★もぐらさん★の地下生活 20080518

命を守るため

（「女子医は別荘」にもどる）　　　　　　　　　　　　　≪KOUの生い立ち編≫
★1才～1才1ヶ月　その②

いろんな不安・・・

入院中、いつものように看護師さんにKOUを頼み（モニター管理してもらう）
moguraは屋上で洗濯物を干して部屋に戻ると、KOUが息を止め青くなっ
ていました

。　
　
医師も駆けつけて、何とか息は戻せてほっとしたものの、moguraの
スタッフに対する不信感は大きくなり、特定の看護師さんしか信用しない
状態になりました。　
　
誰も信用しないため、気の休まらない付き添いに疲労もピークです。

また、入院中婦長から　学生の講義にKOUを借して欲しい　と言われた
事がありました。　

「学生に小頭症のベビーちゃんを見てもらうだけだから」と・・・。　

頭では医療の発展に協力する必要もあるとは思うのですが　
「患児」「症例」「生きた標本」としてKOUがさらされる事に抵抗があり、
“大学病院ってこういう所なんだ”と改めて感じました。
　
家にいる時も、KOUの命を守るのは自分１人しかいないと思うと怖くて…　
　
HAMUOさんは会社員だから、普通の生活をしないといけないですものね。
　
夜、KOUの世話で起きていると、哀しくて怖くて「この子と一緒に死のう！」　
と思ったこともあったんです。（この私にも・・・）


でも、不思議なもので、無呼吸の時には必死で守る自分がいるんです。
そして、改めて「生かさなきゃいけない」と愚かな心を悔い改めるんですよ。

まぁ～～～、「死にたい」なんて思ったのは後にも先にもこの時期だけ。
後ろ向き状態が短かったのは、何度呼吸を止めても息を吹き返してくれる
KOUの存在のおかげだろうなぁ～。

でも心にも体にもゆとりが無かったのは事実で、HAMUOさんには連日の
ように「病院に入院したくない！」「日中１人で過ごすのが怖い！」と訴えて
いました。

引越しの決断

極限の不安と疲労のため、正常な思考能力もなくなったmogura・・・
いつかは故郷に帰るつもりだったHAMUOさんは、Ｕターンを提案しました。

運よく親戚に転職先を見つけてもらったので「帰れって事だな」と判断して
病院のケースワーカーと引越しのことを相談しはじめました。
関西は東京よりリハビリが盛んで、県内には良い病院もあるとのこと。
HAMUOさんの両親も同居することを喜んで、歓迎してくれました。

福祉も医療も東京の方が断然進んでいる事は知っているのに、無謀な決断
をしたのは、今を何とか切り抜けたい一心からでした。

もしこの時点で、“療育”というものを知っていたら・・・運命は大きく変わって
いたと思います。

5.27～6.26入院　呼吸困難、引越し前の検査

　カラフルなＴシャツを着ていたKOUが、カラフルなコードを　
　つけていたのを見たリハビリのＫ先生・・・
　「このコーディネートされた姿を記念に！」と写真を撮って
　くれたのですが・・・モノクロじゃ意味がないぃ

（笑）　

これは24時間の脳波検査をしているところです。
　決して宇宙人ごっこでも、タマネギ坊やでもありません。

　
急ピッチで、引越しの準備が始まりました。
入院中に転居先の病院に送る資料をつくるために検査をしてもらいました。


この頃のmoguraとHAMUOさんは、医療や福祉の地域格差なんてそれ程
大きいとは思っていませんでした。知らぬが仏・・・後の祭・・・です