★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
これでも短冊・・だよね
今日は給食にも「七夕メニュー」が出たりして気分はすっかり七夕でした。
七夕のお祭りはもともと月遅れだったけど、時世の流れで７月にも行っている
地域もあり、moguraの住むこの地域では７〜８月まで何となく七夕気分です。
英会話の帰り道、PONKOが
空を眺めます。 「天の川見えるかなぁ〜〜〜
うっ
空の色、汚いよぉ~~~~
」 単に雲が多いだけじゃなくて、今日の空は茶色混じりの何とも言えない変な色。
そんなスッキリしない空なので
星なんて一つも見えません。 でも今夜はガイアナイトに参加しようかな・・・なんて帰ってきました
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20：00〜22：00だけの
キャンドルナイトなんてイイじゃない
照明を消そう！
・・・・・消したらKOUの様子が見えない
KOUは最近痰が多くて、少し喘息気味の時があるんです。
しっかり痰を出すために今夜はうつ伏せにしてます。
暗いと気管のあたりが見えません。 ダメですねぇ。
じゃ、せめてエアコン切ろう！
……５分も経たないうちにKOUがヒーヒーして力を入れ始めました。
ちょっとでも暑いと全身を使って抵抗します。 
結論：KOUが関係するエコ生活はできません
それでも
願い事だけはしました。
“短冊書こうか”とPONKOと話しているといつの間にやら全員が・・・
それぞれの願いごとです！ 
さてどれが誰の短冊でしょう（笑）
書いたはいいが・・・短冊どこに下げるぅ？
竹なんて切ってないし・・・
おおおっっっ！！
いい場所があったじゃない！！
キュウリさん おじゃましまぁ〜〜す
お星さまへ
どうか早くHAMUOさんが【キセキ】を
唄えるようにしてください 
音程のあった【キセキ】が唄えるよう、我が家に奇跡を！
探偵ナイトスクープに依頼出そうかなぁ〜（笑）
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内職する障害児の母
内職してる障害児の母・・・それ誰のこと？
はい、moguraで~~~す。
私は在宅ワークしてるんですよ〜。KOUの介護をしながら…。 １日１ポチいつも応援ありがとう
KOUたち障害のある子の親の活動がきっかけで、2002年ごろからお仕事を
はじめました。もう６年になるのかぁ〜
障害のある人、介護をする人、病気で家からあまり出られない人…
そんな人こそ
ネットワークを利用して社会参加したり、情報を得るのが
必要だよね・・・ということで、活動の中でパソコンの勉強を始めたのです。
パソコンボランティアの方や仕事の管理をしてくださる方のご協力もあり
できたことなんです。（HAMUOさんもちょっとサポートしてくれました。）
今でもとってもお世話になっている方々です。
そんなサポート隊がいてくれたから続いている仕事なんです。
“在宅ワーク”というと、いろんな悪質商売があるので個人ではじめるのは
不安なことなんですが、安全なルートで仕事の発注があるので助かります。
ただし、KOUの介護をしながらなので
報酬はわずかですが…
（わずかだから、すごく貴重で嬉しいんですけどね
）
内職って探してもなかなかありません。
あったとしても部屋中材料の山だったり、
相当な数をこなさないといけない（それこそ一日中）とか、
手が汚れる仕事とか・・・
ですがmoguraの仕事の内容は
省スペースで仕事ができて、
すぐに吸引もしてあげられるきれいな仕事なのです。
いろんなことが覚えられて知ることができるので、世間知らずのmogura には
新鮮でとても楽しいお仕事なんです。 o(^-^)o
肩こり
にはなるけど、これは介護をしていてもなるわけだし・・・ねぇ。
KOUが眠ってくれない日なんか、仕事をしながら起きていることもあります。
このとても幸運な境遇に感謝しながら、今夜もパチパチお仕事・・・
あ゛っ、６月の請求書を作るのを忘れてました~~~！！
危ない、危ない。(^_^;)
障害児がいても、自分にできる仕事が何かあるかも・・・。
あきらめなければ何とかなります。
（あ~~~でも、もうちょっとお仕事欲しいなぁ〜
）
カテゴリー別ランキングがわかりま〜〜す
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田舎者、大都会へ��
今年のコンペも各地で地区予選が始まっています！
毎週３日以上の発作に苦しめられながらも、戦う小学生PONKOのちょっと
変わった戦法をご紹介します。
ポチッとよろしくおねがいします★
そろそろ地区予選も間近になった頃、ピアノの先生から
「そろそろ本番前の練習をしてみてね」 と言われたPONKO。
学校のプールが始まった頃から、毎日のように頭痛を起こすようになり、
練習ができません。
頭痛の発作が起きなくても、薬の副作用で眠気が強くて・・・腑抜け状態
普通のレッスン前より練習が出来ない最悪の状況です
学校から帰ってきて、おやつを食べて
Ｐ 「さぁ練習始めよ〜
」
m 『今日はピアノできるんだ』
・・・と楽しみにしていたら、ピアノではなく本棚の後ろへ行くPONKO。
Ｐ 「
次は、ラジウムを発見した科学者“キュリー夫人”です。どうぞ!!」
m 『・・・
』
どうも“キュリー夫人”になりきって演奏をしているようですねぇ。
Ｐ 「キュリー夫人は、ちょっと不調でした。」
m 『まぁ練習してないから指が回らないよね・・・また本棚？』
Ｐ 「続きまして、神童とよばれた天才作曲家“モーツァルト”さんです！」
でも、神童とよばれたモーツァルトさんは、キュリー夫人より不調でした
Ｐ「最後は・・・昆虫記を書いた虫の詩人“ファーブル”さんです。」 
Ｐ 「今日の優勝はファーブルさんです。」
「お母さ〜ん、ちょっと寝るわ。
」 あっという間に爆睡です。
一通り、いろんな人になりきって演奏をして、満足できたら寝てしまいました。
これが↓↓今日の出演者リストです。（笑） 
だいたいの確率で、“キュリー夫人”か“ファーブル”さんが優勝です。
どうも“モーツァルト”は最下位が多いですね・・・皮肉にも・・・（爆）
やっぱりフンコロガシが大好きなPONKOには、ファーブルが合ってます。
こんな練習で地区予選に挑めるのでしょうか？
打たれ強くなるための行事と思ってPONKOの思うようにさせるしかないか・・・。
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お母さん当然よ〜
してません。・・・というか、できません。
KOUを置いて留守番してもらっているので最短時間で帰るようにして、
登園中は買い物や用事でを出来る限り目一杯行ってます。
誰かに会っても挨拶程度で済ませることが多いデス。
ちょっと長話ができるのは、HAMUOさんがKOUを見てくれている時だけ・・・。
とくに、スイミングの送迎は、
夕方なので、KOUの注入や夕飯の準備にとっても忙しい〜 ママさん方の中には、子どもの泳いでる様子をガラス越しで見ながら
社交場と化した待合室で１時間の楽しいひと時を過ごしている方もいます。
ポチッと
最近、
学校の
プールも始まったPONKO。
泳ぐのが大好きなんです。でも、学校だと思いっきり泳げないんですって。
人数も多くて待ち時間があるし、レベル別のコースなんて大まかですからね。
昨日そんな話をしていると、突然PONKOが何やらしゃべり出しました。
PONKO 「△■◎♭※▼×□●※♯・・・」
mogura 「えっ？？？？」
PONKO 「△■◎♭※▼×□●※♯・・・」
mogura 「（ちっともわからん）(-"-;)・・・何？ゆっくりしゃべって!!」
PONKO 「バセヒクコンメで泳ぎたいなぁ〜
」
mogura 「
へっ？・・・いまナニ語しゃべった？」
PONKO 「バセヒクのメニューをコンメで泳ぎたいって言ったの。
バ バタフライ
セ 背泳ぎ
ヒ 平泳ぎ
ク クロールの順に
個人（コジン）メドレーで泳ぐことよ〜
」
mogura 「・・・それ、業界用語ですか？」
PONKO 「あっらぁ〜、奥さぁん
他のママさんならみんなご存知よ〜
よく覚えておいてくださいましねぇ〜。お〜っほっほ・・・」
・・・・・オバチャン小学生に、こんな事を言われたmoguraです(-"-;)
そこへMOU-chanが帰ってきました。
P＆m 「おかえり〜〜
」
mogura 「あっ、スイミング卒業生が来た！
ねぇねぇ、MOU-chanもたまにはバセヒクコンメで泳ぎたい？」
MOU-c 「・・・それ何語？」
mogura 「あらイヤだぁ、MOU-chanったら卒業生なのに知らないのぉ？ 」
（優越感に浸りつつ、PONKOの真似をして解説！）
MOU-c 「うちらの時代はそんな言い方してないわ。ヘンなのぉ〜。」
PONKO 「あっら〜、お姉さん古いわねぇ〜」
MOU-c 「あんたは何歳じゃ〜〜！ホンマにそんな事言ってるの？
PONKO 「・・・え？
」
mogura 「いつも見学してる○○ちゃんのママに聞いてみてもいい・・・？」
PONKO 「・・・すまぬぅ〜〜〜!!」
爆笑しながら走り去る人
PONKOに「他のママさんなら皆ご存知よ〜」と言われた時には
ドキッです。
とにかく、こんな謀り事も見抜けないほど世間に出てないmoguraです。
あ〜っ。今日はオープンスクールじゃなくってぇ
学校のプールで「バセヒクコンメ」をして大満足のPONKOを見学に行けるかしら？
午後からは療育センター関係の会議です。登園日はバタバタ忙しいぃ〜 １日１ポチのご協力いつもありがとう
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電磁波がこわい
同居してる おばあちゃん（HAMUOさんの母）ですが・・・
じつは、先日の入院でペースメーカーを入れていました。
ペースメーカーを入れると身体障害者手帳 （心臓機能障害１級）になります。
「バァちゃんも、おなじ１級だよ」と、なぜか嬉しそうにKOUに話してます
ジィちゃんもケガ（生活に支障なし）で、身体障害の「６級」所持者。
我が家には≪身障者手帳≫が３冊となりました。
連帯意識が強くなっているようですよぉ。 f(^ー^;
ポチッと
階段の昇降に負担を感じるようになって、
受診すると心拍が30台。
「ペースメーカーを考えましょう！」 と言われました。
「先生が“今の機械は良くなっていて、ＩＨ調理器を抱えない限り生活に
支障はないです”って言うし、何かあってからじゃ大変だから。」
「○○さんが“自転車も乗れるし、でんぐり返しもできる”って、すごく元気
になったって言ってた」
と、手術したらラクになるのをとても楽しみにしていた おばぁちゃん。
心配性で怖がりなのに、家族も驚く早い決断でした。
ところが、術後にもらった冊子をじっくり読んでいると。。。
不安が膨らんで、怖くて外出もできなくなったんです。あっら〜
食器乾燥機の近くに行っても 「すごくドキドキする」
もう、機械の異常なのか、精神的不安のドキドキなのか分かりません
（参考）↓ペースメーカーについて詳しいサイトです。
ペースメーカーナビ／セント・ジュード・メディカル株式会社
そこで、ちょっとでも安心できるように、こんなベストを購入しました。 
ペースメーカー生活サポート情報／メディカル・エイド��
やっぱり、冊子に書いてあれば心配になりますよね。
先生も術前に詳しく説明してくれればいいのに・・・と思いましたが、聞いたら怖
くて決心できなかったと思うので、知らぬが仏で手術を受けて良かったかも。
せっかく快適な生活ができるようになったのだから、もっとラクに活動できないと
もったいなですよね。
がんばれバァちゃん!! １日１ポチのご協力いつもありがとう
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幼児の成長
・・・見事なほどに!!
今日PONKOが、思い出の品が入っているファイルを見ていたところに
MOU-chan（中３）が帰ってきました。
テーブルの上を見たMOU-chan・・・
「えっ、これ何？おお〜っ!! 一緒やん！」 と、突然
大爆笑 見ていたのはこの絵
「お熱が出たお兄ちゃん」
PONKO（４歳）
※KOUが冷えピタ貼ってます
描いたPONKOも微熱でした。
MOU 「これ何歳の絵？ 顔から手足が出てるやん
」 PONKO 「４歳だ・・・あっ！ここにもあるよ
」 
「お母さんのお顔」
PONKO（４歳）
※超長いマツゲ！
MOU 「すんごい絵だな〜。これも顔から手足が出てるわ・・・」
PONKO 「これも４歳の時の絵だよ！こっちは体がある〜〜ギャハハ（笑）」
「ハートのスカートをはいたお母さん
と ハリネズミ」
PONKO（４歳）
MOU 「学校からもらったプリントの２歳レベルの絵だよ。
これ」 mogura 「そんなことないよ
。みんなこの程度だったよ」 MOU 「そう？ちょっと待ってよぉ〜」
カバンから取り出したのは、家庭科の幼児保育の資料
【幼児の
お絵かきの成長過程】 女児の絵 男児の絵
MOU 「あっ・・・同じだ!!!」
PONKO 「どれ〜見せてぇ〜〜!!」
MOU 「４歳って、顔から手足なんだなぁ〜
」 PONKO 「みんな一緒だぁ〜〜
」 MOU 「４歳は、顔から直接手足で・・・
少しずつ、体は描くけどまだ別々で、
５歳ではまだ体が不完全で、
６歳で、やっとつながった体になるんだって言われたけど。。。」
PONKO 「なんでみんな同じように描くんだろうな〜
」 五体満足に生まれてくると、見本どおりの成長をするんですねぇ。
たとえPONKOでも・・・不思議です（笑）
第一子で重度の障害をもったKOUを授かったmoguraには、
健康に生まれたMOU-chanやPONKOがみんなと同じに育つので、
（性格は別として）とってもラクに感じました。
「成長が予測できるってなんてラク（安心）なの！」
重度障害児の成長は予測ができないし、予測されたら希望もなくなっちゃう。
だから予測ができなくてよかったのかも・・・
しかし・・・・・この年代の子の絵って、どうして、こんなに可愛いのでしょう
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ストレス解消！
最近、子どもには見せたくない猟奇的な事件が多くて悲しくなります。
言葉にするのも、文字にするのも辛いです。
最近、うちのPONKOも疲れがたまっているようです。
学校でもプールが始まり、体力的なものもあると思います。
それから、コンクールに向けてのピアノの練習・・・
19：00 PONKOとMOU-chanを習字に連れて行くとき
のこと。 橋の上を走っていたら、後席の窓を開けて、突然PONKOが
「
わぁ〜〜〜！！！」と絶叫しました。 PONKO 「あっ、おじさんがこっち見た
」 MOU 「連れ去られて“助けて！”って叫んでるみたいやん！」
mogura 「まぎらわしいから止めなさい
」 と、注意しました。
そして、人気のない田んぼの多い道に差し掛かったころ、
ふたたび・・・
PONKO 「こんばんわ〜！
皆さん、このまちを住みよい町にしましょう〜!!」
mogura 「こら！ナニ叫んでるの！選挙カーじゃないんだから〜
」 PONKO 「最後の、最後のお願いです！
私に一票！お願いしまぁ〜す！
そこの方、こんばんわ〜！
こっちの方、こんばんわ〜！」
完全になりきって、
見えない人が見えてます。 
工事現場の方が１人、こっちを見てました・・・ MOU 「もう〜狂っとるぅ〜〜〜
」 
やっと、お習字教室に到着!! PONKO 「
はぁ〜スッキリした〜！ じゃあ、いい字書いてくるねぇ〜
」 ひとり、ダッシュで
教室へ走り去るPONKO！MOU 「まったく・・・あんな妹・・・いやだ・・・
」 mogura 「そんなにストレスたまるなら、ピアノやめたらいいのにねぇ」
しかし、すごいストレスの発散方法です。
わが娘ながら、驚きましたよ。（笑）
でも、ストレスのあるのが生き物の偽りのない姿ですよね。
だから、どんな方法でもいいから人に危害を加えない方法を探すのは
大切なことかもしれません。
PONKOちゃん、勉強になりました。
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グッド タイミン・グ〜！
退院です。 シャトルシェフに助けられ、何とか食事を作ることもできました(^。^;)
退院しても、しばらく夕食は何とかしないとなぁ〜。
そして、ひっさびさのお仕事 何というタイミングなの
今回は
文字入力です
よしっ HAMUOさんの出張もなく６時や７時に帰宅できる生活があれば、どれほど
楽なのかが、よ〜〜〜っくわかりました。
でも、おばぁちゃんの退院後にはお泊り予定が・・・
さっそくです！
いつもmoguraが大変な時、KOUの体調はいいんです。
咳なんて全然しないで、穏やかな表情で過ごしてくれています。
普段なら、故意で人を呼ぶ道具にするのに ・・・
困ったことといえば・・・
HAMUOさんが夜中に３回も
に起きるので、その物音で起こされてしまい、 朝まで寝なかったことくらい・・・ HAMUOさん八味地黄丸でもどうですか
静かぁ〜に いい顔をして起きてます
何を考えてるのかな？
夜更し中のKOU具合悪くならない事が一番のお手伝いですね。さすが長男！
明日は通園できるといいね。
※プログ村を応援してくださる方、拍手をくださる方、
やコメント・・ 本当にありがとうございます。この場をかりて
です。 マジメに励まされます。今後もポチ
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ピアノの季節到来！
きょうだい児の習い事･･･障害を持ったKOUを育てるだけでも時間的にも拘束され
るし、習わせ続けるのは本当に根性が必要です。
「お兄ちゃんのせいで私は何にも習えなかった！」
・・・なんてKOUが悪者にされたら嫌ですからね
でも続けるには、KOUにも我慢をさせている時があるし、家族の協力がなければ
できないわけです。 
一度「やりたい」と言ったものは一生懸命やる！ みんなの協力があってできる事なので感謝の心を忘れない！
この
「させてください」の基本姿勢！がお約束ですね。
●ピアノの季節がやってくる●
ピアノは家での練習も必要だし、たまには練習を見てやらないといけないし、
レッスンに付き添っているので習い事の中でも一番大変です。
MOU-chanはヤマハのグループレッスン（親も同席）から始めたのですが、
PONKOがピアノを習いたいと言い出したのを機に、７年前から個人教室に変え
ました。まだ“お稽古”というより“調教”（笑）の年齢から始めたので、今でも
moguraが付き添うのが習慣になってます。
３月を過ぎると、コンクールや検定などで大忙しの季節になります。
一番利用しているのが、ピティナ（全日本ピアノ指導者協会）主催のコンクール
とステップ（ピアノ検定）です。
今年参加したステップにて
ピティナはコンペも検定も続けていくと継続表彰
してもらえます。
競い合うコンペと違って、検定はピアノを長く続け
る目的で行われています。
ピィティナパスポート（検定やコンクールの思い出が記録されます） 
興味のある方はピティナホームページをどうぞ
数名の審査員に評価がもらえるので、 「もっと上手くなりたい！」 と思う人には
いい勉強にも、いい刺激にもなりますよ。
音楽っていうのは、KOUのように障害のある人でも、どんな年齢、どこの国の人
でも楽しめます。 自分を支えてくれるものにもなりますよね。
ピアノは12年間以上続けると一生ものになるって聞いたことがあります。
心が疲れたときにも、癒してもらえる心の支えになればいいなと思います。
一定期間、同じ曲を練習するので、KOUも曲を覚えるんですよね。
盛り上がる所で間違えたりするとため息をついて残念がってます。
「お兄ちゃんが楽しめるように、いい音で演奏するからね」
と、音楽が人に感動を与えるものだっていうことも自然に教えてもらえます。
古来から音楽は人の生活に密接に存在したもので、心や体と深くつながって
いました。今は“趣味”とか“情操教育”の意味で関わりをもっていますが、
もっと本能的に体が求めるようなのかな・・・と、障害のある人たちが音楽に触れ
る時に変わる表情を見ると、音楽療法があるのもうなづけます。
とは思うのですが・・・・。
たまに宿題はダラダラやってるし、有言不実行の時があります。
そんな時は、「渇
」が飛び交い、さらに「こらっ」と手を上げると・・・
「暴力、変態（反対）！」とPONKOは逃げ回ってます・・・
まぁ、こんなバタバタした時期もあっという間なのでしょうね。
元気に生まれた子は、いつかは自立して親元から巣立つ時期が来ます。
それまでmoguraも楽しんで付き合いたいなと思っています。
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電動アシストの時代！
４月から自転車選びをしていたHAMUOさん。
ついに大きなお買い物をしちゃいました！！
いたぁ〜い出費ですが、ただでもらった中古の
も、誰が見ても限界に達していた
ので、この際「遠出もできるエアロアシスタント」を買うことにしたんですって。
遠出と言ってもどこに行くのでしょう？？？
エアロアシスタント TB-206W-II（angee）20インチ 6段変速(アンジー)
つや消しブラックのおしゃれなフォルム!! 
４/15 ニューモデルで登場したアンジーです
ゴールデンウィーク中にHAMUOさんのもとに
届きました。
きっとHAMUOさんの足代わりとなって大活躍してくれることでしょう。
アルムおんじ〜、ハイジ〜、ガンジー、今何時ぃ〜、アンジー！！
（ちょっと叫びたくなっただけ・・・）
詳しくは・・・↓↓
エアロアシスタントAngee紹介サイト「AERO-LIFE」
自転車SHOPドットコム
回生充電が可能なので、下り坂などでは勝手に充電されるんです。
バッテリー切れの心配もなく、
充電する手間は少なくてすみそうです。 
バッテリーはとても小さいです。
踏み込んだ瞬間、すんごいパワーで・・・驚く程だそうです。 馴れるまで大変。
それから、ライトは意外に暗いと言ってました 。
下り坂ではエンジンブレーキがかかるそうです 。
20インチ用の両脚スタンドがあまり売ってないので、先にオプションで購入すれ
ば良かったとか・・・。 そんな事を言ってました。
moguraも早く乗りたいな〜 女性でもＯＫなデザインですからね。
「PONKO乗せても“へ”でもないなぁ〜。楽勝、楽勝〜
」 と浮かれてましたが、
・・・道交法で“６歳未満”の子以外
２人乗り禁止ですよ
それに、出張の時は駅に置きっ放しにしないようにしてくださいね。
誰かに連れて行かれますからね。心配、心配。
でも、今後はなるべく
ガソリンを使わない生活をしなきゃいけませんね。 のために・・・
家計のために・・・ 
←インドやパキスタンでおなじみのリクシャーが流行れば
最高なんじゃない？？？
えっ？乗る勇気がない？？
でも先進国って、そろそろ“古き良き時代”を見直して“自給自足”の生活をし
ないといけないんでしょうね。移動は足を使い、獲物は手で捕らえて。（無理） 
あっ!! そう言えば、もう少し妥当なのがあったっけ・・・ 
ベロタクシー！！！
電動アシスト自転車のタクシー
なんてオシャレなんだろう〜
日本の一般家庭で使えたらいいのに・・・
（注）ベロタクシーとは、1997年にドイツで開発された高性能な自転車タクシー
とその運営システム。「Velo」とは自転車を意味する。
日本では、こんなのが走れるような道路整備がまず必要ですね。
観光地の一部のタクシー代わりに使うだけじゃもったいな〜〜い！！
もう少しコンパクトに、そして低コストで一般家庭へ普及したら最高だなぁ〜。 
車いすの人も使える（介助・自助ともに）製品の開発も進むといいなぁ〜
もちろん多少の雨なら三人乗りだってへっちゃらじゃなぁい
おっとタイムリーな情報が!!
本日夜の番組で、このベロタクシーが登場するみたいですよ。
2008年5月9日（金）午後7：30〜7：55
NHK総合 （ＮＨＫ大阪放送局）
「関西もっといい旅」
“エコ気分”で駆ける城下町
〜滋賀 彦根 自転車の旅〜
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