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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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成人のお祝い

療育センターで成人式をしてもらっただけでも充分幸せなのに、
いつもブログを見てくださっている応援団の方々から、最近いろいろ
美味しい物を頂きまして・・

お礼のしようがないもので、
この場を借りましてひと言!!

ありがとうございました!!
       私たちは266幸せです259



でねっ! あんまり美味しかったので紹介しちゃおうかなと454


奈良の大仏プリン本舗の<大仏プリンジャム 
091029_0000-.jpg  
「本当は大仏プリンを買おうと思ったけど、賞味期限が短いから
 妖しいプリンジャムっていうのを買ったよ」とMさん

キャラメル味で、ピーナツバターのような感じです
424トーストにサイコーですよ348
美味しいプレゼントありがとう319  




それから、巷で噂のミスタームシパン
091029_0011.jpg  
大阪生まれで、今や全国に広がる人気のムシパン 

全種類食べるために、MOU-chanが4等分にしてます
091029_0016.jpg 091029_0013.jpg  
091029_0012.jpg
 
 メニューにはないケド
 豚まんみたいなのがサイコー415
 

 イタリア風ムシパンも好評です
 
 













KOUキャラメルコーヒームシパンを選んで・・・
牛乳に浸して軟らかくして、少し味がうすくなったので~

プリンジャムを混ぜましたv(≧∇≦)v イェェ~イ
091029_0008.jpg 091029_0009.jpg091029_0007.jpg

 ミキサーにかけなくても大丈夫

 

  

091029_0006.jpg 
美味しいと口の動きが違うねぇ。写真を撮ろうかな・・・・・・

右下を向いて視線を外されちゃいました
091029_0005.jpg 
「写真撮ってないで食べさせて2」と、言ってたみたい

おもしろいから何度もやったけど・・・

何度も右下向いて抵抗してました ((´∀`)) 

091029_0014.jpg

 でも・・・94撮れた53
 
 食べ終わって満足した
 隙を見つけたよ

 最近、下唇と舌を上手に
 動かせます
 モグモグ( ̄~ ̄)って・・

 大進歩です!!

091029_0015.jpg
 あっという間に、ムシパン1個完食
 
 
 翌日はオレンジチョコをパクパク
 食べてました (*^▽^*)

 

「これからもずっと後押しするからね」って言ってくれたT君ママ 
ここに引っ越して初めてできたお友達です (☆´∀`)人(´∀`★)

282お空のT君もいつもKOUを応援してくれてる気がするよ
親子揃って私たちを助けてくれて・・・お祝い本当にありがとう420 




それから親にも272赤ワイン(サドヤ・エス/山梨) もらいました
サドヤ・エス_0002 
 HAMUOさんが出張先で行く
 京都の某ラウンジのママさん
 どうもありがとうございました

 ブログを見て成人式のお祝い
 を用意してくださるなんて・・・
 しかもPONKOファンとか450
 
 すっきり267した大人の味で口
 あたりがとても良かったです454
 
 「わぁ、メッセージ付きだぁ266

ママさんへ
 お店に“笑い”が欲しい時、HAMUOさんに「キセキ」の289リクエストを!!
 とくにラップのところなんか笑わせてくれます  ヾ(≧∀≦ )サイコーーー!!
 KOUの成人式のお祝いで用意してくださったと思うと本当に嬉しいです343
 ありがとうございました466  
 

みなさま方の美味しい愛のお陰で、
 私たちは、どんどん丸くなっておりまぁ~す456


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theme : 美味しかった♪
genre : グルメ

かぼちゃタルト

秋といえば芋栗南京ですね351 大好きです!!  

この間、療育センターのお友達が

かぼちゃのタルトを作ってくれました




KOUはいつも、ケーキは生リームや牛乳で軟らかくして食べるのに
このタルトは、フィリング部分が滑らかなのでそのまま食べられます

しかも甘さがやさしく、しっとりした舌ざわりでとっても美味しいんです

MOU-chanの希望でレシピを教えてもらったので、皆さんにもご紹介します


274273 離乳食や介護食のデザートにもピッタリですよ 
090925_0030.jpg 

かぼちゃのタルト(8人分) 
487フィリング>
 カボチャ    400g
 生クリーム  100cc
 砂糖   70~80g(お好みで)
 卵黄     2個分
 シナモン 小さじ1/2(なくてもよさそう)
 バター     30g


180カボチャをくし型に切り竹串が通る位に柔らかく蒸し、熱いうちに裏ごしする
 (ポテトマッシャーでも326

181カボチャに生クリーム砂糖卵黄シナモンを加えて火にかけて練り、
  砂糖が溶けたら火から外してバターを加えてあら熱をとる。

314パイ生地やタルト生地がある場合・・・
  200~220度のオーブンで15分
  160~170度に下げて25分焼く

314タルト生地がなければ・・・
  耐熱容器に入れてオープンで軽く焼く
  ※KOUは上のフィリングだけでいいから生地なしでもいいわ

      


今回は聞かなかったけどタルト生地のレシピこんな感じかな?
私がやったことあるのは手抜きタルトだけど~456けっこうオイシイヨ

手抜きタルト生地
 マリービスケット 100~150g
 溶かしバター    20~30g
 牛乳           適宜

ビスケットをビニールに入れて粉々にして、溶かしバターと 牛乳を
ちょっとずつ加え、よくこねて型に敷き詰める

 

KOU487かぼちゃのタルトだよ」
『?』
090925_0029.jpg 



「はい、あ~ん」
( ̄~ ̄)モグモグ・・・
090925_0028.jpg 
とってもおいしく頂きました446

次はMOU-chanが作ってくれるかなぁ
期待しないで待ってよ~っと53 

しっとり系のタルトがお好きな方はぜひお試しください

CA390018-.jpg これ本物のカボチャだよ

-追 記-
 かぼちゃタルトを作ってくれたお友達が・・・  091030_0000.jpg
 「こういうクッキーを敷くだけでもいいよ」って!!
  
 やや固めの甘さ控え目クッキー(胚芽入り?) 
  これだけでも美味しかった(*^m^)ムフッ
  

 



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theme : 手作りお菓子
genre : グルメ

デイサとハロウィン

火曜日
デイサービスから帰ったKOUは、48に入れてもらってサッパリ420
091027_0019.jpg 一回ケイレンしゃったのかぁ356

ヘルパーさん 「あっ、カバン渡すの忘れた!!」って外で慌ててます(笑)
091027_0018.jpg 
2人のヘルパーさんで3人の送迎をしてるから大忙しなんです


玄関でヘルパーさんからカバンを受け取ったりしてると、
PONKO462帰って来ました


「今日は注入だけでしょ?ハイ、たい焼きですよぉ」
そんな子ども騙しに乗せられモグモグする兄241
091027_0015.jpg 091027_0016.jpg



091011_0008.jpg
 今日はPONKO英会話教室
 476ハロウィンパーティー






ハロウィンは日本でいうお盆みたいなものなんですね

パーティーで101読むジャックランタンJack-o’-lantern」を練習してます
091027_0012.jpg 091027_0013.jpg
これECCスーパーラーニングの絵本です
87毎週1冊(うすい絵本)のペースで読むので、けっこう上手くなりました218


さぁ374カレーを食べてぇ

手づくり衣装で、魔女にヘンシン!!


ハイ、ポーズ!

091027_0004.jpg  それ怪獣でしょ



もう一回、ハイ、ポーズ

091027_0003.jpg  見得を切るか?歌舞伎じゃないっしょ327



さっ、魔女らしく もう一回


ハイ、ポーズ!!


091027_0002.jpg  
   39ダスキンモップで魔女らしく(笑)



変身したPONKOは、KOU476ハロウィン気分をプレゼント

まるで、施設の慰問に来るボランティアさんね(笑)
091027_0000.jpg 
PONKOを一目見て視線を右へ反らし、完全に避けてました(笑)


それを見ていたバァちゃんが・・・

PONKOこっちにも来て257PONKOを母屋へ!!


それから、しばらくして・・・


わぁー!! ジィちゃんの叫び声350

091027_0001.jpg 
訳:「わぁ~ビックリして死んじゃうぞ」←こんな感じ
 

横ではバァちゃん大うけしてました351


ちょっとドッキリのハロウィン気分を味わうことができました

091024_0008.jpg 
 487Trick or Treat
 
 PONKOはお菓子をもらいご機嫌で帰ってきたよ
   

  昨日は、たくさんの応援ポチありがとうございました466
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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア

10/22「おはよう日本」まとめ

生活ほっとモーニング」の医療的ケアが必要な方の在宅介護の次は、
ブログのお友達西村帆花ちゃんが大活躍した特集です22

----------------------------------
2009/10/22放送 
NHK総合「おはよう日本  
特集<どう支える?重い障害児の在宅生活>
   “在宅生活に支援を”重い障害児の家族 

全国に7,000人以上とも言われる医療が必要な重い障害をもつ子ども達
でも、自宅で暮らすための支援は不十分です


◆さいたま市 西村帆花(にしむらほのか)ちゃん(2歳)
  人工呼吸器 経管栄養、吸引、用手排尿が必要

 出産直前にへその緒が切れ、脳の機能の大部分を失う
 一命は取り留めたものの、重い障害が残る

 家族の希望で8ヶ月後に退院
 母・理佐さん・・
 「家族みんなで過ごすのがあるべき姿。母親が子どもに対してしてあげる
  世話が行き届くからいきいきしてきたり、元気に成長してくれると思う

40楽しみにしていた生活は想像以上の過酷さ・・・
 深夜2時、お腹をマッサージして排尿を手伝うご主人、痰の吸引も頻回 
 午前2時半、理佐さんと交替
 退院から1年5ヶ月 夫婦での外出は5回だけ

 母・理佐さん・・
 「24時間注意がとぎれない、気が休まらない、このまま2人きりでやって
  いくことが心細い



40どうしたら家族の負担を減らせるのか・・・

180看護師の訪問をもっと増やしてほしい! 
 (健康保険制度で訪問看護を利用)

 国の基準では週3回までしか認められていない
 うち2時間以上来てもらえる日は 週1回  


181介護サービスの充実を!

 (障害者支援制度で訪問介護を利用)

 市から認められたのは週約30時間
 高齢者介護でいっぱいで、重症児をみれる事業者がほとんどないため、
 現在6時間しか使えない 
 最も必要な深夜の介護を行う事業者は見つからない

 -受けられない理由(事業者)
  意思疎通がしにくく高齢者や大人の障害者に比べリスクは高い 


--------53--------53---------53---------
ナレーター
制度の網で救いきれない医療や介護が必要な子ども達!!
家族揃って暮らすための支援が求められています


番組の最後に・・・
こうした親の声を受けて厚生労働省は親が疲れた時に一時的子どもを病院
にあずけられるような仕組みづくりや必要なサービスを調整する専門の職員
病院に配置するといった対策の検討をはじめています。
家族の立場にたった対策が早急に望まれます。
 

******************************* 


KOUの地域でも医ケアがあると、在宅支援は使えません265

学校や児童デイ、通所施設に通えればまだしも・・・
外出困難な状態では、家族力だけが頼みの綱263

ましてや、一時あずかりなんて・・・皆無です!!

※新しくできたヘルパーステーションだけは、重度の障害児者も
 受け入れられるように動いて下さってます


 

でも、(とくに)母って強くなるんですよ271
みんな265雑草265のようです(笑)
 

笑顔を忘れずガンバラなきゃね454266
笑顔につられて、何となく助けてくださる方は多いですから~363                   
365カメでもいい、ゆっくり・じっくり一歩ずつです540



何だか他人とは思えないほのかちゃん415(理由は279
お姉さん顔のベッピンさんです420
ほのかあさんも、シンポジウムを開催するなど前向きな方です420

素敵な人たちに支えられて、もっと339バラ色339の生活がおくれますように

ほのかちゃんのブログ、ぜひ遊びに行ってくださいね
63ほのさんのバラ色在宅生活 


できましたら、こちらも↓ 435面倒でスイマセン356
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theme : 在宅介護
genre : 福祉・ボランティア

NHK10/6「生活ほっとモーニング(在宅介護)」まとめ

今週は家にいるので、ゆっくりTV番組のまとめをします
 

まずは、医療的ケアが必要な高齢者の在宅介護

これ、障害児者にも共通の問題です!!

医療的ケアとは 
 たんの吸引や鼻などから管を通して栄養剤を流し込む経管栄養など、
 在宅で家族が日常的に行っている医療的介助行為を、医師法上の
 「医療行為」と区別して「医療的ケア」と呼んでいる。
 医療的ケアができるのは医師、看護師、保護者だけだった。しかし、
 厚生労働省と文部科学省の通知で、04年10月以降、看護師が配置
 された特別支援学校では、教員が(1)たんの吸引(2)経管栄養(3)導尿
 補助(管を使って排尿する)の三つができるようになった。

保護者や学校現場からの長い間の訴えや活動のおかげで、保護者の付添い
なしに通学できるようになったんですよ218

でも、高齢者・障害児者介護の現場では、まだ医ケアの問題が・・・

351ちょっと長くてゴメンなさい

----------------------------------
2009/10/6放送分 NHK総合 
「生活ほっとモーニング」 
家に帰ってみたものの ~石井かおる在宅介護リポート~

       ゲスト 中尾ミエ・結城康博(淑徳大学准教授 元ケアマネ) 

 
※番組内の「医療行為」とは私達がいう「医療的ケア」のことです


-介護を行う2つのご家庭の紹介- 

◆療養病床削減で退院する事になった青山さん 
 鼻腔栄養 要介護5 週2回の訪問介護と訪問リハビリ
6医療的ケアが必要なのでデイサービス・ショートステイ55利用不可

◆8年前から寝たきりの千葉の田巻さん 
 要介護5 吸引が必要 介護サービス(1日平均4時間 週6日)
6ヘルパーは身の回りの世話(吸引器の準備・片付け)は可能だが
  吸引等の医療行為はできない
  

 
Ⅰ.介護職による医療行為
 
 22ヘルパーは医療的ケアを行う訓練を受けていない
   63法整備が必要 
 
 6現状では、苦しがっているのに見てられず行うケースがある
  「介護職による医療行為を実際にしたことがある人」 47%
             43吸引、注入、インシュリン注射、点滴の抜針

  研修をおこなって医療的ケアを実行している事業所もあるが
  正義感だけで研修もせずに行っている所もある  
  そのため、当たり前に行われる行為なのに、法律で規制している
  せいで、かえって危険なことに
 6看護師が不足して充分なケアが行えない問題もある
  

20国のモデル事業の紹介20 
 看護師による講習会(痰の吸引・注入等の講義と実習) 
   63医療行為の範囲を検討しようとしている 

6モデル事業スタートの一方で、日本看護協会ではこんなことを問題視 
 ①簡単そうに見える行為でも、そこには専門性の高い判断が必要
  「その人がその行為をした時に、どういう状態の変化が起こり得るか」
  の予測の判断が必要 63危険がないように出来るのかどうか
 ②介護職の方にこのような事がどこまでできるのか?
   63現状では全てを看護師でまかなう事は無理
 ③安全性をどう担保するのか?
 ④介護の現場で、医療職と看護職がどう役割分担をして連携をとるか?   


在宅での介護職の医療行為はまだ遠い
今出来る事は・・・

6相談できる人を増やす:ケアマネでも看護資格を持っている人など
6嫁・配偶者が中心だが、その他の家族・親戚にも覚えてもらう
6地域包括支援センターや身近な医師に医療や介護のことを積極的に相談

番組内でのコメント
6素人である家族が出来るのに、知識のある専門職ができないのはおかしい
6今後はヘルパー講習の中に医療的なカリキュラムを取り込む事も必要




Ⅱ.受け皿なき療養病床削減

10病院で受け入れが困難な理由 
 6療養病床に入院中の高齢者の診療報酬引き下げ
 6救急患者を受け入れるためにベッドを確保する必要がある

 病院は治療を行う場所であり、寝かせきりになる危険もある
 自立に向けた取り組みとしては間違えではないが、
 在宅介護の現場を整備していない事に問題がある
 


10新しい形の施設の紹介
-療養通所介護施設
 さくら名古屋市)-
 利用者 4人/日 7時間利用/日 看護師がマンツーマン

 ◆利用者山本さん:呼吸器使用
 6主治医と相談して個々のリハビリメニューがある
 6看護師が全て付添い、肺の能力を回復訓練などのリハビリも補助
 6必要な時に看護師が判断して吸引を行う
    
 10利用者アンケートでわかる成果10
  家 族:家族の生活の質が向上した 70.8%
  利用者:本人の健康状態が安定または改善 50%

 
しかし療養型通所施設は増えにくい!! 

 経営が困難63利用者が増えれば増えるほど赤字になる
 6利用日の縮小などを行って他事業の補てんでまかなう状況
    経費23,000円 に対し 介護報酬15,675円 (▲7,325

 介護報酬を上げて施設を増やす63利用者負担が増える
 看護師のマンパワーが必須   63看護師不足 


個人負担しなくても増やすには・・・
 民主党の政策に期待
 潜在看護師の再トレーニングで現場に戻す取り組み
 介護保険(介護度)のメンテナンス(10年前の制度の見直しを!!) 


中尾ミエ
「今日は高齢者だけだったけど、介護が必要なのは障害者も・・ 
もっと見直すことはたくさんある。
民主党さんお願いします!」



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今週はお休み

今日、KOUは療育センターを休んでます

新型インフルにスーさんちが襲われた疑いで・・・
陽性なら一週間の勤務自粛です
センターのスタッフさんも順番にお休みしている状態です 
でも、明日から介護士のHさんは出勤です221
  

22KOUの今週の予定
 火曜 48デイサービス
 木曜 午前中100病院で検査、午後から療育センター
 金曜 療育センター 2時帰り・・・

スーさんのいないセンター・・・KOUもスタッフさんも不安よねぇ

よし、今週はセンターはお休みしよう!!



学校に看護師さんがいなかった頃も
今日は欠席してください」って言われことは何度かありました

通学する権利を掲げても安全が確保できない現場なら仕方ない
かえって、的確な判断だと思うので、私は抵抗なく休めます(笑)



それより気になるのは今後のこと

スーさんしか、KOUを任せられる看護師さんがいないこと
   ↑↑
これが最大の課題です

KOUの今の状態で、
呼吸を長い間止めて、酸素がしばらく必要な状態なんて・・・333

念のための手厚い処置だったのかしら3
いくら強いケイレンをして、チアノーゼがあっても酸素まではねぇ443


やっぱり、何か本人のイヤな状態が長く続いたとしか思えないなぁ
イヤなことを訴えてもわかってもらえなかったとか・・・ 


ここで無理やり通わせたら
高1の時みたいになっちゃいますからね(あの時もタイヘンでした)


だから、今週は家でリハビリしたり、遊んだりしようかなと思います
図書館で借りた絵本もあるし454



とりあえず今日の午前中はカニューレベルトを手直ししたり
午後は福祉関係の番組をレポートしたり、
国会中継見の鳩山首相の所信表明演説で、障害者福祉のところで
ウルッ263ときたり(笑) (自民党首相には感じた事はありませんでした) 

演説の中で使われた名言
 人は他人のために存在する。
 まず第一に、その人たちの笑顔や喜びがそのまま自分の幸せである
 人たちのために。
 そして、共感という絆で結ばれている無数の見知らぬ人たちのために。                           
                      by.アルバート・アインシュタイン



支持政党はないし、バカバカしい日本の政治にうんざりなことも多いけど
時々“ながら聞き”の国会中継にウルッとする事が・・・(不覚にも)
居眠り議員262はいるけど、真剣な議員さんもいると信じたいです


政権交代で、今の社会がどこまで変えられるか見ものです

介護職の待遇をもっと改善して利用者にも安心を!!
(注)利用者には障害児者もいますのでお忘れなく!!! 

男性職員も専門職員も全然足りません
看護師・訓練士の潜在資格者発掘作業や再研修も必要です


政権交代でどうなる? 介護職員の給与アップ /
              2009/10/15 イザ!(産経新聞記事転載)
民主党、マニフェストで介護職賃金を月額4万円アップを発表 /
              2009/07/28  ケアマネジメントオンライン


さぁ、政治も療育センターもどう改革していくのかなぁ
私も傍観してないで、改革に参加しなきゃね

KOUの笑顔をずっと保障するために!!



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元気だよ(^-^)

金曜日

療育センターから帰宅して、小まめにバイタルチェックしました
 
サチュレーション(SPO2)96% 、脈68、熱36.4℃ ・・・326
091023_0007.jpg 

時々目を覚まして288Mステを見て、でも基本ボーっとしてます

091023_0006.jpg 091023_0000.jpg 


4909時頃、娘達のお迎えに行っている間に
強いケイレンをしたらしく・・・
バァちゃんがずっと手を握ってくれていました

510お母さんが帰ったら、やっと寝たわ

強いケイレンした後は、呼吸が浅くなっちゃっうよね


モニター付けて・・・(監視)カメラで見てるから安心して寝てね
091024_0001.jpg  190父出張中

2・3時間、ず~っとSPO297⇔60台のくり返しだったけど356

091023_00.jpg 


あとは、グッスリ眠って疲れを癒やそうね

みんなに心配させちゃったね351


深夜、私は改めて考えていました267


呼吸抑制を起すほどの強いケイレンが起きたのか、
お腹のガス出しが痛くて、筋緊張が強くなったのか、

(あまり緊張が強いと、喉をギュッと狭めて呼吸に支障が出ます)





学校で呼吸困難になって、先生方に緊急時の対応を披露したり・・・

円形脱毛症やケイレン重責になり、信頼できない事がどれだけ
ストレスになるかを訴えたり・・・
 

とても重要な事をギリギリまでガマンして、

計ったような絶妙なタイミングで実行します


小さい時から、どれだけ自分の体を犠牲にして訴えた事か・・・


苦しいだけで終わらせちゃダメだね 287おっしゃ~!!

KOUからのメッセージ
を考えないと2


コミュニケーションがとり難くても、こういう事は鋭く感じます
「自分の気持ちがわかる人!」
「自分を愛してくれる人!」

   29ダレだって同じですよね、KOUもそうなんです


本当に不思議だけど・・・ 


KOUは、いつもこうやって周りの人に何かを訴えて
そして、改善するための材料にしてきました

そんなKOUに生きる強さを感じます  441アッパレ


福祉の現場は、人材不足で

適材適所なんて言ってられない現状があります

どこかに、無理が生じて
どこかに、しわ寄せが起きて

いろんなことを、また話し合っていかなきゃね




土曜日

夜まで、本当に良く眠っていましたが

だんだん、表情がイキイキしてきて・・・笑顔も257
 091024_0006.jpg 091024_0004.jpg 091024_0005.jpg    

 091024_0007.jpg  よく寝ていたから体を動かそうね

「やっといい顔になった」と、みんなで大喜びです266

224お風呂に入って 、 またコロッと寝ちゃいました445



メールや電話、ブログへのコメント、どうもありがとうございました
KOUは、もう大丈夫です287
 
ホントに心配させてごめんねぇ~350 


現在3時半 ・・今夜は明るくなる前に私も寝ます440



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金曜日だし…

10月23日(金) 278晴れ 


今日は、週末の疲れたっぷり金曜日


昨夜もぐっすり眠り、朝も目覚めが悪くてお疲れモードのKOU

こういう日は36511時近くに登園します 389無理しないのさ


センターに着くと、書かなきゃいけない書類があったり、
市の<障害者プラン>のことでちょっとお話をしたり、
大人のKOU君に”と、あぶらとり紙をいただいたり(黒…すごい266)
moguraもお昼までセンターで過ごしていました
091023_0013.jpg  091023_0012.jpg



KOUは寒そうに「うううっっっ444」と体を丸めて・・・

ちょっと不調ですねぇ351
イヤ~な予感

給食前の会が始まったので見学していこうかな343



大好きな絵本の時間も (=o=)ファァァー...(=。=)アフ...

いくらスーさんが「お肉屋さんだよ」と言っても… 44575

091023_0020.jpg

091023_0019.jpg 
 柳原可奈子の物真似で

 いらっしゃいませ~」と攻めても
    
 大喜びしているのは、お嬢達だけ


 「スーさん、上手いぃ~419」 (o^ O^)シ彡☆



 KOUは・・・・ボーっとしてます
              かなりお疲れ351
091023_0018.jpg 
091023_0016.jpg 
 絵本でおいしい時間を

 匂わせた後は、

 お口の体操!!

 
 べぇ~264



091023_0014.jpg   
   ムギュ~350



お口の体操もできたし、大好きな給食だよ

091023_0011.jpg
091023_0010.jpg  091023_0009.jpg 434のカスタード

今日もおいしそう266

ここ最近、療育センターのスタッフさんは手薄なのです
子どもさんが新型インフルや胃腸風邪で・・・

だから、児童デイの先生が応援に来てくれていました

食事介助手伝おうか?~456
大丈夫よお母さん!KOUくん上手に食べてくれるから461

と、言ってもらったのでお願いすることに466ヨロシク


ほぉ~34色づいてる~」なんて街路樹を見ながら帰りました
091023_0008.jpg


買い物をして、遅いお昼ご飯を食べて・・・
あっという間に、お迎え 448355

運転中、センターの看護師Kさんから214電話です


お母さん、KOUくんが・・・呼吸止めちゃって・・・
今、どこですか?・・・ちょっと急いで来てください


なんだか、すごい慌てようです330

どうしたんだろう351

こういう時に限って、信号は40・・・また40



センターに着くと、KOUは酸素をされて気絶してるみたい・・・

周りにはドクターも診療所の看護師さんもN保育士さんもいます

スーさんはお子さんがお熱を出して早退したそうで、
帰る前の数時間をKさんが見てくれていました


給食は、ウトウトしながらも全部食べて、

音楽療法もいい気分で参加して

帰る前にウンチを出していた時に

気張って息を止めた! 
と言うのですが・・・


詳しい状況を聞くと・・・


強いケイレンをして息を止めていた気がします

熱もなく炎症ではないようだし、

酸素を吸って、少し休んで帰りました419





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今日は病院

今日は3ヶ月に一度の100病院行き(親だけ)!

インフル流行ってるから、助かりますぅ(*^ヮ^*)
KOUは療育センターで楽しく過ごしていてね266


予約は2時

258で時間になるまで、「その場ジョギング87読書」を40分

 成人式前からみんなが美味しいものをくれるので、3㌔増です(ToT)
 この間、S君のママに(別名:変態Hチャン) 突然お尻を鷲づかみにされ
 「おっ?ちょっと肥えた?プリップリでカッコええわぁ」と…(号泣ですわ)



100で、87読書をしながら待合室にいると
私の横にオジサンのようなオバサンがやって来て・・・
待ち時間が長くて辛いらしく、「ふぅ~~」「うぅぅ~~~」唸ってます
お隣の旦那さんが肩をもんだり労わってて・・・
なのに、呼ばれて部屋に入ったの旦那さんの方でした(?_?)

ふと目に入ったオバサンの左手首・・・何本もの傷跡が(リスカ常習?)
病院には、重たい人生抱えてらっしゃる方がたくさんいます 441


読書してるのか、空想してるのかわからなくなったところで
moguraもやっと呼ばれました



まずKOUの様子を報告

5月末、マイスタンを半量にしてから表情がよく
ケイレンは週4・5回
食欲も旺盛で、睡眠リズムも良好です!!


そして、気になる気管の肉芽のことを相談しました
(耳鼻科医が開業して患者を制限してるもので)

どこかに肉芽の処置も含めて診てもらえる所はないですか?

いろいろ相談してたら「呼吸器内科で診てもらいますか?」って!!

療育センターのS君も最近診てもらってるそうです 266灯台下暗しだ

物品もたんまりもえらたし、気管ファイバーの予約を取って帰りました456
091022_0000.jpg

KOUをお迎えに行くと、S君のママもやって来て今日の話をしてました

帰りがけに「KOUくんの分も、またガーゼもらってあげるからな」 と
             頼んでないのに、笑顔でそう言ってくれました(爆)


この間も、ブログを読んだAちゃんY君のママが
これ使って!」と、発注ミスや未使用で余った人工鼻をくれるし・・・

みんな気のいい人ばかりで嬉しくなっちゃいますね454
                 だけど、もう大丈夫だからねぇ319



258帰宅後、KOUの用事をしているとPONKOが「ハイっ!」って
091022_0002.jpg

お母さん、さっきお腹すいたって言ってたから・・・」と
091022_0001.jpg

えっ?私そんな事呟いてました?

せっかく、その場ジョギングしたのに・・・259

美味しい375375でした
みんなの優しさが私をどんどん丸くする356




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スーツをリフォーム

今年は成人式と従兄弟の結婚式があるので、KOUにもスーツを買いました

090930_0000.jpg  MICHIKO LONDON  サイズ160
 
 
・・・ジュニアの160(笑)

  

完全オーダーっていうのも考えたけど、喜びを噛みしめながら
ちょっとずつリフォームしようと(節約しようと) ・・・

特別支援学校でもリメイク学ラン着てたんですよ⇒これ
(学ランは従兄弟のお下がりをもらえたんです)

学ランの時より、ズボンのリフォームは少し進化したかな(⌒▽⌒) 



mogura流
296スーツのリフォームです

スーツYシャツベルトネクタイハンカチーフバッチのセット
人工鼻付けてもネクタイできるかな~258う~ん(思案中)

77よし、試着しながら作ろう!!
スーツ_0000 



ジャケット

サイドはポットが途中にあったり、いい場所が無いので、背あきタイプにしました
赤いラインの部分を解いて、左右それぞれにマジックテープを縫い付けます
090930_0003.jpg スーツ_0002 

袖の長さをチェック157
「途中で切ると、ボタンが無くてかっちょ悪いなぁ~265
スーツ_0020 スーツ_0019  
スーツ_1005 
 それならば・・・

 適当な長さに切って

 左右と裏表を反対にして

 付け直して 。。。






スーツ_1006

 折り返したらどう?

  
 こういうデザインみたいじゃない?
  
 カッコイイ袖口のデザインは生かし
 てそのまま使いました

  
 ボタンがあるといいねぇ6868



Yシャツ

着せにくいし、大きくてゴワゴワするから思い切って袖をカット104
090930_0005.jpg 090930_0004.jpg 
スーツ_0004

  袖口を解いて、さらに大きくV字に開けて

 ベストみたいにしちゃいました






 Yシャツの下に、白い長T着たらいいね 
 着心地もいいし・・・
 
 体温調節もしやすいし、スッキリ着れます   
  ↓↓
091015_0004.jpg 



ズボン
やっぱり、介護にも一番好評なサイド開きタイプにしましょうかね・・・ 

157ズボンの長さをチェック・・・  ジャイブの靴も履かせてみよう   脚、短い351
091015_0005.jpg スーツ_0018


ズボンの後ろ身ごろのお直しが一番大変なのですが・・・

型紙なんてないもので、毎回そのズボンに合わせて作ってます
スーツ_0001  
スーツ_1004
 カットしたズボンの裾を   

 斜線の部分に付けます


 脇にもマチを付けたけど
 フォーマルは幅広いので
 脇のマチは要らなかった
 かも・・・
 
 オムツ交換には便利です
スーツ_1003

 サイドにはファスナーも  
 付けました




スーツ_1001   
 後ろ身ごろが、このぐらい長い
 と、117車イスに座ってもお尻が
 出ないし、着心地もいいと・・・


091015_0002.jpg
 
 しつけ糸で縫ったら試着!!

 PONKOが手伝ってくれました   
 
 良さそうなので、本縫いね22





完成しました!!

成人式の2日前にやっと完成355
丈を短くしすぎたりとアクシデントがありましたが、ギリギリセーフ
091015_0001.jpg 

ベルト(後ろがゴムのタイプ)をするの初めて328
091016-24.jpg

 


チラって開けると・・・

大人っぽいんですけど  






091016-23.jpg     

 308成人式当日


 えへっカッコイイね
091016-00.jpg   

 スーツの丈はいじるとヘンになりそうで
 
 直さずにそのまま・・・



また来月も結婚式に着て行けるね354

バリアフリーなスーツのリフォームでした298

そろそろ、フットマフ(足かけ)も作らなきゃいけなぁ~い356


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インフルは怖いけど・・・

MOU-chanの熱は一時的なもので済みました (*'。'*)ほっ

予測体温計は誤差があって、5分計で計ると左右とも平熱でした(?_?)

熱も無いし102学校に行かせても良かったんけど、
ヘンな時間に学校から呼び出されても動けないし
ワクチン接種の影響もあるので今日は用心しました

KOUは、療育センターのスヌーズレンルームで、
声を出すかと思うほど大喜びしていたそうです410 
登園拒否されなくて良かった266  
 
     314    314     314

091020_0002.jpg moguraも喉が 
 弱いので・・・ 
 
 甘酒飲んでました 
 しょうが入り454
 
 予防、予防! 
 

マスクはしてるけど、何だか元気です
眠いから体温高かっただけかもね(笑) 
091020_0001.jpg 
MOU-chanにあげたジャージ・・・毛玉だらけ  ずぼらな娘259
 

091020_0000.jpg 小山ぷりんの箱が専用ゴミ箱に
 MOU-chanだけに529

 モゥ~~必要な~~い! 


     314    314     314

感染は蔓延したら完全には防げないです
かかったら早く治すことと、家族間感染を防ぐことですね

普段の看護と少しの配慮」があればいいようですが、

怖いのは「脳症」や「脳炎」です 

脳症になると死亡率は50%、後遺症が残る確率は25%・・・こわっ356

解熱剤が関係しているのではと言われてるそうです
とくに小さいお子さんは100病院で処方された薬を使い、
異常行動がないか、しっかり観察することです

普段からヘンな子はわかり難いですが(笑)、
ヘンの度合いとか種類がいつもと違ってくると思うので・・・
 


家でも、部屋が分けられなければ、お互いがマスクをしたり、
部屋の換気や加湿を行って、 2m以上離れように心がける・・・

いずれも「できれば」 の話ですね(^。^;)

とにかく手洗い第一ですね

体力を低下させずに、元気に食べて笑って免疫力を高めるのが一番284

091020_0003.jpg PONKOの場合・・・ 

 マスクって、
 おしゃべりと食べ過ぎ禁止
 の意味だよね 
 





PONKOも夕方になると鼻が出て要注意です
テストやマラソン大会がある時期だから大変だわ356



テレビから「仮面大臣」って聞こえて振り返ったら亀井大臣のドアップ411

数ヶ月前「ウサミミ仮面」なるものを発見して以来「仮面」に反応してます 

登場シーン見て夜中に1人爆笑してました⇒ここ  
  
こんなモンで、笑える私は幸せものです 450えっ?なにか?



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ワクチン接種はまだまだ・・・

新型インフルエンザワクチン接種が昨日から始まりましたね
まずは医療従事者から!!

KOUの療育センターもまだお休みにはなっていませんが
近隣の学校でずいぶん感染報告を聞くようになりました

MOU-chanの高校でも、毎朝少しでものどが痛い人は
保健室で検温だそうで、もともと頭がボーっとして
体温高めのMOU-chanは微妙な分類だそうで・・・(笑)

PONKOのミニバス大会も日曜日はインフルの影響で、
応援の時はマスクを着用!
試合を早めに切り上げて、地元に戻って練習をしていたそうです
何チームも各地から集まるスポーツは予防が大変ですね
マスクしながらプレーできないし・・・
応援にマスクなんて・・・そこまで来たか!って感じです


小学生以上が「1回接種」でもよさそうなので、費用的にも助かるし
前倒しの可能性もあるようで助かりますね
新型インフルワクチン接種 「1回」なら予定前倒しも/アサヒ・コム

001.jpg ←クリックで拡大

この表で気になるのが・・・・
基礎疾患(最優先)と基礎疾患(その他)
新型インフルエンザワクチン接種について/神奈川県ホームページ
  ↑
こちらに対象範囲などがありますが、かかりつけの医師に
証明書をもらう必要があるみたいですね

証明書は原則無料と言われていますが、医療機関によっては
有料の場合があるので、ワクチン代と証明書代がかかるかも・・・

低所得者には全面負担を検討中だそうです



意外に受験生大変ですね

とくに現役じゃない浪人生!

現役高校生なら1月中旬以降だけど、浪人生は一般扱いだから春!

それまでにピーク過ぎるんじゃないですかね?
妊婦と同じくらい風邪に注意が必要な方たちなので、願書のコピーと
引き換えに接種してあげられたらいいのに・・・と思いました


体調を崩さないように、うがい・手洗いで乗り切りましょう!!




・・・って、朝MOU-chanネッパツ!!
季節性ワクチン打った日に、夜遅くまで公園にいたり、
風呂で1時間もうたた寝したりしてるから・・・(`ε´
風邪だといいんだけど

家族で熱のある人がいたらKOUが療育センターに行けないよ・・・(TεT;)



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ナハトムジークで乾杯

KOUがお世話になった大好きな方から

特別支援学校・高等部卒業の時・・・去年の春にに頂いた
 
 272白ワイン

じつは、成人式まで元気で過ごせますように!!
と、願をかけて1年半飲まずに置いていました

お酒は20歳になってから」ですからね 411

KOU
の成人式の日、KOUの代理でHAMUOさんと乾杯しました



341342ナイトミュージック】

ラベルに書かれている曲は
モーツァルト作曲の『アイネクライネナハトムジーク

誰でも聞いたことのある有名な曲ですけど、

曲名の「ナハトムジーク(Nachtmusik)」は、
Nacht(夜)とMusik(音楽)を合わせて作られた言葉なんだそうです


どんな曲か知りたい方はこちらをどうぞ63 アイネクライネナハトムジーク 
1ステレオバーの左の「音量ボタン」を押しながらボリュームを上げてください



ナハトムジカ1 ナイトミュージック 499ドイツ
   (白、やや甘口、9%未満)

 483星空にモーツァルトの旋律が流れます
 
 とてもスタイリッシュなボトルデザインで
 味もサッパリと甘く、口あたりがよいので
 2人で一本サラッと空けちゃいました

 アルコール度数も強くないので、女性に
 も好評だと思いますよ353

 「おいしぃ~」とグビグビ飲んでました410

キレイなボトルは記念に取っておこう354

ナハトムジカ2





 KOUにはコレだね410  最近、10分かからずぺろりと食べます(笑)
091016_0016.jpg
 
小山ぷりん パティシエ エス コヤマ(兵庫県三田市)
小山プリン_0015 

こちらも成人式のお祝いに頂いたプリンです

関西電力(IHヒーター)のCMでも有名な小山シェフ

「TVチャンピオン」(テレビ東京系列) 
グランドチャンピオン大会(フランス)
1ラウンド・決勝 両ラウンド 味覚部門第1位

この栄誉を獲得した小山ロールも超有名ですが、
小山ぷりんもバームクーヘンも美味しいですね


いつも352美味しいもの353をありがとうございます



  
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theme : ワイン
genre : グルメ

成人式その後

朝、パラパラ降っていた雨も上がり、
秋晴れ&大安の日に成人式が迎えられました



やっぱりKOUは278晴れ男だわ410
 ジィちゃんと後からセンターに行くからなぁ


バァちゃん達も療育センターで一緒にお祝いしてくれました
帰ってから「KOUはスゴイなぁ」って感動してたって509510


KOUの成人式 
私にはKOUの同級生のYちゃんとT君も一緒です364
282天国の2人も きっと風になって近くに来てたと思います22


式が終わり子ども達の給食の時間

ママさん達とランチに行きました  219ハイ、二次会ですね271

091016-29.jpg  車はスーツと398花でいっぱい


ポークソテー(たまねぎときのこのサワーソースがけ)と
ライスは大好きな穀米です266   
091016-31.jpg 


HAMUOさんは「酸っぱいの苦手」と不満顔でしたが
酢いぃ~のが大好きなママたちは大喜びです426
091016-32.jpg

楽しい時間を過ごして、家に帰って398お花を飾りました

とってもカワイイ254ミニバラの花束でした 
 
白とピンクの二色のバラ・・・初めてもらいました415
愛らしい赤白系
091016-37.jpg

こちらはガーベラも入った元気なオレンジ系
091016-38.jpg 

豪華な蘭やカランコエ、ベゴニアのカゴ (自分じゃ買えないわ) 
091016-45.jpg 

花がたくさんあると、本当にいい香りです254


KOUが帰ってきてから
いただいたクリスタルのオルゴールを聴きました

2822人の天使と230ペガサス
  キラキラ光ってキレイだね420色が変わるの

曲は「いつも何度でも291 
  102通学籍に復活した頃の思い出の曲です  

KOUの傍に282YちゃんT君がいるみたいですごく嬉しいです415
091016-33.jpg 091016-36.jpg
MOU-chanPONKOも気付くとネジを巻いて見入ってます


心のこもったメッセージにイラスト・・

家の中は、幸せオーラがいっぱいです

091016-41.jpg 


490夜 HAMUOさんと乾杯272しました 
091016-43.jpg  このワイン素敵なんですよ(詳細はまたこんど) 

途中から1人手酌で飲んでたらしい・・・ あ~幸せ~って266

で・・・知らない間に落ちてました445261  



翌日の土曜日
めずらしく昼寝をしてたらPONKOに撮られてました351
PONKOのお姫様ネンネは私ゆずりでした(笑)  
091017-0000.jpg 

PONKO102学校があって成人式に行けなかったから、
2人で記念撮影してたんだって94  
091017-0001.jpg 



こんな田舎に療育センターなんて不可能です!!
   19年前に市の行政の人に冷笑された言葉 


     同程度の子は2歳まで・・・
 まず成人まで生きるのは不可能でしょう!!

    生まれてすぐに医師から告げられた言葉


確かにどちらも挫折しそうな程大変なことでした


どんどん天国に旅立つ同級生、先輩、後輩・・・ 

小さな棺を見送ったことが8回(そのうち1人だけが20代)
お別れに行けない遠くのお友達も同じ数だけありました
 
とくに先天性の重い脳障害の子ども達が生きる事は
どれだけ大変な事か思い知りました


結婚式はゼッタイできないKOUだから
せめて、結婚式並みの成人式をしてあげたい・・

だけど療育センターが出来て、式をしてくれることになって
308お祝いで人を招待することが出来ました


残念ながら、式は平日だったので来れない方もいたけど 
みんなからメッセージカードをたくさんいただきました

記念の102アルバムを作るつもりです




いろんな「不可能」を「可能」にできたこと
心からうれしく思います420


無心で一歩ずつ
疲れたときは立ち止まって・・・
休憩しながらもKOUと「178+276」歩き続けてきました
 



KOUの人生はこの先も続きます!

楽しい」「うれしいがいっぱいの人生になりますように256


***417******417******417******417******417******417***
成人式を企画・実行してくださった療育センタースタッフのみなさん
KOUに素敵なメッセージやプレゼントをくださった学校の先生やお友達
電話でお祝いをくださったヘルパーステーションのMさん
大変なのにセンターに来てくれたお義父さんお義母さん
忙しいのにプレゼントを持って来てくださった市長さん


素敵な成人式をどうもありがとうございました415
           感無量のmoguraです466
***417******417******417******417******417******417***
 

成人式の前後は何かとバタバタして超寝不足です(=o=)ファァァー 
またパワーアップしたらブログ訪問しますからヨロシクっ!! (`‐´)ゞ




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ボクの成人式

2009年10月16日(金)大安吉日  278快晴

今日はボクの308成人式

今日は朝早く目覚めて・・・ ボクはスタジオに連れて行かれ・・・
091016-02.jpg 091016-04.jpg

赤白の幕で囲まれた療育センターに着いたら・・・
ジィちゃんとバァちゃんも、お祝いに来てくれたよ454
091016-05.jpg 091016-07.jpg

いろんな人がボクに「おめでとう」を言ってくれたから
 
父さんは緊張しながら「ありがとう」 のあいさつをしてた
091016-09.jpg 


みんなのお話が終わったら

MOU-chanがよく弾いてた赤とんぼ変奏曲が流れてきた291
母さんがピアノの先生にリクエストしたんだって


すぐにわかったよ!大好きな曲だからね266

              先生の間違えも気付いたよ440


最後は、家族でよく歌ったキセキを大合唱したんだけど・・・

ラップの所になったら誰も歌えなくなって、
突然「何十年、何百年、何千年・・・」で終わっちゃった444

せっかく感動してたのに259大笑いだよ~257


式が終わって、保育の会で遊んでもらってたN先生が来て
スーツカッコイイよ!」って言ってくれた
091016-10.jpg 
N先生は療育センターで働いているんだよ


みんなで記念撮影会になっちゃった
091016-12.jpg 
091016-14.jpg 091016-16.jpg
091016-21.jpg 

何だかわからないけど、みんなが誉めてくれるから
すっごくいい気分だなぁ~257
091016-46.jpg  

  
でも・・・そろそろお腹が空いたんですけど・・・

口をモグモグしていたら、スーさんが  

091016-25.jpg 「じゃあ、お着替えしてご飯にしよう」って・・・319


EちゃんやCちゃんのママがお着替え手伝ってくれたけど

ほぉ~ここを直したんだぁ・・・」って脱がせたスーツを見て

うちの子にも作ってよ~」と、Eちゃんママが母さんに言ってた

だけど・・・・

Eちゃんは女の子
でしょ351

 

今日は、308お祝いメニューだって
091016-27.jpg  調理のMさんが小豆粥作ってくれた
091016-28.jpg 
 
 もちろん、今日も完食だよ
 
 なんたって20歳だからね266
 
大人だモン440 

091016_30.jpg  

今日はすっごくうれしい一日だったよ415

いろんな人に会えたし、お花がたくさんでうれしいな398  

 

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7-8歳:やっと退院

1997年5月~1997年12月 7~8歳         ≪KOUの闘病記≫  


5月11日 院内をお散歩
       ちょっとずつ退院の準備です
  
八王子小児の退院後の診察は、S先生451救急車で行ったよ

9705-0007.jpg 

ゆっくりした時間が流れます

1ヶ月の予定が、腸閉塞になって3ヶ月以上!!

 9705退院に向けて-2 9705退院に向けて-1



53お留守番、ガンバってくれてありがとう

MOU-chanも留守中お父さんと一緒にお出かけして
すごく元気に過ごしていたようです

ころっころ(笑)
9704-0000.jpg 9704-0001.jpg 9704-0002.jpg

髪はいつも父ちゃんがくくってくれました
父ちゃんコーデのコンセプトは“いなかっぺ”です(爆)
9705-0000.jpg 9705-0001.jpg

もうすぐ元気になった兄ちゃんと帰るから、待っててね




53姉妹水入らず・・・私は癒やされました

東京で毎日面会に通えたのも、妹の大きな協力のおかげです

休日には一緒に面会に来てくれて・・・ありがとう241
9705退院-1妹(左)
 


53お家に帰るよ

HAMUOさんが迎えに来てくれました
誕生日はお家で過ごせるよ 514  172
9705退院-2


神経病院の小児神経のS先生、耳鼻科のH先生、

八王子小児のN先生・・・

本当にKOUを元気にして下さってありがとうございました53

地元では絶対に受けられない医療でした



53帰宅してから・・・8歳になったよ

食欲旺盛は元気な証拠だね
9705-1111.jpg 
9705-1112.jpg 


横に寝かすと、すぐ吐いたり、苦しくなってたけど
安心して見ていられるようになったんだよね
9708-0000.jpg 9708-0001.jpg

学校のお友達一家やとY美先生のお子ちゃま達と公園へ!!
ロ~ングな滑り台に乗って楽しかったね
9710-0000.jpg


53よくやった!! 

お留守番をがんばってくれたMOU-chan
たくさんの手術や苦しい検査をがんばったKOU

やっと、家族揃って生活ができるようになったね
9712-0000.jpg 

3138歳・・・KOUに笑顔がもどった記念の年238



(つづく)
-------------------------------- 
KOUの今での闘いは、【KOUの闘病記(一覧)】をどうぞ。
少しずつ、詳細記事も追加していく予定です

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theme : 在宅介護
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7歳:天国から地獄/気管分離

1997年2月~1997年5月 7歳         ≪KOUの闘病記≫  


3月23日 腸閉塞(イレウス)再発

穏やかな笑顔を見て喜んだのも束の間・・・


214またイレウスです・・・すごく痛がってます!!
  大至急100病院に来てください!! 
  これから○中病院に転院しますから!!」

また、イレウス・・・これで何度目!?


でも・・・院内の様子は・・・
○中病院は治療がヤケに消極的な気がする・・・“招かれざる患者”?


こんなに何度もイレウスをくり返しているのに、
積極的治療をしてくれないので転院しましょう!!
 

こんな都会でも、重い障害があると診れる病院は限られるんだ・・・263
(神経病院には外科がないのです)



3月27日 イレウス&腸ろう造設術 都立八王子小児病院

手術3日後、ICUにいるKOUは、穏やかな顔をしていました266 
癒着していた腸を切り、溜まった腸液も出て、お腹もスッキリ!!

この病院も完全看護で、毎日、面会に通う事になりました
9703-0005.jpg 

マジックヘッドよだれキャッチがなくなってスッキリです420


ICUから大部屋へ

4月11日 377Y美先生と先生が、日帰りでお見舞いに来てくれました
      101絵本を読んでくれたんだよ 
9704-1112.jpg 

KOU良かったね257
9704-1113.jpg

どんどん表情がラクになってます
9704-1114.jpg 

「髪の毛伸びちゃったね、KOUくん266」 454笑ってる
9704-1111.jpg 

376八王子小児病院N先生・・・とってもいい先生だったなぁ~343
外科にもあんな優しい先生いるんだ・・・454

252約20日間の入院生活も終わりました



4月16日
 都立神経病院にもどる

なんと年末以来の・・・4ヶ月ぶりの224お風呂だよ
9705-0002.jpg  9705-0003.jpg


4月23日 気管カニューレ交換(KOUの気管に合わせたオリジナルです)
       食道透視検査・・・飲み込み上手!! ヨーグルトなら326だって!

   顔にテープもエアウェイもないよ454
9705-0004.jpg


5月4日 ICUで 福島のバァちゃんと川崎のオバちゃんと454

風邪をひいて痰が濃くなって、加湿しながら呼吸管理してます 
9705-0006.jpg 
オバちゃん、一生懸命110ビデオ撮ってマス (ビデオ大きいね2
バァちゃんも、「熱も下がったし、いい顔してて安心した~」って454


イレウスの手術の後、癒着しないように
便をためない様にシッカリ管理しないと・・・


喉頭気管分離術だけの予定が、
イレウスで手術する事になって・・

もう何もないよね 

だいじょうぶだよね




377学校のY美先生が作ってくれた『花咲き山』のひとコマ
9705-0008.jpg 

この 花さき山いちめんの花は 
みんな こうして さいたんだ
つらいのを しんぼうして
じぶんのことより ひとのことをおもって
なみだをいっぱいためて しんぼうすると
そのやさしさと けなげさが
こうして花になって さきだすのだ



入院中に頂いた切り絵 ずっとベッドに飾って励ましてもらってました
おかげさまで、やっと、やーっと、元気で帰れそうです




(つづく)
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7歳:気管分離術

1997年2月~1997年5月 7歳         ≪KOUの闘病記≫ 


重症児の呼吸障害は、とても深刻で大きな問題です
あごの発達が悪くて舌根が下がり、気道が狭い人が多いのです

呼吸をラクにするために、リハビリをしたり、姿勢の工夫をしたり、
それだもダメならKOUのようにエアウェイなどを使ったり・・・

それでもダメなら・・・

気管に直接穴を開けたりします 393

それが気管切開です



気管


単に気管に穴を開けただけの気管切開(左)と
KOUが行った喉頭気管分離術(右)などがあります
気管切開術 

KOUの場合は、胃逆流(GER)の再発を考えて喉頭気管分離術をします 

この手術をすると、気管と食道を分けるため誤嚥はなくなりますが
口鼻呼吸は全くできなくなります 
もちろん、声帯にも空気の振動がないので声は出せません
 


KOUは話はできないけど、快・不快が伝えられるがありました 


声さえも奪われるなんて・・・
誰かを呼ぶこともできないなんて・・・


でも、もうそれしか方法がないんだ


呼吸のために声を失う・・・おぉ~人魚ボーイ(ToT)



東京の療育センターの先生が、遠くても安心できる病院がいいと
都立神経病院を紹介してくれました

覚悟を決めて、家族や学校の先生方に激励されて出発です
9702-0000.jpg  絵本持って行こうね  

今度こそ元気になって帰って来なきゃ364364 


   
 
2月末 都立神経病院 小児科へ入院

・・・入院早々、熱が出ちゃいました
9702-0001.jpg
生まれて初めての完全看護406
妹のアパートから、毎日1時間かけて通わせてもらいました  
 
付き添えないって、すごく心配です345 

だけど、基礎疾患のある子をたくさん診ているので、
ドクターもナースもとっても慣れています 
 



3月4日 喉頭気管分離術 (耳鼻科)

熱はあったけど、予定通り手術をしました


3月8日
 腸閉塞(イレウス) 

オペの麻酔でお腹の動きが弱くなったせいみたい・・・
近くの中病院 ICUへ、行ったり来たり・・・ 

その荒っぽい移動で のどの傷が開いて再三縫合されました356


3月14日 神経病院 ICUに戻る
9703-0001.jpg
気管分離後、2週間ほどマジックヘッドで頭を固定
空気を抜くと、中の粒々がカチッと固まる特殊な枕です
KOUは、この枕が大嫌いでした239


3月17日 神経病院 病棟にもどる

あごには、ストマ用具で作った“よだれキャッチ
袋の中に吸引チューブを入れて持続吸引されてました
術後はごっくんができないの ・・・
9703-0002.jpg 


3月21日 酸素も使っているのでサチュレーションも99%と上々
       (術前は酸素を使っても、いつも90を切ってたから・・・)
 9703-0004.jpg  970321.jpg 

エアウェイが外せただけでも、なんてラクそうなんだろう

気管は順調に回復してます 表情も本当にラクそうです343
970322.jpg 


moguraも、やっと安心できるようになりました


日曜日、妹と2人でKOUの面会に行く途中で初めて寄り道をしていました
これ買って行こうかな~413」なんて言いながら♪

すると、214携帯に病院から連絡が・・・405どきっ



(つづく)
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7歳:決めなきゃ!/気管分離

1996年9月~1997年2月 7歳         ≪KOUの闘病記≫ 


KY病院で行った噴門形成術

胃逆流(GER)は改善したけど、呼吸器を付けていて気管が腫れて
しまったようで、呼吸状態がひじょーに悪くなってしまいました239


退院して、自宅での生活が始まったけど、

エアウェイ、酸素、吸入、吸引・・・
 24時間医療的ケア総動員!!

 

通院は出来ないから往診になり、
102学校も訪問籍になって⇒(ここ)
258お家で、24時間KOUから目が離せない生活を送っていました


片方の鼻に入ったエアウェイチューブ 
ストロー程度の太さです
呼吸はこのチューブだけが便りです330
 
KOUの気持ちを知りたくて、ストローだけで呼吸をしてみました
3分も持たないです!! 途中で、スハーッて深呼吸しましたよ
327

しかも、KOUの気管は腫れて、たくさんの痰が呼吸の
邪魔をしてます



東京の療育センターの先生に、ステロイドを勧められて試したり
考えられる事は全部やったけど、苦しい生活が続きます

376地元病院の先生も、KOUの治療には頭を抱えて
「どうしたらいいかなぁ・・・」と悩んでいるだけです


一般病院で、KOUを診るのは非常に難しいんです

重症児の二次障害っていうのは、重症児に慣れた
先生じゃないと難しいって痛感しました

呼吸を善くするのは分離術しかないんだなぁ・・・



だけど、KOUにこれ以上手術をするなんて・・・

MOU-chanを置いて、また長期間留守をするなんて・・・


KOUの苦しむ様子を毎日、毎日診ながらも

まだ心の中では葛藤していました



KY病院入院中のMOU-chan  保育園の夏祭りでHAMUOさんと・・・
9608-0000.jpg 

留守番生活をしたからか、私の姿が見えると大泣きのMOU-chan 
だけど運動会は、泣きながらも上手に踊って、ちゃんと走ってます!!

9610-0003.jpg 9610-0001.jpg
9610-0002.jpg 

お母さんと一緒ならスゴイ元気!!  ・・・この子の事も気になります441
9610-0000.jpg 9610-0004.jpg


2人とも元気に育って欲しい

でも、このままじゃ呼吸は良くならない

961123.jpg 
MOU-chan三歳 KOU7歳 七五三のお祝い


酸素もエアウェイも必要のない、元気な子にしてあげなきゃ

カワイイ笑顔をたくさんみたい!!


9612-0000.jpg 


半年間、悩んで悩んで・・・

ついに気管分離手術を決断しました328

東京の療育センターのK先生とも充分に相談して、

スーパードクターを紹介してもらう事になりました



(つづく)
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7歳:もう来ちゃダメよ/GER

1996年7月~1996年8月 7歳         ≪KOUの闘病記≫ 


100入院5週間め(術後2週間)

病院にいながら親がアンビューを使うという事態になり
結局、人工呼吸器をつけることになったKOU・・・ 

術後管理が悪くて肺炎になっていました

最悪のパターンです 356



同時に、moguraも肺炎で一週間ほど点滴されました 


なんでこんな病院に来ちゃったんだろう・・・

       53    53    53  

9《他の病院を勧めた》婦長の言葉 
9ワンマンなOE先生と衝突して辞めたBe先生 

これは、無責任に引き受けた事への 内部の抗議だったのでしょう2 


病床数100床の、この病院に来る患者さんをよくみると ・・・

●廊下を歩く風呂上りの上半身裸のヤンキーなお兄ちゃん!!
  チェーンをブラブラさせてると思ったら、胃ろうチューブでした451

●「こんなオバアチャンに外科手術?」と、ナースまで疑問を持つ
 行き過ぎ治療をされている高齢者


そういう病院に重症児が入院するのは誰が考えても無理なんです


それにOE先生は小児外科が専門で、小児科治療
とくに重症児の医療は不得手だと思いました


紹介した東京のN先生をどれだけ恨んだことか・・・ 441

呼吸器のレベル調節も強引で
呼吸を無視して注入量を上げたり・・・
ずっと苦しそうなKOUしか見てません



100入院6週間め(術後3週間) 

何にもせずに突然抜管!!  405 ええっっ!!

1週間も呼吸器を付けていたら、普通は挿管チューブを外す前に
咽頭の浮腫を抑えるステロイドを使うのに・・・何もせず強引に406 



KOUと関わる事が多い若いナース達は励ましてくれるようになりました
 
その一方で、婦長からは心外な事ばかり言われました

パルスオキシメーターの小児用プローブを
  患者さんに半分負担してほしいんですけど


先生に転院したい!!って言った方がいいですよ


入院中の物品を実費で払えなんて・・・ビックリです


小児の長期間入院は病院にとっては大損なんです

OE先生は頑固で、ワンマンで、無謀だけど悪い人間じゃないんです
ヘンに正義感があって、医師としてのプライドもあります

ただ、状況把握ができないんだと思うのです

で、婦長の言葉に耳を貸さないから、婦長が患者に圧力を・・・ 


ひどい病院です!!


他にも辛かったのが・・・

酸素や吸引が使えるのがICUしかなかったため
2床入るICUのお隣のベッドには、オペ後の患者さんが入れ替わり

夜中に 「痛いよ~」「う~ん」と、高齢者のうなり声
               (若いオペ患さんはいなかったなぁ・・・)


そして、時にはカーテンで仕切られた隣のベッドでは危篤の方
運ばれて、蘇生の末に臨終を告げられ家族の泣き声が・・・

家族が部屋から出た後の死後の処理をする
ナースの会話が聞こえるのです

エンゼルセット」を持ってくると作業が始まります

 「このおばぁちゃんマニキュアしてる・・・オシャレだね
 「ずいぶん痩せてるねぇ

薄いカーテンの向こうでは、私たちの存在などお構いなしで
手馴れた作業が 何度も行われていました

部屋を出ることもできず、ただひたすらKOUの手を握っていました

KOUは連れて行かないで!って祈りながら・・・ 


薄いカーテンが生死の境でした


ここから出たい!!

居られたら困ると思われながら、信用出来ない医者の治療も受けたくない

次に何かあったら・・・という恐怖で頭の中はいっぱいです 



100入院8週間め(術後5週間) 

ついに先生を説得して退院しました 

若くて明るい看護師さんたちが多かったね。「何も知らないけど」と言いながら
理解しようとガンバってくれたり、心地よい環境を作ろうとしてくれた看護師さん達です266
960830.jpg 

「KOUくん元気でね263
320家でがんばります」

「もう来ちゃダメよ~452
「ハイ2度と来ません466

そんな複雑な挨拶をして、MOU-chanの待つ家へと帰りました  

KOUはまだ酸素も必要で、注入も戻っていません
地元の病院と相談して自宅療養が始まります


退院と同時に、呼吸との闘いが始まります





(つづく)
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7歳:緊急事態発生/GER

1996年7月~1996年8月 7歳         ≪KOUの闘病記≫


この頃、ラジオからよく流れていたSM69Pの「青い16イナズマ
291青いイナズマがボクを責める 炎カラダやき尽くす
 冷たい罠を仕掛けて キミが心狂わせる~

                この曲を聴くとKY病院を思い出します



Be先生の突然の辞職というハプニングがあったオペも
偉大な助っ人OA先生のおかげで無事終了しました 


行われた手術は、『Nissen噴門形成術』と『胃ろう造設術』
     ↓↓↓
重症心身障害児の胃食道逆流症に対する噴門形成術について
【胃食道逆流症(GERD)とは?】~【Nissen噴門形成術】

KOUは腹腔鏡ではなく、お腹バッサリ切られてます406



オペは無事に済んだけど、難しいのは術後の管理・・・・
KOUの体調も万全ではなかったので、リスクも大きいです
Be先生が辞めたシワ寄せで、回診も少なくなりました390


何事もなく回復して、早く帰れますように421 祈るだけです


術後の強い痛みから開放されたと思ったら、

心配していた吐き気が襲ってきて

40139℃の熱!!   

 
数日ガンバッタけど、吐き気はさらに強くなり、
誤嚥のせいなのか、次は呼吸困難!!! 
サチュレーション(酸素飽和度)が全然上がりません356



酸素を増やしていいか、先生に聞いてください!!

ナースがOE先生に連絡をしても、Be先生が辞めたシワ寄せで
何時間経っても先生は現れず、指示すらありません


家なら、勝手に自分で処置をしている状態です
もう何時間も経過しています


先生の指示なんて、もう待てない!! 


勝手に酸素の量を増やしました 


部屋(ICU)に物品の交換に来たナースが言いました
こんなに酸素使っても大丈夫?

大丈夫じゃないから増やしてるんです359プチ切れ!


もしや肺炎?・・・呼吸器付けないとダメかも!


OE先生は一向に来る気配はありません


強行手段に出るしかない!!


00028132.jpg
 ナースステーションで
 無理矢理アンビューを借り

 呼吸介助を始めました


こんなに苦しがってる患者を放置するなんて!!

病院に不安を感じた時に勇気を出して引き返せばよかったね・・

毎日、不安にさせてごめん

こんな病院に連れて来てごめん
 
KOU、呼吸を助けてあげるからね!

ごめんね・・・

ごめんね・・・
406


病院にいるのに自分が処置していることへの空しさ

連日の看病疲れで、心身ともにボロボロのmogura
482赤く染まった部屋で、泣きながらアンビューを揉んでました



話を聞いたAさん(一番安心できるナース)が飛んで来て

こんな異常なことないわ!!  
 絶対、先生を引っ張ってくるから!!



やっとのことでOE先生が来て

レスピレーター(呼吸器)の指示が出ました

 
KOUはホリゾン(抗不安剤)を点滴され、やっと深い眠りにつきました
moguraも安心したとたん熱を出しKOUの横で点滴を受けました 

疲れた・・・少し眠ろう・・・75

 
9607-08-1.jpg 
レスピ装着数日後 紫色の唇*消毒薬塗られてるだけです(笑)



(つづく)
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7歳:七夕に願う/GER

1996年7月~1996年8月 7歳           ≪KOUの闘病記≫


7月6日(土) 100入院
くり返し起きる誤嚥性肺炎の原因、【胃逆流(胃食道逆流現象)】
治めるために、256夏休みだった入院を早めることにしました

しっかり熱を下げてもらったら手術してもらえる
                          
主治医はOE先生(小児外科)と若いBe先生(外科)                
なんとか、「ここまで来た」と一安心です


7月7日(日)
 354七夕
日記の中に512願い事を書きました
七夕お願い 

7月8日(月) 大部屋からICUへ 
吸引や酸素のない大部屋からICUに移動しました
ガラスの向こうは419ナースステーションです 



気になることがたくさん

熱を出したまま入院したので、さっそく点滴と304検査をされました

毎朝、点滴が漏れてパンパン!!

ほぼ毎日点滴の刺し直しです  ・・・Be先生必死356



37子どもに慣れてないんじゃないの?

オペ1週間前のこと Be先生が手術の説明に来ました
「GERが原因だから、39・40℃の熱がなければオペはしますよ」
「点滴が入りにくいなら、頭剃って頭や首からすればいいし・・・」

いくら入り難くても、今まで一度も頭や首から点滴なんて…乱暴だな

と、その日・・・・KOU40140℃の熱を出しました
                   KOU、聞いて不安になったんだ・・)




37来ちゃいけない患者だった?

脳性まひの子と接した事のない、素人のようなナースたち
早く慣れてもらおうと希望を持ってたけど・・・

婦長からは
 「だれの紹介なんですか?
 「私たちには看る自信はないです
 「OE先生が子どもを診たのは大昔の事ですし・・・」 
 「他の病院に転院したらどうです?

すごくショックです406 だけど、もう手遅れ・・・58



7月19日(金) 病院で102終業式
入学して初めての終業式 先生たちが病院に来てくれました 448355
ぎっしりと書かれた通知表に感動しました406
9607-08-2.jpg


7月22日(月) 前代未聞のハプニング356
2日後にオペを控えた朝、突然Be先生が辞表を出したらしい!
OE先生はパニック状態356 
ナースへの指示も出せない一日でした

オペは延期になりました

国立○○小児センターから小児外科のOA先生
麻酔科の医師が助っ人に来ることになりました 393



7月23日(火) 無呼吸404
混乱している現場への不安
症状を安易に捉えているOE先生やナースたち

そんな時、KOUが息を止めました

胸を叩くなどで少しずつ回復しましたが、スタッフは焦ってました
OE先生もやっと「心拍モニター」の指示を出してくれて
ナースたちも、丁寧に回診してくれるようになりました
 
まるで、KOUの体を張った訴えみたいです



7月24日(月) 大安 485手術

Nissen噴門形成術&胃ろう造設術
 
(吐かないように胃の入り口を縛ります)
 
家族6人が見守る中、KOUは手術室へ
連れて行かないでぇ~」と452MOU-chan

2434時間後、1時間遅れでオペが終わりました



手術室から出てきたKOUは・・・ 

317パッチリと目を開け、
導尿も挿管もされていません!!

エアウェイだけの術後とは思えない状態です


家族と同じようにナースたちも感動してました415


安心できるOA先生が来られてよかったです466

オペ後の指示も適確で、自発呼吸をキャッチできる呼吸器を
準備させていたり(使わずに済んだけど・・・)  違いは歴然です
 

とても不安な病院だったけど、良い顔で戻ってきたKOUを見て
すごく安心しました

もう逆流や肺炎の苦しみも減るね


ところが術後の回復が・・・あ゛~~~239


(つづく)
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7歳:悪の根を絶つ-GER

1996年5月~1996年7月 7歳                ≪KOUの闘病記≫


462102 念願の小学校入学を迎えた年


通学バスが利用できなくてマイカーで送迎でも、教室での付添いが条件でも
KOUが通学できる喜びの方が大きくて幸せなmogura(右)でした
9604-0000.jpg

毎日は行けなかったけど、行くたびに楽しい事を考えてくださって 
熱心な 先生方のおかげで充実した生活が始まりました

教育実習のお姉さんに挟まれて349KOU・・・KOUを見て454の母113
9605-0000.jpg 



37幼児期からの【胃逆流】の問題がついに限界に!

コーヒー残渣様出血、誤嚥性肺炎のくり返しで抗生剤が切れない状態で、
鼻には常時エアウェイ(ストロー状の気道を確保する管)がありました

KOUからは笑顔が消えて404苦痛か無表情ばかり

100KY病院に、早めに入院することになったので
しばらくMOU-chan(当時2歳半)と離れ離れ・・・


9606-0001.jpg 9606-0000.jpg
        入院前にKOUの好きな520水族館に行きました

100KY病院は、自宅から車で数時間のところにある法人病院です
東京の療護園の先生が、「自分の先輩のいる病院!」ということで
紹介してくれました

初診の時も先生は「きっと逆流は治りますよ218」と31太鼓判を押してくれました 


意を決して二次障害克服に挑みました 



きっと、元気になって帰れる!!

そう信じて入院したのに・・・・ 239

重症心身障害児は二次障害を併発する事が多いです
おもなもの(KOUの該当箇所は色)
 側わん呼吸障害嚥下障害胃食道逆流現象(GER)
 機能性イレウス(機能性腸閉塞)、排尿障害、便秘、
 骨粗鬆症と骨折、褥創(床ずれ)、低栄養状態などです



(つづく)
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やれやれ…まだまだ

昨日の往診・・・私もついでにワクチン接種してもらえました406助かります
 (診療所の接種料 2,100円/回) 

季節性インフルエンザワクチン接種完了48風呂上りで~す) 
091008_0000.jpg

久しぶりの診療所の往診です
 「KOUくん、とっても元気そうだねぇ」と先生・・・319でしょ
 「また大きくなった?」と看護師さん・・・441それ困る
         

診療所の先生が新型インフルエンザの話をしていました 

 大阪での学会で、学級閉鎖の報告がも多いそうだけど
 5月の時みたいにマスクしてる人が全然いなかったと・・・


マスクは予防というより、咳エチケットって感じですからね
予防には、うがい・手洗いが一番ですね 

 新型インフルエンザワクチンもアメリカでは医師などが優先で 
 接種を始めているようですが、接種率は半分程度だそうです

安全性が確認できないものを接種するより、発症後はすぐに
薬を飲む方が確実だということなんですかね 

10月下旬から順次、新型インフルエンザワクチンの接種が
以下の順番で接種がスタートするようです

18医療従事者
18妊婦
18持病のある人 
 〈1〉慢性呼吸器疾患(ぜんそくなど)
 〈2〉慢性心疾患
 〈3〉慢性腎疾患(透析患者も)
 〈4〉肝硬変
 〈5〉神経疾患・神経筋疾患(多発性硬化症など)
 〈6〉血液疾患(急性白血病など)
 〈7〉糖尿病
 〈8〉がんなどで免疫が抑制された状態
 〈9〉小児の疾患(重症心身障害も含む)
18幼児・小学校低学年
181歳未満児の保護者
18小学校高学年
18その他、中学生・高校生・高齢者と順次接種

料金は全国一律で6,100円(1回目3,600円、2回目2,500円)
自治体や非課税世帯には減免措置もありそうです
詳しくはこちらを↓
 ワクチン接種、妊婦は来月から 優先対象、基礎疾患は八つ
 新型インフル:ワクチン接種の実施要領を公表 厚労省


持病のある人の接種は11月以降になると思います
我が家は“高齢で糖尿病のじぃちゃん”とKOUが接種対象です

私のぜん息は、ステロイドも不要な軽度なので大丈夫です 

ワクチンで完全ガードは出来ませんが、感染しても症状を軽く
抑えられますから、重症化しやすい疾患さんは必要なのかな
普通は発症前にタミフルやリレンザもらえないですからね

でも接種するまで、予防してがんばらないと



265そうそう、健康保険証が新しくなって、裏を見たら・・・
090926_0021.jpg
 臓器提供の欄が設けてありました
 1~3のいずれかを選択したら
 シールを貼るようになってます

臓器移植や脳死についても、わかってない人も多い現状で・・・

希望もあったし、10291講習会でも企画して勉強するかな

どこぞのおエライ先生でもお招きして・・・次の課題だ



474台風18号、東北地方をさらに北上してますね
こちらは川も氾濫せず警報も解除となり、ヤレヤレです388

KOUは今日も嬉しそうに療育センターに行きました
センターに向かう車の中でKOUを見たら口をモグモグして・・・ 
食欲旺盛!!とっても元気です!!


348告 知348
成人式までに、KOUのターニングポイントになった過酷な時期を
少しずつ記事にまとめてアップしたいと思います
かなり医療的に重い内容の闘病記になりますが、ここを通過した
から今のKOUがいるので、しっかり思い出を刻みたいと思います
また、ぜひ読んでやってください



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こんな夜更けにバナナかよ

298今日は休養日

午後からKOUはインフルエンザの予防接種(往診)です
なので、今日はゆっくりと本の感想など・・・273


こんな夜更けにバナナかよ・・・略して「よる263バナ」

このインパクトのある題名、すごく覚えているんですが
てんてんまるどんさんが「良かった!」と教えてくださったもので、
“読みたい病”にかかって即図書館に行って借りてきました
              ・・・そのわりに一月かかったケド(笑)



簡単に本のご紹介

道新立ち読みコーナー (←本の詳細)
こんな夜更けにバナナかよ~筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち~
 渡辺一史著 464㌻ 2003/03発行 定価1,890円 北海道新聞社
 354第35回大宅壮一ノンフィクション賞
 354第25回講談社ノンフィクション賞
内容(「BOOK」データベースより)
人工呼吸器を着けながらも自由を貫いた重度身体障害者と、
生きる手ごたえを求めて介助に通う主婦や学生ボランティア。
ともに支え合いエゴをぶつけ合う、そこは確かに「戦場」だった―。
札幌在住の大型新人が放つ渾身の長編ノンフィクション。




著者のフリーライターの渡辺さんは、実際に鹿ボラの一員として
3年の月日を過ごし、鹿野さん没(2002年8月42歳)後になって
この分厚い本を仕上げました

著者が取材して書き上げた

無理やり美談に仕立てた本ではなく

・・・本物です! 


シカノさんには障害者に対する神聖化したものなど微塵もなく
不自由な体を武器にして、わがままで傲慢、常に上から目線、
「下手くそ!」「帰れ!」と暴言を吐きまくる人柄。。。

不眠症のため、夜中だろうが「263バナナが食べたい、買って来て!!

相手は無償でボランティアをする温かで優しい心の人たち
                 (北大の学生や主婦など様々)
・・・なのに、なんだ!この障害者は!
・・・こんな暴言を吐かれてまで、なぜボランティアが続くんだ?


渡辺氏がシカノと出会った頃の率直な気持ちに惹かれ
それがどう変わるのかなぁと楽しみに読み進めました

介助される側、する側の思いに嘘がなく、素直に描かれており
時にはぶつかり、別れ、もがき苦しみ、傷つき・・・
シカノ邸で七転八倒した様子が取材や実体験、介助者の間で
記された日記に基づいて丁寧に残されています

わがままで、淋しがりで、傲慢な 愛すべき鹿ピー・・・
逝ってしまってからも、決して美化されず「いい人だった」という人が
いない(笑)・・・
でも、ボランティア体験が影響して関係のある道に進んだ人がとても
多いんですよね 無理のない自然な関係性なんですね
 

進行性の病気に対する恐怖から、シカノさんが生きながらも
不安におし潰れそうになったことも本当に心に突き刺さりました

両方の立場をしっかりと書いている本でした
シカノさんと鹿ボラたちのパワフルな生き様は、この本を通して
ずっと生き続けて、今後もいろんな人たちに影響を与えるんじゃ
ないかなと思います

1ネタバレを含む感想は、最下段(左下)のコメントリストの上にある
 【追記の開閉】をクリックすれば見れます!!
 


史上最大級の474台風18号が奄美に上陸してますね
今後、本州が総ナメにされそうです
警戒しないといけませんね 被害が最小限でありますように


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続きを読む

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genre : 本・雑誌

家宝なのです

もしも、全員元気な家族だったら・・・

こんな宝物なかっただろうな420




241KOUが小学生の頃

親の会をすご~くガンバっていて、いろんな人に出会いました

とっても不思議な縁から雑誌の連載コーナーに紹介されました

KOU10-1.jpg  週刊女性<がんばれ!小さな戦士>
KOU9.jpg 

87KOUの入院の時には、よく読んでいたコーナーだけに

まさか自分達が取材を受けるなんて・・・


149ライターさんは、医療的な言葉も多くて、

内容をまとめるのにタイヘン苦労されていたようです330


原稿が何度も215ファックスで送られては132校正して返送しました

94ブロのカメラマンが撮った、素敵なモノクロ写真もいただきました




434それから、近年では・・・・


ローカル誌に我が家のエコ生活の様子が載りました
09雑誌掲載1  
太陽光発電・エコキュート等のオール電化や雨水利用のことなど


我が家が44太陽光発電を考えたのは、『2000年問題』がきっかけです

KOUには電気がとても大切で、電気がないと医療機器が使えなくて

命に関わる問題だったので、少しだけ安心できるようにと付けました 

当時は在宅酸素の機械も使っていました




大変な時期が過ぎ去ると、雑誌が100一冊

また大変な事があって、落ち着くと101一冊


安泰な時にやってくる不思議な144宝物です415420





自作バナーに初挑戦しました2ちゃんとリンクするかなぁ(笑)
         
        
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秋だから

本日2つ目の更新です319  

358秋だから・・・
 秋の夜長のクラシックライブ~291
   

これは、ドイツのベヒシュタインというピアノ (世界三大ピアノメーカーの1つ)
090926_0016-.jpg 
うちのピアノもベヒです・・・アップライトだけど(笑) 

リストやドビュッシー、フジコヘミングが愛したピアノですね

ホールで多いのは、ヤマハや華やかなスタインウェイですが
すごく珍しいベヒということで、はるばる行ってきましたよ 

 
そしたら、ベートーベンの47月光」あるし・・・(≧▽≦)サイコー343

何だか・・気付いたら超前のめりで、私1人体揺れてるし・・・456

KOUと音楽を聴く時は、リズムに合わせて体を大げさに動かすので
絶対じーっとしていられません
351 
090926_0014-.jpg   090926_0012-.jpg 
     お寺でライブ

どんな会場かもわからず、下調べのつもりでPONKOと行きました

とっても贅沢な時間を過ごせました

今度はKOUと音楽鑑賞に行きたいな~291
  


 
そして昨日は今年最後の運動会 地区の・・
091004_0001.jpg 
高齢者ばっかりで出場者決めるのタイヘンよ258

mogura44太陽に溶かされそうになりながら2種目出てきました
力を加減して輪なげ&玉入れしたら・・・ぎゃ~悲惨452

でも、普段運動してない人ががんばると後がタイヘンですもの330
KOUのオムツ替えもできなくなるから・・いいのですこれで441


がんばった人も がんばれなかった人も景品はもらえます

最近「味付け海苔」ばかり続いて、今日で5箱目!!451珍しい年です 

091004_0000.jpg 

秋の行事も、小学校のマラソン大会と音楽会ぐらいかな 

おおお・・・・成人式忘れてたよ356

KOUの熱騒動で中断していた296スーツのお直しも再開せねば!

PONKOも地区の運動会ではリレーに出て大満足でした29355

HAMUOさん今年は召集で、学校で召集だったPONKOに・・・


「同じ消臭リキだな、父さん!!」 と。

消臭って・・・390



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theme : ピアノ
genre : 音楽

生キャラメルプリン

淡路ワールドパークONOKOROで買った「生キャラメルプリン
(淡路SAでも売ってるらしい)

刺激の強い濃い甘さじゃなくて、

優しい甘さで、喉ごしの良い滑らかなプリンです


KOUもすごく気に入ったようで、

療育センターで給食がない日にいただきました
090927_0003-.jpg

添付のソースをかけると・・・

色はこんなんですが(笑)、美味しいですよ~291
091002_0009.jpg 

また淡路に行きたいな・・・生キャラメルプリンを買いに


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温泉プールに行ったどー

9月27日(日) 夜 時々


ヘルパーさんと実習やプレ体験をしたあと、いよいよお楽しみの~

温泉プール!!

でも、地元の噂では「最近(経営が)大変らしく水温低いよ」
ということで、 直接電話してみました

「水温は33度で、10月から3月までプールは休みます」だって・・・。 


33
度じゃKOUには低過ぎるなぁ~
330

・・・でも、楽しみにしてるからとりあえず行こうか 125282
                寒かったら224温泉行けばいいし・・・


現地で待ち合わせすると、さんだけではなく、
代表のさんも 責任者さんも来てくれていました 257
090926_0010.jpg 

みんなは更衣室、KOUは畳の部屋で着替えて いざプールへ2
moguraは入水しません司令塔ですから ハハハ・・・
090927_0009.jpg

KOU専用のうきわ<ぐるぐるにこちゃん>巻いてます
090927_0008.jpg   
さんもHAMUOさんの横でKOUに関わってくれてます
090927_0007.jpg 

PONKO(←人見知りなし)も来たので、さんとさんがいてくれて助かりました
090927_0005.jpg  090927_0006.jpg


PONKO 冷水風呂じゃないのかぁ」と残念がってます444
横にはさんが漂ってます(笑)
水風呂に入れないさんに水をかけるPONKO・・・コラ、コラ
090927_0000.jpg 

さんがなぜ水風呂に入れないか・・・




それは・・・








259やっぱり33度は寒いのよぉ  

279PONKOさんが平気なのは特別な理由があるのだと・・・440
  



KOU224温泉に連れて行き、温めることにしました218282 
090927_0004.jpg

さぁここからが271男性ヘルパーSさん大活躍の時間です

まずは、介助の時は水着でお風呂に入ってもらい、
HAMUOさんの手伝いをさんにお願いしました
        Mさんは、さんの手伝いだそうです(笑)

私が畳みの部屋で着替えの準備をして・・・(夜だから、ガラ空き)

PONKOさんと224お風呂に行きました

KOUがお風呂から上がって着替えている間、
男性陣は、自分みがきのため再び224お風呂へ2


風呂上りのKOUの良い顔の写真が撮れずジマイ330電池切れ

プリンを食べて休憩してから帰ってきました454





子ども達が成長して一緒に遊べなくても、
ヘルパーさんと遊べばいいんんだねぇ

HAMUOさんとそんな話をしてました



そのうち、HAMUOさんが出張でも旅行に行ったりできるかもねぇ

少しずつ楽しみながら利用させてもらいましょ



今回、2時間でプール&温泉完了しました 

利用料金は・・・・
77








あ゛~~~~っ!!!!

ヘルパーステーション行くの忘れてるぅ330330330

                       来週、急いで行かなくちゃ




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theme : ヘルパー
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ウソでしょ~!!

金曜日 

療育センター関係者に新型インフル陽性の方が出て今日はお休み

今日はゆっくり休もうね」と、軽く体操したりプリンを食べたり…

でも午後から、珍しく筋緊張が強くて、
咳も痰も多くて、お腹はパンパン!!

力を入れて、真っ赤な顔をしてヒーヒーして、呼吸もゼェーゼェー

念のため熱を計ったら 38.0℃ う~ん微妙


102学校からPONKOが帰ってきて、「ただいまぁ~」と言って
洗面所に直行してうがい・手洗い・洗顔をして、
2階に上がって
着替えからやって来た

206兄ちゃ~ん汚いもの全部落として来たよ238
 
KOUのこと守ろうとしてくれてるんだねぇ~328

209「あのね・・・兄ちゃんちょっと熱があるの
  今日は吸引はお母さんに任せてね!!」

206「え~熱あるのぉ405 心配だなぁ~」


そうこうするうちに・・・
なんと、38.4℃!! 

ちょっとだけ心配です388 クーリングしたら緊張はなくなったね
091002_0005.jpg
 (注)筋緊張が強い子は38度位すぐ上がります
 

悪寒もないから、超高熱にはならない気がするけど
新型インフルの可能性を考えて過ごすかな390


市の発熱電話相談窓口の213番号を確認して


サチュレーション、脈拍、体温は細めに記録295
マスクして、手洗いしたらマイハンカチ、専用ゴミ箱を決めてetc・・・



ソファーがベッドに早代わり!!
091002_0006.jpg 

時々、動きすぎるお腹が痛むのか、蒸し暑いからか
緊張が強くなって大暴れ・・・でも、抱っこすると治まるのです410


483夜遅く、MOU-chanHAMUOさん(今週は出張が3泊)が帰宅して
久しぶりの冷えピタ貼ったKOUを見てすごく心配してました390


今日は添い寝するか!」と覚悟を決めて、簡易ベッドを準備237
091002_0007.jpg 
KOUを気にしつつ、55キングコング(映画)の最後だけ観てたら
里山に出て畑を荒らし人を襲って射殺される熊と重なって
 「こんな結末の映画ヤダな」
 「素敵な共存の道がみつかるのかと思ったのに」と
ちょっと残念な気分ちになりましたよ406



気分を変えて、KOUの熱を測ると・・・

36.7℃278 平熱だぁ~218

しかも 笑ってるよ~411
091002_0008.jpg 
私、安心したら落ちてました752時間睡眠、連続4日はキツイわ


481 521朝だよ~ チュンチュン

「インフルじゃなくて良かったねぇ266

そんな声で目覚めると・・・

PONKOが声をかけたらKOUが笑ってたらしく(撮影PONKO
091003_0002.jpg  
口を動かして、なんか食べたそう・・・・と、いう事で

87おばけのてんぷら」読んでました(笑)
091003_0001.jpg 

と、いうことで一件落着です

ワクチン接種まで自己防衛続けていかなきゃ

KOU、ラクになってよかったね266




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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

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