高１★あゝ青春の円形ハゲ

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●高校１年生になりました●　

●笑顔の入学式●

Ｓ先生が引き続き教室に入る事もあるので、担任が変わったのを

気付いていないかも。　新担任は今年転任されたＦ先生。

  

●調理●お互いに不安な担任＆生徒!!　「はい、キュウリ切ったよ」 

　　　　　　　　　
 

●紙ちぎり●　調理や美術、音楽など、合同学習を優先しました。

　

●座位がカッコイイ〜●

Ｆ先生は、訓練指導の経験があり、抱っこや介助が上手です。

　いい姿勢！

●決断の夏●

６月末からKOUの体調が悪化↓

夜になると筋緊張で全身汗だくで体を反らせたまま

ケイレンが増え座薬を使うことが多くなる

睡眠リズムが崩れる

夏休み前に、ケイレンが止まらず８日間ほど入院しました。

入院中、Ｆ先生がお便りを持って来て言いました。

「KOU君の担任になったストレスで過呼吸で運ばれた」

・・・・えええっ！ストレスって！

KOU本人の前では、それ禁句じゃないですか？

たぶん先生は、「息が楽に出来ない苦しさは理解できる」ことを

言いたかったのだとは思います。

moguraも初耳で驚きましたが、KOUも大きな目を開けてました。

その後、大きなケイレンが・・・

 

先生の不安な気持ちが、KOUの心に伝わっていたのでしょう。

 

退院後５日目に登校し、その翌日・・・

「なんだか髪の毛がよく抜けるなぁ〜」と思ったら

100円玉くらいの円形ハゲ　しかも２ヶ所!!

精神的ストレスによる円形脱毛症らしいです。

通常、３ヵ月前に思い当たることがあるそうです。

KOUの場合４月中旬か・・・それしか無いですね。

KOUの精神的な負担はこんなに大きかったんだ・・・ 

 

Ｆ先生だけは脱毛症の話題にも触れません。

「担任このままお願いできますか？」と聞いても返答無し。

やる気も自信もないようです。

親と先生とのコミュニケーションすらとれません。

これ以上、KOUの体調を無視して登校するのは双方に

とって過酷なことなのかもしれません。

 

いろんな先生方や校長とも相談して、

２学期から別の先生が関わることになりました。

本当は誰も望んでいませんでしたが仕方ありません。

「未だにKOUくんの表情が読めない・・・」

これが最後に聞いたＦ先生の言葉です。

 

その後もＦ先生は教室にはいるものの、迎えに行っても

全く目も合わせず、忙しそうに片づけや掃除をするだけ・・・

 

これは特別支援学校の課題だと思います。

Ｆ先生だって“突然こんな難しい子を!?”と思ったでしょう。

 

公務員は配置も突然決まります。

普通学校から突然特別支援学校へ任命されることもあるんです。

医療的な問題の多い重度の子ども達に関わる担任は、もっと慎重に

決めて欲しいと思いました。

せめて同じ学校で触れ合う機会をつくってから。

 

KOUは悪くないよ！みんな応援してるから学校に行こう〜〜!!

 

●２学期、心機一転がんばろー!!●

アクションペインティング・・・Ｓ先生と一緒です。

　

●Ｔ先生がんばってくれました●

「子どもを思う気持ちだけは負けませんから」とＴ先生。

若いのに、すごく心強かったです。良かった

うつ伏せでブラックシアターを楽しんだり、食事も上手です。

　

●お友達とたくさん関わるように●
　　
数学の時間はＩ君と玉をコロコロ数の勉強。　

参観日は、ＴさんやＹさんと一緒にマドレーヌづくり。

「友達と一緒の時の顔が違いますね！」とＴ先生。

この頃から、お友達にたくさんお手紙をもらうようになりました。

最初はＡさん、そしてＭさん、Ｋさん、Ｒさん、Ｙさん・・・嬉しかったね

●運動会● 　MOU-chanもビデオを撮って応援！がんばってね。
　

●巨大ツリーづくり●　新聞紙をクシャクシャ！！

　　　　　

●スウェーデン刺しゅう●　Ｏさんと一緒に！

　
●いろんな先生にも関わってもらったよ●

　

 

思春期の体調の変化には注意をしていたものの、

一日中ケイレンが止まらなかったり、円形脱毛症になったり・・・

本当に今年もいろんな事を経験しました

悲しいことだけど、KOUの成長を見たのも事実です。

自分の体を張って訴えるなんて・・・。

Ｔ先生は講師さんなので、来年はまた担任が変わるんだ。

良い展開になるように祈っておこう！

でも、家族とはたくさん遊びに行った年です。

KOUの楽しそうな写真も増えました。

安心できる関係って大切です。大人の階段昇ってますよ〜。

（つづく） 



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中３★思いもよらない年でした

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●中学３年生になりました●　

●新しいクラス●

淋しかった教室に、２つ年下の大きなＫ君が入りました 

大きなＫ君の担任は、これまた若くて大きなＷ先生。
　Ｓ先生・Ｍ先生も一緒だよ。

 

●絵本の時間●

 昨年度に引き続き、『ぐりとぐら』のビッグ絵本の読み聞かせ

から始まります。もうすぐカステラができる！・・という場面

になると、口をモグモグするようになりました。

くり返し学習の成果です！

本当に教室でカステラを何度も作って、お話の世界を感じさせ

てもらいました。パン作りもたくさんしましたよ。

　

 

●ブラックシアターで天の川●

蛍光ポスカでを作って・・・　ビニ傘プラネタリウムの完成

　　　　

 

●大好きな姿勢●

 KOUは、Ｓ先生の“おでこ”を犠牲にした　この姿勢が大好き

『KOUのせいで、先生の額が薄くなる〜！』というボヤキが

好きなのか・・・ちょっといたずらな少年になってきました。

それに、誰かが失敗して慌てているのも大好き！意外にドＳ

●運動会●

いつも遊んでいるブランケットとメガボールで楽しい競技 
　

メイポールダンス・・・とても華やかでキレイでした。

 

●修学旅行●

計画・準備もサラ〜ッと済ませ、気楽に旅行に参加できました。

先生とお友達と出かけました。 

　

夕食・・・「さぁバナナ食べよう」　　ホテルではお友達と一緒です

 

夜は、静かに起きて全く眠らなかったそうです。緊張していたみたいです。

翌朝、39度の熱を出したそうですが　港めぐりや美術館へ

KOUはなのでゆったり見学の別行動です。　（KOU+看護師＋先生２）

 

２日目の晩も静かに起きていたそうです。

朝、ホテルの庭園を散歩して、２泊３日の修学旅行をかみしめてます。

　　←の従業員さんと

無事、に帰って４・５時間眠って元気になりました。

家族とお土産の話をしていたら、とても嬉しそうな顔をしていました。

KOUの自信になったみたいです。素敵な思い出です

 

ところが・・・予想もしなかったことが・・・・

修学旅行の数日後、KOUのとが災害に遭いました。

大切な　【車いす仕様車】がダメになり、へ行けなくなりました。

大ピンチ!!　でも、学校の特別な計らいで先生が２人で送迎してくれる

生活が続きました。約３ヵ月間・・・

家の中もゆっくり過ごせる状態ではなかったので、本当に助かりました。

 

●農耕のお勉強●

初めて、耕うん機のスイッチを入れました。すごい威力です。

中学の卒業式に向けて、ビオラの苗を植えました。
　

 

●学習発表会・クリスマス交流会etc●

毎日のように登校しているので、ちょっとケイレンが増えて、座薬を

使い、眠い日が増えます。でも、感染症にもならず、たくましいです。 

　　

 

●迎春●

元気に新年を迎えました。どんどともちつき会に参加しました。

　　ペッタン、ペッタン

 

●調理●

カレーづくり、大根の味噌汁づくり等をしました。 

　　　　　　　

　　←大根売ってます

 

●訓練●

Ｓ先生と座位　　　　　訓練のＹ先生と座位

　

●参観日＆バザー●

久しぶりにMOU-chanやPONKOも学校に遊びに来ました。

KOUは、販売学習で大根の煮物を運ぶウェイターです。

　いらっしゃいませ〜！

 

●高等部入試●

後輩が お手紙を持って来てくれました。　↓高等部合格発表
　　　　　　　　　　　

面接を受けたら合格（笑）

●順調です●

とても、いい笑顔で過ごせるようになりました。
　

 

●冬山校外学習●

今年もそりすべりに参加できました。

上に引くのは人力なのでタイヘンです　ホントに恐縮で〜〜す

　　←特製・特大ソリ　

　KOUくん、写真撮るよぉ〜

 

KOUにとって、２泊３日の大きな行事だった　修学旅行も無事に

終わり、それを待っていたかのように、思いがけない災害。

終ってからだったのが不幸中の幸いです。

先生方のおっきな支援でKOUは楽しく過ごせました。

ホント〜〜に、波乱万丈の１年でしたぁ

 

今年度の先生方のコンビネーションが最高だっただけに・・・

春の高等部進学が不安だーーーーっ!!。

担任の交代をKOUは受け入れられるのでしょうか？

（つづく）



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中学２年★待たせたなぁ〜

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●中学２年生になりました●　

昨年度・・・体調を崩して３学期は全く登校ができず、担任も

不調で退職されました。

KOUをみてくれる先生はいるのだろうかと、すごく不安

だった頃、突然mogura親子の前に・・・

 

「KOU待たせたなぁ〜やっと担任になれたぞ」

現われたのは、学校見学の時に出会ったS先生・・・

もう本当に窮地に現われる救いの神様・・・後光がさしてます。

そして、横には明るい笑顔のＭ先生　ホッ。

今年度の先輩のＲくんとKOUの担任になってくれたのです。

●１学期スタート●

　今年度の学習テーマは『ぐりとぐら』です。

●自然体験活動●

初めてＴ看護師さんに付き添ってもらい、参加しました。

優しくて勘がよくて、気の効く素敵な看護師さんです。

夜のスタンツ（出しもの）は、もちろん『ぐりとぐら』です。

　

●買い物学習●

『ぐりとぐら』の衣装のチョッキの材料を買いに行ったよ。

もう帽子はあるからね・・・最後の学習発表会でも使うんだよ。

帰りに、100円で動く乗り物に・・・意外に楽しいねぇ

　　

●七夕交流会●

ご近所の小学校から大勢遊びに来てくれました。

体育館で短冊を書きました

子ども同士の交流がとても楽しかったみたい

　

●大好きなこと●

ブランケット＋ファシリテーションボール＝大満足

赤ちゃんの頃から大好きだったタオルブランコ。

体が大きくなったので、ブランケットと組み合わせて遊びます。

ファシリテーションボールは、この空気の抜け加減が大切！

体を預けてゆらゆらすると、とても緊張がほぐれます。

　

がんばって学校に通いましたが、疲れがたまるとケイレンが増え

止まらなくなったり、筋緊張が強くなったりしていました。

●夏休みの訪問●

夏休みも、自宅に訪問してくれました。

『ぐりとぐら』のビック絵本の読み聞かせ。楽器遊び。

MOU-chanも興味深々。一緒に参加しています。

　

夏休みの悲しい思い出・・・先輩のＲくんが突然天国へ。

いつもご機嫌で、笑い声で幸せにしてくれたＲ君。

KOUもお通夜に行きました。Ｒ君はただ寝ていると思ったの？

すごく不思議そうな顔をしていました。

その数日後、訓練の時、ＰＴのＴ先生とＲ君の話をしていました。

Ｔ先生は、装具をつくるために遠方のセンターを勧めたそうです。

その道中での急変だっただけに・・・・とても残念そうでした。

その話を聞いていたKOUが、涙をポロポロ流していたのです。

この時に初めて天国にいった事が分かったのかも・・・。

心にぽっかり穴が空きました。

悲しいけれど、ぼくたちは生きなきゃいけないんだ。楽しく素敵に・・・。

重心クラスのお友達とプール。KOUの浮輪・・・Ω形が最高です。

 

●２学期／運動会●

 夏休みは先生方にたくさん元気をもらって、KOUも笑顔で参加！

 　

　

玉入れのカゴが低い！車いすからでも抱っこでも入れやすい!!

秋・・・眠れない日が続き、入眠剤（エスクレ座薬）も使いました。

学校に通えず、先生に訪問してもらったこともありました。

 

●冬●

パン作り（KOUの昼食）　　　クリスマス交流会

　　　　　　

熱が出て、肺炎と喘息で４日間ほど入院したり・・・（けど短期！）

でも、退院の数日後の学習発表会は欠席しました。

●ＰＴ訓練●

学校にもＰＴのＴ先生が派遣されることになりました。

訓練の必要な生徒たちを見てくれます。

担任への指導などのサポートがありがたいです。

ＳＲＣウォーカー初体験。前もたれの姿勢は意欲的な表情に！

　

 

●冬山校外学習●

重心クラスのお友達は、暖かくなった春にソリ滑りです。

ソリの後は、一時的な熱だけで済んだけど、ケイレンが続いて

しまいました。

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

さて、来年度は修学旅行が控えています。

小学部では１年早く重心クラスのお友達と旅行に行ったけど、

中学部では１人で旅行に行くことになりそう

 （つづく）



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中学１年★冬ごもり

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　小学５年生の時はここ　　小学６年生の時はここ

 

●中学生になりました●　

訓練の先生も担任もガラッと代わり、初対面の先生ばかり。

まぁ担任替わるの初めてですから、当然です・・・。

この年から正式に２人の看護師さんがに来ました〜!!　

　moguraの付添いも不要、送迎だけになりました。

小学部の頃から先生方が動いてくださったおかげです

●入学式●

同級生も増えました。うれしいね。

KOUは、転入してきた１つ上のお友達と同じクラスです。

●春●

新しい訓練のＹ先生　　　たまにＹ美先生も一緒にお勉強

　　　　　

●夏：自然体験活動●

担任が慣れない時期も、KOUをよく知る看護師さんがに

来てくれたので、親はとても安心でした。

しかも看護師さんは２人いるので宿泊行事があっても大丈夫。

  

夜の集いはスタンツをして楽しみ、夜も無事に過ごせたようです。

 

翌日は牧場公園で遊びました。重心クラス（+医療的ケア）

との縦つながりも健在　　　　　帰りのバス…男子全員
　　　　　　　

 

●夏〜秋●

教室の前で育てたかぼちゃが２つも収穫できました。

KOU　　「先輩、かぼちゃどこに置いてるんですか？」　

Ｒ先輩　「だって重いんだも〜ん」

・・・なんて会話が聞えてきそうです。↓↓

いい顔　　スィートパンプキンは美味しかった？

●学習発表会●

巨大電飾かぼちゃにスイッチを入れるのはコック役のKOU

　スイッチＯＮ　　きっれぇ〜

●不調の３学期●

秋から気温差の少ないバリアフリーの家を建設しています。

でも工事が長引いて、かえって仮住まいの冬が寒い〜

（その後、２月中旬に新居へ引越し。）

KOUは、学習発表会の後くらいから、熱、ぜんそく、熱、熱・・・

12月は２週間の入院。年が明けても体調は不安定なまま・・

３学期は自宅療養でした　（１ヵ月半は×です）

 

担任に大きな負担・・・KOUの苦しい呼吸を見て、戸惑いや

　不安が大きかったようです。どう関わったらいいかなぁ・・・と。

 

重症児の場合、体調を崩すと長期の欠席がとても多い…

「冬だけ訪問籍に！」　ずっと本気で願ってました。

でも！　楽しい中学校生活だって待ってるよぉ〜〜。

 （つづく）



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