1989.5.20-2010.11.3
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆
両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです
☆超重度の障害を持つ長男(サイトメガロウイルス症候群/小頭症/てんかんetc)が必死で生きた21年間の軌跡とその後のブログ ☆
先日の呼吸困難・・・ご心配おかけしました。
メールやコメントもたくさんありがとうございます。
何だか励まされます★
KOUから感謝のフォト★
がいっぱい
おかげ様でSaO2も95~96%で正常です
ソファーに入院の時に使っていた“簡易ベッド”を並べて・・・
ちょっと嬉しいKOUなのでした。 息づかいもKOUが動いた事も
わかるので、心配がある時は
添い寝が一番だなぁ~
それにしても、往診時に呼吸に異変があったにも関わらず、
先生は帰り、フツーに一人格闘していたmoguraって・・・
何てすごいんでしょう。
アハハハ・・・・虚しい
ふ~っ(-"-;)
気管切開もしてるから気道は確保されてるし
家にはアンビューもある。
やるべき事は頭の中で整理できてます。
1時間経っても改善しなければ、病院に駆け込み
呼吸器を付けてもらえば最悪の状態は免れる!
気切前の無呼吸とは雲泥の差!!
人間って不思議なもので、恐怖心をコントロールできるんですね。
恐怖心を声に出すとより怖く、
黙って深呼吸すれば落ち着くんです。
昨年、ジェットコースターに
『声を出さず、表情も変えず』にトライしたところ・・・
(↑へんな好奇心)
本当に全然怖くないんです
なにより・・・つ、つまらない
今度乗る時は、絶叫してエキサイトしたいと思います
まぁ、こんな修業をしなくても KOUの緊急事態には
慌てず、騒がず、冷静な精神を保てるようになりました。
それより気になるのは、呼吸困難の原因
じつは、KOUが苦しくなった時、腕や足や腹に湿疹が出てたのです。
あの美味しい米粉のロールケーキが原因?
小麦アレルギーの人に米粉を代用するくらいのやさしい食材のはずだし、
それはないよね。
それとも、気管支拡張剤の副作用?
用量は守ってたから考えにくいよねぇ。
やっぱり これだ
眠いのを妨げられ採血されたから・・・
緊張して、喉にカニューレが当たって苦しくて・・・
力のコントロールが出来なくなって元に戻らなくなっちゃった!
先生、帰って正解でした(笑)
そんな事を考えながら、KOUの様子を記録してました。
(記録は本当に大事・・・後から貴重な資料になります)
おまけ
米粉のシフォンケーキ
超モッチモチで、牛乳に浸したようなシットリ感
一切れ400円・・・って、少し高い(泣)
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ポチッと
7歳で気管切開をしてから、もう12年。
数年前にぜん息入院したことはあったけど、最近は在宅酸素の出番もなく
今年返したばかり。
もう呼吸困難とは無縁だと思っていたのに・・・。 12~14時
KOUは牛乳に浸したロールケーキを食べていました
でも途中で ウトウト・・・
痰が少し増えて、気管に違和感があるのか、眠ることもできず
どんどん力が入り、汗だくに
14~15時
昨日は診療所の往診日
定期検診のための血液検査の予定です。
「さぁ、採血しましょうか」 ドキドキの先生
先生もKOUの採血ははじめて!
(KOUの採血はとっても難解なんです)
先生が針を何度か刺すと、
眠るタイミングを逃したからか
痛かったからか・・・全身で怒って
カッキーン!!
こんな状態では血管になんて命中しません
KOUの呼吸は、ぜん息様のゼーゼーしたものになり
ついに先生は「ごめんね」と誤って、諦めて帰られました。
(決して先生の腕のせいではありませんから・・・)
先生は単に自分が帰ればKOUは落着くと早々に退散
でも先生が帰っても、KOUの呼吸はゼーゼーしたままです
冷汗が出て、一気に便が出て、顔色が悪化・・・
※無呼吸や呼吸困難の時は必ず便失禁します。
これは相当苦しい状態なんです。
ちょっとヤバイな
気管支拡張剤を吸入をして様子をみました ・・・・・ふつうはこれで
なんだけど
15~16時
頻回の吸引
体温調節
何をしても興奮状態のまま・・・
そのうち、口呼吸を始めました。
KOUには口呼吸は無意味です。
だって、気管と食道を分けてるんですもの
吸い込んだ空気は ただ胃を膨らませて
嗚咽(おえつ)の原因になるだけ
パニック状態になると 気管切開後も
呼吸障害のあった(苦しい呼吸をしていた)人は
昔のなごりで、口で息をしようとするらしいのです
(療育センターの先生談)
苦しい
吸いたい
吸えない
苦しい
これはもう悪循環です。
見た目は、赤ちゃんの泣き入りひきつけのような感じです。
パルスオキシメーターを付けると
動脈血酸素飽和度(SaO2・SPO2) 70%
おおおお・・・こりゃ苦しい~~~~
※普通は、この状態なら病院へ連れて行くと思います。
でも、普通の病院では必要な呼吸介助はしてもらえず、
KOUが嫌がる点滴や呼吸器等の対処しかしないのです。
だから、医師もヘタに治療ができないんですよ・・・(-"-;)
16~16時30分
呼吸介助(スクィージング)しながら、何とか空気が胸に入るように
呼吸を助けます。
それでやっと・・・ 86% !! あともう一歩
でも、まだ口から息をしようとあごが思いっきり引けてます。
顔色も悪く、何よりも意識が朦朧としてます。
(時間経過の記録用に写真を撮りました)
酸素がほしいなぁ~
在宅酸素を返したとたんこれだもんなぁ~~~~
あっ!! 携帯用酸素があったぁ~
ベビー時代(18年前)に買ったものですが・・・ないよりマシ
携帯酸素吸入器・活気ゲン ツー
活気ゲンOQ・安心セット
(↑最新版)
17~18時
少しずつモニターを見ながら流量を調節して酸素を与え
やっと 90%以上に
やった!!
呼吸に異変があってから2時間
やっと通常の呼吸に戻り、何度かしっかり目を開けてくれました。
この表情が見れたら安心です
KOUは酸素を吸いながらスヤスヤ眠ってくれました。
あ~本当によかった
いうまでもなく、昨日はほぼ貫徹でKOUの様子を見ていました。
まだ在宅酸素借りていたほうがいいのかなぁ~。
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片頭痛や糖尿病、アレルギー(花粉症・アトピー・ぜん息)に、てんかん・・・
これらは、マグネシウムが有効らしいけど、どうなのでしょう?
PONKOが通う病院で、【片頭痛にはマグネシウムがいい】と言われ
薬局で〈マルチミネラル/ネーチャーメイド〉を買ってきました。
←ネーチャーメイド マルチミネラル
一日1粒で⇒マグネシウムは125mg
このサプリ、長さ2cmほどの楕円形で、一々割らないと大きくて小学生
には飲みにくいんですよね。
しかも、あまり尖らないように割らないといけないし・・・。
で、調べるほどに“マグネシウム”がいろいろな症状に効果がありそうで・・・
●片頭痛発生になぜマグネシウムか関係するのか
<にがりの効能・効果>
片頭痛に関しては、実際に良くなった方もいらっしゃるようで、医学的な
データもあるということで、医師も勧めるくらいです。
その他は確証はありませんが、いろんな効果は期待できそうです。
http://mag21.jugem.jp/?cid=7
もともと、昔の人は食事で摂れたはずのマグネシウムですが・・・
天然塩から化学塩を摂るようになったため、ミネラル不足
になってしまったのですね。
天然塩と同じく豊富なミネラルが含まれているので、
にがりでも良いそうです。(先生に確認済み)
それで、家族揃って試すことにしました。
てんかんやアレルギーの人間だらけなので・・・。
にがりの成分表を見ると
サプリと同等量を摂るには、13~15ml必要です。
お好みでお茶や野菜ジュースに混ぜて飲んでます。
塩気をほんのり感じる程度で、少しずつ・・・
入れ過ぎると苦味もあります。
moguraはお茶がまろやかな味になる気がしますが、
味が変わるのが嫌なHAMUOさんはストレートで!
KOUは注入なので、一日数回に分けて薬の後で注入してます。
効果があるといいなぁ~。
しばらく飲み続けてみましょう。
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北京五輪も閉会式を迎えましたね。
口パクやCG花火と前代未聞の偽装ありの開幕で驚きましたが、
中国が堂々のメダル取得第1位に輝いて幕を閉じました。
歓喜に包まれた競技もあれば、悔し涙の競技もありました・・・。
北島康介選手の世界に誇れる美しい平泳ぎ
かんばったパパ・・・柔道の内柴正人選手
上野由岐子投手と団結力のあったソフトボールの選手たち
ホンッとに素敵でした。
ソフトボールの宇津木妙子さんの解説は選手への愛情が伝わって、
絶叫しているのに観戦している人と一心同体というか・・・
あんな素直でカッコつけてない解説って楽しくって・・・それでいてジーンと
きちゃいました。
それから、偉業を成したのに笑いも取った柔道の石井慧(さとし)選手
「五輪のプレッシャーは斉藤先生のプレッシャーに比べたら、
屁のつっぱりにもなりません。」
(今何がしたいですか?)
「今・・・しばらく遊びたいです・・・練習したいです!」
解説の篠原さんにも大うけです
「どちらかというと、石井は喋らない方がいいですね」(-"-;)
なんだか緊張の糸がゆるんで、覚えてきた台詞と自分の素直な思いが混ざって
しまったようなインタビューで微笑ましかったです。
女子5000メートル予選で走った福士加代子選手のインタビューも最高!
途中、グングンスピードアップしてトップを走ってたと思ったら、哀しいほどに
どんどん抜かれまくって・・・そして決勝進出を逃したんだけど・・・・
「なんか(ペースが)遅そうなので・・・行っちゃった!(笑)」
と、その「行っちゃった」と言っていたのはまるで青木さやか!!
横にカワウソのダイナミックを入れたかごでも持ってるんじゃないかと思ったわ。
この他の誰とも違う別格のインタビューに夜中に一人で大爆笑してました。
それにしても、次のロンドン五輪の課題は多そうです。
↓ ↓
五輪=北京五輪が閉幕、日本は金9を含むメダル25個を獲得
いよいよ9月6日からはパラリンピックが始まりますね。
財団法人日本障害者スポーツ協会
YAHOO!JAPAN 応援サイト
日本選手団のみなさん、いい試合して来てくださいねぇ~ファイト!!
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わぁーい!!
今年初めての温泉プールだ~~~!!!
やっと“ぐるぐるにこちゃん”が使えるぅ~
出発
車の中はたっくさんの浮き輪とマット類
到着
子ども達が荷物持ちも張り切ってくれて
大助かりです
KOUの着がえはいつも和室を利用させてもらいます。
この温泉プールを利用するのは「和室があるから」
2人で【バセヒクコンメ】レースしてました。MOU-chan圧勝!!
でも一年ぶりなので浮き輪で休憩中(バテバテ・・・)
現役のPONKOは元気だね
さて温かめのプールの方では、
KOUが【ぐるぐるにこちゃん】初使用
ジャーン!!
KOUにピッタリでしたぁ~~~!!
クルクルしながら簡単に体に巻けるし・・・
「うんうん。いいねぇ~
」
「ニコちゃんの顔としっぽがいいわ
」
「ゆらゆらして気持ちいいネェ」
「家族だけでもちゃんと遊びに来れたねぇ」
(以前はほとんど学校で連れて来てもらっていたので・・・)
KOUの腰を伸ばすように水中をユラユラ~
すごく嬉しそうな顔をしてました。 (写真撮れず)
30分ほどたったので・・・KOUは休憩で~す
スィートゼリーをゴクゴク飲んで爆睡しちゃいました。
PONKOとMOU-chanの締めはアイスクリーム
スイミングスクールに置いてある自販機がここにもあったのです。
15種類なのに“17(セブンティーン)アイス”
「今日は特別大サービスじゃ~~~~!!」
「ギャー!嬉しいぃ~~~
」
楽しい夏の思い出
やっとつくれた。 (* ̄0 ̄)==3 ホッ
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北京五輪のソフトボール決勝戦、ついにやりました!!
3位決定戦(対オーストラリア)も感動したけど、決勝戦良かったです。
「よしっ!」
「ヤッタ~~~~~!!」
・・・そんな声援をしながら解説する宇津木さんのお陰で、試合が何倍も楽しく
見れました。 選手と同じ強い思いを感じました。 「KOU、日本が金メダル取ったよ!」
1996年 アトランタ 4位
2000年 シドニー 銀
2004年 アテネ 銅
そして、ついに悲願の
2008年 北京 金メダル
アキレス腱を切り出場を断念した内藤恵美選手のお守りが輝いてます
上野由岐子投手、昨日からの3連投ですね。
一人で投げ抜いちゃった・・・。
今日はスピードよりも外角低めに集められた丁寧な投球での勝負
「世界一の投手」で初の「うれし泣き」かな?
(中学の全国大会で優勝した時からここを目指していたんだね)
そして、西山麗選手(左)・・・心臓の生体弁移植手術を受けての出場。
病気でがんばる子ども達だけじゃなくて、
いろんな人の背中を押してくれたと思いますよ!
守りも攻めも光ってたよぉ~
[Road to 北京五輪]
西山麗 病気の子供たちへ送る命“駆”けの勇姿
次回の2012年ロンドン五輪では正式種目から外されるソフトボール
(ソフトボールの五輪除外問題〔五輪〕)
2016年大会での復活を願って・・・「2016」 ぜひ復活して欲しいです。
個人成績を見ても、アメリカとオーストラリアの選手の多いこと。
その中での堂々の金メダル
とにかく、みんながいいプレーをしていました。
あのアメリカがたくさんミスをするほど。
メンバーの信頼関係がとても伝わりました。
「栄光を掴む人=才能と恵まれた体を持つ人」
・・・ではないですよね。
挫折したり、
病気やケガをしたり、
精神的に追いつめられたり・・・
それでも諦めずに前進し続けたから
夢が叶ったんですよね。
moguraも背中をチョコンと押された感じがしました。
選手の皆さんお疲れ様でした。
そして
大きな・・・
大きな感動をありがとう
北京五輪も終盤ですね。今日のソフトはアメリカには負けたものの、
上野投手の落着いたピッチングに惚れぼれしてました。
ああいう人がマウンドにいたら、みんな安心するだろうなぁ~と。
人間の器が大きいデス。
さて、我が家の小さめ器の代表・・・
怖がりPONKOも今年は夜の虫捕りに挑戦しましたよ。
夜は嫌だというので朝行くことにしたのに、寝坊して遅くなったら収穫ゼロ。
意を決してその日の晩、再度出かけたんです。 (そんなに捕りたいのぉ?)
「ただいまぁ~~~~!! 」
「夜の神社、怖くなかったよぉ」
おお~弱虫脱出です
それを聞いていたMOU-chan(←この人もビビリです)が驚いていました。
「うっそ~。あの神社が怖くなかったん?」
得意顔のPONKOです
PONKO 「見て、見てぇ~」
MOU-chan 「わぁ、すごいなぁ」
HAMUO 「やっぱり夜は捕れるな~」
PONKO 「オスもメスもいるし、コクワガタもいるよ。
赤ちゃん生まれるといいなぁ~」 PONKO 「ゼリーたくさん飲んでる」
数日後・・・
MOU-chan 「ギャ~~~~~~!! ゴキブリ~~~~!!」
PONKO 「ギャ~~!こっち来ないでぇ~~~!!」
2階のMOU-chanの部屋にゴキブリが出没した様子
またもや台所ではなくMOU-chanの部屋!! (どれだけ汚いの?)
2階は大混乱です。
本当はゴキちゃんが大嫌いなHAMUOさんが秘密兵器を持って
2階へ行きました。 ワァーワァー言ってる・・・( ̄▽ ̄;A
掃除機に取り付ける〔ゴキブリす~ぴぃ~〕
これなら天井にいても届くし、
スプレーみたいに吹付ける場所を選ばないし、
粘着式の後から処理に困るのとも違って、
吸いながらテープのついた口を締めればOK。
ゴキブリと堂々と戦えるのは、我が家ではバァちゃんだけです。
騒動後、ホウサン団子がMOU-chanの部屋に並べられました(笑)
“君たちゴキブリじゃなくて良かったね”
この大騒動をじーっと静観するKOUでした。
九死に一生を得た過酷な経験をしているKOUが、
我が家で一番の大物です。 アッパレ!!
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とうとうお盆休みも終わりました。
みなさんは体調など崩さず、楽しく夏を満喫できましたか?
我が家は、盆休みの間もお墓参りと買い物とオリンピック観戦(笑)
PONKOだけはお友達とHAMUOさんと海に行けました。
甲子園も
大阪桐蔭が優勝して終わりましたね。
甲子園に行けるなんてスゴイですよね。
今日からHAMUOさんも会社へ出勤し、
KOUも通園施設に出かけました。
夏休みが短いのは、本当に嬉しいことです。
まだまだKOUを外に連れて行く気にはなれない気温なので
よけいに通える場所があるのが嬉しいデス。
「KOUくん久しぶり~」
こういうシチュエーションが特に大好きなKOU
学校にいた時も、久しぶりの登校が大好きでとってもご機嫌でした
ずっとニコニコだったそうです。
そして今日は、嬉しい来客があったんですって!!
施設の方に、元担任のH先生が遊びに来てくれたんです(KOUよかったね)
moguraが迎えに行った時はお休みモードでしたが・・・(-"-;)
久々に先生に抱っこされて
車いすに!
“おっ懐かしい!”って思ったかな?
ウトウトしながらもうす目を開けて確認してました。
“先生アリガト”って言ってたかな?
夏の間も、疲れたらぐっすり眠って体調をコントロールしているようです。
こんなに暑いのに、体調も崩さず過ごしてくれています。 (エライっ!!)
また涼しくなったらKOUもお出かけしやすくなります。
あと少しのガマンだ~~~
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昨日の夜のこと、MOU-chanの英語がありました。
いつもは別の曜日なので、そんなことを知らないバァちゃんとジィちゃんは
「これから法事に行ってくるわ」と出かけて行きました。
こんな時に限ってHAMUOさんは出張で、電車が40分の遅れ。
MOU-chanを車で送って行く間の15分間をどうしよ~う。
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PONKOの送迎は、MOU-chanがいれば大丈夫
吸引はもうバッチリです。
PONKOにはまだ吸引を教えてません。
しかも、お留守番自体怖くて出来ない子なんです。
MOU-chanに「自転車で行って!」と言うには、
ちと遠すぎるし、〔ちかんに注意〕の看板がある物騒な地域----
数十分を気楽に支援してもらえるサービスが一番必要です。
遠方の施設に預けたり、
定期利用しか使えない支援じゃ何にもなりません。
それでも仕方がないので
mogura 「PONKO、がんばってくれる?」
PONKO 「う・・・うん。わかった。じゃカギ締めて行ってね」
KOUが気配を感じてゴホゴホしているので、空気がたまって苦しくなら
ないように、胃ろうチューブの先端にシリンジをつけて胃の中の
空気が自然に出るようにして、吸引をしてから出かけました。
家に帰ると、KOUの横でPONKOが手を握ってます。
mogura 「大丈夫だった?」
PONKO 「兄ちゃんに、“大丈夫だから安心してね”って言ったら
フーってため息ついて、横目で見て ・・・
“本当に大丈夫かぁ?”って言われたみたい (^。^;)」
←(再現画像)
よく見ると、人工鼻を外してティッシュで痰が受け止められるように
してありました。
mogura 「さすが、いつも一緒にいるだけあってやるじゃ~~ん!!」
PONKO 「へへへ・・・」
mogura 「KOUは、手を握って話しかけてくれるのが一番安心するんだよ!」
PONKO 「そうかなぁ~。ドキドキがバレてたみたいだけど・・・」
mogura 「たぶん、知らない看護師さんが来るよりPONKOがそばにいてくれ
た方が安心なのかもね」 わたしはここにいるよ~(by.テルマ)・・・って感じです。
抱っこするときも、MOU-chanが時々手伝ってくれるようになって助かります。
娘達も成長したんだなぁ~ と実感です。
おむつ交換ができるようになるのは・・・・・・・当分先かな?(笑)
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片頭痛もちのPONKOのピアノコンクールへの挑戦も幕を閉じました。
【予 選】******************
発作増える ランドセン・ペリアクチン追加(夜1回)
副作用で一日中眠気が強く、予選前日はランドセン止めました。
おかげで、予選はしっかり起きて
気持ちいい演奏ができました
発作増える 3日後ランドセン(半分のみ)再開
**************************************
予選は通過したものの、眠いか痛い日ばかりで、
本選に向けての練習なんて出来ません。
やっと本選数日前頃から眠気が軽くなったものの
完全にタイムアウト
です。
【本選1回目】****************
まだ眠気もあり、思いっきり弾けなかった。
「とてもよく弾けている」と嬉しい評価をもらい、次の課題はテンポ
今回はリハーサルのつもりで、評価を次に生かそうね
またまた温泉 マッサージ気持ちいぃ
この時は、オレンジとハーブの湯でした。
・・・前向きでいいんだけど、練習に集中力がなぁ~い
【本選2回目】****************
当日、moguraがKOUの用事をしている横で悠長におり紙を
しているPONKO (何を考えてるんだ
)
KOUも目覚めが悪くてオシッコも出ないので、お腹のマッサージをして
オシッコをしてから、遅めに登園。
職員さんと引継ぎをして急いで家に戻り、
昼食を済ませ―
ラッキーを涼しいMOU-chanの部屋に
預けて出発 3時間ドライブ
←だらだらウサギ
3時間後、ホール付近に到着
・・・けれど、ホール近くの駐車場はどこも
どんどんホールから離れ、やっとにとめて歩きました。
ギラギラの中を15分ほど歩き、PONKOは
ゆでダコ状態!!
わっ!! 片頭痛起きたらどうしようドギドキ
(通学時は日傘を持たせているのに・・・あ~なんてこった)
moguraは朝バタバタしていて、ネック用アイスノンと
日傘を忘れ、
PONKOは「あ゛ぁっっ・・ 楽譜忘れたぁ!!」←初体験
万事休す ダメダメ親子
楽譜を忘れたPONKOさん、素敵なホールに酔いしれてます
周りを見ると、あちこちでヘッドホンをした
子が
イメトレ真最中。
ゆでダコPONKOは、お腹が減ったと〔じゃがりこ〕を食べ(泣)
やっと始めるかと思ったら・・・トイレ!
(号泣)
と、こんな感じでランドセンを飲んでから 少しは眠気が減ったけど
一日中落ち着きなくバタバタしています。
さて本番
体の動きが固くPONKOらしさも出せず一曲目が終り、
二曲目は音色もテンポもよく「いいわぁ~」
・・・と、突然、12小節すっ飛ばし!!!! ←初体験
超短い曲になっちゃいました!! (号泣)
数名の審査員の評価にも「時々集中力に欠ける」とありました。
ところが・・・飛ばしたうえ普段の演奏が全く出来なかったのに、
「よくまとめてある」
「勢いのある演奏だった」
「きれいな音」
と、たくさん誉めていただきました ありがたや~~~
それでも、本人にとっては負けは負け!! (気休めは通じません)
教室から参加した同じ級の子でPONKOだけ賞をもらえなかったのです。
もう惨敗です
帰りは軽食をとり、早めにランドセンを飲ませて爆睡のまま帰宅。
(こういう時は薬が役立つ・・・(*'。'*))
でも、翌日目が覚めてしばらくしてから思い出して・・・泣いてました
練習もせずにしていたおり紙は、マッサージ券と粗品だったんです。
前回moguraが「温泉でマッサージしたら疲れなかった」
と話したのを覚えていて、今回は温泉は行けないので、
PONKOがマッサージをてくれるつもりだったようです。
自分のことだけ考えてたらいいのに・・・気を使わせてます。
「お母さんもいつも余裕がなくてごめんね」
などと話をしていると、少しずつ冷静になってきました。
「自分の力が出せなかったから、ダメでもしょうがないよ!!」
・・・ですって。
ひと回り大きく成長したPONKOです
それから・・・北京オリンピックがあって本当に良かった。
みんな弱点を克服してより進化した人達ばっかり!!
金メダリストたちも引退するほどの挫折を味わっていたんですね。
人の価値は挫折した後の行動で決まりますね。
夏のコンクールが終わり、やっと夏休みスタートの気分です。
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〈PONKOの片頭痛④〉
最近、片頭痛ネタばかりですみません。
でも、片頭痛の方の今一番辛い季節なので・・・オリンピックをチラ見しながら
続けてアップしちゃいます。
片頭痛と無関係と思われる方も、ちょっと役立つことが今後あるかもしれない
ので、お立ち寄りいただけると嬉しいです。
----------------------------------
PONKOの片頭痛を防ぐために役立っている(いた)ものです。 暑さ・光対策
アイマスク
サングラス(茶系がいいらしい)
首や頭を冷やすもの(アイスノンベルトや熱中対策シリーズ/桐灰など)
有効な食品
マグネシウム、ビタミンB2
←ネーチャーメイド マルチビタミンミネラル
現在は、病院で勧められたサプリを飲んでますが、KOUにも良いので
液状のものをさがしてます。“にがり”ってどうかなぁ~。
コーヒー・緑茶(血管を収縮する作用がある) ・・冷たい緑茶を飲んでます。
生活の工夫
寝すぎ・寝不足に注意して規則正しい生活をする 対策参考にしたもの
書籍 「ママ頭がいたいよ」〈★5つです!!!〉
こどもの頭痛について書かれた希少な本
ホームページ
子どもの片頭痛と基礎知識
頭痛.com/田村脳神経外科クリニック
ためしてガッテン・初公開!頭痛の新常識
スッきりんのバイバイ頭痛講座/ファイザー㈱
頭痛大学 (頭痛ダイアリーが無料ダウンロードできます)
↓
〈PONKOの片頭痛③〉参照
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〈PONKOの片頭痛③〉
地域の小児科でも総合病院でも、
「こどもの片頭痛は予防はできません」と言われたPONKO。
“頭痛が治まらない鎮痛剤”をもらうだけでした。
専門病院を訪れるまでは・・・。
----------------------------------
小学3年・9歳~10歳
●専門病院へ●
「片頭痛は治る。予防はできる」という言葉をインターネットで発見!!
元気で好奇心旺盛のPONKOが、やりたい事をできる生活を求めて
インターネットで調べた、車で3時間の頭痛外来のあるクリニックへ
●再検査●
その日に、クリニックで再度CTを撮ったり、細かな問診を行いました。
診断結果はかなり重度の片頭痛(この病院では最年少)
●治 療●
予防薬
【ミグシス錠5mg】Ca拮抗剤系の片頭痛治療薬
(塩酸ロメリジン)
【呉茱萸湯(ごしゅゆとう)】⇒【五苓散(ごれいさん)】に変更
“とっても苦い”漢方薬から“苦い”漢方薬へ変更(-"-;)
鎮痛剤(とん服)←※頭痛の予感時に飲む
〔カフェルゴット〕…酒石酸エルゴタミン⇒のちに販売中止
〔ブルフェン錠100〕…イブプロフェン
〔カロナール錠200〕…アセトアミノフェン
〔ナウゼリン錠10〕…制吐剤(ドパミン受容拮抗薬)
※頭痛の予感
まぶしがる うるさがる ギザギザの光が見える(閃光) 吐き気
PONKOも最初は予感がありましたが、予防治療をしているうちに前兆
を感じなくなりました。
●頭痛を記録●
頭痛ダイアリー↓↓
●予防薬追加●
あまりにも頭痛が減らないので、予防薬が増えました。
【ランドセン錠0.5】抗けいれん剤としても使用
【ぺリアクチン錠4mg】鼻炎の薬としてよく使われます
薬の副作用でフニャフニャ~
こどもの片頭痛にはぺリアクチンがかなり有効らしいですが、
PONKOはそれだけでは効果がなく、ランドセンも1/2錠も飲んでます。
(1錠だと眠気が強すぎてダメなんです)
ぺリアクチンだけで効けばいいんだけどなぁ~。
投与時間の調整(ランドセン&ペリアクチン 1回/日)
寝る寸前に飲む⇒ 翌日の昼頃まで眠気が残る
夕方に飲む ⇒ 宿題もピアノも習い事も出来なくなる
結果、いろいろ試して「夜8時半」に飲んでます。
必ず飲んで30~45分で「フニャフニャPONKO」の出来上がり~!!
●片頭痛の特効薬●
【イミグラン点鼻薬20】
日本では小児の使用例での安全が確率されていないため
10歳以下のこどもの処方は慎重に行われています。
PONKOも一度試したのですが、効果は今一。
もう少し大きくなったら、また試すことにしました。
点鼻薬でよければ外出先でもシュッとするだけで簡単なんだけどなぁ。
現在までの経過
発作(寝込んだ回数)
07年8月 11(5) 頭痛外来初診 予防薬開始、頭痛時はとん服
9月 10(9)
10月 5(4)
11月 8(4)
12月 6(3)
08年1月 3(3)
2月 0
3月 0
4月 7(3)
5月 7(2)
6月 7(5) ランドセン(0.5錠)・ペリアクチン(0.5錠⇒1)追加
7月 9(4) 日常生活に支障がある程度の眠気が一日中続く
8月 0 日中の眠気・発作ともにほぼ解消
6月 7月
8月
/
このまま眠気も発作も消えて無くなればいいのに・・・・。 冬は少なく
、
春~
夏はとても多い
予防薬のおかげで、寝込む回数は減ってはきました。
◆けいれんと関係が深い・・・
片頭痛治療にも抗けいれん剤を使用したり、てんかん性頭痛があったり・・・
とても関係の深い仲です。
ランドセンは抗けいれん剤だし、普通に鼻風邪で使われるぺリアクチンも
けいれん治療に使うし、マグネシウムは片頭痛にもけいれんにも効果がある。
PONKOとKOUはとってもつながりが深いのね。ちょっと複雑ですけど・・・。
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我が家のリビング横のウッドデッキで、プランター野菜を育てています。
あまりお散歩できないKOUも、窓辺で植物の様子も見れて触れ合うことが
できるのです。 そして、キュウリが結構エコだったりするんです!!
KOUといっしょに キュウリの観察日記
---------------------------------- 種
オクラ スィート・トマト キュウリ
2008年5月27日 種植え
ウッドデッキには、トマトとキュウリ
オクラは外のプランターへ
(は8月現在、花が咲きません
)
2008年6月3日 1週間ほどで子葉が出た
キュウリの成長はとても早いです!!
支柱とネットを準備しました。
1ヵ月ほどで・・・↓↓
2008年7月14日 花が咲いた
2008年7月18日 実が出来てる
キュウリの赤ちゃん1号
2008年7月21日 つるがどんどん伸びます。
ウッドデッキは部屋のように網が張ってあって
細かい編み目にもつるを這わせてます。
しっかし、キュウリのつるって逞しいなぁ~。
←自分を支えてくれるものを見つけて伸びていく!!
2008年8月8日 つるはさらに伸びて屋根を覆う!!
葉っぱのお陰でリビングも涼しいです
これはエコですね。
窓辺の温度がだいぶ違いますよ。 ジャーン!!
キュウリが収穫できました
収穫が始まり週一回ごとに肥料を与えます。
世話のかからない子です。
「甘くて美味しい」と大好評でした
----------------------------------
2年前
学校でこんなキュウリを収穫したよね。
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近くにはネギハーブで虫除けできるという事はもしやネギでも?と思って
スーパーで買って来たネギを植えてます。
(網をしていても蚊が入ってくるので・・・)
必要な時に切って、そしてまた伸びてくれるので
大助かりです。
でも・・・ しばらくすると、ネギの横で落花生が自生してる!!
去年KOUが学校でもらった種が残ってたようです。
ちっちゃな黄色い花もつけてます。
収穫ができるかどうか・・ちょっと難しいです。
お花を育てるのも楽しいけど、実ができるものも楽しいですね。
本当はができたらKOUは嬉しいんだろうけどなぁ~。
去年は2・3個しか収穫できなかったの
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「ROOKIES」が終わり、甲子園出場は秋スペと春の映画で描かれるの
でしょうね。今からワクワクなmoguraの一家です。 甲子園、4日目の試合が終わりましたね。毎日とても楽しいです。
みんなアドレナリン出しまくって闘ってますよね。そして顔中に玉の汗・・・
突然、MOU-chanが「ハンカチ王子」を思い出して笑ってました。
甲子園でハンカチで汗を拭きながら闘ってる人って本当に珍しいです。
行儀のいい人ですよね。(会見で監督さん方のイスを直したり・・・)
斎藤君はかわいいです。 もう大学生だけど・・・。
ところで、皆さんは花火大会は行かれましたか?
夜空に満開の花が咲いている様子は、KOUにはとても見やすいようです。
赤ちゃんの時は、「ドーン」と音がするたびに泣いていたKOUですが、
最近は全く音には動じません。よ~~く見てます。
今年は用事があって、MOU-chan(女子中生はオシャレして花火見物)
以外は家の近所から花火鑑賞していました。 (写真提供:MOU-chan)
風もなくて、すごく大きくてキレイな花が咲きました。 お見事!!
ちっちゃい手持ち花火もしなくっちゃ!! けっこうたくさんありますねぇ~。
全てもらい物です。これだけあれば楽しめますね。
KOUに持たせる時は車イスと花火の位置関係が難しいです。
風向きや車イスの角度を考えたり・・・。
飛び火も怖いので、ちょっと離れた煙の来ない場所で見るだけのことが多くなり
ますね。
でも、花火は見やすくて、暗闇に映し出されるKOUの顔はほんのり笑顔です。
今年もいい顔で花火を楽しんでくれるといいなぁ~。
オコチャマ用花火が丁度いい我が家もちょっとかわいいでしょ?
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theme : 障害児と共に生きる日々
genre : 福祉・ボランティア
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〈PONKOの片頭痛①〉
小さなこどもに頭痛なんて・・・
「仮病」と思われることが多い頭痛。
「仮病」でも「心の病」でもなく、片頭痛は治療が必要な「病気」です。
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年長・6歳
●「頭痛」のはじまり●
あんまりちっちゃい子が頭痛なんて分かるのかな?・・・と半信半疑でした。
とりあえず、気休め程度に市販の小児用バファリンを飲ませていました。
(バァちゃんと父・HAMUOさんも頭痛もちです)
小学3年生・9歳
●本格的な頭痛● 夏。。。毎日のように「頭痛いぃ~!!」と訴えるように。
ちょうどピアノのコンクールの練習が増えた時期と重なっていたので、
ストレスだと思って、ピアノをやめさせるつもりでした。
でも、「ピアノは大好きだし、コンクールに出たいの!!」と、泣きながら
訴えるので、精神的なストレスではないんだな~と分かりました。
市販の鎮痛剤も効かず寝ないと治まらない日が続き、毎日宿題を
するだけで精一杯の生活が続きました。
●医師や看護師に聞く●
★KOUの往診時に医師に相談
「風邪をひいたときに頭が痛くなる子はけっこういますよ!」
う~~ん、風邪をひいてなくても痛がるんだけど・・・
★KOUの学校の看護師さんに相談
「私と同じ片頭痛かもしれない・・・」
片頭痛を持った看護師さんがPONKOの様子を聞くと病院(小児科)を受診
する事をすすめられました。
ちょうど、コンクールも練習不足で初めての予選落ちをしたので(ラッキー)、
頭痛を治すのに専念することにしました。
だって、このままじゃ子どもらしい生活が送れないですからね。
●地域の小児科へ●
地域の小児科クリニックを受診しました。 診断は片頭痛
予防はできない
重篤な病気がないか、念のため総合病院で検査をすすめられる
片頭痛の鎮痛剤【カフェルゴット】を頓服で処方される。
※PONKOには効果なし
●総合病院で検査●
クリニックからの紹介状を持参して総合病院で検査をしました。
採血、脳波、MRI・・・記念撮影だ(笑)
脳波検査経験者・・・KOUとの共通点が増えたPONKOです。
検査結果は異常なし⇒脳の病気ではない
診断は片頭痛
予防はできない
片頭痛の鎮痛剤【イミグラン錠50】を頓用で処方される
※これまた効果なし
PONKOは、これからずっとこんな生活を送るの? ・・・ちょっと不憫です。
片頭痛には間違いがないようなので、それから毎晩調べました。
本当に片頭痛は予防できないの?
KOUの子育てでおまかせ診察をしない癖がついたmoguraです。
見つけました・・・
いろんなホームページを!!
「片頭痛は治ります」という心強い言葉を!!
地域の総合病院でも予防できなかったんだから・・・
「やっぱり都会に出ないと駄目か!!」
ということで、重い腰をあげることにしました。
(治療は続くよ、いつまでも・・・)
「ただいまぁ~。ねぇ見てみてぇ!」
ECCから帰って来たPONKOが手にしてるのは
コクワガタ!
「お買い物ごっこをしてS君からコクワガタを6ドルで買ったの
可愛いだろう~~」
英会話に行ってコクワガタを持って帰るとは・・・(驚)
HAMUOさん早速2階から昆虫飼育セットを持ってきました!!
「昆虫ゼリー買ってくる!!」
超高速HAMUO
昆虫捕りは、夜派・・・なHAMUOさんは、MOU-chanが小学生の頃は毎年
近くの神社の境内で昆虫を捕ってきました。(きっと1人では怖いのね)
夜の境内は真っ暗なうえ、足元は凸凹でとても歩きにくく、しかも場所が場所な
だけに、暗いし怖いしさかずのMOU-chanも半泣きで帰ってきます。
「お父さんは、サッサと先に行っちゃうんだから~」
昆虫は好きでも、慎重かつ怖がりのPONKOは、
「夜、神社なんてぜ~ったい行かない!
お化け出たらどうするの!?」
と、この虫取りにだけは行こうとしません(笑)
P「兄ちゃん、コクワガタだよ」
K「・・・」
P「もぐっちゃったねぇ」
P「ここにいる!! わかる?」
K「・・・」
毎年、卵が孵って幼虫にはなるけど、成虫まで育てたことがないのです。
お友達の達人にちょっと飼育法を伝授してもらわねば!!
クワガタとかカブトムシ捕り、窓の外ではセミの声・・・夏ですね。
んでもって・・・田舎ですよね。
子育てにはいい環境です。
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≪KOUの生い立ち編≫
引越して来て医療面で大きな誤算に戸惑い
“この先、ここで暮らして大丈夫なのかなぁ?”
・・・と、ものすご~~く不安になるmoguraでした。
それに加えて義理の両親との同居です。
結婚してからHAMUOさんの両親とは延べ10日間ほどのお付き合い。
KOUのことだけじゃない問題も出てきたんです。
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ホ~ムシック!!
同居して家族の一員となったmoguraには
職人肌で神経質なお山の大将のジィちゃん(舅)と
生真面目で趣味を持たないバァちゃん(姑)と暮らすだけで精一杯
能天気なお気楽両親に育てられたmoguraは、義両親との生活にも
慣れないことばかりです。(しかも朝も昼も夜も顔を合わすし)
田舎だからしきたりとかも多いし、その土地の風習があるわけだし・・・
いろんな地方出身者がごちゃ混ぜに生活している都会とは違うんです。
「田舎の人ってどうして“人と違う”ことを認めるのが下手なんだろう」と
嫌気がさしてmoguraは完全にカルチャーショック&ホームシック!
「伊勢丹ないの?」・・・・・・よく病院帰り(新宿)に伊勢丹のセールを利用
していたんです。
「牛乳も卵も高い!」 ・・・生鮮食料品がホント高かった。
「写真高すぎ!!」・・・・・・・・・一枚10~15円のプリントが50円台。
見るもの聴くもの、すべて否定状態ですねぇ。( ̄▽ ̄;A
しかも、なぜか【価格が高いこと】に怒ってるし・・・(爆)
★1才9ヶ月頃 けいれん治療を始める
抗けいれん剤を試すが、眠気の副作用が強く呼吸を忘れるKOU
4ヶ月程で中止になりました。(ハイセレニン・リボトリール)
入院しても、いつも個室に入れられ、誰とも知り合うことなく、
看護婦も医師も素人に思えてくるし、けいれん治療にも不安いっぱい!! 家出計画
そうだ、グチグチ言ってないで家出しよう!!
そしてKOUを連れて、「これとアレを持って・・・」と、計画をしました。
でも、一人でこっそり家出するなんて無理なんです。
寝台車を予約しないと一人でKOUを連れて関東や東北まで行けないし。
『家出もサッサとできないのか~!!』
と、本当に情けなくて、入院中泣きながら実の両親にをしました。
「家出するから迎えに来てぇ~!!」
両親も心配して、事の深刻さも理解して迎えの用意もしていたそうです
が、結局「もう少し話し合ってみなさい」と計画は却下されました。 なだめようとする人
KOUが元気な時は、極力家族全員でドライブ作戦が実行され
ました。すると不思議に一瞬嫌なことも忘れます。
首謀者 まんまと
引っかかる人
KOUの大好きなアジの群れ 手作りのニット帽
キラキラ光ってすごくキレイ 頭囲が小さく
新生児用の帽子
しかなくて、よく手作りしてました。
孫であって孫でない
バァちゃんたちの立場に立ってみると 最初は協力しようとは思ったものの、
「リハビリしても歩けないのか?」 と希望が無くなってしまったわけです。
健康な子の子守りは、抱っこで外に連れて行ってあやしたり、 好きなもの
を与えたり、食べさせたり、ドライブやお散歩に連れまわしたりできます。
でも、注入・吸引・呼吸管理など医療的なものが必要なKOUを見るには
いろんなことを覚えないといけなくて、どこかに戸惑いがあったんですね。
そして結果的に、KOUは【孫】というより【嫁の付属品】感覚に・・・。
能天気なmoguraの両親を見て、「孫なら可愛がってくれるはず」と思って
いたので、ちょっと違う義理の両親の様子を感じて、心に距離ができました。
あるのは後悔だけ
家庭内はギクシャクして、お互いを信頼したり認め合うことができない。
医療機関は頼りなくてKOUを任せられない!!
KOUを連れて出かけることも少ないからmoguraには友達もできない。
知り合いは病院関係者だけ。
相談する人がいない、グチを言う人もいない。
HAMUOさんにグチる毎日が続くんですネェ~。
本当に、ここで生活したほうがいいの?
と、頭の中はこればかり・・・
ついに自暴自棄に入っちゃいましたよ!!
(つづく)
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“KOUの生い立ち”は、カテゴリーの【KOUのこと】からご覧になれます。
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①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・それ何?
②1700gの赤ちゃん誕生 ③生後49日目で退院
④笑った!…生後2ヶ月 ⑤止めた! ⑥息をして!!…① ⑦息をして!!…②
⑧女子医は別荘 ⑨命を守るため ⑩KOUの初節句
⑪最後の小児リハ(1歳2ヶ月頃) ⑫さよなら東京 ⑬誤算
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧にしようと思ってます。只今思い出掘り起こし中
theme : 障害児と共に生きる日々
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