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1989.5.20-2010.11.3 

KOU、21歳で永眠
大切なことをたくさん教えてくれたKOU
KOUがいなくなってから4ヶ月目の'11年3月末…
東日本大震災で被災した福島の両親がやって来て
7ヶ月間、一緒に暮らしていました
'11年10月末のKOUの一周忌を機に
我が家の近所にお引越し☆

両親がいる間に、moguraはヘルパーの資格を取り
高齢者施設に就職できました
KOUが見守ってくれていたようです

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7-8歳:やっと退院

1997年5月~1997年12月 7~8歳         ≪KOUの闘病記≫  


5月11日 院内をお散歩
       ちょっとずつ退院の準備です
  
八王子小児の退院後の診察は、S先生451救急車で行ったよ

9705-0007.jpg 

ゆっくりした時間が流れます

1ヶ月の予定が、腸閉塞になって3ヶ月以上!!

 9705退院に向けて-2 9705退院に向けて-1



53お留守番、ガンバってくれてありがとう

MOU-chanも留守中お父さんと一緒にお出かけして
すごく元気に過ごしていたようです

ころっころ(笑)
9704-0000.jpg 9704-0001.jpg 9704-0002.jpg

髪はいつも父ちゃんがくくってくれました
父ちゃんコーデのコンセプトは“いなかっぺ”です(爆)
9705-0000.jpg 9705-0001.jpg

もうすぐ元気になった兄ちゃんと帰るから、待っててね




53姉妹水入らず・・・私は癒やされました

東京で毎日面会に通えたのも、妹の大きな協力のおかげです

休日には一緒に面会に来てくれて・・・ありがとう241
9705退院-1妹(左)
 


53お家に帰るよ

HAMUOさんが迎えに来てくれました
誕生日はお家で過ごせるよ 514  172
9705退院-2


神経病院の小児神経のS先生、耳鼻科のH先生、

八王子小児のN先生・・・

本当にKOUを元気にして下さってありがとうございました53

地元では絶対に受けられない医療でした



53帰宅してから・・・8歳になったよ

食欲旺盛は元気な証拠だね
9705-1111.jpg 
9705-1112.jpg 


横に寝かすと、すぐ吐いたり、苦しくなってたけど
安心して見ていられるようになったんだよね
9708-0000.jpg 9708-0001.jpg

学校のお友達一家やとY美先生のお子ちゃま達と公園へ!!
ロ~ングな滑り台に乗って楽しかったね
9710-0000.jpg


53よくやった!! 

お留守番をがんばってくれたMOU-chan
たくさんの手術や苦しい検査をがんばったKOU

やっと、家族揃って生活ができるようになったね
9712-0000.jpg 

3138歳・・・KOUに笑顔がもどった記念の年238



(つづく)
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7歳:天国から地獄/気管分離

1997年2月~1997年5月 7歳         ≪KOUの闘病記≫  


3月23日 腸閉塞(イレウス)再発

穏やかな笑顔を見て喜んだのも束の間・・・


214またイレウスです・・・すごく痛がってます!!
  大至急100病院に来てください!! 
  これから○中病院に転院しますから!!」

また、イレウス・・・これで何度目!?


でも・・・院内の様子は・・・
○中病院は治療がヤケに消極的な気がする・・・“招かれざる患者”?


こんなに何度もイレウスをくり返しているのに、
積極的治療をしてくれないので転院しましょう!!
 

こんな都会でも、重い障害があると診れる病院は限られるんだ・・・263
(神経病院には外科がないのです)



3月27日 イレウス&腸ろう造設術 都立八王子小児病院

手術3日後、ICUにいるKOUは、穏やかな顔をしていました266 
癒着していた腸を切り、溜まった腸液も出て、お腹もスッキリ!!

この病院も完全看護で、毎日、面会に通う事になりました
9703-0005.jpg 

マジックヘッドよだれキャッチがなくなってスッキリです420


ICUから大部屋へ

4月11日 377Y美先生と先生が、日帰りでお見舞いに来てくれました
      101絵本を読んでくれたんだよ 
9704-1112.jpg 

KOU良かったね257
9704-1113.jpg

どんどん表情がラクになってます
9704-1114.jpg 

「髪の毛伸びちゃったね、KOUくん266」 454笑ってる
9704-1111.jpg 

376八王子小児病院N先生・・・とってもいい先生だったなぁ~343
外科にもあんな優しい先生いるんだ・・・454

252約20日間の入院生活も終わりました



4月16日
 都立神経病院にもどる

なんと年末以来の・・・4ヶ月ぶりの224お風呂だよ
9705-0002.jpg  9705-0003.jpg


4月23日 気管カニューレ交換(KOUの気管に合わせたオリジナルです)
       食道透視検査・・・飲み込み上手!! ヨーグルトなら326だって!

   顔にテープもエアウェイもないよ454
9705-0004.jpg


5月4日 ICUで 福島のバァちゃんと川崎のオバちゃんと454

風邪をひいて痰が濃くなって、加湿しながら呼吸管理してます 
9705-0006.jpg 
オバちゃん、一生懸命110ビデオ撮ってマス (ビデオ大きいね2
バァちゃんも、「熱も下がったし、いい顔してて安心した~」って454


イレウスの手術の後、癒着しないように
便をためない様にシッカリ管理しないと・・・


喉頭気管分離術だけの予定が、
イレウスで手術する事になって・・

もう何もないよね 

だいじょうぶだよね




377学校のY美先生が作ってくれた『花咲き山』のひとコマ
9705-0008.jpg 

この 花さき山いちめんの花は 
みんな こうして さいたんだ
つらいのを しんぼうして
じぶんのことより ひとのことをおもって
なみだをいっぱいためて しんぼうすると
そのやさしさと けなげさが
こうして花になって さきだすのだ



入院中に頂いた切り絵 ずっとベッドに飾って励ましてもらってました
おかげさまで、やっと、やーっと、元気で帰れそうです




(つづく)
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7歳:気管分離術

1997年2月~1997年5月 7歳         ≪KOUの闘病記≫ 


重症児の呼吸障害は、とても深刻で大きな問題です
あごの発達が悪くて舌根が下がり、気道が狭い人が多いのです

呼吸をラクにするために、リハビリをしたり、姿勢の工夫をしたり、
それだもダメならKOUのようにエアウェイなどを使ったり・・・

それでもダメなら・・・

気管に直接穴を開けたりします 393

それが気管切開です



気管


単に気管に穴を開けただけの気管切開(左)と
KOUが行った喉頭気管分離術(右)などがあります
気管切開術 

KOUの場合は、胃逆流(GER)の再発を考えて喉頭気管分離術をします 

この手術をすると、気管と食道を分けるため誤嚥はなくなりますが
口鼻呼吸は全くできなくなります 
もちろん、声帯にも空気の振動がないので声は出せません
 


KOUは話はできないけど、快・不快が伝えられるがありました 


声さえも奪われるなんて・・・
誰かを呼ぶこともできないなんて・・・


でも、もうそれしか方法がないんだ


呼吸のために声を失う・・・おぉ~人魚ボーイ(ToT)



東京の療育センターの先生が、遠くても安心できる病院がいいと
都立神経病院を紹介してくれました

覚悟を決めて、家族や学校の先生方に激励されて出発です
9702-0000.jpg  絵本持って行こうね  

今度こそ元気になって帰って来なきゃ364364 


   
 
2月末 都立神経病院 小児科へ入院

・・・入院早々、熱が出ちゃいました
9702-0001.jpg
生まれて初めての完全看護406
妹のアパートから、毎日1時間かけて通わせてもらいました  
 
付き添えないって、すごく心配です345 

だけど、基礎疾患のある子をたくさん診ているので、
ドクターもナースもとっても慣れています 
 



3月4日 喉頭気管分離術 (耳鼻科)

熱はあったけど、予定通り手術をしました


3月8日
 腸閉塞(イレウス) 

オペの麻酔でお腹の動きが弱くなったせいみたい・・・
近くの中病院 ICUへ、行ったり来たり・・・ 

その荒っぽい移動で のどの傷が開いて再三縫合されました356


3月14日 神経病院 ICUに戻る
9703-0001.jpg
気管分離後、2週間ほどマジックヘッドで頭を固定
空気を抜くと、中の粒々がカチッと固まる特殊な枕です
KOUは、この枕が大嫌いでした239


3月17日 神経病院 病棟にもどる

あごには、ストマ用具で作った“よだれキャッチ
袋の中に吸引チューブを入れて持続吸引されてました
術後はごっくんができないの ・・・
9703-0002.jpg 


3月21日 酸素も使っているのでサチュレーションも99%と上々
       (術前は酸素を使っても、いつも90を切ってたから・・・)
 9703-0004.jpg  970321.jpg 

エアウェイが外せただけでも、なんてラクそうなんだろう

気管は順調に回復してます 表情も本当にラクそうです343
970322.jpg 


moguraも、やっと安心できるようになりました


日曜日、妹と2人でKOUの面会に行く途中で初めて寄り道をしていました
これ買って行こうかな~413」なんて言いながら♪

すると、214携帯に病院から連絡が・・・405どきっ



(つづく)
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7歳:決めなきゃ!/気管分離

1996年9月~1997年2月 7歳         ≪KOUの闘病記≫ 


KY病院で行った噴門形成術

胃逆流(GER)は改善したけど、呼吸器を付けていて気管が腫れて
しまったようで、呼吸状態がひじょーに悪くなってしまいました239


退院して、自宅での生活が始まったけど、

エアウェイ、酸素、吸入、吸引・・・
 24時間医療的ケア総動員!!

 

通院は出来ないから往診になり、
102学校も訪問籍になって⇒(ここ)
258お家で、24時間KOUから目が離せない生活を送っていました


片方の鼻に入ったエアウェイチューブ 
ストロー程度の太さです
呼吸はこのチューブだけが便りです330
 
KOUの気持ちを知りたくて、ストローだけで呼吸をしてみました
3分も持たないです!! 途中で、スハーッて深呼吸しましたよ
327

しかも、KOUの気管は腫れて、たくさんの痰が呼吸の
邪魔をしてます



東京の療育センターの先生に、ステロイドを勧められて試したり
考えられる事は全部やったけど、苦しい生活が続きます

376地元病院の先生も、KOUの治療には頭を抱えて
「どうしたらいいかなぁ・・・」と悩んでいるだけです


一般病院で、KOUを診るのは非常に難しいんです

重症児の二次障害っていうのは、重症児に慣れた
先生じゃないと難しいって痛感しました

呼吸を善くするのは分離術しかないんだなぁ・・・



だけど、KOUにこれ以上手術をするなんて・・・

MOU-chanを置いて、また長期間留守をするなんて・・・


KOUの苦しむ様子を毎日、毎日診ながらも

まだ心の中では葛藤していました



KY病院入院中のMOU-chan  保育園の夏祭りでHAMUOさんと・・・
9608-0000.jpg 

留守番生活をしたからか、私の姿が見えると大泣きのMOU-chan 
だけど運動会は、泣きながらも上手に踊って、ちゃんと走ってます!!

9610-0003.jpg 9610-0001.jpg
9610-0002.jpg 

お母さんと一緒ならスゴイ元気!!  ・・・この子の事も気になります441
9610-0000.jpg 9610-0004.jpg


2人とも元気に育って欲しい

でも、このままじゃ呼吸は良くならない

961123.jpg 
MOU-chan三歳 KOU7歳 七五三のお祝い


酸素もエアウェイも必要のない、元気な子にしてあげなきゃ

カワイイ笑顔をたくさんみたい!!


9612-0000.jpg 


半年間、悩んで悩んで・・・

ついに気管分離手術を決断しました328

東京の療育センターのK先生とも充分に相談して、

スーパードクターを紹介してもらう事になりました



(つづく)
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7歳:もう来ちゃダメよ/GER

1996年7月~1996年8月 7歳         ≪KOUの闘病記≫ 


100入院5週間め(術後2週間)

病院にいながら親がアンビューを使うという事態になり
結局、人工呼吸器をつけることになったKOU・・・ 

術後管理が悪くて肺炎になっていました

最悪のパターンです 356



同時に、moguraも肺炎で一週間ほど点滴されました 


なんでこんな病院に来ちゃったんだろう・・・

       53    53    53  

9《他の病院を勧めた》婦長の言葉 
9ワンマンなOE先生と衝突して辞めたBe先生 

これは、無責任に引き受けた事への 内部の抗議だったのでしょう2 


病床数100床の、この病院に来る患者さんをよくみると ・・・

●廊下を歩く風呂上りの上半身裸のヤンキーなお兄ちゃん!!
  チェーンをブラブラさせてると思ったら、胃ろうチューブでした451

●「こんなオバアチャンに外科手術?」と、ナースまで疑問を持つ
 行き過ぎ治療をされている高齢者


そういう病院に重症児が入院するのは誰が考えても無理なんです


それにOE先生は小児外科が専門で、小児科治療
とくに重症児の医療は不得手だと思いました


紹介した東京のN先生をどれだけ恨んだことか・・・ 441

呼吸器のレベル調節も強引で
呼吸を無視して注入量を上げたり・・・
ずっと苦しそうなKOUしか見てません



100入院6週間め(術後3週間) 

何にもせずに突然抜管!!  405 ええっっ!!

1週間も呼吸器を付けていたら、普通は挿管チューブを外す前に
咽頭の浮腫を抑えるステロイドを使うのに・・・何もせず強引に406 



KOUと関わる事が多い若いナース達は励ましてくれるようになりました
 
その一方で、婦長からは心外な事ばかり言われました

パルスオキシメーターの小児用プローブを
  患者さんに半分負担してほしいんですけど


先生に転院したい!!って言った方がいいですよ


入院中の物品を実費で払えなんて・・・ビックリです


小児の長期間入院は病院にとっては大損なんです

OE先生は頑固で、ワンマンで、無謀だけど悪い人間じゃないんです
ヘンに正義感があって、医師としてのプライドもあります

ただ、状況把握ができないんだと思うのです

で、婦長の言葉に耳を貸さないから、婦長が患者に圧力を・・・ 


ひどい病院です!!


他にも辛かったのが・・・

酸素や吸引が使えるのがICUしかなかったため
2床入るICUのお隣のベッドには、オペ後の患者さんが入れ替わり

夜中に 「痛いよ~」「う~ん」と、高齢者のうなり声
               (若いオペ患さんはいなかったなぁ・・・)


そして、時にはカーテンで仕切られた隣のベッドでは危篤の方
運ばれて、蘇生の末に臨終を告げられ家族の泣き声が・・・

家族が部屋から出た後の死後の処理をする
ナースの会話が聞こえるのです

エンゼルセット」を持ってくると作業が始まります

 「このおばぁちゃんマニキュアしてる・・・オシャレだね
 「ずいぶん痩せてるねぇ

薄いカーテンの向こうでは、私たちの存在などお構いなしで
手馴れた作業が 何度も行われていました

部屋を出ることもできず、ただひたすらKOUの手を握っていました

KOUは連れて行かないで!って祈りながら・・・ 


薄いカーテンが生死の境でした


ここから出たい!!

居られたら困ると思われながら、信用出来ない医者の治療も受けたくない

次に何かあったら・・・という恐怖で頭の中はいっぱいです 



100入院8週間め(術後5週間) 

ついに先生を説得して退院しました 

若くて明るい看護師さんたちが多かったね。「何も知らないけど」と言いながら
理解しようとガンバってくれたり、心地よい環境を作ろうとしてくれた看護師さん達です266
960830.jpg 

「KOUくん元気でね263
320家でがんばります」

「もう来ちゃダメよ~452
「ハイ2度と来ません466

そんな複雑な挨拶をして、MOU-chanの待つ家へと帰りました  

KOUはまだ酸素も必要で、注入も戻っていません
地元の病院と相談して自宅療養が始まります


退院と同時に、呼吸との闘いが始まります





(つづく)
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7歳:緊急事態発生/GER

1996年7月~1996年8月 7歳         ≪KOUの闘病記≫


この頃、ラジオからよく流れていたSM69Pの「青い16イナズマ
291青いイナズマがボクを責める 炎カラダやき尽くす
 冷たい罠を仕掛けて キミが心狂わせる~

                この曲を聴くとKY病院を思い出します



Be先生の突然の辞職というハプニングがあったオペも
偉大な助っ人OA先生のおかげで無事終了しました 


行われた手術は、『Nissen噴門形成術』と『胃ろう造設術』
     ↓↓↓
重症心身障害児の胃食道逆流症に対する噴門形成術について
【胃食道逆流症(GERD)とは?】~【Nissen噴門形成術】

KOUは腹腔鏡ではなく、お腹バッサリ切られてます406



オペは無事に済んだけど、難しいのは術後の管理・・・・
KOUの体調も万全ではなかったので、リスクも大きいです
Be先生が辞めたシワ寄せで、回診も少なくなりました390


何事もなく回復して、早く帰れますように421 祈るだけです


術後の強い痛みから開放されたと思ったら、

心配していた吐き気が襲ってきて

40139℃の熱!!   

 
数日ガンバッタけど、吐き気はさらに強くなり、
誤嚥のせいなのか、次は呼吸困難!!! 
サチュレーション(酸素飽和度)が全然上がりません356



酸素を増やしていいか、先生に聞いてください!!

ナースがOE先生に連絡をしても、Be先生が辞めたシワ寄せで
何時間経っても先生は現れず、指示すらありません


家なら、勝手に自分で処置をしている状態です
もう何時間も経過しています


先生の指示なんて、もう待てない!! 


勝手に酸素の量を増やしました 


部屋(ICU)に物品の交換に来たナースが言いました
こんなに酸素使っても大丈夫?

大丈夫じゃないから増やしてるんです359プチ切れ!


もしや肺炎?・・・呼吸器付けないとダメかも!


OE先生は一向に来る気配はありません


強行手段に出るしかない!!


00028132.jpg
 ナースステーションで
 無理矢理アンビューを借り

 呼吸介助を始めました


こんなに苦しがってる患者を放置するなんて!!

病院に不安を感じた時に勇気を出して引き返せばよかったね・・

毎日、不安にさせてごめん

こんな病院に連れて来てごめん
 
KOU、呼吸を助けてあげるからね!

ごめんね・・・

ごめんね・・・
406


病院にいるのに自分が処置していることへの空しさ

連日の看病疲れで、心身ともにボロボロのmogura
482赤く染まった部屋で、泣きながらアンビューを揉んでました



話を聞いたAさん(一番安心できるナース)が飛んで来て

こんな異常なことないわ!!  
 絶対、先生を引っ張ってくるから!!



やっとのことでOE先生が来て

レスピレーター(呼吸器)の指示が出ました

 
KOUはホリゾン(抗不安剤)を点滴され、やっと深い眠りにつきました
moguraも安心したとたん熱を出しKOUの横で点滴を受けました 

疲れた・・・少し眠ろう・・・75

 
9607-08-1.jpg 
レスピ装着数日後 紫色の唇*消毒薬塗られてるだけです(笑)



(つづく)
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7歳:七夕に願う/GER

1996年7月~1996年8月 7歳           ≪KOUの闘病記≫


7月6日(土) 100入院
くり返し起きる誤嚥性肺炎の原因、【胃逆流(胃食道逆流現象)】
治めるために、256夏休みだった入院を早めることにしました

しっかり熱を下げてもらったら手術してもらえる
                          
主治医はOE先生(小児外科)と若いBe先生(外科)                
なんとか、「ここまで来た」と一安心です


7月7日(日)
 354七夕
日記の中に512願い事を書きました
七夕お願い 

7月8日(月) 大部屋からICUへ 
吸引や酸素のない大部屋からICUに移動しました
ガラスの向こうは419ナースステーションです 



気になることがたくさん

熱を出したまま入院したので、さっそく点滴と304検査をされました

毎朝、点滴が漏れてパンパン!!

ほぼ毎日点滴の刺し直しです  ・・・Be先生必死356



37子どもに慣れてないんじゃないの?

オペ1週間前のこと Be先生が手術の説明に来ました
「GERが原因だから、39・40℃の熱がなければオペはしますよ」
「点滴が入りにくいなら、頭剃って頭や首からすればいいし・・・」

いくら入り難くても、今まで一度も頭や首から点滴なんて…乱暴だな

と、その日・・・・KOU40140℃の熱を出しました
                   KOU、聞いて不安になったんだ・・)




37来ちゃいけない患者だった?

脳性まひの子と接した事のない、素人のようなナースたち
早く慣れてもらおうと希望を持ってたけど・・・

婦長からは
 「だれの紹介なんですか?
 「私たちには看る自信はないです
 「OE先生が子どもを診たのは大昔の事ですし・・・」 
 「他の病院に転院したらどうです?

すごくショックです406 だけど、もう手遅れ・・・58



7月19日(金) 病院で102終業式
入学して初めての終業式 先生たちが病院に来てくれました 448355
ぎっしりと書かれた通知表に感動しました406
9607-08-2.jpg


7月22日(月) 前代未聞のハプニング356
2日後にオペを控えた朝、突然Be先生が辞表を出したらしい!
OE先生はパニック状態356 
ナースへの指示も出せない一日でした

オペは延期になりました

国立○○小児センターから小児外科のOA先生
麻酔科の医師が助っ人に来ることになりました 393



7月23日(火) 無呼吸404
混乱している現場への不安
症状を安易に捉えているOE先生やナースたち

そんな時、KOUが息を止めました

胸を叩くなどで少しずつ回復しましたが、スタッフは焦ってました
OE先生もやっと「心拍モニター」の指示を出してくれて
ナースたちも、丁寧に回診してくれるようになりました
 
まるで、KOUの体を張った訴えみたいです



7月24日(月) 大安 485手術

Nissen噴門形成術&胃ろう造設術
 
(吐かないように胃の入り口を縛ります)
 
家族6人が見守る中、KOUは手術室へ
連れて行かないでぇ~」と452MOU-chan

2434時間後、1時間遅れでオペが終わりました



手術室から出てきたKOUは・・・ 

317パッチリと目を開け、
導尿も挿管もされていません!!

エアウェイだけの術後とは思えない状態です


家族と同じようにナースたちも感動してました415


安心できるOA先生が来られてよかったです466

オペ後の指示も適確で、自発呼吸をキャッチできる呼吸器を
準備させていたり(使わずに済んだけど・・・)  違いは歴然です
 

とても不安な病院だったけど、良い顔で戻ってきたKOUを見て
すごく安心しました

もう逆流や肺炎の苦しみも減るね


ところが術後の回復が・・・あ゛~~~239


(つづく)
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7歳:悪の根を絶つ-GER

1996年5月~1996年7月 7歳                ≪KOUの闘病記≫


462102 念願の小学校入学を迎えた年


通学バスが利用できなくてマイカーで送迎でも、教室での付添いが条件でも
KOUが通学できる喜びの方が大きくて幸せなmogura(右)でした
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毎日は行けなかったけど、行くたびに楽しい事を考えてくださって 
熱心な 先生方のおかげで充実した生活が始まりました

教育実習のお姉さんに挟まれて349KOU・・・KOUを見て454の母113
9605-0000.jpg 



37幼児期からの【胃逆流】の問題がついに限界に!

コーヒー残渣様出血、誤嚥性肺炎のくり返しで抗生剤が切れない状態で、
鼻には常時エアウェイ(ストロー状の気道を確保する管)がありました

KOUからは笑顔が消えて404苦痛か無表情ばかり

100KY病院に、早めに入院することになったので
しばらくMOU-chan(当時2歳半)と離れ離れ・・・


9606-0001.jpg 9606-0000.jpg
        入院前にKOUの好きな520水族館に行きました

100KY病院は、自宅から車で数時間のところにある法人病院です
東京の療護園の先生が、「自分の先輩のいる病院!」ということで
紹介してくれました

初診の時も先生は「きっと逆流は治りますよ218」と31太鼓判を押してくれました 


意を決して二次障害克服に挑みました 



きっと、元気になって帰れる!!

そう信じて入院したのに・・・・ 239

重症心身障害児は二次障害を併発する事が多いです
おもなもの(KOUの該当箇所は色)
 側わん呼吸障害嚥下障害胃食道逆流現象(GER)
 機能性イレウス(機能性腸閉塞)、排尿障害、便秘、
 骨粗鬆症と骨折、褥創(床ずれ)、低栄養状態などです



(つづく)
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5歳:ちょっと切るだけ

1994年5月~1995年4月 5歳         ≪KOUの闘病記≫


14年前のちょうど今ごろ・・・ 

忘れもしない 初めてのお別れと手術


ケトン食療法でケイレンが減って
MOU-chanの産前産後はとても穏やかだったKOU
 (それでも吐いてたけど・・・356


ゴールデンウィークに
福島のおじぃチャンちで遊んでから
東京で3度目の母子入園をする予定でした


2週間後には出発だ~363

そんな時KOU39度の熱を出しました402

127アイスノンをしたりしてると、213一本の電話が・・・


KOUと同じ5月生まれの同級生が

検査の眠剤が強すぎて危篤状態に!!!




あんなに元気だったのに。。
みんなの願いは届かず6歳の誕生を前に旅立ったのです

KOUも熱が下がって告別式に出たけど、
翌日には 再び402  

なんか感じてたんだよね406




135GWの予定はキャンセル・・・ついに
100入院!!


95.5.2~5.17  6才の誕生日直前  約2週間の入院  

 炎症反応(CRP) 26.6  156 かなり強い炎症反応 
  ※15以上で重症肺炎と言われるそうです
   
  右のお腹の激痛
   腸内の異常なし
   肺の影は炎症反応にしては少ない


・・・と、いうことで外科医から

腹膜炎を起してるかもしれないし
 お腹切っちゃいましょう!!
 たいしたことないですよ~
 ちょっと切って、悪いとこを取ったら
 後は、サササ・・・っと縫うだけですから



今回は、あごの牽引手術の時みたいに相談できず
友達とお別れした10日後
元気なお友達の命を奪ったこの病院で緊急オペに409


オペは終わり、診断は腹膜炎ではなく重症肺炎

KOUのお腹の傷はかなり大きくて、
moguraの心にも大きな医療不信の傷ができました 


この時のオペはしなくても良かったかもね・・・ 
ひどい肺炎の場合は腹痛もあるよ・・・  

後から、医療関係者から聴いた話です

 

開腹したら癒着や胃腸の動きが悪くなる時があるのに
体の不自由な子の体にメスを入れることを
もう少し慎重に考えて欲しかった

あの外科の若い先生・・・
切りたくて仕方なさそうだったもの・・ 

ちょっと切るだけだから」・・・は、ないよね390

これが、こども病院だったら
開腹ついでに 胃逆流の手術もしてくれたかも

まだこの頃のmoguraは、医師に従順な母でした

   



(つづく)
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4歳:産前産後はケトン食

1993年5月~1994年4月 4歳         ≪KOUの闘病記≫


4歳までに試した薬物治療は、ケイレンを抑えることが難しく
痰・眠気の副作用がひどく無呼吸が増えてしまいました

21KOUは副作用の少ない治療をたくさんしました
 「ビタミンB6大量投与
 「免疫グロブリン療法
 「TRH療法
 ※KOUのこの頃の発作はミオクロニー型です 

 

でも、どれもこれも効果はなくて、ケイレンは全然減らず・・・ 



286ケイレン発作→おう吐→無呼吸(魔の連鎖)  
 
こんな魔の連鎖が増えていきました 

アゴを引き出す外科治療の話が浮上した時、 

療育園の先生から85連絡が・・・


ケトン食療法をやってみようか199 
 



314ケトン食療法とは314 

どんな治療をしても効果がない場合
の 

最後の砦みたいな治療です229  (→詳しくはこちら) 
 

 403薬ではなく・・
 304注射でもなく・・
 429食事療法なのです・・260 


高脂肪低糖質の食事を続けると、 
体にケトン体という物質が作られます

難治性ケイレン約半数~3分の1に効果があるわりに
指導できるお医者様が少ないそうです


348注入の場合:専用の粉ミルク(ケトンフォーミュラー)を注入
          自宅でケトン指数をチェックしながら調整
348食事の場合:脂肪分の多い動物性クリーム・マヨネーズを多用した
          砂糖を使わないメニュー
               ↑
          療育園の栄養士さんにレシピを作ってもらいました349 



343はじめて有効!といえた治療法343 

ケトン食療法を始めて数ヶ月・・・
 ケイレンは激減!
 

 月3回ほどあった無呼吸も 

 (ほぼ)ピッタリ治まりましたっ!!
 308ヤッタ~230

 


420表情も穏やかで体もゆったりしています420 
94夏 


ケイレンが少ないと呼吸状態も本当に良いんです343  

プチダノン1個がやっとだったKOUなのに・・・

お好み焼きまで食べることも・・454  


MOU-chanを授かった頃に始まったケトン食療法 

KOUの体調はとっても安定してました

  


産後数ヶ月は、ね・・・406 


産後2・3ヶ月ごろからは 

おう吐が増えて
 
 
血を吐くようになりました356 
 
940918.jpg  
誤嚥を防ぐためにうつ伏せで寝ているKOUのホッペ 

ケトンのミルクでかぶれるほどに・・・

少しずつ筋緊張も強くなってきました91

93-94おう吐(ケトン) 
 
  
ケトン食療法によって与えられた穏やかな期間  
  
 
  
 それは・・・  
  
神様からの73産前・産後353休暇353 
 


この時期がなければ大変でした 427
ええ神様・・・感謝してます! 感謝してますとも・・406
   

 
うっ356  素敵なプレゼント~25     
   
   
   


 (この度の教訓295)  

 人生そうそう甘くない!! 
 
 


(つづく)
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全く更新もないのに見に来て下さってありがたいです。
さらにコメントまで…
逢えない時間が長くなるにつれ私は情緒不安定(笑)!
でも!今は…!
障害者施設で働いているんですよ!✌
もうすぐお盆です!今年こそは夢でKOUと逢いたいなぁ。
-- E N D --
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Author:mogura
夫  :HAMUO
妻  :mogura(管理人)
長男:KOU★享年21歳
 2010年11月3日(水)永眠
 療育センター(週3)
 デイサービス(週1)
 生活介護事業所さんにも
 お世話になっていました
長女:MOU-chan☆大4
次女:PONKO☆高2
うさぎのラッキー♂
  2005年11月生まれ
    
HAMUOさんの両親と6人家族ですが、2015年現在 MOU-chan(大学生)とHAMUOさん(単身赴任)は京都暮らし。

2015年更新

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