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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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TDRとUSJのバリアフリー

障害のある人にも利用しやすいテーマパークの代表といえば・・・

東のTDR(ディズニーシーとランドのディズニーリゾート)、
西のUSJユニバーサル・スタジオ・ジャパン)!!

普通の遊園地では、車イスのまま観覧車に乗れる場合は
あっても、お散歩が主流になりがちです

その点、TDRUSJのバリアフリーは別格です
車イスのままでも 楽しめる工夫が多いです
 


KOUも日本の三大テーマパーク(以前はエキスポだった?)を
制覇(?)したのねぇ(⌒▽⌒)えへへ・・・   

   
KOUのような重度の障害を持った人たちに役立つなら・・・と
簡単にまとめてみました  
 

61チケット料金

USJと比較 

40TDR(ディズニーリゾート) 
   中人の設定があり、146中高生にはとってもお得2

  147県民週間などでチケットを安く買えるけど、105スケジュールが
  合わないと全く使えません
  


41USJ(ユニバーサル・スタジオ・ジャパン)  
  146障害者と介助者(1名)は、半額なので大変お得です278
 
  登録無料の146Clubユニバーサルに入っていれば、
  誕生月と翌月同行者5名が特別料金147チケットを購入
  できる特典などがあります278


TDR:パークチケット
USJ:チケット
    Clubユニバーサル 


障害者割引がある364USJの方が断然146!!
   




117303介護ベッド・車イス対応トイレ・100救護室
53TDR・USJともに、120cm以上の可動式ベッドのあるトイレあり
 お腹のマッサージもできるし、便が出ても介護ベッドがあれば安心

53救護室もTDR・USJどちらにもありますね
 

TDR:バリアフリー 
USJ:バリアフリーガイド


施設内は、双方とも安心して過ごせます


 


11749車イスOKのアトラクション

TDR:車イスのままで利用できるアトラクション
    ディズニーランド 
    ディズニーシー 
USJ:アトラクション利用基準  


車イスのままで利用できるアトラクションというのは、
まだ どちらも少ないです 
 


KOUが9歳の頃にTDLに行った時、まだ軽かったので
抱っこで「イッツ・ア・スモールワールド」 のボートに乗りました 
KOU、とてもよく見てましたよ♡





それから驚いたことがっ!!


車イス専用ビーグルの車イス ですが・・・

TDRのサイトに【動画によるご紹介】を発見!!
                           (一番下)


今年の2月、インフォメーションセンターに問い合わせた時は
サイト内には、専用車イスの写真や動画はない」と言われ、
掲載できるようにしてください」と伝えましたが、それで載った?
                         (関連記事はこちら


でもこの動画のおかげで、乗り降りの様子や、どの程度の障害なら
乗れるのかがわかるはずです 

KOUは座位が保てないので全部無理です(ベンチシートだし)

逆に、 
座ることができれば多くのアトラクが楽しめる  

 
44リクライニング車イスストレッチャーの人には、 

車イスのまま楽しめるアトラク豊富なUSJかな

USJは、座って鑑賞する3D、4D(立体映画+体感)系のアトラクが
本当に多くて、幼児から大人まで楽しめるようになってます
KOUもシュレックやセサミの4D体験しました

 
USJもTDRにしても、車イスの固定方法を工夫すれば 
スリル・スピード系を除くライドなら自分の車イスで乗れるのに・・・
福祉車両の固定装置を参考にしたら、いろんな車イスが固定でき
るんじゃないかなと思いました 

  
車イスのまま乗れるものは少ないです
だからこそ、割引してもらえる方が絶対嬉しいですよね 



以前はTDRにも割引があって、車イスの人が列に並ばず
専用口を利用できるサービスがありました

それが無くなったのは、障害者のフリをして特典を不正使用
する方が増えたためらしいです
 


逆に、障害者にやさしくない施設と言われたUSJは、大阪の
障害者団体が声をあげたおかげで、いろいろ改善されたとか・・・



夢の国にいる時ぐらいは、子どもに夢が与えられるような大人の
姿を見せてもらいたいですね★  

   
 
以上、USJとTDRを mogura目線でまとめました


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KOUと泊まるホテル

〔TDRホテル編〕

楽しく有意義に終わった【KOUの20歳のアニバーサリー
ホテル選びの事やお部屋の様子などをまとめてみました
mogura目線ですが、参考になれば・・・

我が家のホテル選びの条件 
 180車イスでも移動しやすい室内 
 181ゆったりバスムール&バスタブで、トイレと独立型  
 1825・6人用の客室(5人以上の部屋って少ないです) 
 183ディズニーリゾートから15分以内のホテル 
 1842泊するのでお値段そこそここれ重要


東京ディズニーリゾートには、ホテルとパークを無料で往復する
シャトルバスなどの宿泊得点を備えたホテルがあります 
宿泊料金は、距離が離れる程お安くなりまぁ~~す!! 
                     (参考:地図からホテルを探す)  

パークの近くからそれぞれ・・・      ※( )内はホテル数 
 『ディズニーホテル』(3)  
 『オフィシャルホテル』(6) 
 『パートナーホテル 』(5)  
 『グッドネイバーホテル』(15)    



【グッドネイバーホテル】←少し遠いので除外 
パークからホテルまでシャトルバスで30~60分かかるので
KOUや幼児を連れていたら ちょっとキツイですね
しかも、5人以上の部屋だと和室しかないです 


【ディズニーホテル】←宿泊料高すぎで除外 
パークの真ん前にあるディズニーランドホテルや、
ミラコスタ、アンバサダーは、夢の世界にいるような
ホテルで大人気です!半年前から予約がいっぱい!!
だけど、庶民の我が家には宿泊料金が高すぎて・・・ 
 豪華でキャラクターに囲まれた部屋がウリのようで、 
 ホテルのホームページの写真はバスルーム情報無いし、 
 配置図を見ても普通のバスタブっぽいです


 


なのでここらへんから選ばないと!!
     ↓ ↓ ↓

37オフィシャルホテル37シャトルバスでパークへ3~5分 

KOUが9歳の頃に東急に泊まりました
このホテルでは、HAMUOさんがKOUを抱っこしてバスタブに入り
詰まって出れない事件が起きたことが・・・( ̄▽ ̄;A
広いバスタブのお部屋を選ぶきっかけになった事件です(笑)

候補にあげていた部屋
東京ベイ舞浜ホテルコネクティング・ハーモニールーム
 6人まで泊まれて、バスタブも広々の洗い場付きのバスルーム

ヒルトン東京ベイファミリースイート
 キッズルーム(4人部屋)と大人向けカップルルーム(ツイン)に
 分かれているので、三世代で泊まれるとてもステキなお部屋 




36パートナーホテル36 シャトルバスでパークへ10~15分
>>パーム&ファウンテンテラスホテル 

>>ホテルエミオン東京ベイ
→「和洋室(Bタイプ)」、「ファミリールーム」 
 部屋はステキなんだけど、バスルームに入りにくそう・・・

>>浦安ブライトンホテル
→「アパートメント・ザ・ロフト
 こちらもバスルーム情報が少ないなぁ・・・

>>三井ガーデンホテルプラナ東京ベイ  

 車イス用の方にピッタリなアクセシブルルーム
 いうのがあり、広いバスルームのついたお部屋のある
 ホテルがありますが、2・3人部屋ばかりですね! 

 アクセシブルなバスルームがホテルの中にいくつか
 あればいいのに・・と、調べながら思いました


  
 

調べる中でやっぱり・・・


オリエンタルホテル
141グランデ6 

 他のサイトにも広いバスタブの写真があり安心できたのと、
 人数が増えても対応できるし、子ども達が一番気に入った
 この“グランデ6”に決定です!!



7階エレベーターホール・・・420上品で落ち着いた雰囲気です
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グランデ6のお部屋です!!!


部屋はくつを脱いでスリッパで過ごすタイプ
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KOUのバギーは長いですけど問題なく方向を変えられました

うしろの2段ベッド・・・ベッド柵と階段が可愛くて女の子を悩殺です349
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リビングのようで、過ごしやすいお部屋です
このテーブル、意外に広くてMOU-chanちょっとだけ勉強してました91149
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ポット&飲み物 (下には冷蔵庫) 
ただし、無料なのは423お茶だけね・・・ (当然か)
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洗面所もゆったりしてます
トイレは暖房便座です(じぃちゃん達の部屋は冷たかった263
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KOUの注入ボトルを洗ったり出来てよかったです

ドライヤーなどのアメニティは、普通のホテル並で質素です
09051505.jpg  


階段の2段分が収納できる引き出しになっています
 
PONKO328ウキウキ気分で自分の服をキチンとお片付け451驚きっ!!
09051519.jpg  



2段ベッドの上段へ・・・343


夜中にPONKOが寝ぼけて、このベッド柵にもたれていて
慌ててダッシュしましたよ282 上段は寝相の悪い子は危険ね351
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窓側には、奥行きのあるオープン棚
 
洗面所の前にはクローゼットもあるし、かなり荷物が入ります
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おねしょシーツ加湿器は無料で借りられます
09051522.jpg 


壁掛けテレビ・・・ディズニーリゾートのPR番組が見れるよ!
09051521.jpg 

ぼーっとしながらも事前学習中のKOU
09051509.jpg 



48バスルーム

大人2人でKOUを抱っこすると、入口が狭くて入りにくいので、
バギーで近くまで移動してHAMUOさんが抱っこして入りました

09051516.jpg 

洗い場にはトレーングマットを敷いて洗ってました
(ホームセンターで買ったクッション性のある幅の狭いマット)

写真で見たとおりのゆったりしたバスタブです69
09051517.jpg 
09051662※  小さい子も入りやすい半身浴タイプ

これなら、数人まとめて入れますよ257





40うれしかったもの 40

フットマッサージャー   
涙が出るほど嬉しかったです266 ふくらはぎも足裏もマッサージ540
09051510.jpg 



駅からホテルに直結してる連絡通路
HAMUOさんと娘達は、168羽田から(リムジンバスが少ない時間帯で)
172電車で来たので、この連絡通路は便利です(95でも461
  

09051512.jpg


しかも・・・206ローソンがあるんです!!
連絡通路から入れるので女子高生やサラリーマンも買い物してました 

コンビニのあるホテル庶民には絶対おすすめよ28709051506.jpg  
すご~~く、たくさんの438245244お弁当がありました  



104シャトルバス
ホテルから直行でパークまで10分ほどで気楽に行き来できます
09051618.jpg 09051615.jpg 
                 車イスでも乗れるスロープ(手動)タイプ
090516-1531.jpg   
固定ベルト、なぜかしてもらってないですが・・・ 




263ちょっとなぁ~263を無理やり探すとすれば・・・ 


132パジャマ!!

男女兼用のロングタイプ(ズボンなし)なんです

335浴衣は前が肌けるので、最近増えているようですね
506507508外国の方にも抵抗ないと思います

でも、子どもはズボン必要だと思うんですけど・・・
1ベビー用の80cmまではズボン付きです

普段120cmの甥っ子Aくんは細身なので80cmでも461
283ピーだったからズボンがはけて良かったですよ351 
  
みんなは持参したジャージを着て、 
ロングパジャマを着たのは私と妹だけでした(笑)

スースーするのが嫌な人、寝相が悪い人、283ピーの人は
パジャマを持参した方がよさそうですね450 



132それから・・・224バスアメニティー

乾燥肌の人は、コンディショナーと洗顔は普段お使いのものを
持参した方がよさそうです
娘たちは、ホテルのハンド&フェイス用ソープを使ったらしく
PONKOは大丈夫だったけど、MOU-chanはガサガサ・・・ 



132あとは・・・378ディズニーショップ小さい 
店は2つあるんだけど、種類がやや物足りないなァ440 
 
 

132朝食のバイキング、2日とも同じ店にしたら同じメニュー
 
 
無理に探して、気になるところはこのぐらいかなぁ・・・
まぁ~、たいした事のないレベルです440



グランデ6のお部屋
 評価 ★★★★☆
 
        

378大満足でしたっ!!319




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元気なおかげ

〔TDR⑨〕 

5月17日(日) 277くもり 時々279 


24910時

福島のじぃばぁちゃんとお別れの時間です

しばらく会えないけど元気でがんばってね!


PONKOはグッと涙をこらえて

バイバイ、元気でね


   422 422 422 422 422 422 422




4・5年ぶりの再会で大喜びしたけど 

一緒に過ごせたのは一日半!!

娘達はまた、いつ会えるかな~と、しんみり・・・441


20分後 214プルルルル・・・・

出発したはずのじぃちゃんの携帯からです!!



「駐車券なくして出れないんだよ!
 今、ばぁちゃんがそっちに行ったから・・・

まったく・・・さすがmoguraの親です330


いろいろ探したけど、結局見つからないので
フロントで差額支払って 出庫手続き完了!!


ばぁちゃん ごめんねぇ~!!今度こそバイバイ!!

ハハハ・・・おじぃちゃんドジだね


このアンコール登場のおかげで、みんな笑顔でお別れできましたよ411





25011時30分 

さぁ~!!! 私達も帰らなきゃ!!!

帰りは、妹とAくんも一緒に、東名高速で帰ります


厚木インターの近くに新居を購入して早4年!!

初の258妹宅への訪問です



車で一緒に帰れるのが嬉しくて、みんな大喜びです448 355
09051701.jpg140288フジテレビ  228東京タワー14109051703.jpg 
お台場にあるフジテレビ・・・KOUが産まれた時は女子医の隣にあったね




65妹の258家に到着~!!

今回、妹のだんな様は仕事でディズニーシーに来れませんでした

でも、今日は休みで 245パンや244おにぎりをたくさん買って

待っててくれたんですよ


ソファーにKOUを寝かせてもらっていたら・・・

だんな様のYくんKOUに話かけています
 

ディズニーシー行けなくてごめんね

 KOUくん、よく来てくれたね

 KOUくんに会えてすごく嬉しいよ



そしたらKOUが・・・

ゆっくり首の向きを変えて 目線を動かしたの266 


えっ・・・見てくれたの?
 
もうねぇ~ 妹の旦那さま涙腺ゆるゆるになっちゃって・・・263


ここに来てくれると思ってなかったから・・・

そんなKOUYくんの様子を見ていた妹まで・・・263
09051704-1.jpg             


妹がステキなだんな様と結婚できて嬉しいです343

KOUくん・・・

やさしいオジちゃんに会えて良かったね
420

09051704.jpg  
KOU、“僕の家にも来てね”ってお誘いした? 




2412時 

妹一家と つかの間の時間を過ごしてお別れです 448355  258463

Aくん、眠かったのもあって後から大泣きしてたそうです259


東名は、途中渋滞してたので Yくんが持たせてくれた

245パンや244おにぎりがあって、とっても助かりました 466感謝です   
  





2456時

09051705.jpg  昼間の移動は見晴らしもよくてラクですね

途中のトイレ休憩で・・・

09051706.jpg  「スパッツ履くの忘れたぁ~!!! ひゃははは・・・」 


なぜ、スパッツ脱いだぁ???・・・


あ~さむっ!! パーカー着るの忘れたわぁ・・・
09051707.jpg  

09051708.jpg  寒いのと恥ずかしいので走るの速い、速い355


なんでうちの子、降りる時に服を脱いだ事に気づかない? 
しかも・・・スパッツ脱ぐかなぁ・・・443


KOUは帰りの車の中でも穏やか~に過ごしてました454 

吸引する必要なしの穏やかさ!! 

オムツも妹の家で替えさせてもらったので大丈夫です218
09051709.jpg 





48325112時 65112

渋滞はあったけど、 2人で交替しながら10時間で到着しました


もう深夜だったけど、家ではバァちゃんとジィちゃんが

起きて待っててくれました (義両親は490超夜型)


無事帰ってきたかぁ?KOUくんおかえり~!!


 おかえり!

    ただいま!

快く行かせてくれて本当にありがとうございました466






KOU267TDS思い出グッズ267
単三電池で動く、光るファンです
夏が来たら、これでスイッチ遊びしようね343
09051800.jpg  09051801.jpg

帰宅の数日後の夕食で・・・
09051900.jpg 兄ちゃんの横で食べる!!

10日間離れていて、ディズニーシーでも傍にいなかったから

兄ちゃんのそばで食べるんだって(笑)



アニバーサリー〔春の部〕 無事終了401  

   
  
KOUが東京に行けたことを

 みんながとっても喜んでくれました266   
  
  KOUが来てくれたから会えたんだよって・・・
   
 

また会えるように、ますます元気で頑張らなきゃね271

次は、秋の成人式・・・284  スーツのお直ししなくっちゃ!! 




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時空を越えて

〔TDR⑧〕

5月16日(土) 277くもり 〔アメリカンウォーターフロントへ〕


2272467時30分


アラビアンコーストを後に、【ブラヴィッシーモ!】を見るため
117車イス用鑑賞席まで行くことにしました



8時からのショーのために、もう場所取りが始まってます


鑑賞席のある場所までは、蒸気船か電動式トロリーで移動できます
 169蒸気船     〔トランジットスチーマーライン〕
 172電動式トロリー〔エレクトリックレールウェイ〕
  


7時過ぎだし、鉄道が高架になってるのでエレクトリックレールウェイ
69夜景69を見ながら移動することにしました 
map5.jpg 


船でも汽車でも117KOUくん乗れますよ
09051653.jpg 
 
 

おおおっっっ!!! 窓が広くてキッラキラだよぉ~ん75420

09051654.jpg


流れる景色をじーっと見つめてます! これ寝てませんよぉ~257

09051655.jpg 

列車はウォーターフロントに到着! 178388指定席まで人混みの中をトコトコ・・・

map6.jpg 

夜になると、とっても寒いディズニーリゾート

KOU車イス用バッグに入れていた
19レインポンチョ
19車いす用レインカバー
19ひざ掛け   
           とっても役立ちました2


KOU
レインカバーを掛けて、その代わり
  中に掛けていた薄手のひざ掛けをばぁちゃんに!! 
じぃちゃんはどんな体型でもOKな・・・黄色いレインポンチョ440

防寒対策にはレイングッズが役立ちます




2478時 車イス用鑑賞席に到着 

係員に説明を受けて、一行は鑑賞席に座りました
1「車イスの方が増えてきましたら 介助者の方
  以外のお連れ様は、 うしろに下がってください」


  車イスの方はKOUの他に2・3名でした
09051656.jpg 
  
【ブラヴィッシーモ!】はじまりました!!

湖上での光と音楽と水のショーです
 

迫力のある音楽にのせて花火があがりましたよ
09051657.jpg 
 

とっても幻想的なライトアップされた噴水のショー
09051658.jpg 


KOUにもとても見やすくて、火の鳥や水の精が登場すると
目を大きくして、視線を動かしていました

090516-2018※ 
細かな水しぶきが飛ぶから、レインカバーを掛けてて良かった330 


夜空に放たれた光の矢200・・天まで届けぇ~!! ・・・みたいな!
09051659.jpg 

5歳のAくんも、水の精が登場すると「お嫁さんだぁ~

なんで水の上なのに火がつくの?

キレイだねぇ~!!」と、一生懸命見てました

ストーリーはちょっと難しかったけど、みんなが楽しんでました

ディズニー  また素敵な思い出が増えたね319




24910時

104シャトルバスで378ホテルにもどって遅めのディナーになりました 
 
甥っ子Aくん!眠くて揺れながらお寿司食べてたのに、ケーキが来たら 
MOU-chanのところにトコトコ歩いて、膝の上にチョコン(超かわゆい266   
  

そのとき・・・ 

少し離れたグループの席では、お誕生日会が始まったらしく・・・ 
313ケーキが運ばれ、ウエイターさん達が(大声で)歌のプレゼント291 

 
Aくん、ウエイターさん達の歌にウケちゃって、 
もうテンション高い、高い!!!  (o^ O^)シ彡☆  
 
あのプレゼントには、私達の方が赤面したりして・・・ 446
313ホールケーキ予約しなくて正解だったよ・・・(* ̄0 ̄)==3  
まっ、単に予約しそびれただけなんだけどね(笑)  
  

  KOUの席では、各自お好みのケーキで質素なお誕生会266
   
090516-2204.jpg 
                チョコレートケーキ・・美味しかったねぇ~454 





25011時30分

ちょっと遅くなったけど、今日はお父さんと久しぶりの224お風呂です

浴槽がとっても広いねぇ~257

洗い場では、ホームセンターで買ったトレーニングマットを敷きました
09051662※  
シャワーチェアーが無いから、抱っこのままだとシャワーに届かないので 
出しっ放しで洗ってたようです330(手元操作ができないシャワーヘッドなので)


お祝いの日にふさわしく、今夜は・・・254フローラルの香り254 
 
入浴剤持参しちゃったのぉ~ ハハハ・・・  
男ふたりでバラの花の香りに包まれてま~す(笑)

   
 
  ・・・ 497 ・・・ 497 ・・・ 497 ・・・ 497 ・・・
そう言えば、スターライトで3時から入ったせいもあるけど 
ディズニーシーでは 一回もオムツ交換してません 
 
しかも、吸引も数えるほど!! 
 
ずっと寝てたからね・・・  
 
なので、トイレにも寄らずに回る事ができました454   
   
 
楽しかった一日も終わり、明日はいよいよ東京とさよならです  



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目覚めたぞぉ!!

〔TDR⑦〕

5月16日(土) 277くもり 〔アラビアンコースト〕



4832467時

シンドバッド・ストーリーブック・ヴォヤッジ
 ボートに乗ってシンドバッドの冒険の世界を旅する
                   ・・・っていうアトラクション

ガイドをよく見ると、このアトラクションでは車イスの人は
専用ビーグルの車イスに乗り換え】って書いてありました

東京に来る前に、それがどんなイスか知りたくて
ディズニーインフォメーションセンターに問い合わせたんです・・・
              〔詳しくはTDRの予習中を見てね〕    

すると、こんなふうに言われました 
       ↓
当日アトラクションの係員にお尋ねください


なので、まずはスタッフに車イスを見せていただくことに しました 
moguraだけ中に案内され、長蛇の列の横を入っていくと・・・ 
 

これなんですけど、じっくり見て行ってください


車イス専用ビーグルの車イス・・・ 
 
 
はっきり言って・・・ 

ベルトが付けられるだけの 
 
 普通の車イス
です!!
     (暗くて写真撮れなかった)


これぐらい、電話でも説明できるんじゃないっすか?
バリアフリーカタログに写真載せてくださいよぉぉ259
  

 
 
今度、問い合わせがあればこう言ってくださいね!! 


「ビニール張りでリクライニングのできない


 病院に置いてあるような普通の車イス
と・・・
   


乗っている時間は20分だそうで、無理な姿勢で乗るには長過ぎます

すごく残念だけどこのアトラクションは断念しました

 
係りの人が「せめてこれを」と・・・     ううっ・・・かえって虚しい330
寸志 


兄ちゃんこれ乗れないの?メリーゴーランドだけだね

PONKOが悲しそうに しょんぼり言うし・・・ 

乗ってくる?」と聞いても 誰も行きたいと言わないし・・  

 
「お母さんがもっと下調べするべきだったね351 
 
前回のディズニーランドの時なんて、  
アトラクションの内容も把握したうえで、  
回る順路も休憩時間もキッチリ決めてたのに・・・   
 
ドック前の、σ(・_・ )私の入院が悔やまれるわ195


  
 
そんな時、妹が提案!!

それなら、KOUも乗れる列車か船で移動しよう
 


4988064126675.jpg そうなんです、そろそろディズニーシーの 
 メインディッシュである夜のショー・・・
 【ブラヴィッシーモ!】の準備をしないと
 いけません
 

ウォーターフロントまでKOUも楽しみながら移動しよう♪
 



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やっぱり夢の国☆

〔TDR⑥〕

5月16日(土) 277くもり 〔アラビアンコースト〕


キャラバンカルーセル(メリーゴーランド)で 、  
 
ぼや~~っと目覚め始めたKOU!! 
           (まっ、たまに寝てたけどね・・・)

アラビアンコートの広場に出ると・・・

とっても賑やかな291路上ライブをしてました 


あっ!! KOUが音楽聴いてるよ!
09051648.jpg 

50454KOU聴いてるの?と、
moguraが人だかりの輪の外で、控え目にはしゃいでいると・・・


横から、知らないおばさまがやって来て

354もっと前で聴けるようにしてあげる287

50ここでも楽しめるのでいいですよ

・・・と、言い終わるより早く、前の方の人に声を掛けはじめた451


354悪いわねぇ~ ここ空けてもらえない 
 この子に見せてあげて欲しいんだけど・・



おっ、おばさま素早い282

最前列の女の子たちも ニコニコしてサッと場所を空けてくれました415
09051650.jpg 

おかげさまで、KOUは最前列で268上手な演奏269を聴けました466 

531へび使いのおじさんや、派手な衣装のダンサーが見えて・・・
09051649.jpg


本当にカッコいい演奏なんです291KOUの目もどんどんキラキラ420317420に・・
09051651.jpg

あの親切なおばさまも、ずっと横でKOUを気にかけながらノリノリでした343 

090516-1842.jpg  

衣装の華やかなお姉さんにも惹かれる?
090516-1841.jpg 

  
 
演奏が終わって、お礼を言おうと思ったら


354あのお姉ちゃん呼んで来てあげるわ348


おばさま・・・すごい


354このボクと握手してあげてくれないかしら?


本当に連れて来た~~451 
 

「ハ~~イ463こんにちわー2whoo~~22
    (なつかしの)HGのような元気な挨拶をしてくれました
    09051652.jpg
お姉さんの動きが熱くて269写真ブレまくってます (注)237日本人です 






その間におばさまは、連れの旦那様らしき方と

その場を離れて、すでにはるか向こうの方へ・・・267



集まってきたもぐら一行に、おばさまの話をすると

「そんな親切な人がいるんだぁ266 
 

本当に全員が420幸せな気分420になれました 


どこのどなたかわかりませんが、

楽しい時間をありがとうございました416
 

この後からKOUはしっかり目覚める事ができました
 




アラビアンコートで記念撮影 
09051652-1.jpg 


KOUくん、素敵な魔法にかけられちったぁ420 

 
主役もしっかり目覚めたことだし・・・

アラビアンコーストで紹介してもらったもう1つのアトラクション 

シンドバッド・ストーリーブック・ヴォヤッジへ行ってみますかっ!!



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車いすでメリーゴーランド

〔TDR⑤〕

5月16日(土) 277くもり 〔アラビアンコースト〕

マーメイドラグーンでは、KOU以外のお子ちゃま+αは、
童心に返って楽しんでいました(約2名は本物の児童だけど) 

KOUは何にも乗れずに、エメラルドの世界に驚いただけ・・・


受付のスタッフは「アラビアンコーストの方がいろいろあります
と言ってたしね・・・ 


あっ、あれなら絶対にKOUも乗れるよ343
        ↓↓
230230230キャラバンカルーセル230230230
・・・俗に言うメリーゴーランド  1夢の国では俗称は使いませ~ん456
 


  ほぉ~、2階建てだよ!! 267豪華267だねぇ~!!

09051638.jpg 

比較的空いてるようだよ~319

アトラクションの入り口に行くと・・・

497お連れの方々はこちらでお待ちください
                30
09051639.jpg 

KOUとmoguraは、スタッフさんに案内されて・・・

497117車イスのお客様と付添いの方はこちらです
                        71
09051641.jpg 

497中でお連れ様と合流して頂けますので・・・

ということで、お連れの方々の順番が来るまで

388専用出入り口で待つことになりました

やっと目を覚ましたKOUに必死で話しかける330  寝るな、もう寝るな!!
09051642.jpg
             390
50今からコレに乗るんだよぉ~、楽しそうだねぇ454


50このスロープがあそこにガシャッて、くっつくんだね
     09051640.jpg


497お客様、どうぞ移動してください461

09051643.jpg 


497シートベルトを装着させてください
09051644.jpg
104シャトルバスよりスピード出るのかなぁ~?



497ご一緒に94お写真撮りましょうか?」

50あっ・・・446 ではお言葉に甘えて」 319サービス最高280

09051645.jpg 

ここは、小さい子と並んで座れるベンチシート

117車イスの人が来た時は、座席を跳ね上げるんだね
付き添いって、いつも立ってなきゃいけない・・441意外と目立つんだよね


50みんなは、ちゃんとこっちに来るかなぁ?
  463お父さ~ん343 あれぇ、みんなは?


80えっ?・・・(うしろを確認)
  なんでみんな付いて来ないんだよぉ~!!

   バラバラに乗ったら意味ないだろーが442


お連れの方々は、中で合流するって理解してなかったのでしょうか?
それとも、HAMUOさんのリーダーシップがなかったのでしょうか?


まったく442と、HAMUOさんは怒りながら なんと白馬420に乗り

257KOU~、こっち見ろぉ26694写真を撮ってました(笑)

09051647.jpg

KOUもちゃんと起きて、275ぐるぐる回る景色を見てたよ317
09051646.jpg 

KOU、一緒にジーニーに乗りたかったねぇ~420


アナタ30・・・たまに寝てたんですね445    (証拠写真)
09051647-※2 


80mogura楽しいかぁ~!! 笑え~!!

・・・って『大声で聞くな!!』と思いつつも条件反射・・・454にこっ
               
09051647-※1 


せっかく乗れたアトラクションだったのに・・・

mogura一行、それぞれに楽しむ自由な人間の集団でした259 





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花と音楽は気になるの?

〔TDR④〕

5月16日(土) 277くもり TDS入園と〔マーメイドラグーン〕

気温も昨日より一段と低くなり20℃ありません
たぶん15~17℃ぐらいだったかも・・・ 
 

毛布持って来て良かった!
」と、思うほど 肌寒い午後でした
09051621.jpg 


最近小さい子と遊んでいないので、すっごく嬉しいMOU-chanPONKO
いとこのAくん(5才)ともすぐに仲良しよ343
09051620.jpg 

ゲートをくぐると・・・

夢の国の住人、続々登場★
09051622.jpg 

チップとデールかわいいよぉ266
 笑いながらもKOUを必死で起そうとするが虚しく終わる・・・351
090516-1605.jpg 


AくんPONKO 「ねぇ、ねぇドナルド~!!
09051624.jpg 


ラブコールが届いて、記念撮影成功267
09051625.jpg 

横にいたガイドさん(?)が、KOUのところにドナルドを連れて来たの416

09051626.jpg 

みんながKOUが起きないかと見守る中・・・

09051627-1.jpg 

KOUは、まぶたをピクリとも動かさずに爆睡中259

09051627-2.jpg 


せめてツーショット・・・

09051627.jpg 


ドナルドがジェスチャーで『寝てるねぇ~』って・・・263

家族全員に握手してくれましたよん113
09051627-3.jpg


結局、全くまぶたは動かないまま・・・

また、歩いてるうちに他のキャラクターに会えるさっ!! 
(でも、ここで会っただけでした263

入り口のスタッフに、一番近い「車いすで利用できるアトラクション」を
教えてもらったので、今回はそれに従うことに!!


メディテレーニアンハーバー(湖)の周りを歩いていると・・・
map1.jpg 


おっ、運の良いことに生演奏!! 

469東京ディズニーシー・マリタイムバンド」ですね454
09051629.jpg 
真っ白のコスチュームがディズニーシーらしくていいですね

おおっ~いい音~!! 
  きゃ~神業ぁ~266 
    さっすがプロぉ~349


金管歴6年のMOU-chan、超感激しまくりです(身を乗り出して聴いてます) 
HAMUOさんに「ここで仕事っていうのもいいなぁ~」と言われてました  
090516-1621.jpg   
   
 
演奏も終わってご機嫌で~す!!   じぃちゃんに笑われてま~す454
090516-1644.jpg 


みんながKOUが起きないか気にしているので
AくんKOUが目を開けると即座に報告してくれるんです

ねぇねぇ、KOU兄ちゃん起きたよ

ホントだAくんありがと~266 KOU演奏聞こえたぁ?


少しでもKOUが目を開けると、みんなが大喜び  Aくんの仕草が可愛いです
090516-1625.jpg 
 


春のイベント開催中のフラワーガーデンは、鮮やかな11353花がたくさん53113
09051628.jpg 

花壇のある場所は、真ん中に短めの階段が4ヶ所あり

178車いすの人は、ゆるやかな坂(スラローム)を通ります
09051630.jpg 

シーは坂が大変」と言われたのが、この坂のことみたいですね

のんびりゆっくり歩く私達一行には、とくに問題はなかったです
09051631.jpg


あまりにもお花がキレイだったので記念撮影53
じぃちゃんは、途中のベンチで休憩中176
09051629-1.jpg 

KOUも鮮やかな花の前では、ちゃんと起きてました415


階段を登ったら橋を通って、山の中を通って・・・ 
           「あの342391を目指せ
map2.jpg  


マーメイドラグーンに着いたよ  キレイなエメラルドグリーンの世界
09051634.jpg 

アリエルいるかなぁ~?

09051635.jpg 

この中にワールプール(一般的にはコーヒーカップ)がありますよ
         
09051635-1.jpg 

目覚めたらエメラルドの世界 451KOUはびっくり

09051636.jpg  

みんなはワールプールにのってグルグル回ってます
090516-1719.jpg   
 
妹と子ども達は、他にもアトラクションに乗ったりしてました

のんびり派は、こまめに休憩です

みんなが遊んでいる間に、マーメイドラグーンシアター
ミュージカル見れば良かったね
09051636-1.jpg 

そう言えば、KOUが利用できるアトラクションないんだけど・・・
アリエルのプレイグランドって、ただ車イスでぐるっと回るだけだし
結局楽しめるのはシアターだけだったの?・・・ううっ残念259



じゃあ、もう一ヶ所のアラビアンコーストに行ってみようか・・・

マーメイドラグーンを抜けて、次はアラビアンコーストに向かおう
map3.jpg 


移動中は絶対445寝てます
09051633.jpg 


アラビアンナイトの世界が見えてきたよぉ
09051637.jpg 


次こそは、KOUも乗れるアトラクションがあるから・・・

まずは、あの正面に見えるキャラバンカルーセル(メリーゴーランド)だよ266




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夢の国へ★

〔TDR③〕

5月16日(土) 277くもり  ホテルからTDSへ 

2423時すぎ

ホテルの104シャトルバス乗り場  3時30分発のバス待ちです

378オリエンタルホテル475ディズニーシー
左から  KOU Aくん じぃちゃん PONKO 妹(身長150cm弱263) MOU-chan09051614.jpg


104専用バス到着しましたよ
09051618.jpg

手動のスロープ板を出してセット完了237

お客さま~、222こちらへどうぞぉ  
09051615.jpg

みんなは普通の座席です
09051617.jpg

KOUは跳ね上げられた117座席のスペースで・・・寝てます75
09051616.jpg 

バスの固定金具は付けられない(無い?)ということで、
バギーのタイヤをロックして 傍で守ってました
090516-1531.jpg 


アンバサダーホテル専用のシャトルバス238ミッキーバス・・・可愛いぃ343
090517657.jpg 

65東京ディズニーリゾートまで約10分で到着です (ランドの次がシー)
090517658.jpg


オリエンタルホテルの104バス乗り場は「185」です
09051619.jpg 

ディズニー  さぁ夢の国に到着しましたよぉ420

それでも、まだまだKOUくんは夢の中・・・445261

まぁ、中に入れば起きるよねっ330 




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全員集合

〔TDR②〕

5月16日(土)


2478時30分 

410  411 おっはよぉ~!!」


じぃばぁちゃんが、お部屋に遊びに来ましたよ

朝食は下のレストランでバイキングです


KOUの支度ができるまで、212写真取ったり、おしゃべりしたり・・・
09051600※ 



2489時30分 

ロビーのある階には、通路の横に340チャペルが・・・

なんだかおっしゃれ~な装飾ね420
09051607.jpg 
装飾だと思ったら・・・なんと、このチャペルの前では
本当に結婚式されてるんですチャペル「ルミネール」

しかも、次々と新郎新婦が入れ替わり立ち代わり・・・

ホテルの人が最後の398フラワーシャワーの花びら113
何度もお掃除してました

人が往来する場所で誓いの言葉言ってたんですね



「さぁ~朝めし、朝めし!!」

レストラン「グランサンク」のバイキングは和食も洋食もありました 



和食派 : じぃばぁちゃん、HAMUO、PONKO 429423
09051604※ 

237日本の朝は429ご飯と味噌汁!!
09051603※ 


洋食派 424430mogura KOU MOU-chan 
09051601※ 


MOU-chan、パンにワッフルにホットケーキ?・・・野菜ないじゃん444
09051602※  


KOUの朝メニュー 43543453野菜ジュース&グラタン
09051605.jpg
KOUの偉いところ・・・  
     美味しい物を食べるときは必ず起きる!!


野菜ジュース、美味しかったみたいで235すごく口が動いたよ410
09051606.jpg 
目覚めのジュースは美味しかったかな? スプーンで上手に飲みました


ご飯も食べて部屋に戻る途中、じぃちゃんたちのお部屋を訪問!!

09051608.jpg
2つあるベッドの1つは、ダブルベッド?
・・・それともキングサイズ? と、思うぐらい広びろ~!!



09051609.jpg
 これは別のお部屋だけど、
   こんな感じでした

  お風呂も普通のユニットバスです




2411時すぎ

moguraの妹と甥っ子A君が、伊勢原から172電車でやって来ました~!!

今日はパパがお仕事で2人でホテルまで来てくれました


A君大きくなったねぇ~392  かわいい~266
09051611.jpg 

ばぁちゃんも孫全員集合で大喜びです266
09051613.jpg
MOU-chan、帰ってすぐ定期テストなので少しだけ149勉強してます
                             ほんの 少しだけ・・・


KOUもぐっすり眠っていたので、お出かけ前に胸の奥の痰出し中330
ホテルの枕をたくさん使ってやってみたけど、どうも不安定・・351
今日は10分くらいで終了です441
09051610.jpg 



腰痛持ち男性2人と幼児とKOUくんがいるので
ディズニーシーには「スターライトパス」で入ることにしました

土日祝日のスターライト・・・午後3時から入園OK


378ホテルから直行している216シャトルバスでTDRへ!

3時以降は30分ごとに発車してます(朝は10分間隔)



それにしてもKOUのスイッチ・・・まだ入ってくれません

今回はスターライトで入るから5時間もないんだよね330

KOUくんが起きてくれますように459



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コロコロ仲間

〔ドック入院⑨→TDR①〕

5月15日(金) 

8泊9日(土日込み)のドック入院も終わり、お昼に退院です

09051530.jpg 看護師長さんが午前中にお風呂に入れてくれました

378ホテルの224お風呂じゃ大変なので助かります 466どうもです

入浴後、爆睡して脈が50以下になってました445261

50時間起きていたので、まるで162充電しているみたいです


   09051529.jpg 
脈が少なくてアラームなりっ放しだから設定変えちゃったよ351


さぁ、モニターを付けてスヤスヤ眠っている間に

moguraは荷物を車に何度か運んで準備万端287
4343キャスター付きトランク2個、 
337 クッション類の入った特大バック
359359医療機器の入ったバッグが2個




2412時


さぁKOU~バギーに乗って・・・

首都高 かっ飛ばすよぉ~!!218



そしたら・・・KOUケイレンしちゃった330
moguraとトライブするの不安だったの?388



北池袋の入り口でナビが変な案内するので時間をロスしたけど

あとは、見晴らしのいい道路をスイスイですよ~125282

首都高気持ちいいなぁ~291



6550分ほどで378オリエンタルホテルに到着



2423時 

おじぃちゃんが迎えに来たよ266 KOU起きて!!

09051527.jpg

じぃちゃん、久しぶり~2またコロコロになったねぇ411 

ハハハ・・・成長してるんだよ KOUは元気か?

09051526※ 

・・・と、3年ぶりの再会をしてチェックイン

KOUは全然起きてくれません
09051525.jpg


まずは、moguraたちのお部屋で積もる話などをしながら・・・

KOUも時々目を開けて様子をみてます

まだみんなお片付けの最中なのでつまらないよね

じぃちゃんも、ばぁちゃんも元気でいてくれてよかったです


ばぁちゃんは、KOUに何度も

KOU太ったねぇ~411

じぃちゃんも、KOUも、会うたびにコロコロになってます389

胸板の厚さはじぃちゃん譲りさっ!!
09051520※ 





48324910時

258・・・233大阪羽田63234浦安 

ご一行様到着で~~す!!
 
普通に377学校に行っても、飛行機ならこんなに早く移動できるんだね

168飛行機、178車いすの人も利用しやすければいいのに・・・

09051503※ 

福島のじぃばぁちゃんと会って・・・

バァちゃん無事にホテルに着いたよ112のバァちゃんに214電話
09051502※ 

48お風呂に入って、明日に備えてみんな寝ることにしました

HAMUOさん・・・倒れてます(笑)

09051501※

KOUも今日は眠ってばかりの一日でした
09051500※ 


明日がいよいよディズニーシーだよ

ちゃんと起きてくれるといいな・・・




今回は私が東京に来る前に入院するハプニングが
あったので、シーやランドの下調べができませんでした

坂はあるけど 歩く範囲も入場者数もやや少ないし
MOU-chanHAMUOさんも強く希望するので
ディズニーシーに行くことにしました
219



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Viva 20★☆

昨日は、朝からいろんな方から 50785
KOUのお誕生日のお祝いメッセージが届きました

もちろんKOUがお世話になっている方々や
音信不通のお友達もブログを見てくれて嬉しかったです


moguraは・・・

あと半日で20歳だ328
                 ・・・と、思う反面


産まれてすぐに医者に言われた言葉

―少なくても成人を迎えることはないでしょう―

これが邪魔してセ○ム以上の厳重警戒体制です


なんにも起きませんように・・・


入院ドックとTDRの前も
夢の中で急変するKOUが出てくるので
今まで、嫌な夢は誰にも言わない方がよかったので
何事も起きないようにと いつも以上に夜起きて見守りつつ
あまり夢を見ないようにしていたんです69
・・・そしたら自分が憩室炎になっちゃったんですけどね(爆)


でも、誕生日が近づくにつれて・・・

どれだけ今までドクターの言葉に苦しめられてきたかが判りました


 今日は、じーっと家でカウントダウンをしよう!!
 254新型インフル騒ぎで外出しない方がいいし・・・
 HAMUOさんも出張で二日間留守だし・・・ じーっと・・・


そう思って家で篭城を決めて過ごしていると




ピンポーン!!! 451ドキッ330



夕方、ヤマトさんが25荷物を届けてくれました



451わぁ~!! こりゃなんだぁ~~!! (PONKO)

 09052004.jpg







 PONKOが大きな箱を開けると・・・







 404420ふわぁ~~~っ420404




09052017.jpg 





お母さん、すっ、すごいよ~~っ!!!



   09052015.jpg




送り状を見ると・・・



叔母ちゃん(HAMUO妹)からの

 お誕生日のお祝いだぁ415420


09052018.jpg 

とってもカラフルな色の風船がゆらゆら~404 

KOUよく見てますよ343

09052005.jpg 09052007.jpg 09052006.jpg 


「こんな素敵なプレゼントはじめてだね」

 
250カエルさんが108メッセージを持ってるよ・・・


09052009.jpg 

09052019.jpg 叔母ちゃんからの心のこもったメッセージ


早速、85お礼の電話をしました

KOUが見やすいものを一生懸命探してくれたんだって・・・ ありがとう243


ちゃんと「20歳用のオプション風船」まで付けてくれたんだね266
09052020.jpg  

  KOU うれしいね418419



とくにHAMUOさんの妹さんのところの二人息子はKOUと年が近く、
下の息子はKOUと同級生で 何かと気にかけてくれてました
東京で暮らしている時も、507手紙を交換していたり
ここに住むようになってからは、会うたびにKOUの手を握っては
優しく声を話かけてくれて・・・


とってもハッピーな気分になれるプレゼント266



でも、まだどこか不安でソワソワしてるmoguraです




246夜7時 371 

PONKO 「兄ちゃんは何時に生まれたの?

mogura 490夜の9時に産まれたんだよ
       20年前のちょうど今頃は“面会時間”が終わったから
       お父さんが100病院から帰るころかな454

       



247夜8時

PONKO 「兄ちゃん生まれた時、どのくらいの大きさだった?

mogura 「40cmだから、うつ伏せだとティッシュの箱ぐらいかな

PONKO 「350へぇ~、このオランウータンぐらいじゃない?ちっちゃいね

mogura 「うん、うん!! こんな感じだったよ440 ハハハ・・・
09052002.jpg 

PONKO 「生まれたての兄ちゃんと比べっこ257 おっきくなったね460

09052001.jpg


mogura
 「あっ、そろそろ 20年前のお父さんが 213病院からの電話で
       172117100病院に引き返す時間だよ


 


そんな会話をしながら・・・



248夜9時

PONKO 「兄ちゃんが、そろそろ生まれる時間だよ


時計を見ながらカウントダウン・・・345ドキッ!! ドキッ!!


3,2,1,0・・・

mogura 230KOUやった~20歳!!!






こっ、越えたよ・・・

分厚くて大きかった壁を

今、越えたよぉ~!!




やっと あの言葉の呪縛から解放された259

これからは何にもとらわれずに

きっと もっと 楽しくすごせる
343






352350353350352350353350352350353350352350352350352


  KOU うまれてくれてありがとう

  元気でココにいてくれてありがとう



     KOUのおかげで

やさしい人たちと出会うことができたよ 


 420415本当にありがとう415420



これから もっと楽しんで生きて行こうね


  352350353350352350353350352350353350352350352350352





よいものはみんなにおすすめ・・・
404アップビートバルーン(岡山県) ←最高のイベントでした266
   ※商品と一緒にアンケートが入ってましたよ
    いいものを届けたいって頑張ってる会社です





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多くのお祝いのメッセージ本当にありがとう
                     
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帰ったよ~♪

入院ドック&TDRから、無事帰宅しました113

KOUも生活リズムも戻って穏やかに過ごしています466



125帰りの車で関西方面に入った頃・・・


HAMUOさんのバァちゃんから155
20793213SAで休憩する時はマスクするんだよ


ニュースを見ていなかったのでびっくりです330


夜中に家に着いて、朝には377学校休校85電話

MOU-chanの高校も
PONKOの小学校も
KOUの療育センターもお休みです

KOUのアニバーサリー豪華69長期休養付きです257

ちょうどゆっくり休むつもりでいたんですけどね


moguraの入院に引き続いての入院ドック
帰ったら112我が家は悲惨な状態になってまして・・・447

ゲジゲジ(シケ虫)が何匹も出るし
水周りには「虫のような水あか」がゴッソリ付いてるし
花はなぎ倒されて、一部は枯れてるし・・・


こんな私でも、いないとここまで家がひどくなるんだ」と
ヘンな安心感を覚えたり・・・(笑)


荷物やビデオ・写真の整理をしたら
日記の続きを書こうと思ってま~す(*^ヮ^*)
 やっぱり我が家らしい展開になりましたよ(笑


留守中の応援ランキングは、本当に声援が聞こえるようでした
ブロガーさんのところはあまり訪問できなくて466スミマセン330
また遊びに行きますので 

よろしく・・・哀愁
(by.のんさあさん)





254新型インフルエンザ弱毒性でよかったです(* ̄0 ̄)==3 

咳エチケット手洗い・うがい・マスク
     自己防衛拡散防止98

          29  29  29
      271もうしばらく頑張りましょう~!!

季節性インフル並とは言え、体力のない人が感染すれば大変1
板橋の療育センターは9割のスタッフはマスクでした448

地元では運転中の方も448マスクしてましたっ451
日本人は一番マナーがいい国だそうですね348 


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塞翁が馬だよ

〔ドック入院⑧〕  
  
木曜日 今日の予定 耳鼻科受診237
                     …これで最後

喉頭気管分離術の時に助手をしていただいたドクターが
療育センターに来られる日です

気管内視鏡検査は、すでにドクターKが行ってくれたので
今日は確認ぐらいになります  
 
  ・・・と、いうことで入院ドックの内容は今日で終了
   
 
 
50時間目・・・ 

何とかKOUもぐっすりと眠れました
 

 

ただ数時間で起きてしまったので、耳鼻科の呼び出しが入るまで 

音楽でも聴きながらもう少し眠ってもらうことにしました 
 

ヒーリング音楽特集を聴いてまた白目出して寝てます(爆)
090514_0743~0001  
  
   
moguraは洗濯物を大量に・・・  

明日の昼には退院なので今日中にたんまりと・・・  


風が強すぎでベランダに干せず、バギーが物干し台に変身
090514_1730~0001    


小児科のY先生が採血・採尿の結果を説明に来ていたら 
 

看護師長さん、血相を変えて・・・ 
 

399ごめんなさい!  

耳鼻科の予約が取れてませんでした!



   
えっ??? どういうこと??? 
 
何だか、確認ミスで予約が入ってなかったんですって! 
 
しかも、先生は帰られたそうで・・・   
   
 
 
困ったなぁ~ 388  
 

でも、起きたことは仕方ない・・・ 
 
看護師長さんも、本当に恐縮するほど誤ってくれました 

耳鼻科の受診ができないけど、どうすべきかを考えました 
  
 
気管分離術の後、口や鼻や耳に空気の流れがなくなった事で 

耳と鼻も診てほしかったわけだから・・・  
 

耳がジクジクしたり、副鼻腔炎(←今回判明)のことを 
 
Y先生から耳鼻科の先生に尋ねてもらえばいい・・・

 
  
それにいろいろ考えたら、高研のカニューレに変えても 
 
その後の肉芽の様子なども診てもらいたいし・・・  
 


77 そうだっ!!  


家から通える耳鼻科医さんを紹介してもらおう
2

そうそう、気管分離術の経験のある先生を22

  
  
今回すんなり受診していたらこんな大事なこと気づかなかった257  
  

 
KOUには素晴らしい守護霊様がいるねっ!! 


家に帰ってからも 

気管のチェックしてもらわなきゃダメだよね287
 
 
  
 

ということで、後日耳鼻科の先生とその点を相談してもらうことで 
 
一件落着です!! 
 
  
 

さぁ、KOUくんまだまだ寝たりないでしょ 

今日は検査もなくなったし、存分に眠っていいよ  
  
  


 
PONKOが電話をかけてきて 
 
 
 「お母さん、もうすぐ会えるね266   
 PONKO、お母さんが作ってくれた予定表より 
 
 予定以上のことをやったんだよ
」  
  
  「何をやったの?」 
 
 
えっと・・・  
 宿題でしょ、ピアノでしょ、夜の薬も飲んで・・・
 それから
  ・
  ・
 母さんと兄ちゃんの心配!!
 」
 


アハハ・・・お母さんと兄ちゃんの心配かぁ~454
安心してね 
KOUはやっと睡眠スイッチが入ったみたいだよ 461



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気合入ってます?

〔ドック入院⑦〕

水曜日 278晴れ 昼の室温:カラッとした27.5℃




248PT(理学療法)

今日は、関節ではなく呼吸を中心に診ていただきました
K先生聴診器をあてながら KOUの胸のいろんな部分に
ちゃんと空気が入っているか確認中です

でもKOUって・・・聴診器をあてると息を止めるんです

KOUくん止めないで~!! 息吸ってネ

すると10秒位して「スーッ355

左右とも背中側にも空気入ってるネ426

KOUウトウトすると呼吸が不安定になって、
苦しくなるまで息を止めて深呼吸して戻すっていう
パターンが続くんです



なんて話をすると・・・

浅い呼吸でずっと安定しているより、

深呼吸ができる方が肺にはすごく良いんだよ

肺の奥に酸素が入って肺がキレイになるんだ



そうなんですか~405」 

深呼吸が大切なのは知ってるけど
不安定な呼吸でもいいといわれちった344



幼児期は苦しい呼吸(シーソー呼吸)のせいで
肋骨が陥没して、胸にお湯が溜まるぐらいだったのに・・・

今ではオードリーのミニ春日ってぐらいの胸板410




251お楽しみの371給食です 

KOUは、普段の昼の注入が250kcalなので、
300kcalの給食は、KOUにはやや多めです  
それにしても療護園の給食、だいぶ美味しくなったわ(笑)


全部食べなくてもいいよ~410

月曜日から48時間しっかり眠ってない状態だからね410 


無理せず食べて、食べたら眠っておくれ!
090513_0943~0001
          食べる前にストレッチ348 腰伸ばし中


お母さんの分もお持ちしました410 お~ホテルみたい・・・!!

090513_1153~0002 
配膳してくれたのは・・・看護補助(?)のAさん
普通の人がやれば雑用でも、
Aさんだと一流旅館の接待並!! 
 
数日で退院なので交換しなくていいですよ”と一度断ったのに
 ”多少は体もラクになりますから・・・”と、ふかふか布団に替えてくれたり
  (moguraは、おかげさまで体も痛くならなかったけど)
いつもスッと先回りした優しさを持っている方なんです
KOUくん”なんて声をかけてくれるし・・・
プロですね!!  仕事をしている姿がキラキラ267です 



最後の給食は430スパゲッティミートソース デザートはメロンだよ
090513_1153~0001 


美味しそうだねぇ~343

お母さんも一緒に食べて40分で・・・

090513_1256~0001 
KOU、ほとんどこぼさずキレイに食べてます


ついに完食で~~~す!!!
090513_1255~0001 



ご飯を食べてまどろむはずが・・・

まったく眠ってくれません406 

どんどん目がパッチリ!!
090513_1534~0001 
仕方ないので風の通り道で涼んでます


いろいろと抜歯や検査が続いてストレスになっちゃった?

主治医のY先生が言ってました

MRIの検査でトラウマになっちゃうお子さんいますからね・・・


トンネルのようなところに閉じ込められた感じがしたかな?

動けなくて怖かったのかな? 


ちょっとKOUに説明してみました 
 
 
KOUが頑張って検査したから 
のどが痛かったのが分かったんだよ!!
ずっと痛かったんだね・・・
ピッタリのカニューレみつかって良かったね

090513_1536~0001 


そんな話をしていると、 

KOUは大きな深いため息355



じーっとガマンして耐えていたんだろうな・・・ 

 
 
490そして夜・・・ 
 
日中は昨日よりしっかり起きていたから、 
もしや今夜こそは眠れるか・・・と思ったけどウトウトするだけ 
 
12時頃にベッドに乗ってKOUを後ろから抱えてみました 
抱っこはできないからせめて・・・ 
 
しばらくすると・・・目を閉じたんです 
あと一歩のところで、moguraも足がシビレたので 
ベッドから降りるにも降りれず、KOUの隣で縦になって
添い寝をしました 
 
やっと眠ってくれましたよ 
 
  
 
 
なんでみんなが嫌なことするのかわかった441 
 
お母さんが抱っこしてくれて安心したよ349
 
 
 
なんだかそんなKOUの声が聞こえる気がしました266

 


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思わぬ幸運!?

〔ドック入院⑥〕

今日の予定 am  PT  OT(スイッチ遊び)
         pm  入浴  MRI検査



248PT(理学療法)

昨日の整形の先生に見せてもらったレントゲン画像・・・
胸椎50° 腰椎87°」が頭から離れなかったんですけど
PTのK先生がひと言!! 

「角度なんて気にしなくていいよ413
                            ・・・とバッサリ!! 
先生が言うには・・・
 
姿勢によって角度なんか全然違っちゃうんだよ  
 
90°以上、横に湾曲してる子でも 

他の部分が動く事で体の状態が安定してる子も 

いるしね・・・

大事なのは角度より可動性だよ!!
    
 
湾曲や変形がなくても体が硬く動かなければ、
いろんな支障が出るし、そこだけに拘る必要はないと・・・  



36股関節36に関しては、もう完全に股関節脱臼していて
 
すでに仮関節ができて安定しているようです 

横は無理だけど、縦方向の動きをがんばれと言われました 91
 

大腿骨の骨頭がここにあるね
090512_0916~0001 
先生が押し下げながら伸ばすように動かした後・・・ 
 

ベッドの端を利用したいい方法教えてあげるね
090512_0918~0001 
縮みがちな腰の右側の緊張をを少し緩めたあと、 
斜め下方向に両足をベッドの下へ
おろして 
重力を利用して緩んだ状態を保持するそうです
284 

  
時間が経つと骨頭の位置は5cmほど159218 
 

KOUくんは拘縮はあるけど・・・ 
 変な言い方だけど、厄介な問題がないね
」 
 
変形も少なくて、頑張ってきたって分かるよ460
  
 
 
 昨日のショックとは180度変わって・・・気分は254バラ色254
 今までの関わりを全肯定してもらえましたよ  

259うっ、うれしいぃ~~~!!
 
 
 

249OT(作業療法)  
 
最後はOT室でスイッチを試しました 
 
 

ねぇねぇ、KOUくん!! 今日はボクと遊んでみない? 
090512_1011~0001  

あっ、起きてくれた416 スティッチだよ!!
090512_1010~0001  

そんな不思議そうな顔してないで・・・ 
早く、スイッチ入れてくれないと落っこちちゃうよ330

090512_1012~0001  
 
かなり近くまで登ってこれたよ!!
090512_1014~0001    
  
  
 
スイッチでスティッチと遊ぶのは止めてピングーと遊ぼっ252
090512_1018~0001   

スイッチの感触を確かめるような慎重な面持ちです
090512_1019~0001  
   
  

確認したら445寝ちゃうのねぇ~ 351  
 
ボクとは1回も遊んでくれないんだね265
090512_1019~0002   
  
 
こんちわブー!! 今日も来てくれたんだブー254
090512_1022~0001 
今日はうり坊がお気に入りのKOUでした    
  

家に帰ったら、スティックスイッチに挑戦したいと思います 
スティックにいろんな素材を付けて試してみたいです328
 
  
訓練室の前で、こんなものを発見2
090512_1036~0001  リサイクル掲示板
これ、いいアイディアです278 
ママ達「譲りたい・使いたいカード」の写真を94撮ってました   
   
 
 
もうすぐKOUの入浴タイムだなぁ~と思っていたら・・・  
   
 
洗濯したてのお布団と交換しましょうねぇと 
職員さんが洗い立ての敷布団を持ってきてくれました 
 
年に数回しかない 丸洗い直後の敷布団を 
使わせていただけるとは・・・ 


誰かさん、267ふかふかお布団を267って願ってくれた?
090512_1151~0001
こんなに もっこもこのお布団ですよ266 人が入ってるみたい
   
 
 

241たぶん最後の48入浴日  
 
いつもお部屋からオムツ一丁でお風呂場へ行きます
もうすぐ20歳の大人だから、このタオルは必須です
090512_1336~0001 
ピッカピカにしてもらってねぇ~222
 
 
 
 
moguraはその間に・・・

小銭をつくりに1階の自販機コーナーまで・・・218282  
 
100円しかなくて洗濯が出来ないから 
1000円札で93コーヒーでも買って・・・ 
 
あぁ~!! 5000円札しか入ってない!!447」  
 
 つい声に出して言っちゃったよ330 
 

 どうしよう・・今日はよしやまで行く時間ないし・・
 
 
 と、その時

あのぉ、よろしければ93コレ飲んでください
         090512_1702~0001 
えっ?」 
子どもが間違えて押しちゃったんです・・・351
 
目の前には置き去りにされようとしていた93が・・・  
気づいたら、すでに親子連れは姿を消して 
 
もらったコーヒーを手に考えました 
  
私、コーヒー飲みたくて絶叫したように思われたんですね446 
あまりにも落胆しちゃったもので・・・  
 
なぜか、コーヒーごちになります466  
 
しかし、こんなプレゼント初めてです 
何だか、ちょっとうれしいです 
  
   
 
コーヒーを持って戻り、看護師さんに小銭づくりの他の方法を聞きました 
 
入院してるんだから、会計に頼んでみたらどうですか?」 
そうか、会計って手がありましたね」 

 で、ふたたび233会計へ! 
 
小銭がないと洗濯ができないんですっ 
       どうか両替をしてください~259
 
 
あまりの気迫に、たくさん100円玉に替えてくれました  
 さっきの親子連れ・・・いないなぁ~

洗濯物も無事にできて、お風呂からあがるKOUを待ちました441
 
 
 
 
 
242MRI 検査  

224お風呂で気持ちよくなったので、今度こそは熟睡するかな? 
 
昨日から、3・4時間の睡眠で、あとはこの半眼状態!! 
 
 ず~~~っと 317目を開けたり閉じたり・・・

090512_1641~0001  

自然睡眠なのにモニターを付け、 moguraも検査室へ  
 
30分待って眠れなかったら、メラトニンという眠剤を使う予定です 
呼吸を止める危険も少ないようです 
  
はじめてMRI検査を見たけど、 
機械から、ドラムみたいな音がするんですね  

 
ズンチャ ズンチャ ズンチャ ズンチャ・・・  291二拍子
  
自然に頭の中にいろんな曲が・・・  
サザエさんの主題歌」が一番ノリが良かったです(爆) 
 
でも、二拍子の途中で突然轟音もするのよね 
                     ・・・断面画像を撮る時かな? 
しかも、けっこう長い時間! 
ズンチャ ズンチャ ズンチャ ズンチャ・・・ グワァー!! 
ズンチャ ズンチャ ズンチャ ズンチャ・・・ ガガァー!!

ビックリしてケイレンをしないかハラハラしてました
KOUは、心配をよそに途中から脈もサチュレーションも安定して 
無事終了です 329356

ドクターKでさえ、 
KOUくん長い時間がんばったねぇ~!!! 
 大丈夫だった?」 と・・・

 
部屋に戻ると看護師さんも驚いてました
予備日を取るぐらいMRIはやり直す子も多いのに、自然睡眠で・・・ 
 
あの頭を固定された状態で、  
トンネルのような閉塞感の中で  
退屈するほど長い時間・・・


KOUは、昨日からほめられっぱなし266 

 
でもね ぐっすり眠れなくなっちゃったよ~263 
 
ベッドでも、バギーでも・・
090512_2017~0001
体を前に起こしても・・
090512_2139~0001 
 
ずっと、317目を開けたり閉じたり・・・ 

 
ホットタオルで顔をマッサージしようかな? 
090512_2022~0001 必要な時は自由に使えるホットタオル
 
この緑のマットうつ伏せ用に準備してくれてました
090512_2147~0001  
 
足裏マッサージもやってみたりしたけど・・・
090512_2146~0001  
 
細いすき間から目がキョロキョロ・・・
090512_2140~0001

じーっと触らずに何時間待ってもダメ260
 
 

もう20時間この状態です 
 
しっかり起きもせず、ぐっすり眠れもせず・・・ どうしちゃった?
 
 
 



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がんばる日

〔ドック入院⑤〕

今日の予定 am  PT  CT検査  OT(摂食指導)
            給食(ミキサー食)=
         pm  歯科(歯石除去・抜歯) 整形診
              気管内視鏡

 
       
248 PT(理学療法) 

今日はうつ伏せの時に頭を支えるマットについて、
先生がいろんな案を出してくれました

気管カニューレが肉芽(にくげ)や食道に当たらないように
PTの先生にチェックしてもらって慎重に作るように言われました。

KOUの通う療育センター、まだPTがいない・・・258困ったナァ
 


249 CT検査(気道部分)

さぁ今日も自然睡眠で検査してもらおうかな・・・ 
う~ん 良いまどろみ具合だねぇ~440 
 090511_1123~0001  42リラックス脈
 

ドクターが同行して途中でカニューレ交換を行って撮りました
 180通常使用のオーダーメイドカニューレ
 181試験用の高研カニューレ


CTの画像は素人には分かりにくいので、
コンピュータで作った3D画像をいただきました317立体的ィ~    

            77素人でも分かる3D画像2
090513_1412~0001※   

今まで使っていたカニューレ・・・
都立神経病院でオーダーしてもらった
とても良いものでした266
 

でも、地元の病院の注文方法が・・・ 

 149鉛筆でカニューレをなぞったり、コピー撮っての注文なの195

正直、違う人が発注したらズレるよねぇ350 
内心不安で、あまり発注依頼も控えてました263 

だから規格品でピッタリなもの探しをしてるんです
 

 肉芽を避けるため、今使用中のカニューレを 5mm程
 浮かす必要があるが、高研のカニューレを5mm短く
 するという、安全確実な 規格品を加工する方法に決定!!
 ドクターKが確実なルートを作って後日連絡して下さいます





251 OT(作業療法) 

今日はお昼のお食事の様子を診てもらいます
幼児期は4235ccのお茶ですら誤嚥して飲めなかったKOU 
 
今じゃ、介助人を選ばずよく食べる良い子ちゃん266  
090511_1159~0002   090511_1159~0001   今日は431ドライカレー

気になる逆嚥下(ゴクンの時に舌が前に出る)を119チェック

お昼前には、お腹が空いて口をモグモグし始めていました
090511_1206~0001  

O先生 口のすき間を埋めようとして396舌が出ちゃうね 

     273唇を寄せるようにしたらいいかなぁ」
090511_1234~0001  

上唇も下唇も中心に向かって動かしたり、下あごを前に出す・・・ 

 090511_1302~0002   090511_1302~0001

431ドライカレーとっても美味しかったみたいです
トマトとブロッコリーの温野菜サラダは残したけど
おやつのココアムースは口がよく動いたよぉ~451  

090511_1316~0001 食べやすくて美味しかったね454

  

さて、美味しい給食を食べて満足してまどろんでいると・・・ 
 
歯科からお呼びがかかりました
              13
KOUくん下へ来て下さい
 
 
 



241 歯 科 

いくら将来のためとはいえ、抜歯は初体験のKOUなので
痛がるかなぁ~、驚くかなぁ~・・・・と、不安はありますよ  441

でも、障害のある人の治療に慣れた先生に頼めるんだものねっ287  
    
 
       治療いすに初めて乗りました44   
090511_1502~0002  
 
 まずは、表面麻酔を歯ぐきにぬって・・・ 
  
 麻酔薬を何ヶ所も注射していきます  
  

先 生 「ちょっとチクッとするよぉ」 かなりゆっくり注射してます304 
 
KOU・・・すごく おとなしい~696969   
目を時々つぷってガマンしてるけど全然力をいれません
顔なじみの助手さんも 先生も KOUのガマン強さに感心です  
  
 
mogura 「頑張ってるところ写真撮っていいですか?」 

先 生  「いいよ!! 撮ってあげて!!」 先生いい人414 
  

212カシャ!! がんばってるKOUです
 
090511_1510~0001  
 
その後、大工道具みたいな器具で歯を抜いたけど 

目に263涙ためながら頑張ってました280278

先生も助手さんも、本当によく声をかけて励ましてくれました   

KOUはガーゼが噛めないので・・・
先生がずーーっと指で押えて止血を確認してくれました344
moguraは安心して治療を見守ることができました  
  
            疲れちゃったよぉ330
  090511_1526~0001 090511_1526~0002   
  
       354がんばった証をにぎりしめてるの 
            
  
          とっても長くてキレイな良い歯でした420 
               090511_1536~0001   
              大事に取って置くね266 

    
 
244 整形外科  
 
1日目に撮ったレントゲンを持って整形の先生が部屋に来ました  

KOU
の側湾(そくわん)はS字カーブなので見た目より悪い・・・
 
とは知ってたけど、先生が計測した側湾の角度!! 
 
        胸椎 50° 
        腰椎 87° 158ほぼ直角ぅ~259

   090511_1721~0001   090513_1413~0001 090513_1413~0002  

10歳頃までならコルセットもできたけど、もう年齢的に・・・」 
 と、地域の先生と同じ事を言って帰られました

あ~、それにしてもこんなにヒドイのぉ?  
  
 リハビリに定期受診できなくて、すごく気になっていた部分を
 思いっきり突かれた感じです 329 281
  
 50°と87°かぁ・・・   
 


試着カニューレの管理

CT検査で入れ替えた高研の気管カニューレ
今日一日試してました  
 
090511_1749~0001   装着しても咳もなく違和感なさそうです 

歯科治療の時も筋緊張がなかったけど、看護師さんたちも
とっても慎重に確認に来て、モニター管理は徹底しています287
 
090511_2228~0001
オノンとフルタイドの併用で、本当に呼吸もスッキリ!!

入院時は93%が最高だったサチュレーションも
最高の98%が見られるようになりました

オノンドライシロップ
 
私はオノンは気管支拡張剤だと思っていたのですが
 気管支喘息治療剤で、予防吸入薬と併用する事が 
 多いそうです 副作用も非常に少ないとか・・・
  





247 気管内視鏡  
 
今夜はドクターYが気管内視鏡検査してくれました
090511_1752~0001 
 
KOUののどの中が、あそこに写るんだよ
 090511_1751~0001 

高研カニューレも 厚手ガーゼ2枚で浮かせれば
肉芽にも当たらず快調な感じです
  
早速、高研カニューレの発注をしてくださいました 

 157気管吸引カテーテルの挿入長さを再確認157
 長さ10cmまで (気管分岐点まで11cm強)

 時々痰が取れず14cmくらいまで挿入してたけど
 右の肺に入りやすく運よく出血がなかっただけでした330

  

490今夜は抜歯の影響もあって、とってもおとなしいKOUです

今日は初体験もして、本当によくがんばったね
お疲れさま・・・ぐっすり眠ってね

うとうと、うとうと・・・・羊が1921匹
090511_2225~0001    
   
192192・・・
192192192・・・
192192192192・・・

 090511_2241~0001   

ほぼ眠っているけど、ずーっとゆっくりまぶたを開けたり閉めたり・・・

なんだかぐっすり寝てくれません・・・  

脳が興奮しているのかなぁ?   
 





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お散歩しよっ

〔ドック入院④〕 

今日は日曜日  44 晴れ

週末お家に帰ってる人が多い母子入園のお部屋は静かです 

ショートステイの17号室はにぎやかです343

090510_0954~0001 せっかく来たことだし廊下に出てみよう!
090510_0949~0001 最初の入園の頃からある254布カレンダー 

 もう20年近く使ってるってんじゃない?
 KOUが保育した時と同じで嬉しいね256
090510_0950~0001 右側は流し台 
 母子さんと医療さん用の冷蔵庫が3台も
 レンジもオープンも自由に使えるんだよ
 
090510_0945~0001 
 「お洗濯するからちょっと待っててね」
090510_0951~0001 1時間200円 
 洗濯機もついに233有料化!! 
 
 時間が残ってもお釣りは出ず、 
 時間が経つと0になる(泣)



090510_0953~0001 洗濯が終わるまで お散歩タイム
                178282
090510_0954~0002 この吹き抜けの下で 

 保育したね

090510_0955~0001 ん3見覚えのある字・・・私の字だよ2
 
 新病棟の引越しの時(14年前)からこのままか・・
 
 何だかすごくな~い451

 
           416 417 418

今日は東京は28℃  暑いわけだよねぇ44
090510_1100~0001090510_1101~0001
 
224入浴日は、火曜日金曜日だけ 
 
だから、今日はシャンプーしてくれるって291


090510_1057~0001  来てくれた看護婦さんがみんな 
  「カッコいいブレスレットですね」って257 
                 言ってくれるんだよ266  
   
   「これはインディアンのお守りなの・・・
                (KOUの宝物へ)
   
 
そんな話をしながら、看護師さん特製の洗髪マクラ(?)を準備中 
 
090510_1106~0001 ドーナツ状に丸めたバスタオルを 
 大きなビニール袋で包んで 
 テープでしっかり止める

 

園芸用のペットボトルキャップは家でも使ったことあるね  100均大好き319

090510_1107~0002 
090510_1113~0001 大判の紙おむつが水をたっぷり吸ってくれます

090510_1107~0001 いろんな口があるんだ~419
 
 看護師さんのお好みで 使い分けてるんだって 



 
 
 

  頭420サッパリすっきり420で~す

090510_1123~0001

ちなみに・・・
090510_1317~0001 
 

 これは、お尻洗い用 !とても便利でした454



頭もスッキリしたので、玄関前のお庭に出ました 241 

東京に着いてから、178KOUは初めてのお外です456

090510_1532~0001



090510_1540~0001 トコトコトコ・・・ 白いお花見てました


090510_1541~0001

090510_1542~0001

群生してるお花はよく見てくれます256256256

090510_1542~0003


090510_1542~0002 
 
 
 


090510_1543~0001 これが、肢体不自由児の父といわれた

 高木憲次先生の「療育の概念」 が刻まれた石碑 

 ブーン!! ペチッ329
  「この辺り蚊が多いから逃げよう282
 
 


090510_1545~0001


090510_1544~0001 ここなら蚊もいないかな

しばらく、161電話でお父さんの声を聞いたりしてました

油断していた隙に・・

273の左側、刺されちゃいましたよ330  「かゆいよぉ~
090510_1549~0001

KOUの虫刺されの後は、すごく腫れて 熱を持つことも・・・

病棟に戻ってお薬があるか聞いてみよう!! 178282 
 
 

残念ながら虫刺されのお薬がなかったので 

ゲンタシン(抗生剤)をつけてみました!?

451おおっ!!赤みがひいたよ!!なぜ抗生剤で効くの? 

 
 

そして69夜・・・

090510_2038~0001 今夜も寝る時間になると
 出てくる痰330
 
 

090510_2106~0001 
 今夜はバギーで過ごしてみようね~291

座っているKOUの歯磨きや顔拭きをして 

ふと上から覗き込むと・・・んー!!  
 

左側、ミョーに長い部分が気になります317
 

                333バーバーもぐら316 

090510_2110~0001 

こんなハサミしかないけど・・・330  316チキチョキ・・ 316チョキチョキ・・・ 

090510_2107~0001 
090510_2115~0001 テープで髪をとりましょうね



「お客さん、きれいに揃いましたぜぇ391

090510_2116~0002


「あんがとよ389   江戸っ子かぃ?・・・新宿産よぉ!!
090510_2117~0001 


気分すっきりのKOUは、その後10時には眠って

ベッドに行きましたとさっ413  
  
 さぁ、明日と明後日は予定がいっぱいだよ364

ゆっくりおやすみ410



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ひとり反省会

〔ドック入院③〕

療護園の土曜日

KOUは、気管支拡張剤が効いて、通常通りのきれいな呼吸になったよ!

朝食(付き添い食)は頼んでないので、看護師さんにKOUを頼み

moguraはご近所のよしやまでお買い物に行きました 

よしやきれいになってたよ420

しかも、2階にダイソーが出来たみたいで・・・

もちろん行っちゃいました456

洗濯ネットも持ってくるの忘れたしね440へへ・・・


せっまいけど、たくさん品物がありました

介護用品コーナーにワイドパッドがあったので

初めてダイソー製の尿とりパッド買っちゃいました

090509_1140~0002 

HAMUOさんが着いて早々に購入してくれた尿とりパッド(右)より幅広461
090511_1700~0001 090511_1700~0002 
使い心地はまだ分からないけど、外見はそんなに大差ないです460




490夜になり・・・


今日はほぼ眠ってばかりのKOU

いいんだよ、眠って回復してるんだもんね・・・

ただ!長い時間寝た後は 起きたら大変なのよ351


突然体が活動し始めて、痰が出てくる330出てくる330

昨日、OT室でおとなしくブロックに顔を乗せていたので

moguraは看護師さんに手伝ってもらってKOUをうつ伏せに!
090509_1948~0001


わぁ~ブロックにバスタオル敷いて うまく行った266
090509_1948~0002


・・・と、思ったけど、今日はしっかり起きていたので

そんな うまくは行きませんでした443

KOUくん筋緊張強くなって、顔を押し付けて必死で嫌がってます260
090509_2016~0001

あまりに嫌がるので、10分ほどでベッドに戻すことにしました


ありゃりゃ~!右目が腫れちゃったぁ263

090509_2022~0001 


ごめんね・・・反省してます441 あまり硬い素材は目が痛くなるね


本当にごめん ナデナデ・・・ナデナデ・・・ん?・・・・・・

090509_2101~0002 

275くるくる・・・275くるくる・・・

PTで教えてもらったタオルのマッサージ・・・

いつのまにか手の平でマッサージしているmoguraでした454
090509_2101~0001


たくさん反省したのでKOUも機嫌を直してくれました


「あっ!そういえばPONKOが何日か経ったら見てって・・・」

090509_2007~0001 
507手紙が入ってる・・・これのことだったのか451



お手紙仕込んでくれてたんだね ありがとう266
090509_2006~0001 


KOUは、土曜日は翌日の昼までよく眠ってくれました

しっかり休養して、たくさんお土産持って帰ろうね

おやすみ69


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気になる事が少しずつ

〔ドック入院②〕

 2日目の予定: AM 採血、PT、歯科 
               給食あり=
            PM 入浴OT


248PT (理学療法) 

担当はK先生です はじめまして 

KOUの頭から順に 動きを中心に診ています 


顔の過敏をもっと減らすために・・・ 
   420マッサージ420ワンポイントアドバイス
284
090508_0916~0001

柔らか素材のホットタオルを押し当てて
広い面で大きく動かすんだって・・・
090508_0918~0001 
ゴシゴシこすっちゃダメなんだって・・・446 

口角を上げたり・・・筋肉のリフトアップのイメージ! 184上げて184上げて

顔筋を動かすと、自然とKOUの嫌いな鼻も連動して動くし

内頬も動かされて食事の動きに役立つんだって430
090508_0923~0001   

 

※顔の次は肩  

肩を回旋するうちに力が抜けて、自分の手が顔に届いたよ
090508_0948~0001 
自分の手で自分の体を認識するのは、とても大事 

  
※顔→肩→手首

拘縮している小指側の手首の筋を伸ばしてもらってます 

装具を付ける前に、伸ばしてから付けるといいよ417」 

KOUの手首のうぃっしゅな装具も「なかなかイイね」って 464うぃっしゅ
090508_0951~0001 
はい、今日は軽くこの辺で・・・  

次回は、腰・足中心に診てくれるそうです 

その他に、うつ伏せマットの頭を乗せる部分を検討中 
とっても優しい先生でしたよ

 

249歯 科

歯科に行く時間だよ・・・あ~、オシッコ漏れてる330
 
お着替えしてたら、遅刻しちゃったよ452

非常勤の先生だから、帰る時間が迫っていて
短時間で診てもらいました 

 
A先生 「お母さん歯磨き頑張ってるね・・虫歯ないよ 

      磨きにくい奥歯と前歯の後ろに歯石があるから 

      また次の診察でとりましょうね
」 


 mogura左下の縦列駐車しようとしてる歯ですけど 

      よく出血するんです444 抜かなくていいですか?
」      
 
A先生  「今後歯肉炎になったら困るし、次の診察で抜きましょう

 
mogura抗生剤を飲んでいるんですけど、
      もう止めてもいい時期ではあるんですけど・・・
」 
 
A先生 抜歯の日まで飲み続けておいてください」 


B先生 「縦列駐車―今やっと分かった!!257アハハハハ・・・」 

前歯の後ろに控えて生えてる歯が、
縦列駐車したがってるように思えたもので・・・456 

 
抜歯は話からすると、局所麻酔でやってくれそうだね
障害者の歯科治療は全身麻酔が多かったけど、
ちょっと安心しました441

スプーンを噛んでから、斜めに生えてきた前歯が気になるぅ~274

 

お部屋に戻るまで少し寄り道しました178276
 

あっ!! ホッキョクグマ発見317 この熊昔3病棟にいたような気がする446
090508_1046~0001


KOUもよく利用したおもちゃライブラリーの入り口には、レッサー人間!?
090508_1044~0001 





251給食(ミキサー食)

一日おきに、KOU371食事を出してもらうことにしました
一回300kcalくらいかな? けっこう多いです356
090508_1207~0001 

moguraの付き添い食と同じかな410

090508_1215~0001 

KOUはやっぱり265葉物は口があんまり動かないの

203お魚はよく食べましたよ280

また、摂食指導で嚥下の状態を診てもらおうね


 

241入 浴 

KOUは機械浴をお願いしました

このお風呂場でハイドロしてもらったなぁ
090508_2122~0001


移動のできる浴槽なんですね ストレッチャーがリフトで昇降します

他の病棟から婦長さんが借りてきてくれたのかな?
090508_2121~0001    

 420きれいさっぱり 420 
さっきオシッコが漏れてTシャツ替えたばっかりだから、また着ちゃおうね456
090508_1535~0001 
昨日の夜も今日も婦長さんが会いに来てくれたの257 
相変わらず元気で若いです266 いつも励ましてくれたんだよ271 
  

  

243OT(作業療法)

担当は何度もお世話になっているO先生でした

KOUは最初は起きてたんだけど、お風呂の後で気持ちよくなって445 
 
気分を変えてOT室に行きました
090508_1630~0001

うつ伏せでスイッチ遊びなんかどう?

手作り品だそうです・・・センサースイッチ
090508_1631~0001


少しでも手を動かしてくれたら、うり坊が鳴いて歩くよ276
090508_1630~0002 

爆睡してるので、おとなしくブロックに顔を乗せてます
気管カニューレの先端も見えて安心です374
090508_1632~0002


しかし・・・起きない!
090508_1632~0001

うり坊淋しそうだよ・・・

090508_1638~0001 

でも、すごいいいヒントをもらえました319 

次は429摂食指導の予定です


 

490夜のひと時

ミニタオルを忘れたので、指に250カエル・・・
090508_2021~0001

こっちは192ヒツジ・・・指の間を広げてます

090508_2022~0001 


337パソコンがあれば300DVDもみれるよ!! 

あんなにOTで爆睡していたKOUなのに・・・
090508_1714~0001 
 
ずっと見れずにいた「僕の彼女はサイボーグ」見てたら・・・

大きな目をして起きました

090508_1727~0001
 
兄弟デュオのピアニスト 291レ・フレールのDVDも・・・
090508_1938~0001 

必死で聞いてますよ343


そんな時間を過ごしていたら・・・


こんばんは~

ドクターNです!!
 
懐かしい再会 
090508_2113~0001※ 
母子入園の担当ではなかったけど、東大病院に通院した時に付き添ってくれたり
地域の病院を紹介してくれたり、お世話になった先生です


KOUのことを知ってる先生方が まだ いっぱいいたんですね
                                454嬉しいねっ




490寝る前の一仕事 

昼間は呼吸も戻り吸引の回数も減ったけど
夜になるとゴホゴホして痰が増えちゃいます 

うつ伏せも借り物だし、バギーに座って体を起こしました
090508_2227~0001 

人工鼻を外して、咳で自然に痰を出すうちに 

やっと1時間ぐらいして眠ってくれました445261 ヤレヤレ・・・

朝まで何度か起きて吸引したけど、
体調は上向きなので 安心です266



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うす切り!?

〔ドック入院①-2〕  


 1日目の予定 PM 脳波、レントゲン、気管内視鏡



療護園の看護師さんは、勉強熱心です!!
施設内での吸引のことも研究したり・・・
 

23乾式吸引!?

今、吸引は乾式に切り替えたそうです!

512衛生面もバッチリで233経費節減になるんだって

吸引チューブを薬液に浸けず、アルコール綿で拭きとったチューブを
そのまま容器に入れておく方法のことらしいです
薬液に浸けないから、吸引前に精製水は吸わなくていいんだね363 
09050703.jpg
  KOUが赤ちゃん時代に使ってたミニック・・懐かしい吸引器だね!!



部屋で荷物の片付けをしていると

あ~、久しぶりですね」と、

mogura
をず~っと支えて下さっていたK先生が現れました350お~先生様2

感動の再会に256235113花が咲きまくっちゃいましたよ266266

一緒に今回の主治医Y先生も来られました257



23まずは喘息治さなきゃね
息を吐く時のゼィゼィが復活しちゃった3301診察中で愛想笑いしてます
09050702.jpg 

吸入だけじゃ良くならないので 抗アレルギー気管支拡張剤を出してもらいました

  オノン(抗アレルギー気管支拡張剤)で呼吸が楽になりますように!!
090507_1718~0001 



314午後:脳波検査に行きました

何年ぶりの脳波検査だろう・・・KOUくんオイリーで電極がすぐ外れる330
09050704.jpg 
テープ包帯を巻くと外れないんだって425 どの部署でも小技(わざ)が光ってます267

   電極付きターバン・・・異国の方? 534
09050705.jpg 
バギーのまま自然睡眠で脳波検査しました

薄暗く静かな検査室の中なら、ほぼ100%眠れるのです445
幼児期にトリクロで呼吸停止してからトラウマなんです



94続いてレントゲン室へ

喉や胸、股関節の写真を撮ってもらいました
気管・胸郭の変形や脱臼もチェックしてもらわなきゃね



316夜:気管内視鏡検査

療護園では小児科医が気管内をファイバーでチェックしてくれます
K先生がお部屋で検査してくれました119

090507_2004~0001 
KOUは気管カニューレ入れてるから痛くないからね257


5年以上 内視鏡チェックしてないので、肉芽がないかドキドキ328です


あ~、カニューレの先の気管の前の部分が少し腫れてますねぇ
090507_2004~0002 

いろんな角度や、カニューレを少し抜いたりしながら

たくさん写真を撮ってくれました


                  気管のようす
090507_2121~0001 
        白いのは気管カニューレ  確かにプクッと腫れてます


食道が気管に迫り出してるけど、カニューレが防いでくれてるね

気管軟化症もなさそうだし・・



腫れてる箇所は、まだそれ程硬くなってないようで(肉芽か不明)、

カニューレの先端が当たらないよう、
Yカットガーゼを2枚当てるように

言われました(カニューレを少し浮かす)



オーダーでカニューレが作れない場合もあるので、

市販品のカニューレを検討したけど角度がピッタリ合うのがないですね
090507_2013~0001 

090507_2102~0001  高研 シリコーンカニューレ

オーダーのカニューレKOUの気管に合わせたピッタリ角度

動脈の脈動部分(トクトクしてる場所)をうまく避けてました
 

改めて、現在までトラブルがないのが最善のカニューレな証拠です

ここにカニューレが当たって傷でもできたら大出血しますよ447


気管カニューレ選びって本当に大事です


内視鏡だけでは不十分なので 後日CTも撮ることになりました!


K先生Y先生
 「のどをうすく切ってくださいと、指示したとたん


KOUが451
ビクッ329
・・・って!! 

のどを切ると思ったの?大丈夫、写真を撮るだけよ454




夜は痰がどんどん出て、眠れなかったので
マットを借りて うつ伏せになりました
やっと、10時半就寝445
初日の検査おつかれさま343 




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東京だよ♪

〔ドック入院①-1〕

ETCのおかげで 233高速代お安く来れました285

名神と懐かしの中央高速に乗って
滋賀、長野と本州の真ん中を走ってきました 
  291中央フリーウェイ~
   右に見える競馬場  左はビール工場 
   この町はまるで滑走路 夜空に続く~291 
  結婚前、この町で遊んでたんです440  
  結婚してからは調布の近くに住んでました 
  
  
 あ~懐かしいなぁ・・・445ムニャムニャ 

途中で95雨が降ったりしたけど、渋滞もなく走れました
仮眠をとっても 222ゆとりで朝7時に着きましたよ


懐かしの・・・

14年ぶりの・・・

ん?・・・

3度目の母子入園の後、もう一度医療入院したっけ・・・


まぁ・・・とにかくKOUと一緒にがんばった・・・ 


整肢療護園に着いたんだねぇ266
090509_1029~0002 

この建物が完成した年に引越しも手伝ったんだよね
14年経っても なかなか綺麗です 95178雨よけの通路ができたんだね 
090509_1029~0001 


KOUも長旅なのに、ず~っとスヤスヤ眠ってくれました445261 
吸引一回しかしてないかもよ460
09050700.jpg 

少し車の中で244を食べて時間をつぶし・・・

ちょっと早いのに看護師さんが病棟に入れてくれました257



本当に来たんだねKOU・・・

こんなに大きくなりました」って、お礼が言えるね415


母子病棟の入り口には、立派な兜が飾ってありました
09050701.jpg  

今回の病室は、ベッドの部屋にしてもらいました
090509_1449~0001  
ベッドからじゃないと抱っこできないぐらい 大きくなったもんね

ベランダ付きの個室なので、洗濯物も干せるし快適ですよ


ここが懐かしのベランダ!
09050709.jpg  
このベランダから、窓をコンコン叩いてお友達の部屋に入ったり
490夜、子どもの様子を見ながら ママたちとおしゃべりしたなぁ343 
 

庭の木も大きくなって、立派なお散歩コースになってます 

480こいのぼりも元気に泳いでる~291
09050706.jpg 

 
KOUの横にはmogura用の補助ベッド 
09050710.jpg 64337持参


超カッチコチの補助ベッドなので、敷布団は縦 2つ折です 
欽どこの ほっそ~いお布団を思い出したよ440
 090507_1832~0001

KOUお疲れさま・・・
090507_1719~0001   
 
あっ!!紙おむつ忘れた330330
 
 
HAMUOさん、開店早々の薬局で紙おむつを買いに行って 

車の中で43296ビジネスマンに変身して 
 
電車で出張先まで向かいました  234

運転お疲れさま~、どうもありがとうねぇ237 
       娘たちをよろしく222


 
これから一週間チョイ・・・KOUと2人で 
420明るい未来420に向けて がんばるぞ91 

  
 

  
まだ、忘れ物してた・・・ 
 
洗濯ネットに93コーヒー・・・
 
 090508_0813~0001 090508_0813~0002 
 コーヒーだと思ったら、両方とも種類の違うミルクだったよ259
 
 また、近くのお店に買いに行こう291
 
私の辞書に「完璧」という言葉はないんだね456


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これ持って行って!

東京に行く準備が着々と進められる中 

PONKOKOUに・・・

兄ちゃん、苦しくない? 元気でがんばってきてね

09050602.jpg

KOUは、PONKOがすごく心配してるので気になっているんです


09050604.jpg  「PONKOも東京に行くからね 343
  ディズニーランドは、兄ちゃんが主役だから
 兄ちゃんニコニコしなきゃね454

 

お母さん、兄ちゃんの荷物にコレ入れておいて!

お茶犬? 

健康になる御守り・・・ 
  PONKOのだけど持って行って360



09050501.jpg
本当だ!健康御守なんだね410 
           じゃ535無事カエルと一緒に・・・



本当はmoguraと離れるのが淋しくて、
  
目が会うたびに409ウルウルしていたPONKOなのに・・・ 
 
兄ちゃんのことがそれ以上に343心配なんです 
 
大切に思う気持ちって人間を強くするんだね91
 
 
 
お母さん、大きな責任も持って東京に行ってくるよ 

 
09050603.jpg  09050606.jpg  09050607.jpg 

KOUの呼吸も吸入薬のおかげで、日中はだいぶ楽になりました
朝晩は、まだ喘鳴もあるし痰も濃くて多いけど 熱もないし・・・

HAMUOさんも moguraも喉風邪が良くなりました
あとはPONKO・・・しっかり治しておいてね!! 
 
移動時間は、12時間330
 
それでは東京まで行ってきま~す

  
ドックTDRの様子もできるだけ更新しますねぇ241
    


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車いす用バッグに変身


KOU
の車いすに付けるバッグが汚くなったので

334エナメルのスポーツバッグを買いました
                          95雨でも大丈夫だよ


スポーツメーカーのバッグは、意外に外ポケットが少ないので・・・



247PLAY BOY だよ!!! ウサギ飼ってるからってことで・・・241

 
バッグ2 

ちょっと可愛すぎる? 

外側にポケットがたくさん付いてて便利そうだよ~287


                  247ラッキーみたいだね416
バッグ1 


バッグを178車いすに装着するために

ジィちゃんに 422ハトメ金具を付けてもらいました 
                 
     09050400.jpg 
運動会などで大活躍する青シートの角に付いてる金具です




四隅に2個ずつ 422422  422422  422422  422422

バッグ3


その2つの穴マジックベルトを通して

 09050401.jpg 



  
車いすやバギーのパイプに付けると・・・

            09050305.jpg 



    お~~!!! ピッタリだ~!!!!! 

 09050303.jpg 

東京にはバギーで行くので、まずはバギーに付けました241 


幅も・・・157計ったようにバッチリ~!!



やっぱり外ポケット多いのを選んでよかったよ257

09050304.jpg 


207紙オムツセット ひざ掛け 44サングラス ・・・

前ポケットには 95レインポンチョ車いすレインカバー

前面のポケットには使い捨て手袋が箱ごとたっぷり266

09050306.jpg 

お出かけ時は、収納力がものを言う287

全天候対応だしねぇ~278279277





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まだ好きなの!

もうすぐ20歳になるKOUなのですが・・・

最近、また懐かしいものが気になるようになりました69

PONKO288テレビを夢中で見ていたら~

0903030.jpg


あっ!! 視線317が変わったよ!!!



0903032.jpg 


おかあさんといっしょ見てたんだね266

0903033.jpg 

療育センターから帰る時、ちょうど再放送をやっている時間に

車に乗っている事が多くて、昔を思い出したみたい454

KOUは、289ゆうこお姉さんおさむお兄さん世代
 
小学部の頃はよく115ビデオを見てたけど、

ここ数年見なかったから すごく267新鮮267

moguraは、ゆうこお姉さんの声が一番好き266だなぁ

20年前からずっと歌い継がれている曲が多いよね 


今は、291歌謡曲アニメ主題歌もすぐに変わり過ぎて・・・

なんだか 使い捨てみたいで気の毒です263

少し愛して 長~く愛して266
             ・・・こんなCMあったよね400






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体格のいいお子様

KOUの春・夏用ズボンを改良しようと思っていたけど
moguraが入院しちゃったので断念してました

東京に持って行くのに、少し枚数が少ないので
はき易いズボンはないかなぁ~っと探しに行ったんだけど・・・

見つけちゃった!!


大きいサイズ・・・267体格のいいお子様のために267
090414_3.jpg 


178車いすに座ってもお腹周りはゆったりしてます
ゆったりズボン02 


貴重なゆったりサイズ・・・KOUには319サイコーです266
ゆったりズボン03 



七分丈ズボンは、改良用のマチにする余分な長さがないので

ゆったりサイズがあると助かります
ゆったりズボン01 

   七分丈なのに長ズボ~ン456




衣料品メーカー様
 短パンにもゆったりサイズたくさん作ってください466
 選べるぐらいの種類を・・・ぜひ440



体格と言えば、気になるのが体重・・・

moguraは6日間も絶食して、退院後家に帰ると
バァちゃんが「ずいぶん顔が小さくなったこと・・」と言うので
妙な期待をして体重計に乗ったんです

―ん?
入院前と変わらないんですけど・・???

あの絶食は何だったんだっ!!

昨日、HAMUOさんは夜中に3回もトイレに行って
朝、体重を量ったら1.5キロも減っていたらしい・・・


体重を落とすには・・・
  絶食6日間トイレ3回 なわけ?



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男の必需品☆

今日、5月5日は463こどもの日 
 


今年成人のKOUくんの兜は何年も出してもらえずにいます

元気かなぁ~兜・・・390

っていうか、今年は460おひなさまも出し忘れてたよ356 


 

こどもじゃない大人なKOUは、毎日シェービィングしてます


ただ、問題があって・・・


二重あごのうえ、人工鼻をしているから  

空間が狭いのよぉ~265
09041706.jpg 
 あごがないって言いました?


シェイバーが人工鼻につっかえる329
09041703.jpg 

鼻の下も狭すぎて剃れないよ~330
09041704.jpg  


もっと、薄いけどよく剃れるシェーバーがないものかと
 

 娘たちに少しの間、KOUをみてもらって

HAMUOさんと新しく出来た77電気屋さんに行ってきました


ひげの濃いKOU・・・5枚刃がいいけどなぁ~厚いんだよね

5枚分なんだから当たり前だよね 
 


剃れないと困るし 

厚みのあるのじゃ剃れないし・・・ 
 

たくさんのシェイバーからこんなの見つけたの 266


09040406.jpg  

なんだか変わったフォルムで持ちやすいです
09040404.jpg


09040403.jpg
   この斜めになった刃が意外に剃れるんです267

     いいねぇ 10枚刃力271
09040400.jpg 09040401.jpg 09040402.jpg
    なんだかオシャレじゃないっすか?


けっこう、下の方まで剃りに行けるよぉ~319
09041707.jpg


鼻の下も剃りやすいですよぉ454
09041708.jpg 

最近、HAMUOさんよりひげの伸びるのが早いんだよ440


東京にも忘れずに359持って行かないと

・・・・396男の必需品!!!






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メンテナンス真っ最中

退院後、ハードな生活をおくっているmoguraです330


平日がわずか2日間しかなかったから

病院へ精算に行ったり

KOUの装具の申請に保険事務所や役所に行ったり

212銀行や376郵便局まわり・・・125282   昼抜きだよ443


     さすが五月晴れ 葉の緑が映えます
09050101.jpg 


療育センターから帰ってきたKOU

ちょっと喘息みたいな呼吸になるし

うつ伏せして肺の奥の痰を出そうとしたんだけど・・・

かなりの量と濃さ2

このままだったら、気管支炎と喘息とのダブルパンチだよ281281

この数日間が勝負どき330



抗生剤と気管支拡張剤&吸入で強化体制だぁっ!!!

09050100.jpg
おでこ支えて うつ伏せ頑張ってます271

おとといは、サチュレーション90%以下だったけど

やっと、今日は普段のが95%ぐらいに303したよ266

痰も減ってきた感じだし

KOUはあと276一歩だね328



なのに、376病院で風邪もらっちゃったみたいで
(熱発してゴホゴホ咳してる患者さんが同室で・・・)

私とHAMUOさんも喉風邪ひいちゃいました330

307遠征帰りのPONKOも鼻風邪ひいてるぅ~259


09050400.jpg  moguraの喉風邪対策

 ヴェポ○ップは子ども時代からの必需品
 

しょうが湯 
 423しょうが湯は喉に効くねぇ~ 456
 
 引き続き喘息起きないようにしなきゃ263


人間だけじゃなくて、moguraのパソコンもずっと不調

IE6が駄目でIE7にしたけど不具合だらけ・・・
HAMUOさんが調べて、パソコンの問題だと判ったので

MOU-chanHAMUOさんとmoguraのPC3台並べて
データの移し変えをして・・・
 
337パソコンの初期化&メモリー増設中です
09050308.jpg
おかげで故障してたDVDとTVもバッチリだし、IE6も快適に動いてます267



我が家で元気なのはMOU-chanだけだぁ195195

 
 



KOU呼吸が楽なように
 
 療育センターから持ち帰ったバギーでお座りして過ごしました

09050301.jpg 


テーブルと胸ベルトがあるから、

だいぶ体を起こすことができるんだよ416

09050302.jpg 


KOUも頭を動かしやすいんだね317


テーブルはクッション材入りでやわらかいんだよ
09050307.jpg



風邪対策をしながらも、荷造りは着々と・・・

お薬も処方の手間を省くために持参します

09050310.jpg


トランク1個じゃ足りないよね・・・330

ほぼタオルが占めてたり・・・440
09050309.jpg 


買い物もしなきゃいけないし

山積みの洗濯物も片付けなきゃ・・・305


HAMUOさんもETC料金285ルートを考えたり

荷物の125車載の配置を考えたりしてます



448448443450448  こんな感じの我が家です440
父母兄妹妹 




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よくなぁれ♪


4月30日(木) 278快晴 



4月も今日で最後です

KOUの痰はサラサラになったのかと思ったけど

やっぱり朝、目が覚めると濃い痰が多くて大変です



療育センターのお迎えが来るまで、うつ伏せして ちょっと痰を出しました


入院中助かりました」  258     448355  「おはようございます



KOUくん、送迎してもらえるって幸せね354
09043012.jpg 





さぁ、リフトが下りてきた
09043011.jpg 



しっかり車いすを固定してもらおうね
09043010.jpg 


天井ひろびろ~、爽快だねぇ348
09043009.jpg 



療育センターも、デイサービスも同じ福祉車両なの350
 
09043008.jpg 





       「楽しんできてねぇ」
09043013.jpg




と、KOUが出かけたので・・・


 moguraは豪勢な朝食です(笑) 美味しかった353
09043006.jpg 
カゴメ野菜ジュース 地養卵の温泉卵 マンゴーとポメロのプリン
   お見舞いメニューなの♪


さて、いろいろと用事がてんこもり

KOUの装具(手首と足)の書類を準備したり、

moguraが留守の時に、PONKOがやるスケジュールを作ったり・・・

東京行きの打ち合わせや下調べ・・・


09043005.jpg 
 
KOUが帰るまで、213電話かけまくり、216ネットで調べまくりです





KOUはセンターから帰ったら爆睡してたのに、

夜の注入の途中で、目が覚めたら283は出るし、痰は出るし・・・


一瞬で穏やかなKOUから 緊張の強いKOUに変身です330

うつ伏せしても、痰が濃いから気管を塞いで苦しいので

moguraがいすに座って、ひざの上で抱っこしてました


涙流して、苦しいね・・・
09043002.jpg 

全然、落ち着かなかったけど 少しずつ背中をさすったり

痰が上がっては吸引しているうちに・・・・



横抱きにしたとたん・・・445261



          ペッタリ266
09043000.jpg 

安心して眠っちゃいました


KOUなりにがんばって、moguraの入院の協力してくれてたんだね


出発まで時間もなくなってきたし、ちょっと抗生剤入れておこうかな

 
すっきり笑顔満開で楽しい思い出作りたいもんね


moguraは入院して、一足先に元気になったから

次はKOUの番だよ415





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解析:2010年6月3日~

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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

リ ン ク ♪

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