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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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KOUの闘病歴(一覧)

2009.10.15更新

KOU
の今までの闘いぶりを一覧にしてみました。
しゃべる事が出来たら、もっと早く解決出来た事もたくさんあります。
今もなお、過去の反省をもとによい末来のために奮闘中です266  
※一覧の内容は、少しずつ編集(追加)日記にリンクしていく予定です

 


  けいれん 胃逆流 呼吸 ※アバウトに色分けしています

91.3  1才半頃
けいれん起こし始める 66けいれんとてんかん(←後半に関連記事) 
まだ、ピクンと軽くそる程度のミオクロニー発作 
おう吐増える
     
     1才9ヶ月    
抗けいれん剤 ハイセレニン、リボトール
⇒呼吸抑制を起こし4ヶ月程で中止 

91.7.1~10.12 2才 母子入園(1回目)中 
エクセグラン、メンドン 
⇒ゼコゼコ(分泌物)が多く呼吸に悪影響のため中止  
 
92.6.1~9.6   3才 母子入園(2回目)中
けいれん発作がますます増え、治療方法を模索
ビタミンB6大量投与、免疫グロブリン投与
⇒中枢への副作用の少ない特殊治療も効果少ない  

92.12~    
★呼吸状態が悪く無呼吸増える(月に1~2回)
嘔吐や発作が引き金
アンビューやエアウェイ挿入等で蘇生
まれに、吸入(酸素+べネトリン)のみで回復 
       
93.1~    
免疫グロブリン投与(2回目)   
 
93.6~   4才  
TRH療法   

664歳:脱臼と下あご牽引  
     

93.9~   4才
療育園にてケトン食療法(高脂肪・低糖質・低炭水化物)
⇒効果あり継続
摂食時のケトン食メニューは療育園の栄養士さん作成
明治乳業のケトンフォーミュラ使用
ケトスティックにてケトン指数を確認
★月3回程あった無呼吸がピタリと無くなる 

664歳:産前産後はケトン食  
 

94.4~   4才   
★おう吐が激増し逆流性食道炎が重症化
コーヒー残渣様出血が増え始める 

94.秋    5才  
★けいれんは減り、呼吸状態の改善がみられた
体調の良い時はお好み焼きを少量食べる。
楽しめる遊びが増える。    

95.5.2~5.17  重症肺炎で入院
           (腹膜炎を疑われ開腹手術)
665歳:ちょっと切るだけ   
  
 
95.6.12~11.4  6才 母子入園(3回目)中
★おう吐が多く十二指腸経管栄養にするが
消化の面からケトン食療法を断念(8月末)         
★全身状態安定せず、緊張はなく意識レベル低下
抗けいれん剤、覚醒剤、眠剤等を使うことになりKOUは薬漬け
×セニラン、セルシン、×リボトール、エクセグラン
×テグレトールアンナカ(朝)     ・・・×は後日中止
笑顔がほとんどなくなる    
 
95.12  6才  
タケプロン(GER治療薬)が有効
⇒胃の出血・胃酸過多改善しストレスが減る  
 
96.2      
呼吸抑制が強くセルシン中止
興奮しやすくなり、入眠剤アモバン・ミオナールを使用
★薬変更のため筋緊張が強くなり、屈曲・興奮多い
★嘔吐・呼吸・けいれん発作の薬剤コントロールが難しく不安定な日が続く。 
胃食道逆流現象もひどくなり、コーヒー残さ様出血は頻回     
 
96.4  6才  
県立養護学校入学時の投薬内容
アンナカ、エクセグラン、タケプロンアモバン、ミオナール  


96.6  7才   
胃食道逆流現象のため噴門形成&胃ろう造設の手術
手術後全ての投薬中止。
抗けいれん剤変更フェノバール
★術後管理が悪く肺炎
⇒挿管し抜管するも呼吸困難やゼコゼコ改善せず。 

667歳:悪の根を絶つ-GER  
667歳:七夕に願う-GER  
667歳:緊急事態発生-GER  
667歳:もう来ちゃダメよ-GER  



96.9~97.2  
退院後 自宅療養の6ヶ月
24時間 酸素・エアウェイが離せない
地域病院小児科Dr週1回往診
養護担任 週1回~2回訪問
呼吸困難5~6回/年  
蘇生までは不要だが気管支拡張剤やO2使用が必要
30分~2時間で正常のSpO2値に戻る。
★整肢療護園に相談し、ステロイドをすすめられる
ステロイド吸入試す
⇒効果あり、酸素が一時不要に
けいれんのコントロール困難。投薬が増える。
フェノバールビタール、×ダイアモックス、×オスポロット、リザベン
                           ・・・×は後日中止
・酸素は外せるようになるが、起床時は特に吸引器が離せない
・半覚醒状態のため、睡眠リズム・けいれん回数は不安定。
・吐き気も強く、息止め&咳込みが多い。    

-96.12末-    
・再び24時間酸素を付けている状態(1リットル~2リットル/分)
けいれんの回数、少し減る。(0~3回/日)
・筋緊張・呼吸状態が不安定な日々が続く  
 特に注入中は分泌物が多く、呼吸も苦しい状態で笑顔がない
★整肢療護園に相談し、気管切開の検討始める
⇒養護学校訪問籍に変更 3回/週  

667歳:決めなきゃ!-気管分離  


97.2~5   7才9ヶ月       
都立神経病院にて喉頭気管分離手術  
2~5月 入院 都立神経病院 神経耳鼻科 喉頭気管分離手術(3.4)
667歳:気管分離術 
3月   入院 都立府中病院外科 イレウス
667歳:天国から地獄 
3~5月 入院 都立八王子小児病院 イレウス・腸ろう造成手術(3.27)
・手術後、経過良好と思われたが、イレウスをくり返し、
都立府中病院外科で診察・治療を受けるが状態改善せず
都立八王子小児病院に転院し、手術を行う 
腸ろう造成術も同時に行い、注入は腸へ、胃は減圧のみ
 
5月   都立神経病院に戻る
・経口摂取少しずつ開始
・分離術後から呑気症が出現し、腹部膨満が顕著となり、
 気持ち悪いのか息止め・咳込みがある。
 その反面、笑顔も増え筋緊張(特に首周辺)は減ってきた
分離手術後けいれんは投薬なしとなる。
・イレウス再発防止のため適宜浣腸を行う。
・酸素、不要となる     
 667-8歳:やっと退院  


 66胃ろう・腸ろうの管理 
 66胃ろう・腸ろう☆長くて便利


98.1.1.3~1.21    8才7ヶ月  
イレウス再発    
絶食と腸ろうからの腸液減圧で様子をみるが改善せず、(1.7)手術 
(地域の病院) 


98.8   9才3ヶ月       
・息止め・咳込み(原因不明)が続くことがあり、   
 けいれん後は1時間以上吸引器が離せない場合がある。
   (発作は1日1回が多く、ときに0~3回の日も・・・)
       
・イレウス再発防止にテレミン座薬(朝1回)と浣腸(2日毎)
・体力は回復し、毎日入浴ができるようになる。
・筋緊張が弱くなり、PTの訓練がやりやすくなる。
・表情が豊かになり生活リズムができる。   
  
98.12.17~99.1.16  マイコプラズマ感染による肺炎で入院 
 LDH7000CPK2333(筋炎・心筋炎で上昇する数値)、    
 CRP(炎症反応)7.4、抗生剤点滴、呼吸器・酸素・吸入使用

99.1.26~2.27
  再び肺炎で入院

 CRP(炎症反応)12、抗生剤・気管支拡張剤点滴、酸素使用
 CPK1000↑
 ※退院後も熱を出すことが多かった(自宅療養)    

99.4.26~5.1  障害児ドック(大阪市立総合医療センター)    
  耳・気管の内視鏡…異常なし 無呼吸なし 腹部にガス 
    
99.10.13~10.18 10才 ぜん息様気管支炎(下気道)で入院   
   CRP3.7 
   
00.7.31~8.4  11才 ドック入院(整肢療護園)    
   歯科、上部消化管造影、気管内視鏡・・・異常なし 
   
=小6で通学籍に戻る!! 中学部時代、体調は安定する=  


   高等部に進学後、初のけいれん重積、円形脱毛症
05.7.2~7.10
   16才  けいれん重積にて入院
 ダイアップ座薬の連続使用でも治まらず入院 
 フィシザルツPL 点滴→マイスタン内服 
 (抗けいれん剤を再び使用することになる
)  

  
09.5.7~5.14  19才 ドック入院(整肢療護園)  
66〔20歳(ドック入院&TDR)〕のカテゴリーに詳細あり 
 

(まだまだ続く・・・)



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全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
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逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
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mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

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