先日の呼吸困難・・・ご心配おかけしました。 メールやコメントもたくさんありがとうございます。 何だか励まされます★ KOUから感謝のフォト★ がいっぱい おかげ様でSaO2も９５〜９６％で正常です ソファーに入院の時に使っていた“簡易ベッド”を並べて・・・ ちょっと嬉しいKOUなのでした。 息づかいもKOUが動いた事も わかるので、心配がある時は 添い寝が一番だなぁ〜 それにしても、往診時に呼吸に異変があったにも関わらず、 先生は帰り、フツーに一人格闘していたmoguraって・・・ 何てすごいんでしょう。 アハハハ・・・・虚しい ふ〜っ(-"-;) 気管切開もしてるから気道は確保されてるし 家にはアンビューもある。 やるべき事は頭の中で整理できてます。 １時間経っても改善しなければ、病院に駆け込み 呼吸器を付けてもらえば最悪の状態は免れる！ 気切前の無呼吸とは雲泥の差!! 人間って不思議なもので、恐怖心をコントロールできるんですね。 恐怖心を声に出すとより怖く、 黙って深呼吸すれば落ち着くんです。 昨年、ジェットコースターに 『声を出さず、表情も変えず』にトライしたところ・・・ （↑へんな好奇心） 本当に全然怖くないんです なにより・・・つ、つまらない 今度乗る時は、絶叫してエキサイトしたいと思います まぁ、こんな修業をしなくても KOUの緊急事態には 慌てず、騒がず、冷静な精神を保てるようになりました。 それより気になるのは、呼吸困難の原因 じつは、KOUが苦しくなった時、腕や足や腹に湿疹が出てたのです。 あの美味しい米粉のロールケーキが原因？ 小麦アレルギーの人に米粉を代用するくらいのやさしい食材のはずだし、 それはないよね。 それとも、気管支拡張剤の副作用？ 用量は守ってたから考えにくいよねぇ。 やっぱり これだ 眠いのを妨げられ採血されたから・・・ 緊張して、喉にカニューレが当たって苦しくて・・・ 力のコントロールが出来なくなって元に戻らなくなっちゃった！ 先生、帰って正解でした（笑） そんな事を考えながら、KOUの様子を記録してました。 （記録は本当に大事・・・後から貴重な資料になります） おまけ 米粉のシフォンケーキ 超モッチモチで、牛乳に浸したようなシットリ感 一切れ400円・・・って、少し高い（泣） 応援クリック、どれか１ポチお願いします いつもありがとう
ポチッと ７歳で気管切開をしてから、もう12年。 数年前にぜん息入院したことはあったけど、最近は在宅酸素の出番もなく 今年返したばかり。 もう呼吸困難とは無縁だと思っていたのに・・・。 １２〜１４時 KOUは牛乳に浸したロールケーキを食べていました でも途中で ウトウト・・・ 痰が少し増えて、気管に違和感があるのか、眠ることもできず どんどん力が入り、汗だくに １４〜１５時 昨日は診療所の往診日 定期検診のための血液検査の予定です。 「さぁ、採血しましょうか」 ドキドキの先生 先生もKOUの採血ははじめて！ （KOUの採血はとっても難解なんです） 先生が針を何度か刺すと、 眠るタイミングを逃したからか 痛かったからか・・・全身で怒って カッキーン!! こんな状態では血管になんて命中しません KOUの呼吸は、ぜん息様のゼーゼーしたものになり ついに先生は「ごめんね」と誤って、諦めて帰られました。 （決して先生の腕のせいではありませんから・・・） 先生は単に自分が帰ればKOUは落着くと早々に退散 でも先生が帰っても、KOUの呼吸はゼーゼーしたままです 冷汗が出て、一気に便が出て、顔色が悪化・・・ ※無呼吸や呼吸困難の時は必ず便失禁します。 これは相当苦しい状態なんです。 ちょっとヤバイな 気管支拡張剤を吸入をして様子をみました ・・・・・ふつうはこれでなんだけど １５〜１６時 頻回の吸引 体温調節 何をしても興奮状態のまま・・・ そのうち、口呼吸を始めました。 KOUには口呼吸は無意味です。 だって、気管と食道を分けてるんですもの 吸い込んだ空気は ただ胃を膨らませて 嗚咽（おえつ）の原因になるだけ パニック状態になると 気管切開後も 呼吸障害のあった（苦しい呼吸をしていた）人は 昔のなごりで、口で息をしようとするらしいのです （療育センターの先生談） 苦しい 吸いたい 吸えない 苦しい これはもう悪循環です。 見た目は、赤ちゃんの泣き入りひきつけのような感じです。 パルスオキシメーターを付けると 動脈血酸素飽和度（ＳaＯ２・ＳＰＯ２） 70％ おおおお・・・こりゃ苦しい〜〜〜〜 ※普通は、この状態なら病院へ連れて行くと思います。 でも、普通の病院では必要な呼吸介助はしてもらえず、 KOUが嫌がる点滴や呼吸器等の対処しかしないのです。 だから、医師もヘタに治療ができないんですよ・・・(-"-;) １６〜１６時３０分 呼吸介助（スクィージング）しながら、何とか空気が胸に入るように 呼吸を助けます。 それでやっと・・・ 86％ !! あともう一歩 でも、まだ口から息をしようとあごが思いっきり引けてます。 顔色も悪く、何よりも意識が朦朧としてます。 （時間経過の記録用に写真を撮りました） 酸素がほしいなぁ〜 在宅酸素を返したとたんこれだもんなぁ〜〜〜〜 あっ!! 携帯用酸素があったぁ〜 ベビー時代（18年前）に買ったものですが・・・ないよりマシ 携帯酸素吸入器・活気ゲン ツー 活気ゲンＯＱ・安心セット （↑最新版） １７〜１８時 少しずつモニターを見ながら流量を調節して酸素を与え やっと 90％以上に やった!! 呼吸に異変があってから２時間 やっと通常の呼吸に戻り、何度かしっかり目を開けてくれました。 この表情が見れたら安心です KOUは酸素を吸いながらスヤスヤ眠ってくれました。 あ〜本当によかった いうまでもなく、昨日はほぼ貫徹でKOUの様子を見ていました。 まだ在宅酸素借りていたほうがいいのかなぁ〜。 ↓１つでいいのでクリックしてね いつもご協力ありがとうございます ↓拍手はこちら★
片頭痛や糖尿病、アレルギー（花粉症・アトピー・ぜん息）に、てんかん・・・ これらは、マグネシウムが有効らしいけど、どうなのでしょう？ PONKOが通う病院で、【片頭痛にはマグネシウムがいい】と言われ 薬局で〈マルチミネラル／ネーチャーメイド〉を買ってきました。 ←ネーチャーメイド マルチミネラル 一日１粒で⇒マグネシウムは125mgこのサプリ、長さ２cmほどの楕円形で、一々割らないと大きくて小学生 には飲みにくいんですよね。 しかも、あまり尖らないように割らないといけないし・・・。 で、調べるほどに“マグネシウム”がいろいろな症状に効果がありそうで・・・ ●片頭痛発生になぜマグネシウムか関係するのか ＜にがりの効能・効果＞ 片頭痛に関しては、実際に良くなった方もいらっしゃるようで、医学的な データもあるということで、医師も勧めるくらいです。 その他は確証はありませんが、いろんな効果は期待できそうです。 http://mag21.jugem.jp/?cid=7 もともと、昔の人は食事で摂れたはずのマグネシウムですが・・・ 天然塩から化学塩を摂るようになったため、ミネラル不足 になってしまったのですね。 天然塩と同じく豊富なミネラルが含まれているので、 にがりでも良いそうです。（先生に確認済み） それで、家族揃って試すことにしました。 てんかんやアレルギーの人間だらけなので・・・。 にがりの成分表を見ると サプリと同等量を摂るには、13〜15ml必要です。 お好みでお茶や野菜ジュースに混ぜて飲んでます。 塩気をほんのり感じる程度で、少しずつ・・・ 入れ過ぎると苦味もあります。 moguraはお茶がまろやかな味になる気がしますが、 味が変わるのが嫌なHAMUOさんはストレートで！ KOUは注入なので、一日数回に分けて薬の後で注入してます。 効果があるといいなぁ〜。 しばらく飲み続けてみましょう。 ↓１つでいいのでクリックしてねお願いします ↓拍手はこちら★
北京五輪も閉会式を迎えましたね。 口パクやＣＧ花火と前代未聞の偽装ありの開幕で驚きましたが、 中国が堂々のメダル取得第１位に輝いて幕を閉じました。 歓喜に包まれた競技もあれば、悔し涙の競技もありました・・・。 北島康介選手の世界に誇れる美しい平泳ぎ かんばったパパ・・・柔道の内柴正人選手 上野由岐子投手と団結力のあったソフトボールの選手たち
ホンッとに素敵でした。 ソフトボールの宇津木妙子さんの解説は選手への愛情が伝わって、 絶叫しているのに観戦している人と一心同体というか・・・ あんな素直でカッコつけてない解説って楽しくって・・・それでいてジーンと きちゃいました。 それから、偉業を成したのに笑いも取った柔道の石井慧(さとし)選手 「五輪のプレッシャーは斉藤先生のプレッシャーに比べたら、 屁のつっぱりにもなりません。」 （今何がしたいですか？） 「今・・・しばらく遊びたいです・・・練習したいです！」 解説の篠原さんにも大うけです 「どちらかというと、石井は喋らない方がいいですね」(-"-;) なんだか緊張の糸がゆるんで、覚えてきた台詞と自分の素直な思いが混ざって しまったようなインタビューで微笑ましかったです。 女子５０００メートル予選で走った福士加代子選手のインタビューも最高！ 途中、グングンスピードアップしてトップを走ってたと思ったら、哀しいほどに どんどん抜かれまくって・・・そして決勝進出を逃したんだけど・・・・ 「なんか（ペースが）遅そうなので・・・行っちゃった！（笑）」 と、その「行っちゃった」と言っていたのはまるで青木さやか!! 横にカワウソのダイナミックを入れたかごでも持ってるんじゃないかと思ったわ。 この他の誰とも違う別格のインタビューに夜中に一人で大爆笑してました。 それにしても、次のロンドン五輪の課題は多そうです。 ↓ ↓ 五輪＝北京五輪が閉幕、日本は金９を含むメダル２５個を獲得 いよいよ９月６日からはパラリンピックが始まりますね。 財団法人日本障害者スポーツ協会 YAHOO！JAPAN 応援サイト 日本選手団のみなさん、いい試合して来てくださいねぇ〜ファイト!! ↓どれか１つクリックしてくださいませ ・・・感謝 ↓拍手はこちらです★
わぁーい!! 今年初めての温泉プールだ~~~!!! やっと“ぐるぐるにこちゃん”が使えるぅ〜 出発 車の中はたっくさんの浮き輪とマット類到着 子ども達が荷物持ちも張り切ってくれて 大助かりですKOUの着がえはいつも和室を利用させてもらいます。 この温泉プールを利用するのは「和室があるから」 ２人で【バセヒクコンメ】レースしてました。MOU-chan圧勝!! でも一年ぶりなので浮き輪で休憩中（バテバテ・・・） 現役のPONKOは元気だね さて温かめのプールの方では、 KOUが【ぐるぐるにこちゃん】初使用 ジャーン!! KOUにピッタリでしたぁ~~~!! クルクルしながら簡単に体に巻けるし・・・ 「うんうん。いいねぇ〜 」 「ニコちゃんの顔としっぽがいいわ」 「ゆらゆらして気持ちいいネェ」 「家族だけでもちゃんと遊びに来れたねぇ」 （以前はほとんど学校で連れて来てもらっていたので・・・） KOUの腰を伸ばすように水中をユラユラ〜 すごく嬉しそうな顔をしてました。 （写真撮れず） 30分ほどたったので・・・KOUは休憩で〜す スィートゼリーをゴクゴク飲んで爆睡しちゃいました。 PONKOとMOU-chanの締めはアイスクリーム スイミングスクールに置いてある自販機がここにもあったのです。 15種類なのに“17（セブンティーン）アイス” 「今日は特別大サービスじゃ~~~~!!」「ギャー！嬉しいぃ〜〜〜」 楽しい夏の思い出 やっとつくれた。 (*￣0￣)==3 ホッ ↓どれか１つクリックしてくださいませ ・・・感謝 ↓拍手はこちらです★
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北京五輪も終盤ですね。今日のソフトはアメリカには負けたものの、 上野投手の落着いたピッチングに惚れぼれしてました。 ああいう人がマウンドにいたら、みんな安心するだろうなぁ〜と。 人間の器が大きいデス。 さて、我が家の小さめ器の代表・・・ 怖がりPONKOも今年は夜の虫捕りに挑戦しましたよ。 夜は嫌だというので朝行くことにしたのに、寝坊して遅くなったら収穫ゼロ。 意を決してその日の晩、再度出かけたんです。 （そんなに捕りたいのぉ？） 「ただいまぁ〜〜〜〜!! 」 「夜の神社、怖くなかったよぉ」 おお〜弱虫脱出です それを聞いていたMOU-chan（←この人もビビリです）が驚いていました。 「うっそ〜。あの神社が怖くなかったん？」 得意顔のPONKOです PONKO 「見て、見てぇ〜」 MOU-chan 「わぁ、すごいなぁ」 HAMUO 「やっぱり夜は捕れるな〜」 PONKO 「オスもメスもいるし、コクワガタもいるよ。 赤ちゃん生まれるといいなぁ〜」 PONKO 「ゼリーたくさん飲んでる」 数日後・・・ MOU-chan 「ギャ〜〜〜〜〜〜!! ゴキブリ〜〜〜〜!!」 PONKO 「ギャ〜〜！こっち来ないでぇ〜〜〜!!」 ２階のMOU-chanの部屋にゴキブリが出没した様子 またもや台所ではなくMOU-chanの部屋!! （どれだけ汚いの？） ２階は大混乱です。 本当はゴキちゃんが大嫌いなHAMUOさんが秘密兵器を持って ２階へ行きました。 ワァーワァー言ってる・・・(￣▽￣;A 掃除機に取り付ける〔ゴキブリす〜ぴぃ〜〕 これなら天井にいても届くし、 スプレーみたいに吹付ける場所を選ばないし、 粘着式の後から処理に困るのとも違って、 吸いながらテープのついた口を締めればＯＫ。 ゴキブリと堂々と戦えるのは、我が家ではバァちゃんだけです。 騒動後、ホウサン団子がMOU-chanの部屋に並べられました（笑） “君たちゴキブリじゃなくて良かったね” この大騒動をじーっと静観するKOUでした。 九死に一生を得た過酷な経験をしているKOUが、 我が家で一番の大物です。 アッパレ！！ ↓どれか１つクリックしてくださいませ ・・・感謝 ↓拍手はこちらです★
とうとうお盆休みも終わりました。 みなさんは体調など崩さず、楽しく夏を満喫できましたか？ 我が家は、盆休みの間もお墓参りと買い物とオリンピック観戦（笑） PONKOだけはお友達とHAMUOさんと海に行けました。 甲子園も大阪桐蔭が優勝して終わりましたね。 甲子園に行けるなんてスゴイですよね。 今日からHAMUOさんも会社へ出勤し、 KOUも通園施設に出かけました。 夏休みが短いのは、本当に嬉しいことです。 まだまだKOUを外に連れて行く気にはなれない気温なので よけいに通える場所があるのが嬉しいデス。 「KOUくん久しぶり〜」 こういうシチュエーションが特に大好きなKOU 学校にいた時も、久しぶりの登校が大好きでとってもご機嫌でした ずっとニコニコだったそうです。 そして今日は、嬉しい来客があったんですって!! 施設の方に、元担任のＨ先生が遊びに来てくれたんです（KOUよかったね） moguraが迎えに行った時はお休みモードでしたが・・・(-"-;) 久々に先生に抱っこされて車いすに！ “おっ懐かしい！”って思ったかな？ ウトウトしながらもうす目を開けて確認してました。 “先生アリガト”って言ってたかな？ 夏の間も、疲れたらぐっすり眠って体調をコントロールしているようです。 こんなに暑いのに、体調も崩さず過ごしてくれています。 （エライっ!!） また涼しくなったらKOUもお出かけしやすくなります。 あと少しのガマンだ〜〜〜 ↓どれか１つクリックしてくださいませ ・・・感謝 ↓拍手はこちらです★
昨日の夜のこと、MOU-chanの英語がありました。 いつもは別の曜日なので、そんなことを知らないバァちゃんとジィちゃんは 「これから法事に行ってくるわ」と出かけて行きました。 こんな時に限ってHAMUOさんは出張で、電車が40分の遅れ。 MOU-chanを車で送って行く間の１５分間をどうしよ〜う。 ↓１つでいいのでクリックしてねお願いします PONKOの送迎は、MOU-chanがいれば大丈夫 吸引はもうバッチリです。 PONKOにはまだ吸引を教えてません。 しかも、お留守番自体怖くて出来ない子なんです。 MOU-chanに「自転車で行って！」と言うには、 ちと遠すぎるし、〔ちかんに注意〕の看板がある物騒な地域---- 数十分を気楽に支援してもらえるサービスが一番必要です。 遠方の施設に預けたり、 定期利用しか使えない支援じゃ何にもなりません。 それでも仕方がないので mogura 「PONKO、がんばってくれる？」 PONKO 「う・・・うん。わかった。じゃカギ締めて行ってね」 KOUが気配を感じてゴホゴホしているので、空気がたまって苦しくなら ないように、胃ろうチューブの先端にシリンジをつけて胃の中の空気が自然に出るようにして、吸引をしてから出かけました。 家に帰ると、KOUの横でPONKOが手を握ってます。 mogura 「大丈夫だった？」 PONKO 「兄ちゃんに、“大丈夫だから安心してね”って言ったら フーってため息ついて、横目で見て ・・・ “本当に大丈夫かぁ？”って言われたみたい (^。^;)」 ←（再現画像） よく見ると、人工鼻を外してティッシュで痰が受け止められるように してありました。 mogura 「さすが、いつも一緒にいるだけあってやるじゃ〜〜ん!!」 PONKO 「へへへ・・・」 mogura 「KOUは、手を握って話しかけてくれるのが一番安心するんだよ！」 PONKO 「そうかなぁ〜。ドキドキがバレてたみたいだけど・・・」 mogura 「たぶん、知らない看護師さんが来るよりPONKOがそばにいてくれ た方が安心なのかもね」 わたしはここにいるよ〜（by.テルマ）・・・って感じです。 抱っこするときも、MOU-chanが時々手伝ってくれるようになって助かります。 娘達も成長したんだなぁ〜 と実感です。 おむつ交換ができるようになるのは・・・・・・・当分先かな？（笑） １日１ポチのご協力いつもありがとう ↓拍手はこちら★
片頭痛もちのPONKOのピアノコンクールへの挑戦も幕を閉じました。 【予 選】*************************************** 発作増える ランドセン・ペリアクチン追加（夜１回） 副作用で一日中眠気が強く、予選前日はランドセン止めました。 おかげで、予選はしっかり起きて 気持ちいい演奏ができました 発作増える ３日後ランドセン（半分のみ）再開 *************************************** 予選は通過したものの、眠いか痛い日ばかりで、 本選に向けての練習なんて出来ません。 やっと本選数日前頃から眠気が軽くなったものの 完全にタイムアウトです。 【本選１回目】*************************************** まだ眠気もあり、思いっきり弾けなかった。 「とてもよく弾けている」って嬉しい評価をもらい、次は“テンポ”が課題。 今回はリハーサルのつもりで、評価を次に生かそうね
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆ 
がいっぱい 
病院に駆け込み 
ジェットコースターに 
これだ
おまけ
ウトウト・・・ 
） 
なんだけど 
86％ !!
あっ!!
出発 
到着 
MOU-chan圧勝!! 
KOUにピッタリでしたぁ~~~!! 
「うんうん。いいねぇ〜
」 
「ニコちゃんの顔としっぽがいいわ
」 
スィートゼリー
光ってたよぉ〜
ソフトボール 
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会社へ出勤し、 
車いすに！
仕事しながら
テレビ見て、
お酒も飲んで、陽気になったころ対決が始まりました。 
英語がありました。 
電車が40分の遅れ。 
自転車で行って！」と言うには、 
予 選】***************************************
ランドセン・ペリアクチン追加（夜１回） 
”が課題。