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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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初めての母子入園⑥★退園

KOUの生い立ち編≫  
        前回の“初めての母子入園⑤★ただ進む”はこちら 


4ヶ月の母子入園生活が終ろうとしています。
あまりの充実感に、この生活から離れたくないmoguraでした。 
ここは360オアシスでした。


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家族参観日(上) 入園中のお友達と(中) 退園式(下) 
91090800.jpg 
みんなのメッセージ入りの354王冠をかぶる42KOU 


78子どもは子どもの中で・・・
写真中
 泣き声にも笑い声にも267興味津々267KOU 
 お友達の小さな手が大好き266
 
 子ども同士のふれあい・・・KOUにはとっても大切です

  

50お母さんたちと・・・
 何人もの人と歓送迎会のたびに自己紹介をくり返すうちに、 
 泣きながら入ってきた中途障害児のママでさえ、数月後には
 ケロッと挨拶できるように・・・。 
 
 自分の子だけで精一杯の気持ちが、自然に周りも見れるゆとりの
 ある気持ち
に変わりました。 
   
 女って・・・たくさん話して泣いて笑う度に強くなれるんだなぁ

 みんな優しくて強い、素敵なママさんたちばかりでした。    
   


家族への関わり
80父親ワーキング(父親とスタッフとの秘密の本音トーク)
  無口な父のための心中をさらけ出す貴重な企画
   障害を受け入れられない、  
   誰にも相談できないと泣き出すパパもいたそうな・・263   
 
  子育てに欠かせない父親の力。   
  療育センターがパパ連のサポートもしてくれました。   
  

 
163家族参観日写真上
  家族に入園中の様子を見てもらいます。
  HAMUOさんの学友3人が来て、スタッフに大歓迎されました。 
 
  家族にも周りの人にもがんばる子どもを理解してほしいよね
 
    

48退園にむけて
 地域への引継ぎ
  みんなが地域の通園施設を紹介してもらっているのに、  
  KOUの地域には受け入れ先がない・・・286   
  
  無ければ作ればいいじゃない!   
  
  主治医のK先生気軽重大な発言にビックリ451     

  先生は、あるお母さん方の保育施設を作ったドキュメンタリーの  
  ビデオと資料を144お土産に持たせてくれました。   
 
  moguraの心の中で小さな炎が269点火しました。  
  保育を受けられる環境を作ってあげたい2 
  
   
  障害があっても保育(遊び)が重要だと知ったから・・・  
       

  
  
401402さぁ、涙の退園式も終わりました263  
  
 

帰ったら動きはじめるぞ!!   
  
 
moguraは、武者震いをしながら4ヶ月ぶりの家路に就きました。


(つづく)
-------------------------------- 
カテゴリーの【KOUの生い立ち】にあります。
また、以下をクリックしていただくとご覧になれます。 
誕生~1歳 ①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた! ⑥息をして!!…①、⑦   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
2歳~ ⑮初めての母子入園…

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中


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初めての母子入園⑤★ただ進む

KOUの生い立ち編≫  
          前回の“初めての母子入園④★自白”はこちら

大きな期待で臨んだ母子入園。
途中で挫折して懺悔することもありましたが、
おかげで一番大事なことに気付きました。

立ち止まったり、後退したりしながら気付いたら前進してた・・・

そんなゆったりとした人生が送れたらいいんだなって。
KOUの笑顔を見て過ごせるのが一番幸せなんだから。

ゆっくり直進すればいいんだね。
ただ進む、ためらわずに進む。 
                ※【直進】ためらわないで進むこと。

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4ヶ月の入園中はリハビリの他に178装具づくりや376治療・相談、
395母親の勉強会、486夏まつりなどの楽しい行事もありました。


376医療 
304けいれんコントロール
       入園中 エクセグランメンドンを試す
               ゼコゼコが強くなり中止
304在宅酸素療法の開始 
       低酸素状態になりやすい夜間に酸素を使用

304歯科  プロテクター制作の相談
       乳歯で傷つく舌に保護用のプロテクターを作るが
       歯が伸びきて外れやすく・・・断念!!
  
304治療  かぜで点滴 (1週間)点滴漏れで凍傷に
       誤嚥から無呼吸で肺炎予防で抗生剤点滴 (2日間) 
 
現在の傷あと    ケロイド3  
 多量の抗生剤が漏れて
 凍傷のような状態に!!
 低温やけど・・・痛かったね259
     
 


266友達の面会266
 moguraは関東育ちなので、入園中に学友や同僚もたくさん
 面会に来てくれました。超ハッピーなひと時です415
 平日来た友達は訓練にも参加してくれました。
   「KOUくんいいねぇ~
   「よく出来たねぇ
 そんな友達の声かけに母性を感じました。未婚だけど(笑)
 
 HAMUOさんの後輩も来てくれました最多面会者
 moguraの愛読書「ヤングジャンプ」とお菓子を持って
 まだ独身の青年なのに本当にいろいろ気にかけてくれました。
 “パパ若いね”と勘違いされては楽しんでいました。
 そんな彼の態度にも父性を感じました(笑)

 まだ未婚の友達の母性や父性に支えられて心強かったです。
 だから、恥かしくないように笑って過ごせたのかも。
 


256入園中の夏休み
 センターの夏休み(一週間)は、両親の住む福島へ連れて行って
 もらいました。HAMUOさんも217東京に来て一緒に福島へ125282

 親戚とバーベキューをしたり、357海上花火を見に行ったり・・・
 KOUは初めての花火に大泣きでした452
 moguraはミシンを借りてベビーカーの補正スポンジのカバーを
 縫ってました。(夏休みの宿題)
 
  
 
471たった一度のハイドロセラピー330
 449治療してたり不調のことが多かったので、他のお友達のように
 ハイドロセラピー(温水プールで行う水療法)が受けられない
 KOUが不憫だと、より温かい224お風呂なら326とドクターの許可が
 でました。

 緊張の強い子にはハイドロはサイコー!!
 水の抵抗に逆らう事もなく、体が伸びてます。
   910919001.jpg
 水がかかるとキュッと
 口を結んで防衛中454
      (左上・右下)


 でもお風呂って気恥ずかしいんです・・・(~-~;)
 無理矢理近くのナースを引きずり込んで94役に!! (爆) 




69 69 69
家の中で過ごす時のために、ベビーラックではなく姿勢を保持できる
座位保持椅子も作ることになりました。

けいれんのコントロールは難航していますが、酸素の必要性を知り、
訓練も自分でしてあげられるようになったので大収穫です。
また、体調をくずした時の対処の仕方なども勉強できました。
(24時間ナースがいるので、ちょっとした事も聞けて心強かったです)

さぁ、大好きな板橋の療育センターとも、もうすぐサヨナラです。
退園に向けての準備が始まります。

(つづく)
-------------------------------- 
カテゴリーの【KOUの生い立ち】にあります。
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誕生~1歳 ①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた! ⑥息をして!!…①、⑦   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
2歳~ ⑮初めての母子入園…

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
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うぃっしゅ♪

19歳の現在のKOUの腕
102310.jpg  
24左腕・・・拘縮があり伸ばせるのは100度ほど
23右腕・・・180度伸ばせるよ!
左右の目標は逆です(伸ばす・曲げる)  
 


小学校入学時(7歳)と比べてみた
1年960408入学式2
 いつも力の抜けることのなかった両腕
 24左腕・・・約50度
 23右腕・・・約90度
 装具でも入眠中でも伸びない強い緊張


うぃっしゅポーズで自主トレ中 (*^ヮ^*)
102309.jpg 20081016-00000013-oric-ent-view-000.jpg  一緒だ!!
左伸ばして、右曲げて2” 
右腕の伸びようとする力が、自然に左腕を伸ばすことになるの287
KOUの装具もDAIGOみたいにロックな感じにしてみようか(笑)
 

10年前moguraには、今のゆったりした状態は
全然想像できなかったなぁ~。356全身カチカチだったからね。 



呼吸が楽になりますように
 
おう吐がなくなりますように
 
美味しいものを味わえますように

筋緊張のない楽な体になりますように



moguraの願いはhopeじゃなくてwishだったんだよ




簡単に解決できない大きな望みだって、誰もが思っていた。
お医者さんも看護師さんも・・・


でも、どんな夢だって叶えようとしなければ叶わない
不可能に近ければ、なおさらのこと
諦めないで、ずっと願い続けて生きてきた 


今日、療育センターで
KOUくんは誰とでも関われますよ417」って言われたんだ~343

小学部では「誰にでも関わってもらえるのが目標」だったのに・・・

すごく、すごく大きな目標だったんだよ441



不可能かどうかを考えるより、これからも願い続けながら生きたいな。


420420あきらめなうぃっしゅ420420 








hope】 が可能性・見込みのあることを希望するのに対し
wish】 は実現の可能性があまりないこと、神がかり的な
     ことを希望する意味。                 

     


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秋のドライブ

季節に一度ほどの家族そろっての希少な外出です125282

358133紅葉はまだ早いし、コスモス見に行くか!




0810254.jpg コスモスが一面に咲いて
 いる・・・はずが・・・





 

 そろそろ終わりの様子263



 遅すぎですね (-"-;)


0810255.jpg

 家々にはがいっぱ~い

 秋の色です418

0810256.jpg 

 冬の訪れを予感する
 
 ススキ・・・ さびしい


 


それから、ず~っと走って 255海に着きました
0810259.jpg 

PONKOは裸足になって貝ひろいや砂遊び2
MOU-chanは場違いなブーツで浜辺探索をしてイカの骨?をゲット2

178車いすで海岸沿いは歩けないので、みんなの様子を見てました。 


そのうち、KOUは退屈で眠くなって、うとうと・・・445



ホッペも冷たくなっちゃうし、車に戻ろうかなと思っていた時 

 ピー、ヒョロヒョロヒョロ・・・ 
 


「あっ、トンビだ!!」  


突然KOUの表情がパッと変わってご機嫌に!鳥の声が大好きなの 257
0810252.jpg 0810251.jpg
10羽くらいのトンビがKOUに大サービスしてくれました51   

 

0810250.jpg
 それから379船の模型を見に・・・
    
 

 着いてしばらくは、 
 無表情の 
 KOUでしたが・・・
 

模型を見ていたら次第に目がキラキラ317420  父似の海好き?
0810253.jpg 0810257.jpg   

何かを感じているのがわかって楽しいです。
 

帰り道 
178KOUも入れる店で何か食べよう~ (^o^)/ 
 でも、どこもお客さんがあふれて大繁盛です (;+ +)
 

比較的空いているお好み焼き屋さんに入りました。
ふわっふわでとっても美味しかったです。 

みんな必死過ぎだって30      
08102513.jpg 
08102511.jpg 64KOUは寝ながら注入中

08102510.jpg 最後のシメ(?)は、久々の300TSUTAYA 
 音楽や映画・・・
 一人何枚も持ってくるからタ~イヘン455 


487ハロウィーンで賑やかなテーマパークには行けなかったけど
秋をのんび~り楽しんできました。 

家族で一緒に出かけられるだけで幸せだもん。
疲れず楽しめて、得した感じで~す319 



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theme : 障害児と共に生きる日々
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北海道村★

北海道のお土産、たくさんいただきました。
みんなKOUの好きそうなものを選んでくれて・・・(*^ヮ^*)
北海道村のプリン1 北海道村
 クリームチーズプリン 
  と
 ミルクプリン

ムースのようなショワっとした食感です。
KOUくんすごく食べやすいみたいで
パクパク食べてくれました。

コンビニでも買えたとかなんだとか・・・

これ、美味しかったですよ。



マリモちゃん マリマリマリモシリーズの
 女の子“マリモちゃん”
 (男の子はマモリくん)

 
バターキャンディー 旭山動物園
 バターキャンディー


旅行には縁遠い我が家ですが、お土産で行った気になれる
お得な家族。

いろいろとありがとうございました~♪



けど

一度は行きたい旭山・・・


またいつか・・・ねっ(^_-)☆

 



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genre : グルメ

お迎えまでに

KOUが登園している間に495買い物&395市場調査(笑)です。

今日はこんなものを発見!
102308.jpg
ママみてミラー 日本育児 →3000円!! この店、超安いよ266


ベビー用品のコーナーは、今でもよくチェックします。

だって、見てるだけでも可愛いんだも~ん415

『このミラー、KOUのうつ伏せの時に使えるなぁ』・・・440

と、頭の中の“ウィッシュリスト”にポン!!  



その他にも、いろんな便利なものや楽しいものはないかと

ぐるぐる、ぐるぐる、ぐるぐる・・・

いろんなお店をハシゴです。


注文しておいたフットマフ(足カバー)の布地が届いたと
85連絡が来たので手芸屋さんへ!
                   (こっちはリアルお買い物
102314.jpg 
 277材料買っちゃったねぇ

 277作らなきゃダメだよねぇ



 ・・・と、自分を追い込む
  
 さぁ、追い込まれたぞ330
 
 




さて、お迎えまで何とか用事も済んだので遅めの昼食です。



今、話題のカップヌードル
102316.jpg
 MOU-chanの夜食用に買ったのに

 なぜか必要なかったので(泣)
 
 moguraがお毒見をしました。



 おいしゅういただきました(*^o^*)


「ただいま~」 ・・・

PONKOが帰って来たので、一緒にお迎えに行ってこよ~♪


今週もKOUくん3日通えました。日々感謝


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お腹すいた

昨日もKOUはお昼にプリンを食べた後、
夜まで445爆睡したせいで
深夜12時になっても寝てくれませんでした。

今夜も明け方まで寝れないなぁ~」と思った瞬間





「あ~、お腹すいた条件反射

ついつい言ってしまうmoguraです。 
 


この言葉を聞くと HAMUOさんが必ず動く!


「おにぎり作ったろか?」パブロフの犬状態





そして










「ほれ!」
102317.jpg大きなたわらおにぎり


ありがとう415

 
嬉しいけど複雑なmogura


だって、HAMUOさんは必ず2個作って自分も食べる。 


寝る直前に・・・



これから何時間も起きてる私はいいけど (-"-;)



で、この奉仕の精神を受け継いだのがPONKOでして・・・


昼ご飯を食べ損なって、つい「あ~お腹すいた」と言った瞬間



「任せて!!」  



PONKOが台所に走っていき、
持ってたものは・・・  
 
 



PONKOにぎり←かわいいミニサイズ
PONKOサイズの244三角おにぎり423お茶付き)


自分用に2個作るところも同じ・・・
本当によく似た親子です。


いつも応援アリガトウね。


この2人は、“おにぎり派”なのですが

MOU-chan
の場合・・・


おやつ”が出てきます。


お母さん、428427これ一緒に食べよ!



手軽にお腹が満たされるものを・・・

私似です。(-"-;)



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大きくなってね

買いましたよ!!

102303.jpg


 つぶつぶ保水ジェル!



 マルカン貢献家族(笑)

ついでにこんな霧吹きも!!
102301.jpg
 上下感覚の全く備わって
 いないPONKOにも使える
 賢くたくさん出る霧吹き♪

 ホースの先におもりが付い
 ていて、どんな状態でも霧
 が出てくれます。

102304.jpg
 今日はHAMUOさんも一緒





 中味を出して


 底にゼリーを入れて。。。!!


 そこらじゅうが土だらけ
 新聞紙の意味がない(泣)

102302.jpg 一匹の幼虫が脱皮の真っ最中!

102305.jpg 大きさの差がすごい!!


 ついでに背比べして
 番号順に勢ぞろいだ


102306.jpg

 ハイ、ゼリー入りましたぁ!!


 幼虫さんも入りまぁ~す!!

102307.jpg さぁ、これで快適なお部屋になるかな?
 しっかり大きくなってね。

 moguraはあんまり
  見たくないけど・・・(-"-;)

≪おまけ≫
クワちゃんと遊ぶの図
102313.jpg


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睡眠リズム調整中

季節の変わり目は、けいれんや痰が多くなって体調も不安定。
当然、睡眠リズムも狂いがちです。



KOUは何とか週3回通園しています。


でも、日によって夜間に寝ない日があるため、登園する頃に
眠ってしまい、昼前登園もけっこうあります。


寝ない原因は、日中に寝すぎていることがほとんど。

うつ伏せで、たくさん痰を出してスッキリした後や
少し強めのけいれんの後は爆睡状態です。
爆睡
 どんな騒音の中でも寝ます261 

 でも、この深い眠りが回復力に
 つながってるんだよね。 

 それも大事なこと!


490みんなが寝る頃に起きて、朝方まで静か~にしています。 
夜に起きているのは、KOUmogura247ラッキーだけ。
夜更し ベッドのお友達 夜のお友達3
何を見てるの?   ベッドのお友達?     夜行性仲間

493朝、みんなが起きた頃、KOUは寝ます(-"-;) 

困った悪循環なのです。 
 

487昨日の水曜日487
療育センターから帰るとたくさん283が出てお腹はスッキリ。
気分爽快になったら夜の8時頃まで445寝てしまいました。


何とか、この悪循環を修正していかないとね。

ということで、起きてから体操をしてみしました。
ソファーで1
 ソファーで座位

 いつも縮まっている右側
 の腰あたりを伸ばそ~!

 カエル君と羊さんをギュッ266
 U字クッションが役立つ


 

 


湾曲している胸郭を呼吸に合わせて押したり・・・
ブルブルと揺すったり・・・
ソファーで4 
始終穏やかで気持ち良さそうです。(*^o^*)  

1時間ほど体をストレッチした後、224お風呂に入れてもらいました。 


現在4時前・・・
時々目を覚ますものの、ずいぶんよく寝てくれます。



痰も減ってきたし、あとは睡眠リズムがもう少し安定すれば326

少しずつ整っていきますように。

さて、moguraもそろそろ寝ますかねぇ。
では、おやすみなさ~い69



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こん虫れっ車

カブトの幼虫の育ての親に任命されたPONKO

PONKOはカブトやクワが大好きです。
とっても可愛いんだって・・・(ё_ё) そうっすか

でも、幼虫はさすがに苦手で

うわっ、動いとるぅ~447」 と言いながら恐々飼育してました。



でも、そこは野生児のPONKOです

数回の飼育ですっかり慣れました。 

けっこう楽しそうにお世話をしてます。 エプロン付けて・・・(⌒▽⌒)

0810カブト幼虫4 マルカン商品勢ぞろい!!

 ・幼虫フード
 ・昆虫ウォーター
 ・ぬりっこゼリー
 ・くぬぎマット
 ・活性炭入り虫よけシート
 ・のぼり木
 ・ゼリーの木カップ


0810カブト幼虫1 幼虫の容器は1つずつ に
 霧吹き完了~!!
 
 「ゃぁ~幼虫大きくなってる
 64

 

 一匹だけになったクワちゃん
 
 「クワちゃん、元気かな?
 71

0810カブト幼虫2 クワちゃんの部屋にも
 霧吹きして330

0810カブト幼虫3 ゼリーを入れて

 「はい、終了319

0810カブト幼虫6 「さぁみんな~戻るよ~!!
 
 うす暗い玄関ホールに移動です。
 

 お散歩中の保育士さんみたい454 
 

「こん虫れっ車 1号」 30
081023カブト幼虫

1号って・・・2号も作る気?

30豆知識によると、容器の底にはつぶつぶ保水ジェルとあります。
国内産カブトムシ(幼虫・成虫)の飼育/㈱マルカン

霧吹きだけじゃ水分不足になるかな?

生き物の飼育用品・・・けっこう233お金が飛びます441
 金魚・めだか・コッピー、うさぎ

みんなちっこいけど、元気に育ってます(*^ヮ^*)




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気管カニューレホルダー

気管カニューレの固定ひも、製品名は【カニューレホルダー】と
言われていますが、こんな感じのものです。


メイユー・カニューレホルダー
cannula01.jpg


デイル気管切開カニューレホルダー
product_l.jpg


その他にも規格品はいろいろあるようです。
耳鼻科のお医者様の方が詳しいかもしれません。
首タオル既製品

規格品は長さの調節はできるのですが、肌触りや厚み(通気性)
使い捨てで高価なこともあり、moguraはずっと手作りしています。

首タオル
【一代目 固定ひも】(写真上)
ハンカチタオルを3等分にして両端に綿テープを縫い付けて
使用時に横半分に折って使うので作るのが非常に簡単。

【二代目 固定ひも】(写真下)
首周りが太くなり始めた頃(中学生)、にきびなども出来やすく
なるべくサラッとした通気性のよい生地を選んで長めに作る。
首タオル2


そして、最近リニューアルした【三代目 固定ひも】はこちらです。



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笑える名画【ウィリーの絵】

358・・・お子さまと一緒に名画鑑賞などいかがですか?
この絵本があれば、美術館に行かなくても大丈夫です!

ゴリラやチンパンジーが大好きな(笑)アンソニーブラウンさんの
ちょっと変わった絵本の紹介です。


ウィリー1_edited 309ウィリーの絵
    作・絵: アンソニー・ブラウン
     訳 : 中川千尋
    出版社: ポプラ社
    価格: ¥1,680(税込)
    発行年月: 2002年10月


ウィリー2

モナ・リザ、落ち穂拾いなど世界の名画を、
アンデルセン賞作家が愉快なパロディに。
絵を見ることの楽しさをぎっしりつめこんだ絵本。
 



24もの名画をアンソニーらしいイタズラでパロってます257

巻末には、本来の絵と簡単な解説も付いていますよ。

子どもと間違い探しに使うのも楽しいし、パロッた方を見てるうち
本物の名画が見たいな~」なんて美術館に行きたくなるかも。 

小さな子にはまちがい探しとして クイズをして楽しんだり
中高生には名画の勉強をする時の笑える資料にもなります。

大き目の絵本なので、うちのKOUも見やすくて重宝してます。
moguraはこういうの・・・けっこう大好きです。

ホントふざけてますよ~~(笑)


品切れのところが多く、購入は難しそうですが、
moguraがいつも利用している図書館にはありました。


よろしければ読んでみてください。


検索しても≪在庫切れ≫ばかり。。。  
 アマゾン
 楽天ブックス
 絵本ナビ
    本の詳細・レビューなどの参考に       




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お茶はママクラブ

KOUくんのご愛用品343
ママクラブ
これ調味料入れです。
ソースはもろちん、ドレッシングボトルにもいいようです。 
普通の家庭ではね・・・
 

我が家では 

KOUとろみ付きの423お茶を飲むのに重宝してまっす(*^ヮ^*) 

 ①吸えなくても容器が柔らかいので押し出せる
 ②口が細い
    口があまり開けられなくても隙間に入れられる
    押し出す量も出過ぎないので安心
 ③キャップ付きで便利
    一度に飲めなくても大丈夫
    トロミ剤を入れてシェイクできる
 ④サイズが選べる
 ⑤値段が安い
 ⑥なんだか可愛いぃ~(*^o^*)

400ccは売ってるのを見た事がない。大きそっ(-"-;) 
赤ちゃんの時に知っていたら、マグマグより絶対に良かったな。 

         ママクラブ ディスペンサー  キャップ付 
        (赤・白・黒/100cc・180cc・300cc・400cc)
                   mamaclub.jpg



KOUは介護食器のタベラックも持っています。
ボトルはタベラックの方が柔らかめです。

            タベラック 吸い口型 /スマリー㈱
                   タベラック
でも、ちょっと無理があるの・・・
 KOUには吸い口が大きすぎ
 ※トロミ剤を入れてシェイクする時に中蓋をするのが面倒
 ※介護用品なので値段が高い
 ※中蓋を無くすと持ち運びができない

 278煮沸消毒が可能目盛りが付いているのは便利かな


やっぱりKOUにはMAMA CLUB266



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粘着力

KOUくんご愛用の臭わない尿とりパッド6/30日記


たっぷり、オシッコを吸い込んでも臭わなぁ~ぃ319
たっぷりの時は微かに423お茶の香りが・・・もどされてる(笑)



そんな画期的な尿とりパッドさんにも欠点がありました!


テープの粘着力が弱いんです!!  残念441


なので


テープの上から紙テープ  ペタッ2 
尿取りパッド工夫
男の子仕様158三角の部分が外れないように★
※女性の方には問題ないでしょうね。

もちろん、エルモアさんには85電話済みです。

348客「もう少しテープの粘着力303してくださいね」
257受「はい、検討します。ありがとうございました」

気持ちのいい対応です266



早く改良されますように6969  



エルモア いちばんお茶の力 ワイドパッド 男女共用


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気管カニューレ固定ひも

長い間、気管切開している人は、それぞれ固定のひもを
自作している方が多いですね。

固定ひも10 
 昆虫の世話をしている人達の横で
 moguraお針子さん してました。
 
 手縫いでちくちく・・・楽しいです266

綿テープだけではKOUは首が赤くなって痛そうな状態になります。 

固定ひも5 既製品の使い捨てタイプ
   大人用なのでKOUには少し大きめ
   
  


小さい頃はタオルハンカチ、中学部くらいからは布を買って
固定ひもを 作っていました。 →【気管カニューレホルダー】
固定ひも6
 両端に綿テープを縫いつけるタイプ
 作るのがとても簡単!
 忙しい人向け284


少し汚れが目立つようになったので、リニューアルすることに
しました。

お風呂やプールで水にぬれても外しやすいように
マジックテープ止めにしてみました。 




【3代目気管カニューレ固定ひも】
咳き込んだ時に首への負担が軽くなるように、一部にゴム入り
固定ひも2
                      ①リネンテープ+ゴム
                      ②二重ガーゼ(4つ折り)
固定ひも8   
 ①リネンテープゴムを重ね縫い
   (外れちゃ困る大事な要☆)

固定ひも11 気管カニューレの穴に通してみよう!
 
 スムーズに通りました(^_^)v

固定ひも3 ②二重ガーゼを4つ折で縫い合わせ
  凹側マジックテープを縫いつけて・・・
 
 ①のリネンテープには、凸側マジック
  テープを縫いつける
  (洋裁用のり・両面テープはちょっと不安)

固定ひも4 こんな感じになります。

0808232.jpg マジックテープは、1指でギュッ
 押しつぶす感じで合わせる
 外れることもありません。
 


まだ数日間の使用ですが、今のところイイ感じです。

お風呂のあとも簡単に外せるし、ゴムが入っているので
Yカットガーゼを挟む時にも少し伸びるので便利です。


マジックテープが細いので、ギュッとつぶす感じで合わせないと
外れる危険もあり得ます。

    
手でカニューレを外す危険のある方には、2つ折り状態にして
上半分をかぶせるように作っている方もいますよ。

使う人の体格や変形、動きによって工夫もそれぞれです。

KOUの場合は、分厚かったり幅が広いとあせもにきび
できるので、最小限度で役目が果たせるシンプル構造にしました。
KOUは外す心配はなさそうなので、このまま使ってみます。




さぁて、次はKOU178車いす用の足カバー(フットマフ)作りだ!
今使っているものが少し破けたので、ついでにリニューアルだ!!
秋が短い地域なので、冬じたくを急がないと・・・・焦るぅ~330

上手に作れるかな????




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冬じたく

夏に神社で捕ったカブト虫コクワガタ
            (→8/20日記【カブト虫でよかったね】参照) 


4匹の虫のうち2匹、また1匹と死んでしまい、今はコクワガタ1匹・・・。

PONKO 「クワちゃん、1匹になってちゃびちぃでちゅね。
       えさあげまちゅね。

 
と、昆虫にまで赤ちゃん言葉で餌をあげていたPONKO(笑) 
  
 
PONKO 「451えっ?幼虫がいる!! いつの間に子ども産んだの? 
       クワカブトが2匹だったのに・・・
       まさか、クワ&カブトのハーフ??
」 
                  そんなこたぁ~ないっしょ(爆)
  

そこで、休日に中のカゴをを詳しく見てみると・・・・
なんと8匹のれっきとしたカブト虫の幼虫がいました!!

こんなに卵がたくさん孵ったことがなくてビックリです。 


幼虫は別容器で一匹ずつ飼育しなければいけないそうで、
休日は幼虫のための冬じたくをしていました。 


(注)幼虫嫌いの方は決してクリックしないでください!
08カブト4 100均の容器をたくさん購入
 フタにドリルで穴あけ!

08カブト7 幼虫マット・・・
  これが餌であり寝床

08カブト2 一匹に一部屋!

08カブト1 ぽちょん!

  「元気に育ってね(*^ヮ^*)

08カブト3 霧吹きして、フタを閉めて完了!

08カブト5 71生き物がかりのお二人
 これからはお前がちゃんと世話をしろよ454
 えぇ~PONKO、育ての親になるの?
 ああ、立派な育ての親になれよ。
   生まれてくれてだんだん ってな(笑)
かなり、NHKの連ドラ『だんだん』にハマってますf(^ー^;
08カブト6  これで準備OK!
さなぎになるまでガンバってねぇ~。 235春が待ち遠しい。




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theme : 虫(カブト・クワガタそのほかの昆虫、クモなど)
genre : ペット

地域性

みなさんのお住まいの地域はどんなところですか?
KOUの住むまちは、まさに少子高齢化社会

外には、子どもが遊ぶ姿よりご老人がのんびりと歩いている事が
多いです。

moguraはいつも、景色を飛ばしながら125車で目的地と家の往復を
しているだけなので、近所の方とふれ合う時間はもちろんありません。

少しゆとりのない生活で侘しいですね。



でも、娘たちは違います。
小・中学校とも遠く、長い通学時間にはいろんな方たちとふれあって
いるようですよ。 


MOU-chan377通学の思い出
≪その1≫
 家から50mくらいの所まで帰ってきたとき。
 お知り合いのお婆ちゃん2人、立ち話をしていました。
 1人がMOU-chanの大好きな74ワンちゃんを抱っこして・・・

 MOU-chan 「きゃ~、○○ちゃん(犬の名前)可愛いぃ266
 お婆ちゃん① 「あら、(名札を見て・・・)▼▼さんちのお孫さんか。」
 MOU-chan 「257はい」 
 お婆ちゃん② 「大きくなってぇ~454  

 お婆ちゃん① 「やっぱり▼▼家の顔立ちだなぁ」
 お婆ちゃん② 「ホンマだわ・・・う~ん、お母さん似かなぁ」  

 お婆ちゃん① 「どっちに似とるんだろうなぁ
 お婆ちゃん② 「ホンマだなぁ~

 MOU-chan “▼▼家の顔立ち(=お父さん似)とちゃうんか?441

それほどよく知らないのに一応断言してみる・・・発した言葉には
決して責任は持っていない、お婆ちゃん達の気楽な会話です(笑)



≪その2≫
 学校から半分ほど帰ったところで、見知らぬおじいちゃんに遭遇! 
 歩いていたMOU-chanに声をかけてきました。

 おじいちゃん 「おぉ、可愛いなぁ。ワシも●●中学校に孫がおるぞ」
 MOU-chan 「そうなんですか。何年生なんですか?」  

 おじいちゃん 「ワシは女の子にしか声はかけん!男の子は好かん!」  

 MOU-chan 孫がおるんちゃうんかいな・・・会話になってない”  

 おじいちゃん 「おっ?そっちのお姉ちゃんもいい顔しとるなぁ~。
             (MOU-chanの後ろにいた友達を見て)
            賢そうな顔だ!あんたはT高校に入れる顔だわ!
            じゃあ気ぃつけてな!!


 MOU-chan “どうせ私は賢そうではないですよ・・・(-"-;)”

昼間から400お酒の臭いをプンプンさせ、赤い顔の陽気なおじいちゃん
女子中学生と楽しい会話をすませ満足して帰ったそうな(笑)

 


≪その3≫
 家の近くの平屋で一人住まいをしているおじいちゃん。 
 いつもステテコ姿で家の前の川を眺めている姿を見かけます。

 ある時、その家の前に通りかかったMOU-chanたち。

 突然、ガラガラ・・・と戸が開き!  
  
  
 
 
   
 
 おじいちゃん「・・・生まれは宮島!」
 
                   (再び戸が閉まる・・・・)
 
 

 MOU-chan 「451うわぁ~~~~~!!!!!


 
 MOU-chan 「な、な、何だ、今のは330


突如現れ、謎の言葉を投げかけ再び姿をくらます老忍者(爆) 
こんな通学路に、ある意味安心感を覚えるmoguraでありました。 

 




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theme : 暮らし・生活
genre : ライフ

園芸療法

514バリアフリーの家を建てた6年前
178車いすOK広いベランダを作る予定でした。 

でも出来上がったベランダは、
はき出し窓は幅広いものの、段差15cmのフツーサイズ462

KOUと一緒に土いじりする夢が・・・・パラパラ265 




KOU
397256113鮮やかな色のお花53339が大好きなんですよ。
花を近づけるといい顔になります。


なので、現在リビングの外お手製のウッドデッキ
を作ってもらい、花を植えたり、雨水でメダカを飼って窓からの眺め
を楽しんでいます。

連休中に、枯れた胡瓜を片づけてHAMUOさんが花が置けるよう
に棚を作ってくれました。 

水曜日のKOUの登園中、PONKOmoguraで必死の植栽330


 「お母さん、これでいい?
 「それっぽっちの土じゃ少ないよ~
 「ぎゃ!こぼした~
 「あぁ~土がぁ~。苗が凸凹でこれじゃダメ、ダメ464


いつも時間と勝負してます25268
この段階で癒されることはまずないですね・・・(~-~;)


何とか買ってきた苗は全部プランターに押し込んだぁ~287
           (A´△`ゞ) ふぅ~ 充分やった気になってる   




ジャーン!! 




 49今日の作業内容 454
ゴールドクレストシクラメンの寄せ植え
ビオラPONKO担当) ←茶横長プランター
いい景色101 
たったコレだけなのに、何だか(*'。'*)ほっとします53

昨日はKOUを窓際まで連れて行き、一緒に花を見ました。
 「KOUシクラメンキレイだよ~。見える?右向いて
 「・・・
いい景色100
すると、首を窓の方に向けて、この顔30 “おっ・・・!”
いい景色102
KOUは見るのが得意じゃないので、一瞬だけ確認してました。
でも、ちゃんと見て目をパチパチしてましたよ417

キレイだねぇ~”と言ってくれたのかな3




moguraの夢は園芸療法ができる場所を作ることです。
屋上作るしかないかなぁ・・・。 
 いつか、こんな感じで楽しみたいな→子供のための園芸療法 


障害者・高齢者などの方が対象で療法の一環として行われる
園芸療法を対象としたもので、
ガーデニングのように植物を対象とした園芸活動とは違います。
(どちらもセラピー的な意味はあるんですけどね)



(以下参照)
園芸療法(えんげいりょうほう、Horticultural Therapy)とは
日本園芸療法普及協会



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theme : 園芸療法・園芸福祉
genre : 福祉・ボランティア

リフト初乗り

療育センターに付けてもらった型の天井走行リフト
水曜日に、KOUが初乗りしちゃいました~266
(本体は我が家と同じパートナーです)

レールH型なので部屋中どこにでも移動可能! 

 
 
 
 

なのですが
・・・

イー先生、バギーをKOUの近くに移動してました(爆)
       (↑今までの習慣)


リフトならKOUがバギーの方に行けますよ~350
イー先生、いつも笑わせてくれます。
初リフト2  楽しいぃ~343
初リフト1 
参考までに43
「据置式リフト アーチパートナー・アーチパートナー隅っこ」
1注:療育センターは据置式ではなく天井取り付けタイプです。
      パートナー(明電興産)/ウェルネットホームページ




その日、何度か使ったイー先生が、お迎えの時
抱っこよりリラックスして、全然緊張しないの319
                       と、感動してました。



そうなんで~す♪



施設によっては、人の手で介助をするのを信条とする
ところもあります。

気持ちが優しいですね。


でも、リフトは使い方次第なんですよ284

うちの子は全員リフトが大好きです!  
                         →証拠写真

機械が介助するのではなく、

機械を利用した人が介助をするんです。




療育センターが展示場代わりになって
いろんな方が目にする機会が増えればいいなぁ266

上手に機器を役立てることも大事なことです。




490その日の夜、KOU224お風呂に入る時

HAMUO
さんが腰をギクッ329
 
やっちゃった~195195 リフト使えば良いのに441
          (軽症で済みましたのでご心配なく466


機器を上手に使って、体を長持ちさせましょうねぇ~。


487水曜日の給食487 
 レパートリーたくさんで素晴らしい~415
献立1015
給食1015 
この日のmoguraは、カップヌードル(シーフード)でした。
KOUくん、いいなぁ~263


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theme : 通園
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続・はじめての吸引

PONKOの吸引デビュー! 
 
  その2【吸引カテーテル】


シリコン管より吸引カテーテルの吸引の方法を教えて!
と、PONKOにせがまれ引き続きカテーテル吸引の練習をしました。 
 

【準備】 
 ①吸引カテーテル(吸引チューブ)の扱いに慣れる 
  最初は目盛り付きディスポタイプの吸引カテーテル使用
 ②気管内に入れる長さの確認
  15cmあたりを持つと自然にちょうど良い長さ(約12cm)になる。
 ③いつでも確認できるように、見本チューブ(写真)を吸引器に貼る
 ④約束:「合格」と言われるまで一人でやらない!
   
PONKOの吸引1 


【実演中】
ブツブツ言いながら必死で取り組んでます!
 うっ!カテーテルが出せないよ。こっちの手で持ったら・・・ 
 あれ?どっちの手で人工鼻取ればいいんだ? 
 チューブの先がいろんなところに当たらないように・・・・
 
 
 あっ、落ちちゃった~350
 
 ごめんなさい、もう一本使っていい?
 (意外に謙虚456

 こうだ!!よしできたっ328328
               (さすがいつも見てるだけある440
吸引デビュー2 
PONKO 「ちょっと~お母さん、ここ(心臓)触ってみて444
mogura 「すっごい、328心臓ドッキドキだねぇ~451
PONKO 「だろ184 あ~緊張したぁ~441」 




179 医療的ケア初心者
何度か、吸引をしていたPONKO
ある日、MOU-chan送迎の時、514PONKOが一人でお留守番

ちゃんと出る前に吸引をして、ほんの車で5分の場所へ・・・ 125282

車中、PONKOから513電話が・・・ 受付は助手席のMOU-chan
MOU-chan 「どうたしたん?・・・何?・・・えっ?・・・大丈夫だよ
         もう着くから切るよ、じゃあね。(ブチッ)
         PONKOが兄ちゃんがゴホゴホしてすごく慌ててた440

514家に帰ると


mogura 「454あれ?KOUおりこうにしてるじゃ~ん」
PONKO 「お母さんが出てすぐ、兄ちゃんゴホゴホして・・・
       注入間違って(胃に入って)ない?」
mogura 「大丈夫。ちゃんと腸に入ってるよ」

PONKO 「帰って来たらピタッと静かになった451

mogura 「お母さん出てからKOUと何か話した?」
PONKO 「兄ちゃんがゴホゴホするから(人を呼ぶ時も咳をする)、
       本読んでほしい、それとも吸引する?”
       って聞いたらもっとゴホゴホしたの」

mogura 「もしかして、PONKO328ドキドキしてたんじゃない?」
PONKO 「えっ・・・う、うんドキドキしてた」
mogura 「きっと兄ちゃんに、そのドキドキがバレたんだよ!」
PONKO 「やっぱりバレちゃったかなぁ~(~-~;)
       ダメだな266スモールハート軍団は!」 
 


スモールハーツ「266THE SMALL HEARTS266 紹介2
メンバーは、PONKO・KOU・247うさぎのラッキー!!
淋しがり屋でビビりの愛すべき小心者軍団なのです。 (爆)
小心者:正しくはa timid personまたはcowardです)


PONKO 「あ~帰って来たから安心
       お迎えの時はバァちゃんにいてもらうわ。
       じゃ!宿題の“47月の観察”してきまぁ~す218

そう言って一人ベランダへ行くPONKO! 
moon.jpg
moguraが盗撮してたら 「うわっ!ビックリしたぁ!」
と、飛び跳ねてました257
   

でも、ビビりながらでも、KOU兄ちゃんが苦しい時に何とかしようと
思うなんて。。。やっぱりすごく嬉しいことです。

家族力がなければ、介護生活が大変な地域
だから一人の協力は、すごく大きな力271になります。



ただ、吸引前 手だけは石鹸で洗ってくださいねPONKOさん258
アナタの手は、とにかくいろんなものを触りすぎ!!(くっさぁ~!!幼児並) 




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はじめての吸引

PONKOの吸引デビュー! 
 
  その1【シリコン製軟性吸引管】

キレイとは言えない手を見ては教えるのを先延ばしに・・・・

でも、PONKOがあまりにも「早く教えてよ!」と迫ってくるので
吸引の方法を教えることにしました。 
 


最初は人工鼻を外したり、吸引器になれることから・・・
吸引チューブの前段階として、こんなものを頼んでもらいました。

以前からずっと気になっていた391コレです。
シリコン吸引管1シリコン吸引管2 
㈱テーエム松井 URLトップ
シリコン製軟性吸引管 
 


PONKOちゃんも安全に吸引できるように・・・・いい考えですね。
と、ドクターも協力者が増えることに賛同してくれて、
速攻で注文してくれました。 

でも、届いたのが太い方で、気管カニューレに入れると抜きにくい・・・ 
 (シリコンゴムだからフィットするのね)
シリコン吸引管3 シリコン吸引管4 
 
看護師さんに「使い勝手」を報告すると 
また、細い方を注文してくれるとのこと。(親切ぅ~343

細ければ更に使いやすいと思います。 



【準備】
シリコン吸引管 0.01%のミルトン液へ右下のビン
シリコン管吸引練習
                  

【吸引管で吸引】
 KOUがゴホッと咳をしたり、ゼコゼコしたら人工鼻を外して 
  気切部に管を入れて吸引 
 ②痰を吸ったら水道水で流してミルトン液へ浸けておく


これだけです。

0.01%程の薄いミルトン液なので、吸引前に精製水を吸う必要も
ないので、ダイレクトに素早く吸引できるよ2 


PONKOの感想)
 あ~できた~266  
 また練習させてね。 
 兄ちゃんがゴホゴホしたらPONKOが吸引してあげるからねぇ~。  

 でも、何だかこれ使いにくいなぁ~。  
 ちょっとイカ(烏賊)みたいだし。 (←そうですかぁ?) 
 
 お母さん、やっぱりチューブのやり方も教えて!
 

あまりシリコン管の吸引はお気に召さなかったようです(^。^;) 
 
 

でも、moguraはイカが気に入りました319
きっと細いイカはもっと気に入ると思います。 



続・はじめての吸引へつづく(*^ヮ^*)



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ねんきん問題

最近、巷では笑えない問題続出ですね。

今日の国会中継でも社保庁の組織ぐるみの改ざんの件も
議題にあがっていました。

年金問題は、社会保険庁の杜撰(ずさん)な管理だけではなく、
組織ぐるみの改竄(かいざん)があったと認めざるを得ないなんて。


杜撰・・・改竄・・・ 
 284超難し~い!漢検1級レベルだきっと!! 



そう、そう、

先日、mogura宛の「ねんきん特別便」も届きました。
7月HAMUOさん分が届いてから3ヵ月経過です。
間違えはなかったので、例のちっこい返信用封筒に入れて・・・

返信!!ねんきん特別便2 

これで家族全員 終了320  
 
 

 

改ざんの疑いの強いケースで、65歳以上の方のうちの2万件には
今週から戸別訪問があるようです。職員さんがお家に来られて確認
されるようですね。  
 


来られる職員さん・・・ 

清廉潔白な方希望!(`◇´)/
  
 
今日は難しい漢字を使ってみました(笑)


(関連記事)
「消された年金」情報提供のホットライン開設(asahi.com)
厚生年金改ざんで戸別訪問へ(NHKニュース) 動画あり 
 

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genre : 日記

KOUの肌ケア

お年頃のKOUくん・・・ 
かなりオイリーです。
 
アクネ洗顔しないとたくさんニキビができます。

そして寝たきりだと、どうしても顔の筋肉が重力に負けて
下がってくるんですよ。 (moguraと同じ・・・)
KOUの場合は布団側の方向にですけどね・・・。

地球には重力がある以上仕方ないですね(笑)

でも、なんだかちょっと試したくなって
リンパマッサージやってみたんです。KOUにも・・・ 

田中宥久子 造顔マッサージ 


まぁ軽くなんですけどね。

そしたら・・・頬をギュ~ッと鼻の方に寄せると
毛穴から脂肪が出てきて大変なことに!
思わず「うわぁ~~~~!!」と叫んじゃいましたよ(笑) 
ムーミン谷の極細ニョロニョロ軍団登場!みたいな(爆)


翌日、右頬に大きなニキビ!!
リンパマッサージ1 リンパマッサージ2

リンパの流れをよくすることは大事みたいだけど
ニキビが出やすい人には不向きなのかも。
  
KOUには 田中宥久子の造顔マッサージはダメですね。 
 
 

じゃ、シンプル肌ケアということで・・・

お風呂上りに、マッサージとスキンケア

化粧水でパタパタ

肌ケア2 
 サッパリタイプの無添加専門です。

肌ケア1 お風呂上りのパタパタが大好きです。

 
ホッカホカのうちに、ホッペのマッサージ!


たくさん笑えますように! 
上手に給食が食べられますように!
 
 
 

小学生の頃は筋肉も柔らかいんですけど、どんどん硬くなって
頬の筋肉であっても数日触ってあげてないとすぐに硬くなるんです。 
まぁ、あたり前なんですけどね。 

元気なら食べるのも喋るのも運動だけど、できないからねぇ。


毛穴から脂肪がニョロニョロ出るほどは強いのかもしれないですが
ずっとやってる297エステごっこは続けておこう~っと。

エステ・・・moguraも一度行ってみたいなぁ~266
 




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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア

秋をいただき!

239洋菓子も大好きなんだけど、季節ごとに変わる427和菓子も大好き
PONKOMOU-chanもお店で「きれ~420」と声を出して店員さんに 
笑われてましたよ~441

和菓子秋2
柿、紅葉、栗ようかん、見てるだけでも楽しいです。
もちろん、和菓子も好きなKOUもいただきましたよ~。
133紅葉”美味しかったね328上段中央

和菓子秋1
中のしが季節によって違うんです。
とても素敵なので自宅用でも掛けてもらってます。

和菓子秋3
美味しい秋でした133


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theme : 和菓子
genre : グルメ

初めての母子入園④★自白

KOUの生い立ち編≫  
          前回の“初めての母子入園③★訓練はこちらです 


期待に胸を弾ませ一生懸命になる一方で 、mogura自身が
知らず知らずのうちにKOUをどんどん苦しめていました。


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退園までもう1ヶ月もない・・・
 
経鼻チューブを外して帰れると思ったのに・・・

KOUは相変わらずおう吐が多く、注入がずれ込んで深夜になることも
ありました。吸引や体位交換などでmoguraは夜間あまり眠れない日が
続きました。

朝になれば保育が始まるので寝てられないのです。

さらに、9月の下旬・・・ちょうど今頃の季節の変わり目でしたから
喘息もちのmoguraにはつらい時期だったのです。


追いつめられた心 疲れた身体

ある時moguraはタイヘンなことをしてしまいました。
隠したいほどの情けない過ちです。

でも、私の過ちからでも何か伝えられることがあるかもしれないと
そう思って、ありのままの昔の自分を残すことにします。 

 

覚悟を決めて自白します(-"-;)
   ↓ ↓ ↓ ↓ ↓


昼食に離乳食は出されたものの、時間もかかるため 
部屋でKOUの食事をすることが多くなりました。

でも、摂食はスムーズには進みません。 
 

ゴホゴホ! 



なんでこんな少しの量が食べられないの?
 
どうして、すぐに息を止めて青くなるの?

いつまでもチューブが外せないよ!
 

お母さんがんばってるでしょ!

KOUもがんばってよ!
 



ゴホゴホ!

勢いよく咳をした反動で、食べ物を噴き出し 
部屋やmoguraの顔に飛び散りました。

どうして、そんなに嫌がるの263

涙をこらえ、飛び散った物を拭いていると 


ゴボゴボゴボ・・・


食べた以上の量を吐き出すKOU


うまく行かない現実についにmogura
KOUに向かって不安や怒りをぶつけてしまったのです。


布団の上にKOUを放り投げ、
吐いて苦しがってるKOUを叩きました  
 
泣きながら何度も・・・  
 



KOUが息を止めた・・・・   
 
あっ、どうしよう、私何をしてるんだろう!!




うんぎゃ~~~~330
  
  
  
 
KOUの弱々しい泣き声を聞いた瞬間、
体から力が抜けていくのがわかりました。



ごめんねKOU


苦しいのはKOUだよね



お母さんなんて、何にも苦しくないはずなのに
KOUをどんどん苦しめて・・・


叩いてゴメン

放り投げてゴメン 

本当にごめんねKOU   
  
 

今までKOUが無呼吸をくり返すたびに
必死で蘇生して やっとここまで育てたのに


なんて苦しいことばかりしてたんだろう
どうして自分の気持ちを押し付けてたんだろう


苦しくならないようにチューブにしたのに
ラクにするために経管栄養にしたのに


どうしてそんなにチューブが外したかったんだろう
 
チューブがなければ健常児に見られるから?

チューブを外したいのはKOU
チューブを外したいのはmoguraでしょ
 
今のKOUは望んでないかもしれない・・・ 

  
 

ずっと長い時間 
部屋でKOUを抱きしめながら泣いていました330 

頭の中にはいろんな思いがぐるぐると巡っています。




そして やっと気がつきました。 






moguraが一番大好きなのは・・・

KOUの笑顔420




KOUが苦しむ事はもうやめよう 

無理強いはやめよう 



チューブなんて外せなくても、

KOUが笑顔ですごせることが大切なんだ




あの時KOUが泣いてくれて良かった。

本当に良かった。 



重い障害を背負いながらも生まれてきてくれたKOU 

生まれる前から苦痛は充分味わっているんです


もう苦しい事はやめよう ね 
 

笑顔の生活をおくることが大切なんだよね 
 
わかったよお母さん 
 
KOU、教えてくれてありがとう





(つづく)
-------------------------------- 
カテゴリーの【KOUの生い立ち】にあります。
また、以下をクリックしていただくとご覧になれます。 
誕生~1歳 ①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた! ⑥息をして!!…①、⑦   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
2歳~ ⑮初めての母子入園…

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中 



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初めての母子入園③★訓練

KOUの生い立ち編≫  
         前回の“初めての母子入園②別世界はこちらです

日本のトップレベルの訓練士さんたちが、
きっとKOUの鼻のチューブを外せるようにしてくれる・・・

みんな「○○ができるようになった」って喜んでたし、
きっとKOUだって驚くほどの成長をして帰れるかも・・・
訓練に大きな期待をしていたmoguraでした。 


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入園期間7月~10月 (4ヶ月) 

49ある一週週のスケジュール
【月~金まで毎朝
  集団保育(歌、お名前呼び、お天気調べ、手遊びなど)
   お友達と関わるのがとても楽しいKOUでした。

【月】PT / 胃の透視検査
【火】OT / 個別保育
【水】マザーグループワーク
【木】ST / 心理 / OT
【金】OT 

1コマが45分くらいだったかなぁ?
それぞれの子どもによって、PT・OTの割合が違います。
マザーグループワークでは、担当が心理士さんだったり、看護師さん
だったり、簡単に言うと母親の勉強会です。 

親が読んだ絵本の話とか、医療的なこと、障害についてなど
精神的な部分にも突っ込んだ話題の時もありました。


 
38訓練ダイジェスト(PT)38 
PT(理学療法)
 呼吸筋も含めて体幹をゆるめて伸ばす。
91080000.jpg 

              (お昼寝するお友達の横でKOUはニコニコ)   
 

38訓練ダイジェスト(OT・ST・心理・個別保育)38 
91070700.jpg
OT(作業療法)
 うつぶせ用のウレタンで呼吸筋(肩周辺)をゆるめる(写真上右&左
 摂食指導 (7月)5ccのお茶~(9月)プチダノンバナナ
 食事に適した座位保持椅子の作製のため試乗(写真中右
ST(言語療法)
 タオルブランコ、ベビー玩具のプレイジムで遊ぶ
 ・・・KOUの“大好き!もっとして266”を育てる       
心理
 サングラス遊び、お絵かき、おきあがりこぼし 
 ・・・静かな部屋で、遊びを通して自発的な動きを引き出す
  KOU意思表示による動きを見つけ出す
  (わずかな手足の動き、視線の変化をキャッチする) 
個別保育 
 多くの遊びを経験させる。好きなことを増やす
 散策、公園遊び、シャボン玉、紙芝居、トランポリン、 切り絵
 ボールプール(写真中左)            
※福島からmoguraの父母が来て激励してくれた(写真下左
※部屋では母子病棟で借りた絵本をたくさん読みました(写真下右)  



お母さんの一人が 
手を合わせられない人は脳障害の程度がそうとう酷いんだって・・・」  
 と、自分の子と同じ状態のKOUを見て教えてくれました。    
  
改めて言われると複雑です(;+ +) 
  
でも周りを見てみると、障害児の集まるこの集団の中でも 
KOUは身体的な機能も悪く、医療的な課題も多かったのです。  


経鼻チューブ外しに必死の269mogura269の心 
に反して、進歩のない現実!  

KOU過敏が強く、少量のヨーグルトを青くなりながら食べる程度 

小さなたった1個のプチダノンを食べる間にも
何度もむせて、激しい咳をして、 おう吐をして・・・

胃に入ったチューブの先端が口から出てくることもしばしば 

せっかく昼に離乳食を出してもらえるようになったのに
誤嚥して無呼吸になり入園後2度目の点滴をすることになりました。
(幸い、熱も出ず数日で回復しましたが・・・)


でも退園まであと1ヶ月もない・・・

何かに追いつめられたように心は焦っていました。



(つづく)
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ありがとう、オカン

今やっと、録画見終えました。 1人集中して・・・(笑)
2時間弱のドラマにこれだけ内容がギュッと詰め込まれた
笑って泣けるドラマ”でした。

そして、役者さんみんなの(とくに泣きの)演技がイイ!!
子役も含めて関ジャニ∞の2人の実親と里親との間で動かされる心にも
グッときました。

幸也役の渋谷すばる君、歌ウマイです。
ちょっと四草(ちりとて)に見えたり・・・(笑)
紀世子(戸田恵梨香)の実子なりの悩みも葛藤も描けてました。


里親制度については、関西テレビがずっとドキュメンタリーで伝えていた
そうなので、きっと実話も織り込んでいるのかな~?と見てました。

2時間弱に収めている関係上、ちょっと無理矢理な展開もありますが
内容的には視聴率9.5%を遥かに越えていたと思います。

里子っていうことは、幸せな生活をして両親にしっかり愛された子ばかり
じゃなくて、恐ろしかったり、悲しかったり、苦しい経験をしてる子も多い
わけですよね。
 
いろいろな心の葛藤や問題行動がないはずないです。
大人だって、病気やストレスとかいろんな人生のトラブルで
精神的に病んでしまうこともあるんだから、小さな子どもの心には
どれだけ深い傷か・・・。

成人したからといって問題はなくなるわけじゃないし、
里親っていうのは、血のつながりも法のつながりもない
宙ぶらりんの親で、いつか実の親が引き取りにくるかわからない。

だから、その時のために人生をきちんと歩めるようにしてあげていたい・・・
そこらへんの描写がすごく良かったです。
中途半端な気持ちで応援できない。
安定した人生を歩めるように・・・って。

里親・華子(大竹しのぶ)の一見雑な子育ての中にも里子への人生を
応援する深い愛情が伝わりました。
改めて里親っていうのは、養父でも養母でもなく一時的な通過点
切ない気持ちもあることに気付かされました。

脚本家は、「ナースのお仕事」「電車男」などを手がけた金子ありさ
バカバカしいと思ってるところに、ほろっと不意打ちをする人です。
連続ドラマだったら、より細やかな心理描写もできただろうに・・・
連ドラで見たかったなぁ~。

 「親になるっていうことは信じること
 「いつも、一緒に笑ってくれた 
  悲しいとき、そばにいてくれた 
  今まで、ずっと言えなくてごめん 
  ありがとう、オカン…
 」

法でも血でもつながっていない親子が体当たりで作る家族のドラマでした。 

残念ながら、毎日15分の某ドラマには微塵も感じられなかった(-"-;)
同じテーマを扱ってもスタッフが違うと役者さんの演技もよく
伝えられるんだなぁと感心しました。

関西テレビ放送開局50周年記念ドラマ 『ありがとう、オカン』


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theme : フジテレビ
genre : テレビ・ラジオ

☆ノーベル賞

夜中にKOUの掛け物調節したり、吸引したり・・・
季節の変わり目だから痰が濃くなったりすると気になります。
そうやって過ごしていると結局3・4時まで起きてることになるんです。

で、ちょっと寝ようかなと寝たら最後!

ヒドイ頭痛で起きる程です。
鎮痛剤も効かなくて、KOUの通園はお休みしちゃいました。
週3日しかないのに・・・KOUくん、ごめんちゃい263
moguraは頭痛知らずだったんですけどねぇ(-"-;) 
数時間寝るより貫徹の方が調子がいい体になっちゃったのかな?


昨日は緒形拳さんの訃報で驚きました。
去年はGackt謙信軍師・宇佐美としてドラマでいい役を演じてたのに・・・
ガンを隠してずっと仕事をしていたんですね。 それにしてもすごい精神力。

そんな話題の後で日本人の連日364ノーベル賞受賞!!
農政省や経済方面の暗いニュースばかりだったので気分が良いです。 
 

ところが・・・
HAMUOさんが出張で乗った電車での出来事

電車の中で新入社員風のOLさんが携帯でメールをしている時
お隣に座っていた老紳士が・・・
 老紳士 「月いくらだ?」 (もち通話料金ですよね)
 OLさん 「えっ??・・・あぁ、1万円位ですかねぇ」
 老紳士 「携帯なんて、使えば使うほどバカになる! 
       日本語がどんどん書けなくなる。 
       ノーベル賞もらっとる人は昔の教育受けてるからすごく
       賢いんだ。 今の教育を受けてるもんはバカになる!」

 OLさん 「あ・・・は・・・はい」 

周りにいたサラリーマンたちもちょっと気の毒そうに聞いていたそうです350
日本人ノーベル賞受賞の陰で、こんな影響を受けた方もいたんですね。


まっ、でも確かに昔の人は頭が良かったですね。 
mogura337パソコンばかりだから、漢字は読めるけど書けないし・・・257 

はぁ~頭痛い・・・どうしよう成長痛だったら!!!
頭がどんどん大きくなるのかも・・・



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theme : 今日の出来事
genre : 日記

初めての母子入園②★別世界

KOUの生い立ち編≫  
          前回の“初めての母子入園①★計画”はこちら 

期待たっぷり!の入園生活の始まりです。
KOUは、注入のお鼻のチューブを外して帰れるのでしょうか・・・?
 
  
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入園生活スタート 

●1対8●
事前にもらっていた“日常の生活の記録”を提出しました。
 (日常の子どもの様子、親の思い、希望、悩みなどを記入)

子ども1人に、8人の・・・スタッフ~!! 
 医師、ナース、PT、OT、ST、心理士、保育士、相談員

“日常生活の記録”に絶賛!
 「今まで500人くらいの利用者さんがいますけど、
  お父様も記入して下さったのは初めてです!」
  ・・・HAMUOさんは伝説のお父さんになりました(笑) 

 m「夫婦だってそれぞれの考えがあるし、HAMUOさんも
    空けておいたところに書いといてね149

 H「え~!! 代表で書いてくれたらいいのに・・・」
 m「面倒がらずにちゃんと自分の考えを書いてよ149
 H「はいよ・・・(-"-;)」
実際はこんなやりとりで書いただけですが、心理の先生にすごく
誉められていろんな意味で嬉しかったみたいです。



●日 課●
入園中は睡眠時間ケイレンなどの記録をつけます。
その他に毎日日誌を書いて提出し、スタッフ全員が目を通します。
スタッフも順番に返事を書いてくれます。
1対全員122交換ノートです(笑)

担当ナースにKOUくんママの日誌って楽しいね」と言われました。
たまにKOUの体調が悪くて心配事も書いてたと思うんですけど・・・
他のママたちの日誌とは、まったく雰囲気が違ったようです330

精神的に悩んでるママ達が多い中でmoguraは異様な人間でした。
時々似たようなお気楽ママも入園してきましたけど・・・(笑)

moguraの悩みって医療面ばかりだったなぁ・・・。



●発 見●
ずっと、KOUは無呼吸を知らせる【アプニアモニター】を使っていました。
入園して初めて【サチュレーションモニター】を知ったんです。
無呼吸だけじゃなく、酸素がしっかり体に取り入れられているかがわかる
モニターに感動したのですが、KOUはかなりの低酸素状態でした。

体を低酸素状態に慣らしていると、危険な時に脳が指令を出すのが遅く
なり危険なんだそうです。
夜間だけでも酸素を使って、快適な状態を作っていくことになりました。

こんなことを誰にも指摘されずにいたことにゾクッとしました。
入園して良かったです。



●生 活● 
入園中、点滴などの治療が必要になったら医療部屋に移動します。
KOUは何度も誤嚥して熱を出し、医療部屋にお泊りしていました。

生活スペースは建物が改築されてからは全室個室です。

母子入園は、5組~7組くらいの母子との共同生活です。
入園日はそれぞれで、入園期間も2~3ヶ月と人それぞれです。
KOUは4ヶ月間)
みんなの生活スペースは当番制で掃除をすることになっていました。

ところが医師からは、医療的に大変だから当番から外すようにと
提案があったのです。ところが、お母さん集団って大奥のようで・・・

「だれだって大変!一人が当番から外れたら負担が増える」
そんな声がチラホラ・・・。先生の申し出では丁重にお断りしました。

掃除の時間、KOUが吐いたりケイレンをしたり、そんな様子を見ていた
お母さんの一人が
「一番簡単な場所に固定して、好きな時間に掃除するようにしたら?」
と、そんな提案をしてくれました。
精神的な負担にはなっていたので本当にありがたかったです。



●楽しい週末●
週末は、ほとんどの人が外泊して家に戻ります。
遠方から参加のmogura&KOUは、外泊はせず、閑散とした施設内
を見学したり、ベビーカーで散歩したり、友達や妹もよく面会に来てくれ
てすごく有意義に過ごしていました。

別棟の入所施設にもたま~に見学に行きました。
施設では親の離婚や病気のために預けられている子どもや
虐待を受けて保護されている子が入所していました。

入所施設勤務の経験がある、私が一番大好きだった看護師さんと
話をしたことがあります。

愛情をもって接しても、交代制の中でできることは限られてるの。
たまに親が面会に来た時なんて、普段は見れない笑顔になるのよ・・・。
いくらがんばっても私たちは親にはなれないのよね。
子どもを幸せにできるのは、やっぱり親なのよね。


その時のことは、いまでも心に残っています。 
改めて一緒に暮らせる幸せを感じました。





入園中の訓練の様子はまた今度~!!

(つづく)
-------------------------------- 
カテゴリーの【KOUの生い立ち】にあります。
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1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
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女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
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theme : 障害児と共に生きる日々
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秋の行事

地区の運動会
moguraは出なくても済みました~。(* ̄0 ̄)==3 
HAMUOさんが、PONKOと一日中グランドにいてくれて、たくさん出て
くれたので、私はいいことになりました。

ここらへんも少子高齢化で地区によっては運動会も廃止だそうです。
うちの地区は分譲地が増えているので健在なんですけどね。

それでも高齢者ばかりの班もあるので、運動会の会場にいる人が
適当に出ればいいって感じになりつつあるみたいです。
以前は割り当ても厳しく非協力者への風当たりも強かったようです(こわっ)

moguraのように高齢者の並みの肺活量しかない中年もいるし、
日々クタクタで、44明るい太陽の下で運動なんかしたら、1週間は
家で静養しないといけません(笑) ザ・軟弱者!

PONKOはとくにかくお祭り事が大好きで、開会式が始まる前から
HAMUOさんを急かして張り切って出かけていきました。
2人で景品をたくさんもらって帰ってきましたよ。
景品 
 お菓子はすでにPONKOの胃の中440


先週末は、MOU-chanも何とか写生会の絵を完成させてました。
081005.jpg
 64描いてる途中で居眠りして起こされて
  何とか仕上げました。
  しっかし、何してても寝ちゃうねぇ~
  MOU-chanは!! (-"-;)
   寝ぼけた絵になってないか3
  それでも年々上達してるわ・・・(笑)



残すは小学校のマラソン大会か・・・
また走りこみ始めるんだろうなぁ~。

運動しても最近PONKOは片頭痛にならないなぁ。しめしめ・・・・^ー^)



私も早く102ハリポタ読み終えねば・・・

読書が進まない秋です f(^ー^;




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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
.
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

リ ン ク ♪

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