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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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最悪・最小見学ツアー【前】

空港の保安検査場(またはロビー)から機内までを過ごす 

空港用車いす

フルリクライニング型もあるそうだけど
借りられる保証もなく、配備していない空港もあるらしい

フルリクライニング型車いす配備空港
成田・羽田・関西・伊丹・札幌・名古屋・福岡・鹿児島・沖縄・石垣



なんともアンニュイな・・・


それならば 



ジャ~~~~ン!!


来ちゃったよ~空港に! 
                     
 


題して ― 最悪・最小見学ツアー!! 


フルリク型がない場合を想定し、一般的な方を見せてもらいました
機内用1 
タイプ①・・・機内に入る時には車輪の幅が狭くなるらしい
機内用2後ろ
各サイズ測ってきました↓↓
機内用2 


タイプ②・・・大輪を取り外しできるタイプ(手前)
機内用比較
座ったままで大輪の着脱が可能なんですねぇ~ 450
機内用3ホイル
もちろんサイズも測りましたよ↓↓
機内用3



JAL便の様子は見せてもらえないとのことで(当然・・・)、
小型機専用車椅子リフトをシュミレーションしてくれました!

車輪幅を狭くしたタイプ①の車いすでギリギリの幅ですね
小型機用リフト1
このリフトには空港スタッフしか同乗できないそうです
小型機用リフト2
地上160cm高まで上がり、機内に乗り込むそうです 178168
リフト操作のおじさんどうもありがとうございました
小型機用リフト3 

なるべく空港用車いすに乗っている時間を短くするなどの相談は 
させてもらえるようです。 (最低2・30分は乗らないとダメかも~)
  
 
感想:三角マットは最低2個必要! (背面&座面)
      
      
 

【最悪・最小見学ツアー】後半へつづく



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突撃!となりの昼ごはん

KOUはここ最近、朝晩の痰が非常に多くて、
痰と格闘していたら療育センターに着い時には もう278

みんなは、STの先生に摂食指導を受けています371


『摂食指導かぁ~久しぶりだなぁ440と、恨めしそうに
見ていたせいか、moguraも中に招かれました319 

 

さぁ、KOUの給食が来ましたよ~266 

メニューカードがリニューアルしてる420 (≧▽≦)
0811285.jpg 
吸引疲れでお疲れのKOU445ウトウトしていたのに・・・ 
 
 
お~!とれびあ~ん!! 349
0811286.jpg 
配置揃えればよかったなぁ~!(どれがどの料理か推理してね)


食事が出たら、口がモグモグ( ̄~ ̄) 条件反射
229白身魚(左上)も22サラダ(右下)もよく食べます!
0811284.jpg
食事を見ていたSTの先生から・・・
ゴックンの時に舌が前に出るのは、(歯のない)赤ちゃんと
 同じで、噛み合わせが悪くて隙間があるので舌が出るんで
 す。でもよく食べているのでね。まぁ・・・(苦笑)


最後に
適したスプーンを使ってますね416」 287Good job!!

赤ちゃんと一緒だってぇ~KOUくん(笑)
けど、よく舌を動かせるようになったよねぇ、感心、感心415
とくに奥歯がねぇ~441 口閉じられなくなっちゃったわぁ263 


口あたりやさしいスプーン
これが誉めてもらったスプーンです(最高よ~461) 


ところが、半分以上食べたところで 
 
け・い・れ・ん・・・1616

4630分寝て・・・445


ちゃーんと、380イチゴプリン(右上)まで完食237


でも今日はしっかり起きません・・・
外雨ですからね・・・95
覚醒しにくいの・・・天然くん455



482さぁ~お家に帰るよ~!! 

先生ありがとうございました。また来週~!! 
 

514PONKOが、KOUが車から降りて95雨に濡れないように
フードを被せてます
0811283.jpg
 「あっ、兄ちゃん77 

 容疑者になっちゃった」 
 

 『・・・?』
 
 「早く514ここに入ろう!!」

 (何ごっこしてるの?)
0811282.jpg 
 「もう家に入れば安心だよ
  フード取ろっか440

 『・・・???』 

 (犯人かくまってたの?)

『ボク、犯人にされたのかぁ・・・ヒドイ441 
0811281.jpg
しかし、逮捕される容疑者ってパーカー多いけど
逮捕用にお着替えしてから出ているのかしら? (←余談)



とにかく、週末にしっかり体調を整えなきゃね 
 
美味しい給食をモリモリ食べるために287



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空は飛べるかな?

バリアフリーの旅って事前調査が絶対必要ですねぇ356


117福祉車輌での移動なら、最近はどの高速道路のPA・SA

でも、たいてい178207208多目的トイレがあるので困ることが

なくなりました。大人用のしっかりした折りたたみベッドが付い

ていれば狭い車内でオムツ交換しなくて済むので助かります。


でも、448車の移動も2・3時間くらいまでが限界かな~?

PONKO
酔うし、KOUには長時間の移動は大変です。

東北(mogura親在住)までの夜間走行はとてもキツイ!!
2人で交替しながら半日走りっぱなしですから~(;+ +)
着くなりPONKO-KOU-HAMUOと順番に病院通いだし



そろそろ、235新幹線を使う必要があるかなぁ~

車より電車だったら高くなるけど、それならいっそ・・・

233飛行機ってどうなんだろう?

今まで空を飛ぶことは考えなかったけど

ちょっと調べてみようかな?




JALのプライオリティ・ゲストサポートセンター
 0120-747-707 9:00~17:00(年中無休) 
  空港での各種備品・設備
  機内での各種備品・設備
  よくある質問         ↑参考になりました  
プライオリティ・ゲスト・・最優先するお客様ってこと
          で、
体の不自由な人、病気・ケガをして
          いる人たちのことだそうです
          ちょっと名前が難しいぃ~(;~_~)9


もうちょっと知りたいなぁ~155電話してみまひょ~168  


Q.飛行機内で3人で乗って中央の人だけ横にできま
すか?
こんな感じ? こんな感じ(KOUくん)

A.離着陸時は必ず座席の背もたれを立てて座って
 ください。横臥できるのは上空で飛行が安定してから
 なので時間は限られています。飛行中も常にシート
 ベルトを締めてください。 
 また、ストレッチャーを利用するほどではないものの
 座位を保持するのが困難な場合は以下の方法が考
 えらます。

 お子さまの場合・・・チャイルドシート
 それ以外の方・・・
     エクステンションベルト・上体固定補助ベルト  


Q.チャイルドシート(無料)は1種類だけですか?
A.はい、1種類しかございません
 体重が2.3~18kg、身長が102cm以下のお子さま
 だけです 

Q.対象外の人は三角マットの持ち込みはOKですか?
A.私製の補助具の持ち込みはOKです。サイズ、座席
 への装着方法など事前に確認してください。お客さまと
 補助具は一体として航空機座席のベルトで装着して下
 さい。 

Q.機内に持ち込める手荷物はどの程度ですか?
A.バッグの他にサイズ内の手荷物の持込みが可能です
  JAL便 : 55×40×25、 3辺合計 115cm以内
  エアコミューターなどの小型機
        : 40×25×15、 3辺合計 80cm以内 
  それ以外の荷物は飛行機の貨物室へお願いします。 

Q.吸引器の持込に関して教えてください。
A.機内で使える吸引器があるので、事前に使用可能な
 機種のご確認をお願いします。
 使用する場合は医師の診断書が必要です。
 (持ち込むだけなら診断書は必要ありません)

Q.パワースマイルKS-700/新鋭工業は持込めますか?
A.はい。その機種は使用可能です。 

Q.足踏み式の吸引器もですか?
A.どんな種類でも吸引をするなら診断書も必要です。 

Q.吸引に必要な消毒液などの持込制限はありますか?
A.国内便はテロ対策外なので、液体の制限はとくにあり
 ません。吸引用品ということで問題ないと思います。


ここまでは教えてもらえましたが・・・


Q.機内の座席シートの寸法を教えてください。
A.機内の座席シートのサイズは、機種ごとに寸法が
 違います。また同機内でもサイズが多少違います。 

Q.空港用車いす(フルリクライニングタイプ)の車いす
 は確実にお借りできるのですか?

A.空港用車いすは予約はできませんし、台数も少ない
 ので確保が難しいです。
   

シートのサイズっていろいろ違うんだぁ
空港用車いすもリクライニングできない場合もあるのね

じゃあ~、最悪・最小の場合を考えてみようかなぁ?



よしっ!!!


それなら社会見学をしてみよかなーーー!! (つづく)







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帰ったら・・・

元気に療育センターで過ごしたKOU

家に帰って来ると、ほぼ爆睡!! 445 75 


痰が多くて苦しくって眠れない日もあります330


注入前に少しでも痰を出しておきたいけど 

近くで見てあげられない時はうつ伏せは少し不安 



前もたれの姿勢ができたらなぁ~441

少しは痰も出やすいし、腰の負担の軽いんだけど・・・・

今の車いすでは前傾は無理なので



体をできるだけ起こした座位でガマン239 です

2008116.jpg 胸パッド付のマジックベルトで固定して
2008111.jpg U字クッションなどで脇を固めます
 
 すぐに手が握れて嬉しいねぇ~(*^o^*)

 ケイレンが起きそうな時に手を握っていると
 少し発作が抑制されるんだ219
2008114.jpg 少しずつ痰が出てきて

 ラクになってきたかな・・・534


 まぶたが重くなって・・・
2008112.jpg 


ちょっと眠りました75


2008115.jpg  

 
週3日の通園・・・一日おきじゃ少ないようだけど、



これが冬前の
 
KOUのベストサイクルなんだね266266


冬前はとくに用心しないとね512




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神楽月

3411月の療育センター
 
今月もほぼ週3日通えましたよ~319
 

【実 習】
377特別支援学校の後輩たちが実習に来ました 
 
今度は迎える側なんだね エヘン 
 
障害児保育の頃に一緒に過ごしたEチャン
同じ学校の同じ教室で過ごしたAチャンが来ましたよ291 

Aチャン母も担任のT先生も一緒で嬉しかったねぇ266 

みんなKOU食べっぷりのすごさに、驚いてたよ348  


3月から通い始めて、9ヶ月・・・・成長し続けてます(*^ヮ^*)


美味しい給食だったからAチャンも納得したでしょ454 
 
 


【誕生会】
今月はCチャン20歳の313誕生会415
08112.jpg 

KOUくん30とってもいい顔なんですけど・・420 
08111.jpg 
289おめでとうを言ってるの?それとも343歌のプレゼント? 
 
 

【PT訓練】
呼吸も診てくれる優しくて正義の味方のS先生!しかも美人328

KOUくん上手に座れるかなぁ~?」 

『・・・・』

08114.jpg 


なかなかイイ感じだよ~454

『・・・175そうですか184184

08115.jpg
 29ほめたら伸びる子


“ほめられたい気持ち”増殖中・・・

この分だと、リハビリでもものすごい成長をするのでは・・・
そんな大きな期待でワクワクしているmoguraです454 



さらに!!

 

可愛い就学前の子たちとも会えるんだよ266
 
ふたりの妹のお兄ちゃんでもあるKOU
ちいちゃい子の泣き声や笑い声が大好き178


赤ちゃんPONKO
が泣くと330

 454KOUはいつもニコニコだったよね
175
 
 
 

楽しい時間を過ごせる所があって良かったね 

お母さんは毎回お迎えが楽しみだよ176


377学校の先生が大好きで、お友達が大好きで
卒業したらどうなるのかな~って心配だったけど 


素敵なスタッフさんたちや利用者さんたちが
KOUに楽しい時間をたくさん144プレゼントしてくれます69 



もうすぐ12月・・・本格的な60冬の到来です 



11月霜月・・・う~ん、mogura神楽月(かぐらづき)
気分が明るくなるから好きです(笑)  

神楽月・・・ 
 地方に戻った神さまを迎えて、和楽器を奏でて収穫祭が行われる 
 ことに由来しているそうです
 
 
 
mogura434成長という実り434感謝の日々です415 
  
冬を元気に乗り切りたいです199  ハイ184(←タラちゃん?) 

 

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ピアノの発表会

もうすぐMOU-chanPONKOのピアノ発表会291

今年は2人とも表現力の必要な曲に挑戦です266
 MOU-chan  月の光/ドビュッシー         
 PONKO     ワルツ9番 Op.69-1/ショパン 
          
PONKOの曲は女の子が好みそうな可愛いワルツ343

月の光」は大人の雰囲気の癒やされる曲です
KOUは曲が始まると、ボーっとしてても目がキラキラ420
MOU-chanもそんな反応が嬉しいようです。



相乗効果になってますね419418
いいとこでミスをすると“ハァ~”とため息をつくんだよ454



でも、発表会は古い階段しかない会館で、117座席はあるのに
ホールには入れない困った会館なのです263

今年もお留守番かなぁ~441


<MOU-chanは受験生?> 
mogura   「今年もお友達呼ぶの?
MOU-chan 「ムリムリ・・みんな勉強だよ~!!
mogura   「そう言えば、あなたも受験生だわよねぇ
MOU-chan 「そういえばそうだね!アハハ・・・」 

毎週ピアノのレッスンは欠かさず
任意のリハーサルにもきちんと出席し
発表会当日も出番より早く行こうと張り切るMOU-chan
いつもと変わらない生活・・・自分は受験生と思ってないかも452





こんなふうに弾けたら素敵だねぇ~415
      ↓↓ 
15月の光/ドビュッシー


113ワルツ 9番 Op.69-1「別れのワルツ」/ショパン 






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ラッキーバースデー

今日25日247ラッキー3歳のお誕生日

昨日の夜、PONKOがラッキーに歌を歌ってました343

341342
 ラッキーバースデ~ トゥーユ~!! 
  ラッキーバースデ~ トゥーユ~!! 



PONKO
 「ラッキー3歳おめでと~405

       144プレゼントはうたた寝マットだよ(*^ヮ^*)
       ほら・・・天然素材だよ!
       こんな可愛いボールまで付いてるし」
0811241.jpg 

247カジカジ・・・ポリポリ・・・ 
       
      

PONKO 「あらら・・・そんなすぐ食べちゃって・・・(-"-;)」 


PONKOとラッキーの誕生会楽しそうですねぇ454
KOUもとっても気になってます ( →_→)ジーーっ!!!!   
0811240.jpg
食べてる”という言葉に反応したのかなぁ

舌出てるし162・・・(⌒▽⌒)


247ラッキー病気もせず大きくなってくれました266

最近、ますます空気清浄機のスイッチ使いが巧になり、
人を呼んだり、エサを要求して賢いうさぎになってます(笑)



ラッキーがいると癒やされます418420



うさぎのうたた寝マット うさぎのうたた寝マット
 セパボール付き!   
 食べても安心 天然素材

  

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お魚食べて元気者

釣りが大好きな親戚のおかげで、たくさんの229アジが届いたよ~

1時間以上もかけて届けてくれたんだよ 448 ありがとう~343


魚料理が上手なバァちゃんのおかげで

新鮮なアジは、タタキと塩焼きに変身しました266
刺身が苦手なMOU-chanも塩焼きは大好きなんですねぇ229

MOU-chan(中3)は慎重に骨を取り除いて食べてます317
08112304.jpg


MOU-chan右方向から殺気を感じたようです198
08112301.jpg 

なんと!PONKO(小4)が一心不乱にアジを食べてます41 


しかも ものすごいスピードで!!
 


同じ時間に食べ始めて・・・この大きな差199
08112305.jpg 

MOU-chanわぁ~PONKO199 すっごい上手~199

PONKO
 「野外活動の先生が、PONKOは魚好きだなんて教えて
       ないのに “魚好きな子はキレイに食べるな”って


MOU-chanは、あまりの上手な食べ方に「すごい、すごい」の連発です
でも、本当に身がほとんど残ってない~183 (手はギトギトだけど)

小骨も、皮も、尾もない・・・目玉までしゃぶってます240
08112306.jpg 
こんなにキレイに食べるようになったのは最近のこと!
赤ちゃんの頃から鷲づかみで食べる自立した子だったからね235

HAMUOさんも魚は好きだけど、159この程度だよ237
08112302.jpg 

mogura
は上手に食べると言われるけど
食べる範囲がPONKOには及びません・・・227


PONKO
 「みんなシッポ残して~!! そこ美味しいのに・・・

       残すならちょうだ~い!!」 



家族全員のも食べたあと・・・ (印の分ね

MOU-chanがまだ塩焼きさえも食べ終えてないのに 
 
アジのタタキも完食~!!
08112300.jpg
PONKOの前世は何だったのかな? 



341342
 さかな、さかな、さかな~ 魚を食べると 
 からだ、からだ、からだ~ 体にいいのさ


おさかな天国≫・・・むかし流行りましたね291 
 


魚って体だけじゃなくて精神面にもいいそうですよ ⇒ ここここ

青魚ならDHA(とくに目の周り)が豊富だし 

キレない子
にしたいなら・・・

片頭痛を改善したいなら・・・ 


魚を食べさせるべし!!・・・だそうです395


意外? 子どもの84%魚好き/大分のニュース 
日本人の魚好きDNAを刺激せよ!/JF全漁連




PONKOが229魚好きでよかった348

片頭痛よくなるって信じようねっ!!
454



青魚たくさん食べなきゃね266

 

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2度目の母子入園★保育

1992年6月~9月 3歳         ≪KOUの生い立ち編≫

2度目の母子入園での課題

 保育 : いろんな遊びの体験、“大好き”を増やす
       朝の合同保育ではお友達とふれ合いも大切


前回と同じ担当の先生、いつも明るくて優しい癒やし系の先生  
KOUは具合が悪い時も多かったけど、保育では笑顔がたくさん175 



92060100.jpg 
(上・中右)お母さんたちのパネルシアターぞうさんのぼうし
      マザーグループワークの時間に母たちで作りました 
      みんなで一緒に楽しく作って、参観日でお披露目しました

(中左) 七夕の会・・・飾りつけや短冊を書いたよ483
(下)   色セロハンのメガネ・・・すごく嫌がってます(笑)



92080722中 
(左上)朝の合同保育 お友達とタッチ~!! 179
(右上)仲良しのお友達といっしょ175
(左下)朝の合同保育 先生とあくしゅ!! 237
(右下)ピアノの上手なYくんママが( ^ З^)-☆chu! 207テレテレ



個別保育で公園へ!・・・ブランコも砂遊びも大好き
92082000中 


温水プールにも入ったよ!
ベビー浮き輪(足入れの付き)に小さな浮き輪の2段重ね
92090300中 

保育の時間は笑顔がたくさん♪ 
 


47夏休みは福島へ外泊
HAMUOさんもmoguraの妹も合流して、にぎやかで楽しい
1週間を過ごしました

シャボン玉や水遊び・・・入園中のようにたくさん遊んでくれました  


65約3ヶ月2度目の母子入園終わります
おう吐やケイレンが増えてきた3歳
苦しい呼吸でエアウェイや酸素を使う日もありました
それでも、楽しい体験がたくさんできましたよ~ 234

HAMUOさんも地域の勉強会に出席したりして
離れていても一緒にがんばってくれていたようです 



263次の目標まで・・・
母子入園は就学前に2回ほどがほとんどなのだそうですが
KOUの場合は、地域的な問題もあり、特例で3回326とのこと

3度目の母子入園は6歳・・・3年後だね 


それまでがんばって過ごします! 


お世話になりました~~~!!!!! 463 452 
 
 
 

さぁ、ジィちゃんとバァちゃんの待つ家に帰ろう! 112 217


(つづく)
-------------------------------- 
KOUの生い立ちは【KOUのおいたち】【母子入園の思い出】
カデゴリーにあります。 または、以下をクリックしてご覧ください。

誕生~1歳 ①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた! ⑥息をして!!…①、⑦   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
2歳~ ⑮初めての母子入園…
     ⑯退園後…保育を!体調も冬
3歳~ ⑰2度目の母子入園…医療PT・ST心理OT

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中


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2度目の母子入園★OT

1992年6月~9月 3歳             ≪KOUの生い立ち編≫

2度目の母子入園での課題

OT : 給食(離乳食)を出してもらい昼食時に摂食指導
    立位で上腕を使う遊び  
    ベッドでできる訓練を教えてもらう  
    プロンボード・短下肢装具・クッションチェア作製  

    

92080800中
(左上)お魚つり         (中上・右下)プロンボードで立位
(左下)初めての短下肢装具(SLB (右上)立位でキーボード   
    SLBShort Leg Brace

 

≪立位をとる意味≫ 
  筋緊張が強く、両脚をクロスする状態(ハサミ足)が多いと 
 股関節の大腿骨が入る臼蓋という凹くぼみは、平らに近く 
 なり脱臼を起こしやすくなる  
  そのため、開脚(足を広げた)した状態で立たせて重力 
 かけることで 臼蓋に大腿骨の骨頭を受ける凹みを形成する   
 重力をかけないと骨は強くならない
 
        moguraは以前このような説明を受けました
       (わかりやすい図がありました⇒ここの2ページ目) 


OT 3回/週
PT・ST・心理 各1回/週


133摂食指導
給食(離乳食)を昼1回出してもらい食堂で指導してもらう
スプーンをかんでは息を止め、チアノーゼを起こし難航


133立位 
立位になるために、金属の支柱の付いた靴と
腰をしっかり支えてくれるプロンボードを入園中に作製

KOUは左側の肘と膝の関節がとくに硬くて
立たせられるととても痛いので嫌がって大変でした
慣れるまで力を入れて抵抗して疲れて眠ってました263
キーボードなど遊びながらだとご機嫌の時もあり(写真右上)


133ベッドでできること
肺炎での入院が多かったので、入院している時でも
差し支えないような訓練を教えてもらう
例えば、ベッドの端を利用して腰や体側を伸ばすとか・・・ 
地元の病院では入院中はリハしてもらえなかったんです 



239そんなこと言わないで~~~239

体に強力なバネ
が入ってるような筋緊張の強い身体
まったく緩まない首周りの力の強さにOTの先生が一言!!
 
KOUくんはタイヘ~ン!と笑いながらため息355 

「大変だからやりがいがあるでしょ?」と、少し無理して返すけど


「やりがいはあるけど達成感がない!」
  
 
・・・・・へっ?


先生に達成感がない」って言われたよ447
        


達成感がなくて物足りないのはわかります

でも、それを先生に言われたら親はどうしたらいんだろう

KOUは訓練中も息を止めたり、おう吐したりの訓練士泣かせの子
 
それを感じているだけに、先生に言われるとかなり凹みます195195


でも・・・ 


達成感って、先生よりKOU本人が感じるようにしていくものじゃ?
(心理の時間みたいにね)


毎日睡眠不足でイライラのmoguraも反省の多い日々だった
ので、人のことは非難できません  

母子入園はグチを聞いてくれる友達もいたから
立ち直るの早かったです454 



(つづく)
-------------------------------- 
KOUの生い立ちは【KOUのおいたち】【母子入園の思い出】
カデゴリーにあります。 または、以下をクリックしてご覧ください。

誕生~1歳 ①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた! ⑥息をして!!…①、⑦   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
2歳~ ⑮初めての母子入園…
     ⑯退園後…保育を!体調も冬
3歳~ ⑰2度目の母子入園…医療PT・ST心理

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中


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脳を活性化

朝珍しく288とくダネを見ると、茂木先生がご出演451 ラッキー266
(キャスター:小倉智昭・笠井信輔・佐々木恭子)

なんだか、昨日のmoguraのブログみたいなことが・・・ 
 


288とくダネ 特捜エクスプレス/フジテレビ系 
茂木健一郎の子育て論~天才脳の作り方


275ニューロン(脳細胞)を活性化する話  
子どもをほめる
    30 
【小さな成功体験】が増える
    30  
ニューロンが活性化 

*叱ること=「ほめるための準備」 

 
 
275ミラーニューロンの話  
CDに興味がなかった子どもの前で 
母親が上手ではないリコーダーを演奏する

    30 
それを見ることで鏡(ミラー)を見ているように 
脳内では自分が活動しているように映る

    30 
子どももリコーダーに興味を持って演奏を始める

*CDを聞かせるより、どんなに下手でも生の演奏を見せる
 のが良いそうですが・・・
 キャスターの小倉さんは否定してました(笑) 
 父の音痴な歌を聞いたから音感が育たなかったって・・・


昨日のブログに書いた心理の指導と同じなんですよね343
【成功のハードルを低くする】=【小さな成功体験】を増やすこと

そして、どんどんほめてあげる 

心理の時間は脳細胞が活性化してたんですね


たしかに、とくにKOUの場合は一緒に歌ってあげないと
300CDをかけ流すだけでは反応がないんです

だから KOUが赤ちゃんの時は moguraは時間を忘れて
手遊びをしたり、リトミックをして遊んでました
 
とくに48ハンドベル演奏を聞いたときなんて満面の笑顔だった
のに、お土産にCDを買っても興味なしだったし(泣)


みんなで食事をしていても、ちゃんと自分も食べているように
口をモグモグさせたりするのもミラーニューロンが働いている
んですね

脳の大部分が石灰化したり萎縮しているKOUですが
だからこそ、たくさんの経験させることが必要だと教わりました

脳は損傷を受けてないところが、役目を補って働くのだそうです
とくに幼児の回復というのはすごいみたいです

本当に奇跡的なことも多いのだと心理の先生から聞いて
希望を持つことが許されるんだなぁ~って・・・嬉しかったです


【小さな成功】を人にほめてもらったり
自分自身が【達成感を感じる】事でもニューロンは活性化する
と、茂木先生の著書にもありました

おもしろい本ですよ
   ↓↓
脳を活かす勉強法
脳を活かす勉強法0 
 『赤毛のアン』の原書が愛読書な
 茂木先生の著書!
 楽しくて数時間で読めちゃいました

茂木先生は、NHKの「プロフェッショナル 仕事の流儀」の司会を
されている脳科学者の先生ですね

お茶目で変人の茂木先生、moguraの好みです(笑)



夜には、Mステに変人代表の魔王も登場~(≧▽≦)

今日はいい日だなぁ~266




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2度目の母子入園★心理

1992年6月~9月 3歳         ≪KOUの生い立ち編≫

2度目の母子入園での課題

 心理 : 雑音のない落着いた部屋で自発的な動きを引き出す


 
この写真!感動の瞬間なんですっ314

92082100.jpg 

最初は偶然でも・・・

緊張が強くて何かの弾みでおもちゃの紐を引っ張った!   
偶然の出来事だけどオーバーにほめまくる!424

ほめられると嬉しいKOUは、くり返すうちに
コレをやったら誉めてもらえるって、何とな~く
わかったようです

なるべく動きが出せる姿勢をつくってあげて
成功のハードルを低くして
本人に自信を持たせるのが大事なんですね319
  
 
ガラガラも持てないし、おしゃぶりもできなかったKOU 
手と手を合わせることも出来ないほどの重い脳障害
  
 

できないのがあたり前”とレッテルを貼ってたかも…


だから、“できた瞬間”本当に感動しました266266 259うれしぃ~
KOUは、何度も何度も おもちゃを引っ張って笑ってました 
 
 



350親子の楽しい時間350    
92082328中 
 フィルムケースの手作りガラガラ(右上下)
 コアラのパペットをガブッ(左上)
 クッションチェアで酸素を吸いながら前もたれの姿勢(左下)

  

  
218手作りのガラガラを持ったKOUくんの感想198 (右上下)
 「 524530のガラガラ、綿入りでさわり心地がいいんだよ416

 「339鈴入りでいい音がするよ。ボクの手にピッタリなんだ!
」  

 週末は、KOUが元気なら147図書館までお散歩して本を借り、
 手縫いの小物を作ったりと、有意義な時間を過ごしました   



140左手を意識させよう!! (左上・右下)
 筋緊張には左右差があり、KOUはどちらかというと 右手が得意
 なるほど~言われてみると右手は少し動かします・・・ 

 訓練の先生から「もっと左手を意識させよう」と提案が199 
 そこで、moguraは何でも左手に付けたり握らせたり・・・ 
 

 やった~効果ありました!!  

 KOU525コアラを食べようと必死です(笑) 
  
       けど、これ・・・顔を手に持って行ってますね229 

 

238前もたれってラクだね  (左下)
 入園中に借りていたクッションチェア(無限工房)
 呼吸が苦しい時は、エアウェイを使いながら酸素を吸って
 前にもたれてスヤスヤ眠ってくれることもありました 
 緊張が強かったりすると、抱っこじゃないとダメだったけど(泣) 



KOUの呼吸やけいれんの問題もあったけど、
看護師さんやお医者様、先輩ママたちとふれあうことで
大変ながらも新鮮な毎日を送っていました 
 

まだまだ、続くよ(*^o^*)


(つづく)
-------------------------------- 
KOUの生い立ちは、【KOUのおいたち】【母子入園の思い出】
カデゴリーにあります。
また、以下をクリックしてご覧ください。 

誕生~1歳 ①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた! ⑥息をして!!…①、⑦   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
2歳~ ⑮初めての母子入園…
     ⑯退園後…保育を!体調も冬
3歳~ ⑰2度目の母子入園…医療PT・ST

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
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2度目の母子入園★PT・ST

1992年6月~9月 3歳         ≪KOUの生い立ち編≫

2度目の母子入園
PT:呼吸に関係ある部分の緊張緩和、排痰法(肺理学療法)
ST:遊びの中で“やりたい気持ち”をどんどん増やす


73PT(理学療法)

*お風呂でハイドロ (左側)
 今回もお風呂で1度だけのハイドロセラピー(水泳療法) 263
 ずっと眠ってばかりだったのに、しっかり起きてゆ~らゆら404
 体側や腰がゆっくり伸びます 腕だけはギュッと構えてますが・・・ 

*首・胸を広げる (右側)
 KOUは体を前方に屈曲させるので、胸郭を広げ首周辺の緊張を
 緩めて楽な呼吸を助けます
 笑顔でごまかし腕を縮めているKOU330(右下)
92080528中 
胸・腰・首・肩・背中・・・柔らかくして深い呼吸を!
 
ゼコゼコした呼吸をしている子はみんないろんな筋肉を
必死で使っているんですよね441

重症児の場合、緊張をコントロールするのはタイヘン!
普通の肩凝りなんてもんじゃないですよ197
ちいちゃい体でも、引きつける力のすごいこと、すごいこと199

2713歳で力こぶがありましたからね・・・451
その中でリラックス効果があったのがお風呂でのハイドロ266
 
     
                   


344ST(言語聴覚療法) 
重症児の場合、STといえば摂食指導が多いかな?
こちらの療育センターのSTは遊びを利用したコミュニケーション
92082800中 
タオルブランコでゆらゆら~がとっても嬉しいKOU266

止まったとたん無表情になって淋しそ~232(左)

そのうち『もっとゆらゆらして~』と 口を開けて怒ります240

先生が「さぁブランコしようかな~」と言葉をかけて、タオルを上げる
だけで KOUはワクワクの笑顔に233 (右)


 
510幼児期に大切な親子のコミュニケーション510
208209気持ちをキャッチ511気持ちを伝える

  重い障害があるのだから伝えること・感じることは
  苦手かもしれません
  でもちゃ~んと感じてくれてます

  何度もくり返して、少しずつ何かを身につけて
  自分にできる動きで何かを伝えています
  脈で気持ちを表せる人もいますよ~

  「美しい誤解はどんどんしなさい」
  「鋭いアンテナを持ちなさい」

  前回のSTで言われた言葉をまた思い出しました
 


 
母子入園前から、KOUは〈高い、高い〉とか体を使う遊びが大好き
でもSTの訓練の中で遊んでいると moguraの意識も変わりました 

泣く、怒る、笑う
・・・と、単純な気持ちしか感じなかったのに
 

目や口元の微かな動き、腕や足の力の入れ具合など小さな動きに 

いい気分、物足りない、つまらない、ワクワク・・・ 
と、もう少し複雑な気持ちも感じることが出来ました 


新たな一面を知るって、本当に嬉しいことです415


(つづく)
-------------------------------- 
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3歳~ ⑰2度目の母子入園…医療

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2度目の母子入園★医療

1992年6月~9月 3歳         ≪KOUの生い立ち編≫

入院か自宅療養で明け暮れた冬が過ぎ、
春になって体調が安定して KOUは3歳になりました

6月から東京で≪2度目の母子入園≫の始まりです

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【3歳のKOUの課題】
 無呼吸、筋緊張、けいれん、おう吐

 

 2度目の母子入園ではを診ていただきました

350けいれん治療
 
 脳波 : 睡眠時はずっと発作の波 覚醒時はやや減少
 症状 : ミオクロニー発作(現在は発作の形が変わってます)
 投薬 : 358抗てんかん薬 64 眠気261呼吸抑制を起こす 

    510眠くならない薬を最初に試す
     Ⅰ.ビタミンB6大量投与アデロキザール 500mg
     Ⅱ.ガンマグロブリン療法
           1週目     3日連続 304静脈注射
           2~4週目  1回/週
           1ヵ月後    1回        
          
       (治療前)50~60回/日   
       (治療後) 7~20回/日  やや有効 440

    参 考  てんかんの治療法/大日本住友製薬
          てんかんの治療方法/てんかん.com 


349おう吐&筋緊張
 鼻チューブが口から出るぐらいの激しいおう吐313 
 69おう吐の原因になる筋緊張を減らす
   姿勢の工夫・ストレスの軽減
 
 69おう吐が増えて体重減少
   エンシュア50kcal増量303(注入)
   一日量 550kcal(水分量 900cc) 体重10kgに増える  
  
 ※現在700kcal(水分量1230cc) 体重35kg  
  体重3倍以上なのに、3歳の頃より150kcal多いだけ・・・  
  筋緊張が強いとすごい269エネルギーを使うってことねぇ~451  
  
  

348無呼吸
 目を離すとチアノーゼを起こしていたKOU
 75呼吸抑制を起こしにくいけいれん治療を行う
 75夜間のみエアウェイ2使用 
  

 
351その他
 夜、ペリアクチン(鼻炎・片頭痛の薬)を眠剤代わりに試す
         30  
 ぐっすり眠れた日はケイレン・おう吐・緊張が少なめ 
                               
 23不調で訓練が出来ないときも・・・  
  細菌感染による肺炎で1週間の点滴
  呼吸困難(蘇生はせず)や熱もよく出しました
  すぐにCRP(炎症反応)が高くなり、白血球15,000以上に

 

まだまだ体力がなく、いろんな治療が必要なKOUでしたが   
リハビリや保育では、楽しい事を覚えて笑顔もたくさん266  
moguraもいろんな勉強ができました419


 
  
訓練ごとの様子は、また・・・  


 
(つづく)
-------------------------------- 
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1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
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健康記録ダイアリー

514我が家は7人家族
そのうち5人142149健康状態の記録をしています 


ジィちゃんは血糖値 
バァちゃんは脈拍

KOUはケイレン発作    PONKOは片頭痛発作 
                  ≪頭痛ダイアリー
けいれん発作0      片頭痛1
記録したものは受診時に診てもらいます



そして、とうとうHAMUOさんも記録をすることになっちゃいました 

【高血圧】で 降圧剤〈アムロジン錠2.5mg)飲んでます441 

朝晩の2回だけ≪血圧手帳≫に記録してます  257真面目に・・・
血圧手帳1
血圧手帳2
出張先にも持参できるマイ血圧計も購入しました319
Panasonic 上腕 血圧計 EW3108P 
パナソニック血圧計
腕にカパッとはめる腕帯で、スリムでオシャレな血圧計ですね
血圧計6血圧計4血圧計5

ジィちゃんのテルモの血圧計と比べっこしてみました 119
同じ腕で何度やっても違うもんですねぇ~ 450テルモは上が低くて下が高いの!?
血圧計7 血圧計9


moguraはぜん息だけど、ピークフローは面倒で測ってないので
本当に何も記録しなくていいのはMOU-chanだけ!!  257アナタはすごい
 

何だかうちの家族って病気持ちばかりですね330

一病息災だよね454




 

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genre : 心と身体

危機一髪

493朝 HAMUOさんがKOUの体をさわると・・・


「あっ、熱い!! 44938℃はあるぞ~!!」


体温計で測ると37.9℃ 予想通り
HAMUOさんは、触っただけでKOUの体温がわかるのです 


でも、5分もパタパタしてたら熱は冷めて


0811160.jpg
 測ると 37.3℃↓
 
 冷えピタ貼っておこうね


371夕方 
手が冷たいから薄い毛布をかけたら37.7℃↑

掛け物を減らして冷えピタを貼るとすぐに 37.3℃↓ 


451あまりにも体温が変化します
7043 7043


連日登園の後のドライブで無理させたかなぁ~444 
インフルエンザの予防接種もしたから用心しなきゃ441



490  36.6℃の平熱になりました266
       (もう冷えピタ取ってもいいですね。。。)

突然、PONKO【スイミー】を読んでくれました
08111601.jpg
            KOUが好きな場面 274
08111602.jpg
            パタパタ動くのが気になる・・・
08111603.jpg
            わくわく328するところだね
08111604.jpg
       この後からスイミーが活躍するんだね



朝は熱が出てヒヤヒヤ263したけど

熱は一時的なものですみました

あ~本当に良かった415  



でも、痰は少し濃いしちょっと多いから 

冬の前に体調を崩さないようにしないと351



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秋のドライブⅡ

誰も風邪をひいてない…
MOU-chan280テストが終った… 

ドライブしなきゃもったいないね!!
 125282
秋のドライブ3 

秋晴れの気持ちのよい午後でした361

133358紅葉までもう少し!!
  




KOUは木・金と続けて登園したのに
今日も続けて午後からお出かけ 348

夜は今日2度目のケイレンをしたのに
とっても良い顔で過ごせました454

明日はゆっくり休養で~~~す
 266




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晴れたらご機嫌

44今日はいい天気だなぁ~44

こんな天気の良い日は・・・

0811131.jpg
                          113お花も楽しそう343

KOUはちゃんと起きてくれます(*^o^*) 

9時には着替え終了で、また30分寝て・・・・
0811132.jpg 
なんとか10時前に登園222
                 いつも11時頃なのにスゴイ、スゴイ237 

287
ヤッタ~、KOUくん快挙だ!!  
                           yey、お天気ボーイ319

「給食美味しく食べて、楽しく過ごしてねぇ343
463  125282


本当に210お天気レーダーのようなKOUです 
「ウトウトしてきた…」と窓の外を見ると、ほぼ95



KOUは、お天気ならとてもご機嫌です。

ジメジメと暗い日は、心身ともにどんより~↓↓

 


さぁ次は~ PONKOの音楽会発表会343  
音楽会  9時30分からって早いよ~229
3番めの演奏に間に合うかっ???    
  
377学校到着~!!  

今年は驚く早さで終了してました464

      学校着いたとたん、4年生の母帰ってるし・・・無残259  

「ごめんPONKO!! 間に合わなかった」466330
  
「・・(表情が一瞬曇るけど)・・いいよっ454 
 
我が侭言わない子にさせちゃいました351  
   
 
来年は遅い順番になりますように!! 


ということで、
 お天気のよい通園日の様子でしたっ291




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ぜいたくな時間

5月に家に来てから6ヵ月の電動アシスト自転車!  
今回は、moguraのレビュー198です175


エアロアシスタント アンジー 
TB-206W-II 20インチ 6段変速 

      43アンジーで~す!! 
アンジー06  
mogura
ぜん息26不規則生活26運動不足  

苦しくても猛スピードで用事を済ませるため
普通の215チャリだと乗った後は、ゼィゼィ195195 277軟弱者だね



HAMUOさん出張中はアンジーは私のもの440


猛スピードで走っても苦しくないの~~319
 
スタートの踏み込み上り坂
    271アンジーが助けてくれるんだもの418



上り坂アシスト機能でラクラク~419

下り坂なら自動充電しちゃうんだよ~343

アシスト機能OFFで走れば充電が可能451



回生充電システムがアンジーの魅力なの199
                       441ハイ、ハイそうですね

詳しくは・・・↓↓
 エアロアシスタントAngee紹介サイト「AERO-LIFE」
 自転車SHOPドットコム


とにかく、最初の踏み込みの時の軽さになれれば   
あとはとても安定感のある自転車なので楽しいです

INOKIX.jpg ←mogura普通のチャリよりは
  サドルは硬め。   
  こっちの方が座り心地いいです

下り坂は、エンジンブレーキがかかったようになって
普通の自転車より安心できます。
(車のエンブレと同じ感じ)


    

162バッテリーを外す時

アンジー08    

  120カギを回して・・・43
アンジー09  
 
           バッテリーを外す199
アンジー10   
 
162アダプターにつないで充電(右のコード端へ)電動自転車2      
充電中は、ジーーー!!っと静かな夜ならわかる程度の音がする
最初は耳鳴りだと思ってました(笑) 

バッテリーは小さいですよ454



装備
6段変速です       アシスト電源
アンジー13 アンジー12 
グリップ:握りやすい
サ ド ル:乗り心地いい、少し硬め


     

自転車に乗るようになって

車で走っていた時には気づかなかった

景色や素敵なお店を発見してます

時間がゆ~っくり流れます53

自転車って幸せな気持ちになれますね415420



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どうするカニシーズン

昨日、親戚からズワイガニが届きました~266

カニさんが並んでま~す 195 195 195
かにづくし0 
429カニご飯もあるよ・・・かにづくしだよぉ454ムフ

かにづくし1
みんなパクパク食べてます!

moguraもパクパク、パクパク・・・ 


あ~ しあわせ~266266



ほぼ食べ終わった頃

アレレ???


喉に違和感!!!


鏡を見ると喉の奥に赤いブツブツ・・・




えっ、甲殻類アレルギー!?




数年前は大好きな甘エビがダメになり

今度はゆでたカニが・・・
259

甲殻類アレルギーなら、エビ464なら、カニ464らしい 



この前も食後に違和感あったんだけど認めたくなくて~456

の腫れ(かゆみ・ブツブツ)息苦しさ
唇・の痒み
 

  
 

2度も起これば決定的です263 

 


えび・かには、蕎麦や落花生のように

アナフィラキシーショックを起こす場合もあり

最近表示義務品目に追加されたんですって199
      30
   詳しくはここ 

 

とくにぜん息の既往のある人は 
 
アナフィラキシーショック
起こす可能性が 
 
高いそうで~~~す 
σ( ̄▽ ̄;) ダレ・・・私か


食物アレルギー/Wikipedia  


  
  
  
もし、何かを食べて体調がおかしくなったら・・・ 
病院に行くこと!!  
水をたくさん飲んでトイレへ行くか 吐き出すこと!! 
  
カッパえびせんは大丈夫なのになぁ・・・455 ブツブツ     
  
  
 
カニシーズンにはご注意くださ~い199
  
  

 


追記「ヒスタミン含有食品」⇒こちらも見てください

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theme : 蟹・カニ・かに
genre : グルメ

歯磨き上手かな?

1日3回3分歯磨き ≪  3641日2回10分歯磨き
  
 
2773分ぐらいのハミガキなんて全然意味ないしぃ~  

277歯ブラシの後に、歯間ブラシフロスも使わなきゃ  
  隙間の
歯垢も落ちましぇ~~~ん  
 

そうなんです!!
   ムシバイキン達の言うとおり

 
歯垢(プラークというのは意外に落ちてないものなんです!

歯垢は見ながら落すのが一番284 



以前から使っていたハミガキ上手/丹平製薬㈱
    30
ハミガキ上手0 磨き残しが赤く染まります。
 
 こども用には“いちご味

 大人用ペパーミント”も登場しました!!
 

 
最近は、もっとしっかり確認できるものを使っています
        30 30
プラークチェックジェル 
プラークチェック1 

歯垢染色ジェル
プラークチェックジェルBR 株式会社ジーシー
                       価格 : 350円(税込)
【商品説明】
古いプラークは青紫色、新しいプラークは赤色に染め出すことが 
できる歯垢染色ジェルです。   
なお、染め出された染色ジェルは、通常のはみがきや洗口などで  
容易に落とすことができます。
 


moguraは、歯医者さんから320円で安く買ってます。

いつも磨き残す所がわかるし、洗面所に色が着きにくいかも419
少量でいいから、長く使えます  
  
塗った後、鏡を見ると驚きますよぉ440 ギャー!! 怖いぃ~!! 
  


ハミガキ上手を目指すぞぉ~!  

 

以上、 

“ちゃんと磨けてる”と思っていたのに
歯磨きチェックで、歯科衛生士さんから告げられた無残な結果
かなり凹んだmoguraがお伝えしました259 

  
  

こちらの商品はインターネットでも買えるみたいです
楽天へ
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genre : ヘルス・ダイエット

予防接種

きょう11月11日、今年から「67介護の日」になったそうです。

いい日、いい日、毎日、あったか介護ありがとう
                       ゴロ合わせらしいです



さて、今日は376診療所の往診日

インフルエンザの予防接種をしてもらいます。
           377娘達は間に合わなかったぁ~~~259


問診が終り、さぁ注射してもらいましょうか~~~!!
予防接種2

 先生 KOUくん今日は注射するよ」

 moguraKOUは強いから大丈夫だね」 
 


 乗せられて気分のいいKOU454 

 mogura しめしめ、ご機嫌だ328
予防接種3
 先生 「ちょっとチクンとするよ」

 KOU 「
予防接種4

 チクッ!!

 KOU 「

 さされた瞬間
 腕がビクッ!!329

 笑顔は残ったまま(笑)


KOUは何が起こったか思案中みたいです441
  


ジィちゃんバァちゃんも問診してもらってます。
予防接種5
42 ジィちゃん隠れてます(左端) まるで我が家は診療所
  

みんなの注射が終った頃、KOUがゴホゴホしはじめました444

じわ~っと痛くなってきて、状況がわかったみたいです。
力を入れて、ゴホコボするKOUに先生は謝ります。


先生 「ごめん、ごめん。先生はもう帰るからね


またもや悪者にされる先生  466466466スミマセン


しかも


早々に退散する先生がまだ玄関にいるのに

バァ81 「KOUくん、もう先生帰って行ったよ
        すっ、少しタイミング早いですょ・・・( ̄▽ ̄;A


予防接種6
 けど何を言っても 
 筋緊張は強くなり

 ゴホゴホ、ヒーヒー!!

 こんなにたくさんの痰
 どこに隠していたの?


 力が入ると二重アゴ(笑)

予防接種7
 10分以上が経ち

 やっと呼吸が穏やか
 になってひと眠り445

 よかった

予防接種1
 30分寝て
 何事もなかったような顔456


 本当に急激な変化で…


 バァちゃんが心配して
 夕食の時に様子を見に
 来ました。


バァ81 「注射痛いよぉ~”って言ってたんかぁ454



とりあえず、予防接種も終わりました。


けど大事なのはこの後・・・

何とな~くぜん息が起きる事が多いような気がするんです。

でも、先生もぜん息よりインフルエンザのリスクを考えて
慎重な観察のもと、接種することにしています。

何事もありませんように459



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genre : 福祉・ボランティア

今夜はお父さん

moguraの家では、毎日芸妓さんを観るのが日課で~~~す。
録画してご飯食べながら・・・ 行儀ワルイっしょ(⌒▽⌒)
だんだんpic.jpg 平日の夜は『だんだん

日曜日の昼は『ファン・ジニファン・ジニ_


日本の舞妓さん と 韓国の妓生(キーセン)=芸者
 

今偶然にも日本と韓国の芸妓さんが登場するドラマを見ている
我が家・・・(舞妓役のカナちゃんは娘達に人気です) 

でも、華やかさでは断然“ファン・ジニ

チェオク役の時とはまた全然違う魅力で、
ハ・ジウォンが綺麗なこと 、綺麗なこと415

とにかく、衣装も髪型も身に付けている装飾品にも目を奪われます。

と・・・ドラマの話しはおいといて・・・。



490日曜日の夜

KOUはまた夜にゴホゴホしてたんです。

moguraはぜん息が出ていたので、静かに娘達の勉強に付き合い
KOUHAMUOさんにお願いしました。

081109日

 でもHAMUOさんは、じっとしているのが苦手441

5分ほど経ちKOUは少し落着いたように見えたのですが・・・

081109日2
 HAMUOさん首のにきび取りを始めました260

 「兄ちゃん眠りそうだったのに~~~442

 娘達が怒ること、怒ること(笑)

          
PONKOは絵本を持って来て

100これを読んであげて!



081109日1
 すんごい大声の読み聞かせに
 KOUもしっかり目が覚めました258


娘達に監視されながら、KOUと過ごしていたHAMUOさんでした。

KOUも『きょうはへんな日』って思っているかも456 

きょうはへんな日 
64きょうはへんな日(ベネッセの絵本)
  現在品切れ




やっぱりHAMUOさんには・・・












514家事しているのが向いてます284

私にはあんな楽しそうに家事をしたり買い物にいったり出来ない・・・
 




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そばにいてー!!

朝夕、冷えるようになりましたね。


「暖房入れようかなぁ~」と考えていると 


KOUゴホゴホと咳をするようになりました。 
 



267暖房267を入れて数分後 


KOUの咳はたいてい落ち着きます。 




それでもまだゴホゴホしている時は胃の空気を抜きます


ポコ ポコ ポコ ・・・・(シリンジを使って排気)



その時々で温度以外の心当たりも探します。

そばにいて胸をとんとんして欲しかったのか

どこか痛いのか

人工鼻が湿っているのか




いつまでも治まらないとゼーゼーして喘息に!!


いつかのような呼吸困難になっちゃうからタイヘンだぁ447263
             30
          こんな感じ・・・



いろいろ試してもダメな時の奥の手は



 抱っこです266







昨日もずーっと穏やかだったのに

490夜になって急にゴホゴホ



吸引も排ガスもダメだったので抱っこして椅子に座りました。

08110903.jpg 
横には(たぶん)勉強中のPONKO


抱っこしたとたん 







咳はピタッ!!451  


この抱っこの威力、いつも医師にもナースにも驚かれます。
 

抱っこでいいの?” 

あそこまで、ひどくなることがあるのに
 
 403<<<<<328 医療より愛
 



そして 
 
 
 
 
 
ここにも、そばにいるだけで変化する子が・・・



PONKOも
KOUが横に来ると張り切って勉強をしました!!

0811092.jpg 
 兄の優しい317266眼差しに 
  張り切るPONKOの図
  _149(^‐^* )カキカキ
10分経っても終らなかったページがたったの2分!

どれだけ集中力がなかったのでしょう195195 441




無事ノルマも終り
お兄ちゃんのおかげで~す。144ごほうびをあげま~す

ごほうび”・・・って、上から目線なんですけどぉ 450


0811095.jpg

 PONKOにもらった
 “ごほうびシール



 ぽっこりかわいい手266
 (いくつになっても親バカ455

0811094.jpg 

じーっシールを見ているKOU 317




じーっと・・・ 









KOUったら 寝ちゃいました445261




KOUPONKO、赤ちゃんの頃からずっと抱っこされてた子。

くっつきたい人たちです80父似)  




MOU-chanは手をつなぐのが大嫌いで自由に動き回っていた子。

気楽なのが一番です50母似)




きょうだいでも、距離のとり方はそれぞれなのです454




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退園後-体調も冬

KOUの生い立ち編≫

601991年10月~1992年6月     

地域で“障害児保育”を始められることになったのに・・・

療育園にも行けることになって張り切っていたのに・・・

2度目の母子入園も、’92年6月から始まるのに・・・ 
 
  のに
    のに
      のに・・・

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37通育園通い  
6011月 
    母子入園で紹介された療育園はとても安心できるところでした。
    
    「2週間ごとに、PTと外来保育が受けられる287」 
    「ケイレンのコントロールもお願いできそうだ319

    KOUのことを相談出来る施設と出会えた~ (* ̄0 ̄)==3 ホッ   

          でも、通えたのは11月5月に 5回だけ 455   
    

呼吸に加えケイレン・おう吐の問題も出始めたKOUには  
 
2週間毎に125往復4時間大きな負担だったのです

  
 



37不調続きの半年間
11月~翌年3月
 肺炎、扁桃腺炎、呼吸困難で入退院のくり返し   

92020000.jpg 
64449熱が出て自宅療養中
 
 入院の方が多い絶不調の冬

 酸素とエアウェイで乗り越え 
 (→経鼻咽頭エアウェイ
 た冬でした。
   
 酸素カニューレがずれて
 おでこに点々の痕・・・ 
 「おじゃる丸」みたいでしょ 
 
 ○印通称ゲロカップ(笑)
 この頃の必需品の計量CUP
 毎日何度も吐いてた 
  

酸素・注入・点滴の管を掻き分けて、ず~っとKOUを抱っこしてたなぁ。
抱っこじゃないと緊張が和らいでくれなくて・・・ 452

24時間277何かに体を操られているようでした。
頭は寝たいのに、体は全然寝てくれなくて。  
 
筋緊張が強くなり、おう吐も増えてきちゃったんです441 



                 

420491それでも成長してるよ491420

音や口腔内の過敏が少し減って「食べ物の好み」ができました。 

とくに「263バナナ」や「プリン」が大好き。
言葉を聞くだけでもお口が277モグモグ・・ 

 
“栗っ”
92041900.jpg バァちゃんが甘栗をKOUの手にポン!  

 感触がいいのかニコニコのKOU
 みんなも笑顔になっちゃったよ179176





480春、3133歳になりました266
4月頃から体調が良くなって、元気に誕生日が迎えられました263
92052000.jpg
誕生祝いのブランコを買ってもらって工夫して乗ってます。
段ボールの足台(笑)・・・乗るのもかなりタイヘン330 

KOUは母子入園以降、ブランコが大好きになったんです。 


418 417 416 418 417 416

6月からは2度目の母子入園の予定です。 

※就学前に2度の母子入園が普通らしい
 
 


(つづく)
-------------------------------- 
カテゴリーの【KOUの生い立ち】にあります。
また、以下をクリックしていただくとご覧になれます。 
誕生~1歳 ①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた! ⑥息をして!!…①、⑦   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
2歳~ ⑮初めての母子入園…  
     ⑯退園後…保育を!、     

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中


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とれたて

夜、我が家にお客様がきました。

 「490こんばんは~!! 今日獲れた195カニをもらったよ~319



PONKO   「ギャー222ヤッターーーー266266266




昨日だかに漁が解禁した195ズワイガニをもらったらしく、
我が家はカニ好きが多いので、お裾分けをしてくれたのです415 


466こんな高価なものを・・・466 


267ありがとうございます267



さっそくいただきました266


一心不乱に食べあさっているPONKO!!  451すご過ぎる~

PONKO  「うわぁ~。この黒いブツブツ何?」
                       30 
カニ1 

MOU-chan 「これって付いてる方がいいんじゃなかった?」

HAMUO   「そう、そう。これが付いてるのは日本で獲れたもので、
         ないのは367ロシア産らしいぞ440」  
  
PONKO    「えっ、何だって?・・・どなたさん?」  


   
 
 
 
 
 

 


         367 ロシア産 

       3030303030 

     348どなたさん
  
         注:イントネーションは「ロシア産」と同じネ(笑)
                   
      
     
        
ギャハハハハ・・・ (o^ O^)シ彡☆         
 
        笑えるわぁ~237





このズワイガニの甲羅に付いた黒いブツブツ・・・
ちょっとゾゾゾゾ・・・なんですけど195  

これはカニビルというヒルの仲間の卵なのだそうです。

日本海の本場で獲れたもので、多ければ多いほど脱皮してから
時間が経った身の詰まったものという目安なんですって 456
付いてなかったら北洋の輸入物だそうですね。     141 詳細 
(北海道などでは取っていることが多いそうです)  

 
みなさんは、どんな旬をいただいていますか257


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theme : 蟹・カニ・かに
genre : グルメ

紅葉

今年の紅葉は少し早いのでしょうか?

イチョウ0811 近所のイチョウ並木は
 キレイな黄色に輝いて・・・


 いたのですが、雨が降って
 きちゃいました。

 残念

 雨が降ると急に冷えますね。

 週末は雨かなぁ~?

 


紅葉おでかけドライブには、紅葉情報が便利です。


行きたい場所がチェックできますよ。
2008 全国 紅葉最前線 /日本観光協会


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theme : 地域情報
genre : 地域情報

経鼻咽頭エアウェイ

KOUが気管切開するまでに呼吸改善のために使っていた方法―

“経鼻咽頭エアウェイ”


超重症児の場合、呼吸障害がある子が多く、夜間や炎症を起こした
時に(やや長期的に)鼻から咽頭部へ管を入れて呼吸を助けます。 
 
 

救命処置には、こんな規格品があります。
リンダー経鼻エアウェイ 
 リンダー経鼻エアウェイ
   内径 4.0mm
   外径 6.0mm
   全長 105mm

 (エアガイドイントロデュー
  サー付) 

   東レ・メディカル㈱
この製品は使用した事も見たこともありません。
長期的な使用には不向きなのかなぁ・・・(無責任でスミマセン) 



KOUが幼児の時には、気管内チューブをカットして使っていました。
経鼻咽頭エアウェイ2
Portex(ポーテックス)カフなし気管内チューブ(アイボリーPVC)
     内径 3.5mm 外径 5.0mm ※長さは病院で計測
 スミスメディカル・ジャパン株式会社 (以前は日本メディコ㈱・・・) 

   この気管内チューブを・・・ 

短冊型固定と言って、5mmほどの幅を残し周囲をカットして、3~5cm
くらいの長さの短冊部分を鼻にテープで固定します。
経鼻咽頭エアウェイ1  
鼻固定図0   こんな感じです(分るかな?)

苦しい呼吸をガマンさせ続けると、
胸は陥没し、
脳に充分な酸素が行き渡らずケイレンが増え
ぐっすり眠れず緊張は強くなり
おまけにおう吐も増え
ストレスが増えてケイレンが・・・∞

体調はどんどん悪循環になってしまいました。 
 

苦しい呼吸に見慣れちゃダメなんですよねぇ。  
  

ぜひ、気道が閉塞して苦しい時の選択肢に入れておいてください。
もちろん主治医にもしっかり相談してね★ 




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「変革」の旗手★オバマ大統領

405オバマ氏が大統領になりましたね460460

福井県小浜市
長崎県雲仙市の小浜温泉 ←すごい盛り上がりぃ~~!!

オバマ=小浜 だけの応援っていうのも何だかなぁ~(苦笑)
でも、90アメリカ国旗を日本人が振って声援している光景を
見たら、オバマさんもアメリカの方も嬉しいでしょうね

五輪で237日本国旗を振って応援している他国の人の姿は
ちょっと感動しましたからね


何はともあれ、イラク戦争の終結が一番の願いです。


当選したニュースを見て娘達と
 「白人の人もたくさん投票してるってことだよね。すごいね」
    ・・・と、久しぶりにアメリカを素敵だなぁと感じました266

「ケネディの再来!」と期待が大きい分、危険もあるようですが
アメリカ経済だけではなく、世界平和も立て直してほしいです。  
 
きっと世界中の人が、いろんなことを期待して変革を望んでいる
と思います。 
 
YOU can Change!  
 オバマ大統領バンザ~~~~~~イ!!!!!
 
 

国民が何ヶ月もかけて選ぶ大統領選挙っていいなぁ~。
日本も絶望感ではなく、期待でワクワクできる政治であってほしいな


◇米大統領選で当選した民主党候補、オバマ氏の演説要旨。
「・・・今度の選挙は違うと信じて、投票所に並んだ人々の列が答えだ。
老いも若きも、共和党支持者も民主党支持者も、黒人も白人も、
同性愛者もそうでない人も、健常者も障害者も、すべてが出した
答えだ。
我々はアメリカ合衆国(の一員)なのだ。」



<米大統領選>オバマ氏演説「私たちはできる」
オバマ氏勝利とブッシュ政権終焉を歓迎 各国メディア
                             (YAHOO!ニュース)  
【米大統領選】オバマ氏当選、初の黒人大統領誕生(産経ニュース)
人々鼓舞する「変革」の旗手=生い立ち複雑、融和に期待-オバマ氏
                                   (時事通信)
米大統領選のしくみ(asahi.com)


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theme : 気になったニュース
genre : ニュース

退園後-保育を!

KOUの生い立ち編≫  
 

1991年10月    



4ヶ月間の母子入園から帰って来たmoguraとKOU 
 
快適だったオアシスを出て、これからは荒野の旅(笑) 

地域で保育が受けられるように動かないと・・・  
  
紹介された通園施設にも通わないと・・・
        29 125片道2時間・高速込・・・遠すぎぃ~259
  
 


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ジャ~~ン!!  
 
初めての座位保持椅子で~す。 

92010300.jpg ご機嫌なKOU266
92010301小 
母子入園中に作った座位保持椅子 
跳ね上げ式の肩抑え も付いてるよ!!
   
ベビーラックより、体が崩れないから見てても安心257  

  
  
 
514障害児保育をはじめましょう!!  
 
 障害児の福祉を何とかしなきゃ!! 
  
 その思いが市行政にあったおかげで、 
 moguraの意見はあっさり受け入れられました。 
 
 328ドキドキしながら市長さんにお願いしたんですよ。  

 まず障害児保育の場をつくってください !! 
 
 将来的には療育センターが必要です!!
  
                                ・・って。
 
 
GO222が出たので具体的に動き始める 
   

★こどもセンターのOさんと相談員のKさんと一緒に活動★ 

障害児世帯を家庭訪問して、保育の呼びかけ
 
協力してもらえる保育園を探して打ち合わせ 
 
 
KOUを連れての外出が増える★ 
呼吸困難や無呼吸を起こすので、バァちゃんには長時間 
たのめません。KOUにはかなりシンドイ日々が続きました。    

 
 
 
 
協力保育園での打ち合わせのとき・・・
  
 

障害児保育の紹介のつもりで持参した母子入園中の115ビデオを 
見てもらい、母子入園の様子を報告すると・・・ 
  
園長先生が言いました。 
 
  「保育は私たちプロが考えます。 
 
  これを押し付けないで!  

  東京の保育は全然なってない!
」  
  
 

『ちょっと・・・何それ?442』 


療育センターには全国から見学者がたくさん来るんですけど。
もう少し“保育”ではなく“障害児の保育”を感じて欲しかったのに・・・ 
 
どう言われようが保育の場が出きればいいんです。 
 
  
ε-(=`ω´=)凸・・・ガマン、ガマン  

 
「では保育はお任せします466
  
 

  
 

療育センターの保育をバカにされてもグッと堪えたmogura。 

後日、当時の福祉課の職員からこんな事を言われました。  
(あの園長先生から何か言われたらしい)  
  

お母さんの考え方に染められると困る」・・・と。   

   
この保育内容で!」なんて言ってません。  
こんなことをして来た」と紹介したまでです!     
  
 
何より腑に落ちなかったのが・・・   

【将来的には療育センターを!!】
     ↑↑  
 この最終的な目標をみんなが持つのが困るって??? 
  
 

この職員さん・・・ 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
私の心の地雷踏みました
268 
  

 

お母さんの考え方に染める・・・ってどういうこと?  
 
私は悪徳業者でもないし  
 
新興宗教の活動家でもない 
 
 
 
ここには障害児のための設備はあるの? 
 
障害児を診れる訓練士や医者はいるの?  
 
2時間も行かないと 療育センターはないんですよ!  
 
その現状を知ってるんですか? 
 
 
自分は連絡や記録の基本業務も出来ないくせに  
 
マイナス思考で市民に対して何を言ってるの!! 

 
 
たぶんこんな事を言ったと。。。。 
 
言い終わると福祉課の職員さんの目からは涙263 
 
 
 
 
 
moguraは大の男の人を泣かせてしまったのです260 
 
 
                     (自白その2)罪深い私  
  


 
報復されることもなく(笑)  
2ヶ月後の11月には
無事

 翌年度より月2回保育ができます!!  
  
 と、市が具体的な約束をしてくれました。


230ヤッター!!  230
  
   
  

 
11月からは療育園へ
この保育実現のための活動と平行して 
東京の療育センターから紹介してもらった療育園に行きました。 
 
2週間ごとに外来保育とPT、STを受けることになりました。

2時間かけての訓練通い 
大人でもタイヘンです 
 
地元では会議や家庭訪問に連れ回されているのに・・・ 
 
やはり、不安的中231 
保育計画が決定したトタン、KOU体調は急降下195195 
  
困りました。




(つづく)
-------------------------------- 
カテゴリーの【KOUの生い立ち】にあります。
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誕生~1歳 ①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた! ⑥息をして!!…①、⑦   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
2歳~ ⑮初めての母子入園…

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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
.
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mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

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