★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
息をして!!…��
←『息をして!!…� 戮北瓩� ≪KOUの生い立ち編≫
生後10ヶ月
KOUがまたしても授乳中に呼吸を止めました。
必死で刺激を続けますがいつもの様子とは全然違います。
１分が過ぎ、２分が過ぎ…
『どうしよう〜３分以内に何とかしなくちゃ!!!』
タイムリミットは３分 ・・・・ 脳裏に刻まれた医師の言葉
何とか酸素を体に送らないと・・・ 
あっ、アレだっ!! 次の瞬間、KOUにmouth to mouthを行いました。
ふーっ!! 「KOU、息をして!!」 ふーっ!! 「お願い、息をして!!」
必死に願い続け、何回か息を炊き込みました。
数秒後、KOUはより体を屈曲させて、喉から「グググ・・・」と音がして、
「ぐあーーーーっ!!」
体を縮めて息を吐いた後で大きく息を吸い込んでくれました。
ドラマの中でしか見たことのないmouth to mouthの初体験でした。
たぶん、時間的には３分を少し過ぎていたくらいだと思います。
少しずつ、少しずつ正常な呼吸と顔色に戻りました。
その後、尿や便が一気に出て（呼吸を止めると失禁します）KOUは爆睡状態
おむつを交換して、mogura自身の心もその場に戻ってきた感じです。
良かった・・・ 
でも、すごく怖かった・・・
安心と同時に、緊張の糸が緩んで体は震え出し、もう放心状態です・・・。
それでも、やっとのことで思考回路を戻して主治医に
電話で報告をしました。
「無呼吸も成長とともに減るでしょう。蘇生が必要な事態は起きないでしょう。」
そう言ったじゃない！！
“なんでこんな危険が予測できなかったの？”
“なんで事前に正しい「蘇生法」の指導をしてくれなかったの？”
恐怖の反動で、医師を責める言葉が頭の中を
グルグル・・・グルグル・・・
あらためて心肺蘇生法を学ぶ
その後の発達外来で無呼吸時の対策を話し合いました。
主治医も予想外だったようです。しっかり「心肺蘇生法」を教えてもらいました。
「よくパニック状態にならずに時間を見て蘇生できましたねぇ・・・」
と、ただただ褒める医師に、『なんて医者なの。何も教えないなんて！』と
怒ったりしたのですが、moguraがパニックで何も出来ずにいたら・・・
そう思うと背筋が凍りました。
そして気づきました。
KOUを守るのは医者じゃなくて自分なんだ!!!
そうです。KOUは私以外の誰にも守れないんです。
呼吸を止めたら３分以内に蘇生できなければ助からないのです。 
だって瞬間移動をしない限り、間に合いません。
『呼吸を止めるかもしれないから・・・』と、
入院することはできないのです。
いくら心配でも、
どんなに不安でも 
自宅で生活をして、家族が守ってあげるしかないのです。
そのうえ、無呼吸は毎日１・２回起きる、最悪の状態になりました。
呼吸を止めるのは、昼下がり、入浴後、深夜の３時前後・・・ほぼHAMUOさんが
出勤中か寝ている時間帯が多かったのです。
無呼吸との孤独な闘い
【生活の工夫】
買い物は土日にまとめ買い、昼間はトイレに行く時も、台所に立つ時も
いつも目の届く場所にベビーラックを置いてKOUを寝かせていました。
【消防署に連絡】
また、最寄りの消防署に相談をしました。
KOUの健康状態
無呼吸がmogura１人で対処出来ない時の要請
処置が必要な時には女子医大に搬送してもらうこと
（至近距離に別の医大がありましたが以前受け入れてもらえなかった）
すると、快くその内容を登録してくれるということでした。言ってみるものです。
これで少しだけ日中１人でいる時の不安が解消されました。
そんな工夫をしながらの生活が続きました。1人24時間体制の・・・
【医療機器の利用】
心身共に疲れた時、見過ごしたらどうしようと急に恐ろしくなったことがあり、
医療機器の力を借りることを考えました。
NICUで使っていたアプニアモニターを思い出し自宅用に購入しました。
より蘇生が安全・確実に行えるように、アンビューバックも購入しました。
もちろん、全ての医療機器は実費です。
しかも購入は、患者側からです。待っていても病院からは何もありません。
19年前に購入した乳児用のアプニアモニターとアンビュー 
近年は使用していませんが、やっぱり気管切開した現在でもお守り代わりに
ベッドの下に置いています。 （アプニアモニターは乳児の時しか使えません）
KOUの無呼吸について
中枢性・閉塞（緊張）性の両タイプがあり、ほとんどがmouth to mouthで蘇生
しなければ戻せない無呼吸でした。
中枢性無呼吸：脳の呼吸中枢が睡眠中に働かなくなる
参考：睡眠時無呼吸症候群（SAS：Sleep Apnea Syndrome） 知ってほしいこと
一生に何度遭遇するかわからない状況ですが、リスクの多い人が身近に
いる方には、ぜひ「心肺蘇生法」を学んで欲しいです。
あなたしか守れる人がいない状況もあるんです・・・。
彦根市のホームページの「救命救急」はとても解りやすく勉強になります。
心肺蘇生法の手順 乳児（1歳未満）の場合（動画あり）
市町村で「救命救急法」の講習会を開催しているところが多いので利用すると
いいですよ。ぜひ覚えておいてください。
赤ちゃんの場合は突然「心肺停止」ではなく、「呼吸停止」から引き続くことが多い
呼吸停止後、３分以内に脳に酸素がいかないと、後遺症（重い障害）が残る
大人の場合でも・・・
心肺停止 ３分…50％死亡、５分…意識の回復が困難
呼吸停止 10分…50％死亡
こんな予備知識が頭の片隅にあるだけで運命が変わることもあります。
最後に、１
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
