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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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もぐらン家の2007年(その他)

HAMUOさんに続き、その他の家族の
2007年いろいろランキングです。

mogura
★毎度お楽しみ★
     1位 風林火山のGackt謙信 

 …次はジャック・スパロウにも負けないメイクで

  海賊役に挑戦して欲しいなぁ~。
2位 メダカの孵化

 …雨水利用で飼っているメダカの卵を取っては

  孵化させ、取っては孵化させ・・・200匹孵化して

  最後に残ったのは50匹弱

  意外と手を掛けないと育たない。

  “自然にかえそう作戦”始動の年
3位 堤防のかさ上げ工事

 …川の氾濫を防ぐための工事。

  土をもってはローラーで圧をかけ、

  アスファルトを敷く。

  最後に路肩に芝を敷いて完成。

  左右交互に1mぐらいずつ高くしていく工事を

  リアルに見れて感動。

  けど崩れたりしないのかなぁ~。
4位 キュウリの収穫

 …プランター栽培で夏にたくさん採れました。
5位 仕事の注文

 …自宅でPCを使って内職してます。

  内容は様々だけど発注があると嬉しい~

KOU
★嬉しかった!(想像)★
1位 入院しなかった

 …自宅療養で済みました。 すばらしい
2位 大人の味を楽しめた

 …グルメな担任のお陰で好きなものが増えた。

  「きんぴら」や「ゴーヤチャンプル」を(ミキサーかけて)

  美味しく食べたそうです

  (デザート専門だったのにすごいなぁ~)
3位 修学旅行のお土産

 …準備万端で最後の修学旅行に行くはずだっのに、

  突然許可を取り消された。

  でも、お友だちが自分のおこずかいの中からお土産を

  買ってくれたり、先生たちがお上に文句を言いに行って

  くれた温かい気持ちが嬉しかったねぇ。

  高等部の修学旅行だけ行けずに残念だったのに、

  何故か大きな温かい思い出ができました。

MOU-chan
★ハマった!★
1位 EXILE…TAKAHIRO大好きぃ

  今年の“最優秀歌唱賞”受賞しましたね。

  (moguraはマキダイ好き
2位 携帯小説…こっそり盗み見してました。
3位 立読み…主に雑誌をチョコチョコッと。
4位 ラッキーの抜けかけの毛を抜く

 束になって抜けるのが快感。

★暇な時間の過ごし方★
1位 寝る…どこでも寝る。

  たとえトイレでもピアノを弾きながらでも。
2位 卒業アルバムを見て一人で笑う。(ムフフ…) 
3位 ボ~~~~っと天井を見る。

★最長記録★
1位 下校時間…2㌔を2時間かけて帰った
2位 立ち話…1時間半は楽勝。

         (ベンチがあれば何時間でも)
3位 給 食…クラスではいつも最後(泣)

★最速記録★
1位 起きてから5分で登校!(ただの寝坊です)
2位 買い物時間

 …10分でパーティーのための買い物をした。
3位 登校時間

 …遅刻しそうな時は2㌔を10分で!!

★先生に注意された言葉★
1位 「起きろぉ!!」…最前列の席で居眠り。
2位 「袖!!」  

 …いつもセーターの袖が制服から出てます。
3位 「これ○○さんの?」

 …保育園時代から落し物の女王です。
4位 「○○分遅刻!!」

 …朝練遅刻常習犯!
5位 「顔見て笑うな!(笑)」

 …担任の顔を見ると笑うので懇談会で

  注意されたmoguraです。m(_ _;)m。

PONKO
★好きな芸人★
1位 にしおかすみこ…「にしおかぁ~すみこだよぉ~」
2位 藤崎マーケット…「ラララライ体操」
3位 小島よしお  …「でもそんなの関係ねぇ!!」
番外 スリムクラブ …「フランチェ~~ン!!」

★お出かけのお供★
1位 梅しば 

 …バックに数個忍ばせてお友達と遊びに行きます。  
  シブイねぇ~。いや酸っぱいのか・・(-"-;)
  umeshiba.jpg

2位 ラムネ・あめ
 

 …スイミングの友達と交換するのに必ず入れてある。
3位 おっとっと 

 …完食しないとバックの中が大変なことに。

★好きな落語★
1位 愛宕山(あたごやま)

 …空にはヒバリがピーチクパーチクさえずって~

  レンゲ、タンポポの花盛り。

 ♪愛宕山坂 えぇ~坂 二十五丁目の 茶屋のかか……♪
2位 崇徳院(すとくいん)

 …『瀬を早み~』
3位 ちりとてちん

 …「豆腐の腐ったような味でんねん」
 ※NHK連続テレビ小説『ちりとてちん』にハマってます。

★気になった言葉★
1位 かぶか(株価) 

 …ニュースで【今日の株価】のコーナーになると
  「この“かぶか”ってリズムが好き」
  とゲラゲラ笑ってます!? 

   こんな言葉にハマる人がいるんですね。
2位 てつこ(徹子)

 …黒柳徹子さんすみません。

   「てつこ」という響きが好きなそうな。
3位 ガロー

 …量販店でよく見かける肌着製造会社。

   「この肌着すぐ伸びるねぇ。どこの品物?がろー・・…。

   こっちは?ガロー…。伸びてる肌着は全部ガローだ

   しばらく笑いがおさまらず

   「お母さん、これからもガローの肌着にしてね!!」

   ガロー製の肌着が大好きになったPONKOでした。
4位 もこみち……まぁ、わかる気はします。

ということで、今年の思い出と共に一年元気に過ごせた事

に感謝して明日の大晦日を迎えよう~。
・・・そして明後日の新年を迎えよう~。

 






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もぐらン家の2007年(HAMUO編)

  「偽」
テーブルにあった筆ペンで
MOU-chanとPONKOが書いてました
今年の字、覚えちゃいましたよ(…複雑)

  ―2007年の思い出ランキング―
HAMUO
★初体験★
砂風呂(鹿児島)…お尻が熱かった!でもえぇ気持ち~!

★美味だったもの★
1位 あら鍋(博多)…九州地方で「アラ」は「クエ」のこと。
             魚なのに肉のような歯ごたえ。
             幻の鮮魚でふぐちりよりも
             美味しいといわれるそう。

              250px-Epinephelus_bruneus_at_NPA.jpg

2位 のれそれ(高知)…「のれそれ」とは四国でアナゴの
             稚魚のこと。
             生きたまま土佐酢やポン酢で食べる。

             noresore.jpg

3位 黒豚しゃぶしゃぶ(鹿児島)
             そばつゆでいただくそうですよ。

             g293428v.jpg

   ※以上の高級なものは自腹では食べてません。
     通常のお食事ランキングは

1位 コーチンラーメン(名古屋・なご家らーめん)  
         …700円↓ コーチン(鶏)のラーメン

                  news_nagoya_ph01.jpg
  
2位 ツナマヨ丼(大阪・ザどん)
         …500円↓ 家でも真似て作ってくれます。
          美味しいよぉ。

                menu01.jpg
  
3位 ネギ塩豚カルビ焼きそば(ローソン)
         …500円↓ なかなか美味しい。

    ほぼ500円玉一枚でお昼を食べているんですね 
    安くて美味しい物を発掘するのが好きだそうです。

~お酒編~
1位 赤霧島(鹿児島・紫芋の焼酎)
      …限定販売。ワインのよう香りと風雅な甘み。  

            akakiri01.jpg
 
2位 黒糖焼酎・れんと(奄美大島)
      …クセがなくスッキリした味。

       青い瓶は女性にも人気。
       九州の焼酎は美味しい。

            neriya.jpg


  普段はフォアロゼス(瓶にバラの絵が優雅)や
  I.W.Harper(12年じゃなくて、Gold Medalの方)等の
  “安値に挑戦している”バーボンが大好き。








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さむい冬には温かいブーツ

大掃除しましたか?
今年もあと少しですね。

「車いすでも脱ぎ着が楽なジャンバー」に続いて
冬に重宝するグッズの紹介です。

その② 【温かいブーツ】
PA0_0012.jpg PA0_0010.jpg
工房 旬(しゅん)

〒004-0031 札幌市厚別区上野幌1条4丁目8-17 

  TEL 011-890-0005  FAX 011-890-0007

 

KOUは、これでスキー場にも行きます。

代表者の漆崎さんも障害を持つお子さんがいます。

「温かい靴を履かせたい」という思いで出来た会社です。

愛情のこもった商品がたくさん

 

「いい靴履いてるねぇ~」とよく声をかけられます

実物は写真よりカッコイイんです。(アニマル柄もあり

お正月の“お年玉”代わりにどうですか?





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theme : 介護
genre : 福祉・ボランティア

日中文化・スポーツ交流年

12/28(金) NHK総合 
2007 日中文化・スポーツ交流年
         グランドフィナーレ・コンサート」

   BSが観れないので、やっと昨日総合で観ました~

  日本からはw-inds.、中孝介、ユーミン、
  文化親善大使の酒井のりぴー、
  Gackt、谷村新司さんが出席

 
w-inds.…慶太君の歌声って突き抜けてますね。
 5オクターブの声…ずこい。ダンスも上手いなぁ。
 アジア各地で活躍してますね。

酒井法子…中国での人気は高く、今回は
 文化親善大使としての最後のお役目だったのかな?
 
松任谷由実…中国の歌手とコラボしてました。
 挨拶の北京語は??でしたけど(笑)

中孝介…長身の韓雪さんとデュエットしてました。
 あの奄美の島唄独特の裏声が中国の民謡と
 重なります。台湾でも人気上昇中らしいですね。

谷村新司上海音楽学院(中国・上海市)の教授に
 就任している谷村さん。
 そのわりに中国語は話さなかったなぁ。
 中国では、『昴』の歌がとても周知度が高く、
 日本語で歌える人も多いそうですよ。

Gackt…会場からすごく熱い声援が飛び交って
 いました。Gacktもアジアでも活躍していて
 『12月のLove Song』は、
   日本語/中国語/韓国語/英語バージョン
 をリリースしています。
 記事では見ていたけど改めて映像を観て感激。
 歌は日本語と北京語と交互で
 間奏で北京語のメッセージを届けていました。
   僕の願いはいつの日かきっと
   アジアで暮らす すべての人々が
   僕とみんなのように
   心を通わせ 手をつなぎ
   すべての人が大きな声で口にしてくれること
   僕らはみんなアジア人だと
   僕らはみんな家族だと


 宗教も人種も思想も乗り越えて文化が
 世界を1つにできたら素晴らしいですね。

 こんなに平和を望む人は多いのに、
 なぜ「戦争がない時代」がないのだろう。

2008年は平和な世界に一歩前進したいです。




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theme : 音楽
genre : 音楽

監視しちゃってます。

我が家もやっとお休みに入りました~

そして、今日もmoguraは暗い部屋で
KOUの様子を見ながら起きています。

今日(日付的には昨日か…)は、KOUが昼間に2回も
ケイレンを起こしたので、少し気になっています。

なぜか丑三つ時は具合が悪くなるんですねぇ。
だからmoguraも守りの構えですよ。
 『かかって来い ← Gacktか

今までにKOUは(50回以上)呼吸を止めては
その度にmoguraが蘇生して、
命がけで守り抜いてきたのです。

考えるとすごいですよね。
日本一、蘇生をしている一般人かも

まぁ、ここ10年ほどは気管切開したお陰で
蘇生する事はなくなりましたが、
一種のトラウマでしょうね。

でも、moguraは本当に天才的な夜型適応人間なので
KOUの親には適材なのでしょう(笑)
少し夜が明け始めると「ヤッター朝が来た」と
安心して眠れるのです。今日も一日過ごせた~って。

 それでも、KOUの傍に娘たちがずっといてくれる時に
 突然 無意識のうちに落ちることがあります
  …(昨日も30分ほど意識無くなりました




夜間はこんな工夫をして過ごしていまぁ~す。


KOUのベッドにはモニターが付いています
    
  PA0_0022.jpg

PCの横にちっちゃな監視モニターを置き、
様子を見ながら一人リビングで過ごしています。
(ネットサーフィン、youtube、録画番組鑑賞、たまに仕事)

以前は音だけを無線で拾っていたのですが、
やっぱり様子がわかりにくいですね。
安心につながるアイテムとして役立っています



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theme : 障害児と生きる毎日。
genre : 育児

お風呂の入り方

こんばんわー あらら、日付が変わっちゃいました。

子どもも寝ました。それから洗濯物を干して畳んで
なんとか終わり。
ここからが私の至福の時間

至福の時間といえば入浴タイムも癒される時間ですね。

HAMUO & KOU & PONKO
 KOUを入れるのはHAMUOさん。
 まずKOUとラジオを聴きゆったりと入ります。
 一段落したらPONKOとKOUが交替です。

 KOUの寝室と風呂場が直結しているので、
 2人の漫才のような会話を聞いてKOUの
 着がえや消毒等をしています。

 中では大爆笑の連続です。超ハイテンション。
 そしてPONKOが出てきます。

~バスタオルを巻き、腰を振り~
 シャバダバダシュビデゥビシャバダバ~
 「どうもありがとうございました
    と、ゆっくり礼 (←セクシィ松山)

 パンツを履いたら
  「でもそんなのかんけーねぇー。はいオッパピー」
           (←小島よしお)

 パジャマを着て、ドライヤーをマイクに
  右から右から右からやってくるぅ~
              (←ムーディー勝山)
  moguraとKOUは『PONKO劇場』の観客のようです。
 
MOU-chan 
 (ゆっくりと)勉強をして、(やっと)お風呂へ。
 「入ってくるわ~」
  30分ほどが経過
 「これはきっと・・・」
  と、moguraがそーっと風呂のドアを開けると
  必ずバスタブに顔を付けて・……  
   「あっ、寝とった
  本気モードでお風呂で寝るのがサイコー!!

●mogura
週末HAMUOさんがいる日限定
 月明かりだけのうす暗い浴室で
 バスタブの底の方が冷たくなるまで本気で寝る。
 ・・・これ、MOU-chanに遺伝しましたね。 

   暗いでしょ。↓これが落ち着くのです。  

     PA0_0021.jpg

 
 




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theme : 至福のひととき
genre : ライフ

大晦日の悲劇

―2年前の大晦日
赤ちゃんウサギだったクッキーを可愛がりすぎて亡くしてしまいました。

綺麗にして新年を迎えさせようと、
アンヨを洗って、しっかりドライヤーで乾かして…

そして、 『大晦日だよドラえもん』を観ていた時

ふと、クッキーを見ると…なんだか動きが変
ちゃんと立てない急いで動物病院へ
でも、新年を迎えることができなかったのです

―それから数ヶ月後

クッキーちゃんを ちゃんと育ててあげられなかったので、
みんなで勉強しました。 図書館に行ったり、ネットで調べたり。

 “仔ウサギは、いじり過ぎない”
 “お風呂は入れない”


  そうだったのか~。(←あまりにも無知)

獣医師さんによると、病気の子だったのかも・・・と
いうことでしたが、それにしても数日間のことで
MOU-chanもPONKOも、洗ってあげたHAMUOさんも
大晦日になるたび、そして…
『大晦日だよドラえもん』を観るたびに思い出すのです。

その後にクッキーにそっくりの
ウサギをみつけて飼いました。
名前はラッキー

ク(苦)ッキー”の(苦)を取ってあげて
ラッキー(幸)”です。
子ども達が考えていました。

―2年後

ラッキーは11月末に2歳になりました。
また一つ新しい年を迎えられそうです

命の大切さを深く学んだ大晦日…
ラッキーは大事に育てるからね。

後日、なんとラッキークッキーの兄弟だったと知りました。       
大事にするからね~。









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theme : 日記
genre : ペット

揺れる気持ち(PONKO編)

KOUをデイサービスに迎えに行き、帰るの中。
         (昨日が冬休み中唯一の利用日)

PONKO(←まだ小3)がこんなことを言ってました。

PONKO「やっぱりスポーツクラブに入るわ

mogura「えっ、また変えたの
 
~4年生から始まるクラブ活動の話です~

PONKO「金管クラブが良かったけど忙しいでしょー。
      帰りも遅いし、毎日あるし…
      PONKOは“家族とのふれあい”
      大切にしたいから、楽チンな方を選ぶよ。」

mogura「帰りが遅くなるから怖いんでしょ

PONKO「まぁ、それもあるけど・・・でもお兄ちゃんと
     お母さんとたくさん一緒にいたいモ~ン
     一緒に暮せるのも高校まででしょ。」

今から来年度のことを一人で悩んでいるのですが、
 メッチャ忙しい「金管」  楽々「スポーツ」
  これを2年生から一人悶々と悩んでおります。
  
本人にとって、そうとう難しい選択のようで決心が二転三転

  『音楽は大好きだけど、
   体力無いから鍛えないと…。
   あ~どっちもやりたいなぁ~。
   “ラクな金管”ならサイコーなんだけど…』


「小学校で金管」、「中学で吹奏楽」でいつも不在の姉と
“週の半分は出張”の父を持つ、淋しがりの小悪魔ちゃんが
切実な胸の内を語った年の暮れでした。

  切ないのぉ~。

さて、「家族とのふれあい」を大切にするPONKOが
最終的に選ぶのは

 来年の春までのお楽しみ~~



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theme : 障害児と生きる毎日。
genre : 育児

象の背中~最期の川~

こんな明け方まで活動中のmoguraです。
KOUはまだ時々起きてます。早く寝てくれ~。
サンタさん来てくれないよぉ。 

   

moguraは病気や障害などを題材にした曲や映画
が苦手です。

そんな映画やドラマで、ストーリーや演技がひどかったら
  「現実はそんな悲惨じゃありましぇーん」とか
  「想像力無さ過ぎ」なんて
反発して素直に観れません。

反対に、リアルで上手い演技だったら、
もちろん滝の涙です。
もうそうなったら、泣いた後に頭は痛くなるし、
放心状態になるし。

とか言いつつ、草なぎ君と香里奈の『僕の歩く道』や
 江口の『救命病棟24時』に、もろハマっていたのは
どこのどいつだぁ~い?
        アタシだよ!! 

と・と・とにかく、『象の背中』のDVDアニメが流れて
ジュレップスがで「旅立つ日」とか歌っても、
グッと堪えてたんですよ。


それから、映画『象の背中』のCM―
 「象は死期を悟ると群を離れ、死に場所を探す旅に出る・・・」
こんな「いかにも!」な映画は絶対観ないぞ!!
軽部アナにそっくりな秋元康の策略には負けないぞ!!

 と、無意味な抵抗を続けてました。

そしたら昨日、ふとある曲が流れてきて~~

 「しあわせだった?」なんて聞かないでくれ~・・・「ん?」 
 見送る人 涙拭いて 背中見届けて ・・・・「何この曲?!]」
 僕は一人きり この川を 今 渡る・・・・・「
 何も悔いはない 生れてよかった こころから ありがとう
  

・・・・最後はもう言うまでもありません。撃沈です
 moguraは突然射抜かれました

ケミストリーの『最期の川』恐るべし。
(マジでこの映画の主題歌というのを忘れてました)
 「千の風~」以上にノックアウトされました


 今まで死はとても身近にありました。
 いろんな体験がオーバーラップしてきます。

 見送られる側だったら、最後はこんな爽やかに
 旅に出られるかもしれない。
 だから悔いのないように一緒に愛する家族と
 生きていたい。
 でも、見送る側だったら・・・ちょっと違うかも。 

 今、家族崩壊を象徴とするような悲しい事件が
 多発しているから、少し立ち止まって
 家族と過ごす人が増えたらいいなぁと思います。

まんまと秋元康とケミストリーに落とされてしまい、
現在も放心状態なmoguraだったのです。

    

まだKOUは起きているけど、吸引もしなくてすんでいるので

ちょっとだけ仮眠します。

  仮眠
   ・
  かみん
   ・
  あみん

  ・・・紅白出るね。楽しみ
   ・
  じゃ、おやすみん


  




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theme : 気になる音楽
genre : 音楽

メリクリ~~★

メリークリスマス

KOUが学校で作っ(てもらっ)たケーキだよ。

ミルクでスポンジを浸して

美味しくいただきました

サンタさん、今年はどんなプレゼントを

届けてくれるかなぁ~?





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theme : 特別支援学校教育
genre : 学校・教育

冬の必須アイテム・①ジャンバー

KOUの住む地域は寒冷地帯なのです。
車庫の屋根も 『積雪対応』 ←割高
冬は近くのスキー場も賑わう場所 
立派な積雪地帯なんですねぇ~

そこで、冬に重宝するグッズの紹介です。

その①【車いすでも脱着が楽なジャンパー】
JK2.jpg JK3.jpg
JK4.jpg JK1.jpg

 1.思い切ってジャンパーの背中の部分をカット
 2.切り端を処理して首の後ろだけ止まるようにする。 
 3.ハイ 表から見たら違和感無し

家族で買い物に行っても、館内は暖房で温かいから

  「中は暑いねぇ~」と上着を脱いで、帰るときは

  「おっ~寒いなぁ~」と着るわけですよね。

まさに冬のお出かけは、“北風と太陽”みたいな感じです。


でも、に乗っている人の衣類の調節はすごく大変
腕が動きにくかったり、体が大きくなるとさらに大変です。

楽々調節で、本人に負担なしの方法はないかなぁ~と
思っていたら、こんな簡単な方法で解決できました
寝ていても、そ~っと脱ぎ着が可能ですょ。

なにより、すっきり着れてカッコイイ

伸びる素材じゃなくても、ダボダボを選ばなくてもいいのです。

よろしければお試しあれ~~





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theme : バリアフリー、ユニバーサルデザイン
genre : 福祉・ボランティア

moguraの家族

このブログについてこちらも読んでみてね♥ 


うちのファミリーです。(2011/4更新) 
 
       夫:HAMUO
             モバイル命のサラリーマン、腰痛もち
             単身赴任中
             特技は家電の修理・家事(主夫です) 
      生き物の世話係り。野菜作りの趣味が増える 。 
      エコ実行中:電気自転車使用、太陽光・雨水利用、
      エコバック持参で買い物319  

       妻:mogura(管理人)
            特技は徹夜・かぎ分け、看病・短時間の買い物
            万年睡眠不足(泣) ・・・KOUのいない現在も同様
      高齢者デイサービスで勤務  
       内職*337テープ起こし・入力等(H14~)
                 ※KOUの活動がきっかけ        

      長男:KOU  
     病名先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症 
                 てんかん・脳性まひ痙直性・四肢麻痺)など・・・

     状態気管切開・胃ろう・腸ろう
         ~全介護、会話・歩行困難、吸引など必要~
 

          1989(H元)年うまれ   
             2008年3月に特別支援学校卒業、通園施設(B型)に通う 
          がんばり屋  “超/1級/重度”とかいう単語が付きやすい 
          音楽大好き 自分の話題に敏感69
     ★以下のカテゴリー内にはKOUのこれまでがギュッと・・・
         【KOUのおいたち(一覧)】 …<装具・きょうだい>関係もあり
         【養護学校の思い出】
         【KOUの闘病記(一覧)】  
    2010年11月3日、永遠の眠りにつく

       長女:MOU-chan
      1994(H6)年うまれ 高校3年生 469吹奏楽部 (ホルン)引退
           超天然なわりに、PONKOへの突っ込みはピカイチ69
           数々の楽器の演奏をする (バリトン・ホルン・ピアノ・ギター)
           童話『うさぎとカメ』の 247うさぎの性格を持つ365カメ 
      習い事:スイミング、ピアノ、英会話、習字、塾  
      ※2008年4月から歯列矯正開始、2011年3月終了

   次女:PONKO
      1998(H10)年うまれ 中学1年生 307バスケ部
      片頭痛で治療中
      スパイスガール 269過激です/ 熱いです 
      音楽・動く事大好き
      習い事:スイミング、ピアノ(コンクール・検定好き) 、英会話、習字
      ※2008年3月から歯列矯正開始、2011年4月終了  

       ちっちゃいものクラブ 
     代表 247うさぎのラッキー
     2005(H17)年11月うまれ
     ※金魚やメダカ、コッピー等のちっこい生き物がたくさん

284ジイちゃん・バァちゃん(HAMUOさんの両親)と同居してます
  廊下でつながっている二世帯住宅です。    
 
 ジィちゃん:元気な頃は“孫いじめのジィちゃん”と異名を持つほど
       でしたが、数年前脳こうそくで倒れてからは、それほど 
       泣かされてません(笑)  
       現在も麻痺が残り、嚥下がやや困難な状態です。
       でも誰よりも笑い声の元気な超明るいジィちゃんです!        

 バァちゃん:階段の上り下りに支障があった程度でしたが今後を考え
       2008年5月に328ペースメーカーを入れました。
       一番怖いものは電磁波です! 
       術後は電磁波防止エプロンをつけて食事を作っていましたが、
       一年近く経つと恐怖心もどこへやら~♪      

284 2011年3月11日の東北大震災の原発事故で、4月から福島にいた
  moguraの両親との同居が始まりました


 オジィちゃん椎間板ヘルニアの後遺症で脚・腰が悪い
        黄班円孔 の手術を行うが視力の回復は今ひとつ
 
 オバァちゃん:元気な母も、老年期は入院が増え
        尿路結石や突発性難聴が続く
        現在、辛うじて左耳で音が聴こえる状態
        難聴に加え、緊張すると首や手が異常に震え、
        手助けが必要になることもしばしば         


健康に関しては、リスクの多い人間ばかりのKOUの家族
でも、みんな楽しく過ごしてます(^_^)v    
   

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先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・それ何?

KOU(仮名)のプロフィール / 医療編

1989(平成元)年生まれ A型 男の子
  身障者手帳:1種1級
  療育手帳  :A 
    

“A” とか “1” とか誇らしい肩書きが多いです(笑)

そして、以下が KOU に下された診断名です。

 …… こんな言葉知ってた人、います 
  …… 私は「脳性まひ」という言葉しか知りませんでした。 
 

●先天性サイトメガロウイルス(CMV)感染症
【※1】

 脳性まひ/ 精神運動不全/ 小頭症 

 多発性脳内石灰化/ 脳室拡大  

 脳波異常(1歳半~てんかん)

 

●Near-SIDS
【※2】

  
 

moguraは小さい頃から喘息持ちで、風邪をよくひく軟弱者ですよぉーー。

自慢じゃないけど 初感染なわけないでしょ!!

そんなはずないでしょ

 
けれどもこのみょ~に格好イイ名前のサイトメガロ ・・ 

たしかに 妊娠初期に感染していた(らしい)のです(号泣)

初めての子育て というだけでも不安なのに

重度の障害児の育児なんてどうしたら・・・

 

それから最後に、医師はこう言いました。

 「 同じ程度の患児は2年の命でした・・・

 たぶん、「成人する」ことは難しいでしょう・・・

 飛行機事故ぐらいの確率なのです。

 奥さんはまだ若い、次の子どもを!」

 

子どもを産んでおめでとう以外の言葉をもらう人がここにいたのでした

 

神様、仏様 私何か悪いことしましたかぁ
    

 

      ★☆★   ☆★☆   ★☆★   ☆★☆

【※1】

このウィルスは、日本では95%の人が不顕性感染しており身体内に
持っている。
感染しても、ほとんどは無症状もしくは軽い風邪程度で終わるのだが 
妊娠中にサイトメガロウイルスに初感染・再感染した場合、胎児に
垂直感染して、赤ちゃんに次のような症状が起こる。 

子宮内胎児発育遅延肝脾腫、肝機能障害、血小板減少、小頭症、
脳室拡大、胸腹水の貯留や胎児水腫 

長期的には、難聴、視力障害、脳性麻痺、精神発達障害を認めること
もある。 
 
 

【※2】

未然型のSIDS(乳幼児突然死症候群)という意味。
「それまでの健康状態および既往症から予測できなかった乳幼児が、
突然の死に至るほどの除脈、不整脈、無呼吸、チアノーゼなどの状態
で発見され、危うく死には至らなかった症例」 のこと。



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はじめまして mogura です。

これから少しずつ もぐらの家 の地下生活の様子を

紹介させていただきます。

どうぞよろしく


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全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

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