2008年07月 / 2008.07.31 (Thu)
子ども達の夏休み
KOUの夏 
卒業したから、今年からは【夏休み】は数日間しかありません。
ほぼ生活のリズムを変えずに通える場所があるってありがたいなぁ
そんな中、ちょっとだけあせもが出来て手足の装具を付けませんでした。 
装具付けないと足が硬くなってるぅ〜。指がぁ〜〜!!
・・・って、もともと拘縮しているんですけどね f(^ー^;
でも、夏用の装具が欲しいで~~~す。(A´△`ゞ) 
MOU-chanの夏
いよいよ、吹奏楽コンクールの予選間近となりました。
必死で、千羽鶴を作っています。 ・・・す、す、すごい格好(-"-;) 
自称【鶴職人】
中学最後のコンクール・・・県大会に行けるといいね。
そして、早く受験生だということを思い出しておくれ
PONKOの夏
毎朝ラジオ体操をして、今年から「スポーツクラブ」に入ったので 学校で
バスケや陸上をして午前中を元気に過ごしています。
そして、もうすぐピアノコンペの地区本選。
（個性のある）練習を（少しばかり）続けています
本選で選ばれた数名の子は全国大会への
切符を手にしますが・・・
全国進出できる子ども達は、「オコチャマねぇ〜
」なんて言えないくらい
大人顔負けの演奏をする子ども達ばかりです。
同じ課題曲を上手い人が弾くとどう変わるか・・・それがコンペの醍醐味です。
たくさんいい演奏を聴いて楽しんで来まぁ〜〜〜す。
ベッドで休んでいるお兄ちゃんとのひと時
「PONKOのコンクールの日は、お父さんがお迎えに行くからね
」
「今、甲子園で野球やってるんだよぉ。ルーキーズみたいだね。
兄ちゃんも野球しようか！」
・・・ベッドには広告を丸めたボールの山
（ё_ё）
「ピッチャー安仁屋投げました！おっと今岡、アンダースローだ!!」
なされるがままなのにo(^-^)oo(^-^)o状態のKOUでした。
次はベッドに入って、何をしているの？ 
・・・盆踊りの練習をしていたそうです。
お兄ちゃんにも踊りを味合わせてくれていたんですって
いよいよ８月に突入ですね。
暑さに負けずがんばっていきましょう!!
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2008.07.29 (Tue)
シーリングファン
車いす、ベッド、うつ伏せマット− 私達が床や天井とほぼ垂直で過ごすのに対して、KOUは水平方向に近い姿勢で
過ごしているんですよねぇ。
クーラーも扇風機も何だか片寄った方向からしか当たりません。
「首ふり」にしても、扇風機を持って移動しても局所的に風が当たります。
不快だろうなぁ〜。
昔、moguraが勤めていた会社の大きな（超古い）食堂には、天井に特大扇風機が
いくつも付いていました。
夏は、その扇風機が一斉に轟音を立てながら廻るので、屋根が飛ぶんじゃないか
と心配になりながらも、快適だったことを思い出しました（笑）
そうだ、HAMUOさんにお願いしてみよう！
←「銭湯みたいな扇風機つけて!!」 「えっ？天井に付けるのぉ？」
壁に穴を開けるのも抵抗があるので、思い切ってシーリングファンにしました!!
今までのシャンデリアとそっくり!!
最高に心地いい風ですよ。
KOUなんて、全面にフワッとあたるので最高!!
お手頃価格からいろいろあるんですよ。
ファンの回転方向を変えられるので、
涼しくしたり、撹拌したり、使い分けができます。
リモコンで照明も２段階に変えられるし、
今までよりだいぶ使い勝手がいいです。
天井に付いているので邪魔にならないし、いたずらや事故の心配もないので
赤ちゃんがいるご家庭にも最高だと思います。
こんなに安いと知っていたら最初から付けていたのに・・・。
これで、KOUがうつ伏せになった時も背中が涼しくなると思います。
それにかなりクーラーの効果が倍増するので、省エネにもなりますよ。
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2008.07.29 (Tue)
拡大装置４ヶ月目
08年３月 拡大装置 装着スタート
４月 １ヶ月で１mm。
５月 下旬から、週末広げるたびに、“あ〜ん、痛いぃ〜”と訴える。
６月 中旬 ２mmまで拡大したが負担が大きく1.5mmに調整。
７月 下旬 現在
約２mmほどに広がっています。 
最近、土曜日に装置を広げると
無意識に拡大装置を外しています。 ・・・２mmの壁は厚いです
先日も、キュウリが歯に挟まった夢を見たそうで、必死でキュウリを取ろうとして
いたところで気が付いたとか…（爆）
（取ってる時はそういう夢を見るんだナ
） あ、さて・・・前歯は少し引っ込んだかな？
変化は・・・ありません
偶然、『KOUが食べられるぅ〜!!』の図になってしまった
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2008.07.28 (Mon)
ちゅ〜がなびら
ここはどこでしょう？？珊瑚のある海岸線
びゅ〜〜ん!! 
ひめゆりの塔だ！ ひめゆり平和祈念資料館
琉球王国の象徴…首里城!! ここに来たのは誰↓でしょう？
そうです！…ここは
沖縄です。 「めんそ〜れ沖縄」と、迎えてもらったのはHAMUOさん。
家族旅行ではありません。
行ったのはHAMUOさんだけ！
子 「いいなぁ〜。タダだろう!!」
「そりゃ出張からなぁ」 
「水着持った？」 「だから出張だから・・・泳がないの！」 「宴会楽しみだね・・・」 「宴会じゃなくて、発表したあとに懇親会するだけだって！」 子 「一人だけいろんなとこに旅行に行けていいなぁ〜。
ハワイだろ、中国だろ、インドだろ・・・すごすぎだよなぁ〜」
「旅行じゃなくて出張だって…」 子 「やっぱりお父さんだけズルイぃ〜〜〜!!」
「お土産買ってくるから・・・」 「シーサーとか絶対買ってこないでね
」 （↑一番不貞腐れていた人
） さてさて・・・旅行や行楽に飢えている娘とmoguraにうらやまし
がられながら沖縄に行ったHAMUOさん。
お土産をたんまり買って帰ってきました。
←ちんすこう・・・いつ食べてもウマイ 
←紅いも・・・マイルドで程好い甘さです そして・・・シーサー!!
「いらない！」と言えば絶対買ってくるのだ
フフフ・・・
←きゃ〜!! カワイイ
子ども達は置物、moguraはキーホルダー（極小シーサー入り）
我が家はこれでご機嫌になっちゃう
超単純一家です!! KOUも
飛行機に気楽に乗れたら、色んな場所に旅行が出来るのになぁ。 一人出張で、サクッと沖縄まで行けるなんて・・・やっぱりウラマヤシイ〜〜
いつかKOUを連れてイルカと遊びに行きたいなぁ〜
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2008.07.28 (Mon)
ヒンヤリすのこ
ラッキーに 「ひんやり アルミ空間」買ってもらいました。・・・
用ですけどね。本当はウサギさん用の「ひんやりアルミすのこ」があれば良かったんだけどないですね。
最初は警戒してましたが、しばらくすると慣れて座っていました。
ケージにピッタリです。
保冷剤はフェイスタオルの両端を縫っただけのカバーに入れて・・・ 扇風機を軽く付けて外出しました。（↓ハウスは外してすのこを置いてます）
帰ったら３０度でした。なんとかＯＫかな。（ケージ背面に温度計設置）
これで、少し安心してお留守番してもらえます。
ケージと空気清浄機の隙間を見たら・・・ 冬毛のかたまり!!
２週間空いたら、こんな状態です。
急いでHAMUOさんにブラッシングしてもらいました。
背中スッキリ 
お尻だけ冬毛が残ってパンツ履いてるみたい
冬毛が減った分、より涼しくなったかな
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2008.07.26 (Sat)
涼しい（ラッキー編）
暑さに弱いウサギさん。夏は本当に大変です。 
本には「25度くらいまで」って書いてありますが、室内で飼われている場合
30度くらいなら適応できるものらしです。（ラッキーも大丈夫）
湿度が高いのもキライです。
↓穴を掘って地下に潜ろうと妄想した跡が・・・ 
さすが穴ウサギ!! 麻の敷物がボロボロ
野生なら地面に穴を掘って涼めるのにね。
汗をかいたり、口呼吸ができないウサギさんは、気化熱で体温を下げられ
ません。扇風機も風通しをよくする程度の意味しかないそうです。
ケージの上に保冷剤や凍らせたペットボトルを置くといいとあったので、
早速HAMUOさんが氷点下まで下がる保冷剤を見つけてきました。 
氷点下パック 
アルミトレーの中に入れてケージの上に・・・ 
水滴がポタポタして大失敗!!
やっぱり、タオルを巻かないとダメですね。
PONKOもKOUもラッキーもアイス利用で夏を乗り切らなきゃね
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2008.07.26 (Sat)
涼しい（PONKO編）
暑さが苦手な人その２です（笑）
暑くなると血行が良くなって頭痛が酷くなるので、一番アイスノンを利用して
いるのがPONKOです。
ヘアーキャップの下には首用のアイスノンベルト
光刺激を防ぐために、予感がするとサングラスも・・・
片頭痛ラッパーだ、YO！
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2008.07.26 (Sat)
涼しい〜（KOU編）
KOUが通っている通園事業所は、一番暑いのが苦手な利用者さんに合わせて
冷房の設定温度を「25・6度」にしているらしい。
（KOUは掛け物で調節してもらってます）
なので、登園中はいつも快適に過ごせるので、とっても機嫌がいいんですって
でも・・・我が家の冷房設定温度は29度!! 
当然、ちょっと動けば汗が出る温度です
先日、登園しようと準備をしている時にちょっとケチってクーラーを止め窓を
開けて用事をしていました。
そしたら、どんどんKOUが
ヒートアップして、力を入れてヒーヒーして・・・
もうお着替えどころじゃないんです。
体を濡れたタオルで拭いても、扇風機をかけても
ダメ!!
何とか着がえは済んだけどこのままじゃ
車に乗れないなぁ〜。
「
そうだ!! 首を冷やしてあげようか」
熱中対策 首もと氷感ベルト／桐灰化学 
首用のベルトの中で、これがKOUに一番使いやすいデス。
気管カニューレにも全く支障なしですよ
ベルトを付けて約２分
興奮状態からいつもの穏やかなKOUになりました
暑いって、イライラさせるものですねぇ〜
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テーマ : ダイエット・美容・健康 ジャンル : ヘルス・ダイエット
2008.07.26 (Sat)
お預け…ハリポタ
読む暇がない
しかも、数ページ目を通したら…
前巻（６巻）までの内容をすっかり忘れていることに気が付いた。
MOU-chanも
吹奏楽コンクールが終わるまで封印です。 moguraも一人で読んでたら恨まれるので、しばらく封印です。
ちゃんと予習してから最終巻をじっくり味合わせていただきます。
アマゾンで予約したらちょっと↓カッコイイカバーが付いてきました。
（今までで一番使えるおまけです）
毎年の夏のお楽しみが終わっちゃうのねぇ〜。
淋しいなぁ。
淋しいと言えば、「ROOKIES」も今夜の２時間スペシャルで終わり
２日前くらいから番宣の多いこと、多いこと・・・ 録画予約の多かったこと。
ドラマ11回分の放送時間より、番宣の合計時間の方が多かったみたいです（笑）
さぁて、しっかり応援しますよ!! ニコガク
目黒川
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2008.07.25 (Fri)
胃腸、元気ですか？
毎日、超~~~暑いデスねぇ。
外に出たら一瞬で溶けちゃいそうです。
部屋の中にいても、クーラーの中で過ごすと体は疲れます。
（いくら冷房を29度に設定していても・・・）
結局、冷えや疲れで胃腸が弱ってしまうのがこの季節。
だから、KOUも胃腸が悪くならないように気をつけて過ごしています。
↓ どれかお１つ押してくださいまし〜〜
KOUがイレウス（腸閉塞）になってから、お腹の管理には気を使ってます。 
KOUのお腹の観察
※毎回オムツ交換のたびにマッサージをしながら
チェックします。
●ガスの量
便の様子
●ガスの出やすさ（腸の動き）
●お腹の張り具合（お腹の硬さ）
●KOUの様子（痛がってる様子はないか）
身近な人の間では、このマッサージをガス出しと呼んでいます。
「ラク（楽）だし」とも言えるほど、ガス出しをするとKOUは楽になります。
いつもと様子が違う時
◎下剤の座薬を中止（普段は下剤で排便）
◎整腸剤を使用
◎お腹を暖める etc・・・
KOUのお腹の管理は、こんな事を注意しているうちにコントロールしやすくなり
ました。
マッサージをしてから約10年、お腹と会話ができるようになりました
ところが・・・
難しいのは、健康な人の胃腸の管理です。
（余計なエネルギーを使わないから）元気な病気知らずのMOU-chan 。 今日、昨夜 「なんだか、気持ち悪い・・・
」 と、訴えてきました。
夏風邪かなぁ〜と、気になっていろいろ聞いていました。
ムカムカする？ ／ うん、ちょっと
昨日クーラー付けっ放しで寝た？
／ タイマーで消してるけど・・・
熱ない？ ／ ない
お腹痛くない？ ／ 大丈夫
【正露丸】飲む？ ／ う〜〜〜ん、薬かぁ・・・
そうして、しばらく考えたMOU-chanが一言・・・
もしかすると お腹が空いてるのかなぁ〜〜？
そういえば、最近色気づいて
の盛が少ないんです。
今夜も・・・。
貴方に必要なのは薬？
それとも・・・・エサ？ 
MOU-chan（←中学３年生）曰く、
胃腸が悪いのか、お腹が空いたのかがわからん!!
お腹が鳴ったら完全にお腹が空いたってわかるけど…
お母さんは分かるん？
えっ？？？？ わかりますでしょ〜普通
元気な人って、こんなものなのでしょうか？ (-"-;)
それともMOU-chanだからなのでしょうか？
健康と引き換えに何かを失ってしまった娘です（笑） １日１ポチのご協力いつもありがとう
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2008.07.23 (Wed)
誤算
引越す前 居住地に一番近い【重度の脳性まひ児】をしっかり診て
くれる病院を女子医のケースワーカーさんが探してくれました。
「県内の小児専門病院に診てもらいましょうね。 関西地方はリハビリが進んでるそうですよ！」
太鼓判を押してもらったようなものと思い、不安もなく引越しを決めました。
HAMUOさんは、親戚に運良く職場を紹介してもらって転職先も即決するし
「こんなに順調に事が決まるっていうのは正しい選択なんだね
」 と、感謝しつつ
未来への期待が膨らむHAMUOさんとmoguraでした。 ↓どれか１つクリックしてくだされ
紹介された病院へ 東京女子医大のケースワーカーさんに紹介された病院に初めて
診察に行きました。 車で片道３時間
小児科医の第一声!!
「こんな遠い所まで通院するなんて、命を縮める気か!?
紹介状を書くから地元の病院にかかりなさい!!」
そんなぁ〜〜〜
せっかく「お薦めの病院」を紹介してもらって喜んでいたのに・・・
まぁ確かに、大人でも片道３時間は疲れます。KOUならよけいに・・・
これは大きな誤算です
そして・・・
Ｕターン!! 
地元の公立病院へ 公立病院 小児科 ２週間ごと リハビリ 毎週
※冬には気管支炎で引越して初めての入院
●主治医は【神経専門の小児科医長】
おぉ〜神経専門医が地元にいたじゃな〜い
遠い病院まで通わなくてすんだ。
よかった、よかった〜。
喜んだのも束の間・・・
入院やけいれん治療を進めるにつれ
都心と地方での医療格差を嫌という程感じるのです。
全然違うっ・・・
何種類ものけいれん治療（薬物治療やホルモン治療etc・・・）をしている患者
さんを見てきたmoguraは、地方の治療の幅の狭さに愕然としました。
入院した時も必ず個室にされたので、他のお母さんたちとも触れ合えません。
なんだか閉ざされた空間に思えました。
「それ何ですか？」
「あ〜勉強になりました〜〜」
「また教えてくださいねぇ」
「KOUくんは何で〜なんですかぁ？」
と、巡回に来るたび（当時の）看護師さんには質問攻め！
まだまだこっちが聴きたい頃なのに、何も教えてもらえない状況です。
まぁ症例数が少ないんだから「あたり前」・・・今の私なら軽くスルーでき
ることでも、当時はいっぱいいっぱいでしたからねぇ。
ペタッ!!
安心できない病院←心の中でレッテルを貼ってました!! 
リハビリ・・・ 地域の公立病院のリハビリ室は成人だけ・・・小児がいない
でも・・・意外に合ってた上田法!!
担当医が上田法を学んでいて、筋緊張の強いKOUにはピッタリ!!
家庭でも取り組みやすいメニューで、続けやすく効果もありました。
一人でできないのが難点でしたけど・・・。
リハビリのある日は、バァちゃんも付き添って一緒に見てもらい、
家でも手伝ってもらいました。
KOUと毎日ふれ合う時間を作れて良かったです。
幼少期だけは・・・地元のリハで何とかなりました。
これはうれしい誤算
★1才６ヶ月頃
けいれん発作・ＧＥＲを起こし始める。 この頃はピクンと軽くそる程度。
だんだんおう吐が増えて、たまに胃からも出血するようになりました。
胃食道逆流現象（ＧＥＲ）の始まりです。
いろんな症状が起こっても、ただ対処療法でやり過ごすだけ。
まったく根本治療も行ってもらえませんでした。
近くの公園に行ってくつろいだり、海までドライブ
東京に住んでいた時は、いくら郊外でも渋滞に巻き込まれたり、お散歩を
して公園まで行く間に、KOUの大嫌いな車の音がして大冒険でした。
のんびり過ごすには田舎っていいものです。 これもうれしい誤算
まだまだ、こんな気晴らしもできる程度の体調ではあったんです。
この頃は、医療的にはまだ序の口でしたから・・・。
（つづく）
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“KOUの生い立ち”は、カテゴリーの【KOUのこと】からご覧になれます。
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��先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症･･･それ何？
��1700gの赤ちゃん誕生 ��生後49日目で退院
��笑った！…生後２ヶ月 ��止めた！ ��息をして!!…�� ��息をして!!…��
��女子医は別荘 ��命を守るため ��KOUの初節句
��最後の小児リハ（１歳２ヶ月頃） ��さよなら東京（引越し）
��さぁ同居が始まるよ！
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に
しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中 １日１クリックの応援をありがとう
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 ジャンル : 福祉・ボランティア
2008.07.22 (Tue)
さぁ同居が始まるよ！
KOUを連れての大移動
寝台車に揺られること・・・９時間！！
車中も無事に過ごせてず〜っと良い子でおネンネしていたKOU。
電車に乗ったら緊張の糸がゆるんで、ぐっすり眠れたようです。
いよいよHAMUOさんの両親との同居生活がはじまります
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よろしくお願いします
ちょっと戻りまして…
横浜駅でのこと
KOUにとっては、初めての駅のホーム
KOUには、とっても大きな
横浜駅
夜なのに、ひっきりなしに響くアナウンスの声
「まもなく○番線に列車がまいりま〜す」
KOU：「うんぎゃ~~~~~
」
「○○行きの電車が発車しま〜す」
KOU：「うんぎゃ~~~~~」
ピーッ!!
KOU：「うんぎゃ~~~~~」
それまで、どこに行くにも車で移動していたKOUには 駅のホームの刺激は強すぎ！ （音刺激に過敏に反応!!）
それはもうすごい興奮状態です
ドキドキ
そんな駅で過ごした時間は、KOUにとって人生始まって以来の恐怖体験
だったかも・・・。
なのに、健康な赤ちゃんのようのに「オンギャ~、オンギャ~~」と大きな声
でfは泣けないんです。
か細く「うんぎゃ~~~~」と単発泣きするのが精一杯。
そういうところ・・・超イジラシイのです
着いたよ・・・
今からちょうど18年前のこの暑い季節でした。
あまりにも蒸し暑くてビックリ~~~~ でした。
★1才2ヶ月
お引越し
東京からHAMUOさんの実家（関西のとある田舎）に引越す 引越しを決めた頃
経管栄養により無呼吸の回数は激減したが、まだ風邪や誤嚥が
きっかけで数ヶ月に一度程度 蘇生や吸入等が必要な無呼吸・
呼吸困難を起こしていた。
あらためまして
ジィちゃん、バァちゃん、それから・
コロちゃん
「これからどうぞよろしくお願いします」 
コロちゃんと ５人（+１匹）の家族です
ジィちゃんと
『お手てが言うことを聞いてくれないよ~~~』
大泣き → 偶然口に触れて満足
ふたたび大泣き ← また手がハズレると・・ 
一人で寝ていると、KOUは一人でこんな格闘をしています。
思い通りに動いてくれないって疲れることなんだよねぇ〜
KOUのお気に入りのワンちゃんのオルゴール 
このオルゴール、後ろのネジを巻くとワンちゃんの顔が左右に揺れて
「ワン、ワン」って鳴くんです。小犬の鳴き声が大好きでした。
笑顔も多いけど、まだまだ心配なことも多いKOUくんです。
環境がガラッと変わったので、まぁちょっと休憩ですね。
HAMUOさんも新しい会社にお勤めです！
また、紹介先の病院に行かなくては・・・。
どんな病院だろうなぁ〜。
（つづく）
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��女子医は別荘 ��命を守るため ��KOUの初節句
��最後の小児リハ（１歳２ヶ月頃） ��さよなら東京（引越し）
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧にしようと思ってます。只今思い出掘り起こし中
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 ジャンル : 福祉・ボランティア
2008.07.21 (Mon)
合言葉は「30度」
クールビズの呼びかけで、冷房設定温度を28度にしている会社が多い
そうですね。関連記事 ←（クールビズ「２８度では能率低下」）
エコ生活できないと思っていた我が家の方が現在は過酷です（笑）
↓１つでいいのでクリックしてねお願いします
KOUは体温調節がとても苦手なので、ずっと快適温度で
生活していました。
そんな温室育ちのKOU（や一緒にいるmogura）は過酷な屋外で
過ごそうものなら、とたんにバテバテです。
学校や会社に通っている我が家のメンバーにも、誰一人炎天下で 
スポーツできるようなタフな人間はいません。
なんて弱っちょろい人間の集まりなんだ!!
このままじゃ温暖化に真っ先に負けちゃう!!
照明（深夜遅くまで起きている為）のエコはできないけど、
健康のため冷房設定温度を上げよう↑
←「30度だ！エアコンつけるよ！」
温度計が「30度」を過ぎたら
エアコンのスイッチを入れる合図
エアコンの設定温度は29度
（mogura1人なら、30度以上でもエアコンなしで過ごしてます）
数年前は27度くらいにしていたので格段の進歩ですね。
本当に30度→29度