★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
喘息がいまいち・・・
今年は、5月に北海道でも“夏日”になって 
桜が咲いてるのに
雪がふるし・・・
気候の変化が大き過ぎです。 喘息もちの人には過ごし難い気候ですねぇ。
moguraも喘息もちなので体調は低下気味
おかあさんといっしょの「もしも季節がいちどにきたら」みたい・・・
海で泳いで 雪合戦、 桜見ながら 紅葉狩り〜
※今年の場合、「桜見ながら雪合戦〜」ですね。
連休中喘息で、ひたすら療養していたKOU。
まだ、朝晩の冷え込む時間帯は、ヒィーヒィーした呼吸になります。
ベッドに寝た状態だとサチュレーションは80〜90％でアラーム鳴りっ放し
（85％以下でアラームが鳴る設定にしてます）
ベネトリン＋ビソルボン入りの吸入をすると、奥の方からも少しずつ痰が出て
気管も広がり、呼吸がラクになって・・・93〜94％
でも変動が大きくて、時々アラームが鳴ります。 
うつ伏せにしたらラクだろうなぁ〜。でも、moguraは今、腰が痛くて・・・
そうだっ!! リフト使ってみようかなぁ〜。
玄関のリフト「つるべ〜」のアーム部分を外して、居間にある支柱に付けて・・・ 
まずは側臥位で着地・・・スリングシートを外して･･･うつぶせに･･･出来た!! 
できた、できた
腰が痛くても うつ伏せ大成功!!
お〜!! サチュレーションも95〜96％で安定してますよ〜
１時間以上経過しても全くアラームが鳴りません。
うつ伏せって呼吸が本当にラクになりますねぇ〜。 
呼吸もラクになって、たくさん痰や鼻も出たのでそろそろベッドに戻ろうかな。
オムツ交換しないといけないし、下ばかり向いていると目も充血するからねぇ〜。
うつ伏せにする時はリフトが利用できたものの、うつ伏せからって・・・
う〜ん、困ったぞぉ〜。 試行錯誤するけど無理・・・
仕方がないので、うつ伏せマットのすぐ横に高さ30cmくらいの簡易ベットを置き
そこにKOUを降ろしてからスリングシートを付けて、リフトで車いすに移動して、
車いすからリフトでベッドに移動・・・あ〜腰が痛いと不便〜〜
でもKOUの調子もあと一歩かな。
喘息は深夜３時前後に苦しくなる事が多いのですが、moguraは一度寝ると
思考回路が低下する し、寝ているのを起こされるのが一番嫌いな人なので、
それならば…貫徹だ！と起きているのです。
普段も珍しく早く寝ようとすると、ウトウトした頃にKOUに起こされて、吸引して、
またウトウトした頃に起こされて、吸引して・・・この繰り返しの方がとても辛い。
今回も睡眠時間３〜５時間の日が続いた後で、50時間ほど不眠状態でした。
日曜日の朝け方にHAMUOさんに替わってもらって７時間ほど寝ました。
でも、起きてからメニエール症で、軽くふらふらしてました。 寝過ぎか？（笑）
最近、寝なくても全然平気になってしまいました。 やる事たくさんあるし・・・
moguraの場合、睡眠欲が無いのでずっと起きていられるみたいです。
こんな生活ができる人、一般人ではまだ出会ったことがありません。
不眠症で薬を飲んでる人より寝てませんでした。（笑）
寝ない有名人Gacktとダウンタウンの浜ちゃんと同レベルかも・・・。
けど、今日はKOUも落ち着いているので寝ようかなぁ〜。 （現在２５時半）
お肌にも悪いので・・・パックしても回復しなくなっちゃいますからね。
最後に、１
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注入ポンプの使い方
腸ろうで注入をしている方は、24時間ポンプを使って一定の速度で持続的に
行っています。外出の時もリュックにポンプを入れて・・・
でも、生活に支障もありますし、“つながれている状態”というのはストレスです。
KOUが腸ろうを造り、胃ではなく腸に注入をするようになって10年以上経ちます。
療育センターなどで試行錯誤して普通の人と同じような時間帯で食事ができる
ように、起きている時間帯は速く注入して、注入しなくていい時間を作りました。
KOUの栄養剤の注入一覧 （通園時は昼の注入の代わりに給食を食べます）
昼 12：00〜14：00 （145ml/時間） エンシュア＋湯（300cc）250kcal
夕 17：00〜19：00 （145ml/時間） エンシュア＋湯（300cc）250kcal
夜 22：00〜
翌朝7：00 （ 75ml/時間） エレンタールＰ＋湯（600cc）220kcal
合計 水分1200cc／720kcal
在宅で経管栄養をされている方は、病院が管理指導料を受け取っているので
患者は無償でポンプを貸してもらったり、注入に必要な備品を毎月無料でもら
えると思います。
経管栄養管理指導料の条件は、指定された栄養剤を使っている場合に限る
みたいなので、病院などでご確認下さい。
参考までに↓↓（もっと新しい情報があるかも・・・）
在宅経管経腸栄養法の保険について／経腸栄養剤一覧
☆注入用ポンプの使い方☆
カンガルーフィーディングポンプ（専用ボトルを使用）
カンガルーフィーディングポンプ 2100型 他
これが2100型ポンプです。
充電器と別のタイプなので、外出時は軽くて便利
��○印の黒い部分を押しながら･･･ 
�▲◆璽爐鮓緤�にグルッと回します 
��アームを約230℃程回したところで
注入ボトルのチューブをセットします。
�ぅ◆璽爐鬚發箸琉銘屬北瓩靴泙� 
��KOUの腸ろうに入っているチューブ
（ニューエンテラルフィーディングチューブ）
につなげます。 
�β�度をセットして、注入ボトルの
クランプを外して注入スタート!! 
�Д�ゴに棒をつけてボトルを提げて
います。外出時も手提げバッグに入れ
車いすに提げておけば移動中も注入
できるので便利です。
（洗濯せっけん用のカゴです）
自然滴下していた時は、KOUの力が入ったり高低差がない場合は落ちる
速度が安定せず、気づいたら止まっていたりしましたが、ポンプはどこに
置いても大丈夫なので便利です。
また、鼻腔から胃にチューブを入れていた時は、チューブ交換が苦しいし
食道にチューブ（異物）が入っていて、咳をするたびにスレて不快だった
ようですが、腸ろうになってからは本当に本人の負担も減りました。
体に穴を開けるというのは抵抗がありますが、長期間の場合などは検討
してみるのもいいと思います。
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