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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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これが我が家の療育でした

生後20日目に保育器を出るのをきっかけに
KOUのリハビリ人生が始まりました

その頃の様子こちら


「障害の受容」ができたのも、
「健常者を目指す必要はない」と思えたのも、
プラスを見つける喜びを知ったのも、
訓練一色の生活にならずに済んだのも・・・

一番最初に、
女子医の小児リハの先生と出会ったおかげ



とかいいつつ・・・
母子入園の始めの頃には、
鼻チュー外し(摂食指導)に燃えたりもしたけど(苦笑)


以前、講演会でこんな話を聞いたことがある
歩ける子は、訓練をしなくても歩ける


訓練一色の人生なんてつまらない

体のことを勉強するのは大切だし
座位で呼吸機能を鍛えたり、
違う目線を体感したり、
こわばった筋肉を緩めて
「あ~、いい気持ち」って
リラックスタイムは必要だと思う

専門の先生のアドバイスも大切だけど
生活を楽しむことも大切じゃないかと
moguraは子ども達に教えてもらった気がする


KOUは、寝たきりでお話もできないけど

不思議と家族の会話を聞く能力があったり
おもちゃで遊ぶセンスがあると言われたり

豊かに生きることができた気がする



何でもおもちゃにしてくれる妹がいて・・・
10101901.jpg 

いろんな事に興味を持ってくれる兄がいて・・・
10101900.jpg 


「次は、どんなテンポにする?」
「これは、18分音符だよ」
メトロノームでさえ、おもちゃになってたね
10101902.jpg 

スイッチを押すと、いろんな音が出るっていうのが
とっても不思議だったみたい

10101902-.jpg 


何度も、何度も、くりかえし
同じことをしたり、ちょっと変化をつけてみたり・・・

楽しく、そしてしつこく本気で遊ぶことが
療育の基本なんだと、
moguraは、ずーっと思ってた

勝手にね・・(笑)


娘たちにも、
KOUにも、
同じように遊んでいた


そのうち、娘たちは自分で遊ぶ工夫をし始めた

ただ、それだけのこと

KOUの成長にマイナスなんて存在しない


「あれ?」
「ああ!」
KOUがそう思って、

「またやりたい」ってアピールしてくれたら
それが成長の証


ただ、手を握っているだけでも
体はちゃんと何かを感じているんだよね
a0001_006362.jpg 


療育は専門家だけがするものじゃない
それは、ゼッタイ

・・・と、私は思うな

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KOU、永眠

突然のことで

頭の中がまだ真っ白です

11月3日 文化の日 昼前

心臓停止後 30分の蘇生を行いましたが

KOUは永眠しました


しばらくの間

ブログの更新はできません

いつもご訪問いただきましたみなさま

また心が落ち着きましたら

ご報告させていただきます


by.mogura 

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いったい何と闘ってるの!?

火曜日、デイでは「穏やかに過せました」と帰宅したKOU

でも、帰ってから緊張が強くて
手をギュッと縮めて、目は上方!!

『眠くなる前の筋緊張かな?』と気になりつつも
バァちゃんにKOUを見ててもらい、PONKOを送りに!!
10110208.jpg10110207.jpg
「ハロウィンパーティのあとピアノのお勉強(楽典)なの」


戻ってから、いろいろと様子を見ていたら
体が冷えて来て、筋緊張が一層強くなり

まるで「呼吸を止めた後、回復するまで」の
しゃくり上げる感じの呼吸がずーっと続いた

意識も朦朧として
ただ事ではない感じなので
HAMUOさんに連絡して急いで帰ってきてもらった

(運良く内勤)


何が原因なのか…
カニューレも詰まってないし、
お腹のガスもそれほどたまってないし、
痰もひけない…

なのに、なんだろう
この、呼吸のしづらさは…!!


悪寒かな?…と、温めると発汗があり

1時間ほどで 37.1→38.0→36.6 …本当になんだろう?


HAMUOさんが帰ってきたのでPONKOの送迎を任せて

考えられることをいろいろ試しました


-----以下、覚書-----

うつ伏せで、排痰と緊張緩和と呼吸改善
10110201.jpg
SPO2は、しゃくり上げ呼吸のおかげで
95~98%と、悪くない

うつ伏せでも頭が上がる程の強いしゃくり上げ
まるで泣き入りひきつけのよう
10110200.jpg

夕方5時過ぎから9時まで経っても、
状態は改善せずに眠剤代わりに

pm9:15 ダイアップ使用

15分ほどで落ち着くが、依然 軽いしゃくり上げ継続
体温は薬が効いているせいか35度台→加温
汗はひき、顔面やや蒼白


「眠れば落ち着くかも」と期待をしたが…


深夜4時、

ふたたび薬が効れたのか
強いしゃくり上げ呼吸となる

とても苦しそう

それでも、SPO2は90%そこそこ

しゃくり上げるような呼吸と一緒に
鼻翼が膨らみ、口からも空気を吸っているため
お腹はパンパンになっている

夕方から尿も出てないので、
(その代わりに汗が異常に出た)

腹部マッサージでガスと尿を出す

思ったほど出ない

am4:30 ふたたびダイアップ使用

20分後、しゃくり上げも軽くなり入眠
10110206.jpg

-----------

やっぱり、この持続的なしゃくり上げは異常です

祝日で担当医がいないかもしれないけど
朝が来たら受診しようと思います

KOUを苦しめる原因

つきとめなくちゃ!!


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これでも大進歩なのです

日曜日、ケイレンして食べられなかった
かぼちゃのムース

10103100.jpg 

月曜日の夜に食べました

10110203.jpg 
大好物のかぼちゃとチョコが
いろいろと姿を代えて・・・

もちろん完食です
10110204.jpg 

足りない分は、みんなと同じ かす汁を
ハンドプレンダーでガーッとやって、注入

10110205.jpg 
家族で同じものがいただけるって・・本当に幸せ


昼も夕方もお食事+流動食にしたから、

気になるのは消化

今朝、胃液をチェックしたら・・・

まだチョコらしきものがたくさん


やっぱり、1日2食はKOUには多いかな
もう少し時間をかけてボチボチいこか


昨日の空、曇天に虹が出てたよっ
10110202.jpg 
希望の光だね

さ~て、今日も1日ガンバロー



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冬支度とインフル接種

昨日も今日も雨降り・・・
秋とは言えない寒い日が続いています

まだ紅葉も見てないのに、[木枯らし一号]到来
例年より一週間早いそうです

床段とこたつを付けて、KOUの帰りを待っていると・・

デイから帰宅したKOUは・・・
笑顔だけど体はひんやり

しかも、私ったら間違えて・・・
足先カットソックス(夏の装具下用)持たせてたぁ

ひざ掛けが意味が無いほど冷えてました
手足冷たいよぉぉぉ


急いでジャージとソックス着せて、こたつに入れて・・・
10102604.jpg

車イスの冬用のカバーもセットしたよ
10102602.jpg 

冷えが風邪のもとだから気をつけなきゃ
デイでもほっこり加減で過させてもらわないと 

暑がりですが、冷えやすい体です』と


moguraは、今日と明日はパートをお休みして
KOUとインフルの予防接種と、
まちづくり条例関係の講演会と会議

今年の予防接種は、新型と季節型の混合で助かります

一律3,600円(2回目2,550円)になりましたが、
我が家は医療生協の診療所で2,100円/人です
家族5人で7,500円もお得

ただし、予約がいっぱいなので
残りの3人は11月下旬の接種です

それまで風邪ひくなよぉ


   

今年の冬の天気予報・・・夏のラニーニャ現象の影響で、
11月は平年より高め
12月
は平年より低い
と、あまたつさんが言ってました 

急激な気温の変化には注意しましょう!!!

とくに、頭痛・肩こり・てんかん・自律神経系疾患の人は、
疲れと冷えには要注意です


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笑顔どろぼー!!

8月下旬から9月下旬

残暑から秋の入り口までの一か月
KOUのケイレンは、1回/7~10日と、
とっても落ち着いて大喜びしていた・・


のにぃぃぃぃぃぃ


9月下旬から10月中旬

1回/2日に急上昇


気候が不安定な時は、すごく増えちゃう


それでも、やっと体調も戻って、
痙攣無しが4日続いたと喜んだ矢先


昨日、療育センターでキツイのを一発



昔から、「調子いいね」って言うと「具合が悪くなり」、

「ご機嫌だね」と喜ぶと、発作で別世界へ・・


だから、学校にいるときも
先生たちとの暗黙の了解で
ヒソヒソ話で喜びを分かち合っていたんです(笑)


最近少し元気度がアップしたから
素直に「嬉しいね」って喜んじゃうのよね



いったい、誰が聞いてるんだろう
どうして、すぐ笑顔を持って行っちゃうんだろう




夜、目覚めて私の方を向いて笑ってくれました
10101800.jpg
写真・・笑ってるの分からないなぁ


大丈夫」って言ってる

何だか必死に安心させようとしてるみたい

何度も、何度も・・
チラっと見てニコッ
チラッと見てニコッ


はいはい、分かったよ、心配しすぎだね

自分で回復できる力がついたんだもんね
ちゃんと眠って治してるんだもんね

ジィちゃん譲りの回復力だ


それでも、KOUが連れて行かれないように
母さんは、お願いするからっ

KOUが元気で過せますように


それから。。。

PONKOのマラソン大会
PONKOの目標がどうか達成できますように
今年はジィバァちゃんに応援に行ってもらって・・・
母さんは会社から『負けないで』歌いながら応援しておくよ
どんなに離れてても、心はそばにいるわ


MOU-chanの定期テスト
今日は一番苦手な数学・・・ちみもがんばっちくれー


子ども達、みんなそれぞれが がんばる日
母さんもがんばらなきゃね


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KOUのバイタルと絵本の時間

『熱、もっと上がる気がします!!』つづき


10月12日(火) 晴れ


デイの所長さんからの電話は・・・

たぶん、これから上がると思うんですがっ!!」 
と、「今すぐお迎えに来てください」モード
 
mogura 「今、ガタガタ寒がってますか?」

と、聞くと力は入ってるけどそうでもないと・・・

・・・ということは、

悪寒じゃないなら、こもり熱です!!

今朝から緊張が強くて、こういうときは
37.5度など当たり前です

38.5度以上が不調ライン”だと伝え

腕や顔・首にサブイボ(=関西で鳥肌のこと)が出る、
顔色が悪くなる、が入りっぱなしになる

そんな事があれば連絡してもらうことになりました



一応、電話が入ってもすぐ分かるように
こっそりとポケットに携帯を忍ばせて
午後のお仕事は事務仕事に徹してました


3:30

連絡もなく無事終了

KOU、大丈夫だったんだね


急いで会社を出て、途中の店で買い物を済ませて
家でKOUを待ちました


        

KOUが帰ってきましたよ
PONKOも一緒にお出迎え


「お熱、下がりました」と

車イスから移乗するためKOUの腕に触れると・・・


つめた~っ!!!


ちょっと冷え過ぎだよ~
なのに、背中が熱い

痰がゼコゼコして吹き出し、人工鼻が詰まってるし

苦しかったねぇ

急いで人工鼻を外して吸引したけど・・・ゼコゼコだ~

よしっ、うつ伏せで排痰しよう

そしたら、ものの5分で体温も下がり
痰も、ほぼ出てくれました


ヒーヒーしてると、あっという間に37.5度
体温       (35.0~37.5)、
脈         (50~150)、
サチュレーション(50台~98)、

考えられないほど「変動幅が広い」のがKOUのバイタル


いつもKOUに関わってもらう方々(特に看護師さん)には、
これが受け入れられるまで時間が必要です

こんなに変化する人に出会わないものね、普通

だけど、最後まで嫌な顔もせず(電話だから見えないけど)
あずかっていただけました

KOUのことを理解してもらうための必要な過程です


     

PONKOが宿題してるから、KOUも読書の時間にしよう
秋らしい本を中心に本棚からチョイス
10101203.jpg
えんそく”は春か(笑) 



どれがいいか見せていると・・・

10101202.jpg

おっ、反応あり
10101201.jpg 

この絵本を選ぶとは。。。さすが私の息子です(笑)
 
10101204.jpg 

もぐらいもさん、シワシワになっちゃったね


次に反応があったのが『おつきさま
10101205.jpg 
よく聞いています

お月様の絵がキレイです
10101206.jpg 
なんだか、単身赴任しているうちのことみたいだね


撮影:PONKO(宿題放置で写真撮りまくり)

「あなたは、自分の宿題しなさい



痰もスッカリ出たようなので、椅子に座り夕方の注入をしました

注入後もゼコゼコしてうつ伏せに

注入したら痰が出るねぇ

椅子に座ってタオルをかけると暑がってキンキン
外すと“ほえ~”って開放感でいっぱいの表情(笑)
10101207.jpg 


まだまだ、今週は暑いようです
本格的な秋は来週ぐらいからだということです

KOUの不安定な体調ももう少し続くかな


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熱、もっと上がる気がします!!

10月12日(火) 晴れ


三連休の間に、KOUの痰も量・色ともに平常どおりになりました
 
ただ残念なことに、夜2回もケイレンが起きて
かなりのダメージになったらしく、その後が
緊張のコントロールが難しくなって・・・


キンキン、ヒーヒー、ゴホゴホ・・・

吸引、掛け物調節、汗拭き、ガス出し・・・と、大忙し

やっと深夜3時頃、親子で寝ることができました


それでも、朝が来ればKOUも落ち着いていたので、
デイサへお願いすることにしました
 
ちょっと筋緊張が強いけど・・・


バスで待っていた、デイ友さんに
若様おはよ・・・本当にカワイイ顔してるねぇ”と
愛情たっぷりの挨拶をしていただき
出かけて行きました 
なんだか、和やかなバス内です


さて、moguraも楽しいお仕事へ出発~!!


周りは ほぼ長袖なのに、一人だけ半袖で 

無意味に階段を走って昇降、
膝を曲げずに床に物を置き、
人目に付かないところでは小走り・・

と、自己満足のトレーニングをしながら
風呂上りのように汗をかき爽快感を感じながら
午前中の仕事が終わりました

 
『今日の冷凍卵焼きも美味しいなぁ』と
満足して、楽しいお弁当の時間が終わり、
みなさんと食後のおしゃべりをしていると・・・

ブルブルブル・・・

デイからの電話です


KOUくん、朝から体が熱かったんですが、
今、熱を測ったら37.5度あるんです!!
たぶん、これから上がると思うんですがっ!!



えっ、これから上がるって・・・



(つづく)


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選ぶのはボク!

「世間だけが三連休スペシャル」第二弾(笑)


土曜日

新人消防士の甥っ子が、署の裏山でみつけた

しいの実
10100902.jpg 

KOUも、さわってみる?
10100903.jpg

KOUの右手に握らせてみると・・・

10100904.jpg 

苦手な右側を向いて、

右手を見ようと・・・

感じているのに、見ることができないね

バァちゃんに炒ってもらって食べたら美味しかったよ
KOUには、ちょっと硬いので止めました



 
その後、KOUのオバちゃんがお土産持ってやって来た

美味しそうなケーキが、たくさん

10100905.jpg 



夜になって、KOUは寝ていたので
みんなは先にケーキを食べいたんだけど

気が付くと、父さんの方を見て

大きな口を開けて…『食べたいよぉ~
・・・と、
猛アピール!!!

「KOUにもプリンがあるよ」と、持って行ったとたん・・・

何だか、横を向いて
嫌そうな口の開け方になっちゃった

えっ 
どういうこと


どうやら、別のケーキが食べたかったようです

この日は、「プリン」より「モンブラン」だったらしい
10100906.jpg 

中に入っていた、ベリーや梨以外全部食べちゃった
10100907.jpg 
いろんなものがたべられるようになったんだもの
いつもプリンじゃ嫌なんだね

なんでも、受身になりがちなKOUだけど
KOUが「イヤだ」って表現できたことに

ハッとさせられたと同時に、
HAMUOさんとふたり、
なんだかとっても嬉しい気分だったよ


小さい頃から、KOUはプリン・ゼリー・ヨーグルトぐらいしか
食べられなかったから、みんなケーキを買うときは、
必ずKOUのために「プリン」を選んでくれるの


療育センターではミキサーにかけた「お肉」や「お野菜」を
食べてるKOUなんだけど、そんなにモグモグ食べるKOUは
みんな見たことがないから無理もないよね・・・



日曜日

せっかくオバちゃんが「KOUに」って買ってきてくれたから
ちゃんと、次の日食べてもらいました

いきいきさんでもらった新米で作ったおかゆと一緒に日曜の昼食で
PAP_2109_20101010234447.jpg 

三連休だからお家でもお食事しよう
(あまり続けると疲れるんです)
PAP_2108_20101010234448.jpg 

おかゆは、プレンダーにかけてとっても滑らかに

ウーロン茶は、とろみも付けずにそのまま150cc飲めました
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そして、いただいたプリン

やっぱり大好物だから、美味しそうにペロリと平らげ・・
PAP_2102_20101010234449.jpg 
満足顔で寝ちゃったので、残りの野菜ジュースは
胃ろうからシリンジで注入することにしました

美味しいもの、食べたいものを食べる

これ基本だね・・・KOUくん



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おしゃべりさん

お母さんがお仕事に行けるように、
たっぷり眠って治さなきゃ!!


10100800.jpg

まるでそう考えてたような 長男なKOU!!!

 眠って、眠って、食べて、
 眠って、眠って、出して、
 眠って、眠って、出して、
 眠って・・・回復してるよ!!


すべき事はやりながら一週間乗り切っちゃた
三連休でしっかり最後の養生をしようね
 今度は、少し長めにかぜぐすり使っておこうね


すごいよね、熱出さないもん!

眠って治しちゃうもん!


・・・ほんと強くなったね


KOUが帰ると必ず様子を聞きに来るバァちゃんが
私だけに聞いて戻ろうとすると・・・

すかさず、KOUが大きな吐息!!

「そうか、そうか、起きてたのか~
 声かけずに行っちゃダメだなぁ~、ごめん、ごめん 」


と、「ボクに聞いて」とバァちゃんに要求します



PONKOやMOU-chanが学校から帰って
「今日、行けたの?」と言うや否や・・・

ちゃんと自分で、吐息でお返事!!  


 
小さい頃、コミュニケーションをとるのが難しく
快・不快は伝わっても、声かけに対しての返事は
ビミョーなものでした 

それは、発達途上だったこともあるだろうし、
多くの深刻な病状を抑えるための
複数の薬の副作用もあったと思います



中学部ぐらいになると、
声をかけられると、ゆっくり考えたあと
まばたきや口の動きで返事をしました

反応が遅いため、
声をかけた人がその場を離れてから
返事をしていることも多々ありました


声かけしてもらったら、
「5秒待ってて」と言ってたほどです



今では話を聴いて、すかさず返事をする
場面がとっても増えました
誰が聞いても、返事だと分かるように・・・

気管切開しても胃の空気を押し出して
「あ゛ー」って声も出せるんです



moguraが疲れてKOUの横で眠っていると
じーっと静かに見守ってくれて、
起きたら“吸引して”って咳をします


脳の大部分が石灰化&萎縮して、
「無事な部分がない」と言われたKOUが、
こうやって心も体も成長してくれました



また、午後からうつ伏せして体をほぐそうか、
来週も元気で過せるようにね
10100901.jpg

昨日“いきいき”さんからお土産もらったよ
2010新米 
利用者さんと育てた無農薬のお米が出来たんだって

もらったお米でおかゆを作ろうね


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2015/7月
全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
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プロフィール

mogura

Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

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