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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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嬉しい返品♪

先週の登園日・・・KOUを療育センターに送ってくいと

スタッフのHさんが箱を抱えてやって来た355



Hさん これ全然使わないから返しますね


持ってきたのは、エンシュアリキッドの箱
給食が食べられない時のために、センターに置いていた栄養剤
いつもは注入のKOUだけど、センターでは給食を食べてるの410


Sさん  95%の確率で完食してるもんねぇ278




  373 379 374 382 375 381 366

「楽しい食事ができますように!!」

                
     これ、KOU73赤ちゃんの頃からの願い354

  368 383 371 367 380 372 378 





去年の今ごろは、まだ377特別支援学校にいたKOU

小学部の頃は、ほぼゼリーやプリンだけで摂食指導もやっと・・・

中学部で大好きなパンとバナナで食べるのがスムーズになって

高等部でやっと学校に給食が出るようになって

先生がミキサーで再調理してくれたみんなと同じ給食を

少しずつ上手に食べるようになって、いろんな味を覚えて・・・



でも、まだまだ一食分のカロリーを摂ろうと思うと

爆睡して途中で残したり

調子が悪くて用心したりして

足りない分はエンシュア(栄養剤)で補ってもらったっけ



でも、療育センターに通って約一年!

かつて同じ教室でKOUの食事も見ていたT先生

後輩の実習で療育センターに来た時

給食を食べるKOUを見て驚いてたの350266


よく食べるようになったね~って!!319




20年か・・・


20年かかって願いが叶ったんだなぁ~344
















箱ごと返されたエンシュアリキッド! 
         
  0902231.jpg



448車の中で


ガタン、ガタン・・・



ゴロゴロゴロ・・・・  275 275 275




あ~!!!


ドアポケットの中にたくさん! 317330

0902230.jpg 



エンシュアが車の中に散乱しても


気付くと笑顔でひろい集めてた・・・343


うれしい返品・・・446




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genre : 福祉・ボランティア

こんな日も・・・

木曜日・・・KOUは今日も514お家でお休みです

昨日はうつ伏せをたっぷりしたので

胸の音もキレイ420


だったけど・・・


やっぱり昼の注入が始まると

サラサラ痰が行ったり来たり350


でも、今日はちょっとお母さんの腰も休めたいの・・・441

        昨日は念入りに体操したからちょっと疲れちゃった


  


よしっ!今日は117椅子で痰出しだぁ356 





ただ、今使ってるお部屋の車いすは工夫しないとダメ393


ほぼ直角くらいの角度で、倒れないように胸ベルトをして
0902277.jpg 

テーブルの上に たくさん字クッションを積み重ねて
0902276.jpg 0902275.jpg 0902273.jpg


ちょっと前傾になったかなぁ?


0902274.jpg  

人工鼻、片方だけ外しちゃおう

下の方が開いてたら、ゴホって咳したら痰が出てくれるからね

全部外すとぶはぁっ356て飛び散って大変388
0902272.jpg0902278.jpg 

お母さんと手が握れる距離だよ222


・・・って、さっきから寝てま~す75 (爆)

0902270.jpg 
KOUはラクになると眠っちゃうんです(笑)

注入終わるまで<気持ちだけ前傾姿勢>でがんばろうかな91



このカットテーブルは窮屈で、ただ乗ってるだけの代物なので

KOUのお腹が心配なのです

“ちょっとプクプク”CPちゃんということ19816 



KOUも、お母さんも、 

限界までがんばると続かないもんね392353 

                         マッタリ行こ~456





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genre : 福祉・ボランティア

注入でお出かけ【鼻チュー時代】

 
現在ポンプを使って腸へ注入
しているKOUですが、 

幼少期鼻チューブで胃へ注入していました  
                            (自然滴下で・・・263


最近では、工房さんで車いすやバギーに立てる注入用の棒を
オプションで販売されていますね  

 
でも、困るのが 448車の中での注入356 

medicalnet_jms53-jf-kp060c.jpgS字フックに、イルリガートル(注入ボトル)の
ひもを下げると、胃との高低差が少なくなり
知らずに注入が止っていることもしばしば・・・

筋緊張が強くて、力を入れると胃に圧がかかり 

栄養剤は落ちなくなって注入は止っちゃうし・・・


 

そこで・・・またまた手作り!!! 



低めのとこからも注入できちゃう 

【注入ボトルホルダー!!】



車の中でもベビーカーに乗っている時でも快適に使えます 

興味がない方にも見せちゃいますね(爆)411



1.ワイヤーハンガーの赤線部分316カット 
   ※使うのは、赤線から右側の部分だよ 
   ※引っ掛ける部分は後から調節して曲げてもOK!

 注入ホルダー01 



2.ワイヤーの両側に布を付けてできあがり
   部分はマジックテープ

注入ホルダー02 
  


ボトルは後方からそのまま入れられます
注入ホルダー03 


S字フックがなくてもどこにでも引っ掛けちゃえ!!
 

注入ホルダー04 
 
 

注入ホルダーの使用例 
92-94注入 95031.jpg 
ボトルの紐をフックにかけて使うより、

15~20cm高いところから落せることになります
 


かさばらずにジャブジャブ洗える、世界に一つだけの注入ホルダー!! 



・・・・とは言え、今は使ってない

なつかしのKOUくんグッズのご紹介でした238 
 




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気軽にコメントを残して行って下さいねぇ69

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今日はお休み

今日は珍しく 療育センターをお休みしました

数日前から、KOUアレルギーみたいで
透明の鼻水や白くてサラサラの痰がとっても多いんです 



483夜中も吸引が多くてほとんど眠ってません  ふぁ~っ(=_=)


481朝方、数時間眠ってくれて  39575 



251あっという間にお昼の注入の時間で~す



注入していたら、痰はどんどん増えて

KOUは、ゼコゼコ・・
力を入れてヒーヒー・・
体を震わせて、咳き込んで・・・388


397目は充血して体温は37度になっちゃった!! 
0902259.jpg 筋緊張熱402

ベッドで注入するのは、もう限界だね356

何かあればMOU-chanも帰って来たし・・・


91よし!うつぶせしよう!


出来るだけベッドを近づけて(注入は一時停止!)
0902258.jpg

うんしょ、

こらしょ、


うつぶせ完了~!  414ふぅ~355 一人でできた
0902257.jpg

ここで、365111チビカメ君にも協力してもらおっかな440
0902220.jpg 

337パソコンしててもKOUくん見てるからねぇ~266」 (・・・と、言い聞かす)
0902250.jpg

モニターでKOUの様子を見ながらmoguraは作業中330

KOU147122日記やアルバムを出して、読み返したりコピーしたり・・・

0902253.jpg 0902252.jpgここにKOUの20年間がぎっしり!!


そこへ、MOU-chanがやって来て291 こたつに入り・・・

MOU-chan あっ臭う!兄ちゃんの283だ・・・

mogura   おっ!たしかに・・・ こたつの中に充満~393


うつ伏せだと驚くほどスムーズに出るねぇ~ 424すごい上手ぅ 
0902256.jpg283で誉められる人

さておむつ交換・・・どうするかなぁ~356

ここでしっかり創造力を働かさないといけません390 


このままベッドに寝かせるとなると・・・
ゆるゆるう○ちは抱っこしたとたん、腰に回って・・・ 464却下! 

もう少しうつ伏せにしていたいしなぁ・・

うつぶせのまま交換するか! 

どうしたら出来るかなぁ・・ 
少し脚を持ち上げて隙間が出来るから・・・ 

よしっちょっとやってみよう・・・



mogura  「KOUはそのままでイイからねぇ
0902255.jpg


 ごそごそ

 ごそごそ

 拭き

 拭き


 「脚もち上げるよ

 
 ペタっ!

 ペタっ!





おむつ交換できた~!お母さんも上手ぅ424
0902254.jpg 

今日は、痰もう○ちもしっかり出ました278
0902251.jpg 

ここ数日、10日くらいなかったケイレンが続いてるし
分泌物が増えると粘膜も弱ってくるからね
インフルエンザも近くで発症してるから要注意だって441


元気の基本は

445快眠・283快便だね!  春はもう少し・・・365




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4歳:産前産後はケトン食

1993年5月~1994年4月 4歳         ≪KOUの闘病記≫


4歳までに試した薬物治療は、ケイレンを抑えることが難しく
痰・眠気の副作用がひどく無呼吸が増えてしまいました

21KOUは副作用の少ない治療をたくさんしました
 「ビタミンB6大量投与
 「免疫グロブリン療法
 「TRH療法
 ※KOUのこの頃の発作はミオクロニー型です 

 

でも、どれもこれも効果はなくて、ケイレンは全然減らず・・・ 



286ケイレン発作→おう吐→無呼吸(魔の連鎖)  
 
こんな魔の連鎖が増えていきました 

アゴを引き出す外科治療の話が浮上した時、 

療育園の先生から85連絡が・・・


ケトン食療法をやってみようか199 
 



314ケトン食療法とは314 

どんな治療をしても効果がない場合
の 

最後の砦みたいな治療です229  (→詳しくはこちら) 
 

 403薬ではなく・・
 304注射でもなく・・
 429食事療法なのです・・260 


高脂肪低糖質の食事を続けると、 
体にケトン体という物質が作られます

難治性ケイレン約半数~3分の1に効果があるわりに
指導できるお医者様が少ないそうです


348注入の場合:専用の粉ミルク(ケトンフォーミュラー)を注入
          自宅でケトン指数をチェックしながら調整
348食事の場合:脂肪分の多い動物性クリーム・マヨネーズを多用した
          砂糖を使わないメニュー
               ↑
          療育園の栄養士さんにレシピを作ってもらいました349 



343はじめて有効!といえた治療法343 

ケトン食療法を始めて数ヶ月・・・
 ケイレンは激減!
 

 月3回ほどあった無呼吸も 

 (ほぼ)ピッタリ治まりましたっ!!
 308ヤッタ~230

 


420表情も穏やかで体もゆったりしています420 
94夏 


ケイレンが少ないと呼吸状態も本当に良いんです343  

プチダノン1個がやっとだったKOUなのに・・・

お好み焼きまで食べることも・・454  


MOU-chanを授かった頃に始まったケトン食療法 

KOUの体調はとっても安定してました

  


産後数ヶ月は、ね・・・406 


産後2・3ヶ月ごろからは 

おう吐が増えて
 
 
血を吐くようになりました356 
 
940918.jpg  
誤嚥を防ぐためにうつ伏せで寝ているKOUのホッペ 

ケトンのミルクでかぶれるほどに・・・

少しずつ筋緊張も強くなってきました91

93-94おう吐(ケトン) 
 
  
ケトン食療法によって与えられた穏やかな期間  
  
 
  
 それは・・・  
  
神様からの73産前・産後353休暇353 
 


この時期がなければ大変でした 427
ええ神様・・・感謝してます! 感謝してますとも・・406
   

 
うっ356  素敵なプレゼント~25     
   
   
   


 (この度の教訓295)  

 人生そうそう甘くない!! 
 
 


(つづく)
-------------------------------- 
KOUの今での闘いは、【KOUの闘病記(一覧)】をどうぞ。
少しずつ、詳細記事も追加していく予定です


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4歳:脱臼と下あご牽引

1993年5月~1994年4月 4歳         ≪KOUの闘病記≫

KOUは 脳性まひ-痙(けい)直型-四肢(しし)マヒ です


身体を硬くするタイプで、簡単に説明すると・・・
 身体を前にかがめて(屈曲) 
 
 脚をクロスして(はさみ脚)
  
 腕・手はギュッと縮める
 ・・・こんな感じです 



成長とともに筋肉が大きくなると

緊張も41パワーアップします



自分の意志とは無関係に、
まるで何かに操られているような
大人でも負けるほどのものすごい力

持続的に力が加わるので
 

関節のねじれや身体の発育もアンバランスになります




これは、4歳の時のKOUです 

アゴが引けるので、いつも前に出すようにしてました
4歳04歳1 

いつも同じ側で抱っこ(横抱き)をすると 

後天的な変形を起すことがあります


例えば、ママが右利きの(子どもの頭が左腕になる)場合、
 子どもの身体の左側が出っ張ります 

※この頃からmogura抱っこする方向を変えてます117



仰向けになると左脚をクロスしてピョーン!!(膝は硬くて伸びない)
3歳2 

座っていても力が入ると左脚でキックポーズ!!
3歳1 

光が苦手なKOUは、力を入れてアンヨをぴょこん! 
4歳3

         もっともっと、ピーン!!!
         4歳2


下あごの筋肉が硬く引き込みが強い
    ↓
 呼吸に悪影響(舌根も落ち込む)
    ↓
 呼吸困難・無呼吸が増える 


股関節脱臼の悪化(左右とも)
    ↓ 
 開脚時の激しい痛み
    ↓
 立位・縦抱き・介護に支障




療育園で診察や相談をしましたが

療育園には入院設備がありません


地元の総合病院でもKOUの難しい問題が

いろんな科の先生方に相談されていました 

 



その結果・・・


大変なことになっちゃったんです!! 




≪総合病院・口腔外科≫ 
  下顎の牽引手術をすすめられる 
   (下あごに通したワイヤーを上あごで引っ張る)
                 ※歯列矯正ではある治療らしい
       オペ前検査
          
   moguraは治療方針に疑問
  
                    

≪療育センターに相談≫
          
回答・・・
筋緊張が原因で起きてるから手術に期待できない。

                  
      手術は中止 




≪総合病院・整形外科≫ 
  コルセットづくりをすすめられる
  「この子の将来のためですから」と、将来の歩行のためと提案された
          
  moguraは、またまた治療方針に疑問
  『股関節の問題がクリアしても歩けないのに・・・』




≪療育センターに相談≫ 
           
回答・・・
お腹は緊張が弱くコルセットが呼吸に悪影響

呼吸をとるか脱臼をとるか」ぐらいの内容である。

 療育現場ならKOUくんには取らない選択!!


          
    コルセットづくりも中止  



同じ内容を療育園の先生にも尋ねました。

やはり、療育センターの回答と全く同じです。
        
 

筋緊張を取り除かない限り

問題の解決にはならないのですよね


しかも、地元の先生方は

ちょっと試してみましょう」的な 軽いノリ259



全身麻酔すら危険なこともある子どもに対して 

少し安易な思いを感じました



一般病院と療育現場の医療は考え方がだいぶ違います

セカンドオピニオンって大切ですね



相談してよかった441

無駄なオペをしないで済んでよかった
              (* ̄0 ̄)==3 ホッ






        まっ、その後しちゃうんだけどね・・・無駄なオペ259


(つづく)
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週末の我が家

先週の金曜日・・・ 


ボクは、今日も療育センターに行って 

給食もぜんぶ食べて、体操をしてもらって来たよ 266

療育センターは楽しかったんだけど・・・


258家に帰ると、週末はいつもバタバタしてるんだぁ~390
0902208.jpg
0902200.jpg
 PONKOが帰って来ると

 部屋が狭くなるね479335

 これ全部PONKOの物199 


 244急いで着がえて

 母さんと446プールに
 
 行っちゃった
 448355



MOU-chanは母さんが戻ったら

「忘れ物した~330 377学校、連れて行って~466って、 

母さんはまた中学校まで行っちゃった448355  


245ボクの注入はまたお預けだよ389 

 
 
 

MOU-chanが忘れた家庭科の宿題だって159
0902204.jpg 
「兄ちゃん、出来たら遊ぼうね」って言ってくれたよ411 

ミニーちゃんのパペットなんだって 389




246PONKOをプールにお迎えに行って
 

やっと、みんなで371夕飯(ボクは注入)だ~349



248ガチャッ267

208   ただいま~!!


206206 お父さん、久しぶりぃ~266 


父さんと会うの何日ぶりかなぁ~410 

あっ、父さんご飯食べてる ( →_→)ジロ!
0902205.jpg 
何だか、父さんが食べてるとボクも口が動くんだよね 277

美味しそうに食べるから、つられちゃうなぁ~277277
0902207.jpg 

208 「ごちそうさま」

209 「お父さん、の方やってぇ~」

208 「ほぉ~い320 左の手首伸ばそうかぁ」
0902201.jpg 

ボクの注入が終わったから

父さんと母さんで手と足を伸ばしてくれたよ410 

0902202.jpg
0902203.jpg 
コタツに入って温かくなったから 

足の裏とか 

ふくらはぎ 

すっごく気持ちいいんだぁ~238
 

また今度は、背中もお願いね392 



----------------------------------


金曜日は、バタバタしていてつまらない顔のKOUです436 

でも、みんなが揃ってご飯を食べ始めると

注入している時でも一緒に口をモグモグしてるんですよ277
(ちょっと写真じゃ、わからないか・・・)


明日は、お父さんに手伝ってもらって

うつ伏せで背中をモミモミしようね

腰を伸ばされるのも大好きだもんね



KOUのお家の慌ただしい週末の様子でした    



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ボクは【CP】ちゃん

KOUの状態を表す言葉の一つに【脳性まひ(CP】というのがあります。
脳性まひ』なら一般の方でも聞いたことはあるかな?


昔、ある病院に入院したとき・・・
KOUCPですよ」というと、「CPって何?」と中堅の看護師さんに
言われて驚いた事があります。

療育センターでは普通に「○○ちゃんも“CPチャン”なのねぇ~
なんて、普通に使われていた言葉ですが、
病院が違ったり、科が違うだけでも通じない言葉になるようです。

KOUと関わってくだささる方にわかるように、今日はCPの解説を363
漢字ばっかりですが許してください392



【脳性麻痺】 cerebral palsy, CP

分類  
 349痙直型
  片麻痺、対麻痺、四肢麻痺、両麻痺に分類される。   

  9四肢麻痺:二次性の小頭症を合併していることが多く
     四肢および体幹のマヒが重く、寝たきり状態になることが
     多い。 重度の精神遅滞やてんかんを合併しているケース
     も多い。 
     二次性の変形や四肢の拘縮が年齢とともに進行するため、
     二次性の変形拘縮予防と健康維持のためにも機能訓練
     の継続が
必要であ る。

 349アテトーゼ型脳性麻痺
  核黄疸に起因するもので、症状としては不随意運動が見られ
  るが、主に大脳基底核の障害なので知能障害の程度は小さい
  ものが多い。 新生児医療の発達ととも近年では減少した。

 349失調型
  小脳や伝導路が損傷されたケースで筋力低下が特徴とする。

 349混合型
  強直と不随意運動を併せ持つケース。   


合併症 
  10精神発達障害 
  10運動発達障害 
  10てんかん 
  10視覚障害 
  10聴覚障害 
  10視覚や聴覚などの認知発達の障害 
  10情緒・行動障害



ということで、脳性まひは4つに分類されています。  

KOU〔痙直型-四肢麻痺〕の説明のとおりの状態です356   

合併症に関してはほぼ該当ですが、341音は良く聴いてます343 

 


「CP」ねぇ・・・391 
 
KOUならho~364ritty」
         「ool-rince」だな~354353 ふふっ


まぁ、分類とか病名っていうのは便宜上必要なものなので、
ここは淡々と割り切って考えましょ~410




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卒業式!・・・?

数日前、MOU-chanの高校の103入学願書を提出しました

願書 

280入試の日がだんだん近づいてますよぉ~330


MOU-chanからは、試験に挑む286殺気などは


微塵も感じませんが、 411


時間は刻々と過ぎていきます 58







そう言えば入試って。。。いつだっけ?


たしか、卒業式の後だって言ってたよねぇ~


と、言うか卒業式の日も知らないよ356

お便り・・・あれ?


お便りないじゃ~ん




321MOU-chan卒業式のお便りないよぉ~!








え?・・・



  ・
  ・
  ・ 
  ・ 
  ・ 
  ・ 
  ・
  56

       スルスルスル・・・・




MOU-chanの部屋の窓から、1階のリビングに

クリップにつながった用紙が降りてきました!!
                              (注:吹き抜なのです) 





どうも~199 渡すの忘れてました~229






大切なお便りはちゃんと出してよ~258 




え~っと、卒業式の時間は・・・?
     ↓ ↓
0902209.jpg

9時からか・・・ 









えっ!? 9時からなのぉ~~404356 








療育センターが始まるのって10時だよ!!


1時間も早く受け入れてもらえないじゃん!! 







特別支援学校より療育センターの開始時間は遅いんだ・・・406 




どうしよう・・・ 388







510なんなら、私がみておくけど


と、バァちゃんは言ってくれたのですが

バァちゃんは、KOUの身体を動かすのも大変なんです



それに、KOUが学校を卒業した以上

こういう事がこれからもあるんだし・・・



他の事業所も併用利用することを考えないといけない


近くに、療育センターはないし・・・

あるのは高齢者のデイサービスのみ・・・





そっか~391

デイサービスを忘れてたよ219






早速、福祉課へ
 213 「KOUが利用できるデイサービスはありますか?








やった~!!


社協がやってるデイサービスはOKだって221






また申請書とか提出したりしないと!

社協のデイなら、8時半ころお迎えに来てくれるそうです 448355

お着替えして、258家で待っていればいいんだって~343




何かあるときは使えるように

週一回くらいでも利用できるといいな410



小学部の頃、少し利用したことがあるけど

バァちゃん達、よく話しかけてくれるんだよ343




341342 歌ったり、404バルーンを飛ばして遊んだり

439439439体操の時間もあって

利用者さんに、と~っても癒されるんです454






週3回は、同年代のお友達やちっちゃい子達と遊んで

週1回はジィちゃん、バァちゃん達とデイで遊べれば嬉しいな257
 (224お風呂も入ってこれるし・・・)




いろんな場所を利用するっていうのも

ちょっと楽しみ266







ただ!


調査書を見た事業所さんが

受入れ3262 ならですが・・・










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働き者

ゴホゴホ!! (KOUの咳)


えっ?? 今何時~?
 

248140うっそ~!! もう9時356356


PONKOMOU-chan102学校に登校した後

HAMUOさんは、今週はず~っと43出張で不在237

だから、最近KOUのことを監視モニターでチェックしながら

リビングでうたた寝数時間の生活が続いてました



んで!!

昨日4時頃ベッドに入ったら・・・


爆睡しちゃったんです~3957575 





でも、ぐっすり眠れたぁ~398266 



MOU-chanが帰ってきて聞いたら

それぞれに366パンを焼いて、

薬も飲んで出かけたそうです
 
KOUの吸引もしてくれて

PONKOは自分の水筒にお茶を入れて出かけたそうです 



ほんと自立してる子達349 

moguraの子ども時代より立派です398



moguraが起きていても、HAMUOさんがいない朝は

KOUがゴホゴホして咳き込んでいたら

娘達のことに構ってられない時があります


だから意外に一人で用意することには慣れてます

時には240スクランブルエッグを作っていたり

moguraの分も作ってくれてたり・・・446えへ




PONKOが帰ってきて今朝はありがとう417というと


うん。いいよ~414



しかも朝だけではなく、夕方も親孝行だったんです

2階から乾いた洗濯物をたくさん持って来て

moguraKOUの注入の準備中に 畳んでくれて

畳んだ洗濯物をしまってくれてます266266 


PONKOがリビングに来たので

PONKOありがと~415 


 ふと見ると・・・


お母さん、見てぇ~!411滝廉太郎!」 
           
0902190.jpg 

87本読みながら、薪を背負ってたんだよねぇ~392




えっ??




PONKO・・・滝廉太郎は341作曲家でしょ195390 
    この人
滝廉太郎 





「薪を背負ってるのは二宮金次郎だよ」
    102学校にいる銅像はこの人
二宮金次郎 



あ~ハハハハ411・・・・廉太郎かぁ184 218


「だから・・・二宮金次郎だって195 406





「うん!!二宮廉太郎ねっ199 411


「・・・・」 390




PONKOって優しいんだけど・・・

何かが足りない195195 













この年になっても過保護に育てられてる私 

娘さん方、すみません!

けど、自分の未来には役立つと思うんで・・・356

                             by.反面教師396




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theme : 親子関係
genre : 結婚・家庭生活

元気の素

月曜日276、今日、水曜日278快晴364

花粉400」も飛ぶ時期だから、天気図は賑やかですね



今日は、療育センターにKOUを連れて行き

その間、moguraは葬祭場へ行っていました
 

会場にはKOUの元担任・T先生がいました

・・・でも、悲しい席での再会だったので挨拶は簡単に



今日は、KOUの先輩のお父さんとのお別れの日でした

いつも410ニコニコしていた笑顔が忘れられません

KOUの先輩は先に天国へと旅立っています

お父さん、淋しかったのかな・・・ 390



でも人間・・・

悲しい時でもお腹はすくんですよね356

一緒に参列していたSちゃん!

「お腹が鳴りそうだ~!!」というので

急いでエネルギーを補給に行きました398



次の親の会の後に行こうと決めてたあの店へ! 448355 448355



373ラーメン屋さんだよ351 




361ログハウス風の落着いた雰囲気で、

店内はゆったりとした広さで

家族連れでも充分入れる いい感じのお店です696969


博多風ラーメン とんこつ味[680円]
0902180.jpg

東京風ラーメン 濃い口しょう油味[600円]
0902181.jpg

もちろん、moguraは【東京風】を頼みました

関東の方で食べてた懐かしい濃い口のしょうゆ味!

脂がのってとろけるようなシャーチューがいいねぇ 391

ほんのり甘味もあるんだよねぇ

ふ~っ!! 美味しかった~!!



Sちゃんは、とんこつ2度目だそうで・・

よっぽど美味しいんだろうな・・・ 389




あ゛っ~~~!!405


話に夢中になって味見させてもらうの忘れてたよ


また次も この店がいいや!!

次はとんこつ?・ピリ辛もいいなぁ~266 



美味しいものを食べると元気が出るよね

またしばらくしたら 

先輩の家に144元気の素を持って訪ねてみようかな

373ラーメンは無理だけどね・・・356

天国に逝かれた2人の分まで、幸せに暮らしてくれること願って483



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theme : ラーメン
genre : グルメ

吹雪だよ~( ̄○ ̄;)

先週の週末、春一番吹いたよネェ~298


ほんの数日後なのに・・・  
 





月曜日
  
  
吹雪の中の登園だよ195195  かんべんしてぇ356
0902161.jpg 
 
 

KOUくん~外の気温0度だよぉ~」 1600902160.jpg                         
 


まるで、おかあさんといっしょの歌みたいだよねぇ

♪~♪~ ( =o=)ゞ~~♪~~♪ 

も~しも 季節がぁ 一度にきたらぁ~

い~ろいろ あぁって~   ・・・って困ります 406


こういう天候の変化が大きい時期は

深夜3・4時の急激な室温変化に神経質になってしまう私です

何となくいつもよりKOUの様子をみていたくなります



火曜日
484 2434時  KOUが起きたので見に行くと540足が冷たい!!356
                
           布団を一枚足して少ししたら また寝てくれました75 
 
 


481 2456時  何だかやっぱり寒いなぁ~ 

           窓の外は276・・・うっすら積もったかぁ
          0902163.jpg
 


こういう時は体調崩す人、多いんだろうな・・・ 388

そう思っていたら・・・

214悲しい連絡が・・・409 

 
 

278昼 2411時  278時々276  お天気雪です 
          0902162.jpg

雪はもう溶けそうだけど外はとっても寒いです 

今週末も気温の変化が大きいそうなので  気をつけてくださいね

今日はちょっと悲しいmoguraでした390 

 


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theme : 通園
genre : 福祉・ボランティア

胃・腸ろう☆長くて便利

KOU胃ろうと腸ろうの管理はとてもシンプル
    ↓  ↓
かんたん胃・腸ろう管理はこちら 
 

22シンプル イズ ベストだよ22



挿入の長さは「胃は4cm・腸は9cm」と決まってます

でも、60【腸】のチューブを少し長めにしていま~~す531 

まぁ、どちらも164クルッと結べるくらい71長いですけど・・・(笑)
胃腸9 

みなさんが、冷たいものを食べるときは

口で噛んで、喉を通って胃に入ります 

冷たい食べ物胃に入る時には適温です287



でも、注入の場合は 温度がダイレクトに伝わります
 
腸注入は何時間もかけるので 
 
60冬は栄養剤も冷え冷えしてます



だから、特に冬は腸のチューブを長めにして

かいお布団の間を275ぐるぐる移動する間に

適温になるようにしています

冷めたくて目覚めることも、体温が下がることもありません266 


 

417胃ろうもチューブにしたわけ417

胃ろう手術の直後は、【ボタン型バンパー】でした(左下)
胃ろう 
 
464胃は圧が強いので、浸出液が多くて胃ろう孔はジクジク 
464交換の時は、必ず胃ろう孔は裂けて傷ができて、とっても痛い
464うつ伏せの時に空気を抜きたくても出来ない  


こんな不具合から胃も腸もチューブですっきりとお腹に貼るようにしました
胃腸8 


416胃ろうチューブも長いと空気を抜くのに便利! 
 
どんな姿勢の時も KOUがゴホゴホして胃の空気を抜きたい時は

シリンジを立てておくと、空気がポコポコ出てきてラクになります454 
 
シリンジは胃よりも高くしないと胃液が出るので 
 
ある程度チューブが長いと便利です 
 
 
                排気の豆知識                   
1.ピストン(ピンク色の押手)は浅めに入れて シリンジ3
2.胃ろうチューブの接続部にシリンジを差す シリンジ2
3.少し押してチューブ内の水分を胃へ戻す  シリンジ1
4.一気にピストンを引き抜く スポッ!シリンジ0    
  胃の中の余分な空気だけがポコポコ出ます355355355 
   ※この時、シリンジは胃よりも高くあげておいてね184


117車イスに座ってても・・・  
排ガス小 

◎ベッドで眠っているときも・・・ 445261
排ガス2 
◎輪ゴムで簡単に止められるし・・・
排ガス(ベッド) 
いつでもどこでもサササッと処置ができるんです!!
 


こんなことしている人、周りで見たこと無いけど~456

(・・・っていうか、胃ろうも腸ろうもある人もまだ見た事ない)

胃ろうの人は、みんなボタンタイプですからね 454


でも、KOUは空気を飲んでもゲップが出しにくいので

苦しくなったらすぐに空気を抜いてあげられるこの方法

今ところベストなのだと思います(自己満足266) 


 
何が言いたいかというと、  

かた苦しく考えなくても大丈夫だよぉ~266 

          ・・・・ってことですね454 ハイ184(タラちゃんか?)



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かんたん胃・腸ろう管理

病気や障害のために、口から食べるのが難しい場合は、
注入で栄養剤を直接胃や腸に入れることがあります

 何だか痛そ~259
 ちょっとかわいそ~258

mogura29手術するまでは、こんなふうに思ってました 
でも、摂食困難な人にとって食事ほどつらい事はありません 
注入だと体力的な負担も全く違います

長い期間注入が必要な場合は、胃ろう(腸ろう)がいいですね 



69管理は意外に簡単69

胃・腸は気管のように神経質にならなくてもいい場所です

それに、自分流にアレンジできることも多いです 
 
ピアス318みたいな感じです 


416胃ろうについて 

胃瘻(胃ろう・PEG・ペグ)
PEG Percutaneous  Endoscopic    Gastrostomy
      (皮膚を通して) (内視鏡を使って)(胃ろうを造る) 

腸瘻(腸ろう・PE・ペジェ)
 腸 = Jejunostomy

一時的な対処なら鼻からチューブですが、
長期になったらやっぱり胃ろうがおすすめです 


315一般的な管理315
NPO法人 PEGドクターズネットワーク
      
胃ろう 

315鼻腔チューブの欠点315 
 6鼻から喉に異物感があり不快
 6粘膜に傷をつけることがある
 6首や喉の変形があるとチューブの挿入がだんだん困難になる
 6チューブを伝って逆流(おう吐)を招く
   


417KOUには「胃ろう」と「腸ろう」417

胃腸9  

37胃ろうは空気を抜くため
   42胃逆流の後、呑気症(どんきしょう)でゲップ355が出にくい
        
37腸ろうは栄養剤を注入するため
   42腸閉塞で手術をした時に腸ろうも作りました
     KOUは胃に注入すると苦しくなって負担でした  

 
 
 
417食事は楽しむためだけ417
430給食239美味しいおやつ調子がいい時だけ食べてます

 

417腸注入で快適417
腸注入は、吸収するだけの全消化栄養剤時間をかけて注入します

だから、どんな姿勢もとれる事がベストです

KOUは注入中でもうつ伏せになってもいいような、
体に負担のないチューブを使っています 




417mogura流かんたん管理417
材 質  経腸用の軟らかいチューブを使用
     ろう孔にも負担が少ないです

長 さ  介護者がやり易い長さで適当に切ってます

注 入  接続部が洋服の外に出せるので便利

交 換  抜けても、テープが剥がれる痛みぐらい
     入れ替えは介助者も本人もラクラクで~す!

固 定  できるだけ肌に負担がなく外れにくいように! 


 
具体的な管理方法はこちら
  ↓↓  

314テープの準備314

いろいろ使ったけど、これが一番肌に負担がなくてしかも強い!
胃腸ストレッチテープ1
 278フィクソムル ストレッチ



方向に伸びます
胃腸ストレッチテープ2 


短冊状に316カット
KOUの場合は7cm長  カットの方向が大事!
胃腸ストレッチテープ3 


伸びる方は弱いので・・・
胃腸ストレッチテープ6  


縦に引っ張っても大丈夫な方向にカットします316
胃腸ストレッチテープ8


こんな感じの細いテープをたくさん作って・・・ 
胃腸ストレッチテープ4

箱に入れておけば便利です 
胃腸ストレッチテープ9 



314ガーゼ314

胃ろう孔用  5cm角をさらに4つ切り!!  
胃腸ケーパ  
※胃はがかかるので浸出液が滲んでくるのです330
 




314チューブを加工314

日本シャーウッド
     ニュー エンテラル フィーディング チューブ
                (経鼻経腸栄養チューブ)

太さが違うだけ
 胃ろう・・・10FT. 4cm挿入
 腸ろう・・・ 8FT.  9cm挿入 

6これが、もともとのチューブの先端 30
胃腸5  


6接続しやすいところでカットして、切り口をなめらかにする

 最初は切り口を紙やすりで磨いていたけど、今はハサミ
 “大根の面取り”の要領で くる~っと切ってます
胃腸1 


6チューブを折って薄く切り、穴を2つ作る
胃腸2 


6ハイ!2穴チューブの出来上がり!! 
胃腸3 

いい感じですぅ~69
胃腸6  



314チューブ挿入314

挿入時は「キシロカイン(麻酔)」じゃなくて、「ヌルゼリー」で326
胃腸ゼリー 


6予めつけておいた印まで挿入
 ガイドワイヤー無しでスーッと入ります343
 交換はボタン式よりも断然簡単ですよ!
胃腸7 


胃の方が少し太いチューブです
胃ろうチューブの下だけガーゼを挟んでいます
胃腸8  

314テープの貼り方314
テープの止め方下から上で交差する方が外れにくい 

お腹は赤くなりやすいので、固定方法やカット方向を工夫して
どんどん面積が小さくなりました 


22うつ伏せ中でも腸注入OK!日記より 



生活や障害は様々!

管理方法もいろいろあっていいよねぇ~218 




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theme : 在宅介護
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春一番♪

早くも春一番が吹きましたねぇ~ 1

気温20度以上って、もう春ですよぉ~451



放置された我が家の花壇のプリムラにつぼみを発見!
09もうすぐ春1 09もうすぐ春2
 
なんの世話もしてなかったのに、強いねぇ~446

週末に見たら可愛い花を咲かせてましたよ113
                         2月なのに・・春です
0902133.jpg



PONKOも春に向けて443始動開始しました363

地域の443バスケチームに本格入部しちゃいました411

先週の体験入部の後、スポーツ店でもらったアシックスの冊子 97
予習P4 

ミニバスケットのルールが書いてある!
こんな靴がいいんだぁ~!教えてくれたのと同じだね
この本、役に立つわぁ~!!

かなり熟読してます(笑)
予習P3

昨日の443は、新しい540バスケットシューズを履いて・・・
0902121.jpg 

開始15分前に体育館に、一番乗りで到着~! 

トレーニングもハリキッテしてきたそうです391







MOU-chanの塾選びも大詰めです295

昨日が最後の塾(4件目)の面接

塾にもいろいろあるんですねぇ~

個別指導や少人数制、講義メインや演習のみ・・・ 

大学入試対策のあるとこ、ないとこ 

対策もDVDやブロードバンド講義を取り入れていたり・・・

話を聞くたびに感心451していたmoguraに対して

娘のMOU-chanはなんとも冷静450

講義ばっかじゃダメだね!理解できたって錯覚するもん
私がパソコンの講義聴いて居眠りしないと思う?440」(←居眠り常習犯)
あんなシーンとした教室で質問できないよ」 
       
さすが、自分をよく知ってます!  
  
MOU-chanの中ではもう決定しているそうです287  

あとは、377高校に入学するだけぇ~413





春は何だかウキウキだけど、ちょっと憂鬱なのが・・・

花粉症195195・・・今年は多そうですよ356

こんなティッシュが必要になるかも・・・しっとり軟らかいよぉ
    
0902122.jpg 
このローション入りのティッシュって甘いんだよぉ391

この間、家族みんなで味見しちゃいました410

  
  
  

MOU-chanPONKOのことが一段落したら、次はKOUのこと364

20歳になったら必要な申請モンもあるし、装具づくりやドック入院の準備・・・

春は何だかんだと慌ただしいっす356 

  


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親の会とおいしいもの

金曜日  KOUは今週2度めの登園です125282

水曜日は祭日で休みだったから、寂しかったのか・・・

朝からニコニコのKOUでした~ 266





KOUが楽しく過ごしている間のmoguraのスケジュール  
  
    療育センターのミニ親の会
    ↓         ↑      ↓↑     
102PONKOの参観日100病院 369ちょっと甘いもん 



はぁ~355  出たり入ったりの親の会になっちゃった403

療育センターの利用者さんは、年齢も障害も様々です 

今日は、重症心身障害児(者)の親の集まりでした



ミニ親の会の時は、雑談になることが多いんですけど 

子育ての悩みとか、就学のこと、

とくに重心の子の場合は、医療に関する悩みも多いので 

焦点をしぼった話ができる場も必要なんですよね390



ドクターには時間がなくて意外に相談ができなかったり、

診察の後や、在宅で介護をする中で出る疑問もあるし・・・ 



だからいろんな年齢の子の親同士の雑談って 

本当に必要だと思います

経験談があっちからポン363こっちからポン363と出てきます



あ~やっぱり皆そうなんだ」とか

そんな方法もあるんだ~」なんて気付いたり・・415



KOUは週3日ほどの登園だから、外回りの用事もたまって

それをこなすだけで精一杯のことがほとんどです


だから、月に1回程度の集まりだけは

ママたちと365273お茶したり、372373ランチをしたり・・・

それが息抜きになってます238
 




今日も3431件新しいお店を見つけましたよ 352

おしるこ(450円?)     お餅2個も入ってたよ
0902132.jpg 

抹茶ミルク(450円) 今川焼き?(100円) 
         甘さ控え目の抹茶ミルクとピッタリ 
0902131.jpg 

次はどこに行こうか~!! 391」 へへ・・楽しみ



お迎えに行くと、KOUが職員さんにチョコをもらってました25 

今日はチョコをもらったからか、一日中ニッコニコだったそうです398  
 


345愛情たっぷりのチョコだね 
                       ありがとうございました~436
0902130.jpg

ちなみにHAMUOさんも1個もらったそうです Mary'sのチョコ 
0902135.jpg  0902136.jpg 良かったねぇ392

 

いろんな課題の多い地域だけど、 

369274367甘いもん食べて
  
元気にがんばろ~ねぇ~!!
 






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バレンタインデー

祭日の日は、PONKOMOU-chan266チョコ作りに大忙し!

この日は、moguraが珍しく仕事があったので

ずっと337パソコンの前で格闘してたので、手伝えません330


PONKOは、昼からHAMUOさんと一緒にお買い物に行き

お父さんにもあげるから、作るとこは見ないでね440

と、張り切ってレシピを見て奮闘してました


その間にKOUは頂きもののモンブランケーキをパクパク!!
090211p8.jpg


 あっさりした甘さで

 すんごく美味しい184

 

 口の動かし方は
 
 サイコーです 277
 





090211p6.jpg
 カステラと生クリームを
 
 混ぜて~  

 コネコネ・・・

090211p5.jpg
 レシピ見ながら
 
 奮闘してます197
 

  
  「あ~手伝って240
  
 
 「チョコ溶けない195」  
 
 
 
 

 



 



 



 

助っ人に行ったのは・・・HAMUOさん199    



PONKOも「まぁ、いいか~。買い物して見られてるし・・・


 

090211p3.jpg
 もらう人だ けど

 一緒に作る人199
 


  

 チョコを湯せんで
 
 溶かす役です176
 
090211p4.jpg
 208「あ゛~199
  

 206どうしたの?」 
 

 208お湯が入った356

 
 206「・・・239」 
  


090211p2.jpg
 でも何とか出来たよ238
 
 意外に美味しかったね

090211p1.jpg
 袋に入れて・・・

 ずいぶん出来たね
 
 何人分作ったの?


さてドタバタのキッチンから、続きましてはMOU-chanの時間です


MOU-chanのクラスで、バレンタインの一週間前ぐらいに

こんな光景が・・・

クラスの男子を意味ありげに教室の端に呼び

 「ねぇ~、○○君ってチョコ好き3

 「え・・?チョコ? あ~好きだけど・・・446

 「そうなんだ~。教えてくれてありがと343

当然、聞かれた男子は期待をするわけで。。。277


ですが、この人あげるのは全員女子ですから~199
1女子中学生には気をつけて2

0902116.jpg
 小悪魔なMOU-chan



 手際がいいです317


 くるくる丸めて・・・

 シュガーパウダーや
 
 ココアパウダーを
 

 ふりかけて・・・














ハイ、出来上がり343


0902110.jpg
  






さて、さて、次は・・・・KOU君用のなめらかチョコですね419

PONKOが牛乳やココアパウダー、生クリームを混ぜて作ってます



0902113.jpg
 MOU-chan お~いい感じ343


0902114.jpg
 



      267とっ、ろぉ~~ん267

0902115.jpg
 





0902112.jpg
 206兄ちゃんどうぞ!

 KOUはチョコ好きです22



 208口が全然動かないぞ



 グルグルグル・・・・

 ブブブブ・・・・355


 
 




 さっき、モンブラン食べちゃったから~
 
 お腹が動き出しちゃいましたぁ ・・・229 納得~

 お取り込み中で、それどころじゃないですね398
 


 

 チョコは、また明日のお楽しみに取っておこうね344

 
 
 

 

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theme : こんなの作りました♪
genre : 趣味・実用

TDR予習中

KOUのアニリバーサリー企画のメインディッシュとも言える 

ディズニーリゾート(TDR)!!!!!




moguraが調べることもけっこうあるんですけど

KOUの事前学習も必要なんですよぉ~ 266

なんたって、これは修学旅行のリベンジですから287 


KOUくん、ディズニーランドからお手紙届いたよ~129
予習3 


う・・・ 眠いのね・・261 反応少ないわん263

でも、しつこく諦めずに話かけてみる・・・

MOU-chanが修学旅行に行った時は、ディズニーの25周年だったね
予習0 


・・・?』チラッ317 おっ!!287  「KOUが行く時は、KOUの20周年だから・・・
予習2 


ほっほっほっ・・・454 見てます、見てます266
予習1 


ディズニーランドの100ガイド本101も買って、KOUの事前学習教材2
楽しいキャラクターやアトラクションの雰囲気にも慣れておかないとね241
予習4 

ディズニーランドディズニーシーどっちがいいかな~?
予習5 
だんだん、興味が出てきていい顔になってきたKOUです328

学校でもこうやって事前学習してたのを思い出したかな?




東京ディズニーリゾート・インフォメーションセンター◆
  85  0570-00-8632 (9:00~19:00)

ここに電話すると、『インフォメーションブック』を送ってもらえます
予習7 


いろいろな障害の人のために、便利なサービスが・・・

でも、全部文字ばかりでなんのこっちゃわからないよ~259
アトラクションの写真とか載せてくれると嬉しいな・・・456

早速、問い合わせ
155車イス専用ビーグルの車イスってどんなものでしょう?
  ホームページなどに写真はないですか?

50写真はないんです。当日アトラクションの係員にお尋ねください

うっ263・・・当日聞かなくていいように調べたかったんだけど

予習6 


こうやって、49KOUと一緒に乗れるアトラクションを探したり

KOUのおむつ交換や注入の準備の時に、

453娘達が遊ぶアトラクションを調べてました



交換日記P0 PONKOもすごく楽しみにしてます238






ン?なんじゃ??









ア、ア
・・・







ラクション333




PONKOの事前学習も必要です406





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theme : バリアフリー、ユニバーサルデザイン
genre : 福祉・ボランティア

ETCで高速道路★障害者割引

KOUの20thアニバーサリー計画 <移動手段>


233飛行機や235新幹線は、快適性や費用を考えると
やっぱり無理があるかな~~390
 


KOUの東京行きは、高速利用になりそうです  448355


しかも高速代が安くすむように483夜間走行406  疲れるのよ~これが・・




178KOUと一緒に高速道路を使う場合 

【有料道路障害者割引制度】で半額利用させてもらってます 466謝謝 

我が家はドライブも少ないのでETCは付けてなかったけど
先月、国交省の「休日1000円」計画が公開されたようなので
これを機に付けることにしました

ETC搭載者で障害者割引を利用するための手続きをしました363  

  
 



●ETC利用で障害者割引を受けるとき●  
                        ※制度の詳細はこちら 
※ETCの割引との重複割引はなく、障害者割引が優先されます 
 

.障害者本人名義のクレジットカードを作る
 KOUのカードは【家族カード】に申し込みをするだけで326
 ※カード会社に確認したほうがいいです
家族カード
 

.ETCカードを作る 
 きゃ~349 KOU名義のカード~353353
   ETCカード
 

.ETC車載器を取り付ける
 最近、キャンペーンで安くなってます266 オー○○ックスでつけてもらいました
ETC搭載 



.申請書類を持参して福祉窓口へ

  417身体障害者手帳
  417車検証
  417ETCカード (障害者本人=KOU  名義)
  417ETC車載器セットアップ証明書
  ※障害者ご本人が運転の場合、運転免許証も必要

 以上を持参して福祉の窓口にある申請書に必要事項を記載
身障者手帳0 etc0902.jpg 
  


.「ETC利用対象者証明書」を送る129
 申請書は複写になっていて、 窓口用と・我家控え用・送付用がある 
 ので、1枚を「有料道路ETC割引登録」係りへ送る
                       ※福祉窓口に専用封筒あり
          高速道路割引 

 
 
.2週間ほどで通知が届く  
  

.有料道路が利用できます 



113その他113
 2回目の誕生日まで有効(更新は誕生日の2ヶ月前から326
 “係員にETCカードを渡して支払う場合”手帳の呈示 は必要  
 




東京まで休憩しながら行くと、半日かかるんだよねぇ~399
やっぱり安全走行できる時間に移動するほうがいいかなぁ~388


 ドラえも~ん、どこでもドアだけ貸してチョ~!! 
                       


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春への体験ラッシュ

まだ2月だというのに、我が家では春のための準備が着々と・・・

休日は体験ものが多くて、KOUはHAMUOさんにお任せ状態です351


09020801.jpg
 149塾選びのために週末は無料体験入塾!!
 いろんな塾でタダでお勉強させてもらっている
 MOU-chan!! 

 授業の雰囲気を本人が体験して
 情報収集はmoguraの役目337161


09020802.jpg
 春から5年生のPONKOは、
 地域の307バスケチームに入る気マンマン328
 
 今日は体験入部で大喜びでした266
 早速バッグやジャージも買わされちゃいました



でも、せっかくの休日なのにずっとお留守番だったKOU

せめて。。。ちょっとだけ体操しようねぇ~

09020805.jpg

 あったかい靴はいて

 お座り練習しようかな


PONKOがピアノの練習してます343
バッハのインベンションを弾いてるんだけど
メトロノームの音(機械音)ってうるさいねぇ~  441

09020807.jpg
 KOUくんカスタでリズムとってあげようか!
 テンポは130だって!!

09020809.jpg
 うとうとしてたKOUなのに
 
 カスタネットでピアノに合わせて

 タンタンしてると

 ピアノの音を意識し始めて・・・
 


何だかしっかりと音を聞き始めてきたよ420
09020808.jpg

PONKOもメトロノームより、カスタネットの木の音が気分いいなぁ~って415
09020806.jpg
09020804m.jpg
 座り始めは、緊張が強くなったのに

 少しずつ気が紛れて

 ゆ~ったりしてきました454


進級・進学の前後はいろいろ忙しいですね

KOUにもガマンさせることも結構多くて・・・ (-"-;) 


でも、PONKOKOUが体操しながらタンタンしてると 

張り切って練習してるから、すごい相乗効果なんです 

さすが兄ちゃんパワー!! 



もうしばらくバタバタの生活が続きそうです

でも、工夫してKOUの体調管理もしてあげないと!!

よっしゃ~頑張るぞ~!! 

 


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アニバーサリー20th企画書

我が家はまだPONKOの鼻風邪くらいで済んでいますが
学級閉鎖になる377学校も多いみたいです 


買い物は、人の少ない時間帯に済ませて
むやみに外に出ないようにしないと 441

部屋に篭って、アニバーサリー企画でも煮つめよう~266



254 247 250 251 134 192 193 196 249 248 252 201

脳が出来る妊娠2・3ヶ月頃に、サイトメガロウイルスに感染して
大きな大きな障害を受けた胎児のKOU   

生まれてくれたこと、成長してくれたことに感謝です

元気に過ごしてくれることに感謝する一方で
もっとこれからも元気で過ごしてもらうために
このままの生活をしていていいのかな?

ず~っと養護学校在学中から考えていたんです



怠惰な介護生活を入れるべく

KOUのことでより改善できることがないか、

何か気になること注意することがないか・・・ 




そこで考えたのが

    ↓↓

明るい末来のためのアニバーサリー企画


ジャカジャカジャカ・・・・・

289発表しますっ!!


  夢よ、ひらけ。
  KOU生誕20thアニバーサリー(案)
   ~夢見ることを忘れない。夢は、きっと、かなうから。~
                           (42TDRのパクリですぅ466
113春   180ドッグ入院決定!
       母子入園した心身総合医療療育センターに里帰り(?)
       10日間の入院予定
       【リハビリ・耳鼻科・口腔外科・内科等で総チェック】
        
      181修学旅行リベンジ!TDRで遊ぼう!
       まぼろしの【高等部の修学旅行】ついにリベンジです 

      182ホテルでリッチにお誕生日会!
       TDR付近の378で、moguraの両親と妹一家も来てくれるかな? 

133秋 183プレゼントは内用178車いす!
       春に申請の降りそうな「PANDA5」のフレームを使った車イス 

60冬 184グランドフィナーレ!療育センターで成人式
       今年は秋に企画してもらえるかも・・・

     

276一歩ずつゆっくりだけど歩いてきたら

もうすぐ、夢だった20歳の扉が開けられるんだね420 

奇跡って本当に起きるんだね349


大切なこの軌跡を一年がかりでお祝いしたい! 




でもまぁ、企画だしぃ~予定は未定で変更もありなんだけど・・・(笑) 


 


ドック入院TDL計画も、本当にたくさんの情報収集から始まります 

行き当たりバッタリの旅は我が家にはありえません 

ゲットした情報は、ブログに載せますね287 
    「20歳(ドッグ入院&TDR)」「車いすの旅情報」等に303の予定 


何気に「20歳(ドッグ入院&TDR)」のカテゴリーが出来ているのに
気付いたアナタ!とってもスルドイ460




この言葉いいな415420
  43

奇跡とは、それまで人間が知っていたことよりも、
さらに高いレベルの自然の法則です。
決して神秘的出来事ではありません。
      by.ジョセフ・マーフィー(1898~1981)




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もう少しお待ちを!

HAMUOさんがずっと腰痛なので

moguraも心なしか、腰を労る日が続いています



本当はKOUのリハビリしてあげたいんだけど

うつぶせ座位の姿勢にもっていくだけで

シンドイ時は腰に来るし、ゼーゼーしちゃうし(一瞬なのに259


今、無理してもしかたないのよね

在宅介護って、時間限定でも曜日限定でもなく、

20624時間コンビニエンス!  1腰は大切


簡単な体操で許してもらいまひょ~~239



435火曜日

「KOUくん261寝てるね」
二月7 二月4
手首を伸ばして、ふくらはぎをモミモミ・・・



「あっ!起きた417ふくらはぎって気持ちいいんだよね」
二月5 




434水曜日

今日もおとなし目な表情ですね454
0902046.jpg

291そっらを越えて~~ラララ75星の彼方~」 アトムだ2
0902047.jpg

29110ま~ん、馬力だっ!」 271強いぞKOUくん ムキッ!!(腕を上げる体操)
0902043.jpg

291鉄腕KOUくん~」 ダッ!!(ウルトラマンみたい3
0902049.jpg
筋緊張が強く、わずか3歳で271力こぶがあったKOUくんのテーマソング343

シンドイ時は178車イスの上でできる簡単な体操でお許しを466




mogura 「早く、うつぶせにして腰の体操してあげたいなぁ~441

PONKO 「451(ドキッ)あっ!!  しまったぁ~356」 29

0902041.jpgPONKOの服の山529もぅ~  一瞬で撤収0902040.jpg
うつぶせマットを使わずにいたら、一瞬で物置代わり444
また、すぐに使って体操しないとね351



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立春はがんばり時

あちこちで熱の出た方増えてきましたが、みなさん元気ですかぁ~~~!! 

271元気があれば何でもできるっ!!」 ・・・441フーッ



そろそろ季節は春に向かう準備をしてますね

わくわくする季節なのに

何だか我が家はお疲れ気味です 229 


「元気がないから何にもしないっ!!」 
                          ・・・456そりゃ無理だね

 


HAMUOさんは、ず~っと腰痛が治らないから

昨日 378ビジネスホテルの中にある整体を受けよう」
・・・って言ってたけど、少し良くなってるかな~3

490夜中、腰痛ベルト無しでトイレに歩く姿なんて。。。

もう~ リアルおじいちゃん 259 



二月1
 moguraは少し吸入回数が増えてます
 ちょっと動くと何だか息苦しいの

 ぜん息持ちは季節の変わり目苦手です
二月0
 PONKOは元気だけど鼻風邪
 
 「イバ、ボクブァ、ハダガツバッテバス」状態でつ!

 乾燥防止で448マスクしてます


KOUも少しだけケイレンが増えてるんですよねぇ~ 

1月は1ヶ月で8回だったのに
2月はもう5回・・・ ちょっと多めです351


でも、受験生(MOU-chan)だけは元気ですよ~266
予防薬を飲んでから頭痛知らずになってます319
さぞ、勉強に集中していることでしょう・・・440

お茶うがいと手洗いもしっかりやって、厳重予防してます 




季節の変わり目は、がんばり時です

この程度で済めば、きっと素敵な113春がくる





おまけ30
0902豆 節分にPONKOがまいた豆が散乱しまくってましたっ330


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theme : 今日の出来事
genre : 日記

節分♪福は内

2009年の節分、今年の恵方は「東北東」です ⇒恵方巻き豆知識

今年の我が家の鬼は、最年少のPONKOに決定2
節分4 
でも、この鬼さん

自分が豆を持って家じゅうにまいてました

鬼は~外と言いながら112部屋の中に・・・反対です230

MOU-chan

を出して、を入れてどうするんよ443」と言われて

再び豪快に豆をまき直してました

家中豆だらけだよ~(泣) 259加減してくれぃ



KOU、これが悪い鬼さんだよ。でも可愛いね
節分0 

毎年恒例の節分メニュー
 恵方巻き丸かぶり寿司
 かぼちゃの煮物
 いわしの丸焼き
節分3

KOU487かぼちゃ食べようね
節分2

バァちゃんだし汁であっさり甘く煮てくれた487かぼちゃ
しっとりと美味しいね~176 よく口が動いてます 277
節分1 

邪気を追い払って、1年の厄除けはできたかな?



季節も“春”に向かっていくんだなぁ~って思うと

いくら寒かろうがウキウキします



*追記*
 恵方に向かい寿司を笑いながら食べるのが我が家の流儀な
んだけど 
      (黙って食べ終えるっていうのもあるみたい・・・真逆ですね)      
 PONKO 「ねぇ~お父さん帰ってくるの待ってあげる?」
 mogura 「(ё_ё)えっ?帰ってくるの10時だから先に食べないと」
 PONKO 「お父さん一人で笑うんだぁ(妄想中)」
 mogura 「・・・・?」
 PONKO 「(一人で笑う父を想像し)ちょっと気の毒だわ

 10時に帰ってKOU風呂に入れたHAMUOさん
 「今年はどっちだ?」とコンパスで東北東を調べ
 仁王立ちで寿司を食べてました175

 もちろん、「ガッハッハハ」って笑いながら・・・
 PONKOの心配は無用だったね



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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア

いのちの歌

今日は一日、頭の中でリフレインでした(笑)

この歌
 ↓
「いのちの歌」←NHK「だんだん」公式ホームページ 

生きてゆくことの意味 問いかけるそのたびに
胸をよぎる愛しい 人々のあたたかさ
この星の片隅で めぐり会えた奇跡は
どんな宝石よりも たいせつな宝物

(中略)

本当にだいじなものは 隠れて見えない
ささやかすぎる 日々の中に かけがえのない喜びがある

(中略)

生まれてきたこと 育てられたこと
出会ったこと 笑ったこと
そのすべてにありがとう
この命にありがとう




初めて聴いた時には何だか心に響いちゃって・・・

横を見たらHAMUOさんまで・・・(笑)

優しく包み込むメロディーと、心温まる歌詞です




最近、ブログにKOUの生い立ちを書くために

昔のアルバムや日記を読み返しているせいか

何だかとっても響いちゃう



昔は理解してもらえないことへの憤りや

KOUの治療への不安や絶望、焦燥感で

とっても暗い所で意味もなくもがいていた気がします


いつ這い出したのか感覚はないんだけど

今こうしてふり返ると

いろんなことに感謝できて

いろんな失敗が宝物だと思える自分がいる


人間って少しずつ変わっていけるんだなぁ

より輝けるいのちになったらいいな


生まれてくれたこと 育てることができたこと

そのすべてにありがとう



頭の中では、そんな歌詞になってるみたい・・・





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theme : 心に沁みる曲
genre : 音楽

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解析:2010年6月3日~

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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

リ ン ク ♪

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