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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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運動会するんですかぁ~。

今日は地区の運動会

moguraの雨乞いも空しく
曇天の中、最後までキチンとありました

10100302.jpg 
競技ごとに、日用品がもらえるので
PONKOは一日中運動場におりました
10100303.jpg 
今年の戦利品・・・ポテチ、サイダー、なっちゃん、のり、パスタ、しょうゆ

近所の方は独居老人が多く、40代は若者世代(笑)
HAMUOさんは午前、moguraは午後と分担して
運動してきましたよ

最近、KOUの体操をやってるので
moguraは朝から腰がバリバリで~
今日は出たくないなぁ~と、姑息にも雨乞いなどしてたけど
子ども達のパワーでお天気ももったようです

運動しろってことですね、
・・・はい、そうですね



KOUの腰は、昨日の朝晩のうつ伏せの効果で
   
朝、紙が挟めそうなクビレが目立った腰も
10100202.jpg 

お風呂の前には、少しだけ緩やかになりました
         10100208.jpg
小さな違いだけど・・・分かるかな

KOUにだけリハビリしても、自分の運動はできましぇん
ジム通いもできないし、お家でやるにも時間がない


これからの介護人生
こんなことではいけませんね

自分が元気でいなければ・・・



そうだっ

パートの時間を工夫しよう


無意味なダッシュとか、
腰をひねって後ろに物を置くとか
ひざを曲げずに床の物を取るとか・・(笑)


これで、健康になったら・・・
来年の運動会はてるてる坊主下げてるかも

時間やお金がなくても
生活の中で「工夫」さえすれぎ運動のチャンスがあると
いろんな方も言ってるし・・・


「工夫」はできても、肝心なのは「持続」

なんとか体力つけなくっちゃ

あ~、テニスにでも通えたらなぁ



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おぉ~!メリハリバディ

メリハリの効いた ・・・・
10100204.jpg 

KOUくんの・・

10100202.jpg 
お尻だと思わなかった?


昔から湾曲は悩みの種です
でも、まだ柔軟性があるのがせめてもの救い
10100203.jpg 

気管カニューレが抜けやすくなったり、
moguraがパートに出るようになったことで、
家でうつ伏せする時間が少なくなったから
なんだか、側湾がひどくなった気がします
 
 
Yガーゼを固定して、
うつ伏せがだいぶ安心できるようになったので、
少しずつ時間を増やそうと思っていたけど・・

最近、椅子での姿勢が崩れやすくて
腰も背中も曲げて・・・


昨日の夜も、筋緊張が強くて足をピンピンさせ・・・

“しんどいよ~”って




腰の緊張を緩めるには、やっぱり・・・うつ伏せ
101000.jpg 

家族に大好評のマッサージャーを試しに・・・
これ大好評みたいですね


ははは・・くすぐったい 余計に力入れちゃうね(笑)
101002.jpg  

お母さん、指が痛いから楽しようとしてました(*’ω`*)ゞ
やっぱり、手のひらマッサージが一番ね


1時間ほどうつ伏せしながらマッサージをして
深夜にお風呂に入れてもらって~
もうそれからは、朝までぐっすり眠りました



そして今朝

笑顔で起きたのに・・・
 

あっという間に
キンキン、ピンピン・・・!!

ベッドで軽くストレッチをして
うつ伏せしました~ 急げ


寝起きの体はカッチコチです


とくに硬い部分を手のひらでモミモミ・・・
10100205.jpg 

療育センターでも週1回はPT指導があるけど、
家でもやらないと追い付かないや


毎日するのがいいんだけど・・・あ~悩みの種
10100206.jpg 

休日のPONKOのバスケの練習は、
KOUも体操の時間・・・30分でもやらないよりマシだね
10100207.jpg 



緊張が抜けて腰が少しでも伸びると表情はゆったり
10100209.jpg 

お昼の注入はリラックスしてから・・・「いただきま~す



消化にも、呼吸にも影響するからね
これ以上、側湾がひどくならないように

母さんもがんばるよ


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なんちゃって前傾でもKOUはニコニコ

 KOUの改造PANDA
(部屋用の座位保持椅子)

前傾にする時はこんなパーツが必要です
10092204-.jpg  
木製テーブルと前受けパッドは取り外せないから重いの 


まず最初に・・・

座面下の三角マット外して安全確認
10092203.jpg 
二度と危険な目には遭わせないと誓います

外した三角マットは脚を引き込まないように使おうっと
 10092207.jpg    


しっかし・・・
セット具合で快適度が違うよねぇ

特に前傾はムズイのよ 


   
    



前傾にする場合、
一番簡単なのは・・・

リクライニング状態でベルトを締めたまま
チルトのまま体を起こせば楽勝です  

 

んがっ!!


誤算があったんですよ

シート角度に!!!



PANDAのシートの角度は
-10°~+30°

10°前傾してるということですよね
パンダ前傾予想   


だのに、


だのに、


10°可能なのは
サイズ4までだったんです 



 
サイズ5これが限界・・・
パンダ前傾位置


これって、ほぼフラットざんしょ

ふーっ

後の祭りだ


工房さんも知らなかったようです

大きいサイズは安全重視なのかな

うっかりすると誰かさんみたいに落とすし・・
 


10092205.jpg 100518panda01_20100928230444.jpg  
KOUの表情や 、前後、左右のいろんな角度から
不快なところはないかなと、念入りにチェック


気管カニューレもぶつかってないネ

10092206.jpg 
前傾の時は首を動かす時に人工鼻が
あると危険なので外していします



前傾になってない前傾」姿勢なんだけど・・

パーツが多くて準備も大変だけど・・

工夫してどんどんトライしたいね


だって、前傾って・・

KOUの世界がとっても広がるんだもん


からだが前傾に慣れてくると・・・
10092210.jpg 


表情がちょっとずつ柔らかくなって・・・
10092208.jpg 10092209.jpg 


へへ、うれしそうだね
10092211.jpg


ときどき

首を動かして周りを見てます

 10092212.jpg

リクライニングでは動かしにくい頭も・・

うつ伏せでは、ちょっと視界が狭くても・・


前傾になると、

頭が動かしやすくて視界が広いの


そりゃ~、うれしいよね



だけど、保持が難しく腰がかなり曲がるので
30分が限界
まだまだ、一工夫も二工夫も必要ですね 


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前傾いす補正・・・えっぇ~

通勤途中の街路樹のかえでの木が色づき始めました

ですね

暑がりのKOUも、ついに昨日は長Tになりました
体調も「ほぼ戻ったかな」という感じです


“やや前傾”ができるPANDA・5 


念願の座位保持いすなんだけど、
残念なことに純正のまま使えなかったもので
しっくりいかない不具合がいろいろ・・・

夏に工房さんに来てもらい相談してました


こうやって座らせると・・・
100811_0015.jpg 
前受けパッドに体がフィットしないので
油断すると気管カニューレがパッドに当たります
100811_0014.jpg 


工房さんのアイディアで、体とパッドの隙間に
空間にピッタリ納まるように補正パッドを差し込みました
カバーリングしてくれました
前受けパッド002 

これを前受けパッドの隙間に差し込むと・・・



体がシャンとして安定感があります
カニューレの先端がパッドに当たる心配はありません
前受けパッド001 



先週は、KOUが不調で排痰に専念したかったので
うつ伏せと前傾をがんばってました


そしたら・・・
大変なことが起きて・・・

ひぇ~!!!!



KOUが・・

テーブルにもたれたまま・・

座面ごと床に落ちちゃった!!!

ものすご~いスローモーションで・・・



周りにいた、私とダンナとPONKOが・・・

あぁ~、KOUがぁ~~~~~~

わぁ~、わぁ~~~~~!!!

きゃ~~~~!!お兄ぃ~ちゃ~~~~ん!!


駆け寄る動きもスローモーションでした



幸い、KOUが抵抗せず、足元からゆっくり滑り落ちたのと、
パッド付きテーブルに固定されたまま座面ごと落ちたので 
体が保護されていたようで無事でした
一週間経った今も異常はありません 

 
KOU・・ニコニコしてたの



あ~、ビックリしたぁ~~!!
KOUごめん、痛くなかった



しかし、なんで落ちるのぉ~ 


・・・
・・・
・・・

あっ、そうだっ


腰がグッと入るように、座面の下に
三角マット(写真下)を入れてもらったんだ


三角マットにはマジックテープ付けてないから
座面ごとテーブルもろとも外れて落ちたんだ・・・
10092203.jpg 

KOUが怖がらなくてよかった

ケガがなくてよかった

体に変形があると、装具のフィット感を極めるのが大変


母さん、迂闊でした
じっくり頭を冷やして・・・リベンジだ


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安楽な姿勢

 先日、療育センターでPTの勉強会がありました

初めての勉強会は安楽な姿勢のこと

療育センターではベッドに寝てる時など
ラッサルクッションを使ってもらってます
ラッサルクッション

リラクゼーション クッション
ラッサル クッション

「スターターセット(★印)」 143,010円

極上のパウダースプレーが入った
シッカリ生地のゆるゆるクッション

高いっすねぇ~!


湾曲や変形で
寝ていても隙間の多いKOUたち

だから体にできた隙間に
クッションを詰め込んで
点じゃなく面で支えてあげると
体が安定してラク

と、いうことです


いつも、大きなクッションで
ザクッと支えていると
体もどこか不安定で緊張が抜けないけど
このクッションを詰めていくと緊張が緩んで
ギュッと曲げていた腕も力が抜けて
いつしか爆睡しているそうです


ラッサルクッションは高いので
なかなか家庭用には不向きですが
いろんな物で代用できますよ


KOUの場合は、ベッドに低反発マットを敷いて
そのうえに腰まくらを重ねて使用してます
腰枕1 腰枕2


それでも腰には隙間ができるので
パウダービーズクッションを詰めています

これは、体側を伸ばしているところです
10083014.jpg 
クッションに囲まれていると安心なんですね

だけど、大事なのは

安楽な姿勢も長時間続くと不快姿勢

気をつけないといけませんね

 
10083010_20100909081159.jpg 
10083012_20100909081159.jpg
10083013.jpg




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適応したことが発達

地域に療育センターが出来て
「療育」の核がやっとできた、この地域

夏休みに、
障害児者と関わる人のために
医療や理学療法の学習会があり参加しました


PT学習会では
センターをサポートしてくださるPTの先生から
「運動発達を支えるために必要なこと」
についてのお話がありました


その中で印象に残ったことが
「運動発達」の考え方が変わってきたという話


以前は、
反射から随意的・巧緻的な運動へと
階層的に発達する
とか、
未熟な赤ちゃんから成熟した人に発達する
と、言われていた


でも、最近では

発達とは個体の環境適応反応
と、言われるようになったらしい


つまり・・・

元気に生まれた赤ちゃんの場合でも
ハイハイを飛び越えてたっちをしたり、

これができたら、これになるという
シナリオどおりの発達をしない場合もある


ある程度の順序はあるものの
それは絶対的じゃないってことですね


KOUたち障害を持って生まれた子も
生きるために環境に適応している

それが発達なんだって・・・

重い障害があっても
自発的な動きは隠れていて

それを見逃さずに
環境が反応できる場面をつくる

・・・

ちょっと慣れないと言葉がムズカシイかな



心の成長も運動発達も
微妙なぐらいゆるやかで
成長(発達)が見えないと感じることもあるけど
KOUの小さな発達はちゃんと感じてるよ



昨日の夜、
p1.jpg 1面揃えに必死で挑戦していたとき
まだ最短が45秒(爆)

あっ、もう白が揃ったの!!」と
PONKOが叫んでいたら、
KOUが振り向いてニコニコしてた 


10090900.jpg 
兄ちゃん、ニコニコ」って大喜びで撮った1枚
本当はもっとニコニコだったんだけど・・・ 


p1.jpgを繰り返している環境にずっといたら、
「一面揃った」とかいう場面を理解して、
「良かったね」って喜んでくれたんだ


KOUはこうやって環境に適応してきたんだよね

これからも、発達の可能性はあるんだよね



今日は保護者会でパートはお休み
その分、病院や銀行や買い物で大忙し
じゃ、行ってきま~す

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日よけ完成~(∩´∀`)∩♪

KOUの車いすクイッキーは、アメリカ製の頑丈な車いす

スロープ車に乗せて固定するために、
リクライニングして使用する場合は、
日本製の車いすではフレームがゆがむ事があるので
とにかく丈夫なものにしたくて選んだ車いすなのです

フレーム永久保証
J2クッションもユーザーから強く支持される優れもの
関連記事頑丈なクイッキー


だけど、9年前に作ったときは、
オプションには日よけがなくて(今もかな?)、
ずっと日傘で我慢してました
出かけても、すぐ建物に入るから不要だったのもあるし・・・


でも、少しずつ外を歩いたりすることも増えたので
工房さんに日よけを作ってもらうことにしました


仮合せ

日よけを下げたり、上げたり、車いすを押してみたりとチェックしました
高さや角度がちょっと合わなくて・・・モデルのカエル君、窮屈そう
 10072801_20100904130612.jpg  10072802_20100904130823.jpg


完 成
日よけのフレームは溶接して曲げてくれました
100730_0025.jpg 

フレームを差し込むパイプ
100730_0024.jpg 

うしろ姿
100730_0019.jpg 

最終確認はモデルのカエル君で(笑)
100730_0023.jpg 100730_0022.jpg 

リクライニングして日よけを目一杯下ろしても顔にかからないよ
100730_0021.jpg  (←クリックで拡大 )

日よけを上げても、車いすを押すのにジャマにならないです
(最初はmoguraの口元あたりまで来て高くてジャマで。。。)
100730_0020.jpg 

さっそく、この日よけをつけて
クイッキーでお出かけしようかな

    

少しは涼しくなりますように 


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工房さんも大忙し

夏休みのお出かけの準備のため
KOUの車いすに日よけを作ってもらうことにしました

クイッキーには日よけのオプションが無かったので
それまでは日傘だったんだけど

「不便だなぁ・・・」と、いいつつ10年以上



ちょっと高さや角度が合わないので
先日確認してもらうことにしました


外用車いす(クイッキー)
日よけの仮合せ

10072805.jpg 

モデルはカエル君です
10072803.jpg 

「一番下に降ろすと、顔にかかるねぇ~
10072802.jpg 

「じゃあ、このぐらいの角度でどうですかね」と工房さん
10072801.jpg 

フレームを作り直してもらって
送ってくださるそうです

届くのが楽しみ



そして・・・

室内用座位保持椅子(パンダ)
背もたれ補正


おニューのパンダに座ると最近の緊張の強さで
体がどんどん湾曲するようになったので・・・

ついでに工房さんに相談したら
バギー用の補正パッドをくれました

 

こんな感じ。。
10072814.jpg 

凸になる側にパッドを並べてみることに・・・
10072815.jpg 10072813.jpg


なかなか、いい感じで安定してるかも
10072806.jpg

その間、KOUはPONKOと音楽の時間
10072808.jpg

10072809.jpg 

曲が終わると・・・
10072807.jpg 

ディズニーやジブリやこんなアニソンを・・・
10072810.jpg

PONKOと楽しい時間が過ごせたね
10072811.jpg 



せっかく書きかけた番組レポ・・・マウスが転がって
一瞬で消えちゃいました ショック~~
夜、リベンジします


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筋緊張と脱臼と立位台

年度末から、ずっとバタバタして、すっかり遠ざかっていた
忘れ去られていた・・・KOUのおいたち ≪装具いろいろ≫

今日は書きかけの記事を仕上げようと思います
※おいたち編、地道に更新しています



プロンボード(立位台)

3歳 母子入園(2回目)  OTでプロンボード使用
92プロンボード 
亜脱臼にはなってたけど、まだ立つことを楽しめた時期
キーボードや巨大な鈴で楽しく遊んでいましたよ




KOUの前傾の装具(←クリック)の歴史は長いのに
プロンボード(立位台)は1台で終わり
…ん?2台だっけ???
まぁ、それだけ記憶が薄いってことです(笑)




緊張が強く、足をクロスさせる子(はさみ足)には、
高確率で股関節脱臼がみられます(泣)
 

乳児期は、骨盤の臼蓋(きゅうがい)に
大腿骨頭がきちんと 入っていても、
筋緊張で大腿骨が引っぱられ、二次障害で脱臼へ・・・ 
 

とくに、亜脱臼の時が痛みは激しいです

骨と骨がこすり合って 、臼状のくぼみが
滑り台のように削られるんですから・・・

それはものすごい痛みです 
  
その頃の様子4歳:脱臼と下あご牽引 ≪KOUの闘病記≫ 




リハビリで立たせる目的は
立って歩けるように・・・ということではありません 

脱臼防止が大きいです

(・・・と、思っています)

足を少し開いてプロンボードに立たせ、

体重をかけて骨を強化すると同時に

臼蓋のくぼみを再形成するわけですね





images.jpg んがっ!

KOUの場合は、リハビリが追いつかなかった~ 

リハビリが だめなら
脱臼の手術を行うことがあります


15年前も、手術はありましたよ
でも、KOUは手術適応じゃない


原因の筋緊張がある限り
筋を切断しても、また別の筋が引っ張られる

全身が筋緊張が強いわけではなく
お腹は低緊張なので
呼吸に悪影響なコルセットも無理


そう言われました


今は、完全に脱臼しているので痛みはありません

足はシッカリ伸ばせないし、
股関節の広がりも悪いです

でも、意外に可動域はあるので
それほど困ることもありません
 



images.jpg んがっ、んがっ!

股関節のオペをしていたら・・・

胃逆流や呼吸困難も軽かったのかなぁ~
(痛みの緊張がに悪影響なんだって)

まっ、いいけどね
過ぎたことだし


そのときは精一杯やってたんだから


断念した立位のお話でした

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前傾姿勢がラクラク

21歳のお誕生日前、テーブルが到着


今年の2月、少し遅れた成人祝いの座位保持椅子(室内用車いす)を納品

でも、クッション付前傾用テーブルが どうも合わなくて・・・
 10032603_20100519195837.jpg ←(画像クリックで日記へ)


腕が固定されるからKOUが嫌がって使えず、
それから工房さんに家に来てもらい、何度も仮合せをくり返しました 


<クッションの形状を変更>

腕を固定しないで、胸パッドと顔を乗せるクッションで姿勢を保持
前傾用テーブル100504 前傾用テーブル100508 
よだれが出ても表面は拭き取れる合皮だから大丈夫 
前傾用テーブル100501 
毎回、「あっ!!○○忘れた!!」「あ~、ズレて合わない!!」と、
工房さん宿題をお持ち帰り

そして・・・

やっと昨日完成したテーブルが届いたのです
 
胸パッドの左右のウレタンは芯がないので体にフィットします(右)
筋緊張が強くても痛いところはないと思います
 
 100518table05.jpg 100518table00.jpg

パッドの角度調節(左)もあり、肘受けは抜き差し式で付け外し簡単(右)
100518table06.jpg 前傾用テーブル100507 
 
固定金具に顔乗せクッションを置けば、手も傷つきませんよ!!
100518table07.jpg  100518table08.jpg 
  
乗せやすく、KOUの肩や腕への負担はなさそようです
100518panda01.jpg 100518panda02.jpg 100518panda03.jpg

今日はKOUの21歳の誕生日



親の意見もだいぶ入れていただき、
何度も不具合を調整して、形までガラッと変更!!

重症児の装具づくりは簡単にはいきません

丁寧に、イヤな顔をせず「もう少しですねぇ」と、
作り直しを惜しまない工房さんのおかげで
ラクに前傾姿勢がとれるようになりました
感謝してます

まず1つ目のプレゼントが間に合いました♪


100518panda00.jpg 

家の誕生日会は日曜日

それまで、他のプレゼントも完成させないと



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でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

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