★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
自動車税の減免制度
我が家はず〜〜〜っと昔から『自動車税の減免(免除)』を受けています。 
４月の末、県税事務所からお手紙が・・・
「4/1付けで送ったハガキが戻ってこないから
自動車税の減免の継続できないよ！」
と、書いてあります
毎年、【減免照会ハガキ】と言われる往復はがきが届き、「変更なし」とか
「変更あり」とか回答をして送り返します。
今まで返信してない事なんて一度も・・・
「あっ、あった・・・
」
ハガキが・・・・・棚の隙間に入っていたぁ〜〜〜〜〜〜。 
さらに、数日後
「自動車税の納期限は６月２日(月)です！」
ってお手紙がっ!!
コンビニで納付できるようになったんだぁ〜
・・・って、感心してる場合ではない!! 
今日は、やっとKOUが登園できたので手続きに行く事にしました。
施設で用紙一式をもらい、園長先生に『通所の証明書』へ捺印をもらいました。
その他に必要な書類は・・・
�／搬両祿下埃蠶◆ξ徹藜蠶△覆鼻ΑΑ�ありま〜す
��印鑑・・・・・・・・・・・・三文判でいいかな？
�１薪礁筏�証・・・・・・・moguraの免許証ね
�だ厳彳碓貍斂製顱ΑΑ�施設でもらってきたコレだ！
この用紙に記入してから、福祉窓口で『生計同一証明書』に署名してもらおう。 
mogura 「この証明書に捺印お願いします」
福祉窓口 「これでは証明できないんです」
まだいろいろ必要なものがありました
「これが揃わないと生計同一証明に捺印できないんですよ〜
」
�＼厳彳碓貍斂栖蝓 �ここにある用紙ね
�⊂祿下埃蠶◆ �持って来てます
��自動車検査証 車から取ってきました
�け薪礁筏�証 持参してます
�セ藩冖榲�を証明する書類 さっき施設で書いてもらった用紙よね
��誓約書 ハイ、書きました
�П森垠弉莉顱 �最近の１月分の運行状況？登園した日ね・・・
「それでは足りない以下の書類を市役所でもらってきてください。 」
�┠攫�動車税の減免を受けていない証明(市税務課)
��住民票謄本(家族全員分)
はぁ
・・・今度は市役所に行かなくては・・・
市役所で「軽自動車税の減免は受けてませんよ！」という証明と謄本を
もらって、時間を見たら。。。タイムオーバー 
お迎えの時間が来てしまいました。
またKOUが登園できた時に福祉窓口に行って「生計同一証明」に
押印して
もらって、税務課に行かなければ・・・。
本当になんて間抜けなことをしたんだろぅ〜。
みなさん減免(照会)ハガキは必ず出しましょう〜。
moguraのように、こんな面倒なことをしなければいけませんので・・・
あっ
でも、KOUが卒業して「通学」から「通所」に使用目的が変わったから
もしかすると変更手続きが必要だったかもしれないなぁ〜。
どちらにしても本当にドジなmoguraです〜。 
久しぶりの登園だったKOUは、落ち着いて過ごせたようで一安心。
おいしい給食も35分で完食だったようです。元気になれて良かった
(参考) 千葉県の税務課のホームページがとても見やすいですよ。
⇒「自動車税の減免について」
手続き等に関してはお住まいの担当窓口へ！
最後に、１
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テーマ : 福祉サービスを知ろう - ジャンル : 福祉・ボランティア
知ってる？支援事業のこと
支援がない！状況だったとは・・・
使う気がなかったので、支援事業に関しては
意外と知りませんでした。
しかも 【18歳以上】になったら大人と同じ制度
なのです。（審査項目が106項目になりますよ。）
今さら…と笑われそうですが、
KOUの場合はこんな感じになってます。
↓↓↓
***************************************
― 参考までに ―
***************************************
『居宅生活支援事業』の受給者証の交付通知書
地域生活支援事業の1つ
区分1（介護度が1番高い）
移動支援 （ガイドヘルプ）
移動支援とは
社会生活上必要不可欠な外出及び余暇活動等の
社会参加の為の外出の際の移動の介護
※全身性身体障害者のガイドヘルプ
＝ 介護福祉士の資格が必要
『障害福祉サービス』受給者証の交付通知書
障害者自立支援法の規定
により決定
区分６（介護度が１番高い）
居宅介護（ホームヘルプ）
短期入所（ｼｮｰﾄｽﾃｲなど）
区分が事業によって「１」だったり、「６」だったり…
外出時は親が同行しても【介護福祉士】の資格を持つ
ヘルパーさん（←超希少）じゃないとダメらしい。
他の地域には【地域包括支援センター】などがあり、
ケアマネさんが介護計画（ケアプラン）を立てて、
事業者への利用調整・予約を行ってくれるらしい。
いいなぁ〜自立を助けてもらえて。
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障害者自立できんよ〜！
お願いできないかと思っていたら、調整不能で却下！
（↑参照：『障害者自立させん法』）
その後…社会福祉事務所・Ｏさんから
「もう一度調整してもらいますから！」
と、心強く
温かい電話がありました。
そして数日後 前回断わられた事業者から
電話「9：45から10：45なら行けます！」
-------- mogura心の声 --------
えっ？９時45分から？（希望は９時〜10時）
じゃあ、学校に着くのは・・・
え〜とぉ〜〜 11時半前・・・？？？？
・・・今より遅い↓↓↓
--------------------------------------
お断り決定〜！！ 次の日 再度福祉のＯさんに
電話mogura ○○さんは時間帯が合わなくて断りました。
ところで他の事業者もダメだったんですか？
福祉Ｏ氏 他は聞いてないですよ。
他の事業者にも電話してみます？
mogura えっ？利用者が聞くんですか？
ケアマネさんが調整するのでは…
福祉Ｏ氏 あー○○市はケアマネがいないので、
福祉事務所は窓口業務だけなんです。
mogura ええっ、窓口業務だけぇ？
“ケアマネ代行”ではなかったんですね。
自分で１件１件電話しなきゃいけないなんて
ここまでの過疎地だとは・・・
ひど過ぎて何だか笑えます〜ハハハ・・・(⌒▽⌒；)
それから一週間 moguraは他の事業者にも問い合せました。
しかし・・・事業者に誠意はあっても
ヘルパーがいない！
ケアマネいたって同じだ〜!!
KOUの登校の支援は
やっぱり moguraの
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〜 介護者には自立が必要！〜
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障害者“自立させん”法
そう、あれから３週間全く音沙汰のない事業所
今日 こちらから
をしてみました。・・・「あっ!!! 後ほどこちらからかけ直しますっ!!」
やけに腰の低い対応
夕飯時になってやっと連絡が
ハーイ
「遅くなってすみません。
じつはあれからもヘルパーが辞めたり、（←１ヶ月弱の間に？）
正月休み中に利用者さんが増えたもので
（↑事前に受け入れＯＫということでしたよねぇ〜?）
結論を言いますと、こちらで受けるのは困難かと。
また、福祉の方と相談させていただきます。」
要するに、高齢者だけで手いっぱい
障害者の・・・しかも、通学の支援にまで手が回りません
ということなんですよね。
そりゃあ、moguraは睡眠不足でフラフラだろうが
腰痛や肩の痛みがあっても、最低のことができる
ような工夫はしていますよ。
でも―それじゃあ障害者自立支援法って何ですか
KOUにとっての【自立】は、一人で食事や移動したりする
ことじゃないです。
いかに、生活の質を向上させて家族以外の方のお世話でも
快適に過ごす事が出来るか。
（介助して）食事が上手に食べられるようになるとか・・・
表情などでもいいから【快・不快】が他人に伝えられるか・・・
そのために学校にもたくさん行かせたい
ということですよ―――っ
まぁ、いいです。
声だけでもあげておかないとね。
「利用希望者はいません」てなことを言われたら大変ですから。
いいです。今迄ずっとがんばってきたんだから。
これからも楽しく図太くがんばりますよっ。
障害者“自立させん”法
・・・法では自立できません。
よーっくわかりました
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障害者自立支援！ほぅ―!!
KOUは
の
送迎バスが利用できません。医療的ケアが必要な子は自家用車での登校です。
（↑吸引・吸入・注入など）
KOUは
のまま・・いわゆる『福祉車両』で通ってます
とても便利なのですが、３列目に一人で乗せられるため
運転席からも遠く、ケイレンの予感があっても守りきれず
吸引がしたくても見て見ぬふり・・・
ケイレンの後の状態が最近ちょっとキツイので（回数は
以前に比べると激減）、登校時にヘルパーさんに助けて
もらって登校させてもらおう！
自立のための支援だし・・・
そう思って、
先日の106項目調査にこられた福祉職員さんにご相談
moguraと一緒に朝の支度を手伝ってもらい
�｜棒�ヘルパーさんなら・・・助手席に乗せてもらう
�⊇�性ヘルパーさんなら・・・車内に同乗してもらう
こんな提案をしてみました。
そしてヘルパーさんと相談員サンが面接に来られ
いろいろとお話を・・・
聴いては・・・くれました。
事業所側は、
市全体でヘルパーさんが減っている
障害者に関われるヘルパーが少ない
ましてや男性ヘルパーは希少な人材である
厳しい現実だなぁ〜〜。
そして一週間後、今度は【見学】に来られました。
登校までの様子を見てから考えたいと・・・
そして、
「そんなに丁寧に・・・」とか
「こんなことも・・・」や
「そんなことを・・・」と言いながら帰られました。
そして、さらに３週間経ちました。
―いまだに連絡がありません―
うちの障害者は自立支援をしてもらえるか
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障害者自立支援！ん――!!!!
そろそろ起きないかなぁ〜 もう10時過ぎちゃったよ〜
KOUの
登校は10時以降・・ヘタすると昼前
・・それでも優しく受け入れてくれる先生方
あっ起きるかな？と、喜んだところで
ガガガガガ・・・ガクガク・・・
あ―っ!! ケイレンしちゃった
↑
（以下参照）
しっかり起きずにケイレンすると２時間ぐらい眠ります。
今日も欠席確定！！ （ はぁ〜残念 ）
しっかり覚醒している時はケイレンを未然に防いだり
起きても少し休む程度でケロッとしていることもあるのに・・・
卒業まで1日でも多く学校に連れて行きたい！
―ちょっと思考の整理―
どんな時にケイレンが多いか・・・
� …�の支度の最中、KOUの横から誰かが離れた時
�◆‥亶暫罎亮崙發�
ケイレンが起きそうな予感がわかった時点で手をにぎったり
口元などを動かしたり、声をかける事で
ケイレン発作を追い出せることがある。それには、ゆとりのある朝を過ごさなければ・・・
でも、mogura一人じゃ無理・・・
そうだ・・・
自立を支援してくれるあのサービス
を使おう！ ⇒つづく
けいれんとてんかんてんかんは、たとえば
パソコンを脳に例えると、雷がピカッ
となって過剰な電気がパソコンに放電され、保存していたデータは消えてないけど、データを取り出す
機能が壊れたり、他の作業が困難になるような状態と
似ている気がします。（←わかるぅ？）
そういう脳中枢への過剰な電気放流が起こる状態が
慢性的に起こる病気がてんかん。←病名
脳炎などが原因でおこる一時的な発作とは違うんです。
moguraは、「てんかん」の事を「けいれん」と呼んでます。
（そう呼ぶこともあります。）
「てんかん」体質の人は多く、200人に1人の割合で発症します。
そしてその８割程度は薬でコントロールして治せます。
（※KOUは難治性で薬のコントロールが困難なタイプ）
筋肉の不随で発作的な収縮がけいれん。←症候名
ガタガタと体を震わせたり、倒れたりという症状がなくても
ボーっと意識がなくなるだけのてんかんもあるんです。
ゴッホ、ジュリアス・シーザー、ナポレオン、フローレンス・ジョイナー
・・・著名人にもてんかんの方がけっこういるんですよ。
【参照】てんかん フリー百科事典『ウィキペディア（Wikipedia）』
（↑もっと詳しく知りたい方はこちらをクリック！）
他にも『リンク』欄に、てんかんについて載っているサイトがありますよ！
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障害者自立支援！
お疲れ休みのKOUと一緒に
「国会中継」を見てました。「国会中継」大好きです・・・でも政治には詳しくないです
だって、政治家さんウソが上手だし、すぐに誤魔化すし、
話聞いてもわからない ――ハイ
説得力のある話や全く伝わらない話をする人
答弁がうそ臭い人
後ろであくびしている人
野次を飛ばす人
これが主なチェック内容ですかね。（笑）
「あーこういう人たちが日本を動かしてるんだな〜」
・・・と知っておくのも肝要
そんな中で決まった法案・・・
障害者自立支援法
・・・ 別名
障害者自滅（自殺）支援法（↑こう呼ばれても仕方ないかも・・・）
簡単にいうとこんな感じ（かな？）
●障害者自立支援法では、公平な支給決定のため
障害程度区分を設ける。 介護度 軽6 ⇔ 1重
●介護保険の要介護認定の認定調査項目79項目
行動面、精神面、日常生活面に関する27項目
合わせて106項目の調査と
医師の意見書等をもとに審査会で総合的に判定され、
障害程度区分の認定を行う。
巷では“あんな質問で正確な判定ができるはずがない”
“こんな腹立たしい質問をたくさんされて職員に腹が立った”
などと大評判の106項目調査！
KOUも18歳となり「障害者」としての認定を受けるべく
昨年の12月に、この106項目の質問を受けました。
どれどれ・・・と、KOU立会いのもと
なぜだかワクワクのmoguraと
『こんな質問するのもイヤなんですが、気を悪くせず事務的に
捉えてくださいね。すみません』と肩身の狭い福祉職員さん
とで儀式が行われました。
食事は一人でできるか
トイレは
移動は
こんな感じで延々と・・・・
「あのぉ〜 そういう質問ならすべて“できない”としか答えようが・・・
」「・・・・ですよね。」
ということで・・
後日 無事認定証が届きました。
ジャーーーン！！！！
（←クリックで拡大）・・・・・
うひょ〜！！！！
『上限月額／３７，２００円』！！
『区分１』なのに・・・
きびちぃ〜ですねぇ〜。
でも、肝心の利用施設はどこにあるんですか？
・・・ここら辺にはない？？？
そんな^^^^^^^ !!!!!!
制度はあっても事業所なし
なんちゅう田舎なんじゃ
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