★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
臭わないパッド発見
なのですが、ちょっと臭いが気になっていろいろ試供品を試していました。
でも、ありましたよぉ!! 臭いの気にならない尿とりパッド!!
ポチッと
今まで使っていた紙おむつは２種類。（関連のブログ記事）
リフレ 簡単テープ止めタイプ 病院・施設用 34枚
ライフリー 尿とりパッド 病院・施設用 45枚
リフレの代わりに、アテントの試供品も試したのですが、やはりギャザーや
テープが断然リフレが使いやすいので、尿とりバッドを別のもので試そうと
思いました。
利用者の人気が高いと、展示コーナーの担当の方に紹介されたのが、
エルモア いちばんお茶の力 ワイドパッド 男女共用 【24枚×8袋】 
両サイドの緑色の部分に
お茶カテキンの成分が配合されているようです。
朝起きたとき、
パジャマのズボンにも、
下に敷いてあるタオルにも、
そして寝室にも臭いが充満するぐらいの尿の臭い！
夜間に持続注入しているKOUは、朝の尿量は昼の３倍ぐらいは軽くあります。
だから、臭いがとても気になるんですよ。
でも・・・お茶のパワーはすごい!!
朝も「あれ？オムツ替えたっけ？」と忘れるほど臭いが気になりません。
きっとKOUが一番爽快だと思います。
いい尿とりパッドに出会えて良かったぁ〜
臭いが気になっていた方も、試してみてください。
きっと満足できると思いますよ。 
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田舎者、大都会へ��
今年のコンペも各地で地区予選が始まっています！
毎週３日以上の発作に苦しめられながらも、戦う小学生PONKOのちょっと
変わった戦法をご紹介します。
ポチッとよろしくおねがいします★
そろそろ地区予選も間近になった頃、ピアノの先生から
「そろそろ本番前の練習をしてみてね」 と言われたPONKO。
学校のプールが始まった頃から、毎日のように頭痛を起こすようになり、
練習ができません。
頭痛の発作が起きなくても、薬の副作用で眠気が強くて・・・腑抜け状態
普通のレッスン前より練習が出来ない最悪の状況です
学校から帰ってきて、おやつを食べて
Ｐ 「さぁ練習始めよ〜
」
m 『今日はピアノできるんだ』
・・・と楽しみにしていたら、ピアノではなく本棚の後ろへ行くPONKO。
Ｐ 「
次は、ラジウムを発見した科学者“キュリー夫人”です。どうぞ!!」
m 『・・・
』
どうも“キュリー夫人”になりきって演奏をしているようですねぇ。
Ｐ 「キュリー夫人は、ちょっと不調でした。」
m 『まぁ練習してないから指が回らないよね・・・また本棚？』
Ｐ 「続きまして、神童とよばれた天才作曲家“モーツァルト”さんです！」
でも、神童とよばれたモーツァルトさんは、キュリー夫人より不調でした
Ｐ「最後は・・・昆虫記を書いた虫の詩人“ファーブル”さんです。」 
Ｐ 「今日の優勝はファーブルさんです。」
「お母さ〜ん、ちょっと寝るわ。
」 あっという間に爆睡です。
一通り、いろんな人になりきって演奏をして、満足できたら寝てしまいました。
これが↓↓今日の出演者リストです。（笑） 
だいたいの確率で、“キュリー夫人”か“ファーブル”さんが優勝です。
どうも“モーツァルト”は最下位が多いですね・・・皮肉にも・・・（爆）
やっぱりフンコロガシが大好きなPONKOには、ファーブルが合ってます。
こんな練習で地区予選に挑めるのでしょうか？
打たれ強くなるための行事と思ってPONKOの思うようにさせるしかないか・・・。
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Ｍステに夢中
「ミュージックステーション」 ２時間スペシャル 夏うた&上半期ランキング、KOUも一緒に聴いています。
応援してくださるとうれしいな〜★
「歯みがきと歯石取りもしちゃおっかぁ」と、録画を楽しんでいるKOUのところに
moguraが歯みがきセットを持っていきました。
「さぁ、磨こうか」とKOUの口を開けようとすると、
突然、くるっ
と
頭を左へ動かした
そう KOUは
音楽が好きなのです
ケイレンのない日は頭スッキリで、反応が良いのです。 
【ＧＲeeeeＮ／キセキ】
さすがぁ〜「ROOKIES」観てるから覚えてるんだね。 
やっぱり、いい曲はわかるんだよねぇ。
この「キセキ」のＰＶは、ちゃんとストーリーのあるドラマになっていて、我が家に
オーバーラップしていて、夜一人で見てたら感動で泣いてました
ジ〜ンと温かい、それでいて元気になる曲です。
あれ、KOUが笑ってるぅ。
口元が緩んで笑顔
になってきました。 
【羞恥心／羞恥心】
いつもヘキサゴンで大笑いして聴きなれている曲だものねぇ。
羞恥心メンバーの一生懸命で元気なところが大好きです。
上地くん江夏役よかったです。 感動ものだったねぇ〜。
そして、しばらくすると・・・歌が上手くてふり向いた？ 
【青山テルマ／そばにいるよ】
やさしくてフワッとした声質に癒やされるよねぇ〜。
KOUの表情もフワッとしていました 
KOUがあまりにも一生懸命Ｍステを聴いていたので、すっかり歯みがきを
するのを忘れてしまいました。
でも、音楽を感じてくれるってうれしいことだなって思います。
もぐらさん家の休日のようすでした〜
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吸引の工夫（補足）
記事ですね。スミマセン
細く。。。イヤイヤ、「補足」しておきますね。
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●すべて『気管内吸引』に関しての内容です。
吸引の工夫�，呂海舛�
吸引の工夫�△呂海舛�
●吸引器の先にコネクターを常時付けておいて、接続したままコネクターの先
を「0.01％ミルトン液」に浸けて消毒しています。
ミルトンは哺乳びん消毒でも「すすがなくてもそのまま使える」という塩素系
消毒薬なので、そのまま薬液から出して直接気管カニューレの中に溜まっ
た痰を吸います。
ゴホッとして近くに上がった時は・・・コネクターだけで吸引
奥の方でゼコゼコしている時は・・・・コネクターにチューブをつけて吸引
コネクターは、目一杯入れても気管カニューレ内に２・３cmしか入らないの
で、それ程ばい菌が付着する心配もないため、0.01％濃度でいいだろうと
いうことです。 100ccの水に１ccのミルトンを入れた濃度
KOUを見慣れた方は、咳をしそうな時が分かります。
大きく息を何度か小分けで吸ってぇ〜！（来るぞ来るぞぉ）
ゴホッ!! ゴホッ!! （必ず続けて数回咳をする！）
ズズッ・・・・!! （痰が上がった瞬間をキャッチ）
咳の予感から吸引まで、速ければこの間10秒ほどです。
どれだけスピーディーに出来るかがネックなんです。
もたもたしてると、また気管に逆戻りですからねぇ
●毎月病院からもらえる吸引チューブの本数が決められているので、
その中で間に合うようにという事も考えています。
●学校・施設など複数の人が関わる場所では、やはり１回１本のアーガイル
の吸引チューブをセッシ（ピンセット）で看護師さんが吸引してくれます。
家では吸引されるのがKOUだけに限られているので素手でもいいんです。
補足・・・この程度でいいかなぁ？
質問（疑問、疑わしいこと）等あれば、まずはコメントよろしくで〜〜す。f(^ー^; １日１ポチのご協力いつもありがとう
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吸引を工夫��
mogura流の吸引管理・・・今までこんな事をしている人見たこともないです
が、「こんなやり方をしている人がいる」ってことでちょっとご紹介・・・。
けど、ちゃんと東京の療育センターの先生も了解済みなので、安全ですよ。
あなたの“ポチッ”を待ってます★
吸引の工夫�，呂海舛蕕任后�
【使う場所で吸引チューブを使い分け】
● 自宅用●
『テルモ サフィードネラトンカテーテル』
薬液消毒→スチーム消毒 （3・4ヶ月ごとに交換）
て使用できるように、導尿にも使用されるほど、とても
やわらかいシリコンチューブなので、痰に吸い寄せらて、とてもよく
吸引できます。（チューブによって吸引効果が全然違います）
●施設･外出時用●
『アーガイル サクションカテーテル』
１回ごとに使い捨て
最近少しリニューアルしたようで、やわらかいチューブになりました。 
【ワイヤーで・・・】
自宅用のチューブは吸引後、消毒液（テゴ-51）へつけます。
チューブを入れるビンが縦長だと倒す事があって、安定感のよいビンに変更。
ワイヤーの端ををクルクルッと丸めて（かさにしちゃったりして・・・）、ちょっと
オシャレな（？）チューブかけ！
向きを揃えて入れたら、スチーム消毒後も取り出しやすく便利です。 
遊んで作ったわりに便利なのです
【接続用コネクター】
吸引チューブをつなぐためのコネクターですが、これで吸引することも。
ゴホッとした時に、素早く吸引できるよう、ミルトン液に浸したコネクター
を直接気管内に入れてます。
これなら、外出先で手が洗えなくても出来るし、資格のないヘルパーさん
にも精神的な負担をかけず行ってもらえます。
また、MOU-chanもこの方法で練習してから、チューブで吸引してます。
絶対に奥まで入らないから安全なのです。 
うつ伏せで鼻水が出るとき等は、このコネクターだと硬くて、KOUが頭を
動かしたりするとケガをするので、シリコン製を出してもらえないか検討
してもらっているところです。
シリコン製軟性吸引管
【コンビ 消毒じょ〜ず】
ベビーの哺乳びんをスチーム消毒する容器です。
消毒液（テゴ-51）につけて一次消毒の済んだチューブを水道の水で洗った後
まとめてスチームで二次消毒。 毎日消毒することもなく手間が省けます。
まるでパスタのようなチューブは、そのままケースの中で保管できます。
必要な時はサッと出して使えます。
『左は接続部』と決めて、チューブを揃えて入れているので、吸引する先端部に
触れずにすみます。スチーム消毒すると、サッパリとして気持ちいいです 
水を入れてレンジで５分の簡単消毒
今のデザインは、かわいいプーさん柄 
コンビ 消毒じょ〜ず＆衛生ケース 
【今はなき・・・スチーム消毒バッグ】
外出する場合は、こんな消毒バックを利用していたのですが、現在は
残念ながら、メーカーによる回収商品となっています
。(2008年2月末）
哺乳瓶消毒バッグ レンジ加熱中に破裂 １０年で８０件 ピジョン製
（2008/02/28 産経ニュース）
ピジョン 電子レンジスチーム消毒バッグ出し入れ簡単 
moguraって、教えてもらったとおりに出来ない人ですねぇ〜。
たいてい自己流にアレンジしちゃうというか、物足りなくなってくるというか・・。
じゃまくさくなってくるというか、
無駄なく 安全に!!
これ、モットーです。
吸引される人もいろいろ個性があるんだか、その人に合わせたやり方も
あって当然だと・・・そう思ってやってます。
でも、「KOUくんならＯＫ」と医師の了解も得ています。
ただし、医療的ケアは生活の一部と考えているお医者様なら相談しやす
いですが、医療そのものという捉え方をされると・・・微妙です。f(^ー^;
消毒や滅菌の程度は、その人の健康状態で考えてもらいましょう。
ただ、元気なのに生活雑菌も避けていたら免疫力が低下するそうですよ。
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吸引を工夫��
病院ごとに指導が違ったり、その中でご家庭でやりやすい形に変わって
いったり・・・ 気切しているKOUにはこんな感じで吸引してます。
ポチッと
KOUは口や鼻の吸引はすごく嫌いで拒絶反応が異常なもので気管内
だけ吸引してます。気管と食道は分離しているので不要といえば不要です。
●一般的な吸引方法 （気管内吸引）
【１日／本で・・・】
消毒液につけたチューブを毎日１本使い捨てで使用
吸引する前に、消毒液を洗う目的で精製水を吸わせてから吸引する。
吸引後は水道水で流し、再び消毒液につける。
良いところ
吸引回数が多い場合は毎日１本ずつ使えばいいので少ない本数で済む
困るとこと
精製水と水道水（流し水）と使い分けなければいけないし、吸引するのに
動作が１つ多くなるため、咳をした時などタイミングを逃すことがある。
水道水、精製水、消毒液・・・混同しやすくミスが起こりやすい。
吸引前に精製水を吸うのですが、ばく然と「水を吸ってから・・・」と覚えてし
まうようで、水道水を吸っちゃう事が多いのです。
（入院中のナースまで口鼻吸引と混同してミスしてました(-"-;)）
これじゃ消毒している意味がないんですよねぇ。
水道水で流したからといって、すぐにバイキンにやられるかっていうと
そうでもないんですけど、でも運が悪く厄介な菌が付いていたりすれば
安易に考えてはいられないわけです。
そこでちょっと考えてみました。
●mogura流の吸引方法 （気管内吸引）
【１回／本で・・・】
複数のチューブを消毒して、１回１本ずつ使用
KOUの吸引セットです。（ちなみにKOUは気管内吸引だけです。）
スチーム消毒済みの吸引チューブ（ケース入り）
0.01％ミルトン液 水道水（補充用）
テゴ-51消毒液（使用済み吸引チューブ用）
水道水（流し水） 座薬（ﾃﾚﾐﾝ）
毎月15本ずつもらえる吸引チューブを３・４か月スチーム消毒しながら使い、
３・４か月経ったら全部捨てます。
消毒ケースが保管ケースにもなり、キレイな手なら素手のまま取り出して
吸引できるのでとてもスピーディーに行えます。
吸うのはここ、吸ったらここ（テゴの中）と、単純なのでミスが無くなりました。
我が家は、バァちゃんやMOU-chan、HAMUOさん、moguraと気管内吸引
をするので、みんなが混乱しないようにしています。
PONKOからも「早く吸引を教えて！」とせがまれていますが、まだちょっと
あのバッチィ手
を見ると・・・。（人の世話より自分の世話ができない人）
かと言って、みんなが吸引前にいちいち手を洗うかというと・・・ そうとう汚くなければそのまま吸引します。
上手に接続部だけを掴んで、吸引しています。
元気ならそれ程神経質にならなくても大丈夫なものです。
（セッシを使うと感覚が伝わりにくく、素手が一番なんです）
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ひこにゃんのクッキー
スイートサンドクッキー
箱を開けた瞬間、「かっわいい〜」と皆で歓声をあげてしまいました。
ちっちゃなクッキーがキチンと整列してます。
そして、ひと口サイズで食べやすくて美味しいクッキー！
ご当地キャラ大人気のひこにゃん、やっぱりかわいぃ♪
ごちそうさまです。(*^o^*)
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お母さん当然よ〜
してません。・・・というか、できません。
KOUを置いて留守番してもらっているので最短時間で帰るようにして、
登園中は買い物や用事でを出来る限り目一杯行ってます。
誰かに会っても挨拶程度で済ませることが多いデス。
ちょっと長話ができるのは、HAMUOさんがKOUを見てくれている時だけ・・・。
とくに、スイミングの送迎は、
夕方なので、KOUの注入や夕飯の準備にとっても忙しい〜 ママさん方の中には、子どもの泳いでる様子をガラス越しで見ながら
社交場と化した待合室で１時間の楽しいひと時を過ごしている方もいます。
ポチッと
最近、
学校の
プールも始まったPONKO。
泳ぐのが大好きなんです。でも、学校だと思いっきり泳げないんですって。
人数も多くて待ち時間があるし、レベル別のコースなんて大まかですからね。
昨日そんな話をしていると、突然PONKOが何やらしゃべり出しました。
PONKO 「△■◎♭※▼×□●※♯・・・」
mogura 「えっ？？？？」
PONKO 「△■◎♭※▼×□●※♯・・・」
mogura 「（ちっともわからん）(-"-;)・・・何？ゆっくりしゃべって!!」
PONKO 「バセヒクコンメで泳ぎたいなぁ〜」
mogura 「
へっ？・・・いまナニ語しゃべった？」
PONKO 「バセヒクのメニューをコンメで泳ぎたいって言ったの。
バ バタフライ
セ 背泳ぎ
ヒ 平泳ぎ
ク クロールの順に
個人（コジン）メドレーで泳ぐことよ〜
」
mogura 「・・・それ、業界用語ですか？」
PONKO 「あっらぁ〜、奥さぁん
他のママさんならみんなご存知よ〜
よく覚えておいてくださいましねぇ〜。お〜っほっほ・・・」
・・・・・オバチャン小学生に、こんな事を言われたmoguraです(-"-;)
そこへMOU-chanが帰ってきました。
P＆m 「おかえり〜〜」
mogura 「あっ、スイミング卒業生が来た！
ねぇねぇ、MOU-chanもたまにはバセヒクコンメで泳ぎたい？」
MOU-c 「・・・それ何語？」
mogura 「あらイヤだぁ、MOU-chanったら卒業生なのに知らないのぉ？ 」
（優越感に浸りつつ、PONKOの真似をして解説！）
MOU-c 「うちらの時代はそんな言い方してないわ。ヘンなのぉ〜。」
PONKO 「あっら〜、お姉さん古いわねぇ〜」
MOU-c 「あんたは何歳じゃ〜〜！ホンマにそんな事言ってるの？
PONKO 「・・・え？
」
mogura 「いつも見学してる○○ちゃんのママに聞いてみてもいい・・・？」
PONKO 「・・・すまぬぅ〜〜〜!!」
爆笑しながら走り去る人
PONKOに「他のママさんなら皆ご存知よ〜」と言われた時には
ドキッです。
とにかく、こんな謀り事も見抜けないほど世間に出てないmoguraです。
あ〜っ。今日はオープンスクールじゃなくってぇ
学校のプールで「バセヒクコンメ」をして大満足のPONKOを見学に行けるかしら？
午後からは療育センター関係の会議です。登園日はバタバタ忙しいぃ〜 １日１ポチのご協力いつもありがとう
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電磁波がこわい
同居してる おばあちゃん（HAMUOさんの母）ですが・・・
じつは、先日の入院でペースメーカーを入れていました。
ペースメーカーを入れると身体障害者手帳 （心臓機能障害１級）になります。
「バァちゃんも、おなじ１級だよ」と、なぜか嬉しそうにKOUに話してます
ジィちゃんもケガ（生活に支障なし）で、身体障害の「６級」所持者。
我が家には≪身障者手帳≫が３冊となりました。
連帯意識が強くなっているようですよぉ。 f(^ー^;
ポチッと
階段の昇降に負担を感じるようになって、
受診すると心拍が30台。
「ペースメーカーを考えましょう！」 と言われました。
「先生が“今の機械は良くなっていて、ＩＨ調理器を抱えない限り生活に
支障はないです”って言うし、何かあってからじゃ大変だから。」
「○○さんが“自転車も乗れるし、でんぐり返しもできる”って、すごく元気
になったって言ってた」
と、手術したらラクになるのをとても楽しみにしていた おばぁちゃん。
心配性で怖がりなのに、家族も驚く早い決断でした。
ところが、術後にもらった冊子をじっくり読んでいると。。。
不安が膨らんで、怖くて外出もできなくなったんです。あっら〜
食器乾燥機の近くに行っても 「すごくドキドキする」
もう、機械の異常なのか、精神的不安のドキドキなのか分かりません
（参考）↓ペースメーカーについて詳しいサイトです。
ペースメーカーナビ／セント・ジュード・メディカル株式会社
そこで、ちょっとでも安心できるように、こんなベストを購入しました。 
ペースメーカー生活サポート情報／メディカル・エイド��
やっぱり、冊子に書いてあれば心配になりますよね。
先生も術前に詳しく説明してくれればいいのに・・・と思いましたが、聞いたら怖
くて決心できなかったと思うので、知らぬが仏で手術を受けて良かったかも。
せっかく快適な生活ができるようになったのだから、もっとラクに活動できないと
もったいなですよね。
がんばれバァちゃん!! １日１ポチのご協力いつもありがとう
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一本木家と大江戸一家
本当にいいドラマは、老若男女を問わず指示されるものですね
【
ROOKIES】は家族全員で絶賛鑑賞中です。いいドラマですね
現代版時代劇のような娯楽性たっぷりの【ごくせん】もお気に入りです。
そして、里親制度という難しいテーマに挑戦したＮＨＫの連ドラ【瞳】・・・。
ポチッと
明君を筆頭に、とても素直で団結力のある里子３人組−
いつも３人揃って良いお返事ができます。 「
は〜〜い!!」 我が家の躾の出来てない子どもとは訳が違います！
我が家は、
お風呂がHAMUOさんと子どものコミュニケーションの場。 ※MOU-chanはもう１人で入ってます(^。^;)
女の子は、髪を乾かすのを手伝ったりおやすみのチュ
をしたり大変です。 そんな慌ただしい
夜を全く視聴者には感じさせない一本木家。 子ども達を残して
お酒
を飲みに行く余裕がある家庭です。 きっと、明君が義弟や義妹の面倒を見てから受験勉強をしているのですね。
中３で受験生なのに優しくて頼もしいです。
しっかりものの明君や友梨亜ちゃんのおかげで、瞳はダンスができるし、
勝太郎さんもギブスが取れても 慌てて退院しなくてすんでいるのですね。
PONKOと同じ歳の将太君は「早く帰って来て〜」なんて泣きごとは言わないし
誰かさんのように外に出ると必ず手を握ってくる怖がり屋さんではないです。
大人がいなくてもちゃんとお留守番ができます。 将太君さすが！
うちのMOU-chanは明君と同じ中３ですが、もう妹の面倒はみません。
秋までは部活動が忙しくてあまり家にいないし、お手伝いは言わなきゃしない！
でも、お腹が空いたときに食事を作ることはできます。
一本木家の子ども達より自立しているのは、＜食＞に関してのみ。
とくに家族団らんのシーンがなくても、こんな躾の行き届いた子ども達に育つ
のは、勝太郎さんが大きくて立派な背中を見せているからなのでしょうね。
・・・んなわけないっしょ
もうねぇ〜。
呆れてものが言えません。 「もう一度見たいシーン」が募集できるのかと心配になる程の薄味ドラマ。
ただし、「突っ込みどころ」なら山ほどあります・・・(-"-;)
（ガリガリ君は
アイスリームじゃない！とか・・・） それにひきかえ 【ごくせん】の大江戸一家
ヤンクミのおじいちゃん、いいですねえ〜。
たこ焼きだけで一家を養っているのでしょうか？ 極道なんて絶対嘘にきまってます。
≪ヤクザ≫という名の大手たこ焼きチェーン店に違いありません。
ヤンクミが悩んでいたら、一家総出で守り抜く・・・よそ様に迷惑もかけず
筆頭子分は、赤ちゃんの世話もお手のもの。
どんな子どもたちでも育ててくれそうな愛情いっぱいの一家です。
里親にするなら・・・・
一本木家 ＜
大江戸一家 （
moguraなら即決!!） NHKが作るドラマ、こんなんでいいの〜〜？？？
未練もなく
秋まで連ドラとはお別れで〜〜す
今、更新しようと思ったら驚くほど
ランキング上昇してました 誤字ばかりでこっそり手直ししているブログなのに、ほんと嬉しいです。
おまけに、そんなありがたい日に・・・こんなテレビネタでスミマセン
１日１ポチのご協力いつもありがとう ↓拍手はこちら★
最後の小児リハ
お待たせしました。≪KOUの生い立ち編≫の続きです。
えっ？忘れてた？ンなコト言わずに、ちよっと覗いてくださいよぉ〜(*^o^*)
--**--**--**--**--**--
連日のKOUの無呼吸との闘いに、心身共に疲れていたmogura。
不安を打ち明けると・・・HAMUOさんの実家に同居する事になりました。
誰かの助けを借りなければKOUの
命は守れない！！ 引越すとなったら、早い 早い！！
どんどん準備が始まります。
最後の小児リハの日は、〔KOUくんメニュー総集編〕です。
ポチッと
生後20日目、“そろそろ保育器から出る頃”からリハビリを受けていました。
担当のＫ先生に診てもらえたことが大きな幸運でした。
２週間に１度のリハビリの外来。
訓練の後は、「じゃあ、お父さんやってみて！」と、お父さんへの指導！
↑
今思うと、この“父への指導”がすごく大事でした。
父親参加の子育ての
第一歩です。
◎ひざを支えて立位・・・いとも簡単に！小さい頃は立位もラクです。 
◎うつぶせの姿勢・・・顔は上げて、腰は伸ばしてぇ〜。 
◎座位・・・大きなローラーですね。 
この頃からKOUは、「すごいなぁ〜
」と誉められると喜んでました 
Ｋ先生との思い出
KOUを授かってすごく嬉しくて、医師にはmoguraのあまりの能天気ぶりが、
“深刻さを受け止めていない”ように感じたのか、ぬか喜びしないように最悪の
事ばかりを言ってくれちゃってました → （詳しいことは下の
へ）
moguraは「絶対に見返してやるもんねぇ〜」という反骨精神全開でした。
でも、せっかく飲めていたミルクは無呼吸が増えて経管栄養となり・・・
毎日、楽しく家でリハビリをしても首は座らない・・・
『悔しいけど、先生が言ったとおりになっちゃうのかなぁ・・・』
と、心は焦燥感でパンク寸前
です。
そんな時、Ｋ先生にmoguraが不安を漏らしたことがあります。
mogura 「先生、KOUは首も座らないし、これ以上
成長できないんですか？」
Ｋ先生 「首は座ってないかもしれないけど、KOUくん身長が伸びてるよね。
体重も増えてるよね。
ちゃんと嬉しい顔をしてくれるよね。
体が成長することは、障害の重い子にはすごく大変なことなんだよ。
KOUくんが大きくなったってことはありがたい事なんだよ。」
そうなんですよ。
健康に生まれてくれば、とくに訓練をしなくても発達できる能力が既に備わって
います。身長も体重も、成長の差はあるけど、みんな大きくなります。
それが生まれた時から、既に脳の大部分に重い障害を受けているKOUにしたら、
「普通の子のような成長」を望まれたって、そりゃ〜迷惑なこと。
「なんで五体満足に生まれた子に追いつくことばかり考えてたのかなぁ〜」
KOUがどれだけ大変な体でがんばっているか考えもしないで・・・
自分のモヤモヤした気持ちばかり優先して、呼吸することさえ大変なのに・・・。
KOUは充分、がんばっているのに・・・。
KOUが笑ってくれる。
KOUを抱っこできる。
それだけでもすごく嬉しいことをちゃんと知っているくせに。
（ずっと酸素テントに入っていた時は抱っこができなくて辛かったですから・・・）
大きくなってくれることに感謝・・・Ｋ先生のおかげで気付きました。
「今まで本当にお世話になりました。」
さらば女子医大!! 
東京女子医科大学病院
「中央病棟」（左）で生まれ、退院後は１号館（右）に通いました。（泣）
当時は、お隣に「フジテレビ」がありました。
駅から病院に行く途中でよく芸能人に会いましたよ。
最近、小児科病棟はキレイな東病棟へ移ったようです。
リハビリは１号館（左）のままらしいけど・・・（泣）
昭和５年に建てられたレトロでモダンな建物は、建築ファンの間では有名
らしいです。 タイルなんかすご〜く凝っていて、懐古的な気分になれます。
外観はなかなか良いですよぉ〜。 外観は・・・。
“KOUの生い立ち”は、カテゴリーの【KOUのこと】からご覧になれます。
または、以下をクリックしてくださいませ。 先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症･･･それ何？ 
1700gの赤ちゃん誕生 
生後49日目で退院 
笑った！…生後２ヶ月 
止めた！ 
息をして!!…�� 
息をして!!…�� 
女子医は別荘 
命を守るため 
KOUの初節句
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に
しようと思ってます。f(^ー^; １日１ポチのご協力いつもありがとう
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
バリアフリーな服
選んだりして着せている場合が多いですよね。
KOUは気管切開をしていますが、術前にはトレーナーの襟をＶ字にカット
して工夫している話を聞きましたが、KOUは何もせずにそのまま着ています。
でも、フォーマルの場や、おしゃれをしたい場所へ行く時、長い入院生活で点滴
しながら、生活のリズムを作りたいからずっとパジャマで過ごすのは嫌だなぁ〜
なんて思っていたこともあります。
moguraは、KOUにお友達と同じ学ランを着せたかったので、自分でリフォーム
しjました。→ KOUの学ランです。
最近、座位だとお腹が苦しいし、背中が出て、KOUのパンツ選びも困難になりつ
つあります。いつもジャージではなぁ〜とリフォームも検討している最中です。
リフォームは大変、着せやすい服があれば・・・とお考えの方、現在のお洋服に
支障を感じている方には、こちらをおすすめします。
「バリアフリー服」のお店のご紹介ですよ〜
ポチッと
探してみると、大人用から乳幼児用までいろいろあります。
※成人用
ハートフルビジネスおかやま／生活支援用品
※成人用
ユニバーサルファッション・バリアフリー リンク集
※オーダーなのでサイズ等は相談（乳幼児向けが得意そうです。）
障害児向けバリアフリー服ブランド PULCINO（プルチーノ）
※110cmくらいまでが主流（ナイティパンツは〜150cm）
Angel's Hips エンジェルズ ヒップス／バリアフリー子供服
※100〜160cmまで
バリアフリー子供服 Moujonjon(ムージョンジョン）丸高衣料��
商品ブランドについて
バリアフリー子供服を製造して下さっている丸高衣料��さんの数あるブランド
の中でも 一番の主力ブランドがMoujonjon(ムージョンジョン）です。
1998年(今から10年程前）にバリアフリー子供服をなんとか製品化したいと
いう思いで 丸高衣料�蠅気鵑砲�話した所、初回のサンプル製造を快く引き受
けて下さいました。
バリアフリー子供服を継続して製造するにあたり、新しいブランドでというお話
もありましたが 『主力ブランドMoujonjonをつける事で商品の品質・安全性に
ついても責任を持ちましょう』 との嬉しいお話がありました。
ブランドコンセプトは『愛情が基本』。
元気な色、シンプルな型、着回しのきくディリーウェアー。
バリアフリー子供服にはぴったりです！
Moujonjonのバリアフリー子供服は全て丸高衣料�蠅気鵑�国内自家工場で
製造され、 品質についてもご期待に添えるものと確信しております。
今後とも皆様に喜んで頂ける製品をご提供して参りたいと思っていますので、
どうぞ宜しく お願い致します。 （ホームページより）
６・７年ほど前に、moguraが活動していた親の会でも展示会をさせていただいた
ことがあります。 さすが【Moujonjon】の名前が付いているだけあって、シンプル
だけど、しっかりした作りが好評でしたよ。その後ずいぶん商品も増えているよう
です。それだけお仕事を大切にされているということだと思います。
お値段もとてもリーズナブルで、普段着に重宝しそうですよ。 １日１ポチのご協力いつもありがとう
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テーマ : バリアフリー、ユニバーサルデザイン - ジャンル : 福祉・ボランティア
雨を感じる
今日の
日本列島は、半身浴状態ですね。（西側すべて
マーク!!）
梅雨時期は鬱陶しくて喘息もちには辛いけど、雨を楽しむのもいいかも。
雨を喜んでる生き物を探してみよう〜。
ポチッと
mogura 「KOU〜、窓の近くで雨の音でも聴こうか！」
〜今週は変則で通園はお休みです〜
「？」
「・・・！」
不思議な表情から少しワクワク顔に
紫陽花がよろこんでます 
かたつむりも楽しそうです 
KOUにも写真を見せて、外の天気と大違いの爽やかなひと時を過ごして・・・
ピカッ!! ゴロゴロ~~~~~!!!
mogura 「きゃ〜雷だ〜！窓しめよっ」
無残にも、ゆとりの時間はあっという間に過ぎ去りました。
つい先日まで「今年は空梅雨ですね」と
お天気キャスターに言われた雷さまが
プライドを見せて巻き返しにかかってます。
そんなにがんばらなくてもいいから・・・
各地でがけ崩れの災害が起きないといいけど。
最近、山がすぐ壊れちゃいますね。
しかっり地に根を張らないと、自然も人も。
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