最後の最後に・・・

20歳を記念して、明るい未来に向けて行ったドック入院

アレルギーの反応が強かった以外、
とくに気になる所もなく栄養面は良好と言われました　

　　　　※カテゴリー【－20歳（ドック入院＆TDR）】に記載




２ヶ月後・・・



ドック入院した東京の整肢療護園から

こんな書類が届きました!!


そう言えば、

日数のかかる「微量元素の外注検査の結果」を

あとからお知らせしますって言われて退院したんだっけ・・・



亜鉛は大丈夫だけど「セレン不足」となっ!!


経管栄養剤を使用している場合は、微量元素が不足することが多いので、

KOUも二種類の栄養剤を使用していました 

エンシュアとエレンタールＰ
　（エンシュアだけだと亜鉛不足になりやすい）



現在の栄養剤をセレンの多い栄養剤に変えるより

栄養補充飲料を使用したほうがいいということで

ヘルシーネットワークさんのカタログを入れてくれたようです



セレンを補うには、「テゾン」や「ブイ・クレス」がいいそうで・・・




早速、お安い「ブイ・クレス」を注文　家計応援
　

飲んでも美味しいピーチ味


でも・・・「80Kcal」もある!!

今減量中だし、夜のエレンタールを減らすか・・・ 



微量元素の検査は自費検査なので

一年後にもう一度検査して正常なら 

あとは数年後に検査するぐらいでいいそうです



ちなみにセレンが不足すると・・・

爪の白色変化、筋肉痛、心筋症などがおこるらしい

経管栄養剤を長期間使用されている方は数年ごとにチェックしましょう

★微量元素（trace elment）とは
　生命維持に必要なミネラルの一種　　
　必須微量元素（４元素）　鉄、亜鉛、銅、マンガン
　必須超微量元素（５元素）ヨウ素、モリブデン、セレン、クロム、コバルト
　必要レベル以上あると毒性も強く危険な金属類だけど、
　体には微量に無いと困る大事なものなんですね

夜・・・追記
ブイ・クレスを腸注入して２日目
嫌な予感がしたんだけど、やっぱり下痢だぁ～
胃に入れるか、それとも
セレン含有量の多目の栄養剤に変えるか・・・
ドクターに相談してみよう



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ドック入院まとめ

入院ドック６日間のまとめ　（2009.5.7～14） 　　090707更新



脳波・MRI検査
乳幼児期は※１ミオクロニー発作と診断されたけど成長とともに
発作が変わってきたので、今回改めて確認しました
　※１ミオクロニー発作…突然筋肉がビクンとする発作
　　　　　　ちなみに、てんかんじゃなくても居眠りの時のビクッとした
　　　　　　動きをミオクロニーって言うそうです

てんかんの原因→症候性部分てんかん
　　　これは、脳の病気が原因のものということ
　　　KOUはサイトメガロウイルス感染症で小頭症になり、
　　　それがてんかんの原因になってます
　
　　KOUの発作は以下の３パターン（主に左部分）がある
　　　①左前から横にスパイク（異常波）
　　　②全体的に出る発作もあるが左が強め
　　　③右後ろ（あまり悪さはしないらしい）
　　 
てんかん発作の国際分類 →以下の２種類の発作型
　①全般強直発作…突っ張る発作
　　　震源地が左前なので、発作の時は右後ろに体が引かれる
　②ミオクロニー発作…発作か反射かの判断は難しい
　　　ビクンとする前に異常波がないので反射の可能性大!!

　　　　　　分類など→（社）日本てんかん協会、メンタルナビ 

現在内服中の抗てんかん薬の評価
　ゾニサミド（商品名：エクセグラン）→強直発作に有効
　エクセグランはこのまま使用すべき

　　　エクセグランは腎臓に副作用を起すことがあるが　　　
　　　検査結果は、エクセグランの血中濃度は高めだけど
　　　腎臓を悪くする塩素（Cl）の値は高くないので心配ない　
　　　
　　　くる病や腎・尿路結石が起きることもあるので日頃から
　　　下記の点に注意しておくといい　
　　　①水分を多めに摂る（濃い尿には注意）
　　　②尿に砂利のようなものが出ていないか
　

　ベンゾジアゼピン系クロバザム（商品名：マイスタン）
　　　→ミオクロニー発作に有効 　
 
　　　KOUのビクつきは“ミオクロニー発作と断言できない”ので
　　　眠気のおきやすいマイスタンを減量してピクつきが増えれば
　　　減量は中止する！ （約１ヶ月は様子をみる）　
 　　　うまく行けば活気が取り戻せるかも・・・
　　　

部分てんかんに有効な外科治療はできないのか？
　→手術は可能かもしれないが、発作の頻度や重積度、
　　　危険性（転倒など）が少ないなら様子をみましょうと・・・


副鼻腔炎の所見あり（ＭＲＩ検査）
　気管分離をしたので鼻・耳の空気の流れが激減し 　
　耳や鼻に炎症を起しやすくなる
　投薬の効果は期待できないので、衛生面に気をつけたり
　KOUの場合、うつ伏せで鼻汁を出すように心がける!!
　鼻炎の季節だけでなく年間通して点鼻薬を使用する
　
　　 

気管支鏡検査 
気管の診察とカニューレの再検討
　　カニューレの先端１cm程先に肉芽を発見
　　肉芽付近に拍動部があるので、気管内出血したら危険
　　肉芽に触れないようにカニューレの長さを５mm短くする予定  


採血・採尿・吸引痰
アレルギー陽性反応強い　（強ｸﾗｽ6⇔0弱）
　（ｸﾗｽ5）ハウスダスト、ダニ
　（ｸﾗｽ4）小麦
　（ｸﾗｽ3）そば、イネ科、カビ
　（ｸﾗｽ2）スギ、ヒノキ、ゴキブリ、蛾、動物
　（ｸﾗｽ1）雑草

アレルギー反応があっても症状がなければ気にしなくていいが
そばは、大変厄介なので避ける!!
 
喘息の症状は軽いけど出ることもあるので、
吸入＋内服薬（オノンドライシロップ）を常時使用 

栄養面は良好

※後日、セレン（微量元素）不足の結果が郵送される。
　　栄養補充飲料を使用するようにすすめられる　⇒　09/07日記



一般細菌感受性検査 　　　　　※抗生剤一覧もどうぞ
　感受性（Susceptible）
　略号：一般名（商品名）
　　ABPC：アンピシリン（ビクシリン）
　　Ｃ　Ｐ：　クラムフェニコール（クロロマイセチン）
　　ＶＣＭ：バンコマイシン （バンコマイシン）
　　ＬＶＦＸ：レボフロキサシン（クラビッド）
　　Ｓ　Ｔ： ｽﾙﾌｧﾒﾄｷｻｿﾞｰﾙﾄﾘﾒﾄﾌﾟﾘﾑ（バクタ、バクトラミン）
　この感受性の強いタイプから抗生剤を選ぶと効果的♥

　中　間（Intermediate） なし
　耐　性（Resistant）
　　ＰＣＧ：ﾍﾞﾝｼﾞﾙﾍﾟﾆｼﾘﾝ（ﾍﾟﾆｼﾘﾝGｶﾘｳﾑ、ﾊﾞｲｼﾘﾝG）
　　Ｅ　Ｍ：エリスロマイシン（エリスロシン）
　　ＣＬＤＭ：クリンダマイシン（ダラシン）
　　ＭＩＮＯ：ミノサイクリン（ミノマイシン）
　　


歯　科
　緑茶でブラッシング！！
　　長い時間使うものは、食品を使用したほうが安全
　　コップに緑茶を入れて、歯ブラシを中で振り洗いしながら
　　ブラッシングしてあげるのが一番いいみたいです
　　ずっと極薄イソジン水を使ってましたがこれからは緑茶に!!!
　　




文書ばかりですみません!!
少し専門的な事ばかりになりますが、記録用にアップしました
ふぅ～～～っ!!　やっとレポート終了です!! 


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ＴＤＲとＵＳＪのバリアフリー

障害のある人にも利用しやすいテーマパークの代表といえば・・・

東のＴＤＲ（ディズニーシーとランドのディズニーリゾート）、
西のＵＳＪ（ユニバーサル・スタジオ・ジャパン）!!

普通の遊園地では、車イスのまま観覧車に乗れる場合は
あっても、お散歩が主流になりがちです

その点、ＴＤＲやＵＳＪのバリアフリーは別格です
車イスのままでも 楽しめる工夫が多いです
 


KOUも日本の三大テーマパーク（以前はエキスポだった？）を
制覇（?）したのねぇ(⌒▽⌒)えへへ・・・  　

   
KOUのような重度の障害を持った人たちに役立つなら・・・と
簡単にまとめてみました  
 

チケット料金

 

ＴＤＲ（ディズニーリゾート） 
  　中人の設定があり、中高生にはとってもお得

　　県民週間などでチケットを安く買えるけど、スケジュールが
　　合わないと全く使えません
　　


ＵＳＪ（ユニバーサル・スタジオ・ジャパン） 　
　　障害者と介助者（1名）は、半額なので大変お得です
　
　　登録無料のClubユニバーサルに入っていれば、
　　誕生月と翌月は同行者５名が特別料金でチケットを購入
　　できる特典などがあります


ＴＤＲ：パークチケット
ＵＳＪ：チケット
　　　　Clubユニバーサル　


障害者割引があるＵＳＪの方が断然!!
　　　




介護ベッド・車イス対応トイレ・救護室
ＴＤＲ・ＵＳＪともに、120cm以上の可動式ベッドのあるトイレあり
　お腹のマッサージもできるし、便が出ても介護ベッドがあれば安心

救護室もTDR・USJどちらにもありますね
　

ＴＤＲ：バリアフリー　
ＵＳＪ：バリアフリーガイド


施設内は、双方とも安心して過ごせます


　


車イスOKのアトラクション

ＴＤＲ：車イスのままで利用できるアトラクション
　　　　ディズニーランド　
　　　　ディズニーシー　
ＵＳＪ：アトラクション利用基準　 


車イスのままで利用できるアトラクションというのは、
まだ どちらも少ないです 
 


KOUが９歳の頃にＴＤＬに行った時、まだ軽かったので
抱っこで「イッツ・ア・スモールワールド」 のボートに乗りました 
KOU、とてもよく見てましたよ♡





それから驚いたことがっ！！


車イス専用ビーグルの車イス ですが・・・

ＴＤＲのサイトに【動画によるご紹介】を発見!!
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（一番下）


今年の２月、インフォメーションセンターに問い合わせた時は
「サイト内には、専用車イスの写真や動画はない」と言われ、
「掲載できるようにしてください」と伝えましたが、それで載った？
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（関連記事はこちら）


でもこの動画のおかげで、乗り降りの様子や、どの程度の障害なら
乗れるのかがわかるはずです 

KOUは座位が保てないので全部無理です（ベンチシートだし）

逆に、 
座ることができれば多くのアトラクが楽しめる  

 
リクライニング車イスやストレッチャーの人には、 

車イスのまま楽しめるアトラク豊富なＵＳＪかな

ＵＳＪは、座って鑑賞する３Ｄ、４Ｄ（立体映画＋体感）系のアトラクが
本当に多くて、幼児から大人まで楽しめるようになってます
KOUもシュレックやセサミの4D体験しました

 
ＵＳＪもＴＤＲにしても、車イスの固定方法を工夫すれば 
スリル・スピード系を除くライドなら自分の車イスで乗れるのに・・・
福祉車両の固定装置を参考にしたら、いろんな車イスが固定でき
るんじゃないかなと思いました 

  
車イスのまま乗れるものは少ないです
だからこそ、割引してもらえる方が絶対嬉しいですよね 



以前はＴＤＲにも割引があって、車イスの人が列に並ばず
専用口を利用できるサービスがありました

それが無くなったのは、障害者のフリをして特典を不正使用
する方が増えたためらしいです 


逆に、障害者にやさしくない施設と言われたＵＳＪは、大阪の
障害者団体が声をあげたおかげで、いろいろ改善されたとか・・・


夢の国にいる時ぐらいは、子どもに夢が与えられるような大人の
姿を見せてもらいたいですね★  

   
 
以上、ＵＳＪとＴＤＲを　mogura目線でまとめました


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KOUと泊まるホテル

〔ＴＤＲホテル編〕

楽しく有意義に終わった【KOUの２０歳のアニバーサリー】
ホテル選びの事やお部屋の様子などをまとめてみました
mogura目線ですが、参考になれば・・・

我が家のホテル選びの条件 
　車イスでも移動しやすい室内 
　ゆったりバスムール＆バスタブで、トイレと独立型　 
　５・６人用の客室（５人以上の部屋って少ないです） 
　ディズニーリゾートから１５分以内のホテル 
　２泊するのでお値段そこそこ←これ重要

東京ディズニーリゾートには、ホテルとパークを無料で往復する
シャトルバスなどの宿泊得点を備えたホテルがあります 
宿泊料金は、距離が離れる程お安くなりまぁ～～す!! 
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（参考：地図からホテルを探す）  

パークの近くからそれぞれ・・・　　　　　　※（　）内はホテル数 
　『ディズニーホテル』（３） 　
　『オフィシャルホテル』（６）　
　『パートナーホテル 』（５） 　
　『グッドネイバーホテル』（１５）  　 



【グッドネイバーホテル】←少し遠いので除外 
パークからホテルまでシャトルバスで30～60分かかるので
KOUや幼児を連れていたら ちょっとキツイですね
しかも、５人以上の部屋だと和室しかないです 


【ディズニーホテル】←宿泊料高すぎで除外 
パークの真ん前にあるディズニーランドホテルや、
ミラコスタ、アンバサダーは、夢の世界にいるような
ホテルで大人気です！半年前から予約がいっぱい!!
だけど、庶民の我が家には宿泊料金が高すぎて・・・　
　豪華でキャラクターに囲まれた部屋がウリのようで、 
　ホテルのホームページの写真はバスルーム情報無いし、 
　配置図を見ても普通のバスタブっぽいです

 


なのでここらへんから選ばないと!!
　　　　　↓　↓　↓

オフィシャルホテルシャトルバスでパークへ３～５分 

KOUが９歳の頃に東急に泊まりました
このホテルでは、HAMUOさんがKOUを抱っこしてバスタブに入り
「詰まって出れない事件」が起きたことが・・・(￣▽￣;A
広いバスタブのお部屋を選ぶきっかけになった事件です（笑）

候補にあげていた部屋
→東京ベイ舞浜ホテル「コネクティング・ハーモニールーム」
　６人まで泊まれて、バスタブも広々の洗い場付きのバスルーム

→ヒルトン東京ベイ「ファミリースイート」
　キッズルーム（4人部屋）と大人向けカップルルーム（ツイン）に
　分かれているので、三世代で泊まれるとてもステキなお部屋 



パートナーホテル シャトルバスでパークへ10～15分
>>パーム＆ファウンテンテラスホテル 

>>ホテルエミオン東京ベイ
→「和洋室（Bタイプ）」、「ファミリールーム」　
　部屋はステキなんだけど、バスルームに入りにくそう・・・

>>浦安ブライトンホテル
→「アパートメント･ザ･ロフト」
　こちらもバスルーム情報が少ないなぁ・・・

>>三井ガーデンホテルプラナ東京ベイ  

　車イス用の方にピッタリなアクセシブルルームと
　いうのがあり、広いバスルームのついたお部屋のある
　ホテルがありますが、２・３人部屋ばかりですね！ 

　アクセシブルなバスルームがホテルの中にいくつか
　あればいいのに・・と、調べながら思いました

  
 

調べる中でやっぱり・・・


オリエンタルホテル
「グランデ６」 

　他のサイトにも広いバスタブの写真があり安心できたのと、
　人数が増えても対応できるし、子ども達が一番気に入った
　この“グランデ６”に決定です！！


７階エレベーターホール・・・上品で落ち着いた雰囲気です
 




グランデ６のお部屋です！！！


部屋はくつを脱いでスリッパで過ごすタイプ



KOUのバギーは長いですけど問題なく方向を変えられました

うしろの２段ベッド・・・ベッド柵と階段が可愛くて女の子を悩殺です
 

リビングのようで、過ごしやすいお部屋です
このテーブル、意外に広くてMOU-chanちょっとだけ勉強してました
 



ポット＆飲み物 （下には冷蔵庫）　
ただし、無料なのはお茶だけね・・・ （当然か）



洗面所もゆったりしてます
トイレは暖房便座です（じぃちゃん達の部屋は冷たかった）
　
KOUの注入ボトルを洗ったり出来てよかったです

ドライヤーなどのアメニティは、普通のホテル並で質素です
  


階段の２段分が「収納できる引き出し」になっています
　
PONKOはウキウキ気分で自分の服をキチンとお片付け驚きっ!!
  



２段ベッドの上段へ・・・

夜中にPONKOが寝ぼけて、このベッド柵にもたれていて
慌ててダッシュしましたよ　上段は寝相の悪い子は危険ね


窓側には、奥行きのあるオープン棚
 
洗面所の前にはクローゼットもあるし、かなり荷物が入ります
 



おねしょシーツや加湿器は無料で借りられます
 


壁掛けテレビ・・・ディズニーリゾートのＰＲ番組が見れるよ！
 

ぼーっとしながらも事前学習中のKOU
 



バスルーム

大人２人でKOUを抱っこすると、入口が狭くて入りにくいので、
バギーで近くまで移動してHAMUOさんが抱っこして入りました

 

洗い場にはトレーングマットを敷いて洗ってました
（ホームセンターで買ったクッション性のある幅の狭いマット）

写真で見たとおりのゆったりしたバスタブです
 
  小さい子も入りやすい半身浴タイプ

これなら、数人まとめて入れますよ





うれしかったもの 

フットマッサージャー 　　
涙が出るほど嬉しかったです　ふくらはぎも足裏もマッサージ
 



駅からホテルに直結してる連絡通路
HAMUOさんと娘達は、羽田から（リムジンバスが少ない時間帯で）
電車で来たので、この連絡通路は便利です（でも）　　



しかも・・・ローソンがあるんです!!
連絡通路から入れるので女子高生やサラリーマンも買い物してました 

コンビニのあるホテル庶民には絶対おすすめよ  
すご～～く、たくさんのお弁当がありました　 



シャトルバス
ホテルから直行でパークまで10分ほどで気楽に行き来できます
  
　　　　　　　　　　　　　　　　　車イスでも乗れるスロープ（手動）タイプ
   
固定ベルト、なぜかしてもらってないですが・・・ 




ちょっとなぁ～を無理やり探すとすれば・・・ 


パジャマ！！

男女兼用のロングタイプ（ズボンなし）なんです

浴衣は前が肌けるので、最近増えているようですね
外国の方にも抵抗ないと思います

でも、子どもはズボン必要だと思うんですけど・・・
ベビー用の80cmまではズボン付きです

普段120cmの甥っ子Ａくんは細身なので80cmでも
ピーだったからズボンがはけて良かったですよ 
  
みんなは持参したジャージを着て、 
ロングパジャマを着たのは私と妹だけでした（笑）

スースーするのが嫌な人、寝相が悪い人、ピーの人は
パジャマを持参した方がよさそうですね 



それから・・・バスアメニティー

乾燥肌の人は、コンディショナーと洗顔は普段お使いのものを
持参した方がよさそうです
娘たちは、ホテルのハンド＆フェイス用ソープを使ったらしく
PONKOは大丈夫だったけど、MOU-chanはガサガサ・・・ 



あとは・・・のディズニーショップが小さい 
店は２つあるんだけど、種類がやや物足りないなｧ　
 
 

朝食のバイキング、２日とも同じ店にしたら同じメニュー
 
 
無理に探して、気になるところはこのぐらいかなぁ・・・
まぁ～、たいした事のないレベルです



グランデ６のお部屋
　評価　★★★★☆ 
　　　　　　　　

大満足でしたっ!!




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元気なおかげ

〔ＴＤＲ⑨〕 

５月１７日（日）　くもり　時々雨　


１０時

福島のじぃばぁちゃんとお別れの時間です

「しばらく会えないけど元気でがんばってね！」


PONKOはグッと涙をこらえて

「バイバイ、元気でね」


　　　　　　　　　




４・５年ぶりの再会で大喜びしたけど　

一緒に過ごせたのは一日半!!

娘達は「また、いつ会えるかな～」と、しんみり・・・


20分後　プルルルル・・・・

出発したはずのじぃちゃんの携帯からです!!



「駐車券なくして出れないんだよ！
　今、ばぁちゃんがそっちに行ったから・・・」

まったく・・・さすがmoguraの親です

いろいろ探したけど、結局見つからないので
フロントで差額支払って　出庫手続き完了!!


ばぁちゃん　「ごめんねぇ～!!今度こそバイバイ!!」

「ハハハ・・・おじぃちゃんドジだね」


このアンコール登場のおかげで、みんな笑顔でお別れできましたよ





１１時３０分 

さぁ～！！！　私達も帰らなきゃ！！！

帰りは、妹とＡくんも一緒に、東名高速で帰ります


厚木インターの近くに新居を購入して早４年!!

初の妹宅への訪問です



車で一緒に帰れるのが嬉しくて、みんな大喜びです
フジテレビ　　東京タワー 
お台場にあるフジテレビ・・・KOUが産まれた時は女子医の隣にあったね




妹の家に到着～!!

今回、妹のだんな様は仕事でディズニーシーに来れませんでした

でも、今日は休みで　パンやおにぎりをたくさん買って

待っててくれたんですよ


ソファーにKOUを寝かせてもらっていたら・・・

だんな様のＹくんがKOUに話かけています
 

「ディズニーシー行けなくてごめんね

　KOUくん、よく来てくれたね

　KOUくんに会えてすごく嬉しいよ」


そしたらKOUが・・・

ゆっくり首の向きを変えて　目線を動かしたの 


「えっ・・・見てくれたの？」
　
もうねぇ～　妹の旦那さま涙腺ゆるゆるになっちゃって・・・


「ここに来てくれると思ってなかったから・・・」

そんなKOUとＹくんの様子を見ていた妹まで・・・
  　　　　　　　　　　　


妹がステキなだんな様と結婚できて嬉しいです

KOUくん・・・

やさしいオジちゃんに会えて良かったね
  
KOU、“僕の家にも来てね”ってお誘いした？ 




２時 

妹一家と　つかの間の時間を過ごしてお別れです 　　

Ａくん、眠かったのもあって後から大泣きしてたそうです


東名は、途中渋滞してたので Ｙくんが持たせてくれた

パンやおにぎりがあって、とっても助かりました　感謝です　  
  





６時

 　昼間の移動は見晴らしもよくてラクですね

途中のトイレ休憩で・・・

 　「スパッツ履くの忘れたぁ～!!!　ひゃははは・・・」 


なぜ、スパッツ脱いだぁ？？？・・・


「あ～さむっ!!　パーカー着るの忘れたわぁ・・・」
  

 　寒いのと恥ずかしいので走るの速い、速い


なんでうちの子、降りる時に服を脱いだ事に気づかない？ 
しかも・・・スパッツ脱ぐかなぁ・・・


KOUは帰りの車の中でも穏やか～に過ごしてました　

吸引する必要なしの穏やかさ!!　

オムツも妹の家で替えさせてもらったので大丈夫です
 





１２時　

渋滞はあったけど、 ２人で交替しながら10時間で到着しました


もう深夜だったけど、家ではバァちゃんとジィちゃんが

起きて待っててくれました　（義両親は超夜型）


「無事帰ってきたかぁ？KOUくんおかえり～!!」


　おかえり！

　　　　ただいま！

快く行かせてくれて本当にありがとうございました




〔おまけ〕

KOUのＴＤＳ思い出グッズ
単三電池で動く、光るファンです
夏が来たら、これでスイッチ遊びしようね
 　

帰宅の数日後の夕食で・・・
 「兄ちゃんの横で食べる!!」

10日間離れていて、ディズニーシーでも傍にいなかったから

兄ちゃんのそばで食べるんだって（笑）



アニバーサリー〔春の部〕 無事終了  

   
  
KOUが東京に行けたことを

　みんながとっても喜んでくれました   
  
　　KOUが来てくれたから会えたんだよって・・・
   
 

また会えるように、ますます元気で頑張らなきゃね

次は、秋の成人式・・・　　スーツのお直ししなくっちゃ!! 




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時空を越えて

〔ＴＤＲ⑧〕

５月16日（土）　くもり　〔アメリカンウォーターフロントへ〕


７時30分


アラビアンコーストを後に、【ブラヴィッシーモ！】を見るため
車イス用鑑賞席まで行くことにしました


８時からのショーのために、もう場所取りが始まってます


鑑賞席のある場所までは、蒸気船か電動式トロリーで移動できます
　蒸気船　　　　　〔トランジットスチーマーライン〕
　電動式トロリー〔エレクトリックレールウェイ〕　　


７時過ぎだし、鉄道が高架になってるのでエレクトリックレールウェイで
夜景を見ながら移動することにしました　
 


船でも汽車でもKOUくん乗れますよ
 
 
 

おおおっっっ!!!　窓が広くてキッラキラだよぉ～ん




流れる景色をじーっと見つめてます！　これ寝てませんよぉ～

 

列車はウォーターフロントに到着！　指定席まで人混みの中をトコトコ・・・

 

夜になると、とっても寒いディズニーリゾート

KOUの車イス用バッグに入れていた
レインポンチョ
車いす用レインカバー
ひざ掛け　  
　　　　　　　　　　　とっても役立ちました


KOUにレインカバーを掛けて、その代わり
　　中に掛けていた薄手のひざ掛けをばぁちゃんに!! 
じぃちゃんはどんな体型でもOKな・・・黄色いレインポンチョ

防寒対策にはレイングッズが役立ちます




８時　車イス用鑑賞席に到着　

係員に説明を受けて、一行は鑑賞席に座りました
「車イスの方が増えてきましたら　介助者の方
　　以外のお連れ様は、 うしろに下がってください」

　　車イスの方はKOUの他に２・３名でした
 
  
【ブラヴィッシーモ！】はじまりました!!

湖上での光と音楽と水のショーです
 

迫力のある音楽にのせて花火があがりましたよ
 
 

とっても幻想的なライトアップされた噴水のショー
 


KOUにもとても見やすくて、火の鳥や水の精が登場すると
目を大きくして、視線を動かしていました

 
細かな水しぶきが飛ぶから、レインカバーを掛けてて良かった 


夜空に放たれた光の矢・・天まで届けぇ～!! ・・・みたいな！
 

５歳のＡくんも、水の精が登場すると「お嫁さんだぁ～」

「なんで水の上なのに火がつくの？」

「キレイだねぇ～!!」と、一生懸命見てました

ストーリーはちょっと難しかったけど、みんなが楽しんでました

 　また素敵な思い出が増えたね




１０時

シャトルバスでホテルにもどって遅めのディナーになりました 
 
甥っ子Ａくん！眠くて揺れながらお寿司食べてたのに、ケーキが来たら 
MOU-chanのところにトコトコ歩いて、膝の上にチョコン（超かわゆい）   
  

そのとき・・・ 

少し離れたグループの席では、お誕生日会が始まったらしく・・・ 
ケーキが運ばれ、ウエイターさん達が（大声で）歌のプレゼント 

 
Ａくん、ウエイターさん達の歌にウケちゃって、 
もうテンション高い、高い!!!  (o^ O^)シ彡☆ 　
 
あのプレゼントには、私達の方が赤面したりして・・・ 
ホールケーキ予約しなくて正解だったよ・・・(*￣0￣)==3　 
まっ、単に予約しそびれただけなんだけどね（笑）  
  

　　KOUの席では、各自お好みのケーキで質素なお誕生会  　
 
　　　　　　　　　　　　　　　　チョコレートケーキ・・美味しかったねぇ～　





１１時30分

ちょっと遅くなったけど、今日はお父さんと久しぶりのお風呂です

浴槽がとっても広いねぇ～

洗い場では、ホームセンターで買ったトレーニングマットを敷きました
  
シャワーチェアーが無いから、抱っこのままだとシャワーに届かないので 
出しっ放しで洗ってたようです（手元操作ができないシャワーヘッドなので）


お祝いの日にふさわしく、今夜は・・・フローラルの香り 
 
入浴剤持参しちゃったのぉ～ ハハハ・・・  
男ふたりでバラの花の香りに包まれてま～す（笑）

   
 
　　・・・　　・・・　　・・・　　・・・　　・・・
そう言えば、スターライトで３時から入ったせいもあるけど 
ディズニーシーでは　一回もオムツ交換してません 
 
しかも、吸引も数えるほど!! 
 
ずっと寝てたからね・・・  
 
なので、トイレにも寄らずに回る事ができました　  
   
 
楽しかった一日も終わり、明日はいよいよ東京とさよならです  



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目覚めたぞぉ!!

〔ＴＤＲ⑦〕

５月16日（土） くもり　〔アラビアンコースト〕



７時

シンドバッド・ストーリーブック・ヴォヤッジ
　ボートに乗ってシンドバッドの冒険の世界を旅する
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　・・・っていうアトラクション

ガイドをよく見ると、このアトラクションでは車イスの人は
【専用ビーグルの車イスに乗り換え】って書いてありました

東京に来る前に、それがどんなイスか知りたくて
ディズニーインフォメーションセンターに問い合わせたんです・・・
　　　　　　　　　　　　　　〔詳しくはＴＤＲの予習中を見てね〕　   

すると、こんなふうに言われました 
　　　　　　　↓
当日アトラクションの係員にお尋ねください


なので、まずはスタッフに車イスを見せていただくことに しました 
moguraだけ中に案内され、長蛇の列の横を入っていくと・・・ 
 

「これなんですけど、じっくり見て行ってください」


車イス専用ビーグルの車イス・・・ 
 
 
はっきり言って・・・ 

ベルトが付けられるだけの 
 
　普通の車イスです!!
　　　　　（暗くて写真撮れなかった）


これぐらい、電話でも説明できるんじゃないっすか？
バリアフリーカタログに写真載せてくださいよぉぉ　 

 
 
今度、問い合わせがあればこう言ってくださいね!! 


「ビニール張りでリクライニングのできない

　病院に置いてあるような普通の車イス」と・・・
   


乗っている時間は20分だそうで、無理な姿勢で乗るには長過ぎます

すごく残念だけど、このアトラクションは断念しました

　
係りの人が「せめてこれを」と・・・ 　　　　ううっ・・・かえって虚しい
 


「兄ちゃんこれ乗れないの？メリーゴーランドだけだね」

PONKOが悲しそうに　しょんぼり言うし・・・ 

「乗ってくる？」と聞いても　誰も「行きたい」と言わないし・・  

 
「お母さんがもっと下調べするべきだったね」 
 
前回のディズニーランドの時なんて、  
アトラクションの内容も把握したうえで、  
回る順路も休憩時間もキッチリ決めてたのに・・・   
 
ドック前の、σ(･_･ )私の入院が悔やまれるわ

  
 
そんな時、妹が提案！！

「それなら、KOUも乗れる列車か船で移動しよう」
 


　そうなんです、そろそろディズニーシーの　
　メインディッシュである夜のショー・・・
　【ブラヴィッシーモ！】の準備をしないと
　いけません
 

ウォーターフロントまでKOUも楽しみながら移動しよう♪
 



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やっぱり夢の国☆

〔ＴＤＲ⑥〕

５月16日（土）　くもり　〔アラビアンコースト〕


キャラバンカルーセル（メリーゴーランド）で 、  
 
ぼや～～っと目覚め始めたKOU!! 
　　　　　　　　　　　（まっ、たまに寝てたけどね・・・）

アラビアンコートの広場に出ると・・・

とっても賑やかな路上ライブをしてました 


あっ！！　KOUが音楽聴いてるよ！
 

「KOU聴いてるの？」と、
moguraが人だかりの輪の外で、控え目にはしゃいでいると・・・


横から、知らないおばさまがやって来て

「もっと前で聴けるようにしてあげる」

「ここでも楽しめるのでいいですよ」

・・・と、言い終わるより早く、前の方の人に声を掛けはじめた


「悪いわねぇ～　ここ空けてもらえない？ 
　この子に見せてあげて欲しいんだけど・・」


おっ、おばさま素早い

最前列の女の子たちも　ニコニコしてサッと場所を空けてくれました
 

おかげさまで、KOUは最前列で上手な演奏を聴けました　

へび使いのおじさんや、派手な衣装のダンサーが見えて・・・



本当にカッコいい演奏なんですKOUの目もどんどんキラキラに・・


あの親切なおばさまも、ずっと横でKOUを気にかけながらノリノリでした 

  

衣装の華やかなお姉さんにも惹かれる？
 

  
 
演奏が終わって、お礼を言おうと思ったら


「あのお姉ちゃん呼んで来てあげるわ」


おばさま・・・すごい


「このボクと握手してあげてくれないかしら？」


本当に連れて来た～～ 
 

「ハ～～イこんにちわーwhoo～～」
　　　　（なつかしの）ＨＧのような元気な挨拶をしてくれました
　　　　
お姉さんの動きが熱くて写真ブレまくってます　（注）日本人です 






その間におばさまは、連れの旦那様らしき方と

その場を離れて、すでにはるか向こうの方へ・・・



集まってきたもぐら一行に、おばさまの話をすると

「そんな親切な人がいるんだぁ」 
 

本当に全員が幸せな気分になれました 


どこのどなたかわかりませんが、

楽しい時間をありがとうございました 

この後からKOUはしっかり目覚める事ができました 




アラビアンコートで記念撮影 
 


KOUくん、素敵な魔法にかけられちったぁ 

 
主役もしっかり目覚めたことだし・・・

アラビアンコーストで紹介してもらったもう１つのアトラクション 

シンドバッド・ストーリーブック・ヴォヤッジへ行ってみますかっ！！



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車いすでメリーゴーランド

〔ＴＤＲ⑤〕

５月16日（土） くもり　〔アラビアンコースト〕

マーメイドラグーンでは、KOU以外のお子ちゃま＋αは、
童心に返って楽しんでいました（約２名は本物の児童だけど）　

KOUは何にも乗れずに、エメラルドの世界に驚いただけ・・・


受付のスタッフは「アラビアンコーストの方がいろいろあります」
と言ってたしね・・・ 


あっ、あれなら絶対にKOUも乗れるよ
　　　　　　　　↓↓
キャラバンカルーセル
・・・俗に言うメリーゴーランド　 夢の国では俗称は使いませ～ん
 


　　ほぉ～、２階建てだよ!!　豪華だねぇ～!!

 

比較的空いてるようだよ～

アトラクションの入り口に行くと・・・

「お連れの方々はこちらでお待ちください」
　　　　　　　　　　　　　　　　
 

KOUとmoguraは、スタッフさんに案内されて・・・

「車イスのお客様と付添いの方はこちらです」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
 

「中でお連れ様と合流して頂けますので・・・」

ということで、お連れの方々の順番が来るまで

専用出入り口で待つことになりました

やっと目を覚ましたKOUに必死で話しかける 　寝るな、もう寝るな!!

　　　　　　　　　　　　　
「今からコレに乗るんだよぉ～、楽しそうだねぇ」


「このスロープがあそこにガシャッて、くっつくんだね」
　　　　　


「お客様、どうぞ移動してください」

 


「シートベルトを装着させてください」

『シャトルバスよりスピード出るのかなぁ～？』



「ご一緒にお写真撮りましょうか？」

「あっ・・・　ではお言葉に甘えて」　サービス最高

 

ここは、小さい子と並んで座れるベンチシート

車イスの人が来た時は、座席を跳ね上げるんだね
付き添いって、いつも立ってなきゃいけない・・意外と目立つんだよね


「みんなは、ちゃんとこっちに来るかなぁ？
　　お父さ～ん あれぇ、みんなは？」


「えっ？・・・（うしろを確認）
　　なんでみんな付いて来ないんだよぉ～!!
　　　バラバラに乗ったら意味ないだろーが」


お連れの方々は、中で合流するって理解してなかったのでしょうか？
それとも、HAMUOさんのリーダーシップがなかったのでしょうか？


「まったく」と、HAMUOさんは怒りながら　なんと白馬に乗り

「KOU～、こっち見ろぉ」と写真を撮ってました（笑）



KOUもちゃんと起きて、ぐるぐる回る景色を見てたよ
 

KOU、一緒にジーニーに乗りたかったねぇ～


アナタ・・・たまに寝てたんですね　　　　（証拠写真）
 


「mogura楽しいかぁ～!!　笑え～!!」

・・・って『大声で聞くな!!』と思いつつも条件反射・・・にこっ　　　　　　　　　　　　　　　
 


せっかく乗れたアトラクションだったのに・・・

mogura一行、それぞれに楽しむ自由な人間の集団でした 





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花と音楽は気になるの？

〔ＴＤＲ④〕

５月16日（土） くもり　ＴＤＳ入園と〔マーメイドラグーン〕

気温も昨日より一段と低くなり２０℃ありません
たぶん１５～１７℃ぐらいだったかも・・・ 
 

「毛布持って来て良かった！」と、思うほど　肌寒い午後でした
 


最近小さい子と遊んでいないので、すっごく嬉しいMOU-chanとPONKO
いとこのＡくん（５才）ともすぐに仲良しよ
 

ゲートをくぐると・・・

夢の国の住人、続々登場★
 

「チップとデールかわいいよぉ」
　笑いながらもKOUを必死で起そうとするが虚しく終わる・・・
 


Ａくん＆PONKO　「ねぇ、ねぇドナルド～!!」
 


ラブコールが届いて、記念撮影成功
 

横にいたガイドさん（？）が、KOUのところにドナルドを連れて来たの

 

みんながKOUが起きないかと見守る中・・・

 

KOUは、まぶたをピクリとも動かさずに爆睡中

 


せめてツーショット・・・

 


ドナルドがジェスチャーで『寝てるねぇ～』って・・・

家族全員に握手してくれましたよん



結局、全くまぶたは動かないまま・・・

また、歩いてるうちに他のキャラクターに会えるさっ!!　
（でも、ここで会っただけでした）

入り口のスタッフに、一番近い「車いすで利用できるアトラクション」を
教えてもらったので、今回はそれに従うことに!!


メディテレーニアンハーバー（湖）の周りを歩いていると・・・
 


おっ、運の良いことに生演奏!!　

「東京ディズニーシー・マリタイムバンド」ですね
 
真っ白のコスチュームがディズニーシーらしくていいですね

「おおっ～いい音～!!　
　　きゃ～神業ぁ～　
　　　　さっすがプロぉ～」

金管歴６年のMOU-chan、超感激しまくりです（身を乗り出して聴いてます）　
HAMUOさんに「ここで仕事っていうのもいいなぁ～」と言われてました 　
   
   
 
演奏も終わってご機嫌で～す!!  　じぃちゃんに笑われてま～す
 


みんながKOUが起きないか気にしているので
ＡくんもKOUが目を開けると即座に報告してくれるんです

「ねぇねぇ、KOU兄ちゃん起きたよ」

「ホントだＡくんありがと～　KOU演奏聞こえたぁ？」


少しでもKOUが目を開けると、みんなが大喜び　 Ａくんの仕草が可愛いです
 
 


春のイベント開催中のフラワーガーデンは、鮮やかな花がたくさん
 

花壇のある場所は、真ん中に短めの階段が４ヶ所あり

車いすの人は、ゆるやかな坂（スラローム）を通ります
 

「シーは坂が大変」と言われたのが、この坂のことみたいですね

のんびりゆっくり歩く私達一行には、とくに問題はなかったです



あまりにもお花がキレイだったので記念撮影
じぃちゃんは、途中のベンチで休憩中
 

KOUも鮮やかな花の前では、ちゃんと起きてました


階段を登ったら橋を通って、山の中を通って・・・ 
 　　　　　　　　　　「あの山を目指せ」
  


マーメイドラグーンに着いたよ 　キレイなエメラルドグリーンの世界
 

アリエルいるかなぁ～？

 

この中にワールプール（一般的にはコーヒーカップ）がありますよ
　　　　　　　　　↓
 

目覚めたらエメラルドの世界で　KOUはびっくり

  

みんなはワールプールにのってグルグル回ってます
   
 
妹と子ども達は、他にもアトラクションに乗ったりしてました

のんびり派は、こまめに休憩です

みんなが遊んでいる間に、マーメイドラグーンシアターの
ミュージカル見れば良かったね
 

そう言えば、KOUが利用できるアトラクションないんだけど・・・
アリエルのプレイグランドって、ただ車イスでぐるっと回るだけだし
結局楽しめるのはシアターだけだったの？・・・ううっ残念



じゃあ、もう一ヶ所のアラビアンコーストに行ってみようか・・・

マーメイドラグーンを抜けて、次はアラビアンコーストに向かおう
 


移動中は絶対寝てます
 


アラビアンナイトの世界が見えてきたよぉ
 


次こそは、KOUも乗れるアトラクションがあるから・・・

まずは、あの正面に見えるキャラバンカルーセル（メリーゴーランド）だよ




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