★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
歩いて通える幸せ（日よけ）
今日もお天気が良かったので歩いて登園しましたよ。
今日はmogura一人で連れて行くので、自転車・車いす用の
傘スタンドを
利用して日傘をさして出かけました。（11時過ぎにノコノコと・・・
） 
クイッキー/アクセスインターナショナル�蠅蓮▲好蹇璽彈屬忘椶擦襪燭瓩�
購入した“丈夫で安定した乗り心地の車いす”なんです。
だから、日よけが無いし押すには重い・・・
そうだ、帰りは通園施設に置きっ放しにしているバギーで帰ってこよう〜!!
最後に、１
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上野最後のパンダ「リンリン」が死亡
1972年、日本に「ランラン」と「カンカン」が来て、パンダーブームが巻き起こった。
あれから36年。。。とうとう、上野動物園にパンダが不在になってしまいました。
上野動物園最後のパンダ「リンリン」死亡 ２２歳７カ月（産経新聞4/30 10:30）
・写真で見る元気だった頃のリンリン
上野のパンダ、３６年ぶり不在に＝日中友好のシンボル（時事社通信4/30 11:12）
小学生の頃やっとパンダを見に連れて行ってもらったんですけど、人気がすごくて
長蛇の列
立ち止まらずゆっくりパンダ舎の前を通り抜けるだけ・・・
それでも、あまりのぬいぐるみのような可愛いさに感動したのを覚えてます。
moguraは、「パンダ＝上野動物園」の世代なのでとっても淋しいです
しかも、日本国籍の唯一のパンダだったんですよね。リンリンは・・・
moguraは昔パンダだった（？）ので、他人事とは思えないです。
日本のパンダちゃん ９→８頭
パンダのいる動物園
東京恩賜上野動物園（東京都） [０頭] リンリン♂（本日死亡）
神戸市立王子動物園(兵庫県) [２頭] コウコウ♂＋タンタン♀
アドベンチャーワールド（和歌山県）[６頭]
夫 婦 ： 永明(エイメイ)♂＋梅梅(メイメイ)♀
こども ： 良浜(ラウヒン)♀ 幸浜（コウヒン）♂
愛浜（あいひん）♀＋明浜（めいひん）♂
アドベンチャーワールド パンダファミリー フォトアルバム
アドベンチャーワールドは繁殖に大成功している動物園で、中国以外では
世界で一番の大家族なのです。
でも、エイメイ・メイメイが中国籍なので、いくら子どもが日本で生まれても
中国に帰らないといけないんですね。借り物なんだって・・・
厳しい約束
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クレープパーティー♪
PONKOの
お誕生日会をしました。
生クリームの
ケーキが苦手なPONKOの誕生日会は
クレープパーティー 
トッピングは・・・
アイス
イチゴ
バナナ
チョコクリーム
ホイップクリーム
チョコスプレー
その他
ハム、チーズ、
ツナ、レタスetc
「おいし〜
」
「あ〜入れすぎた〜
」
クレープは薄いわりに
けっこうお腹いっぱい!!
少しお腹を減らすために遊ぶぞ〜!!
しばらく外に行ったり、２階で背文字ゲームで遊んでいました。
さぁて・・・お腹にゆとりができたようだし〜次行ってみよ〜
PONKOのリクエストによる 
噴水フルーツポンチ!! 白玉入り
材料 ：
フルーツ・白玉（お好みで）、サイダー、ラムネ菓子 
ちょっと深めの容器に
白玉とフルーツを入れ
サイダーを置くよ！
（ボトルは洗ってね）
ラムネ菓子5〜10個を
一気に入れると・・・
シュワワワ〜〜!!
噴水だ〜 
演出効果もGOO〜
みんな大喜び
はいどうぞ 
KOUも一緒に楽しんだよ
噴水フルーツポンチは、KOUの卒業時にＨ先生が披露してくれました。
その時はKOUがラムネを投入!!
半分に切ったペットボトルの飲み口側をジョウゴ代わりに使って
サイダーの中にラムネを入れました。
もしかすると、以前伊東家の食卓でやってたかな・・・。楽しい裏技ですよ！
この日はフルーツとアイスを食べました。 あっという間にペロリ
大好きな女の子の笑い声がたくさんするので、嬉しかったみたいです。
小学生でも・・・
初めて招待するお友達に、事前にKOUのことを説明していたようです。
PONKOなりに、ちゃんとお兄ちゃんを紹介していました。
それでも家に来たお友達が何やら尋ねてきて、洗面所でこんな話をしてました。
友達Ａ 「お兄ちゃん病気なの？」
PONKO 「違うの。赤ちゃんの時にお腹の中で病気して…障害なの！」
友達Ｂ 「ふ〜ん。そうなんだ〜
」
PONKO 「うん、そうなの」
いろんな人がいるのがあたり前の世界だと思えるといいね
しかし・・・コレで会話が成立している所がなんだか可愛い〜
超あっさり・・・
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八重桜♪通園
KOUの通園日
ＧＷ中、HAMUOさんがお休みなので、はじめて歩いて登園しました。
風もない春のやさしい陽差の中、ゆっくり
八重桜を見ながら・・・
今まで、歩いて通うなんて経験も、近所を散歩する経験もなかったんです。
特別支援学校は車で30分の場所で、お休みの日は本気で休まないと
学校に行けませんでしたから・・・
遠い昔に、訪問教育の期間にＹ美先生とベビーPONKOとお散歩しただけ。
KOUとmoguraにとっては、ご近所が一番遠い場所なのです。 
ぽったりとした八重桜の下を ゆっくりと歩いて登園です。 
KOUを預かってもらっている間に、昼帰宅したPONKOを連れて買い物に
行き、そのままKOUをお迎えに行きました
普通の家庭ならあたり前のお散歩の光景が、我が家ではとっても貴重で
特別な時間です。
“お兄ちゃんと一緒にお散歩したかった
PONKO”も大喜び
KOUは時々視線を移しながら、いろんな事を感じていたみたいです。
家に帰ってからもずっと穏やかに起きていました。
お散歩ができる事も嬉しいし、歩いて初めて発見した事がたくさん
発見したことの１つにコレ
があります。 
かなりの八重桜の幹に、うす緑〜白の苔のようなものが・・・!!
もしや！！
この間、テレビで見た「吉野のシロヤマサクラ」に寄生していた白苔？？
それだったら、樹の養分を吸い取られて枯れちゃう〜。大変だ!!
吉野の里のシロヤマザクラは、ヤドリギや白いコケ（ナラダケ菌？）に寄生
されて、日当たりの悪い湿った北東斜面の樹が次々に枯れているそうです。
地元の方が樹に付いた苔を剥がしていました。
夜、この正体を調べていました。・・・
鳥肌（こういうの苦手）出しながら
調べた結果
ウメノキゴケだったかも〜
剥がさなくて良かった〜
ウメノキゴケ （ウメノキゴケ科）
地衣（ちい）類 空中の水分を吸収する。・・・吉野の桜のナラダケ菌とは大違い
そのため汚染物質の影響を直接的に受け、汚染濃度の高い市街地などでは
姿を消しつつある環境指標生物。
コケと間違えて削られることもあるが、ウメノキゴケの付いた松は正月飾りに
使われるほど。
乾いた状態では白、湿った状態では緑。染色にも使われる。（ピンクや紫になる）
http://www.j-muse.or.jp/tamatebako/kankyo/cb03/index.html
また、施設がお引越しするまで歩いて通えたらいいなぁ〜
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手首も伸ばそぅ〜!!
KOUには足首の装具の他に、手首の装具も必要です。
手首はまだ足首ほどの拘縮は無いですが、放置したら骨が皮膚を・・・
KOUの拘縮や変形は、末梢部と腰の周りに集中しています。
全身の各関節が短縮しているので、緊張が強い時と緩い時とでは何cmも
身長に差があります。左右差も…。
でもすごいんですよぉ〜。
声をかけると、自ら力を緩められるようになったんです
脳性まひの人にとっては、力のコントロールはものすごく難しいことなので、
本当にありがたいことです。
幼少期は、腕全体の支柱付き装具（まるで星飛雄馬の養成ギブス）をして
いた事もありました。 ・・・また写真が見つかったらアップしますね（笑）
肘関節を少しずつ角度調節しながら広げていく仕組みの装具です。
金具の支柱２本に、肘部分には関節を広げていくためのネジが付いています。
支柱以外にも金属部分使われていて、まぁ重いこと、重いこと・・・。
気管切開後（小2）、呼吸がラクになると自然に筋緊張が低下して、腕は
フニャフニャ状態になりました。
反対に、力が入れにくくなってスイッチ遊びができなくなったのが残念なんで
すけど・・・。
45℃から右180℃＆左130℃の肘関節になりました。ブラヴォ〜〜!!
ただ、手首から先の末梢部には強い緊張と拘縮が残っています。
手指は屈曲、母指が内転、手首が掌屈、尺側に偏位 （・・・全部わかります？）
やっぱり、これらを少しでも矯正するために、装具が必要です。 
手首用装具
大人用には、リストサポーター・リストスプリント／ファーストレイトなどの
規格品がありますが、KOUにはオーダーメイドじゃないと合いません。 
自然にしていたら、おネエMANＳが走る時の手首の形に近い？（笑）
各関節が少しずつ伸びて、見ていても安心
型取りして最低限度必要な芯を作り、肌にやさしい素材で作ってくれました。
（工房さんありがとう）
芯はマジックテープで付け外しができて、ベージュのゴム入りの生地は洗う
ことができます。速乾性なので、汗をかく夏でもマメに洗えます。
難点は、パーツが多くて慣れない方には容易に装着できないこと。 
「どっちが上だ？」
「これはどこだ？」
と、慌てる大人を見て、ただ１人 KOUだけは喜んでいます。
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足首伸ばそう〜踵足
これは何でしょう？手のひらサイズでちょっと可愛いでしょ？ 
KOUが現在使用している足首の拘縮予防の装具です。
就学前は立位の訓練をがんばっていたので、短下肢装具を使っていました。
緊張が強くて足をクロスさせる子に多い股関節後方脱臼のためにも、また
骨に重力をかけて骨形成を促すためにも、立位はとても大切な姿勢です。
でも、現実は理想どおりにいかないもので・・・
小学校低学年から３年生くらいまで、治療や手術のために医療中心の生活
になっていて、訓練から遠ざかっていました。
気づいた時には、立位はとれなくなるし、気管切開して呼吸がラクになって
全身の緊張が少なくなった反面、手首や足首の拘縮がだいぶ進んでる
うわぁ〜大変だぁ〜 
右足の底はアーチ状の凹足（左）、左足は偏平足。
どちらも自然にしていると小指側が外側に向く外反足です。（中・右）
（ちなみに、尖足（せんそく）は踵足と逆のバレリーナさん状態の足です）
赤ちゃんの頃から外反足・踵足状態でしたが、甲とスネの角度を180℃伸ば
せましたが、現在は可動範囲が狭くなってしまい、90℃が限界です。
●踵足（しょうそく）／talipes calcaneus●
足のつまさきが反り返って、足首はすねにつくほど曲がってしまう状態。
気になったら急いで何か手を施さなければ・・・ということで、相談を行い
“長時間付ける装具”を製作することに。
素材はそれまでの本皮＋金属支柱ではなく、
軽くて軟らかな長時間装着できる素材にしてもらいました。
（軟らかいプラスチック or シリコン？？）
２年後くらいに、装具の効果で少しだけ足首の可動範囲が広がり、
角度を広げて装具を作り直せたんです。 (*￣0￣)==3 ホッ
ついでに、その次は可能な限り短くて軽いものにしてもらいました。
この長さがあれば充分なんです。 
装具を付けたら、足首が矯正されているのがわかりますか
装具を付けないで拘縮が進行すると、内くるぶしの骨が皮膚を突き破る等
のケースもあるそうです。 そんな事になったら痛くて大変
装着前はゆっくりと力を加えて、ストレッチしてから装着します。
食事やオムツ交換、入浴後から朝までは外していますが、負担なく付けて
いることができます。
幼児期から療育センターがある環境って本当に大切です。
日々の積み重ねが、二次障害の少ない快適な生活につながるんです。
moguraも日々反省してがんばろう〜
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脱線事故から３年
当時、HAMUOさんがその路線を出張でよく使っていたので、事故のニュースを
聞いて背筋が凍りました。
事故後、「通りすぎる度に手を合わずにはいられなかった」・・・と言っていたの
を覚えています。
大切な人を病気でなくしても、３年となると、どんどん会いたい気持ちが増して
くると思います。ましてや、ミスで事故を亡くした場合は、「どうしてあの時・・・」
「なぜあんな事を・・・」っていう気持ちからは逃れられなくなるのでしょうね。
突然の悲劇・・・
諦められない悔しさ・・・
忘れる事は出来ないでしょう。
忘れない事が大事です。
忘れずに大切に人生を歩んでいかないと・・・。
ご遺族の少しでも元気な生活と被害に遭われた方々のご冥福をお祈りします。
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これなら一緒に乗れたかな？
自転車の三人乗り なんだか良い兆しが見えてきましたね。
車いすメーカーとして、私たちにはお馴染みのカワムラサイクルで、現在開発中
の「二人乗せ自転車」です。
カワムラサイクル ランドウォーカー株式会社（子会社）
「子供二人乗せ自転車 “かるがも”」 平成20年6月頃発売予定 
掲載記事
開発中の新製品「子供二人乗せ自転車 “かるがも”」のご紹介(お知らせ)
３人乗り用自転車開発 カワムラサイクル（4/3神戸新聞）
【列島深化論】３人乗り自転車 人口減社会に母の夢が 藤原義則（4/21産経）
警察庁の３０年ぶりの規制強化。「補助いすを使っても３人乗りは
できません」
と明文化されたことが、反対に安全に「３人乗り」が出きる自転車の開発につな
がったとしたら、 塞翁が馬です。 さて、
お値段が気になるところです・・・。
でも、重症児を持つ家庭では、それすらも無理ですね・・・
座位が取れなければとくに。
通園・通学・通院・・・いろいろあります。
都市部では
公共機関が使えるので 、車に乗られない方もいましたが、
田舎は１時間に１本の世界ですから・・・
無理をして
車の免許を取って生活している方もいるんです。
でも、車と違って自転車っていい(便利)でよね。
行動範囲は徒歩より広く、経済的で、少しばかり心のゆとりもありませんか
KOUが小さい頃はコレに乗せて一緒にサイクリングしたかったんです。
自転車型車いす DUET plus インデックス(有) 価格45万円
車いすとマウンテンバイクをドッキングさせた自転車。 
ただねぇ〜価格が！角度が！ しかも前方で風を受けるには辛そうです
比較的元気な方向きなんですよね・・・
でも、これこれ!!
コレを10年ぐらい前に知っていたら・・・楽しかったかも。
子供２人まで乗車可能なキッズトレーラー。自転車の後輪に取り付けます
TREK（トレック） チャイルドトレーラー デラックスゴーバグ 価格８万 
楽天ショップにも、たくさんトレーラーありますよ。 
これなら、どんな自転車にも取り付けられるし、
２人までＯＫで、
チャイルドシートごと乗せることもできて、
幌があるので、子どもをむき出しにしなくてすみますね。
アメリカや欧州には昔からあったようですが、日本でも最近普及しているようですよ。
買い物に行かれても、駐輪場でも案外理解されているようです。
何より、地球に優しいじゃありませんか。エコです。
しかもオシャレですよね。
風を感じるっていうのも楽しいだろうなぁ〜
moguraの家では、HAMUOさんの通勤用に「発電できる電気自転車」を検討中
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止めた！
≪KOUの生い立ち編≫
NICUでは授乳中ウトウトして呼吸をサボり、足を叩かれては息をしていたKOU。
生後49日目で退院したころは、呼吸やおう吐の問題もなくなって家に帰りました。
そう、安心しきっていたんです・・・。
生後３ヵ月
「授乳中１分間呼吸が止まった！ 眠かったのが原因か、白湯を飲ん
でいたら急に唇が紫色に… 小さな体は一瞬で（黒に近い）紫色に変わり、手足
を縮め、口も目もギュッと閉じて…１分ほどが経過して、 ようやく、顔に赤味が
さし、少しずつ呼吸を戻してくれた。念のため病院に電話を入れて報告をした。」
（
日記より）
看護師さんに言われたように足を叩いたって呼吸は全然戻らず、時間はどんどん
過ぎ、時計を見ながら顔を叩いたり、逆さにしたり、背中を叩いたり 、ただひたすら
「息をして！」と叫び続け、そして１分ほどで呼吸を戻しました。
この頃から、沐浴の後に白湯を飲むとウトウトして呼吸を止めるようになります。
おう吐も少しずつ増え、全身が緊張でブルブルッと異常に震えるようになりました。
そこで、
で無呼吸の原因を調べました
●耳鼻科（喉・あご）・胃逆流等の異常はない
◎授乳時は酸欠になるため、風邪などで不調の時は経管栄養をする事になる
そして、成長とともに減るだろうとの診断!! （←嘘つき！）
そう医師に言われたら、障害ではなく病気のような感覚になっていたのかもしれ
ません。 （病気は治るもの、障害は治らない）
KOUは笑顔がどんどん増えて、緊張を利用して首を持ち上げていたので、
親の期待はどんどんふくらんでいたのです。
たくさん飲んで、離乳食も食べて大きくなれば元気になる！
たくさんリハビリをすれば、手足は柔らかくなって首も座るようになる！
こんなの、KOUにとっては過酷な期待ですよね。
事態の深刻さが解らなかった分、親は能天気に気楽に過ごしてました（苦笑）
生後６ヵ月…
光りが苦手 （これは今でも…） 
光りや音に
過敏に反応
体を反らたり
手足を縮め
たり、原始
反射が長く
残りやすい 
（左）静かな木陰で体を揺らして遊んでいると大喜びで笑顔のKOU
（右）みんなが大笑いすると、声の大きさに驚いて一人で大泣き
大好きなことがどんどん増えました。
“いない、いない、ばあ”をして遊んだり、
頭をなでられたり、口を触られたり、
楽器で遊んだり、歌を歌ったり、
犬やうぐいすの鳴き声の真似や
手遊びも大好きなKOU・・・
元気な赤ちゃんなら、自分の手で自分の体を確認する行為（指しゃぶり等）が
増える時期ですが、KOUは手を口に持って行くのがとっても大変。
運よく緊張がゆるい時に口に触れたりすると、すごく落ち着くんです。
苦手な追視もゆっくりとコマ送りのように出来る時があります。
ただ、、、笑顔はどんどん増えたのに、呼吸困難や無呼吸も増えてしまいました。
昔の
ビデオを見ると、苦しそうなKOUの呼吸状態…
（飛んで行って、今のmoguraが助けてあげたい気持ちですっ!!）
冬になって、気管支炎を繰り返し、入退院を何度も繰り返すようになります。
そして、刺激をしても戻らない無呼吸が!!!!
（続きは後日）
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
「このヤマ、いただき！」
NHK連続テレビ小説「瞳」は、現在のところ不完全燃焼状態〜
来週からやっと伝説のダンサーKEN（マキダイ）登場で評価アップにつながるか!?
第５週 「ダンスと花見」（NHKウィークリーステラ）
最近は「ちりとて」のヒロイン喜代美（貫地谷しほり）の新ドラマ。。。
「キミ犯」、楽しませてもらってます〜
（録画でね）
テレビ朝日・金曜ナイトドラマ（毎週金曜よる11：15放送）
「キミ犯人じゃないよね？」公式ホームページ
“自給契約”のバイト探偵・さくら（貫地谷しほり）
「森田さくら、このヤマ、いただき！」
“坊ちゃん”刑事・宇田川（要 潤）
「あなた、犯人じゃありませんよね？」
毎週登場するこの決め台詞と、変装シーンがドラマの目玉（？）
名探偵コナンとキューティーハニーを融合させたようなアニメチックな探偵モノ。
「ちりとて」の妄想シーンを思わせる変装シーンに、娘達は大喜びしてます
何に変装しても、しーちゃんの可愛いコト
そのほかにも「ちりとて」メンバーが大活躍ですね。
「新・科捜研の女」 （テレ朝・木８）…四草（加藤虎ノ介）が盗聴マニアでゲスト出演
「ごくせん」（日テレ・土９）…小梅おばあちゃん（江波杏子）が理事長で出演
毎年春のシリーズもののドラマには
「警視庁捜査一課９係」（テレ朝・水９）…師匠（渡瀬恒彦）が加納警部で主演
それから草々さんが新ドラマに出ないなぁ〜と探していたら、驚くことを発見
Gacktの『ありったけの愛で』（2005/1）のＰＶに草々さん（青木崇高）がいたのです。
「結婚式場の司会を務める水野晴郎」の耳の中で座ってる歌うGackt・・・
とてもコミカルなドラマ仕立てのプロモーションビデオなんですが、その中で
式の最中に剣を持って乱入する“元カレＣ”が草々さんだったんですよ。
面白いプロモで、（某動画サイトで）よく見てたのに全く気付かなかったわぁ〜。
子どもと一緒に見るのは「キミ犯」・「ごくせん」と「クイズ！ヘキサゴン�供�。
毎週大爆笑させてもらってます。 笑う事が元気の源ですからね
（PONKOやMOU-chanは、“羞恥心”メンバーと本気でクイズ対決してます）
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テーマ : キミ犯人じゃないよね？ - ジャンル : テレビ・ラジオ
揺れる気持ち・完結編
片頭痛（治療中）、好奇心旺盛、家族大好き、怖がりetc…なPONKOの悩み
【クラブ活動選び 完結編】だよ
「家族とのふれあい
」を大切にするPONKOの揺れる気持ちを参考まで（笑）
２年生の頃から、クラブ活動を何にするか一人黙々と悩んでいたPONKO・・・
本当に気の早い神経質な性分でして〜
３年生の終わり頃 
≫
（バスケットボール）
金管クラブの勧誘で、連日昼休みに楽器を吹きに行き、かなりおだてられる。
（金管メンバーは小学生とは思えない勧誘テクを持つ）
金管クラブの体育館コンサートへMOU-chanと行き、カッコイイ演奏に感動
クラブの第一希望、≪金管クラブ≫で提出する。
PONKO：「やっぱり自分が１番好きなことをやることにするよ！」
ほぼ心が決まったPONKOだが、moguraはちょっと心配・・・ 
夏は金管とピアノのコンクールの日程がけっこう重なるんです。
丈夫なMOU-chanと違って、PONKOは見た目と真逆な軟弱体質。
片頭痛持ちなんですよ。暑い季節 はさらに発作が増えます。
いったん発作が起きると頓服を飲んでも寝ないと駄目です。
宿題をこなすのが精一杯で、練習日の多い金管クラブでもつのかしら〜。
「コンクールなんてやめちゃえば」・・・と言ったりすると
怒られる
４年生になりました ⇔
新しいクラスのお友達と大はしゃぎの連日だったもので・・・。
ちょっと治まっていた片頭痛が週に１・２回起きるようになり、心はグラグラ
とくにスイミングの後は、必ず
こうなる・・・ （PONKOの場合、疲れが誘因） 
アイマスクをしてお休み中
明るいと辛いみたい
体力がないから、すぐに疲れて発作が起きると自覚せざるを得ないわけです。
自ら先生に「スポーツクラブに変更」のお願いをしたようだけど、
希望者が多くて無理かも・・・と言われたそうです。困ったねぇ〜。
クラブ発表 ≪
いよいよ、クラブ活動の発表の日・・・
帰宅したPONKO 「お母さん、スポーツクラブに入れたよ〜!!」
運よく希望が通ったそうです。仲のよいお友達も多く、同じ地区の上級生も一緒
で大喜び。しばらくは、金管の演奏会には行かないんだって、辛いから・・・。
PONKO 「バスケットボールチームに入れたんだよ!! 指も鍛えられてピアノ
にも良いよねぇ〜。夏休み以外は週１回だけで、金管と比べたら
すごくラクだよね！ PONKOにピッタリだわぁ〜
（自己暗示？）
これで家族ともたくさんふれあえる〜」
とまぁ、安心したようです。好きな事を思いっきり出来ないのって可愛そうだけど、
いろんな事が大好きだから、立ち直り早くて良かったわ
制限があってお気の毒だけど、moguraはPONKOがいると助かるしラッキー
おまけ
母屋の炊飯器が壊れて、
新しい炊飯器になりました。
いつも家族の夕飯を作ってくれるお婆ちゃんとPONKOの会話
PONKO 「お婆ちゃん、お父さんに新しくなった炊飯器の事教えた？」
お婆ちゃん「言ったらお父さんがお金出してくれたんだよ。」
PONKO 「お〜いい子どもを産んでおいて良かったねぇ」
お婆ちゃん「あっはっは…。PONKOもいい子になるんだよ」 (⌒-⌒)
いい子のお手本のHAMUOさんを父に持つPONKOちゃん、いい子に育ってね
しっかし…お友達同志の会話だよね。「お宅のお子さんは・・・」みたいな。
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
ＰＴＡ役員
ＰＴＡや地区の新役員の選考の季節どぅえ〜っす！
今年度はmoguraにも役員の要請がありました。
３月の終わりは、
中学の地区役員！
当番制で役員の依頼がきました。
小学校の子ども会役員に比べると、中学の地区役員は活動も少なく何とかして
受けるつもりでいました。
でも、地域の３人の役員から会長を選ぶ年だったらしく、（順番が解っている人
は、事前に平役員を立候補している） どう考えても会長の任だけは無理
ご勘弁を！
と、PONKOが中学になる時まで保留にしてもらいました。
繰り上がって引き受けてくださった方に感謝です！
そして先日は、
小・中学校のＰＴＡ役員！
こちらは当番制ではなく投票で、基本的に平等に決まります。
配付された新学級の
保護者名簿を参考に、学級代表と事業部員を選びます。
役員経験者（○印）以外から選ぶのですが、名簿には簡単な情報があります。
★保護者名 … 役員経験者（約半数）に○印あり。
母子・父子家庭を除くと 実質対象者は３分の１
★きょうだい … 小中学校のきょうだいの学年や名前。
※特別支援学校に通うきょうだいの名前は書いてない。
我が子の学校は規定はないものの、暗黙の了解で母・父子家庭の方は外して
いるようです。 なんだか
優しい地域ですね。
でも、介護をしている人は名簿からは推測できず、ご近所づきあいも稀薄なので
選ばれることはあります。
そしてついに、今年は小学校から・・・
「開票の結果、断突で広報委員に選ばれました」 と電話が…。
役員の活動時間は年間10回程 平日の夜が慣例だそうです。
平日の夜なんて・・・HAMUOさんは出張が多いし、KOUを置いて数時間も出られ
ません。もう時間帯がダメ
無責任に受けるのも悪いので、思いきって事情を話しました。
すると問題なく許可してもらえたのでした。また、また感謝です！
今年は当たり年でした(￣○￣;)
数年前に子ども会の役員を引き受けた事がありましたが、会議の度に
家から
呼び出されて退席する事が続きました
お婆ちゃんもMOU-chanも吸引は出来ます。
でも、オムツ交換も体位交換も出来ないので、HAMUOさんがいなければ
外出も30分が限界なのです。
その時の会長が、偶然にもKOUの学校の寮の職員さんで、家庭環境を配慮
して役員を免除できるように取り計らってくれました。 本当にうれしかった!!
★地域によっては、免除の規定を作っている学校や自治会があるようです。
―母・父子家庭、要介護者、妊婦、育児中、病気療養中、役員経験者は除く―
★反対に、断わったら最後“村八分”になったり、ターゲットを決めて役員に
吊るし上げられる人もいたり、まるで“いじめ”のような地域もあるようです。
ただし、どの地域でも仕事を理由には断われないようです!! あゝ無情
でも、ＰＴＡ役員ってもう少し時代の流れに合わせて出来ないのでしょうか？
moguraだって、子どものために役にたちたいとは思ってます。
断るのも本当に嫌なものです。
子どもの通学時間内なら集まれる人、
仕事が休みの日なら大丈夫な人、
自分の家で出来ることなら手伝える人…
動ける時間ごとのグループで活動が出来れば、肩身の狭い思いをしなくても
いいんだけどなぁ・・・
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気切してもうつ伏せＯＫ
KOUは胃ろうや腸ろうを作ったり気管切開したりで、しばらくうつ伏せができず
困っていました。普段からいろんな姿勢で過ごすが大切ですよね。
中学生の頃、（都会の）療育センターのＰＴさんが気切していてもOKなマットを
考えくれました。（見たら簡単なんだけど意外と思いつかないんですよ〜）
●うつ伏せマット● 
ＰＴの先生に計測
してカットしてもら
いました。
カバーはmogura
の手作りです。
（材料代のみ）
三角マットで角
度を調整します。
硬質ウレタンブロック（約１m角）・・・数千円で購入
カバーの生地・・・中央凹部は伸縮性・通気性のあるメッシュ地（ＲＶポケットと同じ）
工房さんから購入
ウレタン用カッター・・・※アシストのフレキシブルカッターが便利
【糸のこ】の刃とか、直線なら
パン切り包丁でもGOO
横から見ると…
気切部はカットし
ているので、呼吸
には影響なし 
上から見ると…
普通は顔を乗せる所や座る所がありますがシンプル
マットに顔があたるのが大嫌いなKOUは立方体でＯＫ
緊張の強い首の後ろ側が伸びるので好都合 
たまに自分で頭を持ち上げてます 
人工鼻を外して
自然に痰・鼻水・
よだれが出る
吸引不要で本人
もすごくラク
風邪をひいたら、
しっかりうつ伏せ
肺炎知らずだよ
治りが早い 
足は三角マット
から出します 
わん曲や拘縮（筋肉が縮まる）
があると伸ばすのが大変
うつ伏せなら背中側からの
アプローチもしやすく、重力
で自然にゆっくり伸びるので、
本人もラクだし、効果も抜群
痰が多い時は注入しながら
うつ伏せもOK！
通常は、毎回
30〜１時間うつ伏せをしています。
時々、三角マットの角度を変えたり、ふくらはぎや腕もマッサージして過ごせば
２時間でもＯＫです。
その後はとっても体（特に腰）が伸びて、ものすごくゆったりしています。
身長もだいぶ違うんだろうなぁ〜。
硬質ウレタンブロックは療育センターで売ってもらいましたが、東急ハンズにも
昔はありました。通販でも購入できると思いますが工房さんなら確実
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