2008年06月 / 2008.06.23 (Mon)
最後の小児リハ
お待たせしました。≪KOUの生い立ち編≫の続きです。
えっ？忘れてた？ンなコト言わずに、ちよっと覗いてくださいよぉ〜(*^o^*)
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連日のKOUの無呼吸との闘いに、心身共に疲れていたmogura。
不安を打ち明けると・・・HAMUOさんの実家に同居する事になりました。
誰かの助けを借りなければKOUの
命は守れない！！ 引越すとなったら、早い 早い！！
どんどん準備が始まります。
最後の小児リハの日は、〔KOUくんメニュー総集編〕です。
ポチッと
生後20日目、“そろそろ保育器から出る頃”からリハビリを受けていました。
担当のＫ先生に診てもらえたことが大きな幸運でした。
２週間に１度のリハビリの外来。
訓練の後は、「じゃあ、お父さんやってみて！」と、お父さんへの指導！
↑
今思うと、この“父への指導”がすごく大事でした。
父親参加の子育ての
第一歩です。
◎ひざを支えて立位・・・いとも簡単に！小さい頃は立位もラクです。 
◎うつぶせの姿勢・・・顔は上げて、腰は伸ばしてぇ〜。 
◎座位・・・大きなローラーですね。 
この頃からKOUは、「すごいなぁ〜
」と誉められると喜んでました
Ｋ先生との思い出
KOUを授かってすごく嬉しくて、医師にはmoguraのあまりの能天気ぶりが、
“深刻さを受け止めていない”ように感じたのか、ぬか喜びしないように最悪の
事ばかりを言ってくれちゃってました
→ （詳しいことは下の
へ）
moguraは「絶対に見返してやるもんねぇ〜
」という反骨精神全開でした。
でも、せっかく飲めていたミルクは無呼吸が増えて経管栄養となり・・・
毎日、楽しく家でリハビリをしても首は座らない・・・
『悔しいけど、先生が言ったとおりになっちゃうのかなぁ・・・
』
と、心
は焦燥感でパンク寸前
です。
そんな時、Ｋ先生にmoguraが不安を漏らしたことがあります。
mogura 「先生、KOUは首も座らないし、これ以上
成長できないんですか？」
Ｋ先生 「首は座ってないかもしれないけど、KOUくん身長が伸びてるよね。
体重も増えてるよね。
ちゃんと嬉しい顔をしてくれるよね。
体が成長することは、障害の重い子にはすごく大変なことなんだよ。
KOUくんが大きくなったってことはありがたい事なんだよ。」
そうなんですよ。
健康に生まれてくれば、とくに訓練をしなくても発達できる能力が既に備わって
います。身長も体重も、成長の差はあるけど、みんな大きくなります。
それが生まれた時から、既に脳の大部分に重い障害を受けているKOUにしたら、
「普通の子のような成長」を望まれたって、そりゃ〜迷惑なこと。
「なんで五体満足に生まれた子に追いつくことばかり考えてたのかなぁ〜」
KOUがどれだけ大変な体でがんばっているか考えもしないで・・・
自分のモヤモヤした気持ちばかり優先して、呼吸することさえ大変なのに・・・。
KOUは充分、がんばっているのに・・・。
KOUが笑ってくれる。
KOUを抱っこできる。
それだけでもすごく嬉しいことをちゃんと知っているくせに。
（ずっと酸素テントに入っていた時は抱っこができなくて辛かったですから・・・）
大きくなってくれることに感謝
・・・Ｋ先生のおかげで気付きました。
「今まで本当にお世話になりました。」 
さらば女子医大!! 
東京女子医科大学病院
「中央病棟」（左）で生まれ、退院後は１号館（右）に通いました。（泣）
当時は、お隣に「フジテレビ」がありました。
駅から病院に行く途中でよく芸能人に会いましたよ。
最近、小児科病棟はキレイな東病棟へ移ったようです。
リハビリは１号館（左）のままらしいけど・・・（泣）
昭和５年に建てられたレトロでモダンな建物は、建築ファンの間では有名
らしいです。 タイルなんかすご〜く凝っていて、懐古的な気分になれます。
外観はなかなか良いですよぉ〜。 外観は・・・。
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女子医は別荘 
命を守るため 
KOUの初節句
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に
しようと思ってます。f(^ー^; 
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 ジャンル : 福祉・ボランティア
