美空ひばり、千代の富士
流 行:イカ天(いかす!バンド天国)、一杯のかけそば、渋カジ、セクハラ
   オバタリアン、「こんなん出ました~」by.泉アツノ
   ハチミツレモン(サントリー)、焼もろこし(カルビー)、110ハンディカム(ソニー)
テレビ・映画:春日局(大河)、西遊記(日テレ)、魔女の宅急便
音 楽:川の流れのように(ひばり)、淋しい熱帯魚(Wink)、とんぼ(長渕)
   ダイアモンド・世界でいちばん熱い夏(プリプリ)
新成人の有名人:錦織圭(テニス)、入江陵介(水泳)、ハリポタのラドクリフ
  アッキーナ、溝端淳平、IMALU(さんま&しのぶの子)、穂のか(石橋の子)



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天罰下る

《きょうだい誕生編》 <誰か救って!>の続きです


<KOUのおいたち:きょうだい誕生編>

HAMUOさんの仲裁は裏目に出てばかり、
moguraの感謝の気持ちも伝わらず・・・

それでも、家族はそれぞれ気持ちを切り替えようとしてました

ジィちゃんはハムスター飼い始めて MOU-chanと遊んだり
私も義姉妹が来た時は なるべく付き合って外出したり・・・親睦よね 

だけど、妊娠後期になるとmoguraのお腹の張りはますます強く
2・3歩あるくだけで石のようにカッチカチ2

376産婦人科医には「入院しないなら家で1安静状態を守れ」と

バァちゃんやHAMUOさんに食事やMOU-chanの世話に加えて 
大量の洗濯物を頼む日々
それをただゴロゴロしながら じーっと見てるのもかなりの苦痛で
みんなが気持ちのどこかにストレスをためて過ごしてました


22天罰下る22

―1997年12月末~1998年1月―
KOU(当時8歳)が気管切開・腸閉塞の手術をして初めての60
ちょうど12年前の今頃のこと           ⇒(闘病記一覧)                

訪問教育中のKOUが377学習発表会に参加できて喜んでいた翌日
咳込みがひどくなり 冷や汗が大量に出て、夜には体温が
みるみる 35.2℃に低下 404どうしたの?

聴診器でお腹の音を聴くと腸の動きが極端に弱く、
超チューブからは、とても濃い緑色の胆汁が多量に引けるし
計測していた尿量は いつもの4分の1・・・  

手術をするまでのKOUは、筋緊張が強いせいで 
体温はいつも37℃前後
36℃以下になるなんて初めての経験です330
 

KOUは、顔面蒼白・体は脱力してグニャグニャ!!

たぶん、普通ならここで473救急車を呼ぶんだろうけど、
私の場合、無呼吸でも家で蘇生するのが当たり前の生活を送っていたので 
当然、この時も初めてのことだろうが家で対処しました 

KOUをコタツに入れ、
腸チューブからから人肌の湯冷ましを注入し、この処置は的確だったそうです(後日談)
体をこすって一生懸命にKOUを温めました


なんとか、翌日には尿も出て一安心したものの
翌週にも低体温をくり返し

1998年の1月3日 イレウス(腸閉塞)で入院 内科処置を行うも・・・
      1月7日 2度目のイレウス手術をすることに263



なんで、低体温になったかというと、
気管切開して呼吸が楽になってから、自然にケイレンが減り
筋緊張が抜ける時間が増えたので、逆に低温低下を招いたようです

当時の増改築したKOUの部屋は、二重窓だったけど床暖もなく 
KOUには、気温の変化がストレートに影響してしまいました

腸の働きが弱ったのでイレウスを再発したようです
 
入院は3週間、moguraも泊り込みで付添いをすることになり
MOU-chanは完全にバァちゃんたちに頼む事になりました



22反省する大人たち22

家族それぞれがKOUの入院を“大人への戒め”と感じてました

KOUが不調にならないと まとまらない家族
本当に大人たちは愚かです

この入院がきっかけて少し反省できる家族になったのに
時間が経つと反省もどこへやらなんですけどね f(^ー^;

そしたら今度は天災に襲われて、家族が一丸となる状況が起きたり、
生活が落ち着くと、義兄との死別でお互いを思いやるようになって・・


家族そろっての辛い経験で、この後 数年かけて家族になれました258238

以前は、猫の理解力には感動するくせに、
KOUの成長は半信半疑で喜んでも もらえず
部落差別・障害者差別という意識も残る地域に戸惑いを感じたり・・・

だけど、10年後の今

ジィちゃんは、「自慢の嫁だ」と言ってくれるし(酔っ払った時にね)、
バァちゃんもKOUに話しかけては表情の変化を嬉しそうに見つめて、
言ってもらわなきゃ何にも気付かない人だから、何でも言ってくれ」って
いつでも快く手伝ってくれる

義姉妹のお土産は、たいていKOUも食べられるプリンを選んでくれるし、
「○○ちゃんだからKOUを育てられたんだなぁ」と言ってくれたり、
甥達もKOUを思いやって声をかけてくれる優しい環境になりました


もし、両親の住む福島が福祉の整ったまちだったら、
すぐに引っ越していたと思います
HAMUOさんの親戚との関係はゼッタイ縮まらなかったはずです


人はエゴが強く自分を大事にする生き物です

でも、自分より弱い立場の大事な人が辛い状況になると
自然に団結して支え合うことができるんですね

他人を避難する前に、自分がしていることを客観視すると
反省する事がとっても多かったように思います

人は変われるものなんです

失敗しても何度でもやり直しができると思います


こんな思いの先端を感じ始めるようになったPONKO出産前でした

それにしても、いつも最愛のKOUが犠牲になります
KOUがこれ以上苦しめられないように、
毎日感謝の気持ちで生活しようと心に強く思う母だったのです


<きょうだい誕生編>さぁ、次はいよいよ出産の時の話です


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読み聞かせボランティアさん

土曜日の午前中 55テレビで332インターネット使えるようになりました

HAMUOさんが無線LANにつないでくれて
「さぁ、どんな事ができるのかな」と、チェックしてました

Yahoo! JAPAN for AQUOS > サービス一覧  64アクオスの場合

天気予報や料理、地図、TUTAYA TV・・・と、いろいろある中で

テレビでえほん」という気になるコンテンツを発見!!
     30
100109_0007.jpg 

BGMが流れて、スライドショーで絵本を読んでくれるんです

急いでKOUを起こして、テレビの前へ! まだパジャマだし、眠そうだし・・・(笑)
100109_0006.jpg  100109_0004.jpg
100109_0003.jpg  【わがままブーちゃん モグラの国へ】257アハッ

薄型テレビは、角度が変えられていいねぇ~
100109_0005.jpg

何冊も絵本を見ていたら 目が覚めて・・・
100109_0002.jpg 

とっても、気になり始めたみたいです
100109_0001.jpg  
 
100109_0000.jpg 

最終的には40冊は無料で読めるようにできるらしいです

まさか、こんなKOUにピッタリの機能があるなんて・・・(∩´∀`)∩ヤッホー♪
画面は大きくて見やすいし、289ナレーションはプロだし KOUにもよく解る461
私が用事をしてる時だって、ずっと放置だったけど嬉しいなぁ266





昼過ぎ、307バスケの練習から帰ってきたPONKOに見せてたら・・・


「わぁ~これいいなぁ420お父さん使い方教えてぇ2
 
兄ちゃんといっしょに見たいから415


テレビでえほん】を教えただけなのに
PONKOにとっては兄ちゃんと楽しむのが普通なんだね454


「よしっ、覚えた287
 兄ちゃん、今度いっしょに見ような348
って話しかけてたよ
 
     ネット対応テレビ よかったね113


「テレビ版Yahoo! JAPAN」が開始。メーカー問わず利用可能


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誰か救って!

《きょうだい誕生編》 <本当におめでたい?>の続きです


<KOUのおいたち:きょうだい誕生編>



22もうダメじゃ~!!22
せっかくおめでたいハズの妊娠だったのに、喜んでももらえず
支えあってるようで、家族の気持ちはバラバラ 239

穏やかな日が続いても、ふとした事ですぐに冷戦状態

つい、理不尽な内容に爆発して反論しようものなら
お前みたいな気の強い嫁は知らんわ359」と509ジィちゃん、
気が強くなきゃ、こんな田舎でKOUは育てられないの」と209

510バァちゃんは、昼間はKOUの担任や主治医に挨拶をする常識人 

だけど、ショートステイができるようになったと報告しても喜ぶどころか
ふーん。あんたはやり手だなぁ・・・私たちとは違うわ」と言われる始末
評価はいつも最悪で、認めてもらえることなんて431ありましぇ~~ん

で、HAMUOさんの出張の時に限ってKOUが具合悪くなって
あんたには徳がないんだなぁ(¬ε¬) 」ってわざわざ言うし・・・
                     ※徳…神仏から得るご加護

まだ園児だったMOU-chanにも、そんな家庭不和のとばっちりが・・・

も ダメー195



22救世主は誰?22
136番最初に立ち上がったのはHAMUOさん!!
いつもはスルーなくせに、重大な時には仲裁役として立ち上がる旦那さま

ジィさんとバァさんに話しをつけてくるわ」と、部屋を出て58数時間

ちょっと期待して待っていると・・・


もう、こんな家は出よう412カンカンに怒って戻ってきた 

405アンタ、余計に溝を深めたのかい~!!! 
                406いっつも そうなんだ・・・


137番目の登場はmoguraの両親 
ある時、自分の進んだ道が正しかったのか苦悶のすえ
ついに両親に家庭内の問題を155話したんです
遠くにいる親に心配させたくなかったのに・・・ごめんね

そしたら父が
親が憎けりゃ子も憎い】って言ってな・・・
 お前が変らなきゃ、子どもも可愛がってもらえないよぉ
」 

母からは
お義母さんは、小さい頃から弟や妹の面倒をみたり、嫁いでからは
 旦那さんやお姑さんに尽くしてきたんでしょ?
 やっとラクになれると思ったのに、○○ちゃんが嫁だもの・・・年とると大変なのよ

 近くに住んでたらお母さんが手伝ってあげるけどそれはできないし、
 お義母さんが食事を作ってくれることが、どれだけありがたいか・・・ 
 
 ○○ちゃんは、自分は何もできないって言うけど【感謝】はできるでしょ!!
 “美味しい食事を作ってくださってありがとう”って・・・
」 
 

たしかに、そうでした441


ジィちゃんは、過保護に育てられた苦労しらずの356職人さん
人に尽くすより尽くされて、自分のやりたいように生きてきた人

バァちゃんは、子どもの時からずっと、文句も言わず人のために尽くした人 

ジィちゃんは、息子一家のせいで生活が変えられてストレスだったんだよね
バァちゃんも、これ以上人の世話をするって思ったら お先真っ暗だったんだ

KOUのことを理解してもらえない”って悲しむ前に、
自分が愛される嫁にならなきゃいけないんだ・・・ (*´-д-)フゥ-3


それで、たまに体調のいい時 日頃の感謝を込めて台所を420磨いたら
嫌味で掃除してると思われて ジィちゃんに怒鳴られバァちゃんに無視され・・・

そんな状態で、どうやって感謝の気持ちを伝えたらいいんだろう406

この環境から脱出することはできないの?

こんな状態のまま、3人目を産んで大丈夫なの?


      172・・・ 不安は続くよ いつまでも 


<きょうだい誕生編>まだ続きます

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七草がゆ

1月7日 53429春の七草 

せり、なずな、ごぎょう、はこべら、ほとけのざ、すずな、すずしろ これぞ七草
100107_0005.jpg

朝、バァちゃんが お餅入りの七草粥を作ってくれました  美味しいよ348

お正月におせち料理を食べて疲れた胃を休めて
今年も家族みんなが元気で暮らせますように】と願いながら…

KOUも登園前にひと口、ふた口食べて出かけました
100107_0004.jpg
寒いせいか、起きてからしばらくゴホゴホしてたのに、
お粥を食べさせたら ご機嫌直りましたよ (*^m^)

登園時間はとっくに過ぎてるし330

玄関あけたら雪が積もってるし350

必需品を持って・・・
100107_0001.jpg 

フロントガラスの雪を降ろして・・・
100107_0002.jpg

『雪景色っていいよねぇ~420』と、のんきな事を思いながら・・・
100107_0000.jpg 

のこのこ22211時半ごろ登園しました  開園は10時です351

しかも2時帰りの日だったから、2時間半の利用 ┏(゚ェ゚) アラ!!

療育センターでも かぶのお粥を美味しくいただき、
リハビリしてもらってニッコニコ 343

2時間半を笑顔いっぱいで過ごせたそうです



191雪の日も当たり前に通園できるKOU 460逞しくなったねぇ~


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本当におめでたい?

前回ショートステイ誕生から半月ぶりの続編です351

今では、HAMUOさん側の親戚とは楽しく宴会をする仲ですが、
過去には山あり谷あり・・・いろんな衝突がありました 450ホントよぉ~


<KOUのおいたち:きょうだい誕生編>



22夫婦と姑舅の温度差22
KOUを産んでから9年目にして、待望の3人目(PONKO)を授かって、
産前産後のKOUのショートステイも何だか実現しそうな感じだし
夫婦間では大喜びでした 230ヤッター!!

moguraの身内も「155本当に良かったネェ」と心から喜んでくれたの446


と・こ・ろ・がっ!! 

HAMUOさんの身内からは、出産するまで「おめでとう」の言葉は一切なく
私の心にはいつも冷たい35風が吹いていました 350産んだらだめなのぉ~!?


たぶん 
妊娠中のmoguraはお腹の張りが強くて、207224以外は安静だったので
また協力するのか~441”って、すごく不愉快だったみたいです
人に迷惑かけても子どもが欲しいのか・・・みたいな

 (2人目は9ヶ月から、3人目は8ヵ月から自宅で安静状態


314なぜ、そんなに安静が必要だったかというと・・・314
 発育不全だったKOU(1,700g)は帝王切開で生まれたので、次も
 「子宮内破裂の危険があるし、早めに104帝王切開で出しましょう。 
 1お腹の張りは要注意1ですよ」と、言われてました

 お腹を404風船とすると・・・
 大きく膨らんだ風船 と あまり膨らまない風船 では
 同じ長さを切るなら後者の方が傷口も大きくなるでしょ 284
 実際に、お産の時はPONKOの髪が透けるほど
 子宮は薄くなってたそうです 447ひぇ~




22感謝もできない22
KOUを連れて帰るとき
子育ての協力をしてほしい」と頼んで、義両親も納得したのに・・・ 

一緒に暮らしてKOUが思った以上に重度だとわかると、
嫁入り道具に喪服はあるのか?」と聞き、
ない」と答えると
早速、呉服屋さんを呼んで夏冬2組の喪服を注文した義母

KOUが呼吸を止めた時、
必死で蘇生して体調が戻るのを見守っている私の横で
KOUのちっちゃな540足の裏を見たバァちゃんはこんなことを・・・

ここのお婆ちゃんが亡くなる前に土踏まずがこういう風に膨らんでたわ

えっ、なんでそんな事を言うの???(○_○)


筋緊張が強いから足をギュっと丸めるKOU、
床に足を付けて踏ん張る経験もないから
土踏まずが形成できないだけなのに・・・

頑張ってる子どもを前に、
喪服を用意したり 死を暗示するような言葉を!!


許せなかった・・・
悔しかった・・・
本当の家族になれると思ってたのに・・・259



MOU-chanの世話や食事の支度を手伝ってくれるバァちゃんのことを
世間体を気にして義務だけでやってる』と思ってたので、素直に感謝
することができずに いました

当然、義両親にも「やってあげてるのに」という感情は大きくなって
溝はどんどん深くなってしまいました



※この内容は、あくまでも過去のことです。
  現在は分り合えていますので、ご安心くださいね (〃'▽'〃)

<きょうだい誕生編>まだ続きます

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無重力なら・・・

1月5日(火)  2010年最初のデイサービス利用日

191雪の中、224お風呂に入れてもらって元気に帰ってきました257

送ってきてくれた施設長さんが玄関まで来て・・・
(ガンダム好きのイケメン施設長さん)

手慣れた介助をするPONKOを見て
わぁ~スゴイ、いい子だなぁ~。ヨシヨシ」 と、えらい感動して・・・
PONKOの頭をナデナデして帰っていきました ゚+。゚(・∀・)゚。+゚イイ!!

ディサービス利用者の、他のご家族にはこんな小学生はいないよね(笑)


夜、288ニュースを見てたら、宇宙飛行士の野口さんが羽根つきしてました
  ↓  ↓  ↓ 
野口聡一さん:和服で書き初め ISSで正月行事
 野口さんは日本の実験棟「きぼう」に和服を羽織って登場。
 羽子板を両手に持って一人で羽根つきを始めると、無重力状態だけに
 羽根は下へ落ちずにゆっくりと移動する場面が見られた
。  
 20100105a1d15000_051.jpg
    
無重力で羽根つきする様子を見てた時、
mogura 無重力ならプカプカ浮いて、KOUも気持ちいいだろうなぁ。
        宇宙に行くには2千万必要なんだよね・・・無理だね

PONKO  「将来はエレベーターで宇宙に行けるんですよぉ~( ̄ー ̄)ニヤリ」
mogura 「えっ、どういうこと?」   
PONKO  「ふっふっふ…。チャ○ンジに書いてあったのよぉ~!!」         
   

そして、進●ゼミのバックナンバーを探して、こんな特集を見せてくれました 
100105_0000.jpg     

未来大予想!!エレベーターで宇宙に行ける!?


PONKO 「50年後はこうなるかも…って、ちゃんと研究もしてるんだよ!
       その時、兄ちゃんは70歳でPONKOは61歳だからご老人だね



100103_28.jpg 50年後…
 きょうだいでデイに通ってるかもね

 そしたら、遠足で一緒に宇宙に連れて行って
 もらえるかもしれないよ♪
(*^ヮ^*)

 

 42三田で買った191雪だるま(77LED)
    
ちょっと楽しい未来予想でした(*^ヮ^*)    
    
    
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冬休みのお出かけ

1月3日496

元旦は191大雪だったので・・
3日(昨日)の朝早く、HAMUOさんが作った244おにぎり弁当を持って
映画もショッピングも楽しめる三田(兵庫)に行くぞぉ~!! 125282

「KOUくん、のだめ観るよぉ~411 
100103_12.jpg 
KOUは、昼の注入しながら338映画を観よーね
みんなは、車で375を食べました(⌒^⌒)b
100103_11.jpg
映画館に入って、ちょっと目(手)を離したすきに16ケイレン・・・
途中の10分は眠ってました356 

しっかし…178車いす席はなぜ普通席と離れてるんだ?258 
横に並んであげたいのになぁ・・・ 
他のお客さんが入りきるまで待って、
通路の後ろの普通席にKOUを引き寄せて観てました



映画は《前編》ということもあって、結末はスッキリしないんだけど
知ってるピアノ曲やオーケストラの演奏をKOUもよく聴いてました341342

爆笑シーンもたくさんあったよ257 
4月は《最終楽章》観に行かなきゃね363
100103_10.jpg  
上映時間内で注入も終わり、薬を入れて“ごちそうさま

1階で 81映画の半券1枚でUFOキャッチャー1回無料で~す」と誘われ
5枚で7回トライしたけど、誰もかすりもしないの406  みんな下手393
100103_08.jpg 

SATYでPONKOの文具福袋やMOU-chanの服を買って・・・
お目当てのアウトレットモールに行くことに353  

場所わかんねぇ~
448356

アウトレットは商店街風で寒そうなので、KOUは125車で待機 

買い物のお供は付き合い良くて明るくテキパキ動くPONKOが適任432
2人でゲラゲラ笑いながら、早歩きで楽しい買い物ができました (約1時間)


最終日で人気の福袋は完売だったけど、入荷遅れの残りものを発見 317266
すんごいラッキー354 (≧▽≦)

残り物には福があるしねっ、お母さん (o^―^o)ニコ

100103_07.jpg 
352ライトアップ353がオサレだねぇ~だって・・・410
100103_06.jpg 
だけど、初めての場所に483夜行ったから 広い94駐車場で迷うし・・・
KOUは車で待たせて良かったわ356  耳、冷た・・・

帰りの高速のサービスエリアで、303おむつ交換
100103_04.jpg
100103_05.jpg 
こんな快適な多目的トイレ初めて420
ベッド冷たいから、178車いすの足元に仕込んだ布団を敷きました
      ↓ ↓ (初めて役立ちましたよ349)
091123_0001.jpg 


サービスエリアの146レストランでお食事して、KOUは夜の注入

普通の丼がなく「だし入りカツ丼」や「唐揚あんかけ丼」と珍メニューばかり371373
100103_02.jpg 100103_03.jpg
お正月は2852割引だって411  これまたラッキー354  美味しかった
100103_01.jpg 100103_00.jpg


258家に着いら もう深夜・・・
朝から晩まで、一日中お出かけしてました

たくさん歩いたせいか、深夜2時頃 居眠りしてたらしく (´-ω-`)コックリコックリ
HAMUOさんが3時頃まで私の代わりに起きててくれました435ど~も~
お陰様で、続けて7時間眠る事ができましたよ266



418月曜日418
KOUは、療育センターに行きました
ケイレンしたけど給食は完食で、午後のゲーム大会では
64総合優勝したそうです   やっぱりゲームに強いね!!

そして、明日は48デイサービス22  KOUは連日のお出かけ…スゴイね


HAMUOさんは明日から43仕事
あさっては102PONKO、 次はMOU-chan・・・

もう冬休みも終わり、2010年本格始動です 

みなさんもガンバってくださいね91
 

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theme : おでかけ
genre : 結婚・家庭生活

食べて笑って、ほっこり新年会

1月2日は毎年恒例の新年会

お盆と正月には、HAMUOさん(3人きょうだい)の姉妹一家が集まります

HAMUOさんと年子の妹さんは私より年上です

戸籍上は、私が兄嫁(義姉)なんですけど、どうも「お義姉さん」というのはお互いに
違和感があるので、いつも名前で呼ばれてます

だから、義姉が2人いるみたいで、いつも甘えてさせてもらってます

昔は、バァちゃんがおせちを作ってくれて、準備が大変でしたけど、
美味しい433寿司を注文して、簡単に済ますようになりました
   ↓ ↓
長男の嫁がお手伝いできないものでねぇ・・・σ(м・ω・ё)ワタシノコト?
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それに、新年会は妹さん一家が毎年195カニを差し入れしてくれます266

海の方に引っ越したので、美味しい松葉ガニを持ってきてくれるんですよ
ちゃんと下ごしらえまでして・・・460すてき~!!

ホットプレートにアルミを敷いて、195焼ガニパーティー291
10010200.jpg

moguraはアレルギーで433甘えびや195カニを食べると、唇や気管が腫れます

でも、「大好きなカニ」を食べるため、376病院でとん服を出してもらっているので
お構いなしに食べましたよ454 

で、やっぱり腫れて、飲みました


それにしても、おいちぃ~~なぁ~!! (*´ェ`*)っ゚+。☆。+゚゜


みんなカニを食べてる時は真剣そのものです  無言!!

PONKOは「カニの爪、美味しい~420」と、もう~笑いが止らないの440
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ただぁ~~~、

焼ガニすると部屋中臭いのよ(ToT)


 
なので、KOUは換気扇のある部屋に移動しています

   10010205.jpg
糖尿のジィちゃんはインシュリン注射して、食べて飲んでご機嫌です


食べ終わってから“いとこ1号”の168359新婚旅行の写真を見ていました

332ヨーロッパめぐりだって・・・
 すごいねぇ~415

イタリアにローマにパリ・・・
288のだめちゃんも行ってたね(*^ヮ^*) 

KOUも淡路ワールドパークONOKOROで、小さなピサの斜塔見たよね(爆)
本物は大きいんだねぇ~343
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ヨーロッパの美術館は、写真撮影しても注意されないそうです
 
素敵な絵画や教会の天井絵や街の中の彫刻、壁絵・・・
街中に芸術品が溢れてました
本場のピザやミルクなしチーズ入りのカルボナーラは最高だったようです

moguraが一番行きたい国の写真がたくさん見れて嬉しかったです



宴会の盛り上げ隊長で、ジィちゃんの飲み仲間の義兄がなくなって淋しかった数年間
甥の結婚で、また賑やかになりましたよ  記念の集合写真だ~94カシャ!!
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いとこ2号”も就職が決まり117Uターンしてきました

楽しい宴も終わり、
みんなが帰り・・・
片づけして・・・

一段落したので、KOUは224お風呂に入りました
お湯を掛けるまで、寒くて腕をギュッと曲げてガチガチ震えてたらしく

兄ちゃん寒がってガチッガチだったのに、
お湯をかけたら“ふわぁ~”って257ニッコニコになったの!
可愛かったよぉ~
266」と、PONKOに言われてましたよ(笑)


しっかり温まったので、今日はよく眠ってくれて…時々、目を開けてる(-ω-;)

さて、明日はどこかに行けるかな? 



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お正月といえば・・・

お正月といえばお年玉

KOUは20歳になったので「お年玉はいいから」と断ってたんだけど
じぃばぁちゃん×2とお父さんからもらって、
KOUは大きなため息ついてホッ(*'。'*)としてました
“お年玉”もらえてよかったね (o^―^o)ニコ


もらえないのはMOU-chanです(爆)


残念ながら、アナタのポチ袋には現金は入っておりません
代わりに1,000円券が○枚入っています
遅刻も化粧もせず、勉強にも励み、清く正しい生活が一ヶ月過ごせたと
思ったら自己申告してください
おこずかいの他に1枚ずつ換金します
ただし、引き換えの有効期限は一年間です!
この一年で全部の券が現金に代わるように努力してください


意表をついたお年玉に本人も大爆笑・・・ホント能天気
はい、がんばります」って…
PONKOも「姉ちゃん、がんばってよ」と声援してました(笑)



お正月といえば福袋

福袋が何より大好きなPONKOを連れ、みんなの服やキッチン用品などを
買ってきました

ただ、PONKOの一番のお楽しみの“文具セット”だけが売り切れで…

雪じゃなければ、また連れて行ってもらおうと
天気予報を小まめにチェックしておりました(-ω-;)
    ↑どんだけ好きなの(;゚д゚)ェ. . . . . . .



お正月といえばお酒

ジィちゃんと熱燗で乾杯して、夜も冷酒を飲んで気持ちよく眠るHAMUOさん
お酒を飲んで寝たら、ゼッタイKOUの異変にも気付かないので
こうなったら、私はまたまた寝ることができません

今夜もKOUは時々目を開けて起きてます
だから、もう少し起きていなきゃいけません

酔うと夜中に起きる事も、突然の判断にも狂いが出るので
私はゼッタイに酔う事ができません

KOUの成人式のときのワインは、本当に特別です

…と言っても、私は禁酒なんて朝飯前です(・∀・)ウン!!


KOUが小さい頃は「~~したい」ばっかりだったのに…不思議です

飲まずとも、寝ずとも、今はストレスを感じる事はありません
20年の修行の賜物です 
 と、自分を存分に誉めてあげるσ(・Д・`)でした(爆)



お正月といえば新年会

今日の夕方は親戚が集まって新年会です
HAMUOさんのきょうだい一家が大集合です
秋に結婚した甥の新婚旅行の話で花が咲くと思います 楽しみ♥



おまけ…お正月の初演奏♪

年末年始の練習不足で、逆戻りしちゃったPONKO!!
発表会まであと2ヵ月!ショパンのワルツは仕上がるかっ??
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さてさて、冬休み KOUも連れておでかけできるでしょうか?
お天気はいかに??


・・・・
深夜3時 KOUもやっと眠ってくれたみたいです
     私もそろそろ眠る事にします
     それでは…グンナ~イ★


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新年…明けてます

大晦日の午後 191

雪は、ずんずん積もり PONKO大喜び
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091231_0002.jpg  おもちゃ箱から楽しいものを見つけちゃって・・・

KOUに羽子板の説明をしてました

お正月は、羽根つきっていうのをするんだよ 
 羽をポーンってついて、落とした人は墨で顔に落書きされちゃうの…
 あっ、そうだ!! 本気で闘って墨で顔に書きた~い!!
」 
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そんなことより、お習字の宿題しなさい!」と一喝され、渋々課題を書いてます
KOUもPONKOの宿題が終わるまで、445眠って待ってます(笑)
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よっしゃ~!! 宿題一つ終わりぃ~!! 
  みんなで来年の目標を書こうや!!


と、頭痛でグータラしているMOU-chanも呼んできました

PONKOは必死で[まるちゃんの本]を参考に四字熟語を探してます
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その間に、MOU-chanがさっさと決めて、一発OK!!
・・・ちなみに、まだパジャマです(-ω-;)
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なぁ~姉ちゃん、日進月歩って書いて~ (‐人‐)
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う~ん、何だか書きにくそう・・・ねぇ、一心不乱って書いて!!! (‐人‐)

PONKOが一心不乱330に書いている間に、KOUも書きましたよ
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笑ってたら、いい事があるよって意味の言葉なんだよ・・・
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さぁ、3人とも書けました(=^▽^=)
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KOUは、書く気満々で、力を入れたり引っ張ったりするから大変330
それを見ていたPONKOが、“一心同体”“以心伝心”は?って・・・
笑門来福】 笑う門には福来る・・・やっぱりKOUは来年もコレだね

MOU-chan…心境的には“絶体絶命”で“悪戦苦闘”の毎日です
でも、本人は勉強だけじゃなく部活も頑張りたいということで
文武両道】 学問にも武道にも優れていること

 PONKO・・・毎日が“支離滅裂”で“前代未聞”なことばかり(*^m^)
やりたい事が多すぎて、全部中途半端になっていたので、
一心不乱】 一つの事に心を集中させ他に心を奪われないこと


さぁ~掃除は続くよ、いつまでも(ToT)

紅白が始まっても掃除や片付けは終わりません
KOUはゴホゴホして呼ぶので、横で書類整理してました
(今度のテレビは5・6m離れてても見れる・・349嬉しいナ)
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今年一番の寒波のせいか、痰が多いこと、多いこと!

やっと紅白が終わった頃に掃除も終わって、
みんなで年越しそばを食べたんだけど、食べながら
一日中何にもしなかったMOU-chanに16オヤジ落雷16
あまりにもひどくて、私も一緒に怒ったわ!そば食べながら…


そして、12時前・・・
PONKOとHAMUOさんは除夜の鐘を撞きに行きました
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MOU-chanは怒られたせいで今年は行かないって・・・258
本当は煩悩の多いMOU-chanこそが行くべきなのよ441
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働き者の2人が代表で行ってくれました 煩悩をパーンチ286281282




新年を迎えたどー476

年越しジャンプするゆとりもなく高温スチームで床掃除してました330

ずっとKOUは落ち着かなくて、ゴホゴホ・ヒーヒーして大変で・・・
HAMUOさんが抱っこしたら一発で大人しくなりました456

大掃除って落ち着かないから、KOUは大嫌いなんだよね
moguraも大晦日は嫌いです(笑)

やっと寝たと思ったのに、今日はとっても眠りが浅く
6時現在、目が…開けましておめでとうです351

HAMUOさんも数時間眠ってジィちゃんバァちゃんと恒例の初詣へ

moguraは新年早々貫徹です ヾ(≧∀≦ )ブハハッ!!

正月だからといって介護に特別はありませんからね454

こんな我が家ですが、今年もなにとぞよろしくお願いいたします466


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逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

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