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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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お告げ

今朝は急に寒くなって、なんと11月の気温だったとか…!!
もう、これじゃ風邪ひきさんだらけになって大変です。

ついにMOU-chanも友達の風邪をもらったようで
喉・鼻のかぜで大変です。

KOUが具合悪くならないようにと、今日は床暖使ってましたよ。
休日中に、こたつの準備してもらえばよかったなと反省です。




先日、moguraの体調がイマイチの時のこと 

“あ~、今日は(KOUの)抱っこがシンドイなぁ~”

ベッドでバタっと横になって、へたばってました。
そしたら一瞬寝ちゃったようなんですよ (-.-)zzZ

そしたら一瞬(数分)だったのに夢を見てたんです(笑)


KOUを上手におんぶする夢445

ちゃんとリアルなおんぶの仕方が再現されて・・・


で、ハッ!!と目ざめて

やってみたんです。

夢と同じように!!



そしたら出来たのよぉ~おんぶが!! 


横で見ていたPONKOが感動して

“うわぁ~すごい!94写真撮ってあげる!”
おんぶ2  おんぶ1

今まで腕は伸びないし
足は脱臼がひどくて広げられないし

赤ちゃんの時はおう吐も多くて
緊張もあっておんぶ紐でも無理でした。

大きくなっても気切したから喉が当たってダメだったんです。
まだ足もあまり開けなかったから・・・
 


それが今ちょっと体が大きくなったおかげで
足を広げなくても大丈夫
意外に喉も当たらないんです。

しかも、腕が広げられるようになったから 
一人でも腕を肩に回して
KOU反り返ることもなく  

それで、おんぶが出来るようになってたんです。



これってお告げかも! 

「今ならおんぶできるよ」・・・って。


これでベルトとかあれば もっと安全だし
災害時にもおんぶで移動できるじゃない!


おんぶができるってすごく嬉し~い266 
抱っこより断然ラク319
まぁ、突然ケイレンでもしたら怖いから誰かがいるときしか出来ないけど・・・



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やさしい風

133秋晴れの大安237
大安2
空にはやさしい風が流れています416



欠席できない大事な用事があったので、薬を飲んで外出しました。

とってもサッパリした気持ちのよい空気です。


懐かしい人たちにたくさん出会って、

療育を理解してくださる方が少しずつ増えて、

笑顔でいっぱいの希望にあふれる日になりました。

嬉しくて、嬉しくてたくさんの人たちにお礼と挨拶をしてきました。



でも、帰ったらトタンに頭ズキズキ、熱も上がって・・・

また解熱鎮痛剤のお出ましです。

一眠りして、夜はスッキリです2

熱
 ←大人しくハリポタ読んでたのに
  ジャマしに来るPONKO!!
  この人はすっかり元気です。 


突然寒くなったので、風邪などひかないようにご注意ください。
(私の横にいらした方などに風邪をうつしていなければいいのだけど…)


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心の中にポニョ♪

小1殺害「母さんいらない」に絶望、ホースで首絞める

moguraが熱を出していた頃、哀しい事件が起きました。
福岡の弘輝君のお母さんが逮捕されました。

手足に力が入らず、起き上がるのも大変で、トイレの介助が必要な
授業参観にも行けないほどの難病のお母さん---

いつも(水槽のポンプ用の)ホースを持ち歩き自殺を考えて--- 


トイレ介助が必要なお母さんが絞殺なんてできるのでしょぅか?
ましてや(たぶん)抱っこで運ぶなんて…



弘輝くんは、父と母との3人家族。
集中力に欠くことはあっても、授業中も活発に発言する人気者だった
そうです。
特別支援学級だったそうですが、親とコミュニケーションが取れたようで
すし、障害の程度も軽かったのではないかとは思います。


人間病気になると、本当に精神も気弱になって現実逃避をするのは
仕方のないことです。

mogura
もぜん息がひどく、全く介護は出来ないし、KOUの体調も最悪の
頃には、がんばる気力もなくなるし、
家の外に出ることも、人と電話で話すことも出来なくなります。
障害児を持った親なら、「この子を殺して自分も死のう…」と考えた人
だっていると思います。
誰でも一度は通った道だから、逃げたくなる気持ちもわかります。

父親や親戚、知人は何もしてあげなかったのか?と言われても
結局、日本の子育てはまだまだ母親中心ですからね。

五体満足な子を産めなければ、母親のせいにされたり、
子育てを非難されることもまだまだ現実には多いです。

障害が重ければ重いほど、他人には手出しがてきず孤立することも
知ってます。
「支援の手」だって皆がみんな、受けられるものではないんです。 


でも、弘樹くんと一緒に公園に行けるんじゃない!
青空の下で深呼吸する事もできるじゃない!
なじられたか知らないけど、コミュニケーションが取れるじゃない!

もう少し、気持ちを切り替えることはできなかった?
苦しむ子どもを見たときに「ハッ」としなかった?
子育て中の楽しい思い出や可愛い笑顔は浮かんでこなかった?




人間の心の中の天使と悪魔は必ず存在するものです。 

自分を引き止めてくれる何かがあるか、ないか

これがいざという時の大きな差になるんだと思います。 
弘樹くんはもう戻りません。
安らかにお眠りください。




一生悔いの残るようなことをしないように、
心の中にたくさんの宝物をしまっておいたらどうかな?

子どもの笑顔とか
優しい言葉とか

それからこの歌・・・
魔法のような力があるかもしれませんよ!!

大橋のぞみちゃんと、藤岡藤巻さんが歌う 『崖の上のポニョ』

【ポニョ】という言葉には【カワイイ/お茶目/溌剌/温か/包容力】と
いうイメージがあって、歌っている親御さんにもお子さんにも元気が
満ちてくるそうです。

子どもと手をつないで歌うだけでも、優しい時間が流れますよ453291


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こんな時に・・・

秋の行事が目白押し・・・
体育祭に文化祭、音楽祭に展示会、施設見学会・・・
連休中の忙しいこと!!

KOUが体調を崩さないといいけどなぁ」

そんなことを考えていた土曜日の深夜

PONKOの部屋から音がする 

階段を降りる音 

寝室に入る音 

ピッ!!

『何の音?』

449お母さ~ん、熱38度だった」 

自分で熱測ってたのね。 


丸一日悪寒と発熱を繰り返し、月曜日には元気に377登校しました。 
看病していたmoguraにうつして・・・ 

おかげでmoguraは、全く行事に参加することもできず、
HAMUOさんにお任せです。

しかも、1日で元気になったPONKOと違って、
日頃の行いが悪いせいか治りが遅い!!

そして熱が下がってもメニエールでふらふら275

頭の片側におもりを付けられたようにバランスが崩れてます。
耳鳴りはないんだけど、天井が回ったり、吐き気がして、
まるで酔っ払いみたいです。  

メニエトール飲んで、今月最後の大イベントまでしっかり治さないと! 


とうことで、弱り果てたmoguraでした441
08秋のショボ花壇 358秋の淋しい花壇(おまけ)




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癒しのレジ袋

毎月、総合病院の往診のあと、薬の処方箋といっしょに、KOUに必要な
物品を取りに病院に行きます。

小児科医の少ないこの病院では、18歳を過ぎると小児科から内科に
移行されるので、去年は物品関係の間違いが多く、外来の部屋で
確認しながら物品をもらっていました。

でも、最近はきちんと袋に入れて用意してくれています。

しかも、その物品の袋には、毎回絵が書いてあるのです。
たのしいレジ袋1  

今月は487ハロウィンですね。

使うのがもったいなくて、だいぶ集まりました。

たのしいレジ袋  

よく、入院中に点滴ボトルに書いてくれた看護師さんのイラストを眺める
のが大好きだったmoguraは、このレジ袋を見て懐かしくなりました。



忙しい仕事の合い間に描いてくださったんだなぁ~・・・266
どなたか知りませんが、毎回ありがとうございます。



 

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あらっ便利!な納豆

地球環境を考える小学生PONKOがずっとさがしていた
金のつぶ®あらっ便利!“におわなっとう”
やっと先週買いました257 

我が家の娘達は納豆が大好きなのだけど、あのフィルムが箸に付いて
知らぬ間に床に落ちていて、踏んづけてしまったり・・・・
たれの袋を破りそこねて服にかかったり・・・・
結構、朝の忙しい時間に限って失敗しちゃってました。 
  
 新容器0  64 ミツカン/金のつぶ におわなっとう

うすっぺらなゼリー状のたれを納豆の上に乗せて、まぜまぜ・・・・275
新容器8  新容器6 新容器4 
かつおだしのよい香りがします。

じゃこやネギ、生たまごと一緒にいただきまぁ~す343
新容器3 
味もなかなかいいようですよ。・・・moguraはまだ食べてません(^。^;)

外側の容器はそのままなのでゴミはそれ程減った気がしませんが、 
食べるまでが簡単になったので、ママには大助かりだと思います。



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theme : おすすめ商品
genre : ライフ

新しい看護師さん

金曜日、通園施設に新しい看護師さんが来ましたよ! 

080902.jpg 『あっ、Kさん・・・』

080906.jpg  『新しい看護師さん?Sさんって言うのか・・・』 

080903.jpg  それとなく確認しとこー!』

 

看護師のKさんには、いつも母のように見守ってもらいました。

本当にありがとうございました466

これからはSさんにバトンタッチです。よろしくお願いします414420

学校にも施設にも本当に素敵な看護師さんが集まってくださるので

すっごく感謝してます。

最近、昼間がとても眠たいKOU。キチンと挨拶ができませんでした(A´△`ゞ)

 

でも、給食が出てくると・・・口がモグモグ

080904.jpg  本日の献立080905.jpg

マロンプリンの食べっぷりが良かったのは言うまでもありません

 いつもおいしい給食をありがとうございます。

 

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theme : 通園
genre : 福祉・ボランティア

書展

昨日、療育センター関係の会議の後、超特急で書展に行きました。
毎年恒例の娘達の書道教室の展覧会です。
9月の連休は体育祭と文化祭と秋の行事で大忙しですね。 

書展4
書展5 

MOU-chanの作品を発見!
書展1
「博愛の精神」を心がけましょう!
なかなか、ゆったりした字体です 

PONKOの元気な字も発見!
書展2 
「村里」ねぇ・・・「村人」だったら笑えたのに とか思いながら
約10分で会場を後に125282

字は体を表すって言いますが、それぞれ個性が現れてます(笑)

書展3 お習字もよかったけど、
 会場中に飾られていたお花も
 よかったです。 

 秋を感じて癒されました~。 

 今年は紅葉狩りに行けるかなぁ?


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theme : 習い事
genre : 育児

マグネシウム

片頭痛にマグネシウム2
てんかんにもマグネシウム3
アレルギーにもマグネシウム3

8月末から、PONKOの通う頭痛外来の医師に勧められてマグネシウムを
試しています。⇒ ここ

PONKOだけではなく、moguraKOUも試してます。 
HAMUOさんとMOU-chanは無関心で・・・) 

  
 
75マグネシウムいろいろ75
Mg2.jpg 
418マルチミネラル/ネーチャーメイド 大塚製薬 (左) 
     1日粒、マグネシウム125mg 薬局価格910円(@18.2円/日) 

414カルシウム・マグネシウム/ディア・ナチュラ アサヒ (中央) 
     1日粒、マグネシウム131mg 薬局価格660円(@16.5円/日 
       基準量は1日4粒になっています   

416天海のにがり 赤穂化成㈱ (右)
     1日13ml マグネシウム125mg 薬局価格598円(@17.5円/日)  

  
 
158サプリを比べっこ158 
KOUの場合・・・腸ろうへの注入なのでにがりが便利です。 
391このように大きさや形はいろいろ・・・!! 1素人計測です
Mg比較 
PONKOの場合・・・
ネーチャーメイドのサプリは、大人でもたしかに飲みにくいです。   
半分に割っても、なめらかじゃなくて痛いんです(笑) 
それでとりあえずにがりを飲ませてましたが、小粒のサプリを発見!!   
  
 
アサヒ〈Dear-Nature〉ディア・ナチュラなら子どもでも326
Mg1.jpg 

まだ1ヵ月しか続けてないので、効果の程はわかりませんが、 
まずは続けることからですね。  
高価なものじゃ続けるのも大変ですが、この程度なら我が家でも  
負担が少なそうで~す (*^ヮ^*)アハハ・・・
 
体がラクになりますように184   267



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theme : 片頭痛
genre : 心と身体

事故米の健康被害

毎日、パラリンピックで感動しても、「事故米のニュース」や「訴訟しても
門前払いの廃プラ訴訟のニュース」でがっかりです。

中国の鉛やメタミドホスだけじゃなくて、日本国内でも信じられない事件
ばかり。生命を脅かすことをシラ~ッとできちゃう人がこんなに多いなんて

 

さて、気になる事故米ですが、念のため発表された流通先をのぞいて
みましたが・・我が家も利用しているお店が載ってました。

これだけ平然と広く売っているのだからきっと食べてると思ったけど・・・

健康被害に関しては、メタミドホスよりも発ガン性物質のアフラトキシン
の方が気になりますが、表面を削って出荷しているので問題はないと
いう発表です。⇒ 西日本新聞


人が人に害を与えるものを作ったり、売ったり・・・
そんな事をしちゃうほど、切羽詰った事情があるんですかねぇ?

何年も経ってから健康被害を訴えても、「実証できない」と廃プラ訴訟
のように門前払いなのでしょうか・・・

もっと子ども達が誇れる日本を残したいです。


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閉会式すごぉ~い

12日間の日程を終えて、パラリンピックもついに閉幕です。
昨日は夜更しして、KOUと2人で288閉会式を観ていました。

北京閉幕1 真っ赤な133133もみじが降ってきた133133

 もみじのシャワー!!
 
 KOUの目も大きくなります317

北京閉幕2 453軽快なリズム・・・291

北京閉幕3 「あっ、空から郵便やさんが降ってきたよ!」
 (317・・・!)
  “末来への507手紙”を届ける515郵便やさん

北京閉幕4 本当に鮮やかな色彩で
 画面がパッと変わるたびに
 KOUの目も317パッと!!

北京閉幕6_edited 「北京で見たらもっと綺麗だろうねぇ」





北京閉幕7 次の開催地でパラリンピック発祥の地・・・・
 ロンドン名物、2階建てバスの登場!

北京閉幕8 最後は盛大な357357花火357357

「その場で見れたらもっとキレイだろうね419 

  
今回は、五輪もパラリンピックも国家対策で挑む国に押され、メダル数も
激減でしたけど、車いすバスケや陸上、競泳など・・・本当に良かったです。
きっと少しずつでも国が応援してくれる時代になると思います。

だってねぇ~。どれだけ多くの人たちにパワーを与えてくれるか。
 
政治ではこんな元気はもらえません

世界平和もスポーツ親善からが近道だったりして。。。

少しずつ、一歩ずつ・・・元気で平和な332世界になって欲しいです。
本当に豊かな色彩の感動の式典でした。




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初めての母子入園①★計画

KOUの生い立ち編≫          前回の内容「脱走願望」はこちら

1991(H3)年235 引越しから9ヶ月・・・KOUは、もうすぐ2歳
地域の医療・福祉に満足できず、東京から引越したことを後悔する日々 
(義両親とも理解しあえず毎日どうやって暮らしていたんだろう~?)   
 
 
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1991(H3)年2354月 うれしいお知らせ85
東京女子医大の入院仲間…山梨のKちゃんのママから電話が!! 

東京の板橋区にある整肢療護園母子入園したそうです。
「すごく良かったからKOUくんも行ってみて!」とのこと。
 日本で五指に入る重症児医療の権威がいるとのこと。 
 利用者も全国各地から集まり、集団生活をするらしい。 
 2~3ヶ月の入園では訓練・医療・保育の各スタッフが関わるらしい。 
 中には、摂食指導の成果で栄養チューブを外して帰った子もいたとか。
 


moguraの頭の中はこんな妄想が・・・
摂食指導をしてもらったらチューブが外せるかも269
    
                    

1991(H3)年4805月 初診(moguraのみ) 
遠方なので、KOUの様子を撮った115ビデオを持参して東京に行きました。
とても安心できる環境で、心もワクワク。o(^-^)o  
それに、東京に行けばmoguraの妹や友達にも会える・・・446ムフッ
そっちの期待もあったわけですね~~~348 



1991(H3)年4805月 措置入園の手続き 
児童相談所へ
 この時、児相の職員さんと市役所の相談員さんに、
 「帰って来たら母子入園の様子を教えてください」と言われました。
 この地域にも療育の問題を考えてくださる方がいたんです266    



1991(H3)年2567月 さぁ東京へ!!
東京までは、引越した時と同じように寝台車で移動する事に!
荷物は、とても多いのでヤマト便に依頼。
園に着いても荷物が届いてなくて大慌てでした(*_*)  
 


さぁ、これから数ヶ月…どんな入園生活が待っているのかな?
今まで何をしてあげたらいいのかと精神的に悶々としていたのと
もともと好奇心旺盛なもので、テンションは高い、高い184184
まるで旅行気分です。 

 
 

心身障害児総合医療療育センター
 ・整肢療護園(3病棟:母子入園、ショートステイ) 
  
(つづく)
-------------------------------- 
“KOUの生い立ち”は、カテゴリーの【KOUの生い立ち】からご覧になれます。
または、以下をクリックしてくださいませ。 
先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・それ何?
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた!  ⑥息をして!!…①   ⑦息をして!!…②   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
最後の小児リハ(1歳2ヶ月頃)  ⑫さよなら東京  ⑬誤算  ⑭脱走願望   
 
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中


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パラリンピック-国枝最強!

無敗の国枝選手 222

ダイジェストで観ていても鳥肌出しながら、350絶叫してました446 
チェアさばきといい、前へ前へと積極的に責めていく姿勢といい
本当に230金メダルおめでとう!!(^o^)/


うれしい事に決勝戦は明日放送されるようですよ。 o(^-^)o

9/16(火) 18:10 ~ 19:00 衛星第一
 ▽車いすテニス 
  「男子シングルス・決勝“国枝慎吾×ロビン・アマラーン”」 
                    ~五輪公園テニス場(録画)



あらっ!! BS???
我が家はBS観れないじゃん!!

259地上波でもノーカットで見せてぇ(号泣)

(エースをねらえに感化された)元へなちょこテニス部員moguraの悲願です



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theme : パラリンピック
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運動会観戦

日曜日はPONKOの小学校の運動会
朝から寝坊忘れ物…と、ドタバタ状態で始まった我が家
441毎度のことですが情けないです・・・

数日ぶりの44晴天の中、日中寝てばかりのKOUを連れて行くのは
断念しました。 

HAMUOさん特製の244438お弁当を持って、
MOU-chanちゃんとmoguraで小学校へ2  3777215 



●至れり尽くせりの377小学校●
娘達の小学校は、比較的新しいバリアフリーな建物です。 

MOU-chanが小1の頃、“KOUを連れて行きたい”と学校に相談すると
オムツ替えや食事には、グランドに面した和室(校舎内)を貸してもらい、
観戦にはテント内の敬老席(現在は来賓席)を用意してもらいました。 
その当時の教頭先生がすごく温かくてサイコーでした266  

 
●無理もある・・・●
ただ、178車いすのまま敬老席でジ~ッとしているのは苦痛だし、
かと言って、移動しやすいように後方で見ていても、KOUに見えるのは 
前の人の後頭部だけ。
最前列だと人が座っていたら移動する事なんて無理です。 
 
KOUには和室が助かるけど、娘達はお友達と一緒に食べたいわけで
家族だけで和室で食べるのもちょっと淋しいものがあるんですよね。 

保育園の運動会は、演じている子ども達との距離も近いし
KOU291大好きな曲が たくさん流れて楽しんでいるうちに終了。 
でも、小学校や中学校は とにかく人が多い!! 
家族で応援したいけど、KOU中心の考えにシフトです。
 



●楽しみは運動会修了後●
夕方になってから皆でファミレスへ行きました。
家族全員で行くのは、なんと正月以来で~す451

080914.jpg
 この程度で我が家は大満足146
  しかも、いつも同じようなメニュー430

0809141.jpg 0809140.jpg
    白玉アイス        アイス大好き419  
 
この時間帯ならKOU317オメメパッチリでアイスを美味しく食べました。
KOUの日中活動は、まだまだ難しいです(^。^;) 





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もっとパラリンピック~!!

今日の試合も終り、明日の試合を入れて閉会式まであと4日…。
国家プロジェクトで鍛えられた国の勢いにおされながらも、本当にスゴイ
エネルギーを感じます。

進行性の病気と闘いながらの参加や
体も装具の調整も整えながらの参加なんですよね
しかも、日本の選手はパックアップもない中でのオリンピック出場です

なのに
なのに !!

288放送番組はNHKだけ  
337特設サイトは使いにくい 

 リンクが少なくて物足りないものや
 メチャクチャな翻訳で意味不明なサイトとか・・・(-"-;)
 ニュースはあるけど、もう少し応援してもいいんじゃないかぁ~い!! 350
 【パラリンピックまでが五輪】だよね 

そういう意味では、開催国の中国の姿勢は素晴らしいなと感心します441 

 公式ホームページ(日本語訳)
 北京五輪(朝日新聞社)
 (財)日本障害者スポーツ協会 パラリンピック情報
                    /(メダル獲得数)

 
419そんな背景は置いといて・・・

オリンピックに使われた義肢装具や車いす、素晴らしいです

選手と一緒に競技に参加しているんですものね
改良にも苦労が多かったと思います

KOUだって少し装具がズレても赤くなって痛いのに 
全力疾走や幅跳びの踏切とかできるなんて、フィット感が良いのでしょうね
競技を見ていると、装具だということを忘れてしまいます


この素晴らしい祭典は、いろんな方が見れるようにしてもらいたいです 
次の五輪まで、国家プロジェクト豊富な情報提供は最大の課題ですね319
 


さぁ、明日はPONKOの運動会だぁ~
いい汗かいて、笑顔で走りきってくれるかな?




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またもや往診で!?

パラリンピック、2個目の金メダル出ましたね230
本当にそこまでの道のりも含め、何だか毎日感動をもらってウルウルしてます。
それだけに・・・情報も放送も少なくて残念~263

69今日は通園はお休み!
376総合病院の往診日です。 
 (注:呼吸困難の時は診療所の往診日)

眠っていたKOUの顔を拭いて準備をしていたら
顔ふきが大嫌いなKOUは怒って緊張が強くなって。。。

先生が来ちゃったよ~330
またもや、同じようなシチュエーション444 (苦しくなりませんように・・・) 


健康状態の報告と簡単な聴診を手早く済ませて

キンキン、ヒーヒーしているKOUの吸引やらをしながらご相談! 

mogura 「酸素ボンベだけ借りることはできないんですか?」 
医 師  「できると思いますよ」 

在宅酸素の会社からは無理だと言われたんだけど・・・
酸素ボンベだけでも借りられるなら助かるなぁ~414


しかも、304採血して帰ってくれました。

まだキンキンしてたけど何とか採血ができて
先生が帰られた後、速攻で抱っこして
緊張を緩めてうつ伏せに!

080911.jpg やっと落着いてくれた415 
 
この前は、他にもレントゲンもするつもりだったから病院に来てくれって
言っただけなんだって・・・採血してもらえてよかった(* ̄0 ̄)==3 ホッ 
 
304 採血:年一度の健康診断のためで~す。 
       (栄養状態や炎症反応をみるくらいかな?)
    


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スキンシップ派

もうすぐ“おはようございます”で一日が始まる人が大勢いるというのに、

moguraの1日はまだ終っておりません・・・ただ今、午前4時30分。

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今、季節の変わり目だしちょっと用心してます。

最近のKOUは夜間に熟睡してないんです
昼のウトウトが多くて・・・

毎晩、moguraも遅くまで(早朝まで)監視モニターを見ながら起きてます。

今夜はとっても涼しくて  かけ物調節が難しい

KOUは暑くて起きたり
寒くて起きたりしています

やっとウトウトしたころ
HAMUOさんが207トイレに!!

“今寝かけたのにぃ・・・263 あっ息が荒くなってきた~


寝室に行くとあの時のように、少しだけ喘鳴が!! 

“こんな時間に困ったなぁ~。ひどくなる前に落着かせないと”

吸入するほどではないんだけど、ヒーヒー力を入れるから
ガス抜き(胃)をしながら、トントンしたりさすったり・・・

起こした本人は横で爆睡( ̄○ ̄;)   さらに・・・

グー261 グー261 はい、ありがとっ445

どんだけいい気分で寝てるんだ259

その元気な寝言でさらにKOUはキンキン!!
体の力が抜けません。

赤ちゃんの頃なら、抱っこをしながら緊張が抜けるように
脚を曲げてゆっくりユラユラしながら、自然にリラックス
できるように誘導できたんだけど・・・ 


<吸入>する前に初心に戻ってみるか!


注入チューブのあるベッドの上を注意しながらのぼり
もう膝には乗せられないので
後ろからのハグ状態

思ったよりも体も冷えていて
声を掛けながら緊張が抜けるのを待って
ギューっとしていると

20分くらいで嘘のように呼吸も穏やかになり445眠ってくれました。

やっぱり精神的なストレスが発端になってるんだなぁ~

それとも痙攣みたいにレム睡眠の時のコントロール不能状態か?
意外に痙攣の一種だったり・・・違うかな?



・・・思考停止!

まっ、とりあえず明後日の往診の時に報告しようかな


それにしても、KOUはいつまで経っても

スキンシップで解決する事・・・多いよねぇ~~~!!!



493あ~もう5時だ!
夜明けまでに眠らなければ体が溶けるかも・・・(笑)
では、みなさん おはようございました! 
今日も1日元気にお過ごしください(*^ヮ^*)

 moguraは一眠りしてきま~~す。 (~ρ~)


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ボクの休日

事実に基づくノンフィクションを KOUの心の声(?)がお届けします441 

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土曜日の490

PONKOがシクシク泣いてる

468 「家族みんなで行きたい~330

何で泣いてるかって?

明日169ディンギーで遊ぶ予定だったんだけど
お父さんと2人じゃ淋しいんだって ( ̄▽ ̄;) 
 

ディンギー(30年前のアンティーク)なんて、年に1回できたら
いいわけで、お父さんにしたら思いっきり乗り回したいんじゃないかな
2人ならバランスよく遠くまで行けるから、きっと楽しいよ284 
 

それにさ、ボクは行きたくないんだよ 195

この間なんてボクは169には乗れないし
 ヨットじゃないから回旋するたびに人が移動しないといけない
ボクは陸地で遊んでるみんなを見てるだけ! 

ついつい、ずっと眠っちゃったよ261 



だから、ボクはお母さんと514家で休んで
MOU-chanは友達と遊んで

PONKOはお父さんと2人で
思いっきり遊んでおいで287
 


でも、家族が大好きなPONKOは憎めないな440
 


日曜日の342

昨日泣いてたPONKO244おにぎり持って出かけたよ241

ボクは涼しい寝室で、お母さんと453ショパンを聴きながら・・・
久しぶりにいい気分だったな~291

しっかり起きていられるほど、頭もスッキリしてたしね267

お母さんなんかずっとエレパルスしながら、
今ごろハリーポッター読んでるし。。まったく遅れてるよ365 



493夕方 

468 「ただいま~!!」

 ・・・あっ帰って来た 

468 「今日は遠くの無人島(?)に行って釣りをしてきたよ~」
08090701.jpg 
468 「これ、おみやげ」
08090703.jpg ←ツルツルの貝と石
 ・・・いつもおみやげ持ってきてくれるんだよね(^。^;)  


80 「あ~遊ぶのはいいけど、169片づけが大変だ~~。
   KOUも先に224風呂に入ろうな」


 ・・・今日は早めのお風呂だね266


224入浴タイム

あ~さっぱりした420420お風呂は気持ちいいなぁ 


50 「お父さん、消毒している間に注入してあげてぇ~」 

80 「お~。KOU、注入しようかぁ。あ~それにしても疲れたぁ~」 

  ・・・注入だ、嬉しいな。お腹すいてたんだ328


エンシュアがお腹に入ってきたぞ

あれ? どこに入ってる?


何だかいつもと違うような・・・ 

ゴホ、ゴホッ!!   


50 「クーラー切ったから暑いのかな?382アイスノンしようか」


ゴホ、ゴホッ!! 
50 「注入すると痰が出て来るなぁ。吸引しようか」


やっぱり・・・気持ち悪い 


ゴホ、ゴホッ!! 
50 「落着かないね。空気抜こうね


ポコポコポコ・・・(シリンジから少しだけ空気が出てます) 


50 「あれぇ胃液が黄色いなぁ・・・ちょっとこれ腸液だよ!!  
   お父さん胃に注入してるじゃ~~~ん!!!!」
 

80 「あ~ボケてるなぁ~KOUゴメンなぁ195466466


 ・・・どうりで苦しいと思ったよ。
   ボクは胃に入ると苦しいから腸に入れてるのに~
   疲れていてもヨロシク頼むよぉ~
   あ~ボクも疲れた 
   
696969

80 「ちょっとエレパルス貸して!体がガッタガタ」 

50 「はい。私も今日ずっと使ってたよ」


 ・・・あ~いいな マッサージしてる
   ボクなんてこの間から体の向きを替えてくれるくらいで
   178車いすにも座らせてもらえず、ベッドばっかり351

90081200.jpg ←この頃は一日中抱っこだった


お母さんはボクが重くなったから、 

“重くなると、腰が痛くて・・・”

“(抱っこの時の)利き腕のシビレがとれないわ”

 ・・・なんてことをいつも言ってるけどさ~ 
 
自分で好きなときにマッサージできるんだし
ボクに言わせたら、ホントうらやましいよ455
   


それに思い出して!
78赤ちゃんの頃から“もっと大きくなってね~414って

ボクをダイエットが必要なほど大きくしたのは 

お母さんなんだよ!!
080522体重 ←現在34.6kg

本当に大人は勝手だな262
   
ボクだって疲れてるのに455



ボクもマッサージしてもらいたいなぁ~350 

   
77そうだ 


ちょっと気持ちを集中して念力をおくろう!!

   ビビビビビビ・・・・888


あっ、お母さんが来た。もうひと息だ!!  

   ビビヒビビビ・・・・888



50 「KOU体うごかそうか。抱っこしようかな」


231ヤッタ~、気持ちが届いた230 
   
お母さん感度良好だね381   エレパルスのおかげかなぁ(#~ー~)∂


50 「よいしょ!! 何だか動かさなかったから腰が縮んじゃったね」

  
そうなんだよ、そうなんだよ~
    
  
50 「だいぶ動かせたから、うつ伏せしようか343


わぁ~~い!久しぶりだ~~266

背中も腰もマッサージしてくれてる

気持ちいいなぁ~415

今日はマッサージしてくれたから、
さっきまでの事は忘れてあげるよ319 


でも、なるべくボクの気持ちも察してよね(‐人‐)  
 


   
神様のようなKOUくん
毎日反省の親たちで申し訳ないっす・・・(完)


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パラリンピック情報なら

昨日は、柔道の藤本聡選手他、銀メダル獲得で大健闘でしたね。
北京五輪と違って、やっぱりパラリンピックはウェブ情報がイマイチ遅いですね。

北京五輪公式ウェブサイト(翻訳ページ)
 ↑↑
想像力を働かせながらチェックしてみてください(・_・)エッ......?

今日から(財)日本障害者スポーツ協会サイトにも
<メダル獲得数>が掲載されるようになってますね。
一日ごとの更新かな?



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北京パラリンピック

北京パラリンピック始まりましたね。
開会式も盛大で圧倒されます。スゴイです。(写真

ほぼ毎日、生放送してますよ!!
 ↓↓
NHK教育テレビ 22:00~ 22:50 北京パラリンピック生放送 放送予定

財団法人 日本障害者スポーツ協会 パラリンピック情報
http://www.jsad.or.jp/paralympic/08pekin/p_gaiyo.htm



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エンシュア…缶orバッグ

在宅で栄養剤を使用している方、缶入りを使ってますか?
それとも食品として紙パックを購入されてますか?
エンシュア・リキッドに、バッグ(袋)タイプがあるってご存知でしたか?

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moguraはずっと知りませんでした。

KOUの栄養剤は、2種類を1日に時間帯別に使用しています。
 342昼と371夕  エンシュア・リキッド  250ml×2回
 227夜~493朝  エレンタールP       1.5袋    

登園日は給食(ミキサー食)ですが、栄養剤はずっとこの2種類です。
(1種類だと微量元素不足が起こるので2種類使ってます) 
 
経管栄養関連の記事はこちら

  
毎日2缶ずつ使用すると1ヶ月で60缶!!!
しかも、あの缶はビール缶のように軟らかくないんです。 
ビールやジュースならともかく、まさかエンシュアの缶はスーパーの 
ゴミ箱には入れられないし・・・330  

エンシュア生活が数年続いた頃、先生に
50「缶以外はないんですか?」
と聞いたんです。

それで初めて調べてくれて、
376「バニラだけなら500mlバッグがありますねぇ~」・・・・と。
50「えっ・・・あるの?」

もっと245マ○クみたいに
 「ご一緒に○○はいかがですか?よろしければ○○もございますよ266
と、一方的に教えていただければ嬉しかったです。(^。^;)


ということで、KOUエンシュア・リキッドのバッグを処方してもらってます。
バッグはバニラしかないのですが、直接飲むわけではないので326
エンシュア8
この500ml入りを2回に分けてちょうど一日分です。
残りは、フタ付き容器に入れて冷蔵庫で保管します。

125外出時377学校・414施設では250mlの缶
514では500ml入りバッグ
 
 

254必要ならこんなのもあります254

原液をたくさん注入される方は、バッグに直接ジョイントするチューブが
あって、使い捨て使用できるようになってますよ。 
エンシュア500mlウラ エンシュア4 エンシュア7
  29使い方   アルミをはがす     チューブを接続 

バッグの片面のアルミ部分をめくれば、目盛りが見えるなんとも楽しい
使用になっています。 
 
KOUは、直接腸に注入するので原液だとちょっと消化が大変かと思い
まだ使ったことはありません。
  
成人の在宅生活には結構ありがたい仕様なのではないでしょうか?  
 
エンシュアの紙パックができたらお出かけにもいいナ~343  




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毎日感謝の連続

いつもたくさんのアクセス…ブログランキング・にほんブログ村へありがとうございます420  
日頃の感謝の気持ちを込めて、おいしい写真をどうぞ!!


和菓子は季節感があっていいですね。もうですよ 133
和菓子秋0 
栗が乗った錦玉の流し物↑ まだ冷たく冷やした和菓子が美味しい季節。
和菓子秋1 ←こちらはきんとん。甘さも控え目で上品です。


昨日は本当にダッシュして、和菓子買ってきちゃいました!
やっぱり、「あんどーなつ」では物足りなくて・・・(笑)

それはそうと・・・


315こちらが励まされています315
お盆前後からアクセス数がグンとアップして毎回驚いております。
どうもありがとうございます。

公開コメントは少な目なのですが(またヨロシクです)
メールや拍手コメント・非公開コメントを連日いただいております(嬉)

同じように重症児を抱えている方、
KOUと同じ手術を考えている方、
また手術や治療予定のある方、
片頭痛の方、
お子様が歯列矯正を検討している方、
障害児はいないけどPONKOネタが大好きな方・・・

皆さんがブログを楽しみにしてくださると知り、
開設して良かったなと思っています。
 (我が家は病気の宝庫と言いましょうか・・・弱者だらけですね)

小さなKOUを育てていた頃、mogura自身が知りたかったことを中心に
記事を書きたいなと思っています。
経験者の声もなかなか聞けなかった昔にくらべて、今はこんなに便利!!
こんな便利なツールはどんどん活用しなければ損ですよね。 
 
「こういう時どうした?」 
「こんな事、知らない?」
そんなご意見もお待ちしております。

単なる日記ではなく、いろんな方と作っていくのも楽しいかなと・・・266 

 
追記:「拍手ボタン」は「今日はこの記事に拍手してもらったのね」 
    と、とても励みになっております。(⌒-⌒)

また、ブログ村からも来られる方がとても多いので、ランキングにご協力
お願いします。面倒ですが今後ともヨロシクお願いします。
もぐらV2ANI_1312←mogura マークを探してネ266    


314ブログ村について314
KOU
は「児と者」の中間なので、カテゴリーも最大の3つに参加してます。
子沢山(参加カテゴリー)なので食費(ポイント)を稼がないと…(^。^;)

どれを押しても1回10ポイント加算され、設定した割合で分配されます。
 「先天性」
 「障害者福祉・介護」
 「障がい児育児」
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恒例のキャンプ

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MOU-chanは中3だし、遊びたい時は友達と勝手に遊びにいけるので
とくに「○○に行こう~」ということもないのですが、PONKOはまだまだ
いろんな事がしたい年齢です。


家族で温水プール
MOU-chan以外の4人で演音楽鑑賞+α
HAMUOさんとお友達と海、
そして一人でキャンプ・・・

PONKOの夏の行楽はこれがすべてです。
 それでも大満足してくれる子なので助かります。


夏休みには、学童保育や市の主催の361キャンプに参加しています。

子どもの頃の自然体験活動は貴重な宝物ですよね。
2人ともキャンプが大好きです。(肝だめしがなければ・・・)

PONKOが昨年から参加しているキャンプには、生き物に詳しい先生がいて
毎回、感動をもらって帰ってきます。
親でも教えてあげられないことばかり教えてもらい、
本当にいい体験をさせてもらっています417


キャンプ04 キャンプ03 キャンプ02
キャンプ01 大自然の中のキャンプ場

 330滝落ちあそび
 429ナイフで竹の器づくり
 203魚とり (PONKOは素手?451すごっ!!)
 269キャンプファイヤーなどなど・・・・

 帰りの車の中は興奮して話が
 途切れませんでした。f(^ー^;

 夜、一番離れたテントから一人で
 懐中電灯を持ち207トイレに行ったそうな。

 “襲われること”を警戒するだけなのねぇ。
 本当は怖がりじゃないんだ。(^_^)v  


おみやげの竹の器と箸
キャンプ16


キャンプ15 早速、夕飯は自分のおかずを竹の器に入れてもらってました。

 でも・・・ 

 竹筒に437マーボーなす入れて欲しくなかったなぁ~330
 いくら“箸が長いから”って、あ~た・・・( ̄○ ̄;)

片頭痛の薬もちゃんと忘れず飲めたし、発作もありませんでした。

笑顔で帰って来てくれて良かった415 
 



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年に一度

家族揃っての行楽が、なかなかできない我が家。  
夏休みだというのに海にも連れて行けません。  
 
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そこで、年に一度のお楽しみ・・・Uちゃんを誘うことにしました。

お母さんがついていけないPONKOと、
お父さんの用事が多いUちゃん


PONKOの幼馴染のUちゃんは、今は少し離れた場所に住んでいます。
今でも夏休みはお泊りをしたりして一番仲のよいお友達なのです。
Uちゃんもお父さんの用事が多く、休日も地域の活動以外は母と2人。 

だから海水浴なんて、なかなか行けないそうです。


朝は、Uちゃんのママが3人分の244おにぎりを作ってくれて、
HAMUOさんが2人を連れて海へ行って遊ばせてくれます。255  125282


2組の家族の娘が幸せ266になれました。


HAMUOさんが海が大好きでよかったです。
2人とも同じスイミングに通っているので子守は楽勝です。
海の中で238スイカ食べてます。
08081711.jpg 0808173.jpg 08081710.jpg
Uちゃんママが作ってくれた美味しい244おにぎりを食べて・・・また238スイカ
0808178.jpg 0808171.jpg



そして、今回初めての釣り体験!
PONKO203鯛をゲットしたそうです。

家に帰って、2人でシャワーを浴びている間にHAMUOさんが塩焼きに。
0808174.jpg 0808175.jpg 0808176.jpg
網から落っこちそうなアジタイ440  >^)))< ~~ スーイスイ
「美味し~い」とご満悦です。
0808177.jpg 

家族で一緒に行楽・・・って小学生の頃までですものね。
何とか工夫しながら遊ばせてあげたいです。(A´△`ゞ)


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無性に・・・

最近、全然効かないんです。
 ↓↓
エレパルス
朝起きたら体中が痛くて、全身筋肉疲労!   



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マッサージチェアじゃその間は何もできないし、置く場所もないので
ずっと愛用しているのが【オムロン低周波治療器エレパルス

ほぼ、エレパルスをしつこ~く使っていれば体が楽になるんだけど
最近、ちょっとKOUのマッサージを念入りにしてあげたり、
抱っこで移動すると、翌朝は肩や腰がバリバリ!!
利き腕の左肩から指先は、一日中シビレテルし・・・・


昨日の晩、ずっと何話もためていた『あんどーなつ』のビデオをまとめて
観ていたら無性に和菓子が食べたくなったんです。
KOUをお風呂に入れてホッとしたら無性に食べたくなって・・・・
206コンビニにダッシュしました。 125282

<あんどーなつ>
 あんどーなつ まぁこれでもいいか・・・

疲れた時は甘いものが一番かも(⌒-⌒)

明日は和菓子屋さんにダッシュしよう!!



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24時間テレビが伝えるもの

夏休みも終わりましたね。

昨日は夏休み最後だというのに、忘れていた娘達の宿題に振り回されていました。
2人の宿題が完成したのは、10時をとっくに過ぎた頃 もぅ~193

そんなギリギリの追い込みにつき合わされながら珍しく見ていた・・・・ 
33224時間テレビ!! 

今年のメインパーソナリティーは嵐です。 
24時間テレビ0

316「ハイテク義手の小さな音楽家  浅田真央と奇跡の共演!」
 美来ちゃんは、筋電義手(きんでんぎしゅ)を付けています。 
 浅田真央ちゃんの大ファンの美来ちゃんは、アイスショーでバイオリン演奏 
 を行い、ずっと夢だった共演ができました。

 美来ちゃんのバイオリン演奏=「Over The Rainbow」 生演奏(動画)
 
 いくらハイテク義手でも、弦を巧みに操れるような手首の動きはありません。
 そこで美来ちゃんは手首の代わりに肩の動きを利用して演奏しています。

 先生と一緒に猛特訓で挑んだ共演です。
 生半可な軽い気持ちじゃできないです。

 テキトーなんて言葉はなく、あるのはただ純粋で真っ直ぐな気持ちだけ。  

 

316「二宮が出会った少年との誓い 水無脳症の妹を笑顔に…」

 水無脳症(すいむのうしょう)という病気で生まれ、数年しか生きられないと 
 言われた愛ちゃん。
 親の心配を他所に、お兄ちゃんの泰人君は、愛ちゃんの誕生がただ嬉しくて…
 愛ちゃんは、「ぼくのもの415」なんですって~349

 妹への愛情も、病気を治したいという気持ちも、世界一かもしれません。 
 将来はお医者さんになって愛ちゃんの病気を治したいそうです。
 
 愛ちゃんは音楽が大好き。自分が作った愛ちゃんの詩に、二宮くんが曲を作り
 291歌のプレゼントをしました。

 愛ちゃんが、すんご~く嬉しそうに257ニコニコ笑って・・・。
 最後に番組の中で読まれた手紙には
 「愛ちゃんのことは、ぼくがずっと守ることを誓います」って書かれてました。

 こんな素敵な“お兄ちゃん”の愛情で、愛ちゃんは名前のとおりの愛らしい
 女の子に育ってくれたんですね。
 愛ちゃんも世界一幸せな妹ですね。
 泰人くん、素敵なお医者様になってね454



24時間テレビに関しては、それぞれの見方があっていいとは思います。 

ただ、

うちの子は元気でよかった

“障害者はいいなぁ~”  (←手当てや支援に対しての皮肉)

そんな感じ方をされると、ちょっと哀しいものがあります・・・。

ですが、けっこう多いいですね。330



今日の別の288テレビ番組で208178身体障害者等用駐車場」に平然と止める
125自動車のレポートをしていましたが、止めた方々・・・ 

見事に自分中心の世界です305305

              参考: 「必要ない人が占拠 県内、障害者用駐車場」

24時間テレビは、モラルのない人は見てくれません。 
284それが問題です。  
法律や許可証で規制しなくても、モラルを持った人が増えたらいいなぁ。 
  
   
24時間テレビが、    

五体満足でも生きることに全く執着がなかったり、
人に対しての愛情や、思いやる気持ちを持てない人が、
自分も人も大切にできるきっかけになったらなぁ~と思いました。  
 
moguraだって、KOUを生む前は「健常者の社会」しかしらなかったけど 
断然、今の方が328命を大切に思えるようになりましたから。 




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theme : 24時間テレビ~愛は地球を救う~
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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

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