★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
ぐるぐる浮き輪
なんだか梅雨らしくなく、もや〜っとした空気だけの空梅雨ですね。
それでも、
梅雨の準備をそろそろ・・・
HAMUOさんは新たに雨水タンクを購入して、届いたばかりのタンクを
「明日は雨が降るかもしれん！」 と 速攻で設置!!
梅雨の準備はHAMUOさんに任せて、moguraは
夏の準備をしましょ〜
KOUのための浮き輪、うきわ、フロート・・・プール遊びの必須アイテムです。
ポチッと
KOUが使っていた浮き輪（写真）が、特別支援学校卒業と同時に使えなくなりました。
小６から高３まで、なんと７年間も本当に重宝しました〜。 （ミッキー柄なの・・ムフッ） 
抱っこでヒョイっと穴に入れられなくなった頃から、後ろからとか・・・横からとか・・・
輪になってない浮き輪なので、簡単に付けられるし、先生方も絶賛のシロモノ。
通所施設に通うようになって、温水プールに行く予定は（今のところは）ないのですが、
家族で行くこともあるし、やっぱり用意しておきたい夏の必需品なのです。
インターネットでも、近くの玩具やさんも探したけど、なかなかいい物がありません。
でも・・・サティーでみ〜〜〜っけ!! 
ぐるぐるにこちゃん 
ウキウキ！夏グッズ 「ぐるぐるにこちゃん」
ちょっと変わった形の浮き輪もたくさん
本当は、これが一番欲しいの
障害者用だから最高なんですが、お値段も最高
↓
補助器具 「ラッサル・フロート」 ラッサル社（デンマーク）製
水面でも床面でもどたらでも使えるこんな優れものもあります。
↓
KOUが小６の時、学校の浅いプールでは、エアレックスマットでプカプカ〜
大人でも大丈夫なんですよ。 
エアレックスマット 
「軽い」「丈夫である」「スベらない」「水に強い」「断熱効果が高い」「適度な弾力性」
などマットに求められるすべての条件を満たしています。
豊富な種類であらゆるニーズに応じられる理想のマットなのです。
浮力材として優れたエアレックス（スイス製）採用
こんな立派な福祉用具にくらべると、「ぐるぐるにこちゃん」。。。少し不安ですが
こんなのを付けているKOU（毎朝髭をそって登園してるのに・・・）っていうのも、
想像すると笑えます f(^ー^;
まぁ、一度くらい試してみますかねぇ〜。
便利なユニークフロートをご存知の方がいらっしゃったら教えてください〜
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お茶目なクッション
羊さんがしめられてます
カニューレずらされないように
羊さんに守ってもらってます
KOUの愛用クッションたち カエル
羊
ポンデライオンのようなクッション
パウダービーズクッション
さわり心地
Goo
KOUの手首にピッタリの
カエルさん。 つぶされてます（ゴメンね）こんなに愛らしいクッションなのに、キチンと補正してくれるんです。ご立派
最後に、１
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テーマ : 障害児と共に生きる日々 - ジャンル : 福祉・ボランティア
バギーでＵＶ対策♪
昨日は、25℃前後の「夏日」、日本海側は「30℃↑の真夏日」ですって
何という暑さ!! しっかり
ＵＶケアしないと大変です。
さて、KOUのお迎えの
時間が来ました。
登園時はヘビー級のクィッキー、帰りは軽快にバギーだよ〜!!
バギーの日よけ（幌）に、市販のシェイドをかぶせて・・・準備ＯＫ
「このバギーは久しぶりだなぁ〜
」と、ドキドキ顔のKOUです。 
横から見たらこんな感じ↓ 覗き込まないと顔が見えない。
「どうもありがとうございました〜
」 さて帰りましょう〜。
「ただいま〜！」 ・・・15分弱で到着！
PONKOが出迎えてくれて、「このバギー初めてぇ〜」と、少しだけ
して
KOUと遊んでいました。 学校用のバギーだったもので知らないの・・・ 
写真のバギー ： 【新リク＆背リク】／シーティングネットワークジャパン
（また、バギーの使い方に馴れたらレビューしますね。）
やっぱり、徒歩ならバギーに限るねぇ〜。軽いけど、乗り心地も介助もラク。 
KOUが使用している商品
SmartStart レイシェイド
価格 2,900円 〜
コンパクトにたためて便利
でも、顔は見えな〜い!! 
窓付きのシェードがあった!!
でもこれ・・・・・
幌の上から被せるなら、窓が
あっても見えないんじゃ？？
インファンティーノ ストローラーサンシェード 5,040円
おでかけ用の
クリップ扇風機をまた買っておかなきゃ!!
４月末ですでに夏日なら、急がねば
ソーラー電池のおでかけ用の扇風機があったらいいのになぁ〜
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障害児者のコミュニケーション機器★スイッチを作ろう
ラッチ＆タイマーづくりに挑戦だ！
HAMUOです。 （手直し担当：mogura）
障害者のコミュニケーションを助ける機器（AAC）に、色々なスイッチ
があります。 KOUの場合は、引くタイプのストリングスイッチが適
してます。
AAC（＝Augmentative & Alternative Communication）
拡大・代替コミュニケーションのことですが・・・
障害の重い人たちの意思を引き出すために、その人の使える機能
をエイド（機器）などを活用してコミュニケーションすることです。
※詳しくはこちらをどうぞ→こころWeb へ
ひも（ストリング）を引くとスイッチが入り、おもちゃを動かす事ができ
ます。単純なストリングスイッチだと、引っ張っている間だけスイッチ
が入るのですが、KOUの場合は、引っ張り続けることが困難なため、
一度引いたら一定時間ＯＮ状態を保持することができる装置を選び
ました。
この装置をラッチ＆タイマーと言います。
市販のラッチ＆タイマー（スイッチラッチともいう）↓
http://www.p-supply.co.jp/comaid/stimer/index.html
では、自宅で簡単に作れるラッチ＆タイマースイッチの紹介です。
今までKOUのラッチ＆タイマースイッチを２台作りました。
KOUが小学校の時、このスイッチを使っていろんな学習をしました。
ひもを引っ張るとおもちゃが動いたり、音楽が流れたり、
しゃぼん玉を飛ばしたり、扇風機を回して風を楽しんでいました。
（小学校の時のスイッチを使った学習→ここ、ここ、ここ） 
こちらが自作のスイッチ1号（左）と2号（右） 
ドラエモンのパチンコ
や、扇風機
に繋いでいる写真です。
扇風機の
ＡＣコード（コンセント）をスイッチにつなげています。
また、電池で動くおもちゃの場合には、電池ボックスの電池と端子
の間に差し込む、ＢＤアダプターが必要です。
ホームセンターで買った銅板を適当な形に切り、銅線を半田付け
して、銅板の間に両面テープを挟んで貼り付ければＯＫです。
その後、差込用のジャックを付けるだけです。
こちらが自作ＢＤアダプター
大・小 細長いタイプはドラエモンのパチンコ用に作ったものです。
アダプターは、こんなふうに電池の凸の方に挟んで使います。
市販品はこんな感じ↓ http://www.p-supply.co.jp/comaid/bdadapter/index.html
自作スイッチの中身はこんな感じです。これは1号機 
こちらが2号機の中身。ＡＣコードが取り外せるように改良しました。 
感触スイッチという弱い力でも動作するものにしてみました。 
自作の場合の
費用
ラッチ＆タイマースイッチ 2〜3,000円
ＢＤアダプター 200円程度 安い
回路を一から組むには、ほんの少〜〜〜〜〜し知識が必要ですが、
ホビー用のタイマー回路キットを購入すれば、あとはスイッチや端子、
電池ボックスなどを繋げていき、動作確認できたら、樹脂ケースの中
に固定していくだけですから、プラモデルを作る程度で作れますヨ
ちなみに市販のホビー用タイマー回路の基板キットとは↓ http://www.hobbydoor.com/shopdetail/016006000008/product/
KOUのスイッチを作ったのは10年以上前だったので、東京出張の
ときに、秋葉原の電子パーツ屋さんに寄って、電子パーツを買い集
めていましたが、今は自宅からどんなパーツでも探して
注文
できますから、自作のハードルはずいぶん低くなりましたね。
是非お試しあれ
初めは、偶然ひもを引いて動いても「
」だったのに、
偶然が続いてだんだん「」になり、
周りの喜ぶ反応で「」 になり、
そして「もっとやりたい」に、
「〜〜したい、〜して欲しい」に変わると自立の第一歩です
周りにいる人が、動きを丁寧に観察してあげて、その子に最適の
スイッチ選びや姿勢のとり方を根気よく選んでいくことが重要です。
KOUも中学部から体調が不安定で、そんなふうにじっくり取り組む
ことが出来なくなったのですが、また少しずつ取り入れたいです。
「うちの子には無理・・」なんてあきらめないで、一緒に楽しんでいる
うちに、「こんなことができる子だったんだ
」って感動が・・・。
その瞬間をぜひ経験してくださいね。
「ＡＴＡＣカンファレンス」（←クリック）なとで情報提供をしてます。
ST・OTの訓練の先生と一緒に始めて、生活にも取り入れたり・・・
エイドの貸し出しをしてくれるところもあるので協力機関を探すのも
いいですね。
最近、
ラッキーは空気清浄機のスイッチを使ってカンペキに
コミュニケーションができるようになりました。 （これ←）
今ではエサの時間が30分以上遅れると催促します
負けるな、KOU
（by.mogura）
全国でＡＡＣを実践している団体（クリックで各サイトへ）
マジカルトイボックス ／東京都
こころ工房 ／徳島県
プロップ・ステーション／兵庫県神戸市
NPO法人 練馬ぱそぼらん ／東京都練馬区
といくらふと／兵庫県高砂市
AT-Market／東京都新宿区
TREE - WARE ／東京都調布市
生活工房／大阪府岸和田市
「できマウス。」プロジェクト／埼玉県坂戸市
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障害児だって学ラン着ましょ!!
学ランをリメイク
中学部からKOUの学校（多数が知的障害のお子さん）は、男の子の
制服は学ランです！！
「みんなと同じものを着せたいなぁ〜」、「きっと似合うだろうなぁ〜」
・・・・ということで、いとこのお下がりをリメイクしちゃったのです。
◆上 着◆
とにかく制服は伸びない素材なので、着せやすいように背中を開けて
腕が通しやすいようにしました。
１．後ろ身頃のタグの下から裾まで糸を切って開く （緑色の部分） 
２．外側からは見えないように隠しマジックテープを縫い付ける
片方（青い四角）は線より内側にマジックテープをつける
もう片方（赤い四角）は、線より出してマジックテープを縫い付ける 
３．襟は白いバイアステープをチラッと見えるように付ける
４．学ランの簡単リメイク完了〜〜〜!!! 
◆ズボン（スラックス）◆
紙オムツをしていたら、そのままの状態ではジッパーが締まり
ません そこで、お尻に別布で無理矢理マチを付け足しました。
１．お尻の合わせ目の糸を外して開く （※水色の部分） 
２．お尻に別布を縫い足す（写真はうら側）
moguraはビーチボールやクマのぬいぐるみで型取りしました。
（実線が別布の端、点線がわの部分） 
３．丸くなるように両サイドにダーツを入れる（写真はうら側） 
真後ろから見るとこんな感じ。 ↓ 尻モデル： ○(･x･)○ｸﾏｻﾝ
４．ウエスト部にゴムを入れて出来上がり!!
試行錯誤しながら、何とか着せやすい制服になったね。
KOU仕様の学ラン。座れば、まったく違和感ナシ!! 
みなさんも、入学式や卒業式に、諦めずに着せやすい制服を
リメイクしてみてはいかがでしょうか？
来年は、成人式用のスーツをリメイクしなくっちゃ(*^ヮ^*)
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テーマ : リメイク服 - ジャンル : ファッション・ブランド
冬の必須アイテム�ぜ屬い考冑�
車いす使用時の足カバー
寒い冬 車いすに乗っている人は足を動かさないので、とても冷えますね。
ベビー用だと可愛いのがたくさんあるんですよ。
【フットマフ/Foot Muff】とか言いますね。
足がスッポリ入るカバーです。
★マクラーレン フットマフ
★マクラーレン フットマフ デラックス
★ノルウェー生まれのストッケ ベビーカー用フットマフ
マクラーレン製（イギリス）のフットマフはとっても人気
、北欧製も温かくてオシャレなものが多くて好きです。
でも・・・成長するにしたがって選択肢が激減
紐付きのひざ掛けだと、薄手のものが多くて風でめくれるし、
雨の時のポンチョは、リクライニングした姿勢で乗っていると
傘を差しても足先はぬれるんですよねぇ
雨風が防げて、気候によって調節ができるもの
どこかにないかなぁ〜〜〜〜〜〜〜〜・・・
無いな！！
だったら自分で作っちゃおう
適当に型紙を作り、手芸屋さんで素材を選びました。
車いすの色に合わせたらハム太郎柄しかなくて(-"-;)
ジャーン！初代足カバー（中学部頃〜現在）
↓↓ジッパーで開閉も簡単。
雨も防げるよ！
↓↓どちらかが不要な時は外せます
完全防備で行ってきまぁ〜〜す
仕 様 両サイドにマチあり。車いすに紐で固定
２ＷＡＹタイプカバー（内側は取り外し可能）
外 側 ： 合皮で風や雨を防ぎます
内 側 ： 薄手のフリース
筒状で腰から下をすっぽり包む
外側カバーはジッパーで簡単に開閉
内側カバーはマジックテープで開閉
最近、マチが浅くて窮屈になって、何ヶ所か破れを発見！！
そして、なんといっても もうすぐ成人のKOUにハム太郎柄
は、気の毒ですよねぇ。(^_^;)
現在、二代目足カバー製作を検討中
良い材料があったら少しずつ揃えてます。完成したら、
またご紹介しますね。
波に乗って作らないと・・・不遇な材料が家中ゴロゴロしてますので・・・
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冬の必須アイテム�� 【気切用マスク】
冷たい空気を防いでくれる『ネックマスク』
気管切開している人に!!KOUは気管切開しています。
呼吸困難や誤嚥が続いたので、単純な気管切開ではなく
食道と気管を分離しています。
つまり鼻・口呼吸は全くできません
朝晩の空気が冷え込む時などは
“そろそろエアコン付けようかな・・・”と思っていると
KOUが咳をし始めて反応しちゃうのです。
鼻口呼吸なら、冷たい空気は鼻や喉を通っている間に
暖められるのですが、
気切している人の場合は、
外からの空気はダイレクトに伝わります。
冷気は人工鼻
だけでは防げません
冬はとくに乾燥にも注意しないと感染を招きますので
マスクを付けて加湿と冷気を防ぐために
こんなものを使っています。
少し大きめのタオルハンカチの両端にゴムを縫い付けて
冬のアイテムとして活用しています。
（幼少期は普通のミニタオルハンカチでOK
）
簡単でお安くできるので、その日の洋服に合わせて
スポーツタイプ・カジュアル・フォーマルと、ＴＰＯに合わせて
いろいろ作ってみてはどうでしょう。
（ただし、空気の通る素材でねっ
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さむい冬には温かいブーツ
大掃除しましたか？
今年もあと少しですね。
「車いすでも脱ぎ着が楽なジャンバー」に続いて
冬に重宝するグッズの紹介です。
その�◆ 擴垢�いブーツ】 
工房 旬（しゅん）
〒004-0031 札幌市厚別区上野幌1条4丁目8-17
TEL 011-890-0005 FAX 011-890-0007
KOUは、これでスキー場にも行きます。
代表者の漆崎さんも障害を持つお子さんがいます。
「温かい靴を履かせたい」という思いで出来た会社です。
愛情のこもった商品がたくさん
「いい靴履いてるねぇ〜」とよく声をかけられます
。
実物は写真よりカッコイイんです。（アニマル柄もあり）
お正月の“お年玉”代わりにどうですか？
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冬の必須アイテム・�．献礇鵐弌�
ＫＯＵの住む地域は寒冷地帯なのです。 
車庫の屋根も 『積雪対応』 ←割高
冬は近くのスキー場も賑わう場所
立派な積雪地帯なんですねぇ〜
そこで、冬に重宝するグッズの紹介です。
その� �
車いすでも脱着が楽なジャンパー】 
1.思い切ってジャンパーの背中の部分をカット
2.切り端を処理して首の後ろだけ止まるようにする。
3.ハイ 表から見たら違和感無し
家族で買い物に行っても、館内は暖房で温かいから
「中は
暑いねぇ〜」と上着を脱いで、帰るときは
「おっ〜寒いなぁ〜」と着るわけですよね。
まさに冬のお出かけは、“北風と太陽”みたいな感じです。
でも、に乗っている人の衣類の調節はすごく大変
腕が動きにくかったり、体が大きくなるとさらに大変です。
楽々調節で、本人に負担なしの方法はないかなぁ〜と
思っていたら、こんな簡単な方法で解決できました
寝ていても、そ〜っと脱ぎ着が可能ですょ。
なにより、すっきり着れてカッコイイ
伸びる素材じゃなくても、ダボダボを選ばなくてもいいのです。
よろしければお試しあれ〜〜
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