2008年01月 / 2008.01.31 (Thu)
車いすで“こたつ”
今日は
雪・・寒いです。
ちょっとお疲れ気味のKOUは今週は学校を休んでます。
部屋が暖まって、KOUが目覚めたら
車いすでリビングへ！
冬は、やっぱり床暖だけじゃ寒いですねぇ〜。
それなら、KOUも車いすでこたつに入ろう！
『ハイチェアこたつ』を買い換えるのは勿体無いし・・・
「ダイニングテーブルをこたつにして欲しいなぁ〜」
と言うと、HAMUOさんがリメイクしてくれました。
ダイニングテーブルの天板に手作りの脚（2×4材）を
合わせ、中には薄型の『やぐらこたつ』(*^ヮ^*)
ハイチェア（長脚）用のこたつ布団を掛けて、ホッカホカ〜
（KOUの車いすは高さが変わります。）
みんなと同じが嬉しいね〜
ランキングに参加中！
今日も一押しお願いします♪ついでに拍手もね★
雪・・寒いです。ちょっとお疲れ気味のKOUは今週は学校を休んでます。
部屋が暖まって、KOUが目覚めたら
車いすでリビングへ！冬は、やっぱり床暖だけじゃ寒いですねぇ〜。
それなら、KOUも
車いすでこたつに入ろう！『ハイチェアこたつ』を買い換えるのは勿体無いし・・・
「ダイニングテーブルをこたつにして欲しいなぁ〜」
と言うと、HAMUOさんがリメイクしてくれました。
ダイニングテーブルの天板に手作りの脚（2×4材）を
合わせ、中には薄型の『やぐらこたつ』(*^ヮ^*)
ハイチェア（長脚）用のこたつ布団を掛けて、ホッカホカ〜
（KOUの
車いすは高さが変わります。）みんなと同じが嬉しいね〜
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 ジャンル : 福祉・ボランティア
2008.01.29 (Tue)
N700系新幹線
“N700系新幹線”の紹介です
（すべての画像はクリックで
拡大します）
HAMUO＠出張中です。
今日は久しぶりに東京出張で新幹線移動でした。
そして、乗った新幹線が新型・N700系!!!
― ビジネス編 ―
プロフィールにモバイル命とありますが（mogura筆）
窓際の席の座席下には
AC100のコンセントがあり
HAMUOとしては、とても嬉しい仕様です。
（東京までの間ずっと
パソコン使ってました。） 
新車の匂いのする社内は快適で、
全席禁煙！
（
喫煙ルームは3号車と7号車のデッキのみ）
以前KOUを連れて新幹線で東京へ行ったとき、車椅子用の車両が喫煙車で、
ほとんど多目的室に居たことを思い出しました。
― 多目的室 ― 
ということで、乗車した4号車から11号車に遠征し
美人の乗務員に声を掛けて
「すみません。多目的室見せてもらえませんか
」
・・・見てきましたよ！
写真も撮ってきました。
最新車両の多目的室！
入り口が円形でバギーなら室内に置けそうです。
以前の車両と比べて広い設計です。
座席はもちろん、フラットのベッドにもなります。
障害者用のトイレも広々設計です。 
------------多目的室----------------------
昔：予約はできなかったので車椅子席を予約。
乗ってから車掌さんに頼んで利用してた（と思う）。
現在：
みどりの窓口で１ケ月前から予約可能
---------------------------------------------
新幹線の移動は快適です。
公共交通機関がどんどん
障害者に優しい仕様
になるといいですねぇ！
問題は・・・
在来線の特急かぁ〜
ガタンゴトン
-------------------------------------------
取材＆投稿 ： HAMUO ／ 編集 ： mogura
出張先からの投稿を
自宅で編集！おもろい
いつも話ばっかりだからネタ提供してもらいました
-------------------------------------------
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2008.01.29 (Tue)
知ってる？支援事業のこと
支援なんて必要ない！と思っていましたが、
支援がない！状況だったとは・・・
使う気がなかったので、支援事業に関しては
意外と知りませんでした。
しかも 【18歳以上】になったら大人と同じ制度
なのです。（審査項目が106項目になりますよ。）
今さら…と笑われそうですが、
KOUの場合はこんな感じになってます。
↓↓↓
***************************************
― 参考までに ―
***************************************
『居宅生活支援事業』の受給者証の交付通知書
地域生活支援事業の1つ
区分1（介護度が1番高い）
移動支援 （ガイドヘルプ）
移動支援とは
社会生活上必要不可欠な外出及び余暇活動等の
社会参加の為の外出の際の移動の介護
※全身性身体障害者のガイドヘルプ
＝ 介護福祉士の資格が必要
『障害福祉サービス』受給者証の交付通知書
障害者自立支援法の規定
により決定
区分６（介護度が１番高い）
居宅介護（ホームヘルプ）
短期入所（ｼｮｰﾄｽﾃｲなど）
区分が事業によって「１」だったり、「６」だったり…
外出時は親が同行しても【介護福祉士】の資格を持つ
ヘルパーさん（←超希少）じゃないとダメらしい。
他の地域には【地域包括支援センター】などがあり、
ケアマネさんが介護計画（ケアプラン）を立てて、
事業者への利用調整・予約を行ってくれるらしい。
いいなぁ〜自立を助けてもらえて。
ランキングに参加中！
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支援がない！状況だったとは・・・
使う気がなかったので、支援事業に関しては
意外と知りませんでした。
しかも 【18歳以上】になったら大人と同じ制度
なのです。（審査項目が106項目になりますよ。）
今さら…と笑われそうですが、
KOUの場合はこんな感じになってます。
↓↓↓
***************************************
― 参考までに ―
***************************************
『居宅生活支援事業』の受給者証の交付通知書
地域生活支援事業の1つ
区分1（介護度が1番高い）
移動支援 （ガイドヘルプ）
移動支援とは
社会生活上必要不可欠な外出及び余暇活動等の
社会参加の為の外出の際の移動の介護
※全身性身体障害者のガイドヘルプ
＝ 介護福祉士の資格が必要
『障害福祉サービス』受給者証の交付通知書
障害者自立支援法の規定
により決定
区分６（介護度が１番高い）
居宅介護（ホームヘルプ）
短期入所（ｼｮｰﾄｽﾃｲなど）
区分が事業によって「１」だったり、「６」だったり…
外出時は親が同行しても【介護福祉士】の資格を持つ
ヘルパーさん（←超希少）じゃないとダメらしい。
他の地域には【地域包括支援センター】などがあり、
ケアマネさんが介護計画（ケアプラン）を立てて、
事業者への利用調整・予約を行ってくれるらしい。
いいなぁ〜自立を助けてもらえて。
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2008.01.28 (Mon)
障害者自立できんよ〜！
登校を支援してもらおうと、移動支援や居宅介護が
お願いできないかと思っていたら、調整不能で却下！
（↑参照：『障害者自立させん法』）
その後…社会福祉事務所・Ｏさんから
「もう一度調整してもらいますから！」
と、心強く
温かい電話がありました。
そして数日後
前回断わられた事業者から
電話
「9：45から10：45なら行けます！」
-------- mogura心の声 --------
えっ？９時45分から？（希望は９時〜10時）
じゃあ、学校に着くのは・・・
え〜とぉ〜〜 11時半前・・・？？？？
・・・今より遅い↓↓↓
--------------------------------------
お断り決定〜！！
次の日
再度福祉のＯさんに電話
mogura ○○さんは時間帯が合わなくて断りました。
ところで他の事業者もダメだったんですか？
福祉Ｏ氏 他は聞いてないですよ。
他の事業者にも電話してみます？
mogura えっ？利用者が聞くんですか？
ケアマネさんが調整するのでは…
福祉Ｏ氏 あー○○市はケアマネがいないので、
福祉事務所は窓口業務だけなんです。
mogura ええっ、窓口業務だけぇ？
“ケアマネ代行”ではなかったんですね。
自分で１件１件電話しなきゃいけないなんて
ここまでの過疎地だとは・・・
ひど過ぎて何だか笑えます〜ハハハ・・・(⌒▽⌒；)
それから一週間
moguraは他の事業者にも問い合せました。
しかし・・・事業者に誠意はあっても
ヘルパーがいない！
ケアマネいたって同じだ〜!!
KOUの登校の支援は
やっぱり moguraの愛情でカバー!! 
〜 介護者には自立が必要！〜
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お願いできないかと思っていたら、調整不能で却下！
（↑参照：『障害者自立させん法』）
その後…社会福祉事務所・Ｏさんから
「もう一度調整してもらいますから！」
と、心強く
温かい電話がありました。 そして数日後 前回断わられた事業者から
電話「9：45から10：45なら行けます！」
-------- mogura心の声 --------
えっ？９時45分から？（希望は９時〜10時）
じゃあ、学校に着くのは・・・
え〜とぉ〜〜 11時半前・・・？？？？
・・・今より遅い↓↓↓
--------------------------------------
お断り決定〜！！ 次の日 再度福祉のＯさんに
電話mogura ○○さんは時間帯が合わなくて断りました。
ところで他の事業者もダメだったんですか？
福祉Ｏ氏 他は聞いてないですよ。
他の事業者にも電話してみます？
mogura えっ？利用者が聞くんですか？
ケアマネさんが調整するのでは…
福祉Ｏ氏 あー○○市はケアマネがいないので、
福祉事務所は窓口業務だけなんです。
mogura ええっ、窓口業務だけぇ？
“ケアマネ代行”ではなかったんですね。
自分で１件１件電話しなきゃいけないなんて
ここまでの過疎地だとは・・・
ひど過ぎて何だか笑えます〜ハハハ・・・(⌒▽⌒；)
それから一週間 moguraは他の事業者にも問い合せました。
しかし・・・事業者に誠意はあっても
ヘルパーがいない！
ケアマネいたって同じだ〜!!
KOUの登校の支援は
やっぱり moguraの
愛情でカバー!! 〜 介護者には自立が必要！〜
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2008.01.28 (Mon)
笑顔でパシャリ
KOUは代休、
PONKOは病欠・・・けど元気〜
（インフルエンザは平熱で２日過ごしてから登校）
PONKOのインフルエンザも
予防接種のお陰か熱も一日で
下がり、昨日から元気です。
激辛キムチ食べてるみたい・・？？
辛い〜
⇒汗かいてスッキリ
先週、約３年ぶりに携帯の機種変
をして、画像で遊ぶmogura(*^o^*)
しっかし、
ワンセグにPCサイトビューアー、
ニュースや天気は、携帯に勝手に
アップされてるし（アプリで無料）・・・
進化が早いなぁ〜〜。
携帯なのにデジカメ並みの解像度と画素数だもの…
情報としては知っていたけど、改めて手にすると
地下生活してるmoguraはびっくりデスよ〜
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PONKOは病欠・・・けど元気〜
（インフルエンザは平熱で２日過ごしてから登校）
PONKOのインフルエンザも
予防接種のお陰か熱も一日で
下がり、昨日から元気です。
激辛キムチ食べてるみたい・・？？
辛い〜
⇒汗かいてスッキリ
先週、約３年ぶりに携帯の機種変をして、画像で遊ぶmogura(*^o^*)
しっかし、
ワンセグにPCサイトビューアー、
ニュースや天気は、携帯に勝手に
アップされてるし（アプリで無料）・・・
進化が早いなぁ〜〜。
携帯なのにデジカメ並みの解像度と画素数だもの…
情報としては知っていたけど、改めて手にすると
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2008.01.28 (Mon)
ポップコーンいかが？
参観日＆バザー 日曜日
KOUの今年度の学習のひとつ
【コーンを栽培してポップコーンを作ろう!!】
学校では来る時のために、試行錯誤でいろんな味を
作ってきました。
キャラメル味
この日、KOUには『花束贈呈』（参照：♪コンサート♪）
以外にも大事なお役目がございました
「ポップコーンいかがっすか〜？」
「おいしおまっせ〜〜!!!」
「店長完売しやしたっ〜」
店長（担任）：でかしたっ!!
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KOUの今年度の学習のひとつ
【コーンを栽培してポップコーンを作ろう!!】
学校では来る時のために、試行錯誤でいろんな味を
作ってきました。
キャラメル味
この日、KOUには『花束贈呈』（参照：♪コンサート♪）
以外にも大事なお役目がございました
「ポップコーンいかがっすか〜？」
「おいしおまっせ〜〜!!!」
「店長完売しやしたっ〜」
店長（担任）：でかしたっ!!
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2008.01.27 (Sun)
♪コンサート♪
今日は参観日と ♪コンサート♪
『僕の仕事はミュージシャン、君たちの仕事は【平和の使者】』
特別支援学校のふれあいコンサート
生徒も保護者も近所の人も・・・
温っかい演奏会は、もう９年も続いて
います。
KOU初体験の花束贈呈★
同級生のＴさんと一緒に！
卒業までの貴重な体験だ〜！
素敵な演奏ありがとうございました。
PONKOも今日はやっと平熱に。
今日は可愛そうだけどおばあちゃんと
でお留守番です。
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『僕の仕事はミュージシャン、君たちの仕事は【平和の使者】』
特別支援学校のふれあいコンサート生徒も保護者も近所の人も・・・
温っかい演奏会は、もう９年も続いて
います。
KOU初体験の花束贈呈★
同級生のＴさんと一緒に！
卒業までの貴重な体験だ〜！
素敵な演奏ありがとうございました。
PONKOも今日はやっと平熱に。
今日は可愛そうだけどおばあちゃんと
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2008.01.26 (Sat)
HAMUOの特技
PONKOは微熱になりました。
ただ今、
【エンタの神様】鑑賞中
PONKO曰く「エンタは元気の素」なのだそうです。
（そういえば、先週は見なかった…）
『世界の○め○わ』や『キッ○』、『○井ヒロシ』より
『まえだＭ』の方が断然おもしろい
サイコー
ビミョーだったKOUも、今日は緊張もなくて
穏やかな呼吸になり、吸入回数も減りました。
たぶん感染は防げたようです
コメントやメールありがとうございました
moguraは、金曜日も朝まで起きていました。
「暑い〜〜」
「寒い〜〜」
「痰とって〜〜（KOUの心の声）」
仕事をしながら起きていて、気が付くともう
朝。
（こういう時は睡眠欲を捨てないと、とても辛い）
そろそろいいかな〜と、HAMUOさんと交替してもらって
４時間ほど寝ました
―そして午後の会話―
HAMUO ちょっと寝てきたら？
mogura “寝てこい”って言われても眠れるものじゃ…
HAMUO そうかぁ〜。じゃあPONKO一緒に寝ようか。
添い寝してあげるわ。
PONKO うん。（この時点ではまだ元気なし）
（２人、リビング内の畳座へ）
PONKO お母さ〜ん。うるさくて眠れな〜い
（HAMUOさんのいびきで避難）
とっても迷惑なお父さん！！
しかも、PONKOの掛け布団をすべて奪ってます！！
そしてそのまま数時間眠っていたHAMUOさんでした
でも！こんなHAMUOさんにも特技があります。
体温計を使わずに体温が分かるんです！
手体温計！
手を子どもの脇に挟んで、“±0.2度”で、体温を
言い当てるのです
いろんな感覚機能が、間違っても鋭いとは言えない
（臭いわからん、鈍感、音感なし…）
のHAMUOさんなのに、手の感覚だけが鋭い！！
とりわけKOUの体温が一番正確らしいです（笑）
しかし、脇に
指を入れて当てようとする発想が動物・・・
人間は道具を使いますからね（笑）
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ただ今、
【エンタの神様】鑑賞中PONKO曰く「エンタは元気の素」なのだそうです。
（そういえば、先週は見なかった…）
『世界の○め○わ』や『キッ○』、『○井ヒロシ』より
『まえだＭ』の方が断然おもしろい
サイコービミョーだったKOUも、今日は緊張もなくて
穏やかな呼吸になり、吸入回数も減りました。
たぶん感染は防げたようです
コメントやメールありがとうございました
moguraは、金曜日も朝まで起きていました。
「暑い〜〜」
「寒い〜〜」
「痰とって〜〜（KOUの心の声）」
仕事をしながら起きていて、気が付くともう
朝。（こういう時は睡眠欲を捨てないと、とても辛い）
そろそろいいかな〜と、HAMUOさんと交替してもらって
４時間ほど寝ました
―そして午後の会話―
HAMUO ちょっと寝てきたら？
mogura “寝てこい”って言われても眠れるものじゃ…
HAMUO そうかぁ〜。じゃあPONKO一緒に寝ようか。
添い寝してあげるわ。
PONKO うん。（この時点ではまだ元気なし）
（２人、リビング内の畳座へ）
PONKO お母さ〜ん。うるさくて眠れな〜い
（HAMUOさんのいびきで避難）
とっても迷惑なお父さん！！
しかも、PONKOの掛け布団をすべて奪ってます！！
そしてそのまま数時間眠っていたHAMUOさんでした
でも！こんなHAMUOさんにも特技があります。
体温計を使わずに体温が分かるんです！
手体温計！
手を子どもの脇に挟んで、“±0.2度”で、体温を
言い当てるのです
いろんな感覚機能が、間違っても鋭いとは言えない
（臭いわからん、鈍感、音感なし…）
のHAMUOさんなのに、手の感覚だけが鋭い！！
とりわけKOUの体温が一番正確らしいです（笑）
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 ジャンル : 福祉・ボランティア
2008.01.25 (Fri)
インフルエンザ感染！
PONKOは昨夜からヒートアップ!! 
もう・・・ほぼ・・・絶対・・・アレだな！
今日の昼前にKOUがぐっすり眠ってくれたので
おばあちゃんに留守番をお願いして
PONKOを連れて病院へ！
検査の結果…みごと！
インフルエンザＡ型
予防接種したけど・・・残念
受診したのは地域の小児科医院。
タミフルをもらって１時間で帰宅。 はやっ!!
PONKOなら、悪寒のとき以外なら病院に
連れて行けるんだけど…。
体力の無い全介護の人たちって
大変な時がとっても大変！
KOUは定期的に往診に来てもらってます。
外出も負担だから・・・って。
けど具合が悪い時は受診しないといけないんです。
予定外の往診はダメ・・・って。
なんだかヘンな話
どこかに“Ｄｒ．コトー”でもいないかな（笑）
“具合の悪い人”を病院に連れて行くのとは
全然わけが違うんですよね。
そりゃ物理的に連れて行くのは出来ますけど、
コントロールしにくい体が病気になると輪をかけて
ちょっとした事が原因で悪化することがあるんです。
怖いですよ〜〜。
調子が悪い時っていろんな事を過敏に感じて
過激に表出しますからね。
体を張って!!
だから、健康体の人が病気になるのとは
わけが違うんです。
通常、小児科では点滴などをする際に
子どもだけを処置室に連れて行きますよね。
何人もの看護師さんたちに小さな体を押さえられ
たまに息を止めながら大泣きして。
親は廊下で悲痛な声を聞きながら心配で・・・。
処置室から出てきたら見るも無残な涙の跡。
でも、数分後にはママに抱かれて落ち着きます。
けど、KOUがベビーの頃・・・新米のお医者様が
処置室でKOUが緊張すると呼吸を止めるのを
呼吸困難と判断してしまいました。
moguraがいたら、少しトントンして大きな息をする
のを待って、優しく声かけをしながら、そっと手を
にぎって、緊張を取ってあげられたのですが・・・
処置室から出来た時には、必要のない呼吸器を
付けていました
そういう事を百も承知の重症児医療の専門医は
処置室にも親を入れます。
子どもからのサインが親だったら解るし、
子どものサインを医者に伝えられる。
何より子どもは親がいる安心感もあるので
余計に症状が悪化することもないのです。
差別はせずに区別をして配慮を行う。
これってすごく大事な事だと思います。
医師不足問題が無かった頃のKOUの主治医は、
「 病院は病原菌の巣だから来なくていいよ」
と、 電話診察で薬の処方をしてくれました。
地方の病院なので、入院されるのも大変なんだと
いうのもあるんでしょうけどね。
感染症から簡単に肺炎になったり 厄介ですから。
でも、そんなちょっとした事がすごく助かりました。
今は何でも電子化されて、マニュアル！マニュアル！
機械的で、事務的で…
（看護師さんは意味も解らずただ指示通り動くだけ）
心で動けるお医者さんがいなくなりました
きゃーすごい長文・・・
睡眠2・3時間が４日間続いてるんで、
この“睡眠不足に強いmogura”も、そろそろ限界かも。
怒りっぽくなって、まるで寝ぐずり
今夜も覚悟しないと。よしっ気合だ！気合だ！気合だ！
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もう・・・ほぼ・・・絶対・・・アレだな！
今日の昼前にKOUがぐっすり眠ってくれたので
おばあちゃんに留守番をお願いして
PONKOを連れて病院へ！
検査の結果…みごと！
インフルエンザＡ型 予防接種したけど・・・残念受診したのは地域の小児科医院。
タミフルをもらって１時間で帰宅。 はやっ!!
PONKOなら、悪寒のとき以外なら病院に
連れて行けるんだけど…。
体力の無い全介護の人たちって
大変な時がとっても大変！
KOUは定期的に往診に来てもらってます。
外出も負担だから・・・って。けど具合が悪い時は受診しないといけないんです。
予定外の往診はダメ・・・って。なんだかヘンな話
どこかに“Ｄｒ．コトー”でもいないかな（笑）
“具合の悪い人”を病院に連れて行くのとは
全然わけが違うんですよね。
そりゃ物理的に連れて行くのは出来ますけど、
コントロールしにくい体が病気になると輪をかけて
ちょっとした事が原因で悪化することがあるんです。
怖いですよ〜〜。
調子が悪い時っていろんな事を過敏に感じて
過激に表出しますからね。
体を張って!!
だから、健康体の人が病気になるのとは
わけが違うんです。
通常、小児科では点滴などをする際に
子どもだけを処置室に連れて行きますよね。
何人もの看護師さんたちに小さな体を押さえられ
たまに息を止めながら大泣きして。
親は廊下で悲痛な声を聞きながら心配で・・・。
処置室から出てきたら見るも無残な涙の跡。
でも、数分後にはママに抱かれて落ち着きます。
けど、KOUがベビーの頃・・・新米のお医者様が
処置室でKOUが緊張すると呼吸を止めるのを
呼吸困難と判断してしまいました。
moguraがいたら、少しトントンして大きな息をする
のを待って、優しく声かけをしながら、そっと手を
にぎって、緊張を取ってあげられたのですが・・・
処置室から出来た時には、必要のない呼吸器を
付けていました
そういう事を百も承知の重症児医療の専門医は
処置室にも親を入れます。
子どもからのサインが親だったら解るし、
子どものサインを医者に伝えられる。
何より子どもは親がいる
安心感もあるので余計に症状が悪化することもないのです。
差別はせずに区別をして配慮を行う。
これってすごく大事な事だと思います。
医師不足問題が無かった頃のKOUの主治医は、
「
病院は病原菌の巣だから来なくていいよ」と、
電話診察で薬の処方をしてくれました。地方の病院なので、入院されるのも大変なんだと
いうのもあるんでしょうけどね。
感染症から簡単に肺炎になったり 厄介ですから。
でも、そんなちょっとした事がすごく助かりました。
今は何でも電子化されて、マニュアル！マニュアル！
機械的で、事務的で…
（看護師さんは意味も解らずただ指示通り動くだけ）
心で動けるお医者さんがいなくなりました
きゃーすごい長文・・・
睡眠2・3時間が４日間続いてるんで、
この“睡眠不足に強いmogura”も、そろそろ限界かも。
怒りっぽくなって、まるで寝ぐずり
今夜も覚悟しないと。よしっ気合だ！気合だ！気合だ！
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2008.01.25 (Fri)
気切してても吸入はバッチリ！
みなさん風邪などひいていませんか？
moguraの家では全員がインフルエンザの予防接種を
していますよ。
でも、帰宅後にPONKOダウン！！
PONKOの周りは熱を出して欠席の子ばかりだそうで・・・
微熱だけどマスクして用心、用心。
リスさんがマスクした〜
・・・・小さいマスクした
コンコンコンコンクシャン
←いつもお姫様ネンネ
この小児用マスク（市販）・・・ちっちゃくて可愛い、
紐が調節できる優れもの
数日前からのKOUの様子
痰 …多くも濃くもない
喘鳴･･･なし
熱 ･･･なし
「元気だね」・・・ですって？
朝晩の筋緊張の強さや呼吸の荒さ、お腹の張り具合。。。
moguraにしか分からない嫌な予感なんですよ。
小児期からの喘息持ち
おばあちゃんもPONKOも喉が痛い。KOUも喉が怪しい
そうだ朝晩の吸入をしてみよう
フルタイド
エアー
メプチンキッドエアー
スペーサー
Aero Chamber
先端にＬ字型のアダプター
（不透明＋アイボーリー）を接続
気管切開してる人でもしっかりと吸入できますよ
気管切開していても、このスペーサーがあればＯＫです。
KOUは“霧がモクモク”のネブライザーは苦手で、
だいぶ前からこの吸入薬になりました。
今回、ネットで調べたのですが、出てくるのは
車関係のエアロチャンバーだけ・・・ （笑）
もしも吸入できなくて困っている方がいたら、
似たようなスペーサーを病院で探してもらうといいかも
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moguraの家では全員がインフルエンザの予防接種を
していますよ。
でも、帰宅後にPONKOダウン！！
PONKOの周りは熱を出して欠席の子ばかりだそうで・・・
微熱だけどマスクして用心、用心。
リスさんがマスクした〜・・・・小さいマスクした
コンコンコンコンクシャン
←いつもお姫様ネンネ
この小児用マスク（市販）・・・ちっちゃくて可愛い、
紐が調節できる優れもの
数日前からのKOUの様子
痰 …多くも濃くもない
喘鳴･･･なし
熱 ･･･なし
「元気だね」・・・ですって？
朝晩の筋緊張の強さや呼吸の荒さ、お腹の張り具合。。。
moguraにしか分からない嫌な予感なんですよ。
小児期からの喘息持ちおばあちゃんもPONKOも喉が痛い。KOUも喉が怪しい
そうだ朝晩の吸入をしてみよう
フルタイド
エアーメプチン
キッドエアー
スペーサー
Aero Chamber
先端にＬ字型のアダプター
（不透明＋アイボーリー）を接続
気管切開してる人でもしっかりと吸入できますよ
気管切開していても、このスペーサーがあればＯＫです。
KOUは“霧がモクモク”のネブライザーは苦手で、
だいぶ前からこの吸入薬になりました。
今回、ネットで調べたのですが、出てくるのは
車関係のエアロチャンバーだけ・・・ （笑）
もしも吸入できなくて困っている方がいたら、
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2008.01.23 (Wed)
Ｂ型通園事業に格上げ〜！
センター試験って、毎年寒い時期に大変ですよね。
KOUが元気に生まれていたら今年は受験生だったのね。
でも、KOUも【センター】に行きますよ！春に！
そう・・・療育センター！！
進路の心配をすることがないってありがたいです。
数年前から始まった
県の委託事業「重度障害児者通園事業」
春には指定管理者も決まって
「重症心身障害者B型通園事業」となります。
ただ今、指定管理者を決める作業の真っ最中
ただ・・・指定管理業者の選定・・・
これがとても重要な作業ですよね。
今までの会議では保護者の意見を取り入れてもらって
共同参画のかたちで進めていただいたので、
最後もみんなが納得のかたちで終わるように
保護者も気だけあせっている最中です
現在稼動中の３つの事業が１つの療育センターに
なります。今年の冬までには建物も完成
やっと、療育センターができるぅ〜〜
KOUを連れて、この地域に移り住んでからの念願だった
療育センターができるんです。 感謝、感謝です
いろんな機関とつながって、地域の拠点になったら最高
ネットワークが大事ですものね。
ところで、
【重症心身障害者Ｂ型通園事業】って何でしょう。
ちょっと勉強してみましょ〜
通園事業にはＡ型とＢ型があり、それぞれ規定があるんです。
●Ｂ型は、利用定員は1日５人、医師も非常勤。
（一応）送迎サービス・入浴サービスもあります。
そして、職員さんの規定があって、
看護師・保育士・介護福祉士・ＰＴ・ＯＴ・ＳＴ ほか・・・。
今まで県の委託事業では非常勤だったＰＴさんが常勤に、
他にＯＴ・ＳＴの方も加わります
-------------------------------------
在宅の重症心身障害児者対象
日常生活動作、運動機能等訓練、指導等の必要な
療育（医療+教育）を行う
-------------------------------------
○Ａ型は、利用定員が１日１５人、医師が常勤等・・・
地方には厳しい基準です ↑これが大きくＢ型と違う
漢字ばかりで、疲れましたか
moguraも連日１・２時間睡眠で眠くなりました
（文句ブタ→
ブーブー）
けど
難しい事を調べて知っておくのも大事。
ねっ。
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寒い時期に大変ですよね。KOUが元気に生まれていたら今年は受験生だったのね。
でも、KOUも【センター】に行きますよ！春に！
そう・・・療育センター！！
進路の心配をすることがないってありがたいです。
数年前から始まった
県の委託事業「重度障害児者通園事業」
春には指定管理者も決まって「重症心身障害者B型通園事業」となります。
ただ今、指定管理者を決める作業の真っ最中
ただ・・・指定管理業者の選定・・・
これがとても重要な作業ですよね。
今までの会議では保護者の意見を取り入れてもらって
共同参画のかたちで進めていただいたので、
最後もみんなが納得のかたちで終わるように
保護者も気だけあせっている最中です
現在稼動中の３つの事業が１つの療育センターに
なります。今年の冬までには
建物も完成やっと、療育センターができるぅ〜〜
KOUを連れて、この地域に移り住んでからの念願だった
療育センターができるんです。 感謝、感謝です
いろんな機関とつながって、地域の拠点になったら最高
ネットワークが大事ですものね。
ところで、
【重症心身障害者Ｂ型通園事業】って何でしょう。
ちょっと勉強してみましょ〜
通園事業にはＡ型とＢ型があり、それぞれ規定があるんです。
●Ｂ型は、利用定員は1日５人、医師も非常勤。
（一応）送迎サービス・入浴サービスもあります。
そして、職員さんの規定があって、
看護師・保育士・介護福祉士・ＰＴ・ＯＴ・ＳＴ ほか・・・。
今まで県の委託事業では非常勤だったＰＴさんが常勤に、
他にＯＴ・ＳＴの方も加わります
-------------------------------------
在宅の重症心身障害児者対象
日常生活動作、運動機能等訓練、指導等の必要な
療育（医療+教育）を行う
-------------------------------------
○Ａ型は、利用定員が１日１５人、医師が常勤等・・・
地方には厳しい基準です
↑これが大きくＢ型と違う漢字ばかりで、疲れましたか
moguraも連日１・２時間睡眠で眠くなりました
（文句ブタ→
ブーブー） けど
難しい事を調べて知っておくのも大事。 ねっ。
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2008.01.23 (Wed)
訪問リハビリ
訪問リハビリ(理学療法士・ＰＴ)
月に1度ＰＴのＴ先生が来てくれます
地元の総合病院のＰＴに訓練を断られた
5・6年前(…かな？)
“重度過ぎるので診れない”と…。
そこに救いの手を差し伸べてくれたのが Ｔ先生！！。
親の会で知り合ったがために、少し離れた病院から
訪問してくれることになりました。
Ｔ先生のご好意に甘えてばかりの長い年月。。。
とっても大きい先生なのに、
とっても優しく語りかけてくれます。
KOUはいつも安心して体を任せていました。
Ｔ先生は特別支援学校にも来て下さっています。
もともと成人ばかりをみていた先生ですが、
地域に障害児をみれるＰＴがいなかったため、
遠方に何度も研修に行き、広範囲の障害児と
関わるようになりました。
でも、Ｔ先生とも来月でお別れです。
KOUは卒業したら療育センターに通う予定なのです。
（もしかすると「訓練を断った病院」のＰＴの配置があるかも…）
必然的にKOUは 訓練が受けられるようになりました
現在老人福祉の関心度に反して、小児の…
特に障害児を希望する療法士は希少です。
もうこれはねぇ…
産婦人科医と同じくらいの危機なのでは
全国の理学療法士を目指すみなさん！
ぜひ障害児リハをよろしく！←選挙か？
みんな超ラブリーな天使ばかりですよ〜
お ま け
今現在、KOUは地域内ではＰＴしか受けていません。
幼少期に通った先進地の療育センターでは、
以下のような療法士さんに訓練を受けていました。
----------------------------------
重症心身障害児へのアプローチの一例
----------------------------------
理学療法士(ＰＴ)…呼吸、姿勢、リラクゼーション
作業療法士(ＯＴ)…遊び、姿勢、生活動作
言語聴覚士(ＳＴ)…摂食・嚥下
----------------------------------
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月に1度ＰＴのＴ先生が来てくれます
地元の総合病院のＰＴに訓練を断られた5・6年前(…かな？)
“重度過ぎるので診れない”と…。
そこに救いの手を差し伸べてくれたのが Ｔ先生！！。
親の会で知り合ったがために、少し離れた病院から
訪問してくれることになりました。
Ｔ先生のご好意に甘えてばかりの長い年月。。。
とっても大きい先生なのに、
とっても優しく語りかけてくれます。
KOUはいつも安心して体を任せていました。
Ｔ先生は特別支援学校にも来て下さっています。
もともと成人ばかりをみていた先生ですが、
地域に障害児をみれるＰＴがいなかったため、
遠方に何度も研修に行き、広範囲の障害児と
関わるようになりました。
でも、Ｔ先生とも来月でお別れです。
KOUは卒業したら療育センターに通う予定なのです。
（もしかすると「訓練を断った病院」のＰＴの配置があるかも…）
必然的にKOUは 訓練が受けられるようになりました
現在老人福祉の関心度に反して、小児の…
特に障害児を希望する療法士は希少です。
もうこれはねぇ…
産婦人科医と同じくらいの危機なのでは
全国の理学療法士を目指すみなさん！
ぜひ障害児リハをよろしく！←選挙か？みんな超ラブリーな天使ばかりですよ〜
お ま け 今現在、KOUは地域内ではＰＴしか受けていません。
幼少期に通った先進地の療育センターでは、
以下のような療法士さんに訓練を受けていました。
----------------------------------
重症心身障害児へのアプローチの一例
----------------------------------
理学療法士(ＰＴ)…呼吸、姿勢、リラクゼーション
作業療法士(ＯＴ)…遊び、姿勢、生活動作
言語聴覚士(ＳＴ)…摂食・嚥下
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2008.01.21 (Mon)
絵本 ねずみ年なので・・・
2008年ねずみ年の正月 KOUに良いかなぁ〜と
書店でこんな絵本を見つけました
こねずみチッチの
ひとりでおつかい
作・絵/末崎茂樹
フレーベル館
定価1000円+税
絵本はいろいろな目的で今でもよく買います。
パタパタと折り畳んだページを広げるとこ〜んな
長い道が・・・↓
PONKO：いつもはお母さんと歩いている道を、
一人でドキドキしながら歩いているのが
一緒に味わえてよかった。
・・・と、PONKOにも好評でした。
絵本なら､PONKOもKOUに気楽に読んであげる事が
できて、moguraも助かってます。
絵本を通してのコミュニケーションもなかなかいいです
障害があっても色がキレイで視覚で楽しんだり、
立体的だったり、いろいろな素材があって触覚を
楽しんだり、
あるいは韻を踏んだり、繰り返す文だったり・・・
絵本も聴覚・視覚・触覚と目的を変えて選んでいます。
2008/1/20 昨日の「リフト/お風呂用」の記事 最後に
情報の追加入れました。
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書店でこんな絵本を見つけましたこねずみチッチの
ひとりでおつかい
作・絵/末崎茂樹
フレーベル館
定価1000円+税
絵本はいろいろな目的で今でもよく買います。
パタパタと折り畳んだページを広げるとこ〜んな
長い道が・・・↓
PONKO：いつもはお母さんと歩いている道を、
一人でドキドキしながら歩いているのが
一緒に味わえてよかった。
・・・と、PONKOにも好評でした。
絵本なら､PONKOもKOUに気楽に読んであげる事が
できて、moguraも助かってます。
絵本を通してのコミュニケーションもなかなかいいです
障害があっても色がキレイで視覚で楽しんだり、
立体的だったり、いろいろな素材があって触覚を
楽しんだり、
あるいは韻を踏んだり、繰り返す文だったり・・・
絵本も聴覚・視覚・触覚と目的を変えて選んでいます。
2008/1/20 昨日の「リフト/お風呂用」の記事 最後に
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2008.01.20 (Sun)
リフト／お風呂用
“KOUのお風呂用リフト”の紹介です
（すべての画像はクリックで拡大します）
初めまして、HAMUOです。
moguraはMOU-chanのアンコン県大会
の応援にPONKOと出かけ、
KOUとHAMUOは留守番ですので今日は
HAMUOが投稿します。
― お風呂用リフト ―
KOUのお風呂はHAMUOの担当です。
HAMUOは出張が多いのですが、できる 限り宿泊は１泊に
して（時々連泊もあり、KOUにヒンシュクかってます・・・
）
お風呂はKOUの寝室に隣接し、ベッドからリフトに乗って
お風呂まで直通です！
手前が寝室です。
モデルはPONKO !!!
ホントは下の写真の青いメッシュのシートに乗って移動します。
お風呂にもそのまま浸かります。
を洗います。 洗い終わった頃にはKOUはポッカポッカに
暖まっています。
―
リフトのお陰 ―
使うまでは、ダッコで入れられる間はダッコでいい！
と思ってましたが年齢とともに腰痛が増え・・・。
でもこのリフトにしてからは、ホントに楽チンでお風呂に
入れるのが楽しいくらい。
KOUもダッコで入れられるときより、動きがゆっくりな分
安心なのか、ゆったりした気分で落ち着いて入れるみた
いです。
【追加】…
ただいまぁ〜moguraです。
MOU-chan達は全国大会進出ならずでした。
でも、なかなかがんばる姿を見るのはいいものです
リフトの詳細です。
天井走行リフト パートナー 電動走行式／明電興産��
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2008.01.19 (Sat)
福祉車両/スロープ車
“KOUの車”の紹介です（すべての画像はクリックで
拡大します）アルファード
― 登校時 ―
後部ドア開けます ⇒ スロープ出ました ⇒ 車内はこんな感じ
はい、乗りますよ ⇒
固定完了 !!! 
ホームセンターで購入した後輪の“車止め”
３列目は遠いぃなぁ〜
学校へ出っ発〜！
― 下校時 ―
お家に着きました！助っ人参上！
ベルトを外します ⇒ お兄ちゃんおかえり
スロープしまいま〜す ⇒ 格納終了 ⇒ これがリモコン！
このように、純正の福祉車両は操作が簡単
モデル ：KOU
ｺﾝﾊﾟﾆｵﾝ：PONKO
撮 影 ：mogura
各メーカーの福祉車両（国産のみ）
トヨタ ウェルキャブ
日産 LVシリーズ
ホンダ 福祉車両
マツダ ウェルフェアー
三菱 ハーティーラン
スバル トランスケア
スズキ 福祉車両
ダイハツ フレンドシップ
※クリックすればメーカーの福祉車両サイトへジャンプ。
メーカーごとに取扱い名が違います！
― 歴代の“KOUの車”福祉車両 ―
初代 ステップワゴン改造車 ・・・・・・ H13年（KOU・小6）
乗降リフト取付（低床仕様で改造に適していた）
車椅子使用時：7人：1列目（２）＋２列目（１＋
）＋３列目（３）良い点・平らであれば段のある所にも降ろせる
・エンジンをかけていなくても操作が可能
・２列目に乗せていたので運転席からの吸引が
可能。また本人にも安心感
・２・３列目をフラットにしたので動きやすい。
・リフトは頑丈で、傷が気にならない。
悪い点・介助者が乗り込むのに乗り上がる必要がある
（スカート履いて介助なんてダメ〜〜っ!!）
・家族で外出の際、買い物の荷物を降ろすまで
家に入れない
・改造したので操作が面倒で手間がかかる
・３列目シートのセッティングが重くて大変だった
・床を底上げ（フラット化）しているためKOUの頭上が狭い
※当時は気に入った福祉車両がなく大好きなホンダ車を
改造することにしました。
二代目 アルファード ・・・・・・・・・ H17年（KOU・高１）
スロープタイプ
車椅子使用時：６人：1列目（２）＋２列目（３）＋３列目（
） 良い点・操作も簡単・安全で楽にできる
・固定がしやすい
・帰宅後も一番に降ろしてあげられる
・
固定後も誰でも楽に出入りできる・３列目シートも簡単にセッティングできる
・KOUの頭上も余裕の空間
悪い点・運転者と離れているのでお互いに不安
・アイドリングしてないと操作中できないので
排気ガスが気になる（エコとか…）
・スロープを降ろす時、路面に石などあると傷つく
・サスペンションが柔らかく揺れが激しかったので
購入後にサスを交換して改良してもらった。
※３ナンバーの車を運転するのは怖かったけど、とても
運転しやすく、家族５人で長距離の旅行にもいけます。
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2008.01.18 (Fri)
特別支援学校／冬の登校
雪で〜す。やっぱり寒いなぁ。この道を冬に通うのは、あと数ヶ月なんだなぁ〜
冬は登校が更に少なくなるけど
12年間…あっ、5年間は訪問教育だったか f(^ー^;
長い年月通った道の冬景色を思い出に残そう
家から約12�舛瞭擦里蠅魄汰漢�行（?）で片道30分
うっすらと雪 この眺め大好き
目印はラジオ電波塔
「あと５分で着きます」電話連絡を入れるポイント
学校の正面玄関前
着きました〜
― おまけ ―
KOUの手（毛が多い・・・
）学校に某アーティストが…
手の甲にサインって…(^。^;)
これを見たPONKOが叫ぶ↓
PONKOの手
「あっ同じだぁ〜！！
PONKOも先生にサイン
してもらったんだよ〜
」
おそろい〜〜
同じ日に、うちの子２人とも手にサインされてました（笑）
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