ところで・・・

先日の呼吸困難・・・ご心配おかけしました。
メールやコメントもたくさんありがとうございます。
何だか励まされます★

KOUから感謝のフォト★   がいっぱい
 
おかげ様でSaO2も９５～９６％で正常です 

ソファーに入院の時に使っていた“簡易ベッド”を並べて・・・
ちょっと嬉しいKOUなのでした。

　息づかいもKOUが動いた事も 
　わかるので、心配がある時は 
　添い寝が一番だなぁ～

 


それにしても、往診時に呼吸に異変があったにも関わらず、
先生は帰り、フツーに一人格闘していたmoguraって・・・
何てすごいんでしょう。 

アハハハ・・・・虚しい
ふ～っ(-"-;)


気管切開もしてるから気道は確保されてるし
家にはアンビューもある。
やるべき事は頭の中で整理できてます。

１時間経っても改善しなければ、病院に駆け込み
呼吸器を付けてもらえば最悪の状態は免れる！  



気切前の無呼吸とは雲泥の差!!  



人間って不思議なもので、恐怖心をコントロールできるんですね。 

恐怖心を声に出すとより怖く、 
黙って深呼吸すれば落ち着くんです。 

 
昨年、ジェットコースターに
『声を出さず、表情も変えず』にトライしたところ・・・
　（↑へんな好奇心）
本当に全然怖くないんです 

なにより・・・つ、つまらない  
 
今度乗る時は、絶叫してエキサイトしたいと思います 
 

まぁ、こんな修業をしなくても KOUの緊急事態には 
慌てず、騒がず、冷静な精神を保てるようになりました。



それより気になるのは、呼吸困難の原因

じつは、KOUが苦しくなった時、腕や足や腹に湿疹が出てたのです。 

あの美味しい米粉のロールケーキが原因？  
 
小麦アレルギーの人に米粉を代用するくらいのやさしい食材のはずだし、
それはないよね。 


それとも、気管支拡張剤の副作用？ 

用量は守ってたから考えにくいよねぇ。 


やっぱり これだ
眠いのを妨げられ採血されたから・・・ 

緊張して、喉にカニューレが当たって苦しくて・・・
力のコントロールが出来なくなって元に戻らなくなっちゃった！  
 

先生、帰って正解でした（笑） 


そんな事を考えながら、KOUの様子を記録してました。
（記録は本当に大事・・・後から貴重な資料になります）  

  
おまけ
 米粉のシフォンケーキ
超モッチモチで、牛乳に浸したようなシットリ感 　
一切れ400円・・・って、少し高い（泣）   
  

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いつもありがとう

口じゃ息できないよ

ポチッと

７歳で気管切開をしてから、もう12年。
数年前にぜん息入院したことはあったけど、最近は在宅酸素の出番もなく
今年返したばかり。

もう呼吸困難とは無縁だと思っていたのに・・・。


１２～１４時  

KOUは牛乳に浸したロールケーキを食べていました 

でも途中で　ウトウト・・・ 

痰が少し増えて、気管に違和感があるのか、眠ることもできず

どんどん力が入り、汗だくに



１４～１５時

昨日は診療所の往診日 
定期検診のための血液検査の予定です。  

 
「さぁ、採血しましょうか」　ドキドキの先生


先生もKOUの採血ははじめて！
（KOUの採血はとっても難解なんです）

先生が針を何度か刺すと、 

眠るタイミングを逃したからか
痛かったからか・・・全身で怒って

カッキーン!!   

 こんな状態では血管になんて命中しません 

KOUの呼吸は、ぜん息様のゼーゼーしたものになり

ついに先生は「ごめんね」と誤って、諦めて帰られました。
（決して先生の腕のせいではありませんから・・・）

先生は単に自分が帰ればKOUは落着くと早々に退散 


でも先生が帰っても、KOUの呼吸はゼーゼーしたままです

冷汗が出て、一気に便が出て、顔色が悪化・・・  

※無呼吸や呼吸困難の時は必ず便失禁します。
　これは相当苦しい状態なんです。 

　ちょっとヤバイな 

 気管支拡張剤を吸入をして様子をみました 

  ・・・・・ふつうはこれでなんだけど



１５～１６時

頻回の吸引
体温調節 
何をしても興奮状態のまま・・・

そのうち、口呼吸を始めました。

KOUには口呼吸は無意味です。

だって、気管と食道を分けてるんですもの


吸い込んだ空気は　ただ胃を膨らませて
嗚咽（おえつ）の原因になるだけ


パニック状態になると 気管切開後も  
呼吸障害のあった（苦しい呼吸をしていた）人は 
昔のなごりで、口で息をしようとするらしいのです 
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（療育センターの先生談） 

苦しい  
 
吸いたい  
　
吸えない  
　
苦しい   
 
これはもう悪循環です。

見た目は、赤ちゃんの泣き入りひきつけのような感じです。 


パルスオキシメーターを付けると  
動脈血酸素飽和度（ＳaＯ２・ＳＰＯ２）　70％
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　おおおお・・・こりゃ苦しい～～～～

※普通は、この状態なら病院へ連れて行くと思います。 
　でも、普通の病院では必要な呼吸介助はしてもらえず、 
　KOUが嫌がる点滴や呼吸器等の対処しかしないのです。
　だから、医師もヘタに治療ができないんですよ・・・(-"-;)　
 

１６～１６時３０分

呼吸介助（スクィージング）しながら、何とか空気が胸に入るように 
 
呼吸を助けます。 
 
それでやっと・・・　86％　!!　あともう一歩  
  
でも、まだ口から息をしようとあごが思いっきり引けてます。 

顔色も悪く、何よりも意識が朦朧としてます。 
　 （時間経過の記録用に写真を撮りました）
　  

 

酸素がほしいなぁ～ 

在宅酸素を返したとたんこれだもんなぁ～～～～  


あっ!!　携帯用酸素があったぁ～
　ベビー時代（18年前）に買ったものですが・・・ないよりマシ

　携帯酸素吸入器・活気ゲン ツー 
　
　活気ゲンＯＱ・安心セット 　 
　（↑最新版）
  
 

１７～１８時 

少しずつモニターを見ながら流量を調節して酸素を与え  
 
やっと　90％以上に　やった!!　
    
 
呼吸に異変があってから２時間

やっと通常の呼吸に戻り、何度かしっかり目を開けてくれました。 
 この表情が見れたら安心です   
 
KOUは酸素を吸いながらスヤスヤ眠ってくれました。 

あ～本当によかった 

 
いうまでもなく、昨日はほぼ貫徹でKOUの様子を見ていました。  
  
まだ在宅酸素借りていたほうがいいのかなぁ～。


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にがりを試そう

片頭痛や糖尿病、アレルギー（花粉症・アトピー・ぜん息）に、てんかん・・・ 
これらは、マグネシウムが有効らしいけど、どうなのでしょう？ 
 

PONKOが通う病院で、【片頭痛にはマグネシウムがいい】と言われ
薬局で〈マルチミネラル／ネーチャーメイド〉を買ってきました。 


　 ←ネーチャーメイド　マルチミネラル 

　　一日１粒で⇒マグネシウムは125mg


このサプリ、長さ２cmほどの楕円形で、一々割らないと大きくて小学生
には飲みにくいんですよね。
しかも、あまり尖らないように割らないといけないし・・・。

で、調べるほどに“マグネシウム”がいろいろな症状に効果がありそうで・・・
　●片頭痛発生になぜマグネシウムか関係するのか 　
　＜にがりの効能・効果＞ 


片頭痛に関しては、実際に良くなった方もいらっしゃるようで、医学的な
データもあるということで、医師も勧めるくらいです。 

その他は確証はありませんが、いろんな効果は期待できそうです。
http://mag21.jugem.jp/?cid=7 


もともと、昔の人は食事で摂れたはずのマグネシウムですが・・・

天然塩から化学塩を摂るようになったため、ミネラル不足
になってしまったのですね。 

 
天然塩と同じく豊富なミネラルが含まれているので、
にがりでも良いそうです。（先生に確認済み） 

それで、家族揃って試すことにしました。 

てんかんやアレルギーの人間だらけなので・・・。   
  
にがりの成分表を見ると  

サプリと同等量を摂るには、13～15ml必要です。 

お好みでお茶や野菜ジュースに混ぜて飲んでます。  
塩気をほんのり感じる程度で、少しずつ・・・  
入れ過ぎると苦味もあります。 

moguraはお茶がまろやかな味になる気がしますが、 
味が変わるのが嫌なHAMUOさんはストレートで！ 

KOUは注入なので、一日数回に分けて薬の後で注入してます。 
   
  
  

効果があるといいなぁ～。 
しばらく飲み続けてみましょう。



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次はパラリンピック

北京五輪も閉会式を迎えましたね。

口パクやＣＧ花火と前代未聞の偽装ありの開幕で驚きましたが、

中国が堂々のメダル取得第１位に輝いて幕を閉じました。

歓喜に包まれた競技もあれば、悔し涙の競技もありました・・・。



北島康介選手の世界に誇れる美しい平泳ぎ

かんばったパパ・・・柔道の内柴正人選手

上野由岐子投手と団結力のあったソフトボールの選手たち

 
ホンッとに素敵でした。



ソフトボールの宇津木妙子さんの解説は選手への愛情が伝わって、

絶叫しているのに観戦している人と一心同体というか・・・

あんな素直でカッコつけてない解説って楽しくって・・・それでいてジーンと
きちゃいました。



それから、偉業を成したのに笑いも取った柔道の石井慧(さとし)選手

　「五輪のプレッシャーは斉藤先生のプレッシャーに比べたら、 
　屁のつっぱりにもなりません。」
（今何がしたいですか？）
　「今・・・しばらく遊びたいです・・・練習したいです！」
解説の篠原さんにも大うけです
　「どちらかというと、石井は喋らない方がいいですね」(-"-;)  

なんだか緊張の糸がゆるんで、覚えてきた台詞と自分の素直な思いが混ざって 
しまったようなインタビューで微笑ましかったです。 



女子５０００メートル予選で走った福士加代子選手のインタビューも最高！
途中、グングンスピードアップしてトップを走ってたと思ったら、哀しいほどに
どんどん抜かれまくって・・・そして決勝進出を逃したんだけど・・・・
　
　「なんか（ペースが）遅そうなので・・・行っちゃった！（笑）」 
　
と、その「行っちゃった」と言っていたのはまるで青木さやか!!
横にカワウソのダイナミックを入れたかごでも持ってるんじゃないかと思ったわ。 

この他の誰とも違う別格のインタビューに夜中に一人で大爆笑してました。



それにしても、次のロンドン五輪の課題は多そうです。
　　　　↓　↓　　　　
五輪＝北京五輪が閉幕、日本は金９を含むメダル２５個を獲得


いよいよ９月６日からはパラリンピックが始まりますね。 

　財団法人日本障害者スポーツ協会
　YAHOO！JAPAN　応援サイト

日本選手団のみなさん、いい試合して来てくださいねぇ～ファイト!! 
 



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プールでにこちゃん

わぁーい!!　

今年初めての温泉プールだ~~~!!!



やっと“ぐるぐるにこちゃん”が使えるぅ～

出発
　車の中はたっくさんの浮き輪とマット類

到着
　子ども達が荷物持ちも張り切ってくれて
　大助かりです


KOUの着がえはいつも和室を利用させてもらいます。
この温泉プールを利用するのは「和室があるから」 


２人で【バセヒクコンメ】レースしてました。MOU-chan圧勝!!   
でも一年ぶりなので浮き輪で休憩中（バテバテ・・・）
現役のPONKOは元気だね
 


 

さて温かめのプールの方では、



KOUが【ぐるぐるにこちゃん】初使用 
 



ジャーン!! 

 
KOUにピッタリでしたぁ~~~!! 


クルクルしながら簡単に体に巻けるし・・・
 


　「うんうん。いいねぇ～ 」

 　「ニコちゃんの顔としっぽがいいわ」



「ゆらゆらして気持ちいいネェ」

「家族だけでもちゃんと遊びに来れたねぇ」 
 　 （以前はほとんど学校で連れて来てもらっていたので・・・）
 

KOUの腰を伸ばすように水中をユラユラ～ 
  

すごく嬉しそうな顔をしてました。 （写真撮れず）




30分ほどたったので・・・KOUは休憩で～す


スィートゼリーをゴクゴク飲んで爆睡しちゃいました。
　

PONKOとMOU-chanの締めはアイスクリーム

スイミングスクールに置いてある自販機がここにもあったのです。
15種類なのに“17（セブンティーン）アイス” 
  

　　「今日は特別大サービスじゃ~~~~!!」
「ギャー！嬉しいぃ～～～」


楽しい夏の思い出 

やっとつくれた。 (*￣0￣)==3　ホッ

 


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★悲願の金メダル★

北京五輪のソフトボール決勝戦、ついにやりました!! 

３位決定戦（対オーストラリア）も感動したけど、決勝戦良かったです。 


「よしっ！」 

「ヤッタ～～～～～!!」

・・・そんな声援をしながら解説する宇津木さんのお陰で、試合が何倍も楽しく
見れました。 選手と同じ強い思いを感じました。

　「KOU、日本が金メダル取ったよ！」

１９９６年　アトランタ　４位
２０００年　シドニー　　銀
２００４年　アテネ　　　銅

そして、ついに悲願の
２００８年　北京　金メダル  
     
アキレス腱を切り出場を断念した内藤恵美選手のお守りが輝いてます 
    
上野由岐子投手、昨日からの３連投ですね。

一人で投げ抜いちゃった・・・。

今日はスピードよりも外角低めに集められた丁寧な投球での勝負
 
「世界一の投手」で初の「うれし泣き」かな？
（中学の全国大会で優勝した時からここを目指していたんだね） 


そして、西山麗選手（左）・・・心臓の生体弁移植手術を受けての出場。
病気でがんばる子ども達だけじゃなくて、
いろんな人の背中を押してくれたと思いますよ！ 
守りも攻めも光ってたよぉ～ 
  
［Ｒｏａｄ　ｔｏ　北京五輪］　
　　　　　西山麗　病気の子供たちへ送る命“駆”けの勇姿   
 


次回の2012年ロンドン五輪では正式種目から外されるソフトボール 
  
（ソフトボールの五輪除外問題〔五輪〕） 　 
２０１６年大会での復活を願って・・・「２０１６」  ぜひ復活して欲しいです。


個人成績を見ても、アメリカとオーストラリアの選手の多いこと。


その中での堂々の金メダル  


とにかく、みんながいいプレーをしていました。  

あのアメリカがたくさんミスをするほど。

メンバーの信頼関係がとても伝わりました。
  
 

「栄光を掴む人＝才能と恵まれた体を持つ人」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　・・・ではないですよね。


挫折したり、

病気やケガをしたり、

精神的に追いつめられたり・・・


それでも諦めずに前進し続けたから

夢が叶ったんですよね。
 



moguraも背中をチョコンと押された感じがしました。 


選手の皆さんお疲れ様でした。 


そして

大きな・・・

大きな感動をありがとう

 

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スイレンの花

ウッドデッキの「メダカの水槽」に生けているスイレン
去年ぐらいからずっと“花が咲かないなぁ～”とHAMUOさんが待ち焦がれて
おりました。

すると、おとといつぼみを発見!!



翌日の朝 　突然咲いたよぉ～!!



なんてキレイな黄色い花!!
　花径　約10cm　（水面から10cmほど上）

品種などは分かりませんが、スイレンの花初めて見ました。

また夕方にはこの状態です（夜に花を閉じるから睡蓮なんだとか）
 

黄色のスイレンの花言葉
・優しさ
・甘美　　　　　スイレン



キレイな花を見ると心が癒やされます。
アヌビアス・ナナといい、今年は水生の珍しい花が咲いてくれるわ。 


   

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カブト虫でよかったね

北京五輪も終盤ですね。今日のソフトはアメリカには負けたものの、 
上野投手の落着いたピッチングに惚れぼれしてました。 
ああいう人がマウンドにいたら、みんな安心するだろうなぁ～と。 
人間の器が大きいデス。 
 
さて、我が家の小さめ器の代表・・・  
 
怖がりPONKOも今年は夜の虫捕りに挑戦しましたよ。

夜は嫌だというので朝行くことにしたのに、寝坊して遅くなったら収穫ゼロ。 

意を決してその日の晩、再度出かけたんです。 （そんなに捕りたいのぉ？） 

  
「ただいまぁ～～～～!!　」 
「夜の神社、怖くなかったよぉ」


おお～弱虫脱出です


それを聞いていたMOU-chan（←この人もビビリです）が驚いていました。 

「うっそ～。あの神社が怖くなかったん？」  

得意顔のPONKOです

 
　PONKO　　　「見て、見てぇ～」
　MOU-chan　「わぁ、すごいなぁ」
　HAMUO　　　「やっぱり夜は捕れるな～」
　PONKO　　　「オスもメスもいるし、コクワガタもいるよ。
　　　　　　　　　　赤ちゃん生まれるといいなぁ～」

　PONKO　「ゼリーたくさん飲んでる」

 

数日後・・・ 

MOU-chan　「ギャ～～～～～～!!　ゴキブリ～～～～!!」 

PONKO　　　「ギャ～～！こっち来ないでぇ～～～!!」 
 

２階のMOU-chanの部屋にゴキブリが出没した様子
またもや台所ではなくMOU-chanの部屋!! （どれだけ汚いの？） 　　　　　　　　

２階は大混乱です。

本当はゴキちゃんが大嫌いなHAMUOさんが秘密兵器を持って
２階へ行きました。  ワァーワァー言ってる・・・(￣▽￣;A

掃除機に取り付ける〔ゴキブリす～ぴぃ～〕
　 

これなら天井にいても届くし、
スプレーみたいに吹付ける場所を選ばないし、
粘着式の後から処理に困るのとも違って、
吸いながらテープのついた口を締めればＯＫ。

ゴキブリと堂々と戦えるのは、我が家ではバァちゃんだけです。

騒動後、ホウサン団子がMOU-chanの部屋に並べられました（笑）


 
　“君たちゴキブリじゃなくて良かったね” 
  
  　この大騒動をじーっと静観するKOUでした。 
    
 

九死に一生を得た過酷な経験をしているKOUが、 

我が家で一番の大物です。 アッパレ！！
 



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久しぶりの登園♪

とうとうお盆休みも終わりました。
みなさんは体調など崩さず、楽しく夏を満喫できましたか？

我が家は、盆休みの間もお墓参りと買い物とオリンピック観戦（笑） 
PONKOだけはお友達とHAMUOさんと海に行けました。 
 
 
甲子園も大阪桐蔭が優勝して終わりましたね。 
甲子園に行けるなんてスゴイですよね。

今日からHAMUOさんも会社へ出勤し、
KOUも通園施設に出かけました。

夏休みが短いのは、本当に嬉しいことです。 

まだまだKOUを外に連れて行く気にはなれない気温なので
よけいに通える場所があるのが嬉しいデス。 


「KOUくん久しぶり～」 

こういうシチュエーションが特に大好きなKOU

学校にいた時も、久しぶりの登校が大好きでとってもご機嫌でした 

ずっとニコニコだったそうです。 
 


そして今日は、嬉しい来客があったんですって!! 

 

施設の方に、元担任のＨ先生が遊びに来てくれたんです（KOUよかったね）


moguraが迎えに行った時はお休みモードでしたが・・・(-"-;) 


　久々に先生に抱っこされて車いすに！

 
　“おっ懐かしい！”って思ったかな？
　
　ウトウトしながらもうす目を開けて確認してました。  
  　“先生アリガト”って言ってたかな？

 
夏の間も、疲れたらぐっすり眠って体調をコントロールしているようです。

こんなに暑いのに、体調も崩さず過ごしてくれています。  （エライっ!!）

また涼しくなったらKOUもお出かけしやすくなります。
あと少しのガマンだ～～～


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お盆です

北京オリンピック三昧の今日この頃ですが、
皆さん元気に夏を過ごしていますか。
どこかに旅行など行かれている方も多いでしょうね。

moguraは仕事しながらテレビ見て、テレビ見ながら仕事して… 
ぜん息が今ひとつで、内服を飲んだら副作用でドキドキ・ふわふわ状態

外回りの仕事は全部HAMUOさん任せです。


　ウッドデッキのプランターで育った
　ミニミニ胡瓜をお仏壇にお供えして
　お盆の準備です。

　
　日が暮れてから墓参りに行きました。
　KOUも途中で目を覚まして、
　お数珠を持ってちゃんとお参りしましたよ。


“今年も全員無事にお墓参りに来れました。
 もうすぐ念願の療育センターが完成します。
　いつも守ってくださってありがとうございます。 ”

日頃の感謝と嬉しい報告をしてきました。



連日、親戚が仏壇に手を合わせにやって来ます。 

お墓参りのあと集まってお経をあげました。

毎年、家族でお経を唱える時に先導役をするジィちゃん。
「何だか木魚とお経が同時にできない・・・」と、
今年は“木魚係り”をHAMUOさんに託しました。

でも、たまに木魚が止まっちゃうわ、リズムが狂うわ、
ジィちゃんは、時々どこだか解らなくなって、お経がモヤモヤ・・・
他の人達もつられて全く息の合わないお経になりました（爆）

みんなでお茶をしていると、後方でポコポコ、ポコポコ・・・
PONKOが一人で木魚を叩きながらお経を唱えていました（笑）
次期担当に決定です（爆） 


夜、親戚が集まって会食しました。
甥っ子たちもほぼ全員帰省して、久しぶりの近況報告会。 

お酒も飲んで、陽気になったころ対決が始まりました。

まずは腕相撲!!  

みんな立派になって腕っ節を披露してます。 


　“うわぁ!!” 


甥っ子最年長が・・ 

肩を脱臼～～～
（最年長の意地を掛け過ぎた・・・(-"-;)）


でも、病院に行く途中のガタガタ走る車の中で戻ったそうです。 

なんとラッキーな・・・　(*￣0￣)==3　ホッ


また全員揃って、おしゃべりタイム。

moguraがKOUの顔の脂を取っていたら
甥っ子たちも次々と脂とりを始めました。

「おおぉ！スゲェ透明！」
「これよく取れるなぁ」
「何枚でキレイになった？」

へんな対決に大笑いしながら
脂とりレース、KOUは惜しくも銅メダルでした（爆） 

　
　白元　あぶらとりフィルム
　汗もとれるオイルクリアフィルム
　　　　　　　　　　（KOUの愛用品）


我が家の娘二人以外はKOUより上の男の子ばかり
KOUが脂とりレースで負けるなんて驚きです。

って、なんちゅう戦いじゃ～～（笑） 

でも、みんな元気で集まれたのは嬉しいことです。 
我が家の娘達もそのうち“帰省する人”になるんだなぁ～（淋）


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すき間の支援

昨日の夜のこと、MOU-chanの英語がありました。 

いつもは別の曜日なので、そんなことを知らないバァちゃんとジィちゃんは 
「これから法事に行ってくるわ」と出かけて行きました。

こんな時に限ってHAMUOさんは出張で、電車が40分の遅れ。 

MOU-chanを車で送って行く間の１５分間をどうしよ～う。 


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PONKOの送迎は、MOU-chanがいれば大丈夫
吸引はもうバッチリです。

PONKOにはまだ吸引を教えてません。
しかも、お留守番自体怖くて出来ない子なんです。

MOU-chanに「自転車で行って！」と言うには、
ちと遠すぎるし、〔ちかんに注意〕の看板がある物騒な地域----


数十分を気楽に支援してもらえるサービスが一番必要です。 

遠方の施設に預けたり、
定期利用しか使えない支援じゃ何にもなりません。 
 

それでも仕方がないので 

mogura　「PONKO、がんばってくれる？」

PONKO　「う・・・うん。わかった。じゃカギ締めて行ってね」 


KOUが気配を感じてゴホゴホしているので、空気がたまって苦しくなら
ないように、胃ろうチューブの先端にシリンジをつけて胃の中の
空気が自然に出るようにして、吸引をしてから出かけました。 

 　　

家に帰ると、KOUの横でPONKOが手を握ってます。

mogura　「大丈夫だった？」
PONKO　「兄ちゃんに、“大丈夫だから安心してね”って言ったら
　　　　　　　フーってため息ついて、横目で見て ・・・
　　　　　　　“本当に大丈夫かぁ？”って言われたみたい　(^。^;)」 
　　　　　　　　←（再現画像） 

よく見ると、人工鼻を外してティッシュで痰が受け止められるように
してありました。
　

mogura　「さすが、いつも一緒にいるだけあってやるじゃ～～ん!!」
PONKO　「へへへ・・・」

mogura　「KOUは、手を握って話しかけてくれるのが一番安心するんだよ！」
PONKO　「そうかなぁ～。ドキドキがバレてたみたいだけど・・・」

mogura　「たぶん、知らない看護師さんが来るよりPONKOがそばにいてくれ
　　　　　　　た方が安心なのかもね」

わたしはここにいるよ～（by.テルマ）・・・って感じです。


抱っこするときも、MOU-chanが時々手伝ってくれるようになって助かります。 
娘達も成長したんだなぁ～ と実感です。

おむつ交換ができるようになるのは・・・・・・・当分先かな？（笑）  
 


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田舎者、大都会へ（完）

田舎者、大都会へ①
田舎者、大都会へ②

片頭痛もちのPONKOのピアノコンクールへの挑戦も幕を閉じました。   
  
【予　　　選】******************  
発作増える　　ランドセン・ペリアクチン追加（夜１回）  

副作用で一日中眠気が強く、予選前日はランドセン止めました。 
おかげで、予選はしっかり起きて
　　　　　　　　　気持ちいい演奏ができました 

発作増える　　３日後ランドセン（半分のみ）再開  
 
************************************** 
 
予選は通過したものの、眠いか痛い日ばかりで、
本選に向けての練習なんて出来ません。 

やっと本選数日前頃から眠気が軽くなったものの 
完全にタイムアウトです。   
 

【本選１回目】****************
まだ眠気もあり、思いっきり弾けなかった。
「とてもよく弾けている」と嬉しい評価をもらい、次の課題はテンポ
今回はリハーサルのつもりで、評価を次に生かそうね 

　　またまた温泉　　　　マッサージ気持ちいぃ
　　　　　　　　　
　　この時は、オレンジとハーブの湯でした。

・・・前向きでいいんだけど、練習に集中力がなぁ～い 
 

【本選２回目】****************
当日、moguraがKOUの用事をしている横で悠長におり紙を
しているPONKO  　（何を考えてるんだ）

KOUも目覚めが悪くてオシッコも出ないので、お腹のマッサージをして
オシッコをしてから、遅めに登園。
職員さんと引継ぎをして急いで家に戻り、昼食を済ませ―
　　　
　ラッキーを涼しいMOU-chanの部屋に
　　預けて出発　　 ３時間ドライブ

　←だらだらウサギ  
  
  
 

３時間後、ホール付近に到着  
 
・・・けれど、ホール近くの駐車場はどこも
どんどんホールから離れ、やっとにとめて歩きました。
ギラギラの中を15分ほど歩き、PONKOはゆでダコ状態!!　   

わっ!!　片頭痛起きたらどうしようドギドキ
（通学時は日傘を持たせているのに・・・あ～なんてこった）

moguraは朝バタバタしていて、ネック用アイスノンと日傘を忘れ、 
PONKOは「あ゛ぁっっ・・　楽譜忘れたぁ!!」←初体験 


万事休す 　ダメダメ親子  
 

楽譜を忘れたPONKOさん、素敵なホールに酔いしれてます
　　 
 
周りを見ると、あちこちでヘッドホンをした子がイメトレ真最中。
ゆでダコPONKOは、お腹が減ったと〔じゃがりこ〕を食べ（泣）
やっと始めるかと思ったら・・・トイレ！ 　（号泣） 
 
と、こんな感じでランドセンを飲んでから 少しは眠気が減ったけど
一日中落ち着きなくバタバタしています。   
 

さて本番
体の動きが固くPONKOらしさも出せず一曲目が終り、
二曲目は音色もテンポもよく「いいわぁ～」

・・・と、突然、１２小節すっ飛ばし!!!!　 ←初体験 

超短い曲になっちゃいました!! （号泣） 

 
数名の審査員の評価にも「時々集中力に欠ける」とありました。
ところが・・・飛ばしたうえ普段の演奏が全く出来なかったのに、  

「よくまとめてある」 
「勢いのある演奏だった」 
「きれいな音」 

と、たくさん誉めていただきました  ありがたや～～～

それでも、本人にとっては負けは負け!!  （気休めは通じません）
教室から参加した同じ級の子でPONKOだけ賞をもらえなかったのです。 


もう惨敗です 


帰りは軽食をとり、早めにランドセンを飲ませて爆睡のまま帰宅。
（こういう時は薬が役立つ・・・（*'。'*））
でも、翌日目が覚めてしばらくしてから思い出して・・・泣いてました


練習もせずにしていたおり紙は、マッサージ券と粗品だったんです。
　前回moguraが「温泉でマッサージしたら疲れなかった」
　と話したのを覚えていて、今回は温泉は行けないので、　
　PONKOがマッサージをてくれるつもりだったようです。
自分のことだけ考えてたらいいのに・・・気を使わせてます。

「お母さんもいつも余裕がなくてごめんね」
などと話をしていると、少しずつ冷静になってきました。 

「自分の力が出せなかったから、ダメでもしょうがないよ!!」
・・・ですって。
ひと回り大きく成長したPONKOです  

 

それから・・・北京オリンピックがあって本当に良かった。

みんな弱点を克服してより進化した人達ばっかり!!
金メダリストたちも引退するほどの挫折を味わっていたんですね。    
  
 
人の価値は挫折した後の行動で決まりますね。 

  
  
 
夏のコンクールが終わり、やっと夏休みスタートの気分です。
   　

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片頭痛に役立つもの

〈PONKOの片頭痛④〉  

最近、片頭痛ネタばかりですみません。 
でも、片頭痛の方の今一番辛い季節なので・・・オリンピックをチラ見しながら 
続けてアップしちゃいます。 
片頭痛と無関係と思われる方も、ちょっと役立つことが今後あるかもしれない 
ので、お立ち寄りいただけると嬉しいです。 

---------------------------------- 
 PONKOの片頭痛を防ぐために役立っている（いた）ものです。 

暑さ・光対策
アイマスク
サングラス（茶系がいいらしい） 
首や頭を冷やすもの（アイスノンベルトや熱中対策シリーズ／桐灰など）
　 　 

有効な食品
マグネシウム、ビタミンＢ2
　 ←ネーチャーメイド　マルチビタミンミネラル
　現在は、病院で勧められたサプリを飲んでますが、KOUにも良いので
　液状のものをさがしてます。“にがり”ってどうかなぁ～。
コーヒー・緑茶（血管を収縮する作用がある） ・・冷たい緑茶を飲んでます。

生活の工夫
寝すぎ・寝不足に注意して規則正しい生活をする

対策参考にしたもの
書籍 　「ママ頭がいたいよ」〈★５つです!!!〉
 　　　 こどもの頭痛について書かれた希少な本

ホームページ
　子どもの片頭痛と基礎知識
　頭痛．com／田村脳神経外科クリニック 　
　ためしてガッテン・初公開！頭痛の新常識　
　スッきりんのバイバイ頭痛講座／ファイザー㈱　
　頭痛大学 （頭痛ダイアリーが無料ダウンロードできます）
　 　　　　　　　　　↓
　　　　 　　〈PONKOの片頭痛③〉参照




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片頭痛の治療

〈PONKOの片頭痛③〉

地域の小児科でも総合病院でも、
「こどもの片頭痛は予防はできません」と言われたPONKO。
“頭痛が治まらない鎮痛剤”をもらうだけでした。

専門病院を訪れるまでは・・・。
---------------------------------- 

小学３年・９歳～10歳 
●専門病院へ●
「片頭痛は治る。予防はできる」という言葉をインターネットで発見!!
元気で好奇心旺盛のPONKOが、やりたい事をできる生活を求めて
インターネットで調べた、車で３時間の頭痛外来のあるクリニックへ 

●再検査●
その日に、クリニックで再度ＣＴを撮ったり、細かな問診を行いました。
診断結果はかなり重度の片頭痛（この病院では最年少） 

●治　療● 
予防薬
　　【ミグシス錠５mg】Ca拮抗剤系の片頭痛治療薬
　　 （塩酸ロメリジン） 　　　
　　【呉茱萸湯（ごしゅゆとう）】⇒【五苓散（ごれいさん）】に変更
　　　“とっても苦い”漢方薬から“苦い”漢方薬へ変更(-"-;)
　　
　　　　　　　
鎮痛剤（とん服）←※頭痛の予感時に飲む
　　〔カフェルゴット〕…酒石酸エルゴタミン⇒のちに販売中止
　　〔ブルフェン錠100〕…イブプロフェン
　　〔カロナール錠200〕…アセトアミノフェン
　　〔ナウゼリン錠10〕…制吐剤（ドパミン受容拮抗薬） 
　　 

※頭痛の予感
　まぶしがる　うるさがる　ギザギザの光が見える（閃光）　吐き気　 
　PONKOも最初は予感がありましたが、予防治療をしているうちに前兆
　を感じなくなりました。

●頭痛を記録●
頭痛ダイアリー↓↓
　 

●予防薬追加●  
あまりにも頭痛が減らないので、予防薬が増えました。 
　　【ランドセン錠0.5】抗けいれん剤としても使用
　　【ぺリアクチン錠４mg】鼻炎の薬としてよく使われます
　　

薬の副作用でフニャフニャ～
　こどもの片頭痛にはぺリアクチンがかなり有効らしいですが、
　PONKOはそれだけでは効果がなく、ランドセンも1/2錠も飲んでます。
　（１錠だと眠気が強すぎてダメなんです）
　ぺリアクチンだけで効けばいいんだけどなぁ～。
投与時間の調整（ランドセン＆ペリアクチン　１回／日）　　
　寝る寸前に飲む⇒　翌日の昼頃まで眠気が残る
　夕方に飲む　　　⇒　宿題もピアノも習い事も出来なくなる
　結果、いろいろ試して「夜８時半」に飲んでます。
　必ず飲んで30～45分で「フニャフニャPONKO」の出来上がり～!! 

●片頭痛の特効薬●
　【イミグラン点鼻薬20】
　
日本では小児の使用例での安全が確率されていないため 
10歳以下のこどもの処方は慎重に行われています。
PONKOも一度試したのですが、効果は今一。
もう少し大きくなったら、また試すことにしました。
点鼻薬でよければ外出先でもシュッとするだけで簡単なんだけどなぁ。 


現在までの経過 
　　　　　発作（寝込んだ回数）　
07年8月　１１（５）　　　頭痛外来初診 　予防薬開始、頭痛時はとん服
 　　　9月　１０（９）
 　　10月　　５（４）　 
 　　11月　　８（４）
  　　12月　　６（３）
 08年1月　　３（３）
 　　　2月　　０ 
 　　　3月　　０  
 　　　4月　　７（３）
 　　　5月　　７（２）　 
 　　　6月　　７（５）　　ランドセン（0.5錠）・ペリアクチン（0.5錠⇒1）追加 　　　　   
 　　　7月　　９（４）　　日常生活に支障がある程度の眠気が一日中続く  　　　　  
 　　　8月　　０　　　　　日中の眠気・発作ともにほぼ解消
　　 　　
　　　　　６月　　　　　　　　７月　　　　　　　　８月／
このまま眠気も発作も消えて無くなればいいのに・・・・。

冬は少なく、春～夏はとても多い

予防薬のおかげで、寝込む回数は減ってはきました。

◆けいれんと関係が深い・・・ 
片頭痛治療にも抗けいれん剤を使用したり、てんかん性頭痛があったり・・・
とても関係の深い仲です。
ランドセンは抗けいれん剤だし、普通に鼻風邪で使われるぺリアクチンも
けいれん治療に使うし、マグネシウムは片頭痛にもけいれんにも効果がある。 
PONKOとKOUはとってもつながりが深いのね。ちょっと複雑ですけど・・・。



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片頭痛を知ろう！

〈PONKOの片頭痛②〉

こどもにも慢性頭痛があるなんて知らなかった。 
わかってあげてないことが多かった。 
少しでも予備知識があればもっと早く病院に行けたかも・・・。 
ちょっと反省しながら片頭痛を調べました。  
----------------------------------

●片頭痛or偏頭痛●
医学会用語では「片頭痛」が正式の用語。
「偏」が使用されるのは、広辞苑で「偏頭痛」を第一にしているため。
今後は「片」に統一化される傾向のようですよ。 

●慢性頭痛の種類● 
【片頭痛】 
〈特徴〉
　片側、両側が「ズキン、ズキン」または「ガンガンと」脈を打つような激痛 
　吐き気、下痢、光や音に敏感になるなど、頭痛以外の症状がある 
　多い人で週に1～2回 　数時間から2～3日続くこともある 
　あまりの痛みに日常生活に支障が出て、寝込むことも 
　前兆を伴う場合がある（2・3割）
　※前兆とは・・・ギザギザの光が見えたり（閃輝暗点＝せんきあんてん）、
　　　　　　　　　　手足のしびれ、脱力感、言語障害など
〈原因〉
　ストレスなどにより、血管を収縮させるセロトニンが大量に放出され、 
　それが出尽くすとその反動で頭の血管が異常に拡張する。 
　そのため、周囲にある三叉神経を圧迫して炎症が起こり、 
　頭に痛みが発生するというもの。  　
【緊張型頭痛】 
〈特徴〉
　後頭部から首筋にかけてと頭全体が痛む 
　頭全体が締めつけられるような（孫悟空の輪に例えられる）痛み 
　午後から夕方にかけて痛む傾向 　毎日だらだら続くことが多い 
〈原因〉
　理由は、ストレスなどで首から肩の筋肉が緊張し、筋肉内の血管が収縮。 
　血行不良で老廃物などが溜まり痛くなる。 
【群発頭痛】 
〈特徴〉
　どちらか片方の目の奥や周囲にあらわれ、上あごのあたりや頭の片側 
　へ広がる激しい痛み（“キリで刺される”“目がえぐられる”ような激しさ） 
　涙、鼻水、鼻づまり、結膜の充血、まぶたのむくみといった症状を伴う 
　1日に1～2回、1回の痛みは10分～1時間。ときには数時間になることも 
　毎日ほとんど同じ時刻に痛みだす 
〈原因〉
　頭部の血管の拡張が関わっていると考えられている。目の後ろを通る血管 
　の拡張で炎症が引き起こされるので目の奥が痛む。
　 
片頭痛と緊張型頭痛では、まったく対処法が逆です。
緊張型頭痛は運動や入浴が良い（血流を促進する）のに対して、
片頭痛は正反対で（血流を抑える）、頭を冷やす方がよいのです。
片頭痛と緊張型頭痛の混合型もあるそうです。

●子どもの片頭痛の誘因●
　身体的・肉体的ストレス（から解放されたとき） ←体育の後、帰宅後が多いです
　空腹（低血糖）　
　睡眠不足、寝過ぎ　←これてき面です!!
　不安や精神的緊張（環境が変わる新学期や引越し） ←4月から増えるんです
　人ごみや乗り物　←乗り物に酔うから車に乗るとすぐ寝ます 
　気圧・温度の変化（台風の到来、雷、春先） ←曇天もかなり辛そう
　強い光（直射日光、ライト、テレビゲーム） ←自分でアイマスク買ってました
　騒音、臭気 ←“香水プンプンの奥様軍団”はPONKOの天敵!!
　入浴（温泉） ←温泉に行くと水風呂ばっかり（笑）
　食べ物（チーズ、チョコレート、ソーセージ、ハム、赤ワイン） 
　　　　　　　　　↑好物ばかり。でも、食べて頭痛になったことは未だないなぁ～
　
●有効な食品●
マグネシウム…納豆、豆腐、ひじき、ワカメ、カツオ、イワシ、ホウレン草　
　血管を収縮させたり炎症物質の働きを阻害する働きがあり、
　不足すると血管がけいれんしやすくなり痛みに敏感になります。
ビタミンB2…レバー、アーモンド、うなぎ、ブリ、イワシ、牛乳、ヨーグルト、卵
　血流を十分に確保し、老廃物の排除を促します。

●子どもの片頭痛の特徴●
　ストレスから開放された時に痛む
　痛みの続く時間は大人より短い（8割が10時間以内）
　めまい・嘔吐・腹痛を伴う
　頻度が高い（3割が週一回）
　両側性が多い（こめかみ）
　遺伝する（特に母方）

●発症年齢●
　５割が７歳までに発症

●時間帯●
　学校から解放された下校途中や自宅に帰ってからが多い。
　※週末は元気に過ごしているので、「仮病」にみられてしまうことも・・・

●学校で発作が起きたら●
　保健室で頭を冷やし、暗く静かなところで安静に寝かせてもらう。


季節の変わり目、台風・雷のシーズンは、我が家は体調の悪い人だらけ。 
PONKO片頭痛、KOUてんかん、mogura喘息、その他は花粉症…。 

学校の保健室の先生も片頭痛をあまりご存知なくて「仮病」扱いしていたり
心の問題と勘違いされるケースもあるようです。  
こどもは表現力が乏しいので注意してあげないとダメですね。
だから周りの大人がある程度の予備知識を持つ事が必要になります。
moguraも「心因性かも」と思っていたので、勉強して反省しました。


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KOUの胡瓜の観察

我が家のリビング横のウッドデッキで、プランター野菜を育てています。
あまりお散歩できないKOUも、窓辺で植物の様子も見れて触れ合うことが
できるのです。  そして、キュウリが結構エコだったりするんです!!
 
KOUといっしょに　キュウリの観察日記 
----------------------------------
種 
      オクラ              スィート・トマト　　　　　　キュウリ
　　　　　　　　

　2008年５月27日　種植え
　　ウッドデッキには、トマトとキュウリ
　　オクラは外のプランターへ
　
　　（は８月現在、花が咲きません）

　2008年６月３日　1週間ほどで子葉が出た
　　キュウリの成長はとても早いです!!  
　　支柱とネットを準備しました。

　　１ヵ月ほどで・・・↓↓
　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　2008年７月14日　花が咲いた
　
　2008年７月18日　実が出来てる
　　キュウリの赤ちゃん１号

　　　　　　　2008年７月21日　つるがどんどん伸びます。
　　　　　　　　　ウッドデッキは部屋のように網が張ってあって
　　　　　　　　　細かい編み目にもつるを這わせてます。 
 
 
 
　　　　　　　　しっかし、キュウリのつるって逞しいなぁ～。 
　　　　　　
 ←自分を支えてくれるものを見つけて伸びていく!!
　　
　　　　　2008年８月８日　つるはさらに伸びて屋根を覆う!!
　　　　　　葉っぱのお陰でリビングも涼しいです
　　　　　　これはエコですね。
　　　　　　窓辺の温度がだいぶ違いますよ。
　　　　　　ジャーン!!
　　　　　　キュウリが収穫できました

　　　　　　収穫が始まり週一回ごとに肥料を与えます。
　　　　　　世話のかからない子です。

　　　　　　「甘くて美味しい」と大好評でした
　　　　
---------------------------------- 
 ２年前学校でこんなキュウリを収穫したよね。

----------------------------------
近くにはネギハーブで虫除けできるという事はもしやネギでも？と思って　
　スーパーで買って来たネギを植えてます。 
　（網をしていても蚊が入ってくるので・・・）
　必要な時に切って、そしてまた伸びてくれるので
　大助かりです。
　でも・・・

　しばらくすると、ネギの横で落花生が自生してる!!
　去年KOUが学校でもらった種が残ってたようです。
　ちっちゃな黄色い花もつけてます。
　収穫ができるかどうか・・ちょっと難しいです。

お花を育てるのも楽しいけど、実ができるものも楽しいですね。
本当はができたらKOUは嬉しいんだろうけどなぁ～。
去年は２・３個しか収穫できなかったの　
 


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がんばれ日本！

子ども達とオリンピックを鑑賞中です。（甲子園も見たいのに・・・）
北京オリンピック

ウェイトリフティング残念でしたね。
柔ちゃん似の初出場の大城選手が８位、
お父さんとがんばった三宅選手…悔しそうでしたね。
私の身近な人に激似なだけに超残念です(￣○￣;)
五倫＝メダルに届かなかった三宅、「今までで一番悔しい」

谷選手、「ママでも金」だよ～ がんばれ～～～!!

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

試合を観戦しながら目にする各国の国旗!! 
「この国旗はどこのかな？」
PONKOがKOUと国名を調べてます。
　日本図書館協会選定図書
　「国旗の絵本」　戸田やすし
　 　　戸田デザイン研究所／1,575円　
　
　「谷選手と闘っているのは・・・あった!!」

「・・・チャド？　“ROU”って書いてあるのに変だな・・・」
「あ～っ!!　ルーマニアも同じ国旗なんだ～」
「同じ国旗ってあるもんなんだねぇ～」

国旗には番号が付いていて、本の裏表紙の地図で場所もわかります。
大人が見ても楽しい、ちょっと変わった絵本です。
デザインがいろいろあって、眺めているだけでも楽しいです

※国名コード（IOCコード一覧）
※「こっきのえほん」

 

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夏の本

お子ちゃま達、夏休みの宿題は順調ですか？
我が家では、毎年最後に残るのが絵や感想文なんですが・・・

懸賞やプレゼントでもらった図書カードが数千円分たまったので
KOUの登園中に、PONKOと本屋にダッシュ!! 　
 
KOUにも夏にピッタリの楽しい絵本を買ってきました。

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今年は何だかバタバタしているので〈課題図書〉から本を選ぶことに。
写メールのやり取りをしながらMOU-chan用の本まで買ってきました。


【KOU用】
なつのおとずれ　　　　かがくい　ひろし作・絵　ＰＨＰ研究所　1,260円 
　「梅雨明けはもうすぐでしょう」と、天気予報士のかたつむりが伝える 
　と、太陽が「そろそろみんなに知らせますか」と立ち上がりました。 
　ユニークなキャラクターがいっぱい、夏の訪れを描いた楽しい絵本。

【MOU-chan用】 中3
となりのウチナーンチュ〈課題図書〉
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　早見 裕司 (著)／理論社　1,575円
[日販MARCより]
　沖縄を舞台に、２人の女の子が出会うちょっぴり怖くて不思議なできごと 
　と、ほのぼのした空気感に満ちたホラー小説。憧れで美化されたり、誤解 
　されている沖縄の、実際の姿を描く。
[BOOKデータベースより]
　友だちなんかいらない、と思っていた。あなたに出会うまでは…。沖縄を 
　舞台に少女たちの出会いと絆を描く不思議さと温かさいっぱいの物語。 
　※ウチナーンチュ＝沖縄人・琉球人　

【PONKO用】 小4
なぜ、めい王星は惑星じゃないの？〈課題図書〉　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　布施 哲治 (著)／くもん出版　1,260円 　
　2006年の夏、惑星ではなくなっためい王星。でも、めい王星はこれまで 
　と同じように、太陽のまわりを回り続けています。めい王星が惑星から 
　新しい準惑星というグループになったできごとをわかりやすく説明します。
　※布施哲治・公式ホームページ
秘密の島のニム
　　ウェンディー・オルー（作）田中亜希子（訳）／あすなろ書房　1,260円
　ニムが暮らす“秘密の島”がどこにあるのか知ってる人は世界に2人だけ。 
　ニムと、おとうさんのジャックだけです。地図にものっていないし、島のま 
　わりには、サンゴ礁の迷路がはりめぐらされているので、ほかの人は近 
　づくことができません。ところが、ある日…。 
　※ショディ・フォスター主演映画「幸せの1ページ」の原作本です。
　　9月より全国ロードショー

　
　「なつのおとずれ」 
　　かがくいさんの挿し絵って太めキャラで可愛い

　
　KOUが大好きなソフトクリーム、スイカ、メロン・・・
　次々に登場します。
　（今、夏真っ盛りだし。買うのが遅かった・・・）　
　

　帰宅してすぐに読み聞かせを始めるPONKO。
　“ボク帰って来たら寝たいんだけどなぁ…”
　そんな思いも無視して読み続けています。
でも、好きなものの名前がどんどん飛び出すと・・・
目が次第に大きくなって聞き耳を立てています。
でも終わったら爆睡 ・・・（笑）
また、しっかり起きている時間に読んであげるね
　
さて、感想文もお盆までには仕上て欲しいところですが・・・
σ（￣▽￣；） の子だし・・・

moguraもお盆前の仕事、がんばらないと 

 

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た～まや～★

 「ROOKIES」が終わり、甲子園出場は秋スペと春の映画で描かれるの
でしょうね。今からワクワクなmoguraの一家です。

甲子園、４日目の試合が終わりましたね。毎日とても楽しいです。
みんなアドレナリン出しまくって闘ってますよね。そして顔中に玉の汗・・・ 

突然、MOU-chanが「ハンカチ王子」を思い出して笑ってました。
甲子園でハンカチで汗を拭きながら闘ってる人って本当に珍しいです。
行儀のいい人ですよね。（会見で監督さん方のイスを直したり・・・）

斎藤君はかわいいです。 もう大学生だけど・・・。


ところで、皆さんは花火大会は行かれましたか？ 

夜空に満開の花が咲いている様子は、KOUにはとても見やすいようです。
赤ちゃんの時は、「ドーン」と音がするたびに泣いていたKOUですが、
最近は全く音には動じません。よ～～く見てます。

今年は用事があって、MOU-chan（女子中生はオシャレして花火見物）
以外は家の近所から花火鑑賞していました。
（写真提供：MOU-chan） 
風もなくて、すごく大きくてキレイな花が咲きました。 お見事！！

 
ちっちゃい手持ち花火もしなくっちゃ!! けっこうたくさんありますねぇ～。 
全てもらい物です。これだけあれば楽しめますね。  

KOUに持たせる時は車イスと花火の位置関係が難しいです。
風向きや車イスの角度を考えたり・・・。
飛び火も怖いので、ちょっと離れた煙の来ない場所で見るだけのことが多くなり
ますね。

でも、花火は見やすくて、暗闇に映し出されるKOUの顔はほんのり笑顔です。
今年もいい顔で花火を楽しんでくれるといいなぁ～。 

オコチャマ用花火が丁度いい我が家もちょっとかわいいでしょ？


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スイカっす!!

夏といえば…スイカの季節
スイカ苦手のMOU-chanをのぞいて、みんなで夏を味わいました。


　スイカを切ります。
　食べやすいようにカットして・・・
　普通（の人）は食べやすいサイズでね。

　これはPONKOサイズ!!
　これでも足りないことが・・・


「あっ、それはKOUのだよ!!」(￣▽￣;A 　（あまりの素早い攻撃に何が何だか・・・）


KOUはブレンダーをしてから、トロミをつけていただきました。　

美味しそうに食べてる顔を撮ろうと思ったのに、みんな必死で食べているし、
KOUは次々と欲しがるので食べさせるのに大変で写真なんて撮れません。
本当にスイカ大好きだねぇ～ 
 
　mogura「HAMUOさん、スイカだよ～」
　HAMUO「おぅ。アリガト」
　mogura「えええっっ!!　流し台の前で立ち食い～!!」
　HAMUO「ここで食べたら汚れないだろ!!」
　mogura「流しで食べるなんざぁ、さすが主夫(-"-;)」



PONKOのスイカの食べ方って・・・
ボールを抱えて塩などかけずに、まるで顔全体で食べてる!!
　　　赤いところなんて残らない!! 
外側の皮がひっくり返るくらい食べつくす人。 
「外側の皮は食べないで!!」とお願いして、やっと最近残せる人になりました。

KOUが口も手も汚さず、一番上品に食べてくれるねぇ～。おりこうさん



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はい、片頭痛!!

〈PONKOの片頭痛①〉

小さなこどもに頭痛なんて・・・   
「仮病」と思われることが多い頭痛。
「仮病」でも「心の病」でもなく、片頭痛は治療が必要な「病気」です。
----------------------------------
年長・６歳
●「頭痛」のはじまり● 
あんまりちっちゃい子が頭痛なんて分かるのかな？・・・と半信半疑でした。
とりあえず、気休め程度に市販の小児用バファリンを飲ませていました。  
（バァちゃんと父・HAMUOさんも頭痛もちです） 


小学３年生・９歳 
●本格的な頭痛● 
夏。。。毎日のように「頭痛いぃ～!!」と訴えるように。
ちょうどピアノのコンクールの練習が増えた時期と重なっていたので、
ストレスだと思って、ピアノをやめさせるつもりでした。 
でも、「ピアノは大好きだし、コンクールに出たいの!!」と、泣きながら
訴えるので、精神的なストレスではないんだな～と分かりました。

市販の鎮痛剤も効かず寝ないと治まらない日が続き、毎日宿題を
するだけで精一杯の生活が続きました。  


●医師や看護師に聞く●
★KOUの往診時に医師に相談 
　「風邪をひいたときに頭が痛くなる子はけっこういますよ！」  
　う～～ん、風邪をひいてなくても痛がるんだけど・・・
★KOUの学校の看護師さんに相談
　「私と同じ片頭痛かもしれない・・・」
　片頭痛を持った看護師さんがPONKOの様子を聞くと病院（小児科）を受診
　する事をすすめられました。 
 
ちょうど、コンクールも練習不足で初めての予選落ちをしたので（ラッキー）、 
頭痛を治すのに専念することにしました。 
だって、このままじゃ子どもらしい生活が送れないですからね。 

　
●地域の小児科へ● 
地域の小児科クリニックを受診しました。
診断は片頭痛 
予防はできない 
重篤な病気がないか、念のため総合病院で検査をすすめられる
片頭痛の鎮痛剤【カフェルゴット】を頓服で処方される。
　　　　　　　　　　　　　　　　※PONKOには効果なし 

●総合病院で検査●
クリニックからの紹介状を持参して総合病院で検査をしました。 
採血、脳波、ＭＲＩ・・・記念撮影だ（笑） 
　　　　
脳波検査経験者・・・KOUとの共通点が増えたPONKOです。

検査結果は異常なし⇒脳の病気ではない
診断は片頭痛 
予防はできない
片頭痛の鎮痛剤【イミグラン錠50】を頓用で処方される
　　　　　　　　　　　　　　　※これまた効果なし  
 
PONKOは、これからずっとこんな生活を送るの？ ･･･ちょっと不憫です。
片頭痛には間違いがないようなので、それから毎晩調べました。
  


本当に片頭痛は予防できないの？ 
KOUの子育てでおまかせ診察をしない癖がついたmoguraです。 

見つけました・・・
いろんなホームページを!! 
「片頭痛は治ります」という心強い言葉を!!   
    
地域の総合病院でも予防できなかったんだから・・・
「やっぱり都会に出ないと駄目か!!」
ということで、重い腰をあげることにしました。   
 

（治療は続くよ、いつまでも・・・）

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クワちゃん

「ただいまぁ～。ねぇ見てみてぇ！」
 
ＥＣＣから帰って来たPONKOが手にしてるのは 
  
コクワガタ！ 
 
「お買い物ごっこをしてＳ君からコクワガタを６ドルで買ったの
　可愛いだろう～～」    
 
英会話に行ってコクワガタを持って帰るとは・・・（驚） 

HAMUOさん早速２階から昆虫飼育セットを持ってきました!! 
 　「昆虫ゼリー買ってくる!!」　超高速HAMUO   
 

昆虫捕りは、夜派・・・なHAMUOさんは、MOU-chanが小学生の頃は毎年
近くの神社の境内で昆虫を捕ってきました。（きっと１人では怖いのね） 

夜の境内は真っ暗なうえ、足元は凸凹でとても歩きにくく、しかも場所が場所な
だけに、暗いし怖いしさかずのMOU-chanも半泣きで帰ってきます。 

「お父さんは、サッサと先に行っちゃうんだから～」    
 

昆虫は好きでも、慎重かつ怖がりのPONKOは、 
「夜、神社なんてぜ～ったい行かない！ 
　　　　　　　　　　　　　　　　　　お化け出たらどうするの!?」  
と、この虫取りにだけは行こうとしません（笑）  
  
　Ｐ「兄ちゃん、コクワガタだよ」  
　Ｋ「・・・」  

　Ｐ「もぐっちゃったねぇ」   
  
  Ｐ「ここにいる!!　わかる？」
   Ｋ「・・・」 
   
  
  
 
毎年、卵が孵って幼虫にはなるけど、成虫まで育てたことがないのです。 
お友達の達人にちょっと飼育法を伝授してもらわねば!!  
  
クワガタとかカブトムシ捕り、窓の外ではセミの声・・・夏ですね。  
  
んでもって・・・田舎ですよね。   
子育てにはいい環境です。 


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脱走願望

≪KOUの生い立ち編≫

引越して来て医療面で大きな誤算に戸惑い  

“この先、ここで暮らして大丈夫なのかなぁ？”   

・・・と、ものすご～～く不安になるmoguraでした。 
 
それに加えて義理の両親との同居です。
結婚してからHAMUOさんの両親とは延べ10日間ほどのお付き合い。 

KOUのことだけじゃない問題も出てきたんです。   
 
 
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ホ～ムシック!!

同居して家族の一員となったmoguraには 
　職人肌で神経質なお山の大将のジィちゃん（舅）と 
　生真面目で趣味を持たないバァちゃん（姑）と暮らすだけで精一杯

能天気なお気楽両親に育てられたmoguraは、義両親との生活にも
慣れないことばかりです。（しかも朝も昼も夜も顔を合わすし）

田舎だからしきたりとかも多いし、その土地の風習があるわけだし・・・  
いろんな地方出身者がごちゃ混ぜに生活している都会とは違うんです。 

「田舎の人ってどうして“人と違う”ことを認めるのが下手なんだろう」と   

嫌気がさしてmoguraは完全にカルチャーショック＆ホームシック！   
    
 
「伊勢丹ないの？」・・・・・・よく病院帰り（新宿）に伊勢丹のセールを利用
　　　　　　　　　　　　　　　　していたんです。
「牛乳も卵も高い！」 　・・・生鮮食料品がホント高かった。
「写真高すぎ!!」・・・・・・・・・一枚10～15円のプリントが50円台。 
  
見るもの聴くもの、すべて否定状態ですねぇ。(￣▽￣;A 
しかも、なぜか【価格が高いこと】に怒ってるし・・・（爆）  
 



★1才9ヶ月頃 

けいれん治療を始める
　抗けいれん剤を試すが、眠気の副作用が強く呼吸を忘れるKOU
　４ヶ月程で中止になりました。（ハイセレニン・リボトリール） 

入院しても、いつも個室に入れられ、誰とも知り合うことなく、
看護婦も医師も素人に思えてくるし、けいれん治療にも不安いっぱい!!



家出計画
そうだ、グチグチ言ってないで家出しよう!!

そしてKOUを連れて、「これとアレを持って・・・」と、計画をしました。
でも、一人でこっそり家出するなんて無理なんです。 
寝台車を予約しないと一人でKOUを連れて関東や東北まで行けないし。

『家出もサッサとできないのか～!!』

と、本当に情けなくて、入院中泣きながら実の両親にをしました。

「家出するから迎えに来てぇ～!!」

 両親も心配して、事の深刻さも理解して迎えの用意もしていたそうです
が、結局「もう少し話し合ってみなさい」と計画は却下されました。


なだめようとする人
KOUが元気な時は、極力家族全員でドライブ作戦が実行され
ました。すると不思議に一瞬嫌なことも忘れます。

　首謀者　　　　　　　　　　　　　まんまと引っかかる人　　　　　　　
 　　　　　　
KOUの大好きなアジの群れ　　手作りのニット帽
キラキラ光ってすごくキレイ　　頭囲が小さく新生児用の帽子 
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　しかなくて、よく手作りしてました。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 

孫であって孫でない  
バァちゃんたちの立場に立ってみると  最初は協力しようとは思ったものの、
 
「リハビリしても歩けないのか？」  と希望が無くなってしまったわけです。
 
健康な子の子守りは、抱っこで外に連れて行ってあやしたり、 好きなもの  
を与えたり、食べさせたり、ドライブやお散歩に連れまわしたりできます。  
  
でも、注入・吸引・呼吸管理など医療的なものが必要なKOUを見るには  
いろんなことを覚えないといけなくて、どこかに戸惑いがあったんですね。   
  
そして結果的に、KOUは【孫】というより【嫁の付属品】感覚に・・・。  
     
能天気なmoguraの両親を見て、「孫なら可愛がってくれるはず」と思って 
いたので、ちょっと違う義理の両親の様子を感じて、心に距離ができました。　 
  
  
  
あるのは後悔だけ 
家庭内はギクシャクして、お互いを信頼したり認め合うことができない。 
医療機関は頼りなくてKOUを任せられない!!

KOUを連れて出かけることも少ないからmoguraには友達もできない。 
知り合いは病院関係者だけ。
相談する人がいない、グチを言う人もいない。
HAMUOさんにグチる毎日が続くんですネェ～。

 
本当に、ここで生活したほうがいいの？  
 
と、頭の中はこればかり・・・
ついに自暴自棄に入っちゃいましたよ!!


（つづく）
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“KOUの生い立ち”は、カテゴリーの【KOUのこと】からご覧になれます。
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①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症･･･それ何？
②1700gの赤ちゃん誕生 　　③生後49日目で退院
④笑った！…生後２ヶ月  ⑤止めた！  ⑥息をして!!…①   ⑦息をして!!…②   
⑧女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
⑪最後の小児リハ（１歳２ヶ月頃）　　 ⑫さよなら東京　　⑬誤算   
 

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧にしようと思ってます。只今思い出掘り起こし中　  

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