★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
moguraの家族
うちのファミリーです。（2008/6 更新）
夫：HAMUO（たまに投稿?）
モバイル命のサラリーマン
各地に出没
特技は家電の修理・家事（主夫です）
生き物の世話係り。野菜作りの趣味が増える 。
エコ実行中：電気自転車使用、太陽光・雨水利用、エコバック持参で買い物
妻：mogura（主に投稿）
特技は徹夜・かぎ分け、看病・短時間の買い物
万年睡眠不足（泣）
内職＊
テープ起こし・入力等（H14〜）…KOUの活動がきっかけ
長男：KOU 先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症 （てんかん・脳性まひetc）
気管切開・胃ろう・腸ろう 〜全介護、会話・歩行困難、吸引など必要〜
1989（H元）年うまれ 2008年3月に特別支援学校卒業後、通園施設（B型）に通う
がんばり屋 “超/１級/重度”とかいう単語が付きやすい
音楽大好き 自分の話題に敏感
長女：MOU-chan
1994（H6）年うまれ 中学３年生 
吹奏楽部 （ホルン）
超天然なわりに、PONKOへの突っ込みはピカイチ
数々の楽器の演奏をする （バリトン・ホルン・ピアノ・ギター）
童話『うさぎとカメ』の うさぎの性格を持つカメ
習い事：ピアノ（気楽に続ける人） 、英語、習字／スイミング（ﾊﾞﾀﾌﾗｲ）は卒業
※2008年4月から歯列矯正開始
次女：PONKO
1998（H10）年うまれ 小学４年生 
スポーツクラブ（バスケ）
持病は片頭痛（治療中）
スパイスガール 過激です/ 熱いです
音楽・動く事大好き
習い事：ピアノ（コンクールや検定好き） 、スイミング（ﾊﾞﾀﾌﾗｲ）、英語、習字
※2008年3月から歯列矯正開始
ちっちゃいものクラブ
代表 
うさぎのラッキー
2005（H17）年11月うまれ
※金魚やメダカ、コッピー等のちっこい生き物がたくさん
廊下続きの母屋には、ジイちゃん・バァちゃん（HAMUOさんの両親）がいます。
ジィちゃん：元気な頃は“孫いじめのジィちゃん”と異名を持つほどでしたが、
数年前、脳こうそくで倒れてからはまだ誰も泣かされてません（笑）
現在も少し麻痺が残り嚥下がやや困難です。
でも超明るいジィちゃんです！
バァちゃん：階段の上り下りに支障があった程度でしたが今後を考え
2008年5月に
ペースメーカーを入れました。
一番怖いものは電磁波です！
軟弱者ばかりのKOUの家族です。
でも、不思議に楽しく過ごしているんですよねぇ〜。（爆）
最後に１
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
