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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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子ども達の夏休み

486KOUの夏 
377卒業したから、今年からは【夏休み】は数日間しかありません。
ほぼ生活のリズムを変えずに通える場所があるってありがたいなぁ266

そんな中、ちょっとだけあせもが出来て手足の装具を付けませんでした。
コウシュク2 コウシュク1
装具付けないと足が硬くなってるぅ~。指がぁ~~!! 
・・・って、もともと拘縮しているんですけどね f(^ー^;

でも、夏用の装具が欲しいで~~~す。(A´△`ゞ)


469MOU-chanの夏
いよいよ、吹奏楽コンクール予選間近となりました。
必死で、千羽鶴を作っています。  ・・・す、す、すごい格好(-"-;)
0807末2 42自称【鶴職人】
中学最後のコンクール・・・県大会に行けるといいね。 
そして、早く受験生だということを思い出しておくれ259  
 


343PONKOの夏  
毎朝ラジオ体操をして、今年から「スポーツクラブ」に入ったので
377学校で307バスケ陸上をして午前中を元気に過ごしています。

そして、もうすぐピアノコンペ地区本選。
(個性のある)練習を(少しばかり)続けています330
本選で選ばれた数名の子は全国大会への106切符を手にしますが・・・

全国進出できる子ども達は、「オコチャマねぇ~419なんて言えないくらい
大人顔負けの演奏343をする子ども達ばかりです。 

同じ課題曲を上手い人が弾くとどう変わるか・・・それがコンペの醍醐味です。 
たくさんいい演奏を聴いて楽しんで来まぁ~~~す。

ベッドで休んでいるお兄ちゃんとのひと時  
PONKOのコンクールの日は、お父さんがお迎えに行くからね257 

「今、甲子園で野球やってるんだよぉ。ルーキーズみたいだね。
  兄ちゃんも野球しようか!」

・・・ベッドには広告を丸めたボールの山454545 (ё_ё)

「ピッチャー安仁屋投げました!おっと今岡、アンダースローだ!!」

なされるがままなのにo(^-^)oo(^-^)o状態のKOUでした。

次はベッドに入って、何をしているの?
0807末1
・・・盆踊りの練習をしていたそうです。

お兄ちゃんにも踊りを味合わせてくれていたんですって257

いよいよ8月に突入ですね。
暑さに負けずがんばっていきましょう!!



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theme : 夏休み日記
genre : 日記

シーリングファン

車いすベッドうつ伏せマット- 
私達が床や天井とほぼ垂直で過ごすのに対して、KOU水平方向に近い姿勢で
過ごしているんですよねぇ。

クーラーも扇風機も何だか片寄った方向からしか当たりません。

「首ふり」にしても、扇風機を持って移動しても局所的に風が当たります。

不快だろうなぁ~。

昔、moguraが勤めていた会社の大きな(超古い)食堂には、天井に特大扇風機が
いくつも付いていました。
夏は、その扇風機が一斉に轟音を立てながら廻るので、屋根が飛ぶんじゃないか
と心配になりながらも、快適だったことを思い出しました(笑)


そうだ、HAMUOさんにお願いしてみよう!  


tokutokutokiwa_4955014028785.jpg←「銭湯みたいな扇風機つけて!!」

「えっ?天井に付けるのぉ?」 



壁に穴を開けるのも抵抗があるので、思い切ってシーリングファンにしました!!
シーリングファン1
今までのシャンデリアとそっくり!! 

最高に心地いい風ですよ。
KOUなんて、全面にフワッとあたるので最高!!
お手頃価格からいろいろあるんですよ。

シーリングファン3 
 ファン回転方向を変えられるので、
 涼しくしたり、撹拌したり、使い分けができます。



シーリングファン0 
 リモコンで照明も2段階に変えられるし、
 今までよりだいぶ使い勝手がいいです。






天井に付いているので邪魔にならないし、いたずらや事故の心配もないので
赤ちゃんがいるご家庭にも最高だと思います。
こんなに安いと知っていたら最初から付けていたのに・・・。

これで、KOUがうつ伏せになった時も背中が涼しくなると思います。

それにかなりクーラーの効果が倍増するので、省エネにもなりますよ。





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拡大装置4ヶ月目

【PONKO】 ・・・拡大装置(夜間のみ)4ヶ月目

08年3月 拡大装置 装着スタート
   4月 1ヶ月で1mm。 
   5月 下旬から、週末広げるたびに、“あ~ん、痛いぃ~”と訴える。
   6月 中旬 2mmまで拡大したが負担が大きく1.5mmに調整
   7月 下旬 現在30約2mmほどに広がっています。 
080728.jpg 
最近、土曜日に装置を広げると490無意識に拡大装置を外しています
・・・2mmの壁は厚いです330 

先日も、キュウリが歯に挟まった夢を見たそうで、必死でキュウリを取ろうとして
いたところで気が付いたとか…(爆)   

(取ってる時はそういう夢を見るんだナ440

 
あ、さて
・・・前歯は少し引っ込んだかな?  
変化は・・・ありません263
sos.jpg
偶然、『KOUが食べられるぅ~!!』の図になってしまった451



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ちゅ~がなびら

「はいさい、ちゅ~がなびら!!」 (訳)やぁ!こんにちは! 

ここはどこでしょう??珊瑚のある海岸線  びゅ~~ん!!
沖縄1  沖縄2

ひめゆりの塔だ! ひめゆり平和祈念資料館
沖縄ひめゆりの塔1 沖縄ひめゆり記念館1 

琉球王国の象徴…首里城!!           ここに来たのは誰でしょう?
沖縄首里城1 沖縄首里城2 沖縄首里城3 

 

そうです!…ここは255沖縄です。
「めんそ~れ沖縄」と、迎えてもらったのはHAMUOさん。

家族旅行ではありません。
行ったのはHAMUOさんだけ!

子 「いいなぁ~。タダだろう!!」
80 「そりゃ出張からなぁ」

50 水着持った?」
80 「だから出張だから・・・泳がないの!」

50 宴会楽しみだね・・・」
80 「宴会じゃなくて、発表したあとに懇親会するだけだって!」

子 「一人だけいろんなとこに旅行に行けていいなぁ~。 
   ハワイだろ、中国だろ、インドだろ・・・すごすぎだよなぁ~」

80 旅行じゃなくて出張だって…」

子 「やっぱりお父さんだけズルイぃ~~~!!
80 「お土産買ってくるから330・・・」

50 シーサーとか絶対買ってこないでね2
    (一番不貞腐れていた人262


さてさて・・・旅行や行楽に飢えている娘とmoguraにうらやまし
がられながら沖縄に行ったHAMUOさん。 

お土産をたんまり買って帰ってきました。

ちんすこう2ちんすこう・・・いつ食べてもウマイ
紅いも1紅いも・・・マイルドで程好い甘さです

そして・・・シーサー!! 
「いらない!」と言えば絶対買ってくるのだ440 フフフ・・・

シーサー2 シーサー1きゃ~!! カワイイ416417414
子ども達は置物、moguraはキーホルダー(極小シーサー入り)266

我が家はこれでご機嫌になっちゃう467超単純一家です!!  



KOU168飛行機に気楽に乗れたら、色んな場所に旅行が出来るのになぁ。
一人出張で、サクッと沖縄まで行けるなんて・・・やっぱりウラマヤシイ~~259 

いつかKOUを連れてイルカと遊びに行きたいなぁ~266
photo_beachtaiken3.gif DSC_11541.jpg

 

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theme : 沖縄旅行
genre : 旅行

ヒンヤリすのこ

お留守番する247ラッキーに ひんやり アルミ空間」買ってもらいました。
・・・ 134251用ですけどね。本当はウサギさん用の「247ひんやりアルミすのこ」が
あれば良かったんだけどないですね。
080727すのこ2
最初は警戒してましたが、しばらくすると慣れて座っていました。
ケージにピッタリです。 319
080727すのこ 
382保冷剤フェイスタオルの両端を縫っただけのカバーに入れて・・・
扇風機を軽く付けて外出しました。(ハウスは外してすのこを置いてます)
保冷剤カバー
帰ったら30度でした。なんとかOKかな。(ケージ背面に温度計設置)
これで、少し安心してお留守番してもらえます。


毛玉 ケージと空気清浄機の隙間を見たら・・・
 冬毛のかたまり!!
 

 2週間空いたら、こんな状態です。

 急いでHAMUOさんにブラッシングしてもらいました。


 
080727夏毛1 背中スッキリ416
080727夏毛2 お尻だけ冬毛が残ってパンツ履いてるみたい456

冬毛が減った分、より涼しくなったかな287




 

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涼しい(ラッキー編)

44暑さに弱い247ウサギさん。夏は本当に大変です。

100本には「25度くらいまで」って書いてありますが、室内で飼われている場合
30度くらいなら適応できるものらしです。(ラッキーも大丈夫)

湿度が高いのもキライです。 
穴を掘って地下に潜ろうと妄想した跡が・・・
夏6 64さすが穴ウサギ!! 麻の敷物がボロボロ2
   野生なら地面に穴を掘って涼めるのにね。
    



330をかいたり、口呼吸ができないウサギさんは、気化熱で体温を下げられ
ません。扇風機も風通しをよくする程度の意味しかないそうです。

ケージの上に保冷剤凍らせたペットボトルを置くといいとあったので、
早速HAMUOさんが氷点下まで下がる保冷剤を見つけてきました。
夏1 夏2 氷点下パック
夏7 アルミトレーの中に入れてケージの上に・・・
夏8 水滴がポタポタ263して大失敗!!

やっぱり、タオルを巻かないとダメですね。

PONKOKOUラッキー382アイス利用で夏を乗り切らなきゃね271


 

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涼しい(PONKO編)

暑さが苦手な人その2です(笑)

暑くなると血行が良くなって頭痛が酷くなるので、一番アイスノンを利用して
いるのがPONKOです。  
 


片頭痛だYO 
 ヘアーキャップの下には首用のアイスノンベルト
 光刺激を防ぐために、予感がするとサングラスも・・・

 片頭痛ラッパーだ、YO!



 
 
 

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genre : 心と身体

涼しい~(KOU編)

KOUが通っている通園事業所は、一番暑いのが苦手な利用者さんに合わせて
冷房の設定温度を「256」にしているらしい。
KOUは掛け物で調節してもらってます)
なので、登園中はいつも快適に過ごせるので、とっても機嫌がいいんですって343

でも・・・我が家の冷房設定温度は29度!! 269
当然、ちょっと動けば汗が出る温度です330 


先日、登園しようと準備をしている時にちょっとケチってクーラーを止め窓を
開けて用事をしていました。 

そしたら、どんどんKOU449ヒートアップして、力を入れてヒーヒーして・・・
もうお着替えどころじゃないんです。

体を濡れたタオルで拭いても、扇風機をかけても464ダメ!!

何とか着がえは済んだけどこのままじゃ125車に乗れないなぁ~。  



77そうだ!! 首を冷やしてあげようか382 

 熱中対策 首もと氷感ベルト/桐灰化学
氷感ベルト3 

首用のベルトの中で、これがKOUに一番使いやすいデス。 
気管カニューレにも全く支障なしですよ53
氷感ベルト1 氷感ベルト2

46ベルトを付けて約2分

興奮状態からいつもの穏やかなKOUになりました257 
 
暑いって、イライラさせるものですねぇ~263 



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お預け…ハリポタ

予約していた「ハリーポッターと死の秘宝」が発売日に届いたのに…
読む暇がない263 

しかも、数ページ目を通したら…

前巻(6巻)までの内容をすっかり忘れていることに気が付いた。

MOU-chan469吹奏楽コンクールが終わるまで封印です。
moguraも一人で読んでたら恨まれるので、しばらく封印です。

ちゃんと予習してから最終巻をじっくり味合わせていただきます。

アマゾンで予約したらちょっとカッコイイカバーが付いてきました。 
                         (今までで一番使えるおまけです)
ハリポタ最終巻

毎年の夏のお楽しみが終わっちゃうのねぇ~。
淋しいなぁ。 

 


淋しいと言えば、「ROOKIES」も今夜の2時間スペシャルで終わり330
2日前くらいから番宣の多いこと、多いこと・・・ 録画予約の多かったこと。
ドラマ11回分の放送時間より、番宣の合計時間の方が多かったみたいです(笑)  

さぁて、しっかり応援しますよ!! ニコガク363目黒川  




 

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genre : 小説・文学

胃腸、元気ですか?

毎日、44超~~~暑いデスねぇ。 

外に出たら一瞬で溶けちゃいそうです。 

部屋の中にいても、クーラーの中で過ごすと体は疲れます。 

 (いくら冷房を29度に設定していても・・・) 

結局、冷えや疲れで胃腸が弱ってしまうのがこの季節。 
 
だから、KOUも胃腸が悪くならないように気をつけて過ごしています。 
 


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KOUがイレウス(腸閉塞)になってから、お腹の管理には気を使ってます。 

49KOUのお腹の観察 
※毎回オムツ交換のたびにマッサージをしながら119チェックします。 
 ●ガスの量282282282 便の様子283
 
 ●ガスの出やすさ(腸の動き) 
 ●お腹の張り具合(お腹の硬さ) 
 ●KOUの様子(痛がってる様子はないか) 

 
身近な人の間では、このマッサージをガス出し282と呼んでいます。 
 
ラク(楽)だし」とも言えるほど、ガス出しをするとKOUは楽になります。 
 
49いつもと様子が違う時 
 ◎下剤の座薬を中止(普段は下剤で排便) 
 ◎整腸剤を使用 
 ◎お腹を暖める etc・・・

 
KOUのお腹の管理は、こんな事を注意しているうちにコントロールしやすくなり 
ました。  

マッサージをしてから約10年お腹会話ができるようになりました348 
 
 



ところが・・・ 
 

 
難しいのは、健康な人の胃腸の管理です。   
 

(余計なエネルギーを使わないから)元気な病気知らずのMOU-chan 。
今日、昨夜 「なんだか、気持ち悪い・・・327 と、訴えてきました。
  

夏風邪かなぁ~と、気になっていろいろ聞いていました。  
 
 ムカムカする?     / うん、ちょっと 

 昨日クーラー付けっ放しで寝た? 
             /  タイマーで消してるけど・・・
 
 熱ない?        / ない 
 
 お腹痛くない?   / 大丈夫 
 
 【正露丸】飲む? 
  / う~~~ん、薬かぁ・・・ 
 
 
そうして、しばらく考えたMOU-chanが一言・・・ 
 
 
 


もしかすると お腹が空いてるのかなぁ~~?


そういえば、最近色気づいて429の盛が少ないんです。
今夜も・・・。  
 

貴方に必要なのは薬?胃腸薬

それとも・・・・エサ?  スナック
  
 
446MOU-chan(←中学3年生)曰く、 
 胃腸が悪いのか、お腹が空いたのかがわからん!!  
 お腹が鳴ったら完全にお腹が空いたってわかるけど…
 お母さんは分かるん?
 
 
 
えっ????  わかりますでしょ~普通259

元気な人って、こんなものなのでしょうか? (-"-;)
 
それともMOU-chanだからなのでしょうか? 
 
健康と引き換えに何かを失ってしまった娘です(笑)





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theme : 在宅介護
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誤算

                               ≪KOUの生い立ち編≫  

引越す前 居住地に一番近い【重度の脳性まひ児】をしっかり診て 
くれる病院を女子医ケースワーカーさんが探してくれました。  

50「県内の小児専門病院に診てもらいましょうね。
  関西地方はリハビリが進んでるそうですよ!」
  

太鼓判を押してもらったようなものと思い、不安もなく引越しを決めました。  
  
HAMUOさんは、親戚に運良く職場を紹介してもらって転職先も即決するし 
「こんなに順調に事が決まるっていうのは正しい選択なんだね319 
と、感謝しつつ404未来への期待が膨らむHAMUOさんとmoguraでした。


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2239紹介された病院へ3922
  
 東京女子医大のケースワーカーさんに紹介された病院に初めて 
 診察に行きました。     車で片道3時間 125282  
 
 小児科医の第一声!!
 「こんな遠い所まで通院するなんて、命を縮める気か!?  
  紹介状を書くから地元の病院にかかりなさい!!」  
  
 そんなぁ~~~263  

 せっかく「お薦めの病院」を紹介してもらって喜んでいたのに・・・  
 まぁ確かに、大人でも片道時間は疲れます。KOUならよけいに・・・    

   これは大きな誤算です330  
  
  
そして・・・117Uターン!!  

2138地元の公立病院へ3821

 49公立病院 小児科  2週間ごと
          リハビリ  毎週
   ※冬には気管支炎で引越して初めての入院
    
     ●主治医は【神経専門の小児科医長】   

おぉ~神経専門医地元にいたじゃな~い
266  

遠い病院まで通わなくてすんだ。 
よかった、よかった~。    

  
喜んだのも束の間・・・
  


入院やけいれん治療
を進めるにつれ
都心と地方での医療格差を嫌という程感じるのです。 
                             全然違うっ・・・ 265     
何種類ものけいれん治療(薬物治療やホルモン治療etc・・・)をしている患者 
さんを見てきたmoguraは、地方の治療の幅の狭さに愕然としました。 

入院した時も必ず個室にされたので、他のお母さんたちとも触れ合えません。  
なんだか閉ざされた空間に思えました。 

  「それ何ですか?」  
 「あ~勉強になりました~~」  
 「また教えてくださいねぇ」  
 「KOUくんは何で~なんですかぁ?」   
   
と、巡回に来るたび(当時の)看護師さんには質問攻め!   

まだまだこっちが聴きたい頃なのに、何も教えてもらえない状況です。  

まぁ症例数が少ないんだから「あたり前」・・・今の私なら軽くスルーでき 
ることでも、当時はいっぱいいっぱいでしたからねぇ。     
  
ペタッ!!
 376安心できない病院←心の中でレッテルを貼ってました!!    
    
    

315リハビリ・・・ 
地域の公立病院のリハビリ室は成人だけ・・・小児がいない330       
       

でも・・・意外に合ってた上田法!!
担当医が上田法を学んでいて、筋緊張の強いKOUにはピッタリ!! 

家庭でも取り組みやすいメニューで、続けやすく効果もありました。
一人でできないのが難点でしたけど・・・。

リハビリのある日は、バァちゃんも付き添って一緒に見てもらい、
家でも手伝ってもらいました。  
KOUと毎日ふれ合う時間を作れて良かったです。      
  
幼少期だけは・・・地元のリハで何とかなりました。   
  
これはうれしい誤算417    



★1才6ヶ月頃 

49けいれん発作・GERを起こし始める。
 この頃はピクンと軽くそる程度。  
 だんだんおう吐が増えて、たまに胃からも出血するようになりました。  
 胃食道逆流現象(GER)の始まりです。  
  
いろんな症状が起こっても、ただ対処療法でやり過ごすだけ。  
まったく根本治療も行ってもらえませんでした。  
 

901110302.jpg 901110300.jpg 901110301.jpg
     近くの公園に行ってくつろいだり、海までドライブ 

東京に住んでいた時は、いくら郊外でも渋滞に巻き込まれたり、お散歩を
して公園まで行く間に、KOU大嫌いな車の音がして大冒険でした。
361255のんびり過ごすには田舎っていいものです。  

これもうれしい誤算417 

  
まだまだ、こんな気晴らしもできる程度の体調ではあったんです。 
この頃は、医療的にはまだ序の口でしたから・・・。

(つづく)
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先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・それ何?
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた!  ⑥息をして!!…①   ⑦息をして!!…②   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
最後の小児リハ(1歳2ヶ月頃)   ⑫さよなら東京(引越し)
さぁ同居が始まるよ!  
 
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中   

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さぁ同居が始まるよ!

                                                                                      ≪KOUの生い立ち編≫ 
KOUを連れての大移動   
 
寝台車に揺られること・・・9時間!!  
 
車中も無事に過ごせてず~っと良い子でおネンネしていたKOU。  
電車に乗ったら緊張の糸がゆるんで、ぐっすり眠れたようです。 
   
いよいよHAMUOさんの両親との同居生活がはじまります112 
  

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ちょっと戻りまして…  
横浜駅でのこと
  
  
KOUにとっては、初めての駅のホーム172   
 
KOUには、とっても大きな341横浜駅 

夜なのに、ひっきりなしに響くアナウンスの声  


「まもなく○番線に列車がまいりま~す」   

KOU:「うんぎゃ~~~~~452」 
 
「○○行きの電車が発車しま~す」  

KOU:「うんぎゃ~~~~~452」 

  ピーッ!! 
 
KOU:「うんぎゃ~~~~~452」 


それまで、どこに行くにも125車で移動していたKOUには 
172駅のホームの刺激は強すぎ! (音刺激に過敏に反応!!)
それはもうすごい興奮状態です328ドキドキ   
   
 
そんな駅で過ごした時間は、KOUにとって人生始まって以来の恐怖体験
だったかも・・・。 

なのに、健康な赤ちゃんのようのに「オンギャ~、オンギャ~~」と大きな声
でfは泣けないんです。 

か細く「うんぎゃ~~~~」と単発泣きするのが精一杯。   
そういうところ・・・超イジラシイのです266
  

着いたよ・・・
 112   
今からちょうど18年前のこの暑い季節でした。   
あまりにも蒸し暑くてビックリ~~~~330 でした。      

 
486   256   486   256   486 
  

★1才2ヶ月 
 
お引越し 
東京からHAMUOさんの実家(関西のとある田舎)に引越す 

49引越しを決めた頃
 経管栄養により無呼吸の回数は激減したが、まだ風邪や誤嚥が  
 きっかけで数ヶ月に一度程度 蘇生や吸入等が必要な無呼吸・  
 呼吸困難
を起こしていた。 
   
   
   
343あらためまして  
  ジィちゃん、バァちゃん、それから・276コロちゃん 
  
「これからどうぞよろしくお願いします419
 

90081200.jpg     90081203.jpg
 276コロちゃんと       5人(+1匹)の家族です 
   
 90081202.jpg ジィちゃんと257
   

『お手てが言うことを聞いてくれないよ~~~330 
    大泣き452        →   偶然口に触れて満足
   ふたたび大泣き         また手がハズレると・・
90082001.jpg         90082000.jpg
一人で寝ていると、KOUは一人でこんな格闘をしています。 
思い通りに動いてくれないって疲れることなんだよねぇ~441  

   
KOUのお気に入りの134ワンちゃんのオルゴール343
90082400.jpg
 このオルゴール、後ろのネジを巻くとワンちゃんの顔が左右に揺れて
 「ワン、ワン」って鳴くんです。犬の鳴き声が大好きでした。    
   
   

笑顔も多いけど、まだまだ心配なことも多いKOUくんです。   
環境がガラッと変わったので、まぁちょっと休憩ですね。   
  
HAMUOさんも新しい会社にお勤めです!   
  
また、紹介先の病院に行かなくては・・・。    
どんな病院だろうなぁ~。  


(つづく)
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先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・それ何?
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた!  ⑥息をして!!…①   ⑦息をして!!…②   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
最後の小児リハ(1歳2ヶ月頃)   ⑫さよなら東京(引越し)  
 
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中    

  
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合言葉は「30度」

クールビズの呼びかけで、冷房設定温度を28度にしている会社が多い 
そうですね。関連記事 ←(クールビズ「28度では能率低下」) 
 
エコ生活できないと思っていた我が家の方が現在は過酷です(笑) 


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KOU体温調節がとても苦手なので、ずっと快適温度で
生活していました。

 
そんな温室育ちKOU(や一緒にいるmogura)44過酷な屋外で 
過ごそうものなら、とたんにバテバテです。

学校や会社に通っている我が家のメンバーにも、誰一人44炎天下
4596スポーツできるようなタフな人間はいません。


なんて弱っちょろい人間の集まりなんだ!!
このままじゃ温暖化に真っ先に負けちゃう!!
      

77照明(深夜遅くまで起きている為)のエコはできないけど、 
 健康のため冷房設定温度を上げよう

  

 
080716.jpg   
  ←「30度だ!エアコンつけるよ!」
 
  
 温度計が「30度」を過ぎたら
 エアコンスイッチを入れる合図390   

 エアコン設定温度29度  

mogura1人なら、30度以上でもエアコンなしで過ごしてます)  
 

数年前は27度くらいにしていたので格段の進歩ですね。
本当に30度→29度とたった1℃下げるだけなのに、まるで天国~~415   


ただし、アイスノン扇風機を効果的に使って、少し汗をかく程度
目安に過ごしています。 

KOUがたまにヒーヒー力を入れて怒る時は・・・ 
タオルを外して欲しいときか、アイスノンがぬるいときです。 
  

ラッキー1   
 247ラッキーも暑いのが苦手
    
 
    
ラッキー2 
 ひんやりしたタイルの上で
 体を伸ばして冷却中!
 からだ伸ばして工夫してますねぇ~~~。
 
  
エコライフって省エネだけじゃなくて、無駄使いもなくなるし 
元気な体も作っていくんですね。  
 
 
でも、熱帯夜熟睡できるようにエアコンを使ってます。
 お休みモードタイマー”でぐっすりと・・・445 

無理なく少~しずつ、体を慣らしていくのが大変ですね。 
 
  

227夜風が涼しいと本当に嬉しいです。 
自然の風って気持ちいいですね。 
涼しい夜が待ち遠しいです。残念ながら今夜も熱帯夜です。 
 
  
はじめよう!『衣・食・住』の「うちエコ!」ライフ 
みんなで止めよう温暖化 チーム・マイナス6%  
  

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来年の成人式?②

①も見る?)    
勘違いで来年が成人式だと思って、慌てていたmogura  464
本当は2年後だと教えてもらいました237 

これでKOUの成人式計画じっくりと練れます418    

   
 
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2年後でよかった51 
たぶん KOUは今よりもっと元気になれる!! 
 
今年の3月の高等部卒業時、けいれん週3回・・・
6月からは週2回と少しずつ減っているのです。460 
   125移動時間40分→5分 やっぱり体はラクだよね。 
 
 

それともう1つ
2年後でよかったこと・・・266  
 
HAMUOさんの歌の練習たくさんできる292 
 
KOUの成人式では“キセキ”を演奏するぞ257」  

ところが・・・・HAMUOさんは曲が覚えられない体(笑)だったのです。
ROOKIES」に感動して、「キセキ/GReeeeN」を練習して数ヶ月-
キセキ? 42時間があれば練習  
294音楽を聴き292ギターの練習をして・・・ 
 
短冊1 42短冊にも願いを書いてます(中央)  
 
なのにHAMUOさん・・・未だ変な“キセキ”しか歌えません330
 
教えても教えても・・・ どうもメロディーが狂っちゃう~~~350
(こども達はとっても優しいので根気強く教えています)


そして・・・  
 
覚えた部分も
数時間と持たない
・・・
 
 
 
今夜も「どうだったっけ?教えてよぉ~!」と言われましたが

「自分が歌えるように編曲したらいいんじゃない?」と、冷たく提案236

そして、HAMUOさんの292弾き語りが始まります。 
ここに動画を303できないのがとても残念です。  
 
もう窒息しそう~~~~(o^ O^)シ彡☆ 330 ギャハハハ・・・・  
 
それじゃ別の歌やん!!
毎回メロディー違うし・・・ 
   
 
453いつまでも君の横で笑われ笑ってたくてぇ2
                             こんな感じです(笑泣)

  
 
不思議と292ギターはメロディを正確に奏でているのです・・・なぜ3 

「心の中ではカンペキに歌ってるんだけどなぁ・・・」 
  
  ・・・けど、HAMUOさんの心の中じゃ誰にも確認できません(笑)

「あまりに歌えなくて我ながら驚くよ!」と自分でも大爆笑してます。
 

 
  
もし奇跡的に家族で343キセキを演奏343できたとしたら・・・ 
ぜひ皆に誉めてもらいましょう~~~~~~419418    
 

それはきっと・・・人の500倍位271がんばった証ですから!! 
 
2年後「キセキ」を演奏しても、 
       決して「ふっるぅ(古い)~~~~!!」なんて言わないで下さいね464   
   
   
453 ねじ伏せられそうな時 大声で叫ぶんだ
  愛する人の 心奮わせるため
  いつも ネバーキブアップ
    ・・・・・・
  諦めないでね 日本 
  美しく 高く 飛べ 誇り取り戻すために
  戦え日本 日本のサラリーマン~~291 
羞恥心×Pabo⇒アラジン初のシングル『陽は、また昇る』サイコー420
   42出来の悪い我が子が、がんばってるのをハラハラして見ている 
    親の心境でヘキサゴンでの初披露を見て感動しちゃいました415  
           ・・・キセキの話題から逸れましたね351・・・3007/30発売ですよ!! 


さぁ~~~て、2年後KOUの成人式はどうなるでしょう。

 

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来年の成人式?①

先日、新しくできる療育センター関係の会議に行きました。  
会議は報告や今後の課題などが出され、作業も大詰めを迎えています。 
 
 
そして会議が終わり、市の福祉課の職員さんと私的な相談・・・。 
 
 
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m 「KOUの成人式のお祝い盛大にしてあげたいんですけど、  
    療育センターって借りられると思います?」
 
80 「みんなに相談したら大丈夫ですよぉきっと・・・257」  
    
 
そこへやって来た課長さんにも聴いてみました。 
 
 
68 「障害のある人たちの成人式恒例でやるようにすれば 
    いいよ。新所長にも相談してみたら?S君も施設でお祝いしたんだよ。」 
 
m 「うわぁ~借りられるかも・・・嬉しいぃ~266」  
 
  
それから、大喜びでKOUをお迎えに行き、50職員さんにも話をしました。  
 
 
50 「ああ、事業所で成人式するつもりでいましたよ。」 
 
m 「mogura外部の方も招待したいんですけど」 
 
50 「そうできるようにしていきましょうよ287 まずは新センターで最初の式は 
   Cちゃんで、KOUくんはその次の年だねぇ・・・。」 
 
m 「えっ?KOU来年20歳だから半年後でしょ?Cちゃん早生まれ?」 
 
50 「いえいえ、生まれ年じゃなくて学年ごとですよぉ~440」  
 
 
 
m
 「447えええ・・・・!!!  (自分の成人式の事は忘却のかなたへ)
   療育センターがダメならホテルの披露宴会場を予約するもりだったわ330
 
 
 
と、いうことで・・・・ 
 
一年早く祝いを考えていたおバカなmogura
でした443  
 

2008年1月の成人式 198762)年4月~198863)年3月生まれの人 
               ・・・全員昭和生まれが最後の成人式だよね。
2009年1月の成人式 198863)年4月~1989元)年3月生まれの人 
               ・・・昭和と平成ミックスの年なのよね。
2010年1月の成人式 1989元)年4月~19902)年3月生まれの人 
               ・・・全員平成生まれの初めての成人式。 
  
 
ほんとぅだ~~~!! 
成人式は20歳になる年にするんじゃないのねぇ。 いやぁ~~~~~ハハハ  
 
1989年5月生まれKOUの成人式はたしかに2年後ですね。  
 KOUより1年早く生まれた(2月生まれ)甥っ子が今年成人式だったもので・・・

  
  
 
あと一年先でよかった~~266266   
なぜかって? (②へつづく

 

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さよなら東京

                              ≪KOUの生い立ち≫   
前回から約1月ぶり・・・KOUの生い立ちの続きです。  
 
今から18年前の夏・・・1990年7月末  (参考:1990年ってこんな年

生まれつき障害を持って生まれ、無呼吸を頻繁に起こしていたKOU
夫婦だけで育てるのは困難だ・・・ 24時間体制と入退院の繰り返しで親子ともに
限界の状況になっていました。 

そんな時にHAMUOさんから提案が・・・

1126421764228 わしの実家へ引越そう!!

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HAMUOさんの実家、関西のとある田舎に引越すことになりました。

ジィちゃんやバァちゃんに助けてもらいながら、

何としてもKOU元気に育てたい!!

そんな決意を持って新天地へ~~~~~~330
moguraは正常な思考回路が働いてなかったかもしれません。 
(とにかく、危険が多かったのです。)


お引越し業者(関西への引越しは格安=サカイ引越センター)に荷物を頼み、 
227172寝台車で移動する事にしました。  

引越しが終わって住んでいたマンションを出てKOUのオバチャンである
moguraの妹のアパートに大勢で集まって休憩です。


福島からじぃちゃん、ばぁちゃんもお手伝いに駆けつけてくれました。

じぃ  「KOUくん、しばらく会えなくなるね。元気でなぁ~263
KOU  「・・・」 (ちょっとムスッとしてます)
じぃ  「なんだか機嫌悪いなぁ。悲しいの?」

横にはKOUとそっくりなドナルドがたくさん!!!
90072800.jpg

そこへ、KOUより3ヶ月早く生まれた幼なじみのDくんが・・・276トコトコ

Dくん 「あいあい(バイバイのつもり)」

KOUの頭をナデナデ・・・ 463
90072801.jpg

KOU 「・・・2・・・415

DくんのナデナデでKOU257笑顔に266

90072802.jpg
Dくんは、mogura高校の同級生の子なんです。
ほぼ同時にマタニティーライフを過ごし、友達は元気なDくんを授かり
数ヶ月遅れでmoguraKOUを出産しました。  


同じ頃に生まれた元気な子を見ること・・・ 
 
やっぱり最初はどこかで避けていたと思います。 
265辛かったですもん。 

元気に成長するDくんと、入退院の繰り返しの生活を送るKOU

「○○が出来るようになった!」と成長していく子と
「○○の問題が出てきた」と困難な状況が増えていく子・・・ 

 
でも、「KOUに会いたい」って言ってくれる人を避けちゃいけない!

そう思って、最初は比べっこをして、心の中ですごい葛藤を繰り返しながら
少しずついろんな邪魔な思いを取り払って付き合い続けました。

とにかく、次々と他の友達も子どもを出産していったので、
慣れたのもあるかもしれません。

でも、そうやってKOUを見守ってくれた友達がたくさんいて、私達を心配して
くれていたことに気づいた時、その暖かい気持ちに感謝していました。 

避けなくて良かった419 
 
KOUDくんにこんな笑顔をもらえたんだものね420


引越しを手伝ってくれた学生時代の友達会社の同僚
妹のアパートに来てくれて、までずっと一緒に来てくれました。

moguraの妹は泣き出して、すでにアパートでさよならです。 
452悲しすぎるからここでバイバイ463

妹は独身だったのに、HAMUOさんが出張の時は泊まりに来て
KOUをお風呂に入れたり、休みのたびに遊びに来てくれたりして、
本当に可愛がってくれました。
一番身近で支えてくれて、KOUをたくさん414愛してくれました。


前途を心配して、452大泣き452して別れを惜しんでくれる友達。

じぃちゃんやばぁちゃんもずっとKOUを抱っこして、ただ静かな笑顔で
見つめてます。


HAMUOさんの母親(現在同居してるバァちゃん)も道中の付き添いのために
東京に来てくれて、引越しも手伝ってくれました。 

今夜大人3人KOUを連れて帰ります。 
 

341横浜駅にて●
90072803.jpg

この選択はKOUのためなんだ! 
道は必ず開ける!


そうやって自分の気持ちを奮い立たせて、最後まで元気に
みんなに心配をかけない様にお別れをしました。  


463463463 がんばれよぉ~~330 463463463

463463がんばるよぉ~~~
330330

 
172電車が駅を離れ、少しして外を見ると・・・227・・・490・・・

急に親しい人達の顔が走馬灯のように浮かんできて、
心がポッカリ穴の空いた状態になってました!



もう、友達にも親にもすぐに会える状態じゃなくなるんだ・・・

心の中は疲労と興奮と虚無感と不安で
ぐっちゃぐちゃです。


信じていたのに・・・さよなら女子医!
そして、見守ってくれたお友達・・・本当にありがとう~!!
いつまでも めそめそしないで、きっと幸せの星をみつけるわ69


もう、後戻りはできません!!

 
だけど、いろんな想定外が・・・
後悔が・・・
誤算が・・・・447

(つづく)

“KOUの生い立ち”は、カテゴリーの【KOUのこと】からご覧になれます。
または、以下をクリックしてくださいませ。
先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・それ何?
1700gの赤ちゃん誕生
生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月
止めた!
息をして!!…①
息をして!!…②
女子医は別荘
命を守るため
KOUの初節句 
最後の小児リハ(1歳2ヶ月頃)

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中   


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福祉制度を拝借

5月は身体障害者手帳を不正に取得させた札幌の耳鼻咽喉科の医師
7月、最近では福祉車輌偽装販売に手を染めた自動車販売業者

需要があるから供給するんです!!」
              ・・・・そんなことを言っていた自動車販売業者。


福祉がどんどん切り捨てられて、厳しい環境で生活している人がいる
中で、何という事件が続くのでしょうねぇ~。


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ちょっと空しいですよね。

空しいと言えば・・・

秋葉原の連続無差別殺傷事件の献花台のお茶やビールのお供え物を
夜な夜なマイバッグに入れて持ち帰るホームレスや若者たち…。

                  (スーパーニュース/テレビ朝日より)

459供える人・・・
277持ち去る人・・・
286その場でいただいてゴミだけを置いていく人・・・ 

最終的にゴミ処分されるんだから
困っている人のお腹や喉を満たしてくれる方がいいじゃないか!!
腐っても困るし・・・勝手に持っててくれ!


・・・みたいな気にもなります。


でも献花台千代田区の所管なので、勝手に取ったら窃盗罪です。

やっぱりそんな気軽に取ったらダメです。

お腹を壊したり中毒を起こしたりして・・・いつかバチが当りますよ!!!


拾い食いの専門家のPONKOでさえ、「そんなものまで飲まんでも・・・」と
言ってました。(テリトリーっていうものがあるそうです・・・) (-"-;)


献花台には398花束を供えましょう。



不正に身障者手帳を取得した人の中には、良心の呵責に耐え切れず
自ら返還した人も159名のうち62人(約4割)いたそうです。 



反省したんですね。

たぶん・・・。


福祉車輌の偽装も悪い事をしてる認識があって販売したようですし、

購入するほうも安すぎは何かを失うと察知しないとね。
 

困っている人の制度サービスそして人の善意
これだけは悪用して欲しくないですね。 


そして、福祉の制度やサービスを利用する側の人達がどんどん
厳しい環境に追い込まれて困ってます。

もう少しモラルをもった大人が増えないと・・・
日本人としての誇りより、生活環境が切羽詰っているのでしょうか・・・


義の精神は大切にしたいなぁ~~。



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theme : 気になるニュース
genre : ニュース

ねんきん特別便!!

3日前、HAMUOさん宛てに129「ねんきん特別便」が届きました。
ねんきん特別便1 
舛添さんの149署名入りです。
蓋を開ければ約束が守れないほどの悲惨な状態で大変でしたね441 


ねんきん特別便3 転職した分の記載漏れもありませーん!!  465




さて、問題はなかったので返信しようかなぁ~。


ん??


何だかへん・・・





ねんきん特別便2 返信用封筒ちっこ~~~~い!!
 

 さらに、小さく折って入れるの!!  

 珍しいなぁ~。




こんな上質の紙を使って返信用封筒作るより、そのまま入れられる
もう少し大きい封筒を折って入れた方が皆様が喜んだと…。 

 
moguraは返信用封筒の入った案内状を仕事で送ったりしていたので 
とても気になります。 



ははぁ~~~~~ん

今、それどころじゃないんだ!




封筒を折る方が手間なんだね。



でも、そうやって手間を惜しんだから  

こんな手間のかかる事になっちゃったんですよ284  



手間は惜しんではいけませんね。 




さて、 


moguraも働いていた時期があるので

そのうち届くかな 

 
 


ちっこい返信用封筒・・・



楽しみ o(^-^)o



社会保険庁「ねんきん特別便」コーナーへ


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theme : 気になったモノ
genre : ブログ

水分補給ゼリー

今年の夏はどのくらい外出できるかなぁ? 

夏のお出かけに欠かせないもの・・・水分補給ゼリー 

いくら注入や経口摂取で基本的な水分量が摂れていても、やっぱり喉は 
乾きます。 (口を超快速でモグモグしてアピールします454
 
だから外出の時には、ゼリーを持っているととっても安心なんです。


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お茶 学校や施設・家の中にいる時は、
 423お茶にトロミをつけて与えています。 
     カテキン虫歯かぜ予防!

 リーズナブルですしね。f(^ー^;



でも、外出時にはやっぱり市販の水分補給ゼリーが重宝です。
KOUがずっと気に入って飲んでいるのはこれです。
スィートゼリー2 スィートゼリー0 スィートゼリー1
434スイートゼリー(りんご味) 日幸製菓(株) 11kcal 150ml 80円

一度に全部飲めなくても保管しておけます。(ちょっと変わった栓なの・・・) 

せっかく、容器が改良されて便利な仕様になったと思ったのに・・・
フタをギュッと締めて穴を開け、保管もできるようにリニューアルされたの
かと思いきや、また画像仕様に戻っちゃったぁ・・・(泣)

容器の口の細さは、あまり口を開けないKOUにはちょうど良いですけど。


水分補給ゼリーは、スーパーにも薬局にもコンビニにも置いてあるので、 
持って出るのを忘れた時は助かります。 


でも、やっぱり飲ませやすいし、低カロリなので、スイートゼリーの方
が断然使いやすいんですよ。(安いし・・・)

5000-007.jpg 【さっぱり水分補給ゼリーセット】

 専門業者のヘルシーネットワークさんでは
 おためしセットメニューがありますよ。
 
 我が家はこの他の商品でも何度も試供品を
 もらって試してます。 
 すごく助かりました343



トロミ付きの水分補給ゼリーは、誤嚥も防ぐしラクに飲めるので助かります。
さて、そろそろ夏のお出かけの準備しようかな~416419  

(どこにも行く予定ないけど・・・)




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theme : 介護食・栄養について
genre : 福祉・ボランティア

夏バテ予防にスープを

いよいよ本格的な夏の到来です。
食欲が無いときにも、スープやポタージュなら手軽に栄養が摂れますね。 


嚥下が苦手な我が家のジィちゃんのお気に入りの野菜のスープ!
大嫌いなニンジンでもスープにしたら“美味しいなぁ”と飲んでます。 


マルチブレンダー保温調理鍋で今まで大変だと思っていたスープ作りが
とっても簡単に作れるようになりました。 
  


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●ほうれん草のポタージュ● 
 4人分 
 ほうれん草  1束(180g)
 じゃがいも    1/5
 たまねぎ    1/2
 バター     大さじ2  
 固形スープ   1個
 水        2.5カップ
 (お好みで牛乳) 
 塩        小さじ1/2弱 
 こしょう     少々

ほうれん草のスープ06 お祝い20 
保温鍋でスープにする野菜を煮ます。
今までは、ミキサーに移しかえて(写真右上)再び鍋に戻していましたが、 

ハンドブレンダーを買ってからは (写真下)
ダイレクトに鍋に入れてガーっ!!! 

何とラクなのでしょう!!! 洗い物も少ないしスピーディーです257
マルチクイック4
 
こんなにサラサラ~!! とってもゴックンしやすいですよ。
マルチクイック3
赤ちゃんの離乳食にも高齢者の方の介護食・・・といかないまでも 
飲み込みに違和感を感じて、嚥下がし難い方にもいいですね。
食事は体力使いますからラクに食べてもらいたいですよね。

 ほうれん草のスープ05         無題 青ひげPONKO 
 つけあわせ
 サケのムニエル・フライドポテト・ブロッコリー

 大根のゆかりふりかけ合え(塩をした大根にゆかりをふるだけ) 


他にもいろんなお野菜で・・・
●にんじんのポタージュ   ●カレーミルクスープ
  にんじん01          currymilk.jpg
  4人分                   4人分
  にんじん   1本               鶏もも肉    1枚 (小麦粉少々)
  たまねぎ   1/4個              じゃがいも    2個
  じゃがいも  1/3個              たまねぎ     1/2個
  バター     大さじ2            バター      大さじ1
  固形スープ  1個               固形スープ  1個 
  水        2カップ             水         1カップ
  牛乳      1カップ             牛乳       1.5カップ
  塩        小さじ1/2弱           カレー粉    小さじ2 
  こしょう     少々               塩        小さじ1/4弱
  パセリ                       こしょう     少々 
 
 

どんな野菜スープ(ポタージュ)でも、基本は茹でブレンダーでガーッと 
攪拌して、もう一度沸騰させて味付けするだけ。  
 
ミルクスープは、鶏肉に小麦粉をまぶして、少し焦げ目を付けてから野菜と 
一緒に煮込んで、こちらは保温器でやわらかくしただけですが、飲み込み 
が困難な方には、ブレンダーで攪拌してあげてください。 
 

以上、moguraにも作れる超簡単スープづくりでした。               

 

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theme : コレッてイイかも~!?
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田舎者、大都会へ②

PONKOピアノコンクールへの道(単なるドライブ)!! 
              田舎者、大都会へ①(←PONKOのヘンな練習)  


我が家のように介護をしている家庭で、子どもをピアノのコンクールに出すのは
けっこう大変な事です。  本人は重度の片頭痛もちだし・・・。

音大に進むわけじゃないんだから、そこまでしなくてもとか思います。 
 
でもPONKOは大好きなんですね。
ピアノが、
音楽が、
何かに挑むことが・・・。 

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去年初めて片頭痛に連日悩まされ、
何をやっても結果は最低・・・   

いつも出来ていた事が全くできずにすっかり自信を失い、
気負い過ぎて空周り・・・。 
 
こういう時は悪循環ですね。      
 


“できることを一生懸命やってみよう!” 
“人生、楽しんだ人の354勝ちだよ!”
   


今年はPONKOターニングポイントだと思って付き合うことにしました。 
そして、予選は頭痛保険のつもりで初めて2会場申し込みました。 



291コンクールを利用●

nodame#8 規模の大きなPTNA(ピティナ)のコンペには、
 こういうママさん多いデス。 (-"-;) 近寄れない・・・。
 明らかにチックのある子もいます。
 
 人生どんな時でもどれだけ前向きに楽しめるかって大切
 だと思うんです。 
 64 『のだめカンタービレ8巻』のゆうと君のママ
 
 
一人で大きな舞台に立つ経験なんて、しようと思ってもできないです。 
精神的にも鍛えられるし、貴重な経験です。
 


343予選会場その1343   
家族でドライブも難しい家庭なので、ピアノの用事で遠出をする時は
HAMUOさんはいつも快くKOUと留守番を引き受けて、
おまけに438お弁当まで 持たせてくれるんです。 
「ゆっくりしておいで~」って。 

(大都会のわりに)落着いた雰囲気の会場に無事222到着


なんと演奏順番は1番でした。 (*_*)
0806予選3 「あ~気持ちよく弾けた319 気持ちのいいまま 
 224温泉行こう!」だって・・・(笑)  

  

0806ponkpo1 せんの次はおんせん
 339バラの香り339のお風呂がサイコー420 
 
 「家族で来たかったね」とPONKO
 
 
080629ねぎとろ丼 サッパリしたので次はお食事!
 「429ねぎとろ丼、うまい~~!!」
  
  
 
そして結果を見に再び会場に戻り、評価を受け取って帰りました。
   
なんと、驚きの予選通過!! 
125の中で興奮して先生や家族に161報告していたPONKO。 
 
   「お母さん、いろいろごめんね。ありがとう
  お父さんにもお礼言わなきゃね。」 
 
そう言うと514家まで445爆睡してました。



343予選会場その2343

PTNA予選5 2度目は地元の会場
 今回も「気持ちよく弾けた319」と大満足
  
 「この曲ともお別れだなと思ったら タッチミスしちゃった」 
  と、笑って話してました。(おっ余裕じゃん!成長したね)  

 早速425アイスを食べに!! 打ち上げ代わりです。

表彰PTNA予選2式後
 
 お友達も一緒に予選通過してました。
 

さて、2会場とも予選通過なんて嬉しい誤算です。
また遠出をしなくてはいけません。

本選は夏休み中の平日なのです。
KOUを通所施設に送迎してもらわないと・・・
HAMUOさんの出張が入りませんように459


本選も楽しんで来ようね415
ハッキリ言って、本選は甘くないからね。
週3日の練習がやっとなんだもの・・・(^。^;)


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メダカの赤ちゃんと

ちょっとだけ体が暑さに慣れたのかなぁ~。
KOUは最近スッキリした表情で過ごしています。

ケイレンは6月頃から週2・3回程度に減ってきてます。

登園日(週2・3日)はとても嬉しそうな顔で、食事も美味しそうにできて、
休養日はゆったり過ごしてバランスを取っているみたいです。


そうそう、メダカの赤ちゃんが今どんどん増えているんです。
今年は何匹育ってくれるかなぁ~。

KOUメダカの観察をしましたよ119


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「メダカの赤ちゃんだよ~」
メダカ-080710

5mmごとに手書きで目盛りを付けたケースで大きさを見てます。

「メダカの赤ちゃん5mmくらいかなぁ~。 」
メダカ080710


「4匹いるの分かる?」


「また大きくなったら見ようね」



KOUと過ごす時間はゆっくり流れます。




癒やされる時間




 

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ホシ姫サマ

80ひこ星でも、50おり姫でもない69ホシ姫サマ・・・。
ずいぶんロマンチックな名前ですが、じつはこれ 

室内物干し竿
なんで~す。   名前がフフフ・・・・・257
 
moguraの洗濯物のイライラをスッキリ解消してくれたのがホシ姫サマ。 
我が家では、とっても大活躍してくれてます。 
 

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●~2002年まで● 
母屋の一部を改築して生活してました。  MOU-chanPONKOがベビー時代を 
過ごした部屋は、家族が増えるたびに洗濯物の問題が大きくなりました。  

洗濯物を干すために作ったサンルーム2本の物干し竿では干しきれず、
居間の方にも洗濯物が溢れている限界状態・・・。

しかも、湿気でムンムン、冬はスッキリ乾かない330
結局、暖房の入った居間に干すようになり、お客様の目に晒される日常・・・441 

 

●2002年マイホーム新築●
快適に洗濯物が干せるスペースを絶対作るぞ!! 

湿気がこもらずたっぷり干せて、人目につかない・・それがマイプランです284
そして、主婦に人気のこの69ホシ姫サマに辿り着きました。  
69ホシ姫サマ階のプレイスペースに付け、洗濯物の問題はスッキリ解消278 

30こんなものです30

室内物干しユニット <ホシ姫サマ>|National 松下電工 (6年前に取り付け)
 天井埋め込み 手動 脱水後8kgまで  
 伸縮ポール 140~250cm ×3本 (5人家族で充分280
ホシ姫サマ1

ホシ姫サマ 24時間換気システムのおかげで、湿気もこもらず
 梅雨時でもスッキリ乾いてくれます。

 冬でも2階は暖かいので、1日で乾きます。
 (南側だし・・・)
 

ブリッジ ここが吹抜け部分のブリッジ!!
  (右側にMOU-chan部屋、左側にPONKO部屋
 洗濯を干しながら、階下のKOUの様子を覗きに行けます。

 この手すりにも布団タオルケットが干せる440
 ベランダに干すのは、布団たたきを使う時だけ~。

バリエーションも豊富で、 
  
リフォームにピッタリのものもあるし、 
   
窓枠用タイプもあります!!  ・・・使わない時はスッキリ収納 
  

天井から1m竿が下がるので・・・ 

子どもや178車いすにのった方にも楽々干せるよ417

 

介護をしている方だけじゃなく、  
 
共働き・高齢者世帯にもとても便利ですよ~419 


 

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吹抜けでダイレクト

KOUを中心に生活できるマイホームをつくった6年
ほぼmoguraの設計の使いやすい514家ができました(自己満足419

一番(?)のお気に入りが、我が家のリビングにあるふきぬけ!!

この吹抜けは、家族のコミュニケーションには大切な場所なんです。



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どうしてもKOUの寝室を浴室とつなげたかったので、主寝室は1階にあります。

そして、人が来ても慌てなくていいように、洗濯物は2階に室内干しできます。

これが1階のリビングと2階のこども部屋や物干し場をつなぐ吹抜け。
吹抜け窓
あの70窓から、鳩のようにPONKOが顔を出してます257

こども部屋を南北に振り分けて、真中が吹抜けになっているんです。
本当はもう少し広い続き部屋にしてあげたかったのですが、MOU-chanと
PONKOの年齢差(5学年)を考えて、別々にしました。
(吹抜けを隔てて窓を開けながらしゃべってますけどね・・・)

  (1階)「起きた~?」 / (2階)「うん、起きたぁ~」

夕方 (1階)「ご飯だよ~」 / (2階)「わかった。すぐ降りるぅ」

  「お母さん、暑いからアイスノン取って~」
    「学校からの手紙渡すの忘れてた~」

・・・などと、物のやり取りはカゴを使って(のところ)楽しくできるんですよ454
 
家を建てた当初、歳だった怖がりPONKOには、ちょっとした安心感416があり
吹抜けがなければ、一人で眠れなかったと思います。
HAMUOさんが出張の時は未だに下に寝ますが・・・441


階で洗濯物を干していても、吹抜けの下にKOUがいるので様子が見れます
KOUも「あ~」っていうもよく聴こえます。

洗濯物を干してから横の部屋で乾いたものを畳んでいても、
ドアを開けていれば、階と階で会話が成立しちゃうんですねぇ。
これは、とても安心感があってこども部屋は狭くなったけど作って正解でした。

階下の様子が2階にもよく伝わるので、少しぐらいなら目を離して
も大丈夫と思えるようになりました。

それでも2階の用事は、HAMUOさんがしてくれるか極力KOUが登園中にすませ
てますけど・・・。 (無呼吸を何度も経験していると離れる事が怖くなって444
  

それから、291ピアノが吹抜けに置いてあるのですが、音が響いて演奏する人も
すごく気分がいいみたいです。343響効果バツグンなんです。

420420が充分に入るので、明るいリビングになりました。

514家の中で過ごす事が多いmoguraとKOUには、開放的ゆったり
過ごせる空間ができて精神衛生上すごく快適です。



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簡易エレベーター

高齢化社会になりホームエレベーターを付けているご家庭もとても増えました。
畳み一畳分ほどの省スペース型も増え、価格も乗用車1台分程度。
少しがんばれば手が届くようになりました。 

階段昇降機は、曲線だとエレベーターと変わらないぐらいの価格になるようで、
「荷物も載せられるエレベーター」に軍配が上がることが多いそうですね。

最近は、高齢者や障害者だけじゃなくて将来を想定した若い世代でもつけられる
方が増えてきたんですって。

備えあれば憂いなし・・・ですね。

でも、取り付ければそれでいいってもんじゃないのがエレベーター!!
メンテナンス費用が必要なのをご存知でしたか?

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◇電気代、メンテナンス費に注意
  ホームエレベーターの本体価格は低下してきたが、気になるのが電気代と
 メンテナンス費用だ。機種 によって差はあるが、3人乗りで1日20回使用し
 たときの電気代は月350~500円程度。またエレベーターは建築基準法で
 常時適法な状態の維持が義務付けられており、定期検査と自治体によって
 報告義務がある。
 性能チェックなどのメンテナンスは月3000~4000円程度。
 ▽松下ホームエレベーターリフォーム相談室(0120・03・1102)
 ▽三菱日立ホームエレベーター(0120・345594)。

 ■ホームエレベーターを設置したい。 より (毎日新聞 2008年4月21日) 

 

416417メンテナンス費用417416 

514我が家を設計す時にも、KOUも2階に行けるようにしたいなぁ」ということで
ホームエレベーターを検討していました。
でも、このメンテナンス費用がとても大きくて、毎日利用するわけではないので
いろいろと調べました。

ホームエレベーターと同じような機能でも、使用頻度で点検方法を選べる
「ストレーター」というものをみつけました。

アートテクニカ株式会社
称号  きまじめくん ST-2S(2階用)  1,438,500円 
※ホームページの【Gallery】に「ストレーター取付写真の紹介」あり

定期点検     年1回  費用  36,000円
           年2回  費用  56,000円
           ※ご使用の頻度により、選択していただきます。 
随時点検     費用  36,000円 + 交通費
           カウント1200回ごとに行う点検です。

ちなみに、ホームエレベーター・年間約4~7万円 です。 
1200回ということは・・・毎月100回未満の使用回数のお宅なら随時点検 
お得だということですね。 
月100回って、1日1.5往復ぐらいです。我が家は年間1.5往復程度です(笑)


我が家の設置はこんな感じで・・・腰高のドアだけです。(写真は2階部分)
ストレーター3
様子が見えて安心感があります。 (KOUと一緒にも乗れます)
ストレーター1
こんな機械43が天井に付いて駆動させているんですね。
ストレーター2

我が家のようにドアと壁で囲まなくても、2階の床に穴を開けただけで使用して
いるお宅もあります。ストレーターが2階に上がっていれば、1階の床には何も
ないので空間が無駄なく使えますね。

ホームエレベーターをご検討の方、ストレーター
も選択肢に入れてみるといいと思います。


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これでも短冊・・だよね

7月7日のこと・・・
今日は給食にも「七夕メニュー」が出たりして気分はすっかり七夕でした。
七夕のお祭りはもともと月遅れだったけど、時世の流れで7月にも行っている
地域もあり、moguraの住むこの地域では7~8月まで何となく七夕気分です。 

英会話の帰り道、PONKO490空を眺めます。

天の川見えるかなぁ~~~420 
 うっ444 空の色、汚いよぉ~~~~330


単に雲が多いだけじゃなくて、今日の空は茶色混じりの何とも言えない変な色。
そんなスッキリしない空なので69星なんて一つも見えません

でも今夜はガイアナイトに参加しようかな・・・なんて帰ってきました69


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20:00~22:00だけの267キャンドルナイトなんてイイじゃない184 184

照明を消そう! 
 
・・・・・消したらKOUの様子が見えない
259 

KOUは最近痰が多くて、少し喘息気味の時があるんです。
しっかり痰を出すために今夜はうつ伏せにしてます。
暗いと気管のあたりが見えません。 ダメですねぇ。



じゃ、せめてエアコン切ろう! 

……5分も経たないうちにKOUがヒーヒーして力を入れ始めました。 

    ちょっとでも暑い全身を使って抵抗します。 


284結論KOUが関係するエコ生活はできません464
 


それでも512願い事だけはしました。

“短冊書こうか”PONKOと話しているといつの間にやら全員が・・・149

それぞれの願いごとです!
短冊1
さてどれが誰の短冊でしょう(笑)



書いたはいいが・・・短冊どこに下げるぅ?

なんて切ってないし・・・



おおおっっっ!!


いい場所があったじゃない!!




キュウリさん おじゃましまぁ~~す417
短冊0

69お星さまへ69
どうか早くHAMUOさんが【キセキ】を292唄えるようにしてください 459
音程のあった【キセキ】が唄えるよう、我が家に奇跡を!

探偵ナイトスクープに依頼出そうかなぁ~(笑)

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七夕★星に願いを

69七夕69 みんなさんはどんな願いごとをしましたか?
短冊に願い事を書いたかなぁ~149

心に強く願うことって、すごく大切ですよね。
そして、その思いを強く持ち続けると、夢が現実のものになると信じてます。

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★仕事が不思議と・・・
  
moguraがしているお仕事・・・バァちゃんの入院準備が始まった頃 

「今、仕事が来たら困るなぁ~263

そんなことをHAMUOさんと話していました。1日数時間でも来る時は連日
依頼があるので、介護と家事じゃ少し不安があったりして。 
  

そんなことを思ったとたん、丸々ひと月お仕事全然
 
ナッシン・グ~!!
259 


まぁこれで良かったんです。
でもバァちゃんも元気に退院して、家の中も落着いて、仕事が全くない事に気付き

「最近、ピタッとお仕事こないんだよねぇ~441

と、実家の母と155電話でしゃべっていたところに、キャッチが入り・・・


「お仕事お願いできますか?」

                                 

へぇぇぇぇ・・・・

こ、こ、言霊だぁ~~!! 350

(英語でThe spirit which is present in words.なのだぁ~!!



それにしても、すごくなぁ~い?
moguraって自分でも驚くほどこういことがよくあります。
こういうことは、みんなよくある事なのでしょうか?


願いは声に出すと叶うかもしれませんね。言霊になって  

 
 
★療育センターも現実に・・・
 
KOUを連れてこの地域に住んだ頃、福祉の遅れに驚いて絶望していました。 
療育の拠点になる療育センターがなく、満足にリハビリも療育指導も受けられ 
ずに、 引っ越した事をとても後悔しました。

でも願い続けました。

障害児の集団保育の場をつくろう!

地域の療育センターをつくろう!


そんな声が届いて、市の行政にも市長にも理解をしてもらって、
あと数ヶ月後に素敵なセンターが出来るのです。


少しずつ夢が叶っているんです。
諦めないで、
今生きていることに感謝して、
そして願い続けて・・・

明日は 七夕343


皆さんもやってみましょうか、声に出して・・・ 
 

「世界中の人が笑って過ごせますように~」

「みんなが元気に過ごせますように~」 

お仕事たんまり入りますように~~」 
(ちょっと煩悩が・・・)

moguraには、たくさんの短冊が必要です(笑)
ちょっと『ちりとてちん』かわらけ投げみたい・・・f(^ー^;

よい七夕を!!



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♪ハンドブレンダー♪

我が家のジィちゃんは数年前に脳梗塞で倒れ、驚異的な回復をみせた
ものの、嚥下だけは少々困難。
食事中に苦しそうに咳き込みながら、KOUよりも食事に時間がかかります。

KOUは家では注入中心ですが、通所施設ではとても美味しいブレンダー食
を頂いています。
今のところは家族で美味しいものを食べている時に、自分で【食べたい】と
口をモグモグしてアピールしたときに一緒におやつを食べる程度ですが、
いつか体力的にゆとりが出てきたら、家族と一緒に食事をしたいです。

そんな、ジィちゃんKOUが食べやすい食事づくりには、やっぱりこれ・・・

ハンドミキサー欲しい266

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で、買っちゃいました287

ブラウンマルチクイック プロフェッショナル MR 5550 M CA】
                            ネット販売だと8,000円以下
マルチクイック2 マルチクイック1
ブレンダー(つぶす・まぜる)チョッパー(きざむ)泡だて器 
がセットされています。 
 
では、チョッパーでタマネギを刻んでみましょう~。
マルチクイック6
こうやってジョイントとして、スイッチON!!
マルチクイック5
一瞬ですりおろし状態です。(タマネギパン団子参照
マルチクイック7

今日は、タマネギニンジンも刻んでカレーライスを作ってみました。 
ニンジン嫌いのジィちゃんでも(←家族の中で一番好き嫌いが多い人(-"-;))
なんと気がつかずに喜んで食べていました。319
カレー
                       431十五穀米でカレーライス
 
豚バラブロックのカレー・・・もちろん保温調理鍋で作ってます257 

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theme : コレッてイイかも~!?
genre : ライフ

介護しながら保温調理

介護しながらmoguraもすごく助けられた保温調理鍋。
安心、安全なだけじゃなくて、経済的で、もう無くてはならない調理器具です。

夕方の慌ただしい時間も、「野菜不足かなぁ?」なんて気にしなくても
どんどん材料を入れて栄養満点のおかずがあっという間に出来上がります。

週末はちょっと簡単クッキング特集です・・・(笑)


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やっぱり保温鍋に慣れるまでは【保温調理鍋】用の本が便利です。
クック本2 けんちん4 保温鍋レシピ
保温調理鍋でスロークッキング―安心、安全、経済的 (単行本)


●けんちん汁●
長ねぎは焼き色をつけて、その他の材料を入れて、2692・3分沸騰させたら
鍋に20~30分程度入れておくだけで完成です。
けんちん汁を作っている間に、もう一品余裕で完成しました!
けんちん3 けんちん2 けんちん0


●豚汁● 
豚汁も同じような要領で作れます。弱火でも269を使っていないので、
KOUがケイレンをして、その後で吸引が忙しくなっても気がラクです。
放っておかれるとケイレンをする子なので、我が家には最適です。
豚汁1 豚汁0

野菜はたっぷり取れるし、朝のおかずにも具だくさんの汁物は便利ですよね。
夕方みんなが食べた後で、9時頃HAMUOさんが帰宅しても、保温鍋だと
温め直さなくてもいい(うわ蓋を外しても)ので経済的です。

 


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theme : コレッてイイかも~!?
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簡単手作りおやつ

バァちゃんが退院して間もないある日のこと・・・
  いただきもののタマネギが山のよう
  残りものの長芋がずっと冷蔵庫に眠ってる
 
こんな食材でおやつってつくれるのかな~~~? (軽い疑問)
ちょっと好奇心440

mogura
にも簡単に作れるおやつのレシピはないかなぁ~147337 
見つけた!美味しそうなのがありましたよ~266

 

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●タマネギパン団子●

1人分
 すりおろしタマネギ  1/2個   
 小麦粉          1/3カップ
 塩ひとつまみ
 オリーブオイル
マルチクイック7 マルチクイック5 ブレンダーならすりおろしも一瞬!

たまねぎ小麦粉を入れて、オリーブオイルをひいたフライパンで焼くだけ。
スプーンで落すくらいのゆるゆる状態でもOKです。
onionパン
新たまねぎなら、と~っても甘くて、と~っても美味しいんです!!
こども達はもちろん、ジィちゃんも大喜び415  KOUでも食べられるかも。
超おすすめの健康おやつですよ。
すりおろしたタマネギと粉なので、喉ごしがよいです。
おかずとしても、お酒のあてにも良い、手軽な一品です。

(参考:vege dining 野菜のごはん→料理本も出てますよ)



●すはまだんご●
10串分
 すりおろし長芋 50g
 砂糖        50g 
 青きな粉      50g ※moguraは普通のきな粉を使用
  (仕上げ用に少量取分ける)

全部混ぜたらコネコネして、丸めて・・・楽しい(*^ヮ^*)
 すはまだんご3     すはまだんご2
きな粉をふったら、ハイ出来上がり。
すはまだんご1
小さく丸めて串(楊枝)に刺したら【京銘菓 427すはまだんご】もどきです。
すはま   すはまだんご

(参考:『作りおきのおかず』ベターホーム協会 )


こどもでも簡単に作れて、ちょっと残った時なんかに手軽に作れます。
まっ、moguraがおすすめするものは小学生にも作れますよ。

作るのは簡単なのに、本当に美味しい266266
ぜひ、週末におこちゃま達とお試しあれ~~~257

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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

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