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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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3度目の母子入園⑥★退園

1995年6月~11月入園  6歳         ≪KOUの生い立ち編≫

筋緊張もケイレンも胃逆流もまったく解決せず、
何度も点滴を受けながら4ヵ月半にも及んだ最後の母子入園

東大で胃逆流の手術をする予定もMRSA感染で流れちゃうし
期待していたことは何もできませんでした


でも、悪い思い出ばかりじゃなかったんです

いろんな人に支えられたおかげで

凹んでる暇はない!今やれる事をやろう!
         と、ずっと前向きな気持ちでいられました


具合のいい時には、みんなと一緒にKOUの大好きなお魚を見に
《サンシャイン水族館》にも行ったよ
9510サンシャイン 



1・2回目の母子入園で一緒だったお友達も遊びに来てくれたり(右上・左下)

入園中の親子でいつも仲良く過ごせてました
事故後の中途障害などで入園してきたママさんたちも、
みんなでおしゃべりする中で、気持ちを吐き出すことができたり、
気持ちをプラス方面にシフトしていったり。。。
女の人には大切なおしゃべりの場が24時間あるんだもの、
ここは本当にオアシスでした
9508-10.jpg 



看護師さんやドクターにお世話になったKOUです

空いた時間を利用してはKOUに関わってくれた保育士さん(後ろ・左)
担当医じゃないのに、医療面でサポートしてくれたお医者様(後ろ・中)
美人でかっこよくて、頼りがいのあるアネゴな看護師さん(後ろ・右)
ほんわかした雰囲気で関わってくれた看護師さん(前・左)
よく赤ちゃんをおんぶしながら仕事をしていた看護師さん(前・右)
951104退園2 
いろんな親子の退園を見送りました 自称『牢名主』だったモン440



業務外の時間にたくさん相手をしてくれた看護師さんや保育士さん
951104退園1 
じっくりと相談しながら担当してくれたドクター
結果は好転しなかったけど、穏やかなお友達のようなドクターでした


9510ベッドで沐浴 ベッドの上で沐浴中
ずっと点滴してたからお風呂に入れてあげたいなぁ~なんて・・
こんなことしてくれるスタッフ、なかなかいません
本当に心配りが暖かいです


点滴しながらも訓練を受けたし、おもちゃライブラリーで借りたりして
ベッドでもたくさん遊ぶことができました

写真は《もぐらたたき》をしているところです(笑)
9510もぐらたたき 


貴重な笑顔を見せてくれた時は、9432994329写真撮りまくり!!
9509晴れ間 



就学前の大事な母子入園は、
課題見つけで終わったけど

結果的に、状態の悪い時の過ごし方(家庭看護)は
バッチリ学べましたよ319

退園式で354冠かぶってます
951104退園3

お父さんが迎えに来てくれて、また福島のジィバァちゃんや妹も
お見送りに来てくれました

KOUを絶対377入学させるから心配しないで!!

その頃の大きな目標は、元気に入学することだったのです
みんなにも、自分にも・・そう宣誓して東京を離れました 



(つづく)
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KOUの生い立ちは、カテゴリーの【KOUのおいたち(一覧)】
に少しずつ追加しています。  
1・2・3回目の母子入園の様子は、【母子入園の思い出】
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3度目の母子入園⑤★夏休みと心の支え

1995年6月~11月入園  6歳         ≪KOUの生い立ち編≫ 


●夏休み●

4ヶ月半という長い母子入園の期間、じぃちゃんばぁちゃんと
お留守番してくれていたMOU-chanを連れて、HAMUOさんが
東京に来てくれました

整肢療護園は256一週間の夏休み256だったのです

他の入園者は東京近辺の人ばかりなので112一時帰宅2
でも、我が家は遠いので帰るほうが大変ですからね
福島のシィバァちゃんとmoguraの妹も集合してくれました343

お父さんっ子のMOU-chan、寝台車に乗って東京に来る172282
9508夏休み 
14年前の療護園のホールにあった巨大な346ぬいぐるみ

MOU-chanが何度も突進して遊んでましたf(^ー^;

090508_1046~0001642009年の入院ドックで再会したよ257
  少し痩せていたけど、やっぱり
  あの時の○(・x・)○クマサンでした


北区にあるスポーツセンターでお泊りして、
多摩にあるサンリオピューロランドへ行きました

MOU-chanが大好きな250けろけろけろっぴに会いに!!
眠くなったら「かあた~ん、がっこ(抱っこ)445261
95夏休み  
久しぶりの福島のジィバァちゃんやmoguraの妹(当時は独身)と94 

ピューロランドは、ベビーカーのKOUにはちょっと大変だったな
狭くて、すごく混んでたよ330

ずっと体調の悪かったKOUをみんな心配してくれたけど、
なんとか一緒に行くことも出来て 486夏の思い出が作れました 

KOUの体調管理に24時間かかりっきりだったけど、
2ヵ月ぶりのMOU-chanは、とっても成長してました
元気な子は、手をかけなくても歩いて話もできるんだなぁ~と、
元気な体の仕組みっていうものをスゴイなと思いました 


また、しばらく会えないけど元気でねぇ
            ・・・と、一週間のお盆休みは終わりました
1歳のMOU-chanは、まだお別れの時もちょっとグズる程度で
タフなもんでしたよ440 ハハハ・・・




●家族・友達の支え● 

留守の間、MOU-chanのことはHAMUOさん側の家族、
東京の私たちのことはmogura側の家族が支えてくれてくれました


妹は、まだ独身だったけど、KOUが1歳半まで東京に住んでいたので
たびたび、HAMUOさんが出張の時にKOU224お風呂を手伝いに
泊まってくれて、我が子のように可愛がってくれていたんです

でも、妹は子ども嫌いだったんですよ440
小さい頃から赤ちゃんの世話なんて大嫌いだったのに
KOUが生まれて、赤ちゃん好きになった266」って180度変わりましたよ


3度目の母子入園の時は、KOUにずっと笑顔がなかったからずっと心配
してくれて、毎週のように面会に来てくれました
久しぶりに笑顔が見えたら大喜び328
9510久々の笑顔 
ふわっと微笑むのが精一杯だったKOUだけど、
妹の思いはKOU自身にも伝わって、moguraの心も温かくしてくれました

KOUもちっちゃい頃から妹が大好き・・・私の声と似てるからかな454




436家族参観日436
KOUの家族代表で、福島のバァちゃんも172電車に乗って来てくれました
(一人で東京なんて来たことないのに・・・)
今回は、家族が来れない参観日になると覚悟してたのに
お盆にも東京に来てくれたのに、またすぐに来てくれたんです
950903家族参観日 
 29左から妹、母、私とKOU  パラシュートや電車ごっこで遊びました 



241友達の面会241
会社の時の同僚や学生時代の友達が面会に来てくれて、
KOUと遊んでくれてすごく嬉しかったです

今振り返ると、私の友達って誰一人「かわいそう」とか「不憫だね」という目で
KOUを見る人がいなかったんです 
みんな「KOUくん頑張ってるね」って激励してくれました257

一緒に心理の時間に参加して遊んでくれた友達
出席できなかった同期会の写真を持ってきてくれたり
セールだったから、うちの子の服と一緒に買っちゃった」と、
KOU335洋服を買ってきてくれた友達
元気な子を育ててるママもいたから、驚くことばかりだったと思うけど
みんなの笑顔が本当に嬉しかったです




母子入園してから、KOUの体調が全然改善できず
留守を守る家族に 負い目があったけど、
 
家族や友達の心の支えのおかげで
低空飛行の母子入園もしっかり心を据えて過ごせました


人は必ずいろんな人に支えられて生きているもんなんですね266




(つづく)
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3度目の母子入園④★お留守番

1995年6月~11月入園  6歳         ≪KOUの生い立ち編≫


KOUが5歳の時に生まれたMOU-chan
きょうだい児がいれば気楽には付き添いができません

最後の母子入園の時、MOU-chanは1歳237

ありがたいことにMOU-chanは、9ヶ月で歩き出し
抱っこ不要の人見知りはしない、よく食べよく寝る育てやすい子
気にしないで行っておいで~」って送り出してもらえました510509


近くにいた親戚一家もいろんなトコに連れて行ってくれて
MOU-chan206紅一点だったから可愛がってもらえたし・・・238
ホント、ありがたかったですよ


いとこのお兄ちゃんたちと466海に行くMOU-chan 9507-08留守番中 


でも、1・2週間程度ならまだしも、4ヶ月半もの長期間356
夜はお父さんに託せても、バァちゃんは大変だったと思います390

手足口病になったり、治ったと思ったら人を叩くようになったり(笑)
グズグズされることもあったようです


MOU-chanの、ネンネのお供は
526お猿のぬいぐるみ218左手の親指

しかも、母がいなかった頃からの心の友が
母をたずねて三千里」のアメディオ・・・389 
9508留守番 


東京に写真や54ビデオが届くとすごく嬉しかったな
moguraからも入園中に324ワンピースを買って、送ったり・・・


今は214216で、すぐに画像や動画が送れるから本当に便利だね


MOU-chan本人は、この頃の記憶は残ってないみたいだけど、
今でも526アメディオはMOU-chanのネンネの時の友達です351





(つづく)
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3度目の母子入園③★訓練

1995年6月~11月入園  6歳         ≪KOUの生い立ち編≫


胃逆流が多くて、緊張が強くなって気管も閉塞しがちだったので

鼻にエアウェイ(ストローのような管)を時々入れたり、

すぐ熱を出しては点滴をされていたけど、できる範囲で訓練も

していましたよ


53OT:作業療法53
OTでは、食事・更衣・移動・排泄・整容・入浴などの日常生活動作や
上肢の運動機能の向上を目的とします
大人の方では手芸や工芸、料理の動作などをしていますね
KOUは、姿勢を工夫しながら上肢(腕)を使って遊ぶことが中心でした


大豆の上に足を置いて感触遊び
KOUは小豆よりお米より大豆の感触が好きみたいです
じーっと息をひそめて感触を確認中 30
9509OT1.jpg 
70ふざけているのではありません(笑)
首を縮めちゃうKOUに、先生が首を伸ばして楽な呼吸で遊ぶ工夫
しています KOUの表情は119鏡でチェック2
チャプチャプシート(おもちゃの入ったジェルシート)に腕を乗せて、
KOUの僅かな腕の動きでオモチャが動くので気になるの328



楽器遊びが大好きだったKOU30
鈴入りステッキで鉄琴を鳴らして遊んでます 表情が良くなるの257
枕元には、時代を感じるカセットデッキやKOUのニギニギグッズが2
9509OT2.jpg 
そうそう、この部屋 
先月の“20歳の入院ドック”の時の部屋ですよ(笑)
点滴することが多かったから、母子のお部屋よりも医療のお部屋で
過ごす事も多かったのです330  (今はベッドが新しくなってるよ440






291ST:言語聴覚療法291
言語・聴覚能力の向上を目的としたものや嚥下防止の指導も担当
(ここのセンターは、摂食関係はOTが担当でした)

KOUの場合は、に対する反応をみながら、発声や動作を促し
楽しい遊びを探すのが目的になっていました



軽くて握らせやすいオモチャで、自発的な動きを引き出すような
関わりをしつつ、繰り返しの遊びのなかで好奇心を育てます

KOUく~ん、お手々動かしたらどんな音がするかな~?」
9509ST.jpg
そしたら・・・右手をすっと持ち上げたんですよ287 
何かができたら思いっきりオーバーに誉めるんですよ!! 460460
 「230上手だねぇ~405 どんな音だった?もう一回やろうか!!」

言語は理解できないなんて検査結果は無視、無視~456
単純な言葉をどんどんかけていたら、ちゃんと414に届きますよ420





113心理療法113
話や遊びなどを通じて、家族や周りの人との関係性を深める

見た目にはSTとそう変わらないように思えるけど、心理の時間は
「次は○○とやってみよう」と、遊びに来た友達までも遊びに参加させ
たりして、人との関わりをつくる事も大事にしていた気がします
KOUじっくり感じるようなアプローチをしていました 
9509心理 
平日にお友達が来てくれて、心理の時間に参加してくれました
「輪っかの引っ張りっこをしましょう」って454
先生の巧みな話術で、みんな上手に関わってくれるんです
このお友達は、今もヘルパーとしてがんばってるんですよ






241保 育241
MRSAが出たりして、一緒に遊べない時もあったけど
消毒などが解禁になった最後のひと月ちょっとの間には
楽しいことをたくさん経験しました 


9509保育 マッシュポテトづくり
 こねこね、トントン、
   にぎにぎ、くるくる・・・






 すべり台
 看護師さんに手伝って
 もらって遊んだよ




 


 ロールブランコ
 呼吸がラクなうつ伏せで
 腰だけ止めてゆらゆら343  






 




全体保育・プール
 大きな温水プールもMRSAが解禁になったから入れたんだ266
 ハイドロセラピー(水泳訓練)じゃないけど、親子でゆったり遊べました
951018保育でプール 



404PT:理学療法404
すわる、立つ、歩くなどの基本的動作の発達を促し、機能を維持する
楽な呼吸ができるように、肺理学療法やリラックスできる姿勢がとれる
環境づくり、装具の作製(座位保持イス・車いすの作製)など


この時のKOUは、呼吸がラクに出来るように胸・首・肩・腰の緊張を
和らげて、大きな呼吸ができるよう訓練してもらっていました

毎回、説明をしながらKOUがリラックスできるように訓練してくれて
最後に「じゃあ、覚えましょう」と、moguraもたくさん指導を受けました
だから、いくら探してもビデオや写真が全く残ってません330

でもすごくわかりやすい指導をたくさん受けたから、
リハに通えない時も、家で不安なく過ごせました

たぶん・・・あと数年指導を受けていたら、moguraは立派なPT
なっていたかもしれません(笑)






(つづく)
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3度目の母子入園②★MRSA

1995年6月~11月入園  6歳         ≪KOUの生い立ち編≫


重症肺炎(開腹手術付き)で一ヶ月遅れとなった入園!

入園中の体調は散々で、
呼吸状態はずっと悪く
ケイレンコントロールも難航、 
吐いては発作、発作しては筋緊張・・・
疲れて、苦しくて、抵抗力もないKOUくんでした259

抵抗力がなということは、
誤嚥してもすぐに肺炎を起こすし
277常在菌にも負けちゃうわけです330  

ついに、当時マスコミを賑わしていた菌・・・ 

MRSAの保菌者になっちゃいました!!
 
   


   
MRSA  メチシリン耐性黄色ブドウ球菌
        (methicillin‐resistant Staphylococcus aureus)
        

今では、家庭や施設でMRSAの実害が起きない事は知られてますが
当時は、MRSAに感染した術後の患者さんが亡くなるニュースなども
あり、世間は大混乱していました
 






集団保育
ボールはビニールのものから焼却できる新聞紙に変更され、
KOU一人だけは、別のちっちゃいプールに分けられました


9508MRSA.jpg 
   29これKOUの専用プール


数名の保育士さんはエプロンを着用してました     お散歩電車もKOU専用です 43
9510MRSA.jpg 



950903mrsa.jpg どこに行くにも、マイ・ウェルパス(手指消毒)持参
        (保育で使う鈴付きリボンが目印だよ)
 
 KOUに触れた手で他の子を触れちゃダメなんです
 
  
   

  
  
  

辛い時の暖かな心

手洗いをしっかりやれば大丈夫なのに・・・

MRSAのことを自分で調べては、
業務外に一生懸命KOUと関わって励ましてくれたS先生266
 
moguraが入園中に、都内の養護学校を見学させてもらった
時も、ずっとKOUの面倒をみてくださってました 
そんな先生のあったかい気持ちに救われたmoguraです

ずっと体調のすぐれないKOUが時々見せる穏やかな顔を
すっごく喜んでくれるような先生でした

9508MRSA2.jpg 



MRSA施設での対応<14年前>       :moguraの記憶
19保菌者の使った食器は塩素消毒
19保菌者に触れる場合はエプロン等を着用する
19保菌者に接触した後は必ず手洗いまたは手指消毒を行う
19保菌者が使った衣類・タオル類は、塩素漂白または熱湯消毒
19保菌者は一番最後に入浴し、入浴後は消毒液を散布しておく
19咽頭培養検査が3回連続で陰性なら制限を解禁
   KOUは1回目の陰性から18日後に解禁
 


MRSA施設での対応<現在> 
20保菌者の使った食器は別々にする必要はなく、
  洗浄も通常の家庭用洗剤で普通に行う
20保菌者の隔離、ガウンテクニック、マスクの着用、
  床の粘着マットの使用などは不要
20保菌者が使った衣類、リネン類などは、特別の汚染がない場合
  は、通常の洗濯・乾燥で十分
20保菌者の入浴は、発症してなければ特別の対応は不要
  褥瘡などがある場合はフィルムドレッシングなどで密閉保護をします 


参考サイト:
家庭や施設での具体的な対応/MRSA/kaigo-club.com
「MRSA」感染を正しく理解する - 医療福祉求人 No.1サイト ダベリバ


一番抵抗力がないKOUだったから感染したわけで
だんだん元気になれば、ちゃんと陰性になったんです

施設にいる人間が全員検査をしたら、保菌者はかなりいたはず

昔のライ病患者さんやエイズ患者さんが差別を受けたように
無理解で起きる差別って悲しいものですね

今年の新型インフルエンザの時もニュースで「○○高校で感染者」と
報道されるたびに当時のことを思い出しました

サイトメガロウィルスもMRSAも普段は悪さもしないようなものだけど
無菌室が必要なぐらい抵抗力の無い人や術後の患者さんや妊婦さん
が感染したら大変な、目に見えない敵と縁のある我が家です


(つづく)
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3度目の母子入園①★医療

1995年6月~11月入園  6歳         ≪KOUの生い立ち編≫


久しぶりの《生い立ち編》です319
今回は、先月20歳の記念にドック入院した整肢療護園での
3度目の母子入園の様子です(14年前のちょうど今頃・・・

6歳から8歳は一番KOUが大変だった時期なので、
KOUの表情もしばらく辛そうです441


241 418  241  419  241  417

3回利用した母子入園の中で、一度目と同じくらい長い入園でした
・・・4ヶ月半にもなっちゃったんです(普通は2・3ヶ月)    


  
母子入園の予定は5月からでしたが、重症肺炎(←KOUの闘病記へ)で

延期となり、ひと月遅れの6月に入園

でも、開腹手術をしたせいか体調はイマイチ!!

手術のためにケトン食療法をストップしたので、ケイレンのコントロールが

狂ってしまうし、おう吐も増えて・・・

5歳の頃は体調が安定していたのに、笑顔のない6歳の幕開けです(泣)



40筋緊張・ケイレン・おう吐・呼吸困難…魔の連鎖40 
 
ケイレンが増えて、ストレスから筋緊張が強くなって
力を入れたら逆流するからゲボゲボ吐いて・・・

床にごろんと寝たら吐くから注入も必ずイスで・・・


それでも吐く時は200ccを3時間かけて注入してました
いつも500ccの計量カップ(通称250ゲロカップ)が待機してます  
950619.jpg 
じぃちゃんが作ってくれた注入ボトルハンガー 
2分割式で、半分は∈・●・∋コアラが抱えてるんだよ257



かわいいお友達がたくさん出来たよね 気になるけど元気がないの
9508疲労 
筋緊張が強いか、薬でウトウト寝るか・・・笑顔や声はどこに行ったの? 

の鼻にはエアウェイ(気道確保)とMチューブ(胃への水分)
そして、の鼻にはDチューブ(腸栄養) KOUの鼻は賑やかです388


 


466232466難航する治療466232466


ケイレン・筋緊張
 重症肺炎の時の開腹手術の後でケトン食を止めたら
 ケイレンが激増!
 再開しても、おう吐が増えてケトン指数が上がらず
 抗けいれん剤の投与に切り替える

 63ケイレンは減らず、種類と副作用が増えただけ

 
 

おう吐
 あまりにも吐くので、注入チューブを胃から腸まで
 伸ばすことにしました

 栄養剤も吸収しやすいエレンタールPを使用
 栄養状態は少し回復

 63腸チューブDチューブが口から出るぐらい
  勢いの激しいおう吐は減らない
 63腸チューブから細菌が出て薄めたお酢で殺菌
 63入れ替えが困難 
  
  

入園中、東大病院へ受診
 胃逆流・十二指腸回転異常(翌月には回転は正常に)
 がわかり、7月に東大で手術をする計画となる
 
入園中に何度か受診をする
 63体調が悪く母子入園中に手術はできなかった



抵抗力がなくなり、くり返す感染症
 体調は悪いうえに睡眠リズムも狂い、
 何度もご嚥性肺炎になる
 母もまた不眠で疲労で点滴・・・
 63おう吐も激しく何度も血を吐くコーヒー様残渣出血

 63MRSAが陽性となり、消毒・半隔離生活になる



258すごく体調が不安定で、何かの参考になればと
毎日KOUの様子を102日記に149記録してました



チェック項目は、なんと14項目!!
 おう吐/発作/便/食事/おやつ
 体操/表情/声/夜の睡眠/胸の音
 あごのひけ/ケトン指数/外出/備考



母子入園終了間際の102日記より('95/10/6記)
  長年かけて あれだけ笑顔や声を出せるようになったのに・・・
  今日、4月からの「表情と声、両方◎」のご機嫌な日を数えたら
  ほんの12日間しかありませんでした。
  すごく不調だった事を思い知らされます。
  私は毎日毎日、257バカ笑いして429どんぶり飯を食べているのに・・・
  KOUが私のように元気に過ごせる日が早く来たらいいのになぁ。



よりよい生活を求めて行ったのに・・・

訓練もあまりできず、

医療面でもうまく行かなかった

最後の母子入園となってしまったのです!
  

 

(つづく)
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2度目の母子入園★保育

1992年6月~9月 3歳         ≪KOUの生い立ち編≫

2度目の母子入園での課題

 保育 : いろんな遊びの体験、“大好き”を増やす
       朝の合同保育ではお友達とふれ合いも大切


前回と同じ担当の先生、いつも明るくて優しい癒やし系の先生  
KOUは具合が悪い時も多かったけど、保育では笑顔がたくさん175 



92060100.jpg 
(上・中右)お母さんたちのパネルシアターぞうさんのぼうし
      マザーグループワークの時間に母たちで作りました 
      みんなで一緒に楽しく作って、参観日でお披露目しました

(中左) 七夕の会・・・飾りつけや短冊を書いたよ483
(下)   色セロハンのメガネ・・・すごく嫌がってます(笑)



92080722中 
(左上)朝の合同保育 お友達とタッチ~!! 179
(右上)仲良しのお友達といっしょ175
(左下)朝の合同保育 先生とあくしゅ!! 237
(右下)ピアノの上手なYくんママが( ^ З^)-☆chu! 207テレテレ



個別保育で公園へ!・・・ブランコも砂遊びも大好き
92082000中 


温水プールにも入ったよ!
ベビー浮き輪(足入れの付き)に小さな浮き輪の2段重ね
92090300中 

保育の時間は笑顔がたくさん♪ 
 


47夏休みは福島へ外泊
HAMUOさんもmoguraの妹も合流して、にぎやかで楽しい
1週間を過ごしました

シャボン玉や水遊び・・・入園中のようにたくさん遊んでくれました  


65約3ヶ月2度目の母子入園終わります
おう吐やケイレンが増えてきた3歳
苦しい呼吸でエアウェイや酸素を使う日もありました
それでも、楽しい体験がたくさんできましたよ~ 234

HAMUOさんも地域の勉強会に出席したりして
離れていても一緒にがんばってくれていたようです 



263次の目標まで・・・
母子入園は就学前に2回ほどがほとんどなのだそうですが
KOUの場合は、地域的な問題もあり、特例で3回326とのこと

3度目の母子入園は6歳・・・3年後だね 


それまでがんばって過ごします! 


お世話になりました~~~!!!!! 463 452 
 
 
 

さぁ、ジィちゃんとバァちゃんの待つ家に帰ろう! 112 217


(つづく)
-------------------------------- 
KOUの生い立ちは【KOUのおいたち】【母子入園の思い出】
カデゴリーにあります。 または、以下をクリックしてご覧ください。

誕生~1歳 ①先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症・・・
1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
笑った!…生後2ヶ月  ⑤止めた! ⑥息をして!!…①、⑦   
女子医は別荘    ⑨命を守るため     ⑩KOUの初節句 
1歳~ ⑪最後の小児リハさよなら東京誤算脱走願望 
2歳~ ⑮初めての母子入園…
     ⑯退園後…保育を!体調も冬
3歳~ ⑰2度目の母子入園…医療PT・ST心理OT

一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に303しようと思ってます。只今思い出掘り起こし中


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2度目の母子入園★OT

1992年6月~9月 3歳             ≪KOUの生い立ち編≫

2度目の母子入園での課題

OT : 給食(離乳食)を出してもらい昼食時に摂食指導
    立位で上腕を使う遊び  
    ベッドでできる訓練を教えてもらう  
    プロンボード・短下肢装具・クッションチェア作製  

    

92080800中
(左上)お魚つり         (中上・右下)プロンボードで立位
(左下)初めての短下肢装具(SLB (右上)立位でキーボード   
    SLBShort Leg Brace

 

≪立位をとる意味≫ 
  筋緊張が強く、両脚をクロスする状態(ハサミ足)が多いと 
 股関節の大腿骨が入る臼蓋という凹くぼみは、平らに近く 
 なり脱臼を起こしやすくなる  
  そのため、開脚(足を広げた)した状態で立たせて重力 
 かけることで 臼蓋に大腿骨の骨頭を受ける凹みを形成する   
 重力をかけないと骨は強くならない
 
        moguraは以前このような説明を受けました
       (わかりやすい図がありました⇒ここの2ページ目) 


OT 3回/週
PT・ST・心理 各1回/週


133摂食指導
給食(離乳食)を昼1回出してもらい食堂で指導してもらう
スプーンをかんでは息を止め、チアノーゼを起こし難航


133立位 
立位になるために、金属の支柱の付いた靴と
腰をしっかり支えてくれるプロンボードを入園中に作製

KOUは左側の肘と膝の関節がとくに硬くて
立たせられるととても痛いので嫌がって大変でした
慣れるまで力を入れて抵抗して疲れて眠ってました263
キーボードなど遊びながらだとご機嫌の時もあり(写真右上)


133ベッドでできること
肺炎での入院が多かったので、入院している時でも
差し支えないような訓練を教えてもらう
例えば、ベッドの端を利用して腰や体側を伸ばすとか・・・ 
地元の病院では入院中はリハしてもらえなかったんです 



239そんなこと言わないで~~~239

体に強力なバネ
が入ってるような筋緊張の強い身体
まったく緩まない首周りの力の強さにOTの先生が一言!!
 
KOUくんはタイヘ~ン!と笑いながらため息355 

「大変だからやりがいがあるでしょ?」と、少し無理して返すけど


「やりがいはあるけど達成感がない!」
  
 
・・・・・へっ?


先生に達成感がない」って言われたよ447
        


達成感がなくて物足りないのはわかります

でも、それを先生に言われたら親はどうしたらいんだろう

KOUは訓練中も息を止めたり、おう吐したりの訓練士泣かせの子
 
それを感じているだけに、先生に言われるとかなり凹みます195195


でも・・・ 


達成感って、先生よりKOU本人が感じるようにしていくものじゃ?
(心理の時間みたいにね)


毎日睡眠不足でイライラのmoguraも反省の多い日々だった
ので、人のことは非難できません  

母子入園はグチを聞いてくれる友達もいたから
立ち直るの早かったです454 



(つづく)
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1700gの赤ちゃん誕生   ③生後49日目で退院
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3歳~ ⑰2度目の母子入園…医療PT・ST心理

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2度目の母子入園★心理

1992年6月~9月 3歳         ≪KOUの生い立ち編≫

2度目の母子入園での課題

 心理 : 雑音のない落着いた部屋で自発的な動きを引き出す


 
この写真!感動の瞬間なんですっ314

92082100.jpg 

最初は偶然でも・・・

緊張が強くて何かの弾みでおもちゃの紐を引っ張った!   
偶然の出来事だけどオーバーにほめまくる!424

ほめられると嬉しいKOUは、くり返すうちに
コレをやったら誉めてもらえるって、何とな~く
わかったようです

なるべく動きが出せる姿勢をつくってあげて
成功のハードルを低くして
本人に自信を持たせるのが大事なんですね319
  
 
ガラガラも持てないし、おしゃぶりもできなかったKOU 
手と手を合わせることも出来ないほどの重い脳障害
  
 

できないのがあたり前”とレッテルを貼ってたかも…


だから、“できた瞬間”本当に感動しました266266 259うれしぃ~
KOUは、何度も何度も おもちゃを引っ張って笑ってました 
 
 



350親子の楽しい時間350    
92082328中 
 フィルムケースの手作りガラガラ(右上下)
 コアラのパペットをガブッ(左上)
 クッションチェアで酸素を吸いながら前もたれの姿勢(左下)

  

  
218手作りのガラガラを持ったKOUくんの感想198 (右上下)
 「 524530のガラガラ、綿入りでさわり心地がいいんだよ416

 「339鈴入りでいい音がするよ。ボクの手にピッタリなんだ!
」  

 週末は、KOUが元気なら147図書館までお散歩して本を借り、
 手縫いの小物を作ったりと、有意義な時間を過ごしました   



140左手を意識させよう!! (左上・右下)
 筋緊張には左右差があり、KOUはどちらかというと 右手が得意
 なるほど~言われてみると右手は少し動かします・・・ 

 訓練の先生から「もっと左手を意識させよう」と提案が199 
 そこで、moguraは何でも左手に付けたり握らせたり・・・ 
 

 やった~効果ありました!!  

 KOU525コアラを食べようと必死です(笑) 
  
       けど、これ・・・顔を手に持って行ってますね229 

 

238前もたれってラクだね  (左下)
 入園中に借りていたクッションチェア(無限工房)
 呼吸が苦しい時は、エアウェイを使いながら酸素を吸って
 前にもたれてスヤスヤ眠ってくれることもありました 
 緊張が強かったりすると、抱っこじゃないとダメだったけど(泣) 



KOUの呼吸やけいれんの問題もあったけど、
看護師さんやお医者様、先輩ママたちとふれあうことで
大変ながらも新鮮な毎日を送っていました 
 

まだまだ、続くよ(*^o^*)


(つづく)
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2度目の母子入園★PT・ST

1992年6月~9月 3歳         ≪KOUの生い立ち編≫

2度目の母子入園
PT:呼吸に関係ある部分の緊張緩和、排痰法(肺理学療法)
ST:遊びの中で“やりたい気持ち”をどんどん増やす


73PT(理学療法)

*お風呂でハイドロ (左側)
 今回もお風呂で1度だけのハイドロセラピー(水泳療法) 263
 ずっと眠ってばかりだったのに、しっかり起きてゆ~らゆら404
 体側や腰がゆっくり伸びます 腕だけはギュッと構えてますが・・・ 

*首・胸を広げる (右側)
 KOUは体を前方に屈曲させるので、胸郭を広げ首周辺の緊張を
 緩めて楽な呼吸を助けます
 笑顔でごまかし腕を縮めているKOU330(右下)
92080528中 
胸・腰・首・肩・背中・・・柔らかくして深い呼吸を!
 
ゼコゼコした呼吸をしている子はみんないろんな筋肉を
必死で使っているんですよね441

重症児の場合、緊張をコントロールするのはタイヘン!
普通の肩凝りなんてもんじゃないですよ197
ちいちゃい体でも、引きつける力のすごいこと、すごいこと199

2713歳で力こぶがありましたからね・・・451
その中でリラックス効果があったのがお風呂でのハイドロ266
 
     
                   


344ST(言語聴覚療法) 
重症児の場合、STといえば摂食指導が多いかな?
こちらの療育センターのSTは遊びを利用したコミュニケーション
92082800中 
タオルブランコでゆらゆら~がとっても嬉しいKOU266

止まったとたん無表情になって淋しそ~232(左)

そのうち『もっとゆらゆらして~』と 口を開けて怒ります240

先生が「さぁブランコしようかな~」と言葉をかけて、タオルを上げる
だけで KOUはワクワクの笑顔に233 (右)


 
510幼児期に大切な親子のコミュニケーション510
208209気持ちをキャッチ511気持ちを伝える

  重い障害があるのだから伝えること・感じることは
  苦手かもしれません
  でもちゃ~んと感じてくれてます

  何度もくり返して、少しずつ何かを身につけて
  自分にできる動きで何かを伝えています
  脈で気持ちを表せる人もいますよ~

  「美しい誤解はどんどんしなさい」
  「鋭いアンテナを持ちなさい」

  前回のSTで言われた言葉をまた思い出しました
 


 
母子入園前から、KOUは〈高い、高い〉とか体を使う遊びが大好き
でもSTの訓練の中で遊んでいると moguraの意識も変わりました 

泣く、怒る、笑う
・・・と、単純な気持ちしか感じなかったのに
 

目や口元の微かな動き、腕や足の力の入れ具合など小さな動きに 

いい気分、物足りない、つまらない、ワクワク・・・ 
と、もう少し複雑な気持ちも感じることが出来ました 


新たな一面を知るって、本当に嬉しいことです415


(つづく)
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でも!今は…!
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もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
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妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
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 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
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