★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
支援法負担金★見直し
梅雨入りしてうっとうしい季節がやってきますね。 mogura（←喘息もちで梅雨は不調）は、慣れない家事（？）にバテテます（笑）
「障害者自立支援法の負担金」見直しのための書類、
みなさん提出されましたか？
moguraも珍しくゆとりで先週提出してきましたよ。
イェ〜イ！ 06年４月に施行された「障害者自立支援法」。
応益負担に不満が集中して「特別対策」を実施したりと緩和処置がとられたり
・・・いろいろありますが、moguraも申請していました。
春、ヘルパーやショートステイが利用したかったので申請をして、 
５月、KOUの誕生日で“障害児”から“障害者”になるのに気づいた職員 さんから
連絡があり、再度書類を提出し直して、 そして今回、毎年７月に行なわれる負担金認定の見直し。 春から３回目の書類提出です。 外出もままならないのに・・・
その間、ヘルパーもショートステイも全く利用してません。
・・・利用したくてもサービスが足りなくて使えない地域なのです
利用できないけど、とりあえず行きましたよ。
ちょうど福祉課の会館に別の用があったので、書類を持って・・・。
ｍ「えっと・・・申請者、それから保護者・・・、児童氏名・・・、よし」
自分で見本を見ながら記入しました。
書き終わり、担当の方にチェックをしてもらいました。
「資産確認をしたいのですが、ご主人の通帳はお持ちですか？」 ｍ「えっ
持って来てないです。通帳がいるのかぁ
はぁ出直しだぁ」 ・・・と、がっくりしていると〜
「あっ！KOUさん19歳だから“障害者”ですねぇ！！と、すると・・・・ 申請者は“KOUさん”になります。あ〜全部書き直さないと・・・(-"-;)」
・・・え〜〜ん
制度によって、『児童』の年齢が違うんです。
他に・・・
特別児童扶養手当の場合、『児童』というのは20歳未満の者、
身体障害者福祉法は原則として満18歳以上が対象、
満18歳未満の場合は児童福祉法・・・。
ややこしや〜、ややこしや〜
担当の方に指示してもらいもう一度書類を書き直しました。
「申請者の所得・・・ゼロですね。 申請者の世帯は配偶者だけだから・・・ここは記入しなくていいです。
KOUさん名義の預金通帳は・・・ないですよねぇ？」
ｍ「そんなKOU名義の通帳なんて普段持ち歩いてないので・・・」
（それでも念のため）ガサゴソ、ガサゴソ・・・
ｍ「え゛っ？あった!!」・・・なぜ(?_?)
特別支援学校の“通学補助金”が入金される通帳がなぜかバッグに！
しかも、HAMUOさんの通帳より
残高が多いし・・・（爆） HAMUOさんの通帳がなくてもKOUの通帳があったので、書類も無事提出
できました。 なんという奇遇〜
めでたし、めでたし。 ・・・そして、
夜
・・・ KOUのベッドサイドで、HAMUOさんにその報告をしていた時のことです。
ｍ「KOUは１９歳だから、申請者になるんだって！(*^ヮ^*)」
Ｈ「へぇ〜、一丁前だなぁ ・・・・それはそうと、
金が無いんだよなぁ〜」 パラパラと通帳をめくって見ています。
すると突然大きな声で KOUが・・・「あぁ〜〜〜！」
そして横目で( →_→)ｼﾞﾛ!
HAMUOさんに視線が
刺さります。H「KOUのお金は使わないから大丈夫だよ
」 KOU「はぁ〜〜
」 （大きなため息！） このため息は、「ご入り用ならどうぞ使ってください！」の気持ちなのか・・・
それとも「僕のお金が・・・
」と危険を感じていたのか・・・・ ちゃんと会話を聞いている半分児童のKOUでした。
（参考）
障害者自立支援法に関する記事など
↓
自立支援法見直しで7月から利用者負担が軽減
（ 医療介護CBニュース2008/01/08 ）
東京都や横浜市など首都圏の８都県市が、制度の見直しを求め、厚生労働省に
要望書を提出していたことが分かった。
「養護性の高い児童と単純な契約主義は矛盾する」と、障害児の実態に即した
改正を求めている。
↓
障害者自立支援法：契約制度見直しを ８都県市が要望書
（毎日新聞 2008年5月22日）
障害者自立支援法の抜本的な見直しへ！ （自民党）
（１）障害福祉サービスについて／障害福祉サービスの負担を見直します
（厚生労働省）
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５月生まれさ〜ん！
通園施設に通い始めて初めてのお誕生日会です。
５月生まれの利用者さんは、ＫさんとKOUの２人。
カラフルな
フルーツ
がた〜っくさん。
美味しそう〜
ウトウトしていたのに、
を見たらもう目が
キラキラ 
ラブリーなちょうちょのカード
わーい
お持ち帰りだ〜
１９歳バンザ〜イ
19回目のお誕生日も元気に迎えられましたぁ
来年は20歳・・・
成人式です。 嬉しいなぁ〜
美味しい給食をたくさん食べて元気に過ごせば、きっと笑顔の成人式が迎え
られるぞぉ。
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療育センターニュース！
２月にはただの土地でしたが、ずいぶん建物の骨組みができてました。
先入調査はできなかったけど（笑）、なかなか立派な建物です。
一見すると10人ほどの作業員さんがいらしたような・・・。
左の天窓・・・けっこう小さいです。
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歩いて通える幸せ（日よけ）
今日もお天気が良かったので歩いて登園しましたよ。
今日はmogura一人で連れて行くので、自転車・車いす用の
傘スタンドを
利用して日傘をさして出かけました。（11時過ぎにノコノコと・・・
） 
クイッキー/アクセスインターナショナル�蠅蓮▲好蹇璽彈屬忘椶擦襪燭瓩�
購入した“丈夫で安定した乗り心地の車いす”なんです。
だから、日よけが無いし押すには重い・・・
そうだ、帰りは通園施設に置きっ放しにしているバギーで帰ってこよう〜!!
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八重桜♪通園
KOUの通園日
ＧＷ中、HAMUOさんがお休みなので、はじめて歩いて登園しました。
風もない春のやさしい陽差の中、ゆっくり八重桜を見ながら・・・
今まで、歩いて通うなんて経験も、近所を散歩する経験もなかったんです。
特別支援学校は車で30分の場所で、お休みの日は本気で休まないと
学校に行けませんでしたから・・・
遠い昔に、訪問教育の期間にＹ美先生とベビーPONKOとお散歩しただけ。
KOUとmoguraにとっては、ご近所が一番遠い場所なのです。 
ぽったりとした八重桜の下を ゆっくりと歩いて登園です。 
KOUを預かってもらっている間に、昼帰宅したPONKOを連れて買い物に
行き、そのままKOUをお迎えに行きました 
普通の家庭ならあたり前のお散歩の光景が、我が家ではとっても貴重で
特別な時間です。
“お兄ちゃんと一緒にお散歩したかった
PONKO”も大喜び
KOUは時々視線を移しながら、いろんな事を感じていたみたいです。
家に帰ってからもずっと穏やかに起きていました。
お散歩ができる事も嬉しいし、歩いて初めて発見した事がたくさん
発見したことの１つにコレ
があります。 
かなりの八重桜の幹に、うす緑〜白の苔のようなものが・・・!!
もしや！！
この間、テレビで見た「吉野のシロヤマサクラ」に寄生していた白苔？？
それだったら、樹の養分を吸い取られて枯れちゃう〜。大変だ!!
吉野の里のシロヤマザクラは、ヤドリギや白いコケ（ナラダケ菌？）に寄生
されて、日当たりの悪い湿った北東斜面の樹が次々に枯れているそうです。
地元の方が樹に付いた苔を剥がしていました。
夜、この正体を調べていました。・・・
鳥肌（こういうの苦手）出しながら
調べた結果
ウメノキゴケだったかも〜 剥がさなくて良かった〜
ウメノキゴケ （ウメノキゴケ科）
地衣（ちい）類 空中の水分を吸収する。・・・吉野の桜のナラダケ菌とは大違い
そのため汚染物質の影響を直接的に受け、汚染濃度の高い市街地などでは
姿を消しつつある環境指標生物。
コケと間違えて削られることもあるが、ウメノキゴケの付いた松は正月飾りに
使われるほど。
乾いた状態では白、湿った状態では緑。染色にも使われる。（ピンクや紫になる）
http://www.j-muse.or.jp/tamatebako/kankyo/cb03/index.html
また、施設がお引越しするまで歩いて通えたらいいなぁ〜
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お久しぶりぃ〜♪
KOUは、順調に隔日（ほぼ月水金）で登園していますよ〜
ケイレンが少しだけ減り顔付きがハッキリしているので、ホッとします
登園中に懐かしい看護師さんが会いに来てくれました。
「KOU君いますかぁ〜？」 
病院と
特別支援学校でお世話になった看護師のＦさんです。
市街地のほぼ中心にある施設の前を通る度に、いつも気にしてくれていたようで
その日は、KOUの車いすが軒下に置いてあったので声をかけてくれたそうです
卒業式にもお祝いに来てくれたＦさん。
KOUは再会に興奮したのか、軽くケイレンを起こして、ずっと手を握ってもらっていた
ようです。
引き止める作戦か
（体を張って人を留めることがあるからねぇ）
市街地にあるっていうのは、こんな嬉しい来客があっていいものです。
新しい建物が建てられるのは、ひっそりした場所 （来客があるといいなぁ）
KOUが懐かしい再会をしている時、moguraたち保護者は会議をしていました。
新事業所長さんが挨拶に来られて、顔合わせや現状の説明などをしてくれまた。
田舎に安い給料で来てくれる訓練士さんだけが全くいないそうです。
もう少しスタッフが増えないと５人もみれないという現状・・・。
地域の拠点になる療育センター…建物も中身も充実するまで何年かかるかな。 
どこかに障害児者が診れる訓練士さん（協力スタッフ）はいないかなぁ？
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ドキドキの体重測定−通園
新学期が始まり、学校の定期健康診断や市民健診の続く毎日ですね。
先日、ついに診療所のお医者様に
「これ以上体重が増えないようにしましょう」←言われた瞬間はここ
・・・と指摘されたKOUの体重測定の日です。
市販の車いす用の体重計では、リクライニングバギーだと誤差が出ますね。
もう少し、台の奥行きが長いといいんだけど・・・。
これ台＋クッションチェアーで、通園の先生方が考えた特設体重計です。 
さぁ〜体重増えてないかなぁ？ ドキドキの瞬間 
「３４．４０kg」 ( -"-)_ｾｰﾌ! よかった〜
1700gで生まれて（もうすぐ）１９年、体重は２０倍・・・って考えるとすごい!!
今後はメタボなKOUくんにならぬよう、現状維持でがんばろ〜
今年からは学校での定期健康診断がないKOUです。
病院で各科を回って検査してもらわなくては・・・大変だなぁ〜。
来年からは、通園施設でも学校並みの検査ができるようにお願いしてみよっ！
みなさんも健康診断しましょうね。moguraは何年も行ってません(￣▽￣;A
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最初で最後
今日やっと、桜の下で
写真を撮ることができました。 
外はまぶしくて苦手なKOUです
ショボショボ〜
秋になったら施設はお引越しです
最初で最後の桜の下の写真だね
イー先生と
「こっちも見てぇ〜」 
KOUの通う施設には、
なかなか見事な桜の
木が何本もあります
おまけ…我が家の玄関前（やっと荒野から春の花壇へ）
最低限度しかない質素な花壇でも、お花があるっていいなぁ〜 
※明日の「いいとも」はマキダイ（EXILE）だって 録画
してあげなくては。。。
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今日の給食（通園）
今週からしばらく週３日の通園です。 （学校が休みなので・・・）
初日は張り切って笑顔で過ごしたKOUですが、やっぱり相当頑張っていたようで、
先週からは、ちょっとお疲れ気味です。 今日は昼にノコノコと登園したのですが
45分程度でこぼさず完食 (*^o^*) 食後は大満足でウトウト
けど、本当に美味しそうな給食です。 というか、美味しかったです。
今日のメニュー：とり肉とカボチャのクリーム煮 レモンムース
玉子粥 根菜の炒め煮 キャベツスープ 
滑らかで喉ごしのよい給食なんですよ。
さて、調理器具はどんな物を使っているのでしょうか？・・・こちらをどうぞ
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通園、始まりました♪
●通園生活のはじまりだぁ〜●
今日から通園（Ｂ型通園事業）を利用します。
「あとからＨ先生も来るからね」という言葉に、KOUは勘違いを
しながら通園しました。実習だと思っていたと思う・・・。
今日は幼児期からの幼なじみのＣちゃん（１学年上）がいました。
Ｃちゃんとは、障害児保育で一緒に遊んだ事がある仲なのです。
違う学校に通っていたので、一緒に過ごすのは13年ぶりです。
ＣちゃんがKOUに「うぁーん」と笑顔で元気な挨拶をすると、
卒業式の時のように笑顔で返事をしていました。 
職員さん 「笑顔できちんとあいさつができたねぇ〜」 
お昼のメニュー
上→ 肉じゃが／りんごとさつまいものムース
下→ カニドリア／ふろふき大根／ウィンナーと野菜のスープ
本当に美味しくて舌触りも最高の、みんなが大好きな給食です。
グルメなＨ先生も実習の時にお味見をして以来の大ファンです。 
今までは学校が休みの時だけの利用でしたが、週３日通園を
目標にがんばります。楽しい思い出つくろうね。
末ながくよろしくお願いしま〜す！
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