★もぐらさん★の地下生活
☆先天性ｻｲﾄﾒｶﾞﾛｳｲﾙｽ感染症による小頭症/てんかん…こんな診断名を持つ超重度の障害児・kouとヘンテコ家族との地味ぃ〜な生活☆
虫歯予防★舌ケア
ぜったい（舌苔）！舌ケア!! （６月４日は虫歯予防デー�◆�
虫歯、口臭、歯臭病を引き起こす舌苔をしっかり落としてお口スッキリ〜!!
みなさん舌ブラッシングしてますか？
せっかく歯ブラシをして歯がキレイになったのに、細菌だらけの舌では、再び
歯も汚れて、プラークコントロールが不十分になっちゃいますね。
とくにKOUのように、口をあまり動かさない重症児者や全介護の高齢者（口を
開けている人）は、口の中が乾燥して分厚い舌苔が付きやすくなりますよ〜。
舌苔（ぜったい）
舌先と舌の縁を除いた舌の奥の方から手前にかけて、うっすらと白っぽく
なっているのが舌苔です。
口をあまり動かさない人は、舌が乾燥して食べかすや細菌が増殖して
分厚く付着して白っぽくなり、メチルカプタンなどを出して悪臭の原因とな
ります。舌苔は口臭だけではなく、虫歯・歯周病・肺炎などの病気の原
因になります。 
舌苔チェック
★うっすら白い →健康
☆白く分厚い →疲れた時や代謝が悪い時
☆黒っぽい →長期間抗生物質を服用している場合
☆黄色っぽい →喫煙、消化管の不良
☆まったくない →栄養状態の不良、内臓疾患 舌ブラッシング
舌ブラッシングする時は、舌全体を磨くのではなく舌苔が付着している所
を前後方向に2〜3回軽くこする。
嘔吐反射が起こる場合があるので、あまり舌の付け根まで磨かないこと。
軽くこするだけで充分効果があります。
使用するのは柔らかい歯ブラシや、専用の舌ベラなどが有効。
舌はとてもデリケートなので、強くこすると傷ができて逆効果です。
通常は・・・このような道具で充分なはずです。 
kirei-me 舌ブラシ （収納キャップ付）（写真上）
舌クリーナー「すっきり舌」（写真下）
KOUには少し物足りないですが、
“オエッ”となることはないです。
口腔ケア用綿棒
ライオン： エラックスポンジブラシ（写真上）
�螢皀襯謄鵝�ハミングッド （写真下）
スポンジは、KOUの舌苔を取るには不向き…
外出時の歯みがき代わりです
やっぱり・・・
分厚いKOUの舌苔は、やわらかい歯ブラシじゃないとダメ！
回転ブラシの使い勝手を試したくて、こども用がなかったので大人用を購入。 
なかなかいいです
少しずつクル〜ッと静かに軽く回すだけで
舌もキレイ
になってます。
KOUもオエッ！とならず不思議な顔をしてました。
ただ、大人サイズは無理があったかも・・・
ちゃんと こども用を買ってあげましょう〜。
シグマミニ こども360°（有）ビバテック ←気になる歯ブラシその�� 
歯ブラシとしても良いのですが
舌ブラッシングにも360°歯ブラシは良いようです。
デンタルシグマ360°歯ブラシの使い方←こちら
それから、オーラルケアさんの商品もいつか試してみたいなぁ〜
�螢�ーラルケア：口腔ケア用品：くるリーナブラシ／吸引 ICU ブラシetc・・・ 
吸引ＩＣＵブラシ
これが、気になる歯ブラシその��です。
吸引器に接続して使用できます。
ＩＣＵで挿管してる患者さん用に考えられたらしく
あまり口が開けられない人に適しています。
それからとっても大事な、お口の乾燥防止!!
これは、KOUが愛用しているスプレー!! 寝起きや食事の前にもいいですよ。 
ウェットケアプラス りんご風味／キッセイヘルスケア
価格… ４９９円（税込）
特長
■お口の中にスプレーして口腔内を潤します。
■唾液に含まれる生体保湿成分ヒアルロン酸と
さわやかな酸味が潤いを保ちます。
■キシリトールに加えて新たにカテキンを配合。
※その他、ウエットケア・ウェットケアレモン
ウェットケアプラスをシュッとスプレーすると、
りんご味なので嬉しいようで
口をモグモグ動かすので、食事の前に使うと口の準備運動にもなります。
歯も舌もキレイになれば、虫歯予防は完璧です。
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虫歯予防（フッ素）
虫歯予防【フッ素イオン】 （６月４日は虫歯予防デー� �
レノビーゴ フッ素イオン 
レノビーゴ／ゾンネボード製薬株式会社
内容量：35ml 約2ヶ月分
１,４７５円（税込）
KOUは歯科医で購入しましたが、ドラッグストアにもありました。
もちろん薬局の通販やアマゾン・楽天等でも安く購入できます・・・（笑）
KOUは「虫歯」を告げられた事がありません。
とにかく歯科チェック速すぎ・・・
絶対、奥歯なんて見てない！ (-"-;)
あっても見ない振りされてたり・・・（笑）
地方の歯科医では、重度の障害をもつ人たちの歯科治療は困難です。
麻酔が必要な場合があるから、呼吸管理が必要になってくるので、
とても地方で対処できることではないんです。
だから、虫歯には絶対ならないようにしないと。
いつも微量にフッ素があると、むし歯の防止になるそうです。
歯ブラシの後、レノビーゴを約１０吹き程度歯の全体にゆきわたらせるだけ。
「ほんのりレモン味」・・・って書いてあるけど、ほぼ“水”です。
KOUも全然嫌がらずにシュッシュッとされています。
むしろ好きみたい。
乳幼児期から積極的に使うといいようです。
MOU-chanやPONKOにも毎日使っていれば良かったぁ〜
後悔
虫歯予防で治療しなくてもいいようにがんばりましょうね。
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歯を引出す【矯正】
≪MOU-chan（14♀）編≫
現在、こんな治療方針で歯列矯正を行っているMOU-chan。
【使用する装置と治療方針】 
��セパレーションを使用し、上あごのすき間をつくる ��リンガルアーチを装着（約半年）して上あごを広げる �Ｈ柑�は上あごの第一小臼歯２本。
�げ爾△瓦�ストリッピング（歯の幅を狭くする）で解消。
�ダ�長により親知らずの抜歯も必要なこともある。
��上下にマルチブラケット装着（数年間）予定。
�Р爾△瓦�リップバンパーを付ける。
先週末、第一小臼歯の２本目の抜歯を行いました。
その付近には、前歯に向かって斜めに待機中の永久歯が２本（歯茎の中）
あります。
それを良い方向に誘導する必要があるのですが・・・
歯ぐきを切開して見えてきた永久歯（両側２本）に極小のブラケットを着け、
上あご内に装着しているリンガルアーチにつなげて引っ張るようにしてあり
ました。
現在
方向に生えている２本の歯を正しい
方向に誘導するんです。
この日の処置は、とても複雑な手術だったらしく、時間もだいぶかかりました。
「今日はけっこう痛むと思います」と先生に言われたそうですが、食事もあまり
できず、鎮痛剤を何度か飲むほどでした。（食べるの大好きな人が
）
抜歯や切開の傷はだんだん痛みも消えるんですけど、両側の誘導するため
に付けたブラケットの針金（？）の尖端が内頬にあたり化膿してました。
土日の間もずっと痛くて、緊急処置で丸めたティッシュを歯ぐきと内頬の間に
詰め込んで、傷になった部分をガードしてました。（すごくラクになったみたい）
月曜の夕方に診察を入れてもらい、金具の先を丸めて問題も解決です
矯正歯科の先生は月に一度来るだけで、普段は普通の歯科医の先生が
（若くて長身な院長）緊急時の対応をしてくれます。
もっと早くこの病院が出来ていたらMOU-chanもPONKOのような簡単な
拡大装置で済んだかも・・・（拡大装置だけでいいとは言われてないか・・・）
★動かされる痛み★
リンガルアーチを付けてあごを拡大しつつ、２本の歯を誘導している状態
ですが、動かされた時は数日間、軽い頭痛があるようです。
PONKOも、拡大装置を広げる土曜日が大好きでしたが、最近その日の
夜は「前歯が押されて、両方の歯が広げられてるのがわかる」と、不快な
ようです
。
土曜日の夜は、たまに寝ぼけて起き上がって口の中をいじってます
以前のように「無意識に外す」ことはなくなりましたけど・・・ 要注意
最後に、１
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ぜんそく改善☆
やっと喘鳴がなくなって普通の呼吸に戻りました
連休前から喘息になって12日目、吸入と加湿とうつ伏せでがんばって
内服もせず、入院もせずに何とかよくなりました。
メールくださった皆さんありがとうございま〜す
入浴しても体調はまずまず。昨日は、ほぼ一日
眠っていたKOUですが、 夜ちょっとだけ起きたので「元気な顔で写真撮ろうかぁ〜」というと、
「ん・・・？」と、微妙に首を動かしてくれました。わずかに左に向けました
サチュレーションも93〜96％。夜はアラームも数回鳴ったくらい（コレ普通）で
痰の状態もよくなり、気管支炎にもならずにすみました。
さて、今日一日お休みしたら、明日は登園できるかな？
しばらくお散歩登園はおあずけです
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喘息がいまいち・・・
今年は、5月に北海道でも“夏日”になって 
桜が咲いてるのに
雪がふるし・・・
気候の変化が大き過ぎです。 喘息もちの人には過ごし難い気候ですねぇ。
moguraも喘息もちなので体調は低下気味
おかあさんといっしょの「もしも季節がいちどにきたら」みたい・・・
海で泳いで 雪合戦、 桜見ながら 紅葉狩り〜
※今年の場合、「桜見ながら雪合戦〜」ですね。
連休中喘息で、ひたすら療養していたKOU。
まだ、朝晩の冷え込む時間帯は、ヒィーヒィーした呼吸になります。
ベッドに寝た状態だとサチュレーションは80〜90％でアラーム鳴りっ放し
（85％以下でアラームが鳴る設定にしてます）
ベネトリン＋ビソルボン入りの吸入をすると、奥の方からも少しずつ痰が出て
気管も広がり、呼吸がラクになって・・・93〜94％
でも変動が大きくて、時々アラームが鳴ります。 
うつ伏せにしたらラクだろうなぁ〜。でも、moguraは今、腰が痛くて・・・
そうだっ!! リフト使ってみようかなぁ〜。
玄関のリフト「つるべ〜」のアーム部分を外して、居間にある支柱に付けて・・・ 
まずは側臥位で着地・・・スリングシートを外して･･･うつぶせに･･･出来た!! 
できた、できた
腰が痛くても うつ伏せ大成功!!
お〜!! サチュレーションも95〜96％で安定してますよ〜
１時間以上経過しても全くアラームが鳴りません。
うつ伏せって呼吸が本当にラクになりますねぇ〜。 
呼吸もラクになって、たくさん痰や鼻も出たのでそろそろベッドに戻ろうかな。
オムツ交換しないといけないし、下ばかり向いていると目も充血するからねぇ〜。
うつ伏せにする時はリフトが利用できたものの、うつ伏せからって・・・
う〜ん、困ったぞぉ〜。 試行錯誤するけど無理・・・
仕方がないので、うつ伏せマットのすぐ横に高さ30cmくらいの簡易ベットを置き
そこにKOUを降ろしてからスリングシートを付けて、リフトで車いすに移動して、
車いすからリフトでベッドに移動・・・あ〜腰が痛いと不便〜〜
でもKOUの調子もあと一歩かな。
喘息は深夜３時前後に苦しくなる事が多いのですが、moguraは一度寝ると
思考回路が低下する し、寝ているのを起こされるのが一番嫌いな人なので、
それならば…貫徹だ！と起きているのです。
普段も珍しく早く寝ようとすると、ウトウトした頃にKOUに起こされて、吸引して、
またウトウトした頃に起こされて、吸引して・・・この繰り返しの方がとても辛い。
今回も睡眠時間３〜５時間の日が続いた後で、50時間ほど不眠状態でした。
日曜日の朝け方にHAMUOさんに替わってもらって７時間ほど寝ました。
でも、起きてからメニエール症で、軽くふらふらしてました。 寝過ぎか？（笑）
最近、寝なくても全然平気になってしまいました。 やる事たくさんあるし・・・
moguraの場合、睡眠欲が無いのでずっと起きていられるみたいです。
こんな生活ができる人、一般人ではまだ出会ったことがありません。
不眠症で薬を飲んでる人より寝てませんでした。（笑）
寝ない有名人Gacktとダウンタウンの浜ちゃんと同レベルかも・・・。
けど、今日はKOUも落ち着いているので寝ようかなぁ〜。 （現在２５時半）
お肌にも悪いので・・・パックしても回復しなくなっちゃいますからね。
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注入ポンプの使い方
腸ろうで注入をしている方は、24時間ポンプを使って一定の速度で持続的に
行っています。外出の時もリュックにポンプを入れて・・・
でも、生活に支障もありますし、“つながれている状態”というのはストレスです。
KOUが腸ろうを造り、胃ではなく腸に注入をするようになって10年以上経ちます。
療育センターなどで試行錯誤して普通の人と同じような時間帯で食事ができる
ように、起きている時間帯は速く注入して、注入しなくていい時間を作りました。
KOUの栄養剤の注入一覧 （通園時は昼の注入の代わりに給食を食べます）
昼 12：00〜14：00 （145ml/時間） エンシュア＋湯（300cc）250kcal
夕 17：00〜19：00 （145ml/時間） エンシュア＋湯（300cc）250kcal
夜 22：00〜
翌朝7：00 （ 75ml/時間） エレンタールＰ＋湯（600cc）220kcal
合計 水分1200cc／720kcal
在宅で経管栄養をされている方は、病院が管理指導料を受け取っているので
患者は無償でポンプを貸してもらったり、注入に必要な備品を毎月無料でもら
えると思います。
経管栄養管理指導料の条件は、指定された栄養剤を使っている場合に限る
みたいなので、病院などでご確認下さい。
参考までに↓↓（もっと新しい情報があるかも・・・）
在宅経管経腸栄養法の保険について／経腸栄養剤一覧
☆注入用ポンプの使い方☆
カンガルーフィーディングポンプ（専用ボトルを使用）
カンガルーフィーディングポンプ 2100型 他
これが2100型ポンプです。
充電器と別のタイプなので、外出時は軽くて便利
��○印の黒い部分を押しながら･･･ 
�▲◆璽爐鮓緤�にグルッと回します 
��アームを約230℃程回したところで
注入ボトルのチューブをセットします。
�ぅ◆璽爐鬚發箸琉銘屬北瓩靴泙� 
��KOUの腸ろうに入っているチューブ
（ニューエンテラルフィーディングチューブ）
につなげます。 
�β�度をセットして、注入ボトルの
クランプを外して注入スタート!! 
�Д�ゴに棒をつけてボトルを提げて
います。外出時も手提げバッグに入れ
車いすに提げておけば移動中も注入
できるので便利です。
（洗濯せっけん用のカゴです）
自然滴下していた時は、KOUの力が入ったり高低差がない場合は落ちる
速度が安定せず、気づいたら止まっていたりしましたが、ポンプはどこに
置いても大丈夫なので便利です。
また、鼻腔から胃にチューブを入れていた時は、チューブ交換が苦しいし
食道にチューブ（異物）が入っていて、咳をするたびにスレて不快だった
ようですが、腸ろうになってからは本当に本人の負担も減りました。
体に穴を開けるというのは抵抗がありますが、長期間の場合などは検討
してみるのもいいと思います。
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手首も伸ばそぅ〜!!
KOUには足首の装具の他に、手首の装具も必要です。
手首はまだ足首ほどの拘縮は無いですが、放置したら骨が皮膚を・・・
KOUの拘縮や変形は、末梢部と腰の周りに集中しています。
全身の各関節が短縮しているので、緊張が強い時と緩い時とでは何cmも
身長に差があります。左右差も…。
でもすごいんですよぉ〜。
声をかけると、自ら力を緩められるようになったんです
脳性まひの人にとっては、力のコントロールはものすごく難しいことなので、
本当にありがたいことです。
幼少期は、腕全体の支柱付き装具（まるで星飛雄馬の養成ギブス）をして
いた事もありました。 ・・・また写真が見つかったらアップしますね（笑）
肘関節を少しずつ角度調節しながら広げていく仕組みの装具です。
金具の支柱２本に、肘部分には関節を広げていくためのネジが付いています。
支柱以外にも金属部分使われていて、まぁ重いこと、重いこと・・・。
気管切開後（小2）、呼吸がラクになると自然に筋緊張が低下して、腕は
フニャフニャ状態になりました。
反対に、力が入れにくくなってスイッチ遊びができなくなったのが残念なんで
すけど・・・。
45℃から右180℃＆左130℃の肘関節になりました。ブラヴォ〜〜!!
ただ、手首から先の末梢部には強い緊張と拘縮が残っています。
手指は屈曲、母指が内転、手首が掌屈、尺側に偏位 （・・・全部わかります？）
やっぱり、これらを少しでも矯正するために、装具が必要です。 
手首用装具
大人用には、リストサポーター・リストスプリント／ファーストレイトなどの
規格品がありますが、KOUにはオーダーメイドじゃないと合いません。 
自然にしていたら、おネエMANＳが走る時の手首の形に近い？（笑）
各関節が少しずつ伸びて、見ていても安心
型取りして最低限度必要な芯を作り、肌にやさしい素材で作ってくれました。
（工房さんありがとう
）
芯はマジックテープで付け外しができて、ベージュのゴム入りの生地は洗う
ことができます。速乾性なので、汗をかく夏でもマメに洗えます。
難点は、パーツが多くて慣れない方には容易に装着できないこと。 
「どっちが上だ？」
「これはどこだ？」
と、慌てる大人を見て、ただ１人 KOUだけは喜んでいます。 
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足首伸ばそう〜踵足
これは何でしょう？手のひらサイズでちょっと可愛いでしょ？ 
KOUが現在使用している足首の拘縮予防の装具です。
就学前は立位の訓練をがんばっていたので、短下肢装具を使っていました。
緊張が強くて足をクロスさせる子に多い股関節後方脱臼のためにも、また
骨に重力をかけて骨形成を促すためにも、立位はとても大切な姿勢です。
でも、現実は理想どおりにいかないもので・・・
小学校低学年から３年生くらいまで、治療や手術のために医療中心の生活
になっていて、訓練から遠ざかっていました。
気づいた時には、立位はとれなくなるし、気管切開して呼吸がラクになって
全身の緊張が少なくなった反面、手首や足首の拘縮がだいぶ進んでる
うわぁ〜大変だぁ〜 
右足の底はアーチ状の凹足（左）、左足は偏平足。
どちらも自然にしていると小指側が外側に向く外反足です。（中・右）
（ちなみに、尖足（せんそく）は踵足と逆のバレリーナさん状態の足です）
赤ちゃんの頃から外反足・踵足状態でしたが、甲とスネの角度を180℃伸ば
せましたが、現在は可動範囲が狭くなってしまい、90℃が限界です。
●踵足（しょうそく）／talipes calcaneus●
足のつまさきが反り返って、足首はすねにつくほど曲がってしまう状態。
気になったら急いで何か手を施さなければ・・・ということで、相談を行い
“長時間付ける装具”を製作することに。
素材はそれまでの本皮＋金属支柱ではなく、
軽くて軟らかな長時間装着できる素材にしてもらいました。
（軟らかいプラスチック or シリコン？？）
２年後くらいに、装具の効果で少しだけ足首の可動範囲が広がり、
角度を広げて装具を作り直せたんです。 (*￣0￣)==3 ホッ
ついでに、その次は可能な限り短くて軽いものにしてもらいました。
この長さがあれば充分なんです。 
装具を付けたら、足首が矯正されているのがわかりますか
装具を付けないで拘縮が進行すると、内くるぶしの骨が皮膚を突き破る等
のケースもあるそうです。 そんな事になったら痛くて大変
装着前はゆっくりと力を加えて、ストレッチしてから装着します。
食事やオムツ交換、入浴後から朝までは外していますが、負担なく付けて
いることができます。
幼児期から療育センターがある環境って本当に大切です。
日々の積み重ねが、二次障害の少ない快適な生活につながるんです。
moguraも日々反省してがんばろう〜
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気切してもうつ伏せＯＫ
KOUは胃ろうや腸ろうを作ったり気管切開したりで、しばらくうつ伏せができず
困っていました。普段からいろんな姿勢で過ごすが大切ですよね。
中学生の頃、（都会の）療育センターのＰＴさんが気切していてもOKなマットを
考えくれました。（見たら簡単なんだけど意外と思いつかないんですよ〜）
●うつ伏せマット● 
ＰＴの先生に計測
してカットしてもら
いました。
カバーはmogura
の手作りです。
（材料代のみ）
三角マットで角
度を調整します。
硬質ウレタンブロック（約１m角）・・・
数千円で購入
カバーの生地・・・中央凹部は伸縮性・通気性のあるメッシュ地（ＲＶポケットと同じ）
工房さんから購入
ウレタン用カッター・・・※アシストのフレキシブルカッターが便利
【糸のこ】の刃とか、直線なら
パン切り包丁でもGOO
横から見ると…
気切部はカットし
ているので、呼吸
には影響なし 
上から見ると…
普通は顔を乗せる所や座る所がありますがシンプル
マットに顔があたるのが大嫌いなKOUは立方体でＯＫ
緊張の強い首の後ろ側が伸びるので好都合
たまに自分で頭を持ち上げてます
人工鼻を外して
自然に痰・鼻水・
よだれが出る
吸引不要で本人
もすごくラク
風邪をひいたら、
しっかりうつ伏せ
肺炎知らずだよ
治りが早い 
足は三角マット
から出します 
わん曲や拘縮（筋肉が縮まる）
があると伸ばすのが大変
うつ伏せなら背中側からの
アプローチもしやすく、重力
で自然にゆっくり伸びるので、
本人もラクだし、効果も抜群
痰が多い時は注入しながら
うつ伏せもOK！
通常は、毎回
30〜１時間うつ伏せをしています。
時々、三角マットの角度を変えたり、ふくらはぎや腕もマッサージして過ごせば
２時間でもＯＫです。
その後はとっても体（特に腰）が伸びて、ものすごくゆったりしています。
身長もだいぶ違うんだろうなぁ〜。
硬質ウレタンブロックは療育センターで売ってもらいましたが、東急ハンズにも
昔はありました。通販でも購入できると思いますが工房さんなら確実
※アシストフレキシブル・カッター ←こちら
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在宅医療って…
在宅医療で管理している方って、いつもどんな診察を受けているんでしょう。
往診に来てもらって、KOUが
病原菌の巣にあえて出向くこともなく、
何とか通園（今までは通学）を優先させてもらってます。
でも、とても困ることが・・・
神経内科の往診は事務的で、
moguraが「問題はありません」と言えば終了〜！！
後日KOUが通園してる時間に、病院へ処方箋と物品を受け取りに行きます。
会計を済ませて病院から院外薬局に
処方箋を送り、
栄養剤３・４箱と薬は、
まで薬局の方が届けてくれます。
診察後の仕組みはキチンと出来ていて助かってます。
でも、オーダーした内容が伝わってないんです。
看護師さんが忙しいのか、頼んでもいない物がドサッと入っていたり、
間違っていたり・・・
そこでが作っていた個人オーダー表をもらってきました。 
毎月、こんなにたくさん物品が必要なんです。
この用紙にmoguraが個数を入れておけば、次回からはきっとうまくいく よしっ
KOUは月１回ずつ２機関から往診に来て頂いています。
総合病院（神経内科） …主な治療・入院機関
診 療 所（小児科･内科）…ヘルパーstや訪問看護の機能を持つ診療所
もう１ヶ所の診療所の方ですが・・・
春から小児科医に代わりました〜
やったぁ〜!!
総合病院の方が去年から神経内科になって、少し不安があったので嬉しいです。
しかも、障害児をたくさん診ている先生で、KOUも優しい先生にニコニコ
診療所の先生は短期間で何人も替わりましたが、全員熱意のある先生方でした。
ただ、全員内科が専門で、KOUのことは専門外で困っていらして・・・
新しく替わった先生は、KOUの体重や身長を聞いた後で・・・
「これ以上体重が増えないようにしましょう」 と指摘され、
「こんな本、見た事あります？」と障害児医療の本を紹介してくれて・・・
この地域で初めて医者からKOUの体調管理のアドバイスを受けました〜
それから、診療所には看護師さんやヘルパーさんが入ったみたいで、
在宅支援が頼めるようになるかもしれません。（年度末にドサッと辞められたんです）
小児科から神経内科に移され、どこか医療から放任された感じでしたが
診療所に小児科医が入ってくれるなんて…
本当に幸運なKOUです。日々感謝の気持ちで過ごさないとね。
最後にポチッと→
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