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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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最後の最後に・・・

20歳を記念して、明るい未来に向けて行ったドック入院

アレルギーの反応が強かった以外、
とくに気になる所もなく栄養面は良好と言われました 

    ※カテゴリー【-20歳(ドック入院&TDR)】に記載




2ヶ月後・・・



ドック入院した東京の整肢療護園から

129こんな書類が届きました!!
09070100.jpg

そう言えば、

日数のかかる「微量元素の外注検査の結果」を

あとからお知らせしますって言われて退院したんだっけ・・・



亜鉛は大丈夫だけど「セレン不足」となっ!!

09070103.jpg

経管栄養剤を使用している場合は、微量元素が不足することが多いので、

KOUも二種類の栄養剤を使用していました 

エンシュアエレンタールP
 (エンシュアだけだと亜鉛不足になりやすい)



現在の栄養剤をセレンの多い栄養剤に変えるより

栄養補充飲料を使用したほうがいいということで

ヘルシーネットワークさんのカタログを入れてくれたようです



セレンを補うには、「テゾン」や「ブイ・クレス」がいいそうで・・・
09070101.jpg
09070102.jpg


早速、お安い「ブイ・クレス」を注文257 家計応援53
09070104.jpg 09070105.jpg

飲んでも美味しいピーチ味415


でも・・・「80Kcal」もある!!

今減量中だし、夜のエレンタールを減らすか・・・ 



微量元素の検査は自費検査なので

一年後にもう一度検査して正常なら 

あとは数年後に検査するぐらいでいいそうです




ちなみにセレンが不足すると・・・

爪の白色変化、筋肉痛、心筋症などがおこるらしい



経管栄養剤を長期間使用されている方は数年ごとにチェックしましょう284


★微量元素(trace elment)とは
 生命維持に必要なミネラルの一種  
 必須微量元素(4元素) 鉄、亜鉛、銅、マンガン
 必須超微量元素(5元素)ヨウ素、モリブデン、セレン、クロム、コバルト
 必要レベル以上あると毒性も強く危険な金属類だけど、
 体には微量に無いと困る大事なものなんですね


夜・・・追記
ブイ・クレスを腸注入して2日目
嫌な予感がしたんだけど、やっぱり下痢だぁ~
胃に入れるか、それとも
セレン含有量の多目の栄養剤に変えるか・・・
ドクターに相談してみよう




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ドック入院まとめ

入院ドック6日間のまとめ (2009.5.7~14   090707更新



39脳波・MRI検査39
乳幼児期は※1ミオクロニー発作と診断されたけど成長とともに
発作が変わってきたので、今回改めて確認しました
 ※1ミオクロニー発作突然筋肉がビクンとする発作
      ちなみに、てんかんじゃなくても居眠りの時のビクッとした
      動きをミオクロニーって言うそうです


37てんかんの原因症候性部分てんかん
   これは、脳の病気が原因のものということ
   KOUはサイトメガロウイルス感染症で小頭症になり、
   それがてんかんの原因になってます
 
  KOUの発作は以下の3パターン(主に左部分)がある
   左前から横にスパイク(異常波)
   ②全体的に出る発作もあるが左が強め
   ③右後ろ(あまり悪さはしないらしい)

   
37てんかん発作の国際分類 以下の2種類の発作型
 ①全般強直発作…突っ張る発作
   震源地が左前なので、発作の時は右後ろに体が引かれる
 ②ミオクロニー発作…発作か反射かの判断は難しい
   ビクンとする前に異常波がないので反射の可能性大!!

      分類など(社)日本てんかん協会メンタルナビ 

37現在内服中の抗てんかん薬の評価
 6ゾニサミド(商品名:エクセグラン強直発作に有効
 エクセグランはこのまま使用すべき

   エクセグランは腎臓に副作用を起すことがあるが   
   検査結果は、エクセグランの血中濃度は高めだけど
   腎臓を悪くする塩素(Cl)の値は高くないので心配ない 
   
   くる病腎・尿路結石が起きることもあるので日頃から
   下記の点に注意しておくといい 
   水分を多めに摂る(濃い尿には注意)
   ②尿に砂利のようなものが出ていないか

 

 6ベンゾジアゼピン系クロバザム(商品名:マイスタン
   ミオクロニー発作に有効  
 
   KOUのビクつきは“ミオクロニー発作と断言できない”ので
   眠気のおきやすいマイスタンを減量してピクつきが増えれば
   減量は中止する! (約1ヶ月は様子をみる) 
    うまく行けば活気が取り戻せるかも・・・
   


37部分てんかんに有効な外科治療はできないのか?
 手術は可能かもしれないが、発作の頻度や重積度、
   危険性(転倒など)が少ないなら様子をみましょうと・・・


36副鼻腔炎の所見あり(MRI検査)
 気管分離をしたので鼻・耳の空気の流れが激減し  
 耳や鼻に炎症を起しやすくなる

 投薬の効果は期待できないので、衛生面に気をつけたり
 KOUの場合、うつ伏せ鼻汁を出すように心がける!!
 鼻炎の季節だけでなく年間通して点鼻薬を使用する
 
   

38気管支鏡検査38 
気管の診察とカニューレの再検討
  カニューレの先端1cm程先に肉芽を発見
  肉芽付近に拍動部があるので、気管内出血したら危険
  肉芽に触れないようにカニューレの長さを5mm短くする予定  


38採血・採尿・吸引痰38
アレルギー陽性反応強い (強クラス6⇔0弱)
 (クラス5)ハウスダスト、ダニ
 (クラス4)小麦
 (クラス3)そば、イネ科、カビ
 (クラス2)スギ、ヒノキ、ゴキブリ、蛾、動物
 (クラス1)雑草

アレルギー反応があっても症状がなければ気にしなくていいが
1そばは、大変厄介なので避ける!!
 
喘息の症状は軽いけど出ることもあるので、
吸入+内服薬(オノンドライシロップ)を常時使用 

278栄養面は良好

※後日、セレン(微量元素)不足の結果が郵送される。
  栄養補充飲料を使用するようにすすめられる ⇒ 09/07日記



8一般細菌感受性検査      ※抗生剤一覧もどうぞ
 感受性Susceptible)
 略号:一般名(商品名)
  ABPC:アンピシリン(ビクシリン)
  C P: クラムフェニコール(クロロマイセチン)
  VCM:バンコマイシン (バンコマイシン)
  LVFX:レボフロキサシン(クラビッド)
  S T: スルファメトキサゾールトリメトプリム(バクタ、バクトラミン)
 この感受性の強いタイプから抗生剤を選ぶと効果的♥

 中 間Intermediate) なし
 耐 性Resistant)
  PCG:ベンジルペニシリン(ペニシリンGカリウム、バイシリンG)
  E M:エリスロマイシン(エリスロシン)
  CLDM:クリンダマイシン(ダラシン)
  MINO:ミノサイクリン(ミノマイシン)
  


316歯 科316
 緑茶でブラッシング!!
  長い時間使うものは、食品を使用したほうが安全
  コップに緑茶を入れて、歯ブラシを中で振り洗いしながら
  ブラッシングしてあげるのが一番いいみたいです
  ずっと極薄イソジン水を使ってましたがこれからは緑茶に!!!
  




文書ばかりですみません!!
少し専門的な事ばかりになりますが、記録用にアップしました
ふぅ~~~っ!! やっとレポート終了です!! 



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TDRとUSJのバリアフリー

障害のある人にも利用しやすいテーマパークの代表といえば・・・

東のTDR(ディズニーシーとランドのディズニーリゾート)、
西のUSJユニバーサル・スタジオ・ジャパン)!!

普通の遊園地では、車イスのまま観覧車に乗れる場合は
あっても、お散歩が主流になりがちです

その点、TDRUSJのバリアフリーは別格です
車イスのままでも 楽しめる工夫が多いです
 


KOUも日本の三大テーマパーク(以前はエキスポだった?)を
制覇(?)したのねぇ(⌒▽⌒)えへへ・・・   

   
KOUのような重度の障害を持った人たちに役立つなら・・・と
簡単にまとめてみました  
 

61チケット料金

USJと比較 

40TDR(ディズニーリゾート) 
   中人の設定があり、146中高生にはとってもお得2

  147県民週間などでチケットを安く買えるけど、105スケジュールが
  合わないと全く使えません
  


41USJ(ユニバーサル・スタジオ・ジャパン)  
  146障害者と介助者(1名)は、半額なので大変お得です278
 
  登録無料の146Clubユニバーサルに入っていれば、
  誕生月と翌月同行者5名が特別料金147チケットを購入
  できる特典などがあります278


TDR:パークチケット
USJ:チケット
    Clubユニバーサル 


障害者割引がある364USJの方が断然146!!
   




117303介護ベッド・車イス対応トイレ・100救護室
53TDR・USJともに、120cm以上の可動式ベッドのあるトイレあり
 お腹のマッサージもできるし、便が出ても介護ベッドがあれば安心

53救護室もTDR・USJどちらにもありますね
 

TDR:バリアフリー 
USJ:バリアフリーガイド


施設内は、双方とも安心して過ごせます


 


11749車イスOKのアトラクション

TDR:車イスのままで利用できるアトラクション
    ディズニーランド 
    ディズニーシー 
USJ:アトラクション利用基準  


車イスのままで利用できるアトラクションというのは、
まだ どちらも少ないです 
 


KOUが9歳の頃にTDLに行った時、まだ軽かったので
抱っこで「イッツ・ア・スモールワールド」 のボートに乗りました 
KOU、とてもよく見てましたよ♡





それから驚いたことがっ!!


車イス専用ビーグルの車イス ですが・・・

TDRのサイトに【動画によるご紹介】を発見!!
                           (一番下)


今年の2月、インフォメーションセンターに問い合わせた時は
サイト内には、専用車イスの写真や動画はない」と言われ、
掲載できるようにしてください」と伝えましたが、それで載った?
                         (関連記事はこちら


でもこの動画のおかげで、乗り降りの様子や、どの程度の障害なら
乗れるのかがわかるはずです 

KOUは座位が保てないので全部無理です(ベンチシートだし)

逆に、 
座ることができれば多くのアトラクが楽しめる  

 
44リクライニング車イスストレッチャーの人には、 

車イスのまま楽しめるアトラク豊富なUSJかな

USJは、座って鑑賞する3D、4D(立体映画+体感)系のアトラクが
本当に多くて、幼児から大人まで楽しめるようになってます
KOUもシュレックやセサミの4D体験しました

 
USJもTDRにしても、車イスの固定方法を工夫すれば 
スリル・スピード系を除くライドなら自分の車イスで乗れるのに・・・
福祉車両の固定装置を参考にしたら、いろんな車イスが固定でき
るんじゃないかなと思いました 

  
車イスのまま乗れるものは少ないです
だからこそ、割引してもらえる方が絶対嬉しいですよね 



以前はTDRにも割引があって、車イスの人が列に並ばず
専用口を利用できるサービスがありました

それが無くなったのは、障害者のフリをして特典を不正使用
する方が増えたためらしいです
 


逆に、障害者にやさしくない施設と言われたUSJは、大阪の
障害者団体が声をあげたおかげで、いろいろ改善されたとか・・・



夢の国にいる時ぐらいは、子どもに夢が与えられるような大人の
姿を見せてもらいたいですね★  

   
 
以上、USJとTDRを mogura目線でまとめました


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KOUと泊まるホテル

〔TDRホテル編〕

楽しく有意義に終わった【KOUの20歳のアニバーサリー
ホテル選びの事やお部屋の様子などをまとめてみました
mogura目線ですが、参考になれば・・・

我が家のホテル選びの条件 
 180車イスでも移動しやすい室内 
 181ゆったりバスムール&バスタブで、トイレと独立型  
 1825・6人用の客室(5人以上の部屋って少ないです) 
 183ディズニーリゾートから15分以内のホテル 
 1842泊するのでお値段そこそここれ重要


東京ディズニーリゾートには、ホテルとパークを無料で往復する
シャトルバスなどの宿泊得点を備えたホテルがあります 
宿泊料金は、距離が離れる程お安くなりまぁ~~す!! 
                     (参考:地図からホテルを探す)  

パークの近くからそれぞれ・・・      ※( )内はホテル数 
 『ディズニーホテル』(3)  
 『オフィシャルホテル』(6) 
 『パートナーホテル 』(5)  
 『グッドネイバーホテル』(15)    



【グッドネイバーホテル】←少し遠いので除外 
パークからホテルまでシャトルバスで30~60分かかるので
KOUや幼児を連れていたら ちょっとキツイですね
しかも、5人以上の部屋だと和室しかないです 


【ディズニーホテル】←宿泊料高すぎで除外 
パークの真ん前にあるディズニーランドホテルや、
ミラコスタ、アンバサダーは、夢の世界にいるような
ホテルで大人気です!半年前から予約がいっぱい!!
だけど、庶民の我が家には宿泊料金が高すぎて・・・ 
 豪華でキャラクターに囲まれた部屋がウリのようで、 
 ホテルのホームページの写真はバスルーム情報無いし、 
 配置図を見ても普通のバスタブっぽいです


 


なのでここらへんから選ばないと!!
     ↓ ↓ ↓

37オフィシャルホテル37シャトルバスでパークへ3~5分 

KOUが9歳の頃に東急に泊まりました
このホテルでは、HAMUOさんがKOUを抱っこしてバスタブに入り
詰まって出れない事件が起きたことが・・・( ̄▽ ̄;A
広いバスタブのお部屋を選ぶきっかけになった事件です(笑)

候補にあげていた部屋
東京ベイ舞浜ホテルコネクティング・ハーモニールーム
 6人まで泊まれて、バスタブも広々の洗い場付きのバスルーム

ヒルトン東京ベイファミリースイート
 キッズルーム(4人部屋)と大人向けカップルルーム(ツイン)に
 分かれているので、三世代で泊まれるとてもステキなお部屋 




36パートナーホテル36 シャトルバスでパークへ10~15分
>>パーム&ファウンテンテラスホテル 

>>ホテルエミオン東京ベイ
→「和洋室(Bタイプ)」、「ファミリールーム」 
 部屋はステキなんだけど、バスルームに入りにくそう・・・

>>浦安ブライトンホテル
→「アパートメント・ザ・ロフト
 こちらもバスルーム情報が少ないなぁ・・・

>>三井ガーデンホテルプラナ東京ベイ  

 車イス用の方にピッタリなアクセシブルルーム
 いうのがあり、広いバスルームのついたお部屋のある
 ホテルがありますが、2・3人部屋ばかりですね! 

 アクセシブルなバスルームがホテルの中にいくつか
 あればいいのに・・と、調べながら思いました


  
 

調べる中でやっぱり・・・


オリエンタルホテル
141グランデ6 

 他のサイトにも広いバスタブの写真があり安心できたのと、
 人数が増えても対応できるし、子ども達が一番気に入った
 この“グランデ6”に決定です!!



7階エレベーターホール・・・420上品で落ち着いた雰囲気です
09051507.jpg 
09051508.jpg



グランデ6のお部屋です!!!


部屋はくつを脱いでスリッパで過ごすタイプ
09051513.jpg


KOUのバギーは長いですけど問題なく方向を変えられました

うしろの2段ベッド・・・ベッド柵と階段が可愛くて女の子を悩殺です349
09051524.jpg 

リビングのようで、過ごしやすいお部屋です
このテーブル、意外に広くてMOU-chanちょっとだけ勉強してました91149
09051523.jpg 



ポット&飲み物 (下には冷蔵庫) 
ただし、無料なのは423お茶だけね・・・ (当然か)
09051514.jpg


洗面所もゆったりしてます
トイレは暖房便座です(じぃちゃん達の部屋は冷たかった263
09051515.jpg 09051504.jpg
KOUの注入ボトルを洗ったり出来てよかったです

ドライヤーなどのアメニティは、普通のホテル並で質素です
09051505.jpg  


階段の2段分が収納できる引き出しになっています
 
PONKO328ウキウキ気分で自分の服をキチンとお片付け451驚きっ!!
09051519.jpg  



2段ベッドの上段へ・・・343


夜中にPONKOが寝ぼけて、このベッド柵にもたれていて
慌ててダッシュしましたよ282 上段は寝相の悪い子は危険ね351
09051511.jpg

窓側には、奥行きのあるオープン棚
 
洗面所の前にはクローゼットもあるし、かなり荷物が入ります
09051518.jpg 



おねしょシーツ加湿器は無料で借りられます
09051522.jpg 


壁掛けテレビ・・・ディズニーリゾートのPR番組が見れるよ!
09051521.jpg 

ぼーっとしながらも事前学習中のKOU
09051509.jpg 



48バスルーム

大人2人でKOUを抱っこすると、入口が狭くて入りにくいので、
バギーで近くまで移動してHAMUOさんが抱っこして入りました

09051516.jpg 

洗い場にはトレーングマットを敷いて洗ってました
(ホームセンターで買ったクッション性のある幅の狭いマット)

写真で見たとおりのゆったりしたバスタブです69
09051517.jpg 
09051662※  小さい子も入りやすい半身浴タイプ

これなら、数人まとめて入れますよ257





40うれしかったもの 40

フットマッサージャー   
涙が出るほど嬉しかったです266 ふくらはぎも足裏もマッサージ540
09051510.jpg 



駅からホテルに直結してる連絡通路
HAMUOさんと娘達は、168羽田から(リムジンバスが少ない時間帯で)
172電車で来たので、この連絡通路は便利です(95でも461
  

09051512.jpg


しかも・・・206ローソンがあるんです!!
連絡通路から入れるので女子高生やサラリーマンも買い物してました 

コンビニのあるホテル庶民には絶対おすすめよ28709051506.jpg  
すご~~く、たくさんの438245244お弁当がありました  



104シャトルバス
ホテルから直行でパークまで10分ほどで気楽に行き来できます
09051618.jpg 09051615.jpg 
                 車イスでも乗れるスロープ(手動)タイプ
090516-1531.jpg   
固定ベルト、なぜかしてもらってないですが・・・ 




263ちょっとなぁ~263を無理やり探すとすれば・・・ 


132パジャマ!!

男女兼用のロングタイプ(ズボンなし)なんです

335浴衣は前が肌けるので、最近増えているようですね
506507508外国の方にも抵抗ないと思います

でも、子どもはズボン必要だと思うんですけど・・・
1ベビー用の80cmまではズボン付きです

普段120cmの甥っ子Aくんは細身なので80cmでも461
283ピーだったからズボンがはけて良かったですよ351 
  
みんなは持参したジャージを着て、 
ロングパジャマを着たのは私と妹だけでした(笑)

スースーするのが嫌な人、寝相が悪い人、283ピーの人は
パジャマを持参した方がよさそうですね450 



132それから・・・224バスアメニティー

乾燥肌の人は、コンディショナーと洗顔は普段お使いのものを
持参した方がよさそうです
娘たちは、ホテルのハンド&フェイス用ソープを使ったらしく
PONKOは大丈夫だったけど、MOU-chanはガサガサ・・・ 



132あとは・・・378ディズニーショップ小さい 
店は2つあるんだけど、種類がやや物足りないなァ440 
 
 

132朝食のバイキング、2日とも同じ店にしたら同じメニュー
 
 
無理に探して、気になるところはこのぐらいかなぁ・・・
まぁ~、たいした事のないレベルです440



グランデ6のお部屋
 評価 ★★★★☆
 
        

378大満足でしたっ!!319




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元気なおかげ

〔TDR⑨〕 

5月17日(日) 277くもり 時々279 


24910時

福島のじぃばぁちゃんとお別れの時間です

しばらく会えないけど元気でがんばってね!


PONKOはグッと涙をこらえて

バイバイ、元気でね


   422 422 422 422 422 422 422




4・5年ぶりの再会で大喜びしたけど 

一緒に過ごせたのは一日半!!

娘達はまた、いつ会えるかな~と、しんみり・・・441


20分後 214プルルルル・・・・

出発したはずのじぃちゃんの携帯からです!!



「駐車券なくして出れないんだよ!
 今、ばぁちゃんがそっちに行ったから・・・

まったく・・・さすがmoguraの親です330


いろいろ探したけど、結局見つからないので
フロントで差額支払って 出庫手続き完了!!


ばぁちゃん ごめんねぇ~!!今度こそバイバイ!!

ハハハ・・・おじぃちゃんドジだね


このアンコール登場のおかげで、みんな笑顔でお別れできましたよ411





25011時30分 

さぁ~!!! 私達も帰らなきゃ!!!

帰りは、妹とAくんも一緒に、東名高速で帰ります


厚木インターの近くに新居を購入して早4年!!

初の258妹宅への訪問です



車で一緒に帰れるのが嬉しくて、みんな大喜びです448 355
09051701.jpg140288フジテレビ  228東京タワー14109051703.jpg 
お台場にあるフジテレビ・・・KOUが産まれた時は女子医の隣にあったね




65妹の258家に到着~!!

今回、妹のだんな様は仕事でディズニーシーに来れませんでした

でも、今日は休みで 245パンや244おにぎりをたくさん買って

待っててくれたんですよ


ソファーにKOUを寝かせてもらっていたら・・・

だんな様のYくんKOUに話かけています
 

ディズニーシー行けなくてごめんね

 KOUくん、よく来てくれたね

 KOUくんに会えてすごく嬉しいよ



そしたらKOUが・・・

ゆっくり首の向きを変えて 目線を動かしたの266 


えっ・・・見てくれたの?
 
もうねぇ~ 妹の旦那さま涙腺ゆるゆるになっちゃって・・・263


ここに来てくれると思ってなかったから・・・

そんなKOUYくんの様子を見ていた妹まで・・・263
09051704-1.jpg             


妹がステキなだんな様と結婚できて嬉しいです343

KOUくん・・・

やさしいオジちゃんに会えて良かったね
420

09051704.jpg  
KOU、“僕の家にも来てね”ってお誘いした? 




2412時 

妹一家と つかの間の時間を過ごしてお別れです 448355  258463

Aくん、眠かったのもあって後から大泣きしてたそうです259


東名は、途中渋滞してたので Yくんが持たせてくれた

245パンや244おにぎりがあって、とっても助かりました 466感謝です   
  





2456時

09051705.jpg  昼間の移動は見晴らしもよくてラクですね

途中のトイレ休憩で・・・

09051706.jpg  「スパッツ履くの忘れたぁ~!!! ひゃははは・・・」 


なぜ、スパッツ脱いだぁ???・・・


あ~さむっ!! パーカー着るの忘れたわぁ・・・
09051707.jpg  

09051708.jpg  寒いのと恥ずかしいので走るの速い、速い355


なんでうちの子、降りる時に服を脱いだ事に気づかない? 
しかも・・・スパッツ脱ぐかなぁ・・・443


KOUは帰りの車の中でも穏やか~に過ごしてました454 

吸引する必要なしの穏やかさ!! 

オムツも妹の家で替えさせてもらったので大丈夫です218
09051709.jpg 





48325112時 65112

渋滞はあったけど、 2人で交替しながら10時間で到着しました


もう深夜だったけど、家ではバァちゃんとジィちゃんが

起きて待っててくれました (義両親は490超夜型)


無事帰ってきたかぁ?KOUくんおかえり~!!


 おかえり!

    ただいま!

快く行かせてくれて本当にありがとうございました466






KOU267TDS思い出グッズ267
単三電池で動く、光るファンです
夏が来たら、これでスイッチ遊びしようね343
09051800.jpg  09051801.jpg

帰宅の数日後の夕食で・・・
09051900.jpg 兄ちゃんの横で食べる!!

10日間離れていて、ディズニーシーでも傍にいなかったから

兄ちゃんのそばで食べるんだって(笑)



アニバーサリー〔春の部〕 無事終了401  

   
  
KOUが東京に行けたことを

 みんながとっても喜んでくれました266   
  
  KOUが来てくれたから会えたんだよって・・・
   
 

また会えるように、ますます元気で頑張らなきゃね271

次は、秋の成人式・・・284  スーツのお直ししなくっちゃ!! 




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時空を越えて

〔TDR⑧〕

5月16日(土) 277くもり 〔アメリカンウォーターフロントへ〕


2272467時30分


アラビアンコーストを後に、【ブラヴィッシーモ!】を見るため
117車イス用鑑賞席まで行くことにしました



8時からのショーのために、もう場所取りが始まってます


鑑賞席のある場所までは、蒸気船か電動式トロリーで移動できます
 169蒸気船     〔トランジットスチーマーライン〕
 172電動式トロリー〔エレクトリックレールウェイ〕
  


7時過ぎだし、鉄道が高架になってるのでエレクトリックレールウェイ
69夜景69を見ながら移動することにしました 
map5.jpg 


船でも汽車でも117KOUくん乗れますよ
09051653.jpg 
 
 

おおおっっっ!!! 窓が広くてキッラキラだよぉ~ん75420

09051654.jpg


流れる景色をじーっと見つめてます! これ寝てませんよぉ~257

09051655.jpg 

列車はウォーターフロントに到着! 178388指定席まで人混みの中をトコトコ・・・

map6.jpg 

夜になると、とっても寒いディズニーリゾート

KOU車イス用バッグに入れていた
19レインポンチョ
19車いす用レインカバー
19ひざ掛け   
           とっても役立ちました2


KOU
レインカバーを掛けて、その代わり
  中に掛けていた薄手のひざ掛けをばぁちゃんに!! 
じぃちゃんはどんな体型でもOKな・・・黄色いレインポンチョ440

防寒対策にはレイングッズが役立ちます




2478時 車イス用鑑賞席に到着 

係員に説明を受けて、一行は鑑賞席に座りました
1「車イスの方が増えてきましたら 介助者の方
  以外のお連れ様は、 うしろに下がってください」


  車イスの方はKOUの他に2・3名でした
09051656.jpg 
  
【ブラヴィッシーモ!】はじまりました!!

湖上での光と音楽と水のショーです
 

迫力のある音楽にのせて花火があがりましたよ
09051657.jpg 
 

とっても幻想的なライトアップされた噴水のショー
09051658.jpg 


KOUにもとても見やすくて、火の鳥や水の精が登場すると
目を大きくして、視線を動かしていました

090516-2018※ 
細かな水しぶきが飛ぶから、レインカバーを掛けてて良かった330 


夜空に放たれた光の矢200・・天まで届けぇ~!! ・・・みたいな!
09051659.jpg 

5歳のAくんも、水の精が登場すると「お嫁さんだぁ~

なんで水の上なのに火がつくの?

キレイだねぇ~!!」と、一生懸命見てました

ストーリーはちょっと難しかったけど、みんなが楽しんでました

ディズニー  また素敵な思い出が増えたね319




24910時

104シャトルバスで378ホテルにもどって遅めのディナーになりました 
 
甥っ子Aくん!眠くて揺れながらお寿司食べてたのに、ケーキが来たら 
MOU-chanのところにトコトコ歩いて、膝の上にチョコン(超かわゆい266   
  

そのとき・・・ 

少し離れたグループの席では、お誕生日会が始まったらしく・・・ 
313ケーキが運ばれ、ウエイターさん達が(大声で)歌のプレゼント291 

 
Aくん、ウエイターさん達の歌にウケちゃって、 
もうテンション高い、高い!!!  (o^ O^)シ彡☆  
 
あのプレゼントには、私達の方が赤面したりして・・・ 446
313ホールケーキ予約しなくて正解だったよ・・・(* ̄0 ̄)==3  
まっ、単に予約しそびれただけなんだけどね(笑)  
  

  KOUの席では、各自お好みのケーキで質素なお誕生会266
   
090516-2204.jpg 
                チョコレートケーキ・・美味しかったねぇ~454 





25011時30分

ちょっと遅くなったけど、今日はお父さんと久しぶりの224お風呂です

浴槽がとっても広いねぇ~257

洗い場では、ホームセンターで買ったトレーニングマットを敷きました
09051662※  
シャワーチェアーが無いから、抱っこのままだとシャワーに届かないので 
出しっ放しで洗ってたようです330(手元操作ができないシャワーヘッドなので)


お祝いの日にふさわしく、今夜は・・・254フローラルの香り254 
 
入浴剤持参しちゃったのぉ~ ハハハ・・・  
男ふたりでバラの花の香りに包まれてま~す(笑)

   
 
  ・・・ 497 ・・・ 497 ・・・ 497 ・・・ 497 ・・・
そう言えば、スターライトで3時から入ったせいもあるけど 
ディズニーシーでは 一回もオムツ交換してません 
 
しかも、吸引も数えるほど!! 
 
ずっと寝てたからね・・・  
 
なので、トイレにも寄らずに回る事ができました454   
   
 
楽しかった一日も終わり、明日はいよいよ東京とさよならです  



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目覚めたぞぉ!!

〔TDR⑦〕

5月16日(土) 277くもり 〔アラビアンコースト〕



4832467時

シンドバッド・ストーリーブック・ヴォヤッジ
 ボートに乗ってシンドバッドの冒険の世界を旅する
                   ・・・っていうアトラクション

ガイドをよく見ると、このアトラクションでは車イスの人は
専用ビーグルの車イスに乗り換え】って書いてありました

東京に来る前に、それがどんなイスか知りたくて
ディズニーインフォメーションセンターに問い合わせたんです・・・
              〔詳しくはTDRの予習中を見てね〕    

すると、こんなふうに言われました 
       ↓
当日アトラクションの係員にお尋ねください


なので、まずはスタッフに車イスを見せていただくことに しました 
moguraだけ中に案内され、長蛇の列の横を入っていくと・・・ 
 

これなんですけど、じっくり見て行ってください


車イス専用ビーグルの車イス・・・ 
 
 
はっきり言って・・・ 

ベルトが付けられるだけの 
 
 普通の車イス
です!!
     (暗くて写真撮れなかった)


これぐらい、電話でも説明できるんじゃないっすか?
バリアフリーカタログに写真載せてくださいよぉぉ259
  

 
 
今度、問い合わせがあればこう言ってくださいね!! 


「ビニール張りでリクライニングのできない


 病院に置いてあるような普通の車イス
と・・・
   


乗っている時間は20分だそうで、無理な姿勢で乗るには長過ぎます

すごく残念だけどこのアトラクションは断念しました

 
係りの人が「せめてこれを」と・・・     ううっ・・・かえって虚しい330
寸志 


兄ちゃんこれ乗れないの?メリーゴーランドだけだね

PONKOが悲しそうに しょんぼり言うし・・・ 

乗ってくる?」と聞いても 誰も行きたいと言わないし・・  

 
「お母さんがもっと下調べするべきだったね351 
 
前回のディズニーランドの時なんて、  
アトラクションの内容も把握したうえで、  
回る順路も休憩時間もキッチリ決めてたのに・・・   
 
ドック前の、σ(・_・ )私の入院が悔やまれるわ195


  
 
そんな時、妹が提案!!

それなら、KOUも乗れる列車か船で移動しよう
 


4988064126675.jpg そうなんです、そろそろディズニーシーの 
 メインディッシュである夜のショー・・・
 【ブラヴィッシーモ!】の準備をしないと
 いけません
 

ウォーターフロントまでKOUも楽しみながら移動しよう♪
 



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やっぱり夢の国☆

〔TDR⑥〕

5月16日(土) 277くもり 〔アラビアンコースト〕


キャラバンカルーセル(メリーゴーランド)で 、  
 
ぼや~~っと目覚め始めたKOU!! 
           (まっ、たまに寝てたけどね・・・)

アラビアンコートの広場に出ると・・・

とっても賑やかな291路上ライブをしてました 


あっ!! KOUが音楽聴いてるよ!
09051648.jpg 

50454KOU聴いてるの?と、
moguraが人だかりの輪の外で、控え目にはしゃいでいると・・・


横から、知らないおばさまがやって来て

354もっと前で聴けるようにしてあげる287

50ここでも楽しめるのでいいですよ

・・・と、言い終わるより早く、前の方の人に声を掛けはじめた451


354悪いわねぇ~ ここ空けてもらえない 
 この子に見せてあげて欲しいんだけど・・



おっ、おばさま素早い282

最前列の女の子たちも ニコニコしてサッと場所を空けてくれました415
09051650.jpg 

おかげさまで、KOUは最前列で268上手な演奏269を聴けました466 

531へび使いのおじさんや、派手な衣装のダンサーが見えて・・・
09051649.jpg


本当にカッコいい演奏なんです291KOUの目もどんどんキラキラ420317420に・・
09051651.jpg

あの親切なおばさまも、ずっと横でKOUを気にかけながらノリノリでした343 

090516-1842.jpg  

衣装の華やかなお姉さんにも惹かれる?
090516-1841.jpg 

  
 
演奏が終わって、お礼を言おうと思ったら


354あのお姉ちゃん呼んで来てあげるわ348


おばさま・・・すごい


354このボクと握手してあげてくれないかしら?


本当に連れて来た~~451 
 

「ハ~~イ463こんにちわー2whoo~~22
    (なつかしの)HGのような元気な挨拶をしてくれました
    09051652.jpg
お姉さんの動きが熱くて269写真ブレまくってます (注)237日本人です 






その間におばさまは、連れの旦那様らしき方と

その場を離れて、すでにはるか向こうの方へ・・・267



集まってきたもぐら一行に、おばさまの話をすると

「そんな親切な人がいるんだぁ266 
 

本当に全員が420幸せな気分420になれました 


どこのどなたかわかりませんが、

楽しい時間をありがとうございました416
 

この後からKOUはしっかり目覚める事ができました
 




アラビアンコートで記念撮影 
09051652-1.jpg 


KOUくん、素敵な魔法にかけられちったぁ420 

 
主役もしっかり目覚めたことだし・・・

アラビアンコーストで紹介してもらったもう1つのアトラクション 

シンドバッド・ストーリーブック・ヴォヤッジへ行ってみますかっ!!



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車いすでメリーゴーランド

〔TDR⑤〕

5月16日(土) 277くもり 〔アラビアンコースト〕

マーメイドラグーンでは、KOU以外のお子ちゃま+αは、
童心に返って楽しんでいました(約2名は本物の児童だけど) 

KOUは何にも乗れずに、エメラルドの世界に驚いただけ・・・


受付のスタッフは「アラビアンコーストの方がいろいろあります
と言ってたしね・・・ 


あっ、あれなら絶対にKOUも乗れるよ343
        ↓↓
230230230キャラバンカルーセル230230230
・・・俗に言うメリーゴーランド  1夢の国では俗称は使いませ~ん456
 


  ほぉ~、2階建てだよ!! 267豪華267だねぇ~!!

09051638.jpg 

比較的空いてるようだよ~319

アトラクションの入り口に行くと・・・

497お連れの方々はこちらでお待ちください
                30
09051639.jpg 

KOUとmoguraは、スタッフさんに案内されて・・・

497117車イスのお客様と付添いの方はこちらです
                        71
09051641.jpg 

497中でお連れ様と合流して頂けますので・・・

ということで、お連れの方々の順番が来るまで

388専用出入り口で待つことになりました

やっと目を覚ましたKOUに必死で話しかける330  寝るな、もう寝るな!!
09051642.jpg
             390
50今からコレに乗るんだよぉ~、楽しそうだねぇ454


50このスロープがあそこにガシャッて、くっつくんだね
     09051640.jpg


497お客様、どうぞ移動してください461

09051643.jpg 


497シートベルトを装着させてください
09051644.jpg
104シャトルバスよりスピード出るのかなぁ~?



497ご一緒に94お写真撮りましょうか?」

50あっ・・・446 ではお言葉に甘えて」 319サービス最高280

09051645.jpg 

ここは、小さい子と並んで座れるベンチシート

117車イスの人が来た時は、座席を跳ね上げるんだね
付き添いって、いつも立ってなきゃいけない・・441意外と目立つんだよね


50みんなは、ちゃんとこっちに来るかなぁ?
  463お父さ~ん343 あれぇ、みんなは?


80えっ?・・・(うしろを確認)
  なんでみんな付いて来ないんだよぉ~!!

   バラバラに乗ったら意味ないだろーが442


お連れの方々は、中で合流するって理解してなかったのでしょうか?
それとも、HAMUOさんのリーダーシップがなかったのでしょうか?


まったく442と、HAMUOさんは怒りながら なんと白馬420に乗り

257KOU~、こっち見ろぉ26694写真を撮ってました(笑)

09051647.jpg

KOUもちゃんと起きて、275ぐるぐる回る景色を見てたよ317
09051646.jpg 

KOU、一緒にジーニーに乗りたかったねぇ~420


アナタ30・・・たまに寝てたんですね445    (証拠写真)
09051647-※2 


80mogura楽しいかぁ~!! 笑え~!!

・・・って『大声で聞くな!!』と思いつつも条件反射・・・454にこっ
               
09051647-※1 


せっかく乗れたアトラクションだったのに・・・

mogura一行、それぞれに楽しむ自由な人間の集団でした259 





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花と音楽は気になるの?

〔TDR④〕

5月16日(土) 277くもり TDS入園と〔マーメイドラグーン〕

気温も昨日より一段と低くなり20℃ありません
たぶん15~17℃ぐらいだったかも・・・ 
 

毛布持って来て良かった!
」と、思うほど 肌寒い午後でした
09051621.jpg 


最近小さい子と遊んでいないので、すっごく嬉しいMOU-chanPONKO
いとこのAくん(5才)ともすぐに仲良しよ343
09051620.jpg 

ゲートをくぐると・・・

夢の国の住人、続々登場★
09051622.jpg 

チップとデールかわいいよぉ266
 笑いながらもKOUを必死で起そうとするが虚しく終わる・・・351
090516-1605.jpg 


AくんPONKO 「ねぇ、ねぇドナルド~!!
09051624.jpg 


ラブコールが届いて、記念撮影成功267
09051625.jpg 

横にいたガイドさん(?)が、KOUのところにドナルドを連れて来たの416

09051626.jpg 

みんながKOUが起きないかと見守る中・・・

09051627-1.jpg 

KOUは、まぶたをピクリとも動かさずに爆睡中259

09051627-2.jpg 


せめてツーショット・・・

09051627.jpg 


ドナルドがジェスチャーで『寝てるねぇ~』って・・・263

家族全員に握手してくれましたよん113
09051627-3.jpg


結局、全くまぶたは動かないまま・・・

また、歩いてるうちに他のキャラクターに会えるさっ!! 
(でも、ここで会っただけでした263

入り口のスタッフに、一番近い「車いすで利用できるアトラクション」を
教えてもらったので、今回はそれに従うことに!!


メディテレーニアンハーバー(湖)の周りを歩いていると・・・
map1.jpg 


おっ、運の良いことに生演奏!! 

469東京ディズニーシー・マリタイムバンド」ですね454
09051629.jpg 
真っ白のコスチュームがディズニーシーらしくていいですね

おおっ~いい音~!! 
  きゃ~神業ぁ~266 
    さっすがプロぉ~349


金管歴6年のMOU-chan、超感激しまくりです(身を乗り出して聴いてます) 
HAMUOさんに「ここで仕事っていうのもいいなぁ~」と言われてました  
090516-1621.jpg   
   
 
演奏も終わってご機嫌で~す!!   じぃちゃんに笑われてま~す454
090516-1644.jpg 


みんながKOUが起きないか気にしているので
AくんKOUが目を開けると即座に報告してくれるんです

ねぇねぇ、KOU兄ちゃん起きたよ

ホントだAくんありがと~266 KOU演奏聞こえたぁ?


少しでもKOUが目を開けると、みんなが大喜び  Aくんの仕草が可愛いです
090516-1625.jpg 
 


春のイベント開催中のフラワーガーデンは、鮮やかな11353花がたくさん53113
09051628.jpg 

花壇のある場所は、真ん中に短めの階段が4ヶ所あり

178車いすの人は、ゆるやかな坂(スラローム)を通ります
09051630.jpg 

シーは坂が大変」と言われたのが、この坂のことみたいですね

のんびりゆっくり歩く私達一行には、とくに問題はなかったです
09051631.jpg


あまりにもお花がキレイだったので記念撮影53
じぃちゃんは、途中のベンチで休憩中176
09051629-1.jpg 

KOUも鮮やかな花の前では、ちゃんと起きてました415


階段を登ったら橋を通って、山の中を通って・・・ 
           「あの342391を目指せ
map2.jpg  


マーメイドラグーンに着いたよ  キレイなエメラルドグリーンの世界
09051634.jpg 

アリエルいるかなぁ~?

09051635.jpg 

この中にワールプール(一般的にはコーヒーカップ)がありますよ
         
09051635-1.jpg 

目覚めたらエメラルドの世界 451KOUはびっくり

09051636.jpg  

みんなはワールプールにのってグルグル回ってます
090516-1719.jpg   
 
妹と子ども達は、他にもアトラクションに乗ったりしてました

のんびり派は、こまめに休憩です

みんなが遊んでいる間に、マーメイドラグーンシアター
ミュージカル見れば良かったね
09051636-1.jpg 

そう言えば、KOUが利用できるアトラクションないんだけど・・・
アリエルのプレイグランドって、ただ車イスでぐるっと回るだけだし
結局楽しめるのはシアターだけだったの?・・・ううっ残念259



じゃあ、もう一ヶ所のアラビアンコーストに行ってみようか・・・

マーメイドラグーンを抜けて、次はアラビアンコーストに向かおう
map3.jpg 


移動中は絶対445寝てます
09051633.jpg 


アラビアンナイトの世界が見えてきたよぉ
09051637.jpg 


次こそは、KOUも乗れるアトラクションがあるから・・・

まずは、あの正面に見えるキャラバンカルーセル(メリーゴーランド)だよ266




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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

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