★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
最後の小児リハ
お待たせしました。≪KOUの生い立ち編≫の続きです。
えっ？忘れてた？ンなコト言わずに、ちよっと覗いてくださいよぉ〜(*^o^*)
--**--**--**--**--**--
連日のKOUの無呼吸との闘いに、心身共に疲れていたmogura。
不安を打ち明けると・・・HAMUOさんの実家に同居する事になりました。
誰かの助けを借りなければKOUの
命は守れない！！ 引越すとなったら、早い 早い！！
どんどん準備が始まります。
最後の小児リハの日は、〔KOUくんメニュー総集編〕です。
ポチッと
生後20日目、“そろそろ保育器から出る頃”からリハビリを受けていました。
担当のＫ先生に診てもらえたことが大きな幸運でした。
２週間に１度のリハビリの外来。
訓練の後は、「じゃあ、お父さんやってみて！」と、お父さんへの指導！
↑
今思うと、この“父への指導”がすごく大事でした。
父親参加の子育ての
第一歩です。
◎ひざを支えて立位・・・いとも簡単に！小さい頃は立位もラクです。 
◎うつぶせの姿勢・・・顔は上げて、腰は伸ばしてぇ〜。 
◎座位・・・大きなローラーですね。 
この頃からKOUは、「すごいなぁ〜
」と誉められると喜んでました
Ｋ先生との思い出
KOUを授かってすごく嬉しくて、医師にはmoguraのあまりの能天気ぶりが、
“深刻さを受け止めていない”ように感じたのか、ぬか喜びしないように最悪の
事ばかりを言ってくれちゃってました
→ （詳しいことは下の
へ）
moguraは「絶対に見返してやるもんねぇ〜
」という反骨精神全開でした。
でも、せっかく飲めていたミルクは無呼吸が増えて経管栄養となり・・・
毎日、楽しく家でリハビリをしても首は座らない・・・
『悔しいけど、先生が言ったとおりになっちゃうのかなぁ・・・
』
と、心
は焦燥感でパンク寸前
です。
そんな時、Ｋ先生にmoguraが不安を漏らしたことがあります。
mogura 「先生、KOUは首も座らないし、これ以上
成長できないんですか？」
Ｋ先生 「首は座ってないかもしれないけど、KOUくん身長が伸びてるよね。
体重も増えてるよね。
ちゃんと嬉しい顔をしてくれるよね。
体が成長することは、障害の重い子にはすごく大変なことなんだよ。
KOUくんが大きくなったってことはありがたい事なんだよ。」
そうなんですよ。
健康に生まれてくれば、とくに訓練をしなくても発達できる能力が既に備わって
います。身長も体重も、成長の差はあるけど、みんな大きくなります。
それが生まれた時から、既に脳の大部分に重い障害を受けているKOUにしたら、
「普通の子のような成長」を望まれたって、そりゃ〜迷惑なこと。
「なんで五体満足に生まれた子に追いつくことばかり考えてたのかなぁ〜」
KOUがどれだけ大変な体でがんばっているか考えもしないで・・・
自分のモヤモヤした気持ちばかり優先して、呼吸することさえ大変なのに・・・。
KOUは充分、がんばっているのに・・・。
KOUが笑ってくれる。
KOUを抱っこできる。
それだけでもすごく嬉しいことをちゃんと知っているくせに。
（ずっと酸素テントに入っていた時は抱っこができなくて辛かったですから・・・）
大きくなってくれることに感謝
・・・Ｋ先生のおかげで気付きました。
「今まで本当にお世話になりました。」 
さらば女子医大!! 
東京女子医科大学病院
「中央病棟」（左）で生まれ、退院後は１号館（右）に通いました。（泣）
当時は、お隣に「フジテレビ」がありました。
駅から病院に行く途中でよく芸能人に会いましたよ。
最近、小児科病棟はキレイな東病棟へ移ったようです。
リハビリは１号館（左）のままらしいけど・・・（泣）
昭和５年に建てられたレトロでモダンな建物は、建築ファンの間では有名
らしいです。 タイルなんかすご〜く凝っていて、懐古的な気分になれます。
外観はなかなか良いですよぉ〜。 外観は・・・。
“KOUの生い立ち”は、カテゴリーの【KOUのこと】からご覧になれます。
または、以下をクリックしてくださいませ。 先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症･･･それ何？ 
1700gの赤ちゃん誕生 
生後49日目で退院 
笑った！…生後２ヶ月 
止めた！ 
息をして!!…�� 
息をして!!…�� 
女子医は別荘 
命を守るため 
KOUの初節句
一番親の心の葛藤やKOUの成長の変化が大きかった乳幼児期は
少し丁寧に
しようと思ってます。f(^ー^; 
１日１ポチのご協力いつもありがとう
↓拍手はこちら★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
KOUの初節句
５月はお節句の月でもありますね。旧暦でお祝いをする人はそろそろ準備を
しているのでしょうか？
★初節句・1歳
KOUの初節句の頃の写真です。本当に
可愛いです（親バカ♪） 東京に住んでいた頃、moguraの両親や妹が来てお祝いをしました。
せっかくの記念写真を撮る時は、鼻腔チューブ交換の日にして外してました。
スッキリした顔を撮りたいですからねぇ〜。
兜のサイズピッタリ
陣羽織りを着せて
もらって。。。
何だか嬉しそう
お祝いに来てくれたおばあちゃんと何やらお話してます。
おばあちゃんの話を神妙な顔で聴いてるようですよ。
「引越ししたら、また遠くなっちゃうね。でもまた会いに行くからね」
もうすぐ東京を離れるKOUに大切な話をしていたのかな？
夜はお父さんと菖蒲湯に入ったよ。
「アゴ引いちゃだめだぞ〜！はいアゴ出して！」と言い聞かされてます。
菖蒲湯に入る子は元気に大きくなれるんだよ。
この約半月後くらいから気管支炎から呼吸困難になり入院しました。
その入院中に引越し前の検査をして、HAMUOさんは実家に戻り就職の話
（面接）や、家の改築の話を進め、着々と引越し準備が行われました。
入院中の様子はこちらです→「命をまもるため」
東京に住んでいたのに「早期療育」って行われていなかったんですよ。
女子医ではリハビリは受けていたものの、もう少し「療育」というものを知って
いたら・・・「障害児保育」や「医療的ケア」を行うママさんたちと知り合えてい
たら・・・ちょっと残念な気がします。
初めての子育てっていうだけでも不安なのにねぇ〜。
無条件に可愛がってくれたmoguraの両親や、独身なのにお風呂にまで入れ
て本当によく面倒をみてくれた妹（元赤ちゃん嫌い）と会えなくなるので、辛い
選択だったんだけど、仕方ない・・・だって、HAMUOさんが「戻るしかない！」
と言い切るんだもん。当時のmoguraには抵抗する元気もなかったし・・・
まぁ、否定的なことばかり前向きに楽しく生活したいですからね。
さて引越しまであと少し・・・
（つづく）
最後に、１
クリックよろしく〜〜!! ここだよ
いろんな思いでランキングに参加中！応援してくれたら嬉しい〜♪
↓よろしければ拍手もお願いします★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
命を守るため
★1才〜1才1ヶ月 その��
いろんな不安・・・ 入院中、いつものように看護師さんにKOUを頼み（モニター管理してもらう）
moguraは屋上で洗濯物を干して部屋に戻ると、KOUが息を止め青くなっ
ていました
。 医師も駆けつけて、何とか息は戻せてほっとしたものの、moguraの
スタッフに対する不信感は大きくなり、特定の看護師さんしか信用しない
状態になりました。
誰も信用しないため、気の休まらない付き添いに疲労もピークです。
また、入院中婦長から 学生の講義にKOUを借して欲しい と言われた
事がありました。
「学生に小頭症のベビーちゃんを見てもらうだけだから」と・・・。
頭では医療の発展に協力する必要もあるとは思うのですが
「患児」「症例」 「生きた標本」としてKOUがさらされる事に抵抗があり、
“大学病院ってこういう所なんだ”と改めて感じました。
家にいる時も、KOUの命を守るのは自分１人しかいないと思うと怖くて…
HAMUOさんは会社員だから、普通の生活をしないといけないですものね。
夜、KOUの世話で起きていると、哀しくて怖くて「この子と一緒に死のう！」
と思ったこともあったんです。（この私にも・・・）
でも、不思議なもので、無呼吸の時には必死で守る自分がいるんです。
そして、改めて「生かさなきゃいけない」と愚かな心を悔い改めるんですよ。
まぁ〜〜〜、「死にたい」なんて思ったのは後にも先にもこの時期だけ。
後ろ向き状態が短かったのは、何度呼吸を止めても息を吹き返してくれる
KOUの存在のおかげだろうなぁ〜。
でも心にも体にもゆとりが無かったのは事実で、HAMUOさんには連日の
ように「病院に入院したくない！」「日中１人で過ごすのが怖い！」と訴えて
いました。
引越しの決断 極限の不安と疲労のため、正常な思考能力もなくなったmogura・・・
いつかは故郷に帰るつもりだったHAMUOさんは、Ｕターンを提案しました。
運よく親戚に転職先を見つけてもらったので「帰れって事だな」と判断して
病院のケースワーカーと引越しのことを相談しはじめました。
関西は東京よりリハビリが盛んで、県内には良い病院もあるとのこと。
HAMUOさんの両親も同居することを喜んで、歓迎してくれました。
福祉も医療も東京の方が断然進んでいる事は知っているのに、無謀な決断
をしたのは、今を何とか切り抜けたい一心からでした。
もしこの時点で、“療育”というものを知っていたら・・・運命は大きく変わって
いたと思います。
5.27〜6.26入院 呼吸困難、引越し前の検査
カラフルなＴシャツを着ていたKOUが、カラフルなコードを つけていたのを見たリハビリのＫ先生・・・
「このコーディネートされた姿を記念に！」と写真を撮って
くれたのですが・・・ モノクロじゃ意味がないぃ
（笑） 
これは24時間の脳波検査をしているところです。 決して宇宙人ごっこでも、タマネギ坊やでもありません。
急ピッチで、引越しの準備が始まりました。
入院中に転居先の病院に送る資料をつくるために検査をしてもらいました。
この頃のmoguraとHAMUOさんは、医療や福祉の地域格差なんてそれ程
大きいとは思っていませんでした。知らぬが仏・・・ 後の祭・・・です
（つづく）
最後に、１
クリックよろしく〜〜!! ここだよ いろんな思いでランキングに参加中！応援してくれたら嬉しい〜♪
↓よろしければ拍手もお願いします★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
女子医は別荘
≪KOUの生い立ち編≫
★1才〜1才1ヶ月 その��
経口摂取（授乳・離乳食）で体力を消耗して、無呼吸が増えていると思われ
るので、基本的に経管栄養（鼻腔で注入）になりました
誕生してすぐ、先生に「ミルクも自分で飲めるかどうか…」と言われたのに
母乳が飲めるようになって、やっとチューブが外せたと思っていたのに・・・
“チューブが外れたら障害も克服できちゃうかも”とすっかり妄想していた
ので、ものすご〜く落胆しました
注入になったのに無呼吸は減らず、多いときは１日２回・・・。異常です。
KOUの体も大きなダメージを受け、体力も消耗してるのですぐに気管支炎
になっては呼吸困難で入退院の繰り返しになりました。
moguraもKOUを守るために少しの油断も許されない極限の精神状態が
続きました。もう病院は別荘になっていました。
快適で安心できる別荘だったら良かったのですが・・・ 中央病棟から１号館へ
産婦人科病棟は大きくて立派でキレイな
中央病棟。
退院後に利用していた発達外来やリハビリ・小児科の入院は、昭和５年
に建てられた超レトロな【１号館】
外観は「なんてモダンな建物だろう〜」と、
その気品と風格に圧倒される建物で、
擬洋風の建築ファンには有名な建造物
なのです。
（右が中央病棟、左が１号館）
しかし、一歩建物の中に入るとそこは別世界・・・。
平成２年の小児科病棟（１号館）の様子 
廊下の天井は低く何本もの配管。どこに行ってもうす暗くて狭苦しい・・・。 「個室」相当のスペースには、ベッドが３つ無理矢理入っていました。
しかも、全国から集まった難病患者ばかり・・・。
１つのベットに母子が寝泊りし、ベッドとベッドの間は丸椅子が置ける程度
のスペースがあるだけ。荷物は全てベッド下に突っ込む!! 中央配管もなく、酸素テントを使う時は、看護師さんが大きな酸素ボンベを
ゴロゴロと（まるでガス屋さんのように）運び、ベッドの柵に鎖で括りつける。 点滴用ポンプがなく、乳児であろうがすべて自然滴下。
看護師さんは夜間も滴下チェックに忙しい。 「汚くてうす暗い小さな給湯室」に患児のミルクが届けられ、（付添者が）
保温器で温めて子どもに飲ませる。
しかし、夜になるとその部屋はゴキブリがゾロゾロと徘徊し・･･看護師さん
はゴキブリ退治も仕事の一つになる。 若くい看護師さんが多いと喜んだけど、年配の人には勤まらない過酷な
勤務なのだ。小さなミスは日常茶飯。付添者が安全確認するのは当然。
「今は平成時代？」「ここは牢獄？」と混乱するような別荘生活でした。
（※最近小児科病棟はキレイな東病棟に移動し、入院生活は超快適みたい）
人生を変えた人との出会い
入院が多かったので、全国の難病の子ども達と顔見知りになりました。
てんかんの患者さんも全国からたくさん来られていたので、いろんな情報
交換ができました。障害者手帳のことも入院中に教えてもらったんです。
KOUと誕生日が数日違いの山梨のＫちゃんは初めてのガールフレンドです。
Ｋちゃんのママとは、子ども達が寝てから毎晩のように薄暗い廊下のベンチ
でいろんな話をして過ごしました。
病気のこと、障害のこと、治療のこと、家族のこと…
とても明るいママのお陰で入院生活もだいぶ救われました。
そのママには、そのずっと後にとても助けられることになるのです。
（「命を守るため」につづく）
最後に、１クリックよろしく〜〜!! ここだよ
いろんな思いでランキングに参加中！応援してくれたら嬉しい〜♪
↓よろしければ拍手もお願いします★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
息をして!!…��
←『息をして!!…� 戮北瓩� ≪KOUの生い立ち編≫
生後10ヶ月
KOUがまたしても授乳中に呼吸を止めました。
必死で刺激を続けますがいつもの様子とは全然違います。
１分が過ぎ、２分が過ぎ…
『どうしよう〜３分以内に何とかしなくちゃ!!!』
タイムリミットは３分 ・・・・ 脳裏に刻まれた医師の言葉
何とか酸素を体に送らないと・・・ 
あっ、アレだっ!! 次の瞬間、KOUにmouth to mouthを行いました。
ふーっ!! 「KOU、息をして!!」 ふーっ!! 「お願い、息をして!!」
必死に願い続け、何回か息を炊き込みました。
数秒後、KOUはより体を屈曲させて、喉から「グググ・・・」と音がして、
「ぐあーーーーっ!!」
体を縮めて息を吐いた後で大きく息を吸い込んでくれました。
ドラマの中でしか見たことのないmouth to mouthの初体験でした。
たぶん、時間的には３分を少し過ぎていたくらいだと思います。
少しずつ、少しずつ正常な呼吸と顔色に戻りました。
その後、尿や便が一気に出て（呼吸を止めると失禁します）KOUは爆睡状態
おむつを交換して、mogura自身の心もその場に戻ってきた感じです。
良かった・・・ でも、すごく怖かった・・・
安心と同時に、緊張の糸が緩んで体は震え出し、もう放心状態です・・・。
それでも、やっとのことで思考回路を戻して主治医に
電話で報告をしました。
「無呼吸も成長とともに減るでしょう。蘇生が必要な事態は起きないでしょう。」
そう言ったじゃない！！
“なんでこんな危険が予測できなかったの？”
“なんで事前に正しい「蘇生法」の指導をしてくれなかったの？”
恐怖の反動で、医師を責める言葉が頭の中を
グルグル・・・グルグル・・・
あらためて心肺蘇生法を学ぶ
その後の発達外来で無呼吸時の対策を話し合いました。
主治医も予想外だったようです。しっかり「心肺蘇生法」を教えてもらいました。
「よくパニック状態にならずに時間を見て蘇生できましたねぇ・・・」
と、ただただ褒める医師に、『なんて医者なの。何も教えないなんて！』と
怒ったりしたのですが、moguraがパニックで何も出来ずにいたら・・・
そう思うと背筋が凍りました。
そして気づきました。
KOUを守るのは医者じゃなくて自分なんだ!!!
そうです。KOUは私以外の誰にも守れないんです。
呼吸を止めたら３分以内に蘇生できなければ助からないのです。 
だって瞬間移動をしない限り、間に合いません。
『呼吸を止めるかもしれないから・・・』と、入院することはできないのです。
いくら心配でも、
どんなに不安でも 
自宅で生活をして、家族が守ってあげるしかないのです。
そのうえ、無呼吸は毎日１・２回起きる、最悪の状態になりました。
呼吸を止めるのは、昼下がり、入浴後、深夜の３時前後・・・ほぼHAMUOさんが
出勤中か寝ている時間帯が多かったのです。
無呼吸との孤独な闘い
【生活の工夫】
買い物は土日にまとめ買い、昼間はトイレに行く時も、台所に立つ時も
いつも目の届く場所にベビーラックを置いてKOUを寝かせていました。
【消防署に連絡】
また、最寄りの消防署に相談をしました。
KOUの健康状態
無呼吸がmogura１人で対処出来ない時の要請
処置が必要な時には女子医大に搬送してもらうこと
（至近距離に別の医大がありましたが以前受け入れてもらえなかった）
すると、快くその内容を登録してくれるということでした。言ってみるものです。
これで少しだけ日中１人でいる時の不安が解消されました。
そんな工夫をしながらの生活が続きました。1人24時間体制の・・・
【医療機器の利用】
心身共に疲れた時、見過ごしたらどうしようと急に恐ろしくなったことがあり、
医療機器の力を借りることを考えました。
NICUで使っていたアプニアモニターを思い出し自宅用に購入しました。
より蘇生が安全・確実に行えるように、アンビューバックも購入しました。
もちろん、全ての医療機器は実費です。
しかも購入は、患者側からです。待っていても病院からは何もありません。
19年前に購入した乳児用のアプニアモニターとアンビュー 
近年は使用していませんが、やっぱり気管切開した現在でもお守り代わりに
ベッドの下に置いています。 （アプニアモニターは乳児の時しか使えません）
KOUの無呼吸について
中枢性・閉塞（緊張）性の両タイプがあり、ほとんどがmouth to mouthで蘇生
しなければ戻せない無呼吸でした。
中枢性無呼吸：脳の呼吸中枢が睡眠中に働かなくなる
参考：睡眠時無呼吸症候群（SAS：Sleep Apnea Syndrome） 知ってほしいこと
一生に何度遭遇するかわからない状況ですが、リスクの多い人が身近に
いる方には、ぜひ「心肺蘇生法」を学んで欲しいです。
あなたしか守れる人がいない状況もあるんです・・・。
彦根市のホームページの「救命救急」はとても解りやすく勉強になります。
心肺蘇生法の手順 乳児（1歳未満）の場合（動画あり）
市町村で「救命救急法」の講習会を開催しているところが多いので利用すると
いいですよ。ぜひ覚えておいてください。
赤ちゃんの場合は突然「心肺停止」ではなく、「呼吸停止」から引き続くことが多い
呼吸停止後、３分以内に脳に酸素がいかないと、後遺症（重い障害）が残る
大人の場合でも・・・
心肺停止 ３分…50％死亡、５分…意識の回復が困難
呼吸停止 10分…50％死亡
こんな予備知識が頭の片隅にあるだけで運命が変わることもあります。
最後に、１クリックよろしく〜〜!! ここだよ
いろんな思いでランキングに参加中！応援してくれたら嬉しい〜♪
↓よろしければ拍手もお願いします★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
息をして!!…��
≪KOUの生い立ち編≫
生後３ヵ月頃から起きた無呼吸は精査の結果、【成長とともに減るだろう】・・・
医師の言葉に「乳幼児期さえ乗り切れたら大丈夫！」と楽観してたのですが…
生後７ヶ月
毎日家でもリハビリに励み、離乳食もスープ・果汁から始めていました。
初めてのお正月 
気管支炎で入院
中に外泊。
入院した時だけ
吸引や注入を
する程度でした。
HAMUOさんの親
が東京に来てくれ
て、賑やかな正月
を過ごしました。 
moguraの友人
のお母さんの
愛の詰まった
手作りはんてん
笑顔が増えるKOUを見て無呼吸の恐怖はどこかへ・・・喉元過ぎれば熱さ忘れる！
生後10ヶ月／★蘇生をする日々が訪れる・・・
少しずつお出かけも増えました。３ヵ月先輩のＤ君（左）と背い比べだ！ 
楽しい音や動物の鳴き真似、体をユラユラされる事にニコニコです。 
10ヶ月で体重が７８８０gになりました。
ぷっくぷく 
「笑顔が増えた」と喜んでいたのも束の間・・・
ある日、KOUがまたしても授乳中に呼吸を止めました。
急激に全身から血の気が失せて、色は黒く、体は硬い石のように変化して…
さっきまで笑っていた可愛い赤ちゃんのふわふわのやわらかい体が、
「これ程までに変わるの？」と思う程に一瞬で変わってしまうのです。
いつも付けっ放しの
に表示されている時計を見ながら、
必死で足を叩き、体を揺さぶり、刺激を続けますがいつもの様子と違います。
１分が過ぎ、２分が過ぎ…
『どうしよう〜３分以内に何とかしなくちゃ!!!』
息をして!!…�△悗弔鼎�
最後に、１クリックよろしく〜〜!! ここだよ
いろんな思いでランキングに参加中！応援してくれたら嬉しい〜♪
↓よろしければ拍手もお願いします★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
止めた！
≪KOUの生い立ち編≫
NICUでは授乳中ウトウトして呼吸をサボり、足を叩かれては息をしていたKOU。
生後49日目で退院したころは、呼吸やおう吐の問題もなくなって家に帰りました。
そう、安心しきっていたんです・・・。
生後３ヵ月
「授乳中１分間呼吸が止まった！ 眠かったのが原因か、白湯を飲ん
でいたら急に唇が紫色に… 小さな体は一瞬で（黒に近い）紫色に変わり、手足
を縮め、口も目もギュッと閉じて…１分ほどが経過して、 ようやく、顔に赤味が
さし、少しずつ呼吸を戻してくれた。念のため病院に電話を入れて報告をした。」
（
日記より）
看護師さんに言われたように足を叩いたって呼吸は全然戻らず、時間はどんどん
過ぎ、時計を見ながら顔を叩いたり、逆さにしたり、背中を叩いたり 、ただひたすら
「息をして！」と叫び続け、そして１分ほどで呼吸を戻しました。
この頃から、沐浴の後に白湯を飲むとウトウトして呼吸を止めるようになります。
おう吐も少しずつ増え、全身が緊張でブルブルッと異常に震えるようになりました。
そこで、で無呼吸の原因を調べました
●耳鼻科（喉・あご）・胃逆流等の異常はない
◎授乳時は酸欠になるため、風邪などで不調の時は経管栄養をする事になる
そして、成長とともに減るだろうとの診断!! （←嘘つき！）
そう医師に言われたら、障害ではなく病気のような感覚になっていたのかもしれ
ません。 （病気は治るもの、障害は治らない）
KOUは笑顔がどんどん増えて、緊張を利用して首を持ち上げていたので、
親の期待はどんどんふくらんでいたのです。
たくさん飲んで、離乳食も食べて大きくなれば元気になる！
たくさんリハビリをすれば、手足は柔らかくなって首も座るようになる！
こんなの、KOUにとっては過酷な期待ですよね。
事態の深刻さが解らなかった分、親は能天気に気楽に過ごしてました（苦笑）
生後６ヵ月…
光りが苦手 （これは今でも…） 
光りや音に
過敏に反応
体を反らたり
手足を縮め
たり、原始
反射が長く
残りやすい 
（左）静かな木陰で体を揺らして遊んでいると大喜びで笑顔のKOU
（右）みんなが大笑いすると、声の大きさに驚いて一人で大泣き
大好きなことがどんどん増えました。
“いない、いない、ばあ”をして遊んだり、
頭をなでられたり、口を触られたり、
楽器で遊んだり、歌を歌ったり、
犬やうぐいすの鳴き声の真似や
手遊びも大好きなKOU・・・
元気な赤ちゃんなら、自分の手で自分の体を確認する行為（指しゃぶり等）が
増える時期ですが、KOUは手を口に持って行くのがとっても大変。
運よく緊張がゆるい時に口に触れたりすると、すごく落ち着くんです。
苦手な追視もゆっくりとコマ送りのように出来る時があります。
ただ、、、笑顔はどんどん増えたのに、呼吸困難や無呼吸も増えてしまいました。
昔の
ビデオを見ると、苦しそうなKOUの呼吸状態…
（飛んで行って、今のmoguraが助けてあげたい気持ちですっ!!）
冬になって、気管支炎を繰り返し、入退院を何度も繰り返すようになります。
そして、刺激をしても戻らない無呼吸が!!!!
（続きは後日）
最後に、１クリックよろしく〜〜!! ここだよ
いろんな思いでランキングに参加中！応援してくれたら嬉しい〜♪
↓よろしければ拍手もお願いします★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
笑った！…生後２ヶ月
≪KOUの生い立ち編≫
生後２か月２日目
体重3,000g（20〜50g増/日） 母乳500〜750cc/日 
赤ちゃんって、「ホンギャ〜、ホンギャ〜!!」と大声で泣くのが常識。
KOUは「うんぎゃ〜」と一発、かわいらしく泣くだけ…大声では泣けません 授乳タイムも放っておいたらいつまでも眠っていました。
「もしもし、何か忘れてませんか〜？」 と起こしてもらう赤ちゃんでした。 （笑）
生後２か月でやっと３ｋｇ・・・
普通ならこの時点で生まれてくるわけなんですよね〜。
少し刺激に過敏過ぎだろうが、飲み方が弱かろうが・・・
「ちっちゃいのに本当に頑張ってくれてるなぁ〜」と、つくづく感謝です。
生後後２か月26日目 初めて笑った
体を揺らしたりちょっと派手に遊ぶと、口元がフニャッと動くように・・・
HAMUOさんは「びっくりして怖がってるんじゃないか？」と言ってましたが、
信じるものは救われる…笑顔だったんですねぇ。嬉しかったなぁ
この頃、KOUはHAMUOさんに「中国のブタ」に似てると言われてた…(-"-; 
まぁ、中国では「多幸のシンボル」とされている
ありがたいものですが・・・・・・・似てる
でも、この豚に似てる笑顔が何よりの宝物
moguraは、今の自分にできること（すること）として、ひたすらKOUが良質の母乳
をたくさん飲めるように努めていました。
直母（＝母乳を直接飲む）で１回100〜140cc程飲んでいたんですよ。
（疲れるので、数回は搾乳した母乳を哺乳瓶で飲んだりしたけど）
ところが、出産直後からの搾乳の日々・・・moguraの両手はとうとう腱鞘炎に
フライパンも持てない程で、しばらくHAMUOさんが家事をしてくれました。
お友達の出産祝いへ （病院以外の初めての遠出） 
KOUより３ヵ月遅れで生まれたお友達のベビーちゃん（右）と …ほぼ同じ!!
このmoguraにも「健常児を見るのは辛い」気持ちはありました。（一応ね）
でも、ふと思ったんです。
「うちの子は障害児だから・・・」と悲観したり、人に隠したり避ける事って、
KOUの存在を否定することなんだな〜、 がんばってるKOUに失礼だなって。
自分の中のそんな思いを払拭しようと、できるだけ元気な赤ちゃんの成長を
目を伏せずに見て、そして喜べる人間になりたいと思いました。
誰にだって子どもは宝物。
子どもを思う気持ちは同じなんですものね・・・。
（その後、この仲間たちはKOUの成長をずっと見守り続けてくれました。
逃げたり避けたりしなくて、本当に良かったです。）
医者からは、
「ミルクは飲めないかも」
「首はすわらないかも」
「親と分かってくれないかも」
・・・と言われていたKOUが、母乳を飲んでくれて、笑うようになって、
moguraは「KOUは障害が克服できるかも」と、期待するようになりました。
最後にポチッと→
いろんな思いでランキングに参加中！応援してくれたら嬉しい〜♪
↓よろしければ拍手もお願いします★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
生後49日目で退院
退院まではこちら→1700ｇの赤ちゃん誕生
●退院までをもう少し補足●
生理的体重減少も大きい未熟児は、もとの体重に戻るのも遅い
通常5〜10％が減少し１週間で戻るが、未熟児は10〜15％減る
（KOUは、1700→1537g（10％減）、約１ヵ月後に戻る）
黄疸・無呼吸・おう吐などの問題もあるが、退院時にはほぼ解消
小児リハビリ：生後20日目頃より開始→退院後２週に１度通院
哺 乳 力 ：弱いなりに、退院時は、新記録の直接母乳で70cc！！
眼底検査・肝機能検査：異常なし（未熟児網膜症の心配なし）
医師からは残酷だけど、ぬか喜びする余地のない告知を受けました。→ ここ
でも・・・
臨床での脳内の様子は悲惨でも、症状として現われない場合もある！
脳分野には未開拓の部分が非常に多い！
小児は大人のミニチュアではなく、障害も受けやすいが回復力も大である！
主治医以外の医師から聞いたり調べた事のうち、いい事だけを頭の中でリフレイン！
●お家に帰りました●
体重2500gを目安に退院の計画が立てられます。生後約１ヵ月半後、やっと2475g
になって、お家に帰って来れました〜
これから新しい生活のスタートです。
moguraの両親（当時、福島在住）も初孫のKOUにメロメロ〜
「よくガンバッテ生まれて来てくれたねぇ〜」とみんなでお祝いです。 
久し振りの沐浴に必死のジイちゃんとバァちゃん 
「あっらぁ〜、お尻
から洗っちゃった」
「顔が最後？(-"-;)」
moguraの母は、
手伝いのために
10日間ほど滞在
してくれました。
刺激に過敏なKOU！お湯に浸かると“ぴぇ〜” と泣いてました。
沐浴の後はいい気持ちジッと見つめられたおじいちゃん→「可愛いなぁ〜」 
これから起こることなど誰にも分かるはずもなく、“可愛いからいいや〜” と前向きに
生きていくしか道しか選択できませんでした。脳天気さんがたくさんいて良かった
退院指導では、
授乳中にウトウトして呼吸をさぼる時は、足の裏をペンペン叩きなさい!!
・・・と、これだけでした。
家から東京女子医大までで40分。HAMUOさんの休みの土曜日に合わせて、
毎月３回（リハ２回・発達外来１回）の通院生活が始まります。
最後にポチッと→
いろんな思いでランキングに参加中！応援してくれたら嬉しい〜♪
↓よろしければ拍手もお願いします★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
1700gの赤ちゃん誕生
毎月ちょっとずつ、KOUの生い立ちをしたいと思います。
平成元年５月（予定日よりひと月早く誕生）
胎児が危険な状態になり郊外の産院からＮＩＣＵのある東京女子医大へ
で行くのかと思ったmoguraですが、緊急なわりには、
で行かされました。
大きなバッグを持って・・・受入れ側も驚き 
余談ですが・・・
同じ頃、お産で森昌子さんが入院してましたよ〜。
突然廊下で会った時、moguraは「あっ、どうも」と妙な挨拶をしてしまいました（笑）
しかも、秋篠宮紀子様と同じ中林正雄先生（現・愛育院長）が主治医です
患者からは神様的な存在でした。 でお顔を拝見できて懐かしかったなぁ。
さすが新宿にある女子医。でも、家の近所の女医さんがいる食事の美味しい産院に
入院するはずだったのに・・・。
数日後、張り止めの点滴の効果もなく、KOU心拍が再び下がり緊急手術になりました。 
７時の面会が終わり、片道40分の自宅に着いたHAMUOさん。 で知らせを受け
、９時１分KOU誕生。 ( -"-)_ｾｰﾌ!
KOUは仮死状態で生まれました。看護婦さんにバシバシされて、「ホンギャ〜〜！」
と弱々しく泣き、看護婦さんは急いでKOUを処置室へ連れて行きました。
ただならぬ雰囲気です。
検査の結果、KOUにはたくさん診断名が下されました。→KOUのプロフィール
生後１日目…体重1700g 未熟児だったので保育器へ
看護婦さんが撮った写真です
背中に心拍モニター、鼻には栄養チューブや酸素の管 
産後10日目、moguraだけ一足先に退院しました。
その後は、保冷容器に搾乳した母乳を入れてへ通いました。
医師には「ミルクも自分で飲めるかどうか…」と言われたのに、KOUは哺乳ビンから
飲めるようになり、酸素や点滴、注入の管を少しずつ外してくれました。
その姿に励まされ、「自分は母乳を届けて、出来る限り面会に行こう！」と思いました。
不安と疲れで泣きながら搾乳していた時のこと、
「泣いてたら、しょっぱいお乳になっちゃうよ」とHAMUOさんに言われ、それからは
ひたすら具だくさんの汁物を摂って美味しい母乳を出ことに努めました。
・・・そう泣いてる場合じゃないんだ
生後21日目…体重1752g
頭はmoguraの握りこぶし大、腕はHAMUOさんの親指ほど。
直接、母乳が30cc程飲めるように。寝てる事がほとんど。 
この翌日、KOUは保育器から出ましたよ。 背中に付けていたモニターがなくなり、お腹の
下に敷くだけのアプニア（無呼吸）モニターになりました。
生後49日目…体重2475g 
KOUも退院 
新米ママのmoguraは、育児書には書いてない“障害児の子育て”に更に大慌て
深刻で大変な課題を抱えながらも、楽しい育児が始まります。
最後にポチッと→
いろんな思いでランキングに参加中！応援してくれたら嬉しい〜♪
↓よろしければ拍手もお願いします★
テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
